罗伯特·
诊断:横贯性脊髓炎
加利福尼亚州,美国
回家(在诊断出横贯性脊髓炎后经过数月的康复)是一个既快乐又谨慎的时刻。 将近两个月以来,丽塔和我第一次再次聚在同一屋檐下。 我们可以再次无休止地、毫不费力地拥抱、亲吻和交谈。 但与此同时,我们也需要做出大量调整,需要学习很多东西。 有爱,但也有大量的变化和风险。
当送货服务推着我走上通往我们家的坡道时,丽塔站在那儿,微笑着等我。 我看到她,我哭了。 就是这样; 我只是坐在那里抽泣,颤抖着哭泣。 我已经很久没有回家了。 我是一个完全不同的人,回到了一个未知的世界。 现在我又和丽塔在一起了。 然而我所能做的就是让眼泪流下来。
也不止一次; 这种情况持续了几天、几周、几个月,甚至。 每件事,任何小细节,都会让我失望。 如果它让我想起旧世界,想起我失去的东西,我就会哭。 当一些事件突显了我的新存在,我正在适应的东西时,我哭了。 这件东西有多大并不重要,我只是哭了。 例如,第一个周末,作为款待,丽塔在周日买了新鲜的百吉饼、奶油芝士和烟熏三文鱼; 作为回应,我的泪管打开了。 这是真正的食物,我做梦也想不到会再次品尝到的食物。 当我狼吞虎咽地吃掉食物和回忆时,我哭了。
还有一种无助感,一种可怕的依赖感。 当然,在医院里我一直依赖别人,但当我回到家时,瘫痪的现实让我大吃一惊。 这是自脊髓炎发作以来我第一次站在自己的立场上。 不是我做不到的大事; 相反,这是我从大约一岁起就认为理所当然的亲密的日常活动。 现在,我无法在没有帮助的情况下穿上内衣。 丽塔必须为我做这件事,还要帮我穿上袜子。 如果我不得不在下午她上班的时候去洗手间小便,我能把裤子拉起来,塞进衬衫里吗? 有很多认识,很多类似的问题,失去能力,失去对我生活的控制,一开始是毁灭性的。 我及时调整了,但我最初的反应是:我当然哭了。
本质上,我当时并不知道自己是谁,刚刚进入这个新世界。 请记住,很多时候我坐在那里,我的手臂以 45 度角放在胸前,我的手蜷缩成爪子。 我不知道我能做什么; 我不知道我会恢复多少,我会获得什么新资产——新技能、新爱好、新朋友、新理想。 或者我会如何调整或调整到什么程度。 爱丽丝·特里林 (Alice Trillin) 曾说过,严重疾病所能做的最糟糕的事情“就是剥夺你的身份”。 她死在右边。 我才刚刚开始意识到我失去了多少。
丽塔对这一切的回应是:每次我哭泣——有无数次哭泣——她都会抱着我的头。 当我写下这篇文章时,想起她的爱,她的微笑,让眼泪又想掉下来。 她从不动摇。
不朽的时刻出现在我回家几天后。 充满恐惧,可能会出现最可怕的想象场景,我提出了这个问题,对我来说,这个问题充满了整个房间。
当丽塔坐在我新买的病床前的凳子上帮我穿袜子时,我咽了咽口水问她。 “这不是我们为婚姻设想的。 为了我们的未来。 你觉得我们怎么样?” 我吓呆了,内心尖叫,但不得不这样做; 我们的婚姻建立在坦诚和真实的基础上。 如果她不想留下,我不能,也不会留下她,不管对我有什么损失。
丽塔把头转向一边,气喘吁吁地想了整整三秒钟。 终于,她直视着我,说着简单而又震撼人心的话:“我嫁给了我想嫁的人。 谁恰好坐在轮椅上。”
最好的轶事甚至是我对她的回答的一小部分感受发生在五年后。 我正在和我遇到的一位年长的绅士交谈,讲述这个故事。 当我走到那条线时,他惊呆了。 他转过花白的胡子,望向虚空,然后庄严地吟诵道:“那是一个伟大的女人。”
我同意。
横贯性脊髓炎不会改变人。 最重要的是,它不会改变爱。
这是我故事的一部分。
罗伯特·斯雷顿
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