社日
诊断:视神经脊髓炎谱系障碍
德克萨斯州,美国
2006 年 XNUMX 月,我注意到我右眼的视力发生了轻微变化,就好像我在透过蜡纸或花边看东西一样。 我约了一位眼科医生,他把我送到了一位神经眼科医生那里。 经过视觉、力量、颜色和平衡测试以及大量抽血后,他认为这是视神经肿胀,或者可能是早期多发性硬化症。 他给了我强的松的处方,三天后所有的模糊都消失了。 好了,没什么大不了的,问题解决了!
三年后,也就是 2009 年 XNUMX 月,我的同一只眼睛的视力再次发生了轻微的变化。 几天后,幻象消失了。 我去了另一位神经眼科医生并再次进行了测试。 那周晚些时候,我去了输液诊所进行第一次类固醇输液。 参观结束时,外面冰天雪地,输液诊所提前关门了。 然后我被引导到最近的急诊室去拿药。 在双臂被戳破后,将可弯曲的塑料端口留在里面,然后粘在我的手背上,在一位对我来说就像姐姐一样的好朋友的帮助下,我熬过了一周。 大约五天后,异象又回来了。 我已经完成了 IV 类固醇,并且逐渐减少了药丸。 也许只是再次出现异常肿胀的视神经,也许是 MS,他们不确定。 我的其余部分感觉很好。 我从来没有任何痛苦。 我以为一切都好。
2012年XNUMX月,之前的眼睛问题一直困扰着我,所以我决定骑上自行车让自己更健康。 四月份开始感觉腿软。 我失去了平衡,我的皮肤开始有奇怪的感觉,比如瘙痒、发热、刺痛和湿漉漉的感觉。 我将其归因于变老。 我一直在骑自行车,所以我只是解释了腿部问题。 我和我的全科医生讨论了我的一些症状,但是这两个事件并没有放在一起。
那年 XNUMX 月的第一个星期六,我胸痛得很厉害。 以为这就是结局,我去了急诊室。 他们找不到任何东西,所以我被送回家了。 周日下午,我的右侧肋骨下很快就开始剧烈疼痛。 我开始病得很厉害,而且疼痛越来越严重。 我回到急诊室,那里又一次什么都没有。 他们对我的胆囊进行了超声检查,检查结果很好。 疼痛减轻了,我又被送回家了。 星期二,我去看心脏病专家进行压力测试,结果很好。 星期三,我去看了我的全科医生,他建议第二天去看胃肠病学家。
第二天我醒来,几乎不能动弹。 我回到急诊室,并订购了大脑和脊柱核磁共振成像。 发现从我的肩胛骨到腰部有一处损伤。 他们一直说这可能是 MS,但我的大脑中还没有那些讨厌的病变。 我因为不能走路住进了医院,住了三天。 在被注射类固醇和其他药物后,在 PT 和助行器的帮助下,我能够走路(而且一点也不漂亮)。 第三天,当我能够在没有帮助的情况下行走时,我没有得到任何诊断,也没有接受任何治疗就被送回家了。 我回到空荡荡的房子里,坐在地板上哭了起来。 我感到沮丧和沮丧,我知道我需要打电话给我唯一认识的患有 MS 的人 Yvonne,我的养母。 如果不是她,我可能还坐在那里。 她给了我一些身体上的建议,但最重要的是她给了我精神上的建议,让我振作起来,继续前进。 这是我可以继续独立的唯一途径,也是我现在唯一的人生使命。
在家几天后,我接到了一个电话,诊断结果是视神经脊髓炎。 那到底是什么? 梅奥诊所和 UT 西南医学中心知道它是什么,而 UT 西南医学中心就在达拉斯。 我预约了,我遇到的第一位医生是 Allen DeSena 医生。 我马上就知道他完全了解我的情况。 然后我遇到了格雷夫斯医生,她帮助我开始了解我身体里发生的事情。 那天我学到的信息和我失去的一样多。 关于我的神经和脊柱,我的身体如何工作或不工作的很多非常大的词和沉重的速成课程。 这种罕见的疾病让我大吃一惊。 在与两位医生会面后,我遇到了临床研究协调员 Sam Hughes。 有了我所掌握的信息,我感到安全和有保障,并且有一种幸福感会让我在康复过程中走得更远。 我只知道我会恢复在那次访问中缺乏的所有功能,并且我想为寻找治疗方法的研究做出贡献。 山姆教我如何做出贡献。 我们从大量抽血开始。 它将进入 UTSW 的资料库,供世界各地的医生学习!
快进两年了,我生活的大部分时间都发生了微妙的变化。 每天早上第一件事就是看看我的手指和脚趾是否还能动。 我花了大约六个月的时间才能走路,而不必考虑每只脚的放置位置,我迈出的每一步。 我的左侧仍然非常无力和刺痛,最弱的地方是我的腿和脚。 不过,为了以防万一,我确实带着你能想象到的最棒、最令人眼花缭乱的手杖放在我的卡车里。 花了大约一年的时间才弄清楚如何整夜睡觉。 没花多少时间我就知道睡眠不足会在第二天对我造成严重破坏。 我的耐力减少了三分之一。 我每天都有奇怪的感觉。 有时我的皮肤感觉被晒伤了,或者感觉有什么东西从我的脚上滑过,或者感觉一条腿着火了。 这些是每天都会发生的事情,我已经学会了处理它。 疲劳是我最大的克星,也是我最难应付的事情。
随着时间的流逝,我学会了应付和处理我的问题。 这已成为我的新常态。 我继续献血,并且还向 UTSW 医学中心的储存库捐赠了脊髓液以帮助研究。
幸运的是,临床试验成为可能。 2015 年 551 月,我开始了 MEDI 7 临床试验的筛选过程。 我欣喜若狂地发现我有资格。 不久之后我接受了输液,希望我得到的是真正的药物而不是安慰剂。 六个月来一切似乎都很顺利。 我没有注意到任何症状变化,生活似乎很稳定。 它在我第二次输液时出现,我知道这次我真的会得到开放标签的药物。 我又兴奋了! 核磁共振成像、血液检查和输液都安排好了。 在流程开始前一周,它发生了。 我醒得太早了,看了看闹钟,马上就知道又出事了。 如果我的视力恢复正常,我的腿肯定也会受到影响。 我花了几分钟来测试它们,但当我这样做的时候,我大吃一惊。 他们比以往任何时候都虚弱。 这比最初的攻击更糟糕。 早上 30 点 XNUMX 分,我在格林伯格医生的办公室进行评估,结果显示我的病情复发了。 我的挽救疗法包括三轮类固醇输注,然后是五轮血浆置换。 慢慢地,有了一些改善。 我那令人眼花缭乱的棒棒糖手杖帮助缓解了摇摇晃晃的双腿,而且我变得更强壮了。 我的视力恢复正常。 开放标签试验药物输液被推迟了那几周,但我最终能够接受它。
我强烈地感受到成为这次试验的一部分,以及帮助他人和我自己的可能性。 在过去的几年里,我反复问自己,这段旅程是否就是我的人生目标。 如果可能的话,我应该以某种方式在 UTSW 医学中心找到 Greenberg 博士和他忠诚的员工。 如果可能的话,我可以有所作为。 今年,我还获得了一家从事临床研究试验的公司的职位。 我有独特的机会从患者和现在医生的角度来查看临床研究试验。 令我着迷的是 FDA、医生和患者如何齐心协力改善药物。 由于我的工作,我更好地理解了所涉及的严格指导方针,并且对我的选择感到更加自在,因为我选择参与这将使像我这样的其他 NMO 患者受益的旅程。
雪莉埃文斯
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