张曼玉
诊断:横贯性脊髓炎
亚利桑那州,美国
自 2 年 2015 月 1 日以来,横贯性脊髓炎已成为我们日常生活的一部分。我们的女儿 Maggie Dawn 在她出生 XNUMX 周后被诊断出患有 TMst 生日。 她的症状一开始是呕吐、哭泣、食欲不振、口渴乏力、嗜睡,然后变得严重脱水,然后从她的腿开始失去平衡和瘫痪,并蔓延到她的躯干和手臂。 所有这一切都发生在 3 天内。 玛姬终于在周三晚上住进了医院,当时我们还没有接受严重脱水的诊断。 我们一直坚持并希望得到她四肢不能动弹的答案。 到周五晚上,一名儿科神经科医生被请来评估我们的女儿,并找到解决已经出现的瘫痪的办法。
玛姬入院后的一切至少可以说是一阵旋风。 Maggie 病例的团队主要是住院医生,他们不知道什么是横贯性脊髓炎。 医院的儿科医疗主任 Hemmady 博士花时间了解了 Maggie,并意识到这与 Maggie 以前的身体能力相去甚远。 Hemmady 医生请了一位神经科医生尽快对 Maggie 进行评估。 幸运的是,她的神经科医生 Narayanan 医生看过几例横贯性脊髓炎,知道它是什么以及如何立即治疗。
在她的 MRI 和脊髓穿刺结果显示她的脊髓从脑脊髓交界处到 T-10 的延长脱髓鞘后,立即开始治疗 TM。 治疗包括高剂量甲泼尼龙和 IVIG。 Maggie 在 TM 的初始治疗期间在 ICU 中度过了大约 3 天,总共在医院住了 11 天。
她的诊断后没有答案。 这非常令人沮丧。 她还会走路吗? 她会爬行吗? 她还能自己坐起来吗? 没有答案可以给出,这一切都是等待,看看她随着时间的推移会得到什么回报。
我们的生活天翻地覆,我们迫切希望得到答案的问题没有答案。 我们对家庭保持积极态度,并持有“永不放弃希望”的态度。 我们的生活现在一天一天。 寻找最小的改进,这是改进和恢复的最大步骤。
玛姬的所有医生都说孩子们的适应力很强,他们的身体还在发育和成长,希望她能恢复得很好。 我们立即开始寻找治疗方法,以帮助我们的 Maggie 恢复到 100%。 Maggie 开始在医院进行物理治疗,并在家中继续进行。 她还在一家私人机构完成了 16 次高压氧舱治疗,以及每周一次的针灸治疗,以帮助缓解神经疼痛以及刺激肌肉和神经。 她还服用多种维生素和天然补品。 我们每周都有医生预约,有时每周多达 3-4 次。 我们的医生和治疗师变得像家人一样,因为我们经常见到他们。 诊断一年半后,她继续接受物理疗法和针灸治疗,并每季度接受自然疗法医生和儿科医生的随访。
值得庆幸的是,Maggie 的康复情况非常好,她可以重新走路了。 她的腿和脚仍然存在神经痛,对最小的颠簸和瘀伤都非常敏感。 当她感冒时,她的小身体就会打转,而当她发烧时,她也会出现平衡问题。 Maggie 可以走路和跑步,但步态不正常。 对于不知道她诊断的人来说,他们可能不会注意到她的异常,但这恰恰使她与众不同。
医疗专业人员需要了解 TM 和其他罕见的神经免疫疾病的症状,以便他们能够识别它是什么并阻止它发展。 在 Maggie 身边,我们有一支优秀的医生团队,他们在尝试诊断她时没有放弃,他们倾听了我们的担忧。 横贯性脊髓炎无法治愈,它可以侵袭任何人、任何地方、任何背景和任何年龄。 玛姬被诊断时只有 1 岁,是四百万分之一。 提高医学界的认识非常重要,这样患者就不会被误诊,症状也不会得不到治疗。 我们一直希望找到治愈方法并找到病因的答案。 治愈的唯一方法是通过不断的研究。
迷雾帕斯科
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