辛西娅
德克萨斯州，美国
作为 2016-2018 年 SRNA James T. Lubin 研究员之一，我致力于改善受横贯性脊髓炎和相关疾病影响的人们的生活。 我在小儿神经病学住院期间照顾患有横贯性脊髓炎、急性播散性脑脊髓炎 (ADEM) 和急性弛缓性脊髓炎的儿童时，我对这一领域产生了兴趣。 我对功能失调的免疫系统会如此迅速和显着地影响孩子的观察、移动和思考能力感到震惊。 跟随这些孩子到医院就诊，帮助我认识到早期诊断和治疗的价值。 较早接受免疫调节疗法的儿童总体上似乎表现更好。 因此，我的主要目标之一是更好地教育医学界认识这些疾病，这就是为什么我非常感谢 SRNA 通过这次活动提高人们对罕见神经免疫疾病的认识。
通过与 SRNA 合作，我很高兴见到许多患有横贯性脊髓炎和其他罕见神经免疫疾病的人。 在密歇根期间，我遇到了 SRNA 的儿科项目经理丽贝卡·惠特尼 (Rebecca Whitney)，我们一起成立了密歇根支持小组。 看到患有 TM、NMOSD、ADEM、AFM 的人聚在一起分享他们的观点并帮助处于不同阶段的其他人，真是令人欣慰。 支持小组还告诉我人们真正关心的是什么，并强调了当前临床护理方面的差距。 我会强烈鼓励成员寻找或创建本地支持小组； 它可以使整个体验不那么疏远。
今年夏天参加 SRNA 家庭营是一次难忘的经历。 我喜欢与 SRNA 的核心人员以及受这种情况影响的儿童和家庭社区会面。 家庭通过分享过去的经历而建立的即时联系让我感到惊讶。 这些教育计划涉及一系列引人入胜的主题，从强化康复技术到大量适应性运动，再到有朝一日有望促进神经元修复的新疗法。 当然，最好的部分是看到孩子们有多开心。 从游泳到骑马，再到臭名昭著的 Messy Games，这个营地让每个人都能尽情享受自己内心的童真并获得一些乐趣。
我现在是 UT Southwestern 的 Greenberg 博士及其出色团队的研究员。 我已经看到综合性、多学科诊所如何改善对 TM、NMOSD、ADEM 患者的护理，以及如何在大型学术中心之外成功实施这些策略。 在接下来的几个月里，我将开展一项研究项目，检查急性播散性脑脊髓炎 (ADEM) 及其结果。 我希望 SRNA 社区的人们考虑参与，并且这项研究将提高我们对大脑和脊髓自身免疫性疾病的理解。 我非常感谢成为 SRNA 社区的一员，并相信希望与行动相结合将使我们能够为我们所爱的人创造更光明的未来。
辛西娅·王，医学博士
SRNA James T. Lubin 研究员
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