伊斯顿 | SRNA

17 年 2016 月 XNUMX 日，伊斯顿的父亲乔什注意到伊斯顿有些不对劲。他在工作时打电话给我，告诉我伊斯顿病得很重，他要带他去镇上的急诊室。我离开工作去那里见他们，发现我本来非常活跃和健康的四个月大的男婴再也无法移动他的手臂了。我去把他从汽车座椅上弄下来，他完全瘫软了。他们马上把我们带回来并开始做测试。他们做了 CAT 扫描和胸部 X 光检查，但一无所获。

镇上的医生不知道伊斯顿发生了什么事，所以他们打电话给密尔沃基儿童医院，然后医院派了一辆救护车来接我们。我们半夜到达儿童医院，马上就被收治了。经过多次测试后，他们决定第二天进行核磁共振检查。

MRI 显示 Easton 脊髓的 C2-C7 区域肿胀。他们立即将我们转移到 PICU，因为他们担心 Easton 会因为肿胀区域而自行停止呼吸。他们立即开始使用高剂量类固醇。值得庆幸的是，伊斯顿总是能够自己呼吸。几天后，他们告诉我们诊断结果是横贯性脊髓炎，并解释说因为我们还没有看到任何改善，所以我们需要习惯 Easton 可能再也无法自行移动的想法。

我们显然很沮丧，但拒绝相信我们的小男人再也不会动弹了。那是我发现 SRNA 并与 Sandy Siegel 取得联系的时候。他立即做出回应，并能够指导我们采取下一步行动。他告诉我们血浆置换术。我们进行了研究，并在第二天告诉神经科医生，如果他们不愿意尝试血浆置换术，我们将把伊斯顿转移到愿意尝试的地方。值得庆幸的是，神经科医生同意尝试一下。经过五次血浆交换和更多的类固醇治疗后，伊斯顿开始缓慢地移动他的手臂。在经历了更多并发症（包括尿路感染和血液感染）后，伊斯顿终于在三周后出院，继续接受门诊治疗。

我们现在每周在 CP 中心进行五天治疗，我们看到了很大的进步。伊斯顿现在可以充分使用双臂。他的手、腿和躯干仍然很虚弱，但总的来说我们希望他能完全康复。作为父母，我们最困难的部分是看到他过去的能力与现在相比，但我们不会沉迷于过去。我们希望更多的医生和提供者将接受有关 TM 的教育，这样就不会有人被误诊或未接受治疗。如果没有 SRNA 和桑迪，我们不确定伊斯顿是否会有他所拥有的巨大进步。我的宝宝仍然是一个非常快乐的宝宝，我们为他向我们展示的所有力量感到自豪。

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