科琳 | SRNA

我的大脑每分钟运转一英里——这将是一个很棒的周末假期！ 2007 年阵亡将士纪念日周末，在大西洋城美丽的赌场/水疗中心过夜两天。只有我的小妹妹琼和女儿阿曼达·乔伊。按摩？查看！面部的？查看！在时髦的餐厅吃晚餐？查看！收拾好东西，洗个澡，我们就出发了。

我的腿是什么感觉？某种奇怪的查理马。没问题，洗个热水澡很快就会好起来的。不，有些不对劲。

当我回到床上时，我感觉就像一把牛排刀在我的左腿后部撕裂。三十分钟后，在急诊室里，我唯一的感觉是腰部以下是难以忍受的难以形容的疼痛。

在接下来的 7 天里，我在 ICU 里呼吸困难，工作人员试图用吗啡和止痛药等药物让我“安静”。人们进进出出，他们对我的关心让我害怕。他们的表情告诉我，我遇到了大麻烦。我处于模糊的昏迷状态。一定是椎间盘突出，不，它是格林-巴利。最后，两周后，一位年轻的放射科医生看到了一个病变，并说：“考虑横贯性脊髓炎。” 但是，到那时“伤害已经造成”，我从 TXNUMX 以下都瘫痪了，所有可用的就是“在你所处的条件下尽力而为”。没有办法，我已经失去了回到“旧生活”的机会之窗。

我有一把新的红色轮椅，从那时起我的固定出行方式。我真的从没想过我会再次“正常”。我是对的。在费城的 Magee Rehab 度过了一个夏天，随后进行了数月的密集门诊随访治疗，帮助我“再次打开双腿”，并且借助助行器，我能够养成新的“常态”。我能够回到法庭记者的工作，恢复圣公会教堂执事的一些职责，并开始新的感激之情。整天坐着，全天候 24/7 经历这种痛苦，这太疯狂了。所以我加入了一家健身房，在那里我学习了瑜伽椅的来龙去脉，我在一个温暖的治疗池里四处走动，我骑着我的新三轮自行车四处走动，我减肥了，所以我可以成为最好的自己（对于我所处的形状！）。

难吗？是的，你打赌！我祈祷我明天能从这场噩梦中醒来吗？是的！我有时会哭吗？是的！我为自己感到难过吗？有时候，是的！有时我今天的口头禅是“假装成功”。

一个令人高兴的事情是，2012 年，我的孩子 Amanda 和 Rob 决定以我的名义进行一次步行活动来纪念我，引起人们对这种称为横贯性脊髓炎的疾病的关注和认识，并为 Siegel 罕见神经免疫协会筹集资金。从那次努力中，我遇到了像我一样的人，和我一起走这条路，我的生活有了我从未想过的意义和目的。家人和朋友的爱与支持让我无法用言语形容。九年后，我非常感激！

因此，我现在作为 Siegel 罕见神经免疫协会的希望大使写信，对他们多年来为引起人们对这种可怕疾病以及其他神经免疫疾病的关注所做的工作充满感激之情。这是一个令人难以置信的组织，始于其创始人桑迪西格尔的厨房，其灵感来自于对妻子宝琳的爱。

来自5的视频^th 年度步行以提高认识：

https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg

科琳斯佩思

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