南希
诊断:横贯性脊髓炎
伊利诺伊州,美国
1994年是最好的时代,也是最坏的时代。 我刚刚开始了我梦想的工作,在芝加哥不可思议的科学与工业博物馆担任营销总监。 丰厚的薪水,丰厚的福利,我营销生涯的下一步,还有每天去我童年仙境的机会。 全部 40 英亩。
那是最糟糕的时期,因为我的母亲和最好的朋友被诊断出患有 ALS。 除了 Lou Gehrig 之外,我们的家人从未认识过患有 ALS 的人。 但这是真的。 她患有肌萎缩侧索硬化症,她将缓慢而可怕地死去。 我会在那里观看它的每一分钟。
她死后的那个冬天,我患上了严重的流感。 我的脖子特别痛。 但我几乎因悲伤而麻木,所以我坚持了下来。 有几天,我的脚和腿感觉很重,我几乎无法将一只脚放在另一只脚的前面。
大约在那个时候,我去了圣地亚哥的一个会议。 一天晚上吃完晚饭,我和同事们去探险。 走着走着,我的腿越来越重,越来越僵硬,越来越麻木。 突然间,我脱下鞋子,脸朝前在人行道上俯冲。 同事扶我回酒店。 我打电话给我丈夫,哭了几个小时,以为这是 ALS 的开始。
接下来是许多检查和测试,包括我的下背部 MRI 和诱发电位测试。 没有 ALS——什么都没有。 诊断:抑郁症。 “哦,亲爱的,你就是不想前进了,是吗?” 我开始服用抗抑郁药,安排接受心理治疗,并提出了电休克疗法治疗严重抑郁症的想法。
与此同时,我开始出现排尿问题。 小便很费力,然后,因为我无法排空,它会漏出来。 诊断:神经源性膀胱。 另一个下背部 MRI 没有显示任何内容。 “哦,亲爱的,很多中年女性的膀胱都有问题。” 我的手也麻木和刺痛。 “哦,亲爱的,你上班打字吗? 你只有一条小腕管。”
在接下来的 17 年里,我仍然无法行走、大小便和使用双手,但从未完全瘫痪。 我跌倒了很多次,尿路感染很多,然后等着看我的症状是否会变成肌萎缩侧索硬化或多发性硬化症。 一位医生建议纤维肌痛,但症状不符合。 他们从来没有变好或变坏。 我改变了职业,找到了一份可以坐得更多的工作。
然后,在 2012 年,我因为一个不相关的甲状腺结节去看内分泌学家。 当我离开时,他说:“你为什么那样走路?” 在看过各种医生的 17 年里,从来没有人问过我这个问题。 他引起了我的全神贯注。 “也许是纤维肌痛?” 我说。
“没有,”他回答。 “这是另一回事。 你需要去看神经科医生。 不,你需要看一个 智能 神经学家。”
我等了 17 年才等到医生承认出了什么问题。 我动作很快。 我在西北纪念医院找了一位医生,做了颈椎核磁共振,第一次听到“横贯性脊髓炎”这个词。 我的 C5-C6 脊髓有“旧”损伤。 治疗为时已晚,但因终于知道我并不孤单也没有发疯而感到强烈的满足感还为时不晚。 又花了几个月的时间才找到 SRNA,这导致他们第一次遇到了 TM、NMO、ON 和 ADEM 等人。 那是多么甜蜜而泪流满面的时光啊!
今天,只要有可能,我都会志愿参加 SRNA。 我热衷于让世界知道 TM 的存在,并且在出现无法解释的虚弱、麻木或瘫痪时应该考虑任何时候。 它随时可能发生在任何人身上。 它发生在我身上。
南希鸽子
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