坦率
诊断:横贯性脊髓炎
纽约,美国
十月12,1997。 这是庆祝的一周:我的 50 岁th 生日和我们女儿的 16 岁th, 所有的一切都以去纽约看戏而告终, 悲剧悲剧.
那天早上我醒来时手有一种奇怪的感觉,我很难合上它; 到了中午,我的腿开始发麻。 虽然疼痛和疼痛、肌肉拉伤和神经受压并不是什么新鲜事,但这感觉有点不同——我的上胸部有一种额外的“带状”感觉逐渐蔓延到这些症状中。
我们去看戏了; 在中场休息期间,我的“感觉”在增加,现在变得令人不安。 演出结束时,我几乎站不起来,上车也非常困难。
我妻子开车送我去急诊室,他们在那里做了脑部扫描。 他们看到了一个“影子”,但不确定结果,所以我不得不在早上等待 MRI。 当我早上接受扫描时,他们看到了 C3 到 C7 的脊柱病变。 我的医生有一个亲戚患有横贯性脊髓炎,他立即诊断出来并让我服用大量类固醇。 在这一点上,我的胸部完全瘫痪了。 虽然类固醇最终让我恢复了一些感觉,但显然还需要做更多的事情,因为我似乎在复发。 然后我被注射了免疫球蛋白,并及时被送往康复中心,试图重新使用我的腿。 几周后,我开始使用一些肌肉,但仍然患有神经源性肠和膀胱,每天需要导尿几次,并需要辅助排尿。
我是幸运儿之一。 我在比赛的早期就被正确地诊断出来了。 虽然我从未完全恢复肌肉力量,并且留下了神经源性肠道和膀胱,但我能够走路,并且最终能够重新工作几年直到退休,并且仍然能够享受我的家人,现在是我的孙子。
在我诊断之前从未听说过横贯性脊髓炎,在网上找到 SRNA 是天赐之物。 使用 TM 与其他人交流,在约翰霍普金斯大学寻找优秀的医生,触手可及的最新信息,以及感觉自己并不孤单和得到支持,这些都给了我在困难时期继续前进的力量。
现在,19 年过去了,TM 让老化的肌肉更难维持,但我仍在运动。 虽然我必须改变我想做的事情,但我现在比以往任何时候都更加意识到我必须“倾听”我的身体。 我仍然在帮助下导尿和排尿。 我很幸运得到消息灵通的医学界、支持我的朋友和家人,以及 SRNA 家族,如果我需要他们提供关键信息和支持,他们总是在那里。
是的,生活与我想象的不同,但它是美好的——而且是幸福的。
弗兰克·祖维奇
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