[00:00:02] ليديا دوبوز: مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاصة بـ SRNA المجتمع تحت الأضواء. اسمي ليديا دوبوز، وقد قمت بإدارة هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاصة بنا جزئيًا بواسطة Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB.

[00:00:33] في هذا البودكاست، سعدنا بانضمام إيلونا ويليامز. تم تشخيص إصابة إيلونا في الأصل بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2006، وتلاه تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد حتى عام 2018، حيث تم تشخيص إصابتها بـ NMOSD. يمكنك مشاهدة السيرة الذاتية الكاملة في وصف البودكاست. مرحبا بكم وشكرا لانضمامكم إلينا اليوم. هل تمانع في تقديم نفسك بإيجاز؟

[00:00:59] إيلونا ويليامز: اسمي إيلونا. عمري 54 عامًا وأعيش في الإسكندرية بولاية فيرجينيا.

[00:01:06] ليديا دوبوز: مذهل. وفيما يتعلق ببداية اضطرابك، ربما كان ذلك منذ سنوات عديدة. في أي عمر بدأت تعاني من الأعراض؟ ما هي الأعراض الأولية في بداية رحلتك؟

[00:01:22] إيلونا ويليامز: حسنًا، لقد بدأ الأمر، على ما أعتقد عندما كان عمري حوالي 34 أو 35 عامًا. في ذلك الوقت لم أكن أعرف حقًا ما كان يحدث لي. لقد كنت أعاني للتو من نوبات من، لم أكن أشعر أنني بحالة جيدة، وخدر ووخز، ودوار بسيط، وكانت جميع الأوقات مختلفة حيث تحدث هذه النوبات والجميع، كما تعلمون، حدث ذلك مرة واحدة خلال فصل الصيف.

[00:01:53] لذلك، كان الجميع يتساءلون عما إذا كنت مصابًا بفيروس غرب النيل أو كانت هناك كل هذه التكهنات حول ما يمكن أن يكون عليه لأنني سأحصل على الحلقة، وسأشير إليها على أنها حلقة، وبعد ذلك سوف تحل نفسها بنفسها وبعد شهرين مرة أخرى، كنت أعاني من شيء ما. لذا، بدا الأمر وكأنه شيء تلو الآخر، تلو الآخر.

[00:02:22] ليديا دوبوز: ثم ردا على تلك الأعراض ماذا حدث بعد ذلك؟ هل طلبت الرعاية الطبية؟ هل بحثت عن علاجات؟ ما هو رد فعل أي من الأطباء الذين عملت معهم في ذلك الوقت؟

[00:02:38] إيلونا ويليامز: حسنًا، كان الأمر محبطًا حقًا في البداية عندما بدأت الحلقات نوعًا ما وكنت أذهب إلى الأطباء لأنه لم يكن هناك أي شيء مستمر أو لم أتلق العلاج من أي شيء. سأذهب إلى غرفة الطوارئ. بالطبع، كانوا يقولون: "حسنًا، أنت بصحة جيدة. لا يوجد شيء خاطئ معك. لذا، سيحاولون إعادتي إلى المنزل وأنا أشعر بالألم. إذا قلت إنني أشعر بالألم، كانوا يراقبونني ويقولون: "حسنًا، حسنًا، يمكننا أن نعطيك هذا للألم، وذاك للألم".

[00:03:07] في ذلك الوقت، لم أكن أعرف الفرق بين ألم الاعتلال العصبي أو الاعتلال العصبي وألم الألم فقط لأنهما يحدثان ذلك، وكنت دائمًا أستهل وأقول، "حسنًا، إنه ألم، لكنه ليس كذلك" مثل الألم، مثل جرح نفسي أو طعني شخص ما. يبدو الأمر كما لو أنه يأتي من الداخل ولا أعرف من أين يأتي”. وهكذا، هناك في الواقع حلقة واحدة ذهبت فيها إلى نفس غرفة الطوارئ في نفس العام، على ما أعتقد، ثلاث مرات تقريبًا وحدث أن نفس طبيب الطوارئ كان هناك، وقد رآني سابقًا.

[00:03:43] وهكذا، في المرة الثالثة التي كنت فيها هناك، سمعته في الردهة يتحدث وكانوا يتحدثون عني نوعًا ما كما لو كنت مدمنًا. كما لو كنت هناك فقط للحصول على الدواء. وعندما عاد، فقدته للتو. قلت للتو: "أنا لست هنا من أجل علاج الألم. نعم، أنا أتألم وأنا آسف لأنني لا أستطيع أن أخبرك على وجه التحديد من أين يأتي ذلك، وأنا محبط مثلك تمامًا لأنك لا تستطيع أن تخبرني من أين يأتي ذلك.

[00:04:14] من فضلك لا تخدرني. لأنه في المرات القليلة السابقة، مثل المرة السابقة التي أعطوني فيها، آسف، سأرسم ضبابًا ذهنيًا فارغًا مرة أخرى. أعطوني الدواء. لقد جعلني أشعر أنني بحالة جيدة أثناء وجودي هناك. وبعد ذلك عندما غادرت، بمجرد عودتي إلى المنزل، في غضون بضع ساعات، عدت إلى الشعور بنفس الشعور الذي شعرت به قبل أن أذهب إلى هناك. ولذا، اعتقدت أن هذا لا يفيدني بأي شيء. هذا مثل الإصلاح اللحظي. هذا لا يساعدني على المدى الطويل.

[00:04:54] وهكذا، بعد ذلك، أعني، مررت بنوبات من النوبات، كنت أمر بهذه الحلقات الصغيرة، وأشعر بالسوء، وأشعر بالتحسن. وأنا فقط أحب أن أمتصه. وفي النهاية، كانت هناك مرة لم أشعر فيها بهذا القدر من السعادة. ودخل زوجي وأنا لا أزال في السرير. قال: هل ستستيقظ اليوم وتذهب إلى العمل؟ فقلت: "لا أستطيع". فقال: "ماذا تقصد بأنك لا تستطيع؟" فقلت: "لا أستطيع التحرك". وقال: "ها، ها، لا يمكنك التحرك. دعني آتي وأساعدك." ولذلك ظل يقول: "هيا، اخرج من السرير فحسب".

[00:05:32] قلت، "أنا جالس هنا مستلقيًا هنا أفكر، "أحاول تحريك ساقي للتحرك فوق السرير" وكأن شيئًا لم يحدث، وأنا أشعر بالذعر لأنني أفكر، "لماذا لم يحدث شيء؟" لأنه في الليلة السابقة لم أواجه أية مشكلات، ولم يكن هناك شيء خاطئ. لذا، عندما ذهبت للنوم، كنت بخير وكان ينظر إليّ نوعًا ما قائلاً: "حسنًا، لقد حدث كل هذا بين عشية وضحاها؟" وأنا أقول، "نعم، حسنًا، لا أعرف ماذا أقول لك." لذا، فهو يساعدني على الوقوف وأشياء من هذا القبيل.

[00:06:04] وذلك عندما قررنا أنني بحاجة للذهاب، مرة أخرى، عدت إلى غرفة الطوارئ وكانوا يقولون، نعم، لقد قاموا بإجراء الأشعة السينية لأنهم كانوا مثل هل أنت متأكد أنك لم تفعل ذلك كسر شيء ما، التواء شيء وهذا هو السبب في أنك لا تستطيع الوقوف؟ هل هي ساق واحدة؟ هل هي قدمك؟ وقلت لنفسي: "لا أعرف ماذا أقول لك". فقلت: "لا أستطيع الوقوف أو المشي". فقلت: "لا أستطيع حتى المشي". وضعتني الممرضات على كلا الجانبين، وكانوا يساعدونني على التحرك من السرير. اضطررت للذهاب إلى الحمام هذا النوع من الأشياء.

[00:06:38] ثم عادوا أخيرًا وقالوا إنه سيتعين عليك رؤية طبيب أعصاب. لا يمكننا العثور على أي شيء خاطئ معك. لقد فعلت ذلك، وكنت قادرًا على ذلك، وبالطبع بدأت في إجراء مكالمات لرؤية طبيب أعصاب. بالطبع، الجميع يقولون، نعم، يمكننا رؤيتك خلال ستة أشهر، تسعة أشهر. وأنا مثل ستة أشهر؟ كأنني لم أتمكن من النهوض من السرير هذا الصباح. هل أنت جاد؟ لذلك، انتهى بي الأمر بأخذ الموعد الأول مع أول طبيب أعصاب يمكنه رؤيتي، في أقرب وقت تمكن من رؤيتي فيه.

[00:07:09] وهكذا، عندما ذهبت لرؤيته، خرج وقال: "حسنًا، ارجع ولكن أريدك أن تمشي أمامي. أريدك أن تمشي في القاعة إلى غرفة الامتحان وسأتبعك. " وحالما دخل قال: "أنا أعرف بالضبط ما لديك". فقلت: "حسنًا، واو". ولم ينظر إلي حتى. إنه مثل، "لديك التهاب النخاع المستعرض. أنا متأكد من ذلك. سيتعين علينا إجراء بعض الاختبارات الأخرى وتحاليل الدم. لذا، أحتاج إلى إجراء البزل الشوكي،" والذي أصبح الآن ثقبًا قطنيًا، ولكن عندما قال البزل الشوكي، قلت، "يا إلهي."

[00:07:54] وهكذا، ذهبنا من هناك وتم إدخالي إلى المستشفى لبضعة أيام فقط حتى يتمكن من إجراء بعض الاختبارات وإنجاز كل شيء، وإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وأشياء من هذا القبيل. ومرة أخرى، سوف يأتي ويذهب. كنت سأحظى بأيام جيدة، وأيام سيئة، ولكن كانت هناك أوقات كنت فيها متحركًا إلى حد ما، ولم يكن من السهل أن أكون متحركًا، أو أتجول في هذا النوع من الأشياء. لذا، عدت إلى العمل وهذا النوع من الأشياء.

[00:08:24] وبعد ذلك ما حدث بعد ذلك، بدا الأمر وكأن كل حلقة كانت تبدو وكأنها كل أسبوعين، مثل كل أربعة أسابيع أو نحو ذلك، كل شهر كنت أواجه شيئًا ما. أخيرًا، وصلنا – وكنت عائدًا إلى نفس طبيب الأعصاب. لذا، قال أخيرًا، أعني، أنهم جعلوني أتناول المنشطات التي لا تستلزم وصفة طبية. كنت أتعرض لهذه الحلقات، وبالطبع، كان الأشخاص في العمل يعلمون أن هناك شيئًا ما يحدث معي لأنه بعد فترة من تناول المنشطات، كنت أدخل وكان لدي وجه القمر وكأنهم، أوه، واو، شيء ما يحدث معها.

[00:09:04] وبعد أن مررت بعدة حلقات بعد ذلك، قال أخيرًا: "حسنًا، أعتقد أنه شيء أكثر من ذلك. أعتقد أنك تقع أكثر في فئة مرض التصلب العصبي المتعدد. لذا، نحن بحاجة إلى إجراء المزيد من فحوصات الدم والفحوصات فقط، والتصوير بالرنين المغناطيسي للآفات من هذا النوع. وهكذا، قاموا بتحليل الدم، وأرسلوه إلى المعاهد الوطنية للصحة. فقال: "حسنًا، حسنًا، هذا يُظهر أن لديك،" وأكد التصوير بالرنين المغناطيسي أيضًا أن لدي آفات في العمود الفقري بأكمله لأنني لا أعرف كل التفاصيل الفنية، أيًا كان، ولكن من أسفل ظهري كله الطريق إلى جذع عقلي. وكان لدي أيضًا آفات صغيرة في دماغي.

[00:09:51] ليديا دوبوز: رائع. وفي تلك المرحلة من جميع الاختبارات التي كانوا يقومون بها، هل قاموا بإجراء فحص دم لـ aquaporin-4 أو للجسم المضاد MOG في هذه المرحلة؟

[00:10:03] إيلونا ويليامز: في ذلك الوقت لا. ربما كان ذلك في عام 2016 تقريبًا. وفي ذلك الوقت، صدمت عندما قال مرض التصلب العصبي المتعدد لأنني اعتقدت أنني أعرف شخصًا واحدًا فقط كنت أعمل معه، وكانت زوجته مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد وشاركوا بعض القصص المؤلمة حقًا حول هذه الأشياء التي مرت بها. ولذا، كنت أقول، واو، لا أعرف شيئًا عن هذا. وهكذا، ذهبت معها نوعًا ما. إنه مثل مرض التصلب العصبي المتعدد وبالطبع، في ذلك الوقت كان مرض التصلب العصبي المتعدد هو الشيء الوحيد، حسنًا، كان الشيء الوحيد الذي تم لفت انتباهي إليه أو ذكره لي.

[00:10:44] لذلك، عندما بحثت عنه عبر الإنترنت وحاولت إجراء أي بحث مرة أخرى، كان الأمر فظيعًا. لقد كنت مثل، يا إلهي. ومرة أخرى، تنوع الأمر مع العديد من المواقف المختلفة والعديد من الأشخاص المختلفين. كان هناك الكثير من الظروف المختلفة. لذلك، لم يكن هناك حديث عن ضرورة إجراء المزيد من الاختبارات أو أي شيء. وبعد ذلك ما حدث هو أنني أعطيت دواءً وقائيًا لمرض التصلب العصبي المتعدد. لقد بدأت بذلك، واستغرقت ذلك لبضع سنوات.

[00:11:15] وبعد ذلك، بعد إصابتي، بما أسميه الانتكاسة الكبيرة، والتي كانت في عام 2018. انتهى بي الأمر في المستشفى. ولذا، بصراحة، لا أتذكر الكثير من دخولي إلى المستشفى حتى وقت مجيئي، قالوا إنني كنت في حالة غيبوبة نوعًا ما لمدة خمسة إلى ستة أسابيع. أعني أنني سأصبح متماسكًا. كانت أمي تقول - أستطيع أن أعرف متى ستدخل لأنها قالت: "لم تفتح عينيك وسوف أدخل، وأضع يدي على يدك. وأقول: "إذا كنت تعلم أنني هنا أو يمكنك سماعي وأنا أضغط على يدي". وقالت: "سوف تضغط على يدي". فقالت: "كنت أعلم أنك تعلم أنني كنت هناك".

[00:12:07] وبعد ذلك بعد أن كنت في المستشفى، أخيرًا، عندما خرجت من تلك الحالة عندما بدأوا يتحدثون معي، وعندما خرجت من تلك الحالة لم أستطع التحدث، لم أتمكن من القراءة، ولم أتمكن من الكتابة، وكنت مشلولاً من الصدر إلى أصابع قدمي. كان لدي قسطرة وذلك عندما بدأوا يتحدثون معي قائلين، لقد أجرينا بعض الاختبارات وخلال ذلك الوقت اكتشفوا أن نتيجة اختباري إيجابية لـ aquaporin-4. ثم بدأوا بالحديث معي عن NMO، وسألوني إذا كنت أعرف ما هو. وكنت مثل، لا، لا أعرف أيًا من هذه الأشياء.

[00:12:48] ليديا دوبوز: رائع. لذا، إنها رحلة لا بأس بها، وعدد لا بأس به من المسارات المختلفة التي سلكتها قبل العثور على التشخيص الصحيح لـ NMOSD.

[00:13:03] إيلونا ويليامز: وكان الأمر صعبًا أيضًا خلال تلك الفترة الزمنية لأنه بين إصابتي بهذه الانتكاسة وانتهاء الأمر في المستشفى، كنت أيضًا أحارب سرطان الثدي. لذلك، كنت قد خضعت للإشعاع سابقًا. لقد خضعت للعلاج الكيميائي. لقد كان الأمر مثل واو. أخبرت أمي عندما تمكنت أخيرًا من التحدث، "كنت أشعر بأن هذا الأمر كريه الرائحة حقًا. أشعر وكأنني أتلقى اللكمات من اليسار واليمين.

[00:13:30] ليديا دوبوز: حسنًا، أنت تتساءل، "متى يمكنني الحصول على فترة راحة من كل هذا؟" يا إلهي. لذا، بمجرد تحديد NMOSD لك وإدخالك إلى المستشفى، هل تلقيت علاجات حادة في ذلك الوقت؟ هل تتذكر كيف كان رد الفعل الأولي تجاه NMOSD؟

[00:13:51] إيلونا ويليامز:حسنا نعم فعلت. كنت في المستشفى أقل من خمسة أشهر بقليل. أثناء وجودي هناك، أعطوني المنشطات الوريدية، وقبل أن أخرج من تلك الحالة نوعًا ما، أعطوني علاجًا واحدًا. لا أعرف إذا كان بإمكاني ذكر أسماء العلاجات. العلاج الذي قدموه لي، كان لدي رد فعل تجاهه، وكنت مغطى، وكان لدى أمي صور له.

[00:14:22] لقد كنت مغطى بالشرى من الرأس إلى أخمص القدمين وكانوا يقولون، "حسنًا". حسنًا، لقد جربوا علاجين، وكان رد فعلي على كليهما بنفس الطريقة. كانوا يقولون، "حسنًا، هذا لا يعمل، سيتعين علينا تجربة شيء آخر." ثم أُصبت أيضًا بفصادة البلازما في مرحلة ما خلال تلك الفترة. ومرة أخرى، كنت لا أزال داخلًا وخارجًا عنه. لذا، لا أتذكر الكثير من هذا.

[00:14:48] الكثير منها مجرد وثائق من التحدث إلى طبيب الأعصاب الذي كان يعمل معي في ذلك الوقت ومع أمي، والصور التي كانت لديها، وأشياء من هذا القبيل. وبمجرد أن وصلت إلى النقطة التي كنت فيها متماسكًا وقادرًا على البقاء مستيقظًا، بدأوا بعد ذلك في العمل عليّ بالإضافة إلى إعادة التأهيل البدني أيضًا. فقط أتعلم كيفية الجلوس، وكيفية الانتقال من السرير إلى الكرسي المتحرك، وأشياء من هذا القبيل.

[00:15:23] ليديا دوبوز: وما هي تجربتك مع الرحاب؟ كم من الوقت مررت بأي نوع من علاجات إعادة التأهيل؟ وما نوع الوظيفة التي تمكنت من استعادتها خلال ذلك الوقت؟

[00:15:38] إيلونا ويليامز: حسنًا، بينما كنت في المستشفى خلال تلك الأشهر الخمسة، كنت محبطًا للغاية وأعني أنني أستطيع أن أتعاطف تمامًا، وأتعاطف مع الأشخاص في هذا الموقف لأنني أعلم أنهم كانوا يقضون الكثير من الوقت معي، وكانوا يعملون من الصعب جدا معي. وأعني، لقد انتقلت من كوني امرأة تتمتع بكامل طاقتها، وتتمتع بصحة جيدة، وتعمل بدوام كامل، وتسافر، وتمارس التمارين الرياضية، وكانت متنقلة فحسب، إلى الآن فجأة، وكأن الإنجاز الكبير هو أن أتمكن من الجلوس في سريري بنفسي. .

[00:16:03] وهكذا، أثناء وجودي في المستشفى، عملوا معي في علاج النطق لاستعادة القدرة على النطق. كان علي أن أخضع للعلاج لأتعلم كيفية البلع للتأكد من أنني لا أختنق بأي طعام، وأتأكد من أنني أستطيع مضغه وإخراجه. تعلمت بعد ذلك كيفية الجلوس على السرير ثم الانتقال من السرير إلى الكرسي المتحرك ثم ينقلونني إلى مركز إعادة التأهيل. لقد تعلمت كيفية المشي والوقوف على المتوازيين فقط لأقف بمفردي وأتعلم كيفية المشي بقدم واحدة أمام الأخرى.

[00:17:02] وبعد ذلك تعلمت أيضًا، الآن لم يكن الأمر كذلك حتى أثناء وجودي في المستشفى، هذه هي الطريقة التي تعلمت بها القيام بهذه الأشياء. وبعد ذلك انتقلت من جهاز المتوازي إلى تعلم كيفية الجلوس على الكرسي المتحرك مرة أخرى. وبعد ذلك، إذا كنت بحاجة إلى تعلم كيفية الوقوف واستخدام المشاية، يتم إخراجي من المستشفى. وبمجرد خروجي من المستشفى، عدت إلى المنزل، وكان لدي سرير طبي هنا في منزلي. وبعد ذلك بعامين، مازلت أذهب للعلاج في العيادات الخارجية.

[00:17:36] وهذا هو المكان الذي واصلت فيه تعلم كيفية التعزيز، وتعلم كيف أصبح أكثر استقلالية قليلاً. أعني، الأمر المهم هو أنني بمجرد عودتي إلى المنزل، كنت أخضع للعلاج داخل وخارج المنزل. أتذكر المرة الأولى التي كانت فيها أمي تساعدني في الحمام. كان لدي كرسي مستشفى في حمامي، مقعد. فقلت لها: "أريد أن أستحم بنفسي"، فأجابت "إيلونا".

[00:18:11] وأقول لها، "أمي، عمري حوالي 50 عامًا،" فتقول: "أنا والدتك. لقد رأيت كل شيء. فقلت: "أعلم ذلك ولكنني امرأة في الخمسين من عمري. أريد أن أكون قادرًا على الاستحمام بمفردي." وهكذا، كانت قلقة للغاية. كانت تقول: "حسنًا، حسنًا" وتغلق الستارة أو أي شيء آخر. وقالت: "سأجلس هنا على المرحاض. لن أساعدك، ولكنني سأكون هنا إذا كنت بحاجة لي. أنا مثل "حسنًا". أعني أن هذا كان أكبر شيء. كانوا يقولون، ما هو أكبر إنجاز لك؟ وأنا أقول، "لقد استحممت بنفسي،" وكانوا يقولون، "رائع،" وأنا أقول، "إنها صفقة كبيرة."

[00:18:55] ليديا دوبوز: إذن، الانتقالات الكبيرة من المستشفى إلى المنزل وتعلم كيفية القيام بالأشياء مرة أخرى. أعتقد بسرعة إلى الأمام إلى اليوم. كيف يبدو يومك؟ هل لديك أعراض حالية تعيش معها يومًا بعد يوم؟ وكيف يبدو ذلك بالنسبة لك؟

[00:19:14] إيلونا ويليامز: نعم هو كذلك. أنا في حالة إعاقة بدوام كامل. لم أعد أعمل. لقد كنت أعاني من التشنج بشدة ولحسن الحظ فقد تحسنت بفضل الأدوية اليومية. وبعد ذلك لا يزال لدي تنميل في أصابع قدمي طوال ساقي وحتى ساقي، حتى ركبتي. لقد أصبح هذا أفضل أيضًا. لذا، فقد ساعدني ذلك أيضًا في المشي لأنهم كانوا معي أيضًا - عندما وصلت إلى المنزل، لم يحتفظوا بي أثناء استخدامي للمشاية فحسب، بل قاموا بإبقائي بداخلها، وكانوا بمثابة دعامات للساق لمساعدتي نوعًا ما مثل المساعدة في إسقاط القدم وهذا النوع من الشيء. لقد نسيت ما يطلقون عليه، آسف.

[00:20:04] مرة أخرى ضباب الدماغ ثم ضباب الدماغ. ولذا، لم أعد أقود السيارة بعد الآن. وهكذا، فأنا أعيش بمفردي، لكن والدتي تعيش بالقرب مني وكانت ملاكي. إنها تأتي كل يوم. أسمع لها. إنها تقرع الباب. إنها مثل "أنا هنا" وأنا مثل "أعلم". وستأتي وتساعدني في أي أمور منزلية، فقط غسيل الملابس. أعني أنها هي التي تأخذني لشراء البقالة. إنها تتأكد من وصولي إلى جميع مواعيد طبيبي.

[00:20:43] وبعد ذلك لا يزال لدي القليل مما يشيرون إليه باسم عناق MS، وهو نوع من الشريط الموجود على صدرك. وهي ليست سيئة كما كانت من قبل. أعني، قبل أن أشعر حقًا أن شخصًا ما كان يقيدني حقًا. الآن، الأمر فقط أنني أعلم أنه موجود، لكنه لا يمنعني من فعل أي شيء. وهكذا، وتتعب. أعني، هذا شيء تافه.

[00:21:09] كنت أمزح في البداية، كنت أقول يا أمي، "أنا فقط بحاجة للجلوس لثانية واحدة." إنها مثل، "هل تريد أن تأخذ قيلولة أو شيء من هذا القبيل." أقول: "لا، أنا فقط بحاجة إلى دقيقة من الراحة. لا أريد أن آخذ قيلولة، فقط أعطني بضع دقائق لأرتاح. هذا مريع. لقد استيقظت وأتحرك لمدة 20 دقيقة ثم حصلت على راحة لمدة خمس دقائق. أنها تتحسن.

[00:21:28] ليديا دوبوز: الأمر يسير بوتيرة مختلفة. حسنًا، يبدو أن والدتك تقدم دعمًا رائعًا وتساعدك كثيرًا في حياتك. هل يمكنك التحدث إلى أي شيء آخر كان جزءًا من نظام الدعم الخاص بك طوال فترة تعلم التعايش مع NMOSD؟

[00:21:45] إيلونا ويليامز: حسنا، وجود محامي. حسنًا، أولاً، لقد تعلمت كيف أكون مناصرًا لنفسي، وهو أمر جيد حقًا. أعني، وهكذا، ومن خلال ذلك، ساعدت أيضًا في تعليم أمي أكثر. لذا، فهي أيضًا المدافعة عني. لقد كانت دائمًا مناصرتي منذ البداية على أي حال لأنني كنت أشعر بالسوء. أقول: "أمي، أشعر بالسوء الشديد. وكأنني لا أريدك أن تكون هنا." أعني لأنها تقاعدت للتو عندما بدأ كل هذا يؤثر علي. وأنا أقول، "ألا ترغب في السفر بالخارج وكل هذه الأشياء الأخرى؟" وكانت تقول: "أنا والدتك. هذا ما أريد أن أفعله، توقف عن مطالبتي بالذهاب إلى أماكن أخرى”. أنا ممتن جدا. لذا، ولكن آسف، لقد خرجت عن المسار.

[00:22:32] ليديا دوبوز: لا، لا بأس. كنت أسأل فقط عن نظام الدعم الخاص بك.

[00:22:36] إيلونا ويليامز: لذا، كما قلت، أحاول تثقيف نفسي من خلال الانضمام إلى مجموعات دعم NMO. والشيء الجميل الآن هو، ما تعلمته عندما بدأت هذه العملية لأول مرة قبل خمس سنوات أو نحو ذلك، بدا لي أنها كانت فردية للغاية، كما لو كانت هناك مجموعة هنا، وستكون هناك مجموعة هناك. ولذا، في ذلك الوقت، لم أكن أعتقد أنهم يختلطون كثيرًا، ولكن الآن أصبح الأمر لطيفًا حقًا لأن الكثير من هذه المنظمات ومجموعات الدعم، تترابط نوعًا ما معًا، وتتشابك بطريقة أو بأخرى.

[00:23:15] مثل الأشخاص من هذه المنظمة أو هذه المجموعة على دراية بهذه المنظمة الأخرى أو إذا كان هناك شيء ما يحدث هنا، وكأنهم يعرفون ما يحدث هناك. يبدو الأمر كما لو كنت أتمنى أن يكون نظامنا الطبي كذلك. أتمنى أن يكون جميع أطبائنا متماسكين وأن يعملوا معًا بسهولة أكبر، وأكثر انسجامًا مع بعضهم البعض. وأنا أشعر حقًا أن الكثير من مجموعات الدعم الموجودة هناك والتي تساعدنا وتعلمنا وتدافع عنا وتعلمنا أن نكون مناصرين لأنفسنا، هي كذلك. وأنا ممتن حقًا لذلك.

[00:23:50] ليديا دوبوز: نعم، إنه رائع. لدينا مجتمع جيد ومجتمع المنظمات الخاص بنا الذي يعمل جميعًا معًا بشكل جيد حقًا. ونتمنى أن يعمل كل شيء بشكل جيد معًا بهذه الطريقة. ولكن على هذا المنوال، كيف تعرفت لأول مرة على SRNA وما الذي دفعك إلى المشاركة في مجموعات الدعم وكيف كانت تلك التجربة؟

[00:24:20] إيلونا ويليامز: حسنًا، بصراحة، مرة أخرى، عندما تم تشخيص إصابتي، أعطاني طبيب الأعصاب كتابًا عن NMO وكان يقول، لقد تحدثنا عن بعض الأشياء، وشاركني بعض الأشياء، لكنه لم يفعل ذلك. الخوض في مثل أي تفاصيل رئيسية مثل. لذا، في هذا الكتاب، أعني أنه تطرق نوعًا ما، لا أعرف، فقط الأحداث اليومية مثل الاختبارات والأدوية والتكرار وأشياء من هذا القبيل.

[00:24:54] ولأن الشيء الوحيد الذي أخبرني به عندما سلمني هذا الكتاب عن NMO وأجرينا هذه المناقشة، قال: "مهما كان ما تفعله، فلا تبحث عن هذا على Google". وأنا أقول حسنًا، فماذا أفعل؟ سأعود للمنزل وأبحث عنه في جوجل، أليس كذلك؟ وفي ذلك الوقت، قبل خمس سنوات، لم يكن الأمر جيدًا مثل كل ما كان قادمًا، فقلت لنفسي: "هل أنت جاد؟" يا إلهي، قلت لأمي: "لدي خمس سنوات. لدي خمس سنوات جيدة." أعني أن هذا ما كان موجودًا في ذلك الوقت.

[00:25:21] وهكذا، بدأت الأمور في الظهور نوعًا ما، وانتهى بي الأمر - في ذلك الوقت لم يكن هناك الكثير من التركيز على NMO على وجه التحديد، وكان الكثير منه مجرد مرض التصلب العصبي المتعدد ولذلك بدأت للتو هناك. وبعد ذلك علمت نوعًا ما أن NMO ليس MS. وبعد ذلك علمت أن هناك مجموعات أكثر تحديدًا تركز على NMO، وتنخرط في مجموعة واحدة يقودها الناس، كما تعلمون، سيقول الناس، "أنا منخرط في هذه المجموعة هنا،" أو تلك المجموعة أو أي شيء آخر.

[00:26:04] وأود أن أرى الأشياء نوعًا ما وسأتواصل معها نوعًا ما. في البداية، شعرت وكأنني مطارد لأنني أحضر كل هذه الاجتماعات. إنهم مثل، "يا إلهي، هذه السيدة موجودة في كل مكان." لكنني كنت أحاول تثقيف نفسي والحصول على أكبر قدر ممكن من التغطية ومساحة كبيرة من المجال هناك لأنني كنت أحاول أيضًا معرفة ما إذا كنت أسمع شيئًا مختلفًا أو جديدًا في منطقة واحدة أو مساحة واحدة عما كنت أسمعه في منطقة أخرى.

[00:26:31] وما بدأت أجده لحسن الحظ هو أنه بعد فترة كانوا جميعًا يميلون إلى نفس النوع، لا أعرف، الدعوة. أعني الأساليب وهذا النوع من الأشياء. وبعد ذلك بدأت أرى المزيد والمزيد من الأشخاص المختلفين من جميع المجموعات المختلفة، في كل هذه المجموعات المختلفة معي. إنهم مثل، "لقد رأيتك في هذه المجموعة أو تلك المجموعة أو أيًا كان."

[00:27:01] وبعد ذلك عندما علمت بـ SRNA لأول مرة، اعتقدت في البداية أن الأمر استغرق مني بعض الوقت لأفهم ذلك لأن الجميع ظلوا يقولون مرض، مرض، مرض. وظللت أقول: "ليس لدي مرض"، وكانوا يقولون: "لا، إنه مرض". أعني أنه شيء يتطلب العلاج أو أنه لا يزال هناك الكثير من التجارب الجارية فيما يتعلق بالعلاجات وفحوصات الدم وأي شيء آخر متاح هناك.

[00:27:30] ولأن SRNA أيضًا غطى نوعًا ما مظلة كبيرة، أكبر مما كنت أراه في معظم الأحيان، كما تعلمون، فقد استغرق الأمر بعض الوقت. فكرت: "واو، هذا يشبه ما هو فوقي. أنا لا أنتمي إلى هنا، ثم علمت أن هذا ليس صحيحًا. لم يكن ذلك صحيحاً على الإطلاق. لقد وضعت نفسي هناك وشاركت مع اثنتين من مجموعات الدعم عبر الإنترنت وبعض الأشياء التي تتعلق بيوم المريض، والأشياء الافتراضية. وقد أحببت الناس، وأعجبني ما كنت أتعلمه، وقلت، نعم، هذا جيد. هذا هو المكان الذي يجب أن أكون فيه.

[00:28:12] ليديا دوبوز: نعم هذا أمر عظيم. لذا، فإن نوع التفكير في تعلم التعايش مع التشخيص يبدو وكأنك بحثت عن الكثير من المعلومات وبحثت عن المجتمع. ما هي بعض الأدوات التي وجدتها والتي ساعدتك في رحلتك أو ما هي بعض النصائح التي تعلمتها حول التعايش مع NMOSD؟

[00:28:38] إيلونا ويليامز: حسنًا، بالنسبة لي، أهم شيء هو تثقيف نفسك. وبالنسبة لي، كان ذلك يعني أيضًا أن أضع نفسي هناك، وأفتح نفسي على كل ما كان هناك، وبعد ذلك كان الأمر متروكًا لي لأقرر ما سأتلقاه، إذا كان هذا شيئًا اعتقدت، لا أعرف إذا كان هذا هو أنا أسير في الاتجاه الصحيح هنا هذا النوع من الأشياء. وقد ساعدني ذلك أيضًا عندما أقابل أطبائي وأشياء من هذا القبيل. عندما لم أكن أذهب إلى طبيب الأعصاب، كنت أذهب إلى كل هؤلاء الأطباء المختلفين.

[00:29:14] الآن، لدي هذا النوع من الإعداد حيث إذا كنت سأذهب إلى شيء أعتقد أنه قد يكون متعلقًا بـ NMO ولن أرى طبيب الأعصاب الخاص بي، ما زلت أتواصل معه وأنا قل، "مرحبًا، انظر، هذا يحدث، لست متأكدًا حقًا، كما لو كان NMO أم لا، ولكنه جديد بالنسبة لي وهو شيء أعتقد أنه يجب علي التحقق منه." ولحسن الحظ، لدي علاقة جيدة جدًا معه، ويتمتع بسلوك جيد جدًا وأنا أثق به تمامًا وكان يقول: "حسنًا، حسنًا، لا داعي للقلق".

[00:29:48] لقد مر وقت طويل منذ أن قمت بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي أو شيء من هذا القبيل. إنه يقول: "سأمضي قدمًا وأرسل نصًا لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي أو أي شيء آخر." وهكذا، ما كنت أتعلمه هو أنه كان عليّ تثقيف نفسي لأنه عندما كنت أذهب إلى هذه الأماكن التي لم تكن في مكتب طبيب الأعصاب الخاص بي أو مع طبيب الأعصاب الخاص بي، كان الأشخاص الذين كنت أقابلهم يعرفون أقل بكثير مما أعرفه، على الرغم من أنهم كانوا من المهنيين الطبيين.

[00:30:17] لحسن الحظ، في الآونة الأخيرة، أصبح الناس صادقين جدًا معي. سيقولون، لقد سمعت عن ذلك والشيء الذي لفت انتباهي هو أكبر شيء تعلمته من إصابتي بـ NMO وهو أنه ليس مرض التصلب العصبي المتعدد. نعم، يشتركان في بعض أوجه التشابه أو الخصائص، لكنه ليس مرض التصلب العصبي المتعدد. عندما ينظرون إلي ويقولون: "نعم، هذا مثل مرض التصلب العصبي المتعدد. لقد تعلمت أخيرًا أن أقول، "إيلونا، دع المشاكل تهدأ" وقلت للتو: "لا، إنه ليس مثل مرض التصلب العصبي المتعدد، فهو يشترك في بعض أوجه التشابه مع مرض التصلب العصبي المتعدد، ولكنه ليس مرض التصلب العصبي المتعدد، ويحتاج إلى علاج مختلف."

[00:30:57] وهذا أيضًا ما تعلمته بعد أن كنت أتناول أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد، وهو أن مجرد تناول دواء لعلاج مرضك لا يعني أنه أمر جيد لأن ما تعلمته هو أن تناول هذه الأدوية كان في الواقع أسوأ بالنسبة لي. من الأسوأ أن تخضع لعلاج أسوأ غير مخصص لمرضك.

[00:31:29] لذا، أذهب الآن وفي كثير من الأحيان يكون الأمر مضحكًا إذا بقيت، إذا دخلت واضطررت إلى البقاء طوال الليل أو شيء من هذا القبيل، أعني، بمجرد أن يمشون في الغرفة، بمجرد دخولهم بأي شيء، الممرضة أو أي شخص مثلي، "ما هذا؟ لماذا تعطيني إياه؟ لماذا أحتاجه؟ لماذا يجب أن آخذه؟ وتعلمت أيضًا أنه من خلال تثقيف نفسي، ليس عليك قبول كل ما يقال أو يُعطى لك في المستشفى. أحيانًا أقول: "لا، لا أعتقد أنني بحاجة إلى ذلك. لا أريد أن أسلك هذا الطريق. لا أريد أن أفعل ذلك».

[00:32:07] وهكذا، هذا ما يعجبني في طبيب الأعصاب الخاص بي لأنه عندما نتحدث عن العلاجات والأشياء التي يجب القيام بها، سيقول: "حسنًا، كنت أفكر في هذا مما شرحته لي. كيف تشعر حيال ذلك؟ ماذا تعتقد؟" فهو لا يدخل ويقول: "أنا طبيب الأعصاب. خذ هذا." لقد تعلمت أنني لم أعد أقبل ذلك. لذا، أعتقد أن هذا جزء من كوني المدافع عن نفسي.

[00:32:31] ليديا دوبوز: نعم، أعلم أن هذا شيء قد يتعامل معه الكثير من الأشخاص الذين لديهم NMOSD. هل تحاول اتخاذ قرار بشأن ضرورة خضوعهم لعلاج طويل الأمد؟ وكيف تتخذ قرارات بشأن العلاجات التي تتناولها؟ وكيف تشعر أنه يمكنك اتخاذ قرار مستنير بشأن العلاجات؟ ويبدو أنك قمت بالكثير من العمل بنفسك في هذا المجال.

[00:32:58] إيلونا ويليامز: وكان طبيب الأعصاب الخاص بي جيدًا في ذلك. ولذا، فأنا أخضع لعلاج طويل الأمد، وقد حققت العلاج الذي خضعت له جيدًا جدًا. وهكذا، مرة أخرى، مع ظهور كل هذه الأشياء الجديدة أو ظهورها أو توفرها، لهذا السبب أريد أيضًا الاستمرار في محاولة تثقيف نفسي ووضع نفسي هناك ومعرفة ما يحدث لأنني كنت أقوم بعمل جيد جدًا معها. أنا مزاجي نوعًا ما، إذا لم يكن مكسورًا، فلماذا أصلحه؟ وسمعت الناس يقولون، حسنًا، أليس هذا غير مريح؟ أعتقد أنها حياتي كيف يكون هذا غير مريح؟

[00:33:43] ليديا دوبوز: أعتقد منذ ذلك الانتكاس 2018. هل تعرضت لأي انتكاسات أو تفاقم منذ ذلك الحين؟

[00:33:55] إيلونا ويليامز: لا، ليس متعلقًا بـ NMO.

[00:34:00] ليديا دوبوز: هذا جيد. هذا جيد حقا. وأنا أعلم أن إنشاء خطة عمل هو أمر ينتهي الأمر بالناس في كثير من الأحيان إلى القيام به في حالة حدوث ذلك. وهل هذا شيء قمت به، هل تحاول الاستعداد إذا حدث شيء كهذا، أو الاستعداد لكيفية تغير الأمور على مدار تجربتك داخل NMOSD؟

[00:34:25] إيلونا ويليامز: حسنًا، أعني، إنه شيء لا تريد التفكير فيه، لكنه شيء أفكر فيه بالفعل. لأن أمي نوعا ما في حالة ذهنية. إنها مثل: "لا تقلق بشأن ذلك. أنت تقلق بشأن أشياء لا داعي للقلق بشأنها." وأنا أقول، "أمي، لا أعرف كيف حالك - لا أستطيع إخراج الأمر من رأسي." بعد أن مررت بما مررت به وأنا الآن في مكان جيد، أعني، إذا تغير هذا بالنسبة لي مرة أخرى، فإنني أفكر، "هيا بجدية؟"

[00:34:57] لا أعرف. أحاول أن أفعل أشياء مثل، على سبيل المثال، أعيش الآن بمفردي، أنا بمفردي، أنا مستقل، باستثناء عدم العمل بدوام كامل أو عدم القيادة، بحيث يمكنني الاعتناء بنفسي. وأحاول فقط أن أفعل ما بوسعي فيما يتعلق بالتغذية والصحة، والحكمة الطبية أو الدوائية بأفضل ما أستطيع لإبقائي على المسار الصحيح. والآن أعرف أيضًا متى يحدث شيء ما – وطبيب الأعصاب الخاص بي جيد حقًا. يقول لي دائمًا: "أنت تعرف جسدك أفضل من أي شخص آخر".

[00:35:35] لذا، إذا كنت تعتقد أن شيئًا ما ليس على ما يرام، أريدك أن تخبرني، لا تنتظرني لأكتشف ذلك. لا تخافوا من طرحه." لذا، أنا جيد في ذلك أيضًا. لقد تجاوزت الآن مرحلة مثل كل مرة يحدث فيها شيء ما، فأنا لا أفكر في أوه، لا. أحيانًا أكون الآن مجرد نوع من نوع NMO السيئ، أنا جيد هنا. أنا لا أقلل من أهمية الأمر بأي حال من الأحوال، لكن لدي نوعًا ما فهمًا أفضل لما يناسبني وما أحتاج إليه وما لا يناسبني.

[00:36:12] ليديا دوبوز: نعم هذا أمر عظيم. ما هو الشيء الذي تتمنى أن يفهمه المزيد من الناس حول التعايش مع NMOSD أو التعايش مع اضطراب مناعي عصبي نادر؟

[00:36:28] إيلونا ويليامز: حسنًا، أعني أنني أشعر بالسوء الشديد عندما أقول هذا لأنني أعتقد في نفسي أنه على الرغم من القسوة التي مررت بها، فإن هناك الكثير من الأشخاص الآخرين الذين يعانون من الوضع أسوأ بكثير مني. ولذا، عندما أقول أن الأمر ليس سهلاً، أعني أن الحياة ليست سهلة ولكن لا بأس. عندما أقول أن الأمر ليس سهلاً، فأنا لا أتحدث عن نفسي فقط، بل أتحدث عن حقيقة أن الزمن يتغير لحسن الحظ، وهناك المزيد من التعليم، والمزيد والمزيد من العلاجات أصبحت متاحة، والمزيد والمزيد من الناس يصبحون أطباء . أصبح المهنيون الطبيون أكثر وعياً بما هو عليه.

[00:37:19] ولذا، عندما يدخل شخص ما، لا يقول: "أوه، إنها في حالة هستيرية. أعطها تايلينول. ستكون أفضل غدًا بهذا النوع من الصفقات." لا أعرف. أعني، والأمر أيضًا عندما أقول أن الأمر ليس سهلاً، فهو ليس سهلاً من الناحية البدنية. الأمر ليس سهلاً من الناحية البدنية، وليس من السهل من الناحية الذهنية. عليك أن تتعلم الموازنة بين الاثنين لأنه إذا تفوق أحدهما على الآخر، فسيكون الأمر ثابتًا، وستكون في صراع حقيقي، في رأيي.

[00:37:56] ليديا دوبوز: إذا كنت لا تمانع في المشاركة، ما هي بعض الأشياء التي يمكنك القيام بها لمساعدة الجانب العقلي للعيش مع NMOSD. ما هي بعض الأشياء التي تدعمك أو التي تفعلها؟

[00:38:08] إيلونا ويليامز: حسنًا، أعني أنني أحاول ذلك، وأمي جيدة حقًا في هذا الأمر أيضًا. كل يوم، كما في البداية، إذا كان لدينا يومًا جيدًا، كانت تنظر إلي وتقول: "كان اليوم يومًا جيدًا". وأنا أقول: "نعم". وتقول: "عليك أن تتذكر هذا. كان اليوم يوم جيد." وأنا أقول: "نعم". لذا، فقد ساعدتني حقًا في تقديري لقضاء يوم جيد. عندما أستيقظ في الصباح، أكون ممتنًا لأنني استيقظت في الصباح واستيقظت ولم أشعر بأي ألم، وأفكر بالفعل فيما سأفعله لهذا اليوم.

[00:38:46] وحقيقة أنني أفكر فيما يمكنني فعله لهذا اليوم لأنني أستطيع القيام به. أستطيع النهوض، أستطيع أن أرتدي ملابسي، أستطيع أن أذهب لتنظيف أسناني. يمكنني الاستعداد للذهاب لشراء البقالة. أعني أن كل هذا يبدو وكأنه أشياء عادية والناس يفعلون ذلك كل يوم. نعم، إنها كذلك، ولكن عندما يتم أخذها منك ومن ثم يتعين عليك القتال من أجل استعادتها، فإنك تقدرها أكثر بكثير، أو على الأقل أنا أقدرها.

[00:39:12] ليديا دوبوز: نعم هذا جميل . ذلك رائع. حسنًا، نظرًا لأننا نقترب نوعًا ما من نهاية وقتنا هنا، فإن الشيء الذي نفكر فيه كثيرًا في SRNA هو التطلع إلى المستقبل. هذا العام هو الذكرى الثلاثين لتأسيسنا. ولذا، فإننا ننظر إلى الوراء على مدار الثلاثين عامًا الماضية، وننظر إلى القصص مثل النظر إلى قصتك وإلى أي مدى وصلت. ولكن بعد ذلك نتطلع إلى المستقبل ونفكر فيما نأمله في المستقبل. لذلك أريد أن أسألك ما هو أملك في المستقبل؟

[00:39:54] إيلونا ويليامز: علاج ومع تشخيص الأشخاص - ومن الجيد أن تكون مجموعات الدعم ومجموعات المناصرة هذه موجودة، ولم يعد يُقال لك إن المعلومات الوحيدة التي تحصل عليها بمجرد تشخيصك هي أن لديك خمس سنوات جيدة ثم هذا كل شيء. لأنني تجاوزت علامة الخمس سنوات وأنا ممتن جدًا لذلك. أعني، ربما تمكنت من الوصول إلى السادسة أو السابعة فقط، لكنني تجاوزت الخمسة.

[00:40:37] ليديا دوبوز: هذا رائع. حسنًا، شكرًا جزيلاً لك على مشاركة قصتك مع NMOSD والرحلة التي استغرقتها للوصول إلى هناك، وكل ما مررت به منذ ذلك الحين. إنه لأمر رائع حقًا أن نسمع قصصًا مثل قصتك. وأنا أقدر حقًا كونك ضعيفًا ومنفتحًا على المشاركة. وقبل أن ننتهي، هل هناك أي شيء آخر ترغب في مشاركته حول قصتك أو رحلتك أو أي شيء على الإطلاق؟

[00:41:06] إيلونا ويليامز: لا، أريد أن أشكر SRNA وأنت على إعطائي هذه الفرصة، لأنه من الغريب النظر إليها كما لو كنت أمر بها، اعتقدت أن هذا لن يتغير أبدًا. هذا سوف يأخذني، سيكون إلى الأبد، هذه هي حياتي إلى الأبد. ونعم، لقد كان الأمر كما هو الحال الآن، أقول لقد مرت خمس سنوات فقط، لو كنت قد قلت لي قبل خمس سنوات أن الأمر سيستغرق خمس سنوات. كنت سأقول، هل تمزح؟ خمس سنوات؟ يا الهي.

[00:41:42] وأشكر جميع المنظمات على نشر هذه المعلومات حتى نتمكن من الوصول إليها. ليس من الضروري أن تكون طبيبًا أو مهتمًا بالطب للعثور على هذه المعلومات أو العثور على هذه المجموعات. وهذا مذهل. لذا، بينما تمر بهذه المرحلة، بغض النظر عن الصعوبات التي تواجهها، لا تنس أن هناك موارد متاحة لك. حسنًا، ربما تحتاج إلى القليل من المساعدة في العثور عليهم، لكنهم موجودون هناك. وأنا أقدر ذلك. شكراً جزيلاً.

[00:42:15] ليديا دوبوز: نعم وشكرا للمشاركة.

[00:42:21] الخاتمة: شكرًا لرعاة البودكاست "اسأل الخبير"، وهم Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.

[00:42:55] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة صيدلانية حيوية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية لا توجد حاليًا، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:43:23] يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.