凯拉
诊断：急性弛缓性脊髓炎
加利福尼亚州，美国
8 年 2016 月 15 日，我两岁的女儿凯拉突然变得虚弱，在短短 XNUMX 分钟内就失去了四肢。 她没有生病，在摔倒和变得跛行之前没有任何症状。 我们带她去了急诊室，他们在那里做了不同的检查，然后把我们转到了一个小时以外的另一家医院。 他们进行了核磁共振检查，诊断出她患有急性弛缓性脊髓炎 (AFM)。 花了几天时间，因为他们想排除任何其他可能的原因，但似乎知道我们在那里的第一天是什么，他们做了 MRI。
她的病情在接下来的一个月里恶化，需要插管和呼吸机。 然后，凯拉（Kayla）放入了气管和饲管。 她就像刚出生的婴儿，在被抱时需要头部和身体的支撑。 她的膀胱功能也受到影响，需要我们每天为她导尿四次，以保护她被发现有液体的肾脏。 她在 PICU 待了三个月。
我们现在已经和她一起回家将近五个月了。 她四肢瘫痪，无法坐下、站立或行走。 她有一些进步。 她已经两个月没有使用呼吸机了，我们将在下周拆除气管，希望她能证明她不需要它。 她已获准经口进食，但她不感兴趣，所以这一直很困难。 现在她的颈部控制力更强了，她可以移动肩膀了。
我两岁的女儿再也不能像蹒跚学步的孩子那样跑步或玩耍了。 很难看到她只是坐在那里，不能和其他孩子一起玩。 她刚刚开始独立，现在已经被剥夺了。 她甚至不能把自己的 binky 放进嘴里。 好痛。 我只想走出门去某个地方，她跟在后面，而不是被抬出门。 我希望我们的生活恢复正常。
我希望她能成为成功案例之一。 有一天她将能够再次行走、写作和玩耍。 但我们只是不知道。 没有人知道，连医生都不知道。 无论如何，我们都会支持凯拉并爱她，并为她提供成功的工具。
萨布丽娜伯恩
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