约翰·克劳福德

我叫梅根克劳福德，这是我们儿子约翰的故事，他被诊断出患有横贯性脊髓炎。约翰是一个非常活泼的婴儿。他正在成长，开始形成单词，几乎可以走路了。他能够站在一张矮桌旁，只要扶着它就可以绕着它走一圈。

12 年 2013 月 9 日，当约翰只有 XNUMX 个月大时，我们注意到他特别挑剔。那天晚上，我们注意到他突然无法支撑自己，无法支撑自己的身体。知道出了什么问题，我们把他带到了我们当地的小型急诊室。他们进行了血液测试、CT 扫描、X 光检查，甚至进行了脊椎穿刺，但他们无法得出任何结论。到午夜时分，他的呼吸系统开始出现不适迹象，因此他被市中心的救护车送往奥兰多佛罗里达医院。随即，他被送进了儿科重症监护病房 (PICU)，医生们开始争先恐后地确定发生了什么事。他的医生要求进行脑部核磁共振成像和脊柱核磁共振成像。第二天早上，我们收到消息：“你儿子得了一种罕见的病，叫做横贯性脊髓炎。”

我丈夫和我心烦意乱，至少可以说，因为发生在约翰身上的一切，我们对这种情况一无所知或不了解。我们的 PICU 医生解释说，由于他现在检测呈阳性的流感病毒，约翰脊柱中的髓磷脂已严重受损。虽然没有表现出任何类似流感的症状，但病毒已经攻击了髓磷脂，导致他的神经系统关闭。此时，约翰的呼吸系统已处于严重状态，我们被告知生命支持是他唯一的选择。我们还可以看到由于他的神经系统受损而导致的瘫痪。到第二天早上，他的身体从脖子以下都瘫痪了。

我和我丈夫搬进了他的病房，在那里我们待了将近六个星期。我们看到一个由心脏病专家、神经科医生、护士、呼吸治疗师和物理治疗师组成的团队正在照顾他，并观察任何进展迹象。约翰能够透过所有的管道看着我们并微笑，但这就是他数周内所能做的一切。他在呼吸机上停留了 14 天。第 14 天，他被取下，但他的呼吸系统开始衰竭，不得不再戴上 XNUMX 天。最后，他又能自己呼吸了，管子也被拔掉了。

约翰的神经科医生每天都来拜访，希望他的身体能有任何类型的运动。大约一周后，我们看到一根小手指在动。那个微小的动作就是我们所等待的。尽管仍然非常虚弱，但这已经是一个开始。在接下来的日子里，我们看到其他手指开始慢慢移动，紧接着是他的脚趾。由于神经损伤，约翰仍然无法站立或走动。

物理和职业治疗（PT 和 OT）从医院开始，一直持续到今天。由于肌肉无力，约翰仍然无法行走，但怀着希望和努力，我们祈祷他有一天能行走。他每周接受 PT 和 OT，多亏了奥兰多一家名为 NextStep 的出色非营利组织，我们对他能够行走有了新的希望。过去一年对他进行的积极锻炼方式显示他的活动能力有了很大改善。他可以踢他的腿，更多地转动他的手臂和肩膀，而且有史以来第一次，他能够独自驾驶一辆 Power Wheels 吉普车！听到他说“妈妈，我正在做！” 简直太棒了！

我们感谢横贯性脊髓炎协会以及他们从第一天起就给予我们家庭的支持。罕见病可以瞬间改变一个人的人生轨迹。在我们身后有一个充满爱心的组织的支持和指导会让这条道路变得更容易。

梅根·克劳馥

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