珍妮尔希利
诊断:横贯性脊髓炎
加利福尼亚州,美国
我的名字是 Janelle Healy,我的横贯性脊髓炎之旅始于六年前的 19 年 2013 月 19 日。就像许多其他故事一样,我在 9 月 10 日这一天开始得很正常。 我走进我工作的餐厅,为我的大学学生教学学期准备一些即将到来的课程计划。 在与朋友共进午餐和上课时,我注意到我的左手开始麻木,感觉好像我一直笨拙地靠在上面睡着了。 几分钟后,我的左臂开始慢慢麻木,我们决定最好去检查一下,所以我的朋友带我去了学校附近的当地急诊室。 当我等着被人看到时,麻木感继续蔓延,顺着我的右臂向下蔓延。 我仍然能够走回我会被看到的房间,但我的双臂一动不动,感觉像沉重的重量。 在接下来的六个小时里,我失去了核心,感觉麻木感顺着我的双腿蔓延开来——我什至央求我的朋友打我的左腿,因为我发誓这会起到作用并阻止麻木感蔓延。 大约 1-2 小时后,我四肢瘫痪了。 我的头几乎不能左右移动,一次只能说 XNUMX-XNUMX 个音节,因为我的呼吸也受到了影响。
我很幸运,因为在出现最初症状后 2 小时内,我被正式诊断为 C7-C24 椎骨横贯性脊髓炎。 在正式诊断后,他们立即开始给我大剂量静脉注射类固醇,在我的整个治疗过程中,我还接受了 7 次血浆置换和两轮利妥昔单抗。 从那以后,我花了数年时间来回进行物理和职业治疗,无数个小时去看医生并完成测试,但最重要的是,我花了很多时间和很多艰难的日子来寻找一个新的我与 TM在我生命中。 我的职业生涯发生了重大转变,从一名英语教师转变为攻读硕士学位,现在我拥有梦想中的职业康复顾问工作,每天帮助其他残障人士。 我尝试过适应性滑雪、山地自行车、骑马和划独木舟/皮划艇,并再次爱上了运动。 我什至搬到了全国各地,搬到了加利福尼亚州的圣地亚哥,因为正如我想说的,你不会在舒适区学到任何东西或成长。 让我继续前进的是让自己度过那些糟糕的日子,怀念拥有正常运作的身体,并不断为我想要在生活中实现的目标添加更多的梦想和目标。
患有横贯性脊髓炎最困难的部分是了解并接受我目前的局限性,同时继续尝试突破这些限制以允许成长。 这听起来很复杂,但我觉得很多处于类似情况的人都能理解。 第一部分是识别我何时在身体和情感上达到极限,但主要是在身体上,这样我就不会伤害自己。 如果我在一天内尝试做太多事情,无论是步行、使用我的电动刺激自行车、试图打扫公寓周围,甚至不知道我已经站了多长时间,我的身体都会让我知道以下内容那天我的腿和其他肌肉群根本不想因过度使用而移动。 但是,我很固执,所以我总是试图突破我已知的有用功能“极限”,看看我到底能走多远。 此刻,列出我可以完成的所有事情真是太好了,只是为了第二天早上起床并准时上班而奋斗。 因此,尝试突破这些限制的第二部分非常困难,因为 6 年后我似乎仍然无法找到健康的平衡点。 一个主要原因是因为我们生活在一个其他一切都是即时满足的世界中,但是当我只是想像一个“正常成年人”一样运作时,就没有即时满足。
老实说,我所希望的是一个问题。 我对很多事情充满希望,自从被诊断出我有很多希望,我认为这是帮助我继续生活的原因,尽管与 TM 相关的所有负面和困难。 在我看来,抱大希望和抱小希望很重要。 希望更多的意识继续传播,希望新药试验成功以帮助 TM 和其他罕见的神经免疫疾病的治疗选择,并希望更多的同情和理解,因为每个人都应得的。 还有,越小希望我有更多的控制权。 希望有一天走上红毯嫁给我所爱的男人,我很幸运能拥有他作为我最好的朋友和支持,希望每个星期我都能在康复过程中继续保持动力,并希望通过我对 SRNA 的参与和我的坦率,我将能够帮助一个人感到不那么孤独。 希望对我来说是不可或缺的,并且不断变化——就像我希望 TM 和其他罕见的神经免疫疾病的知识不断变化和进步一样。
珍妮尔希利
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