Chelsey
诊断：横贯性脊髓炎
澳大利亚昆士兰州
Chelsey 的横贯性脊髓炎之旅并没有走“典型”的道路。 到目前为止，我们很幸运她可以完全移动。 五个月来，Chelsey 一直抱怨她的皮肤像严重晒伤一样灼痛，梳头或涂防晒霜都很疼。 她的腿不稳，累了就拖着左腿。 她有严重的偏头痛。 在五个月的时间里，我们带着 14 岁的女儿 Chelsey 去看了四位不同的全科医生，试图找到答案，但他们无法解释。 也许她有带状疱疹？ 当我们一次又一次地回来时，他们质疑我们所有的心理健康。 终于有一天，她的右手在学校突然瘫痪了，4th 全科医生决定做核磁共振。 前两位神经科医生误诊了她，并建议不进行治疗，但通过“博士”进行了广泛的研究。 Google'，痴迷于 Ben Greenberg 博士的大学讲座，直到大多数晚上凌晨 2 点，并通过众多支持小组学习所有关于神经系统的知识以及其他 TM 父母的支持和建议，我们最终让她找到了合适的神经科医生和一些重要的类固醇和 IVIG 治疗。
Chelsey 患有 LETM，一年后她的 TM 也“经 MRI 确认”复发。 对我来说，这似乎值得怀疑，我读到如果她真的复发了，那么我们需要尽快让她接受预防性治疗，这导致我们前往美国的 SRNA 家庭营地。
虽然我们很幸运在澳大利亚有一个由我们的税收支付的国家健康计划，类似于加拿大，但它似乎不像美国那样实行预防医学。 即使怀疑视神经脊髓炎或多发性硬化症，我们也必须等待另一次发作或进一步恶化才能获得批准的预防性治疗。 国家卫生系统会等到患者病情恶化、瘫痪、可能失明并需要残疾支持后再批准治疗，这似乎是短视的，因此从长远来看，我们所有纳税人都会付出更多的代价。
澳大利亚的人口很少，大约23万人，所以每年的TM诊断量很小。 我希望在全球范围内应用治疗的黄金标准，并且我们愿意向“更大”的国家学习，那里有更多的 TM 患者，因此会有更多的经验。 筹集到足够的资金派遣一名澳大利亚神经学专业的学生到格林伯格博士那里实习，并在各国之间进行更好的合作，这将是我们澳大利亚人的梦想。 我们还计划尝试帮助提高全国急诊病房的意识，因此如果一个人出现 TM，它会被卫生工作者识别并迅速给予类固醇。
我们非常感谢 SRNA、CCK 以及所有富有同情心的专家，他们放弃了宝贵的时间与孩子和家人在一起，他们互相支持以寻求答案。 我们离开了肯塔基州斯科茨维尔的 SRNA 年度生活质量家庭营地，带着更多关于 Chelsey 健康的问题。 美国专家提出脊柱瘘管的可能，建议进一步检查，澳大利亚专家不同意。 我们仍在澳大利亚寻求第二意见。
阿娇和伊恩·贝内特
用切尔西的话来说……
在我 15 岁之前不到两周th 生日那天我被诊断出患有横贯性脊髓炎。 我现在有了一个名字来形容燃烧的感觉； 收缩让我喘不过气来； 我头疼； 手麻痹和每时每刻都在消耗的疲倦。 将近一年后，在我 16 岁之前的一个月th 生日我的神经科医生解释说它又回来了。 我当然知道。
过去八个月我一直感受到的痛苦与前一年毫无二致。 但我几乎不可能得复发性横贯性脊髓炎，所以我一直试图忽略它。 当我听到它回来时，我记得我打了一堵墙。 我很生气。 对它的回归感到生气，对那些告诉我我为了引起注意而编造的朋友生气，对那些告诉我这一切都是在我脑海中的人生气，最后对我自己生气，因为我没有说出来并告诉每个人疼痛不是'没有想象的再一次，又过了一年，在我 17 岁之前的两个月th 生日那天，我妈妈告诉我，我们要从澳大利亚的家去北美旅行，去一个像我这样的孩子的营地。 我被吓到了。 我不想去，我觉得很愚蠢。 我知道许多其他患有神经系统疾病的人都没有我那么强壮，在这里我对我不得不拖着左腿四处走动感到不满。
但是当我们到达勇敢的孩子中心时，我意识到我确实是个傻瓜，不是因为我去了，而是因为我差点没去。 我在那里遇到的其他人的故事与我的相似或更难，一个坐在轮椅上的男孩评论说我很勇敢。 第一天晚上我哭了，不是因为同情别人或我自己。 但是从我被接受的幸福中。 我在家里的朋友从来没有真正理解过，但总是很关心。 但是这些孩子？ 有些一辈子没走过的孩子说我勇敢？ 他们是最坚强、最勇敢、最善良的孩子，他们理解我的旅程。 他们拥抱了我，说我经历了这么多。 所以我哭了。 辅导员呢？ 20多岁的年轻人？ 帮助我们。 和我们一起玩游戏。 跟我们说话。 一直在放暑假。 我可以告诉你，无论他们怎么说，很多年轻人都不想在暑假期间帮助有身心问题的孩子。
每天下午，SRNA 邀请的医生都会就这些神经系统疾病举办研讨会并回答问题，他们甚至会审查我的病例。 他们为我的家人提供了其他人无法提供的帮助和建议。
谢谢辅导员、营员、医生和 SRNA。
切尔西·贝内特
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