[00:00:04] الدكتور كارلوس باردو: لدينا حوالي 35 دقيقة ، وفي الـ 35 دقيقة القادمة ، ما سنفعله هو ، سنختتم بالأسئلة والأجوبة. أولاً ، هذا جزء مهم من نشاطنا وندوتنا ، هو أننا نود التأكد من أنه عندما تعود إلى المنزل ، تتم الإجابة على جميع أسئلتك. إذا لم نجب على ذلك ، فستحضر العام القادم لحضور الندوة القادمة ، وسنحاول الحصول على إجابة أخرى. حسنًا. تذكر ACTG ، اكتب ذلك ، لأنني سوف أفصح عن معنى ACTG لالتهاب النخاع. ACTG ، هذه هي الأحرف الأربعة السحرية للشفرة الجينية ، لذا فإن الحمض النووي لدينا هو مزيج من ACTG ، لكنك ستتعرف على ACTG لاحقًا. حسنًا. روبرتا ، هل لدينا أي معادلة من جمهورنا الافتراضي؟

[00:01:15] فرد من المشتركين: نعم. لقد حصلنا على واحدة لك يا دكتور باردو. إنهم يسألون عما إذا كان بإمكانك توضيح تغيير TM إلى التهاب النخاع فقط وهو مصطلح واسع أيضًا. إذا كان هناك أي تفسير إضافي ، على سبيل المثال ، قول شيء ما عن التشخيص والعدوى الفيروسية وسكتة النخاع الشوكي.

[00:01:39] الدكتور كارلوس باردو: نعم. لذلك ، ذكرت في اليوم الأول أن مصطلح التهاب النخاع المستعرض مضلل للغاية ، لأنه يسلب الفرصة لإجراء تقييم شامل للغاية لسبب التهاب النخاع. لذا ، ما سنقترحه للمستقبل هو إبقاء المصطلح مستعرضًا ، أنا آسف للاحتفاظ بمصطلحات التهاب النخاع الشوكي والحصول على المصطلح المستعرض في سلة المهملات ، لذلك بعبارة أخرى ، سنحتفظ بالمصطلحات التهاب النخاع. ما يتعين علينا القيام به كأطباء هو أننا بحاجة إلى فهم سبب التهاب النخاع. كان MOG ، هو التهاب النخاع الشوكي مجهول السبب ، لا نفهم ما يحدث ، إنه التهاب النخاع الوراثي. لذلك ، بعد التهاب النخاع ، سنقوم بإدخال الاسم الأخير للالتهاب النخاعي ، وهو التهاب النخاع المعدي المفترض ، وهو التهاب النخاع المرتبط بعدوى فيروسية ، وهو التهاب النخاع المرتبط باضطراب المناعة الذاتية ، مثل MOG أو NMO ، وهو التهاب النخاع المرتبط بإزالة الميالين اضطراب مثل التصلب المتعدد أو التهاب النخاع الناجم عن اضطراب وراثي كما تم وصفه من قبل.

[00:02:55]: إذن ، بعبارة أخرى ، نحن ننتقل من مصطلح عام جدًا مثل التهاب النخاع المستعرض إلى تعريف أكثر دقة لسبب التهاب النخاع ، وهذا هو الغرض الأساسي. نحاول إنهاء مناقشة أجريناها في السنوات القليلة الماضية لإعادة تعريف المعايير ، ومعايير تشخيص التهاب النخاع. على سبيل المثال ، هناك مجموعة من التهاب النخاع هي في الغالب من المناعة الذاتية وهي المجموعة الأكثر شيوعًا في هذه اللحظة. ولكن هناك اضطرابات أخرى في النخاع الشوكي تشبه التهاب النخاع ، مثل سكتة دماغية في النخاع الشوكي والمصطلح الذي سنستخدمه لتلك الاضطرابات هو اعتلال النخاع الوعائي. لذلك ، هذا هو التعميم ومحاولة الحصول على تعريف أفضل للالتهاب النخاعي. عظيم. سؤال من الجمهور هنا.

[00:03:50] فرد من المشتركين: لذا ، من خلال القيام بذلك ، ألن يتسبب ذلك في المزيد من العوائق أمام الوصول إلى العلاجات؟

[00:03:55] الدكتور كارلوس باردو: في الواقع ، الإجابة على ذلك هي لا ، لأنني إذا قمت بالتسجيل في تقريري السريري عن التهاب النخاع المستعرض وطلبت علاجًا محددًا لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، فماذا سيكون الجواب من شركة التأمين؟ لا ، هذا ليس مؤشرًا على علاج محدد. لذا ، إذا قلنا في تشخيصنا ، أن لديك التهاب النخاع والعصب البصري ، فهذه فرصة أفضل للحصول على الموافقة بشكل أساسي على الدواء الذي لدينا لعلاج التهاب النخاع والعصب البصري ونفس الشيء بالنسبة لنوع آخر من اعتلالات النخاع. لذلك ، لا أعتقد أننا سنضع حواجز ، أعتقد أننا سنكون أكثر دقة ونعمل على تسهيل علاج أفضل لمرضانا. أي تعليق يا ميليسا حول هذا الموضوع في طب أعصاب الأطفال على سبيل المثال؟

[00:04:45] د. ميليسا هاتشينسون: لقد لاحظت مؤخرًا في العام الماضي أن لدي خيارًا لاختيار موجاد كرمز تشخيصي. ولذا ، أعتقد أن هذا يجب أن يكون نقاشًا عبر شركات التأمين ، عبر الأشخاص الذين يبنون سجلاتنا الطبية الإلكترونية ، عبر مجتمعنا. وبصراحة ، قد يكون من المربك حقًا قراءة الأدبيات أيضًا إذا كان الناس يستخدمون تعريفات مختلفة لأمراض التهابية عصبية مختلفة. وأنت مثل ، "حسنًا ، كيف أطبق هذا على نفسي؟ لا أعرف ، لدي مريض أمامي ، ولكن ما الفئة التي يستخدمها هؤلاء الباحثون؟ " لذلك ، أعتقد أن وجود تعريف موحد يحسن الوصول بهذه الطرق أيضًا حتى نتمكن جميعًا من التحدث بنفس اللغة عندما نقوم بدراساتنا البحثية ، عندما نقوم بترميز مخططات المرضى الخاصة بنا والتحدث مع شركات التأمين أيضًا و نتحدث مع بعضنا البعض.

[00:05:32] الدكتور كارلوس باردو: أحد الأمثلة على الدقة الشديدة هو التهاب النخاع الرخو الحاد. حتى عام مضى ، لم يكن لدينا رمز خاص بالتهاب النخاع الرخو الحاد. وقد حرم آباء المرضى المصابين بالتهاب النخاع الرخو الحاد من الرعاية لعدم وجود تشخيص لالتهاب النخاع الرخو الحاد ، وهذا هو السبب. عظيم. أي سؤال آخر من الجمهور هنا.

[00:05:56] فرد من المشتركين: إذن ، هل هذا يعني أن أولئك منا الذين يعانون من اعتلال النخاع مجهول السبب يجب أن يشكلوا مجموعتنا الخاصة؟

[00:06:02] الدكتور كارلوس باردو: الجواب لا ، وكايل يجيب على الأسئلة الصعبة. كايل.

[00:06:10] د.كايل بلاكبيرن: لا. لذا ، أعتقد أن الهدف النهائي من كل هذا ، والتعريفات بشكل دوري بحاجة إلى التغيير في الطب مع تحديث الأشياء. لذلك ، أود أن أخبر الكثير من الناس عندما نبدأ هذه المناقشة ، لقد قمنا مؤخرًا بتحديث المعايير وعرّفنا مصطلح التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، والذي عندما يقول معظم الناس أنهم مصابون بالتهاب النخاع المستعرض ، فهذا في الواقع ما يقصدونه ، نحن فقط نجعله أقصر ، نقول فقط التهاب النخاع المستعرض. تم تعريف ذلك في عام 2002 واكتشفنا الجسم المضاد لـ aquaporin-4 بعد حوالي عامين من ذلك. الجسم المضاد MOG ، أدركنا نوعًا ما أهميته بعد 10 سنوات من ذلك. ظهر التهاب النخاع الرخو الحاد كمرض معد ، ونريد خلق بيئة يتم فيها تحديث التعريفات وكذلك إعادة إنشاء المعايير لتشمل هذه الاضطرابات التي لم تكن موجودة في عام 2002 ، وذلك للتأكد من أن الأطباء يقومون أيضًا بإجراء التقييمات المناسبة ، للتأكد من حصول الناس على العلاج الذي يحتاجونه في الوقت الذي يحتاجون إليه. لذلك ، إذا كان تشخيصك هو التهاب النخاع المستعرض ويبدو أن ذلك ثابت وبعد إجراء تقييم شامل لم يكن هناك سبب آخر ، فلا يزال هناك التهاب النخاع مجهول السبب وأعتقد أنه لا يزال سيتم تغطيته جيدًا بواسطة SRNA. لا تزال هذه مجموعة تتطلب الكثير من التحقيق.

[00:07:42] الدكتور كارلوس باردو: وفي الواقع ، سأقوم بتسديد الكرة إلى الجانب الآخر. لذا ، تعمل جانيت على تغيير منظور التهاب النخاع المستعرض إلى تشخيص لاهوتي أكثر دقة. هل سيساعد ذلك كلاكما في مركز كينيدي كريجر لعلاج المرضى؟

[00:08:02] جانيت دين: هو على؟ لذلك ، بالنسبة لإعادة التأهيل ، لا أستخدم تلك التشخيصات ، بل أستخدم الشلل النصفي أو الشلل النصفي. لذا ، فإنني أنظر إلى النتائج الوظيفية لتلك الحالات ، وبالتالي فإن الحالة العصبية الفعلية هي نوع من الثانوية. والشيء الآخر الذي أراه أحيانًا هو أن الناس يأتون ولديهم تشخيص واحد هنا وتشخيص واحد هناك لأن علم الأعصاب هو نوع من محاولة وضع معايير جديدة. وما أقوله لمرضاي هو ، "هذا لا يهمني حقًا ، أريد فقط أن أعرف عن وظيفتك. إذا كنت تعاني من مشاكل في الأمعاء والمثانة ، فسأعالج ذلك. إذا كنت تعاني من نقص في الإحساس ، فسوف نتأكد من أنك تعرف ما يجب القيام به من أجل ذلك ". لذلك ، لكورتني وأنا في جزء إعادة التأهيل ، وإذا كنت مصابًا بشلل نصفي ، فستقوم بالعلاج ولا يهم حقًا سبب الحالة التي أثرت على الحبل الشوكي أو الدماغ

[00:09:04] الدكتور كارلوس باردو: كورتني ، هل توافق على ذلك؟

[00:09:08] كورتني آر بورتر: أنا أتفق مع ذلك. أعتقد أننا ، من المستوى العلاجي ، سوف ألقي نظرة على المكان الذي أنت فيه وظيفيًا. سأرى أين لديك قيود ، وأين لديك نقاط القوة والعمل عليك من هناك. أعتقد أن عنوان تشخيصك من وجهة نظر طبية مهم. لكن عندما تأتي إلي من أجل جلسة علاج ، فهذا ليس أول ما أنظر إليه ، إنه ليس الجزء المهم بالنسبة لعملي. الجزء المهم بالنسبة لي هو أين أنت وظيفيًا وكيف يمكننا تحسين ذلك؟

[00:09:38] الدكتور كارلوس باردو: شكراً جزيلاً. هناك سؤال آخر هناك.

[00:09:41] فرد من المشتركين: مرحبًا ، بصفتك شخصًا مصابًا بعلم مجهول السبب ، هو الهدف من التقليل ، ومعرفة أسباب هذا الالتهاب النخاعي لكل مجموعة لجعل تلك المجموعة مجهولة السبب أصغر وأصغر بينما نكتشف المزيد والمزيد؟

[00:09:41] الدكتور كارلوس باردو: الجواب نعم. لذا ، في الواقع ، أحب اسم سينثيا ، الفتحة. لذلك ، بالنسبة للأشخاص الذين يحبون التصوير الفوتوغرافي ، إذا فتحت البنية التحتية كثيرًا ، فستحصل على المجد ، إذا أغلقت قليلاً ، فهناك صورة أفضل ، أليس كذلك؟ بعبارة أخرى ، ما نحاول القيام به هو إجبار الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية على أن يكونوا أكثر دقة ، ولكي نكون أكثر دقة يعني أنه بدلاً من إعطائك تشخيصًا لمرض التصلب المتعدد ، يحتاج الأشخاص إلى الذهاب والتحقق من MOG و NMO وتأكد من عدم وجود مشاكل منهجية ، بدلاً من القفز والقول بالطريقة السهلة ، "لديك مرض التصلب العصبي المتعدد. لديك التهاب العصب البصري ، وهناك تغييرات في التصوير بالرنين المغناطيسي ". وبعد ذلك ، "استمر في A و B و C ، وأراك بعد عامين." لذلك ، هذا ما نحاول التأكيد عليه بشكل أساسي ، وهو أن الأطباء بحاجة إلى أن يكونوا أكثر دقة. هناك شيء مهم واضح جدا ، الطب يتقدم باستمرار. في الخمسة عشر عامًا الماضية ، حصلنا على تشخيص أكثر دقة لالتهاب النخاع ، لأننا حصلنا على الجسم المضاد لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، وحصلنا على الأجسام المضادة لـ MOG ، وحصلنا على تقنيات أفضل في MR Is ، وحصلنا على تقنيات أفضل وتحليل سائل العمود الفقري. لذلك ، نحن بحاجة إلى تطوير تشخيصنا أيضًا. في النهاية ، لن يكون هذا تغييرًا نهائيًا في التسمية التي سنستخدمها في التهاب النخاع. في نهاية المطاف ، بعد 15 سنوات ، سيأتي كايل وسيقول ، "لا ، قبل 10 سنوات كنا مخطئين وبعد ذلك لدي الآن التعريف الصحيح لما يعني التهاب النخاع الشوكي والتهاب النخاع مجهول السبب." لذا ، مرة أخرى ، نتعلم كل يوم في المجالات التي ندرسها. حسنًا ، ساندي.

[00:11:51] ساندي سيجل: لدي نقطتان سأحاول توضيحهما بسرعة. لذا ، يجب أولاً معالجة مخاوف Allen بشأن ما إذا كنت قد تحتاج إلى البحث عن منزل جديد. كان هذا الارتباط منذ البداية موطنًا ، ليس فقط للبدء بالتهاب النخاع المستعرض ، ولكن سريعًا جدًا أصبحنا مدافعين عنه ، حيث كنا نحصل على هذه التشخيصات الجديدة لجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة ذات الصلة ، لكنها لم تتوقف أبدًا هناك. سأروي قصة سريعة ، كان هناك طفل صغير جدًا جاء إلى معسكرنا في أحد الصيف ، وقد تم تشخيصه بالتهاب النخاع المستعرض في عمر ستة أشهر. وأمي ، شعرت العائلة بالارتياح الشديد عندما جاءوا إلى المخيم وكان طفلهم مع أطفال آخرين وكانت مع كل هؤلاء الأطباء الآخرين ولديها هذه الهوية وهذا الاتصال يعد أمرًا قويًا حقًا إذا كنت جزءًا من مرض نادر مجتمع. لذلك ، مرت بهذه التجربة ، غادرت المعسكر وكان لها موعد مع الدكتور باردو ، وهو أحد أذكى خبراء التشخيص في هذا المجال ، وقام بتغيير التشخيص. وقد تلقيت مكالمة هاتفية من هذه الأم ، وكانت مذهولة بشكل لا يصدق ، لأن اسم طفلها كان مختلفًا عن جميع الأسماء الأخرى المدرجة تحت مظلة الدفاع لدينا. وما قلته لها كان ، "لديك منزل ، ليس لديك منزل في أي مكان آخر ، هذا هو منزلك. الأشياء التي يمر بها طفلك هي مسألة أعراض وعلاج من الآن فصاعدًا لن يكون مختلفًا عما يعانيه الطفل المصاب بالتهاب النخاع المستعرض أو أي أطفال آخرين تعرضوا لهجوم التهابي في النخاع الشوكي. لذا ، فإن كل ما يتعلق بالأطفال الذين يشكلون جزءًا من مجتمعنا المدرج حسب التشخيص سينطبق على طفلك ومنزلك ".

[00:14:27]: وسأقول أن هناك العديد من الاضطرابات الأخرى ، وبعضها لا نعرفه حتى ، لأننا لا نملك تشخيصًا لكل شيء حيث يتواجد الأشخاص مع أنواع مماثلة من - لقد قضيت نسمع طوال عطلة نهاية الأسبوع عن كل ما لا نفهمه حقًا حول كل هذه الاضطرابات ، وقد أوضح كارلوس أننا سنستمر في اكتشاف اضطرابات جديدة. هذا منزل للأشخاص الذين يعانون من ظروف مماثلة. لذا ، لم نرفض أي شخص أبدًا ، لذا فهذه هي الإجابة ، ألين ، لاهتمامك. إذا كنت ، يا كارلوس ، دعني في أي مكان بالقرب من الغرفة عندما تجلس جميعًا لتقرر كيف ستتعامل مع معايير التشخيص في التسمية ، فسأطلب من الناس التوقف عن استخدام كلمة التهاب النخاع كوصف أحد أعراض الالتهاب في سياق مرض التصلب العصبي المتعدد ، أو NMO ، أو ADEM ، لأنه يربك ، فمجرد أن التسمية لا تربك المرضى فحسب ، بل إنها تربك الأطباء. لقد تعاملنا أنا و GG مع هذا في الاستطلاعات التي أجريناها. يعتقد الكثير من الناس أن لديهم أكثر من تشخيص واحد ، لأن الطبيب أخبرهم ، "لديك التهاب النخاع والعصب المستعرض والتهاب النخاع الشوكي." نفس الشيء مع ADEM ، مرارًا وتكرارًا من هاتف المطبخ الخاص بي ، كنت أقول للناس ، "أنت مصاب بواحد من هذه الأمراض فقط." لذا ، أعتقد أنه سيساعد - أنا أؤيد فكرة ما تصفه من حيث فئة المرض باستخدام كلمة التهاب النخاع ولكن استخدام هذا المصطلح لوصف الأعراض الالتهابية في سياق هذه الاضطرابات الأخرى أمر محير للغاية.

[00:16:42] الدكتور كارلوس باردو: تم أخذ الرسالة بشكل جيد للغاية. أنا في الحقيقة فضولي للغاية ، لأنني طبيب أعصاب بالغ وأرى كثيرًا المرضى الذين يأتون أساسًا في حالة اضطراب لطيف في الحبل الشوكي. لكن زملائنا في طب الأطفال لديهم في الواقع رؤية أفضل بكثير للعالم ، لأنهم يرون مرضانا منذ البداية والمراحل المبكرة من الحياة. لذا ، أود أن أسأل سينثيا وميليسا أيضًا عن وجهة نظرك؟ لأنك ترى مجموعة واسعة من مشاكل الأطفال من الاضطرابات المعدية إلى الاضطرابات الوراثية. لذا ، أعطنا انطباعك عن الطريقة التي تعتقد بها أنه يجب علينا التعامل مع معايير التشخيص عندما نجد مشاكل في النخاع الشوكي. لذا ، ميليسا أولاً وسينثيا ثانيًا.

[00:17:44] د. ميليسا هاتشينسون: لذلك ، عندما أجلس مع عائلة أو مريض ، عندما يكونون في المستشفى لمدة 1 ساعة الأولى من ظهورهم الحاد لمشكلة النخاع الشوكي ، هذا بالضبط ما أتحدث عنه. أقول أن هناك مشكلة في النخاع الشوكي ونحن بحاجة لمعرفة سبب ذلك. وقد تكون هذه عدوى ويمكن أن تكون مشكلة في المناعة الذاتية والتهابًا مرتبطًا بجهاز المناعة غير المنتظم الذي يمكن أن يكون مشكلة في الأوعية الدموية. يعاني الأطفال أيضًا من سكتات في النخاع الشوكي والتي يمكن أن تكون مشكلة مؤلمة بعد دروس الجمباز ، على سبيل المثال. والحقيقة هي أنه يجب أن يكون حوارًا مفتوحًا من البداية ، سنقوم ببعض الاختبارات التشخيصية المختلفة لمحاولة معرفة سبب هذه المشكلة. وأعتقد أنه عندما تأخذ أيًا من التسميات وتبدأ نوعًا ما في الوصول إلى الكلمات الوصفية ، فإن ذلك يحدث عندما تفهم العائلات حقًا ، ما الذي أنظر إليه ولماذا أنظر إلى MR أنا ، لماذا أنظر إلى السائل الشوكي؟ لماذا أبحث في اختبارات الدم الأخرى؟ لذا ، أحاول ألا أستخدم المصطلحات على الإطلاق في أول محادثتين ، فهذا محير للغاية.

[00:19:02] أنا أيضًا شخص مرئي جدًا ، ولذا أحب أن أرسم الكثير من الصور وأناقش تلك الصور حول نوع الطرق التي يمكن أن يتأثر بها الحبل الشوكي سواء كان ذلك بسبب مشكلة في الأوعية الدموية أو بسبب مشكلة في المناعة الذاتية. والحقيقة هي أنه يعتمد على السياق السريري بشكل واضح ، ولكن في معظم الأوقات سيكون التهاب الدماغ والنخاع المرتبط بـ MOG. ومن الناحية الإحصائية ، تظهر بياناتنا أن حوالي 50٪ من مرضى ADEM موجبين للأجسام المضادة لـ MOG. وهكذا ، بمجرد أن تتمكن من التعمق في سبب ذلك ، أعتقد أنه من الأنسب إضافة المصطلحات في الكلمات الوصفية الفعلية بحيث يمكنك اختيار هذه الكلمات بناءً على مكانك مع هذا المريض في ذلك الوقت. أعتقد أن لدي ميزة مميزة تتمثل في توفر هذه الاختبارات عند تشخيص المرضى لأول مرة ، لأنه بالتأكيد المرضى الذين تم تشخيصهم منذ سنوات عندما لم تكن الاختبارات متاحة ، لم يكن لديهم القدرة على فهم إن عملية المناعة الذاتية هذه في ذلك الوقت وإضافة هذا الجزء من العلم الآن أكثر صعوبة بعض الشيء خاصة إذا قاموا ببناء هويتهم حول ذلك لفترة من الوقت.

[00:20:33] الدكتور كارلوس باردو: شكرا لك ميليسا. سينثيا.

[00:20:37] الدكتورة سينثيا وانج: شكرًا لك. أعتقد أنه سؤال رائع ، يمكنني بالتأكيد التعامل مع الكثير من الأشياء التي قالها الدكتور هاتشينسون. أعتقد أن أهمية الاستمرار في الاحتفاظ ببعض هذه المصطلحات هو أن العائلات ستضطر إلى رؤية أطباء آخرين وهذا شيء يمكنهم فهمه. وأعتقد أنه من المهم أيضًا معرفة أن التهاب النخاع الشوكي مقابل اعتلال النخاع ، لأنه يضعنا في إطار ما يمكننا القيام به للمساعدة في تحسين حالة هذا الشخص. أعتقد أنه في بعض الحالات يكون الأمر مجهول السبب ، لكننا نعلم أنه بدأ سريعًا حقًا. كما ذكر الدكتور باردو ، في بعض الأحيان قد تكون العلاجات التي قد نستخدمها لعلاج التهاب النخاع الشوكي ضارة بالفعل. إذا قمنا بتبادل البلازما ، فيمكننا خفض ضغط الدم أكثر عندما يحاول الجسم التعويض عن طريق زيادة ضغط الدم. لذلك ، أعتقد أنه لا يزال هناك دور لهؤلاء ، ثم في الحالات المتعلقة بالأجسام المضادة ، مرة أخرى ، قد لا نعرف ما إذا كنت من MOG ، إذا كنت NMO إلا بعد مغادرة المريض للمستشفى. لذلك ، أعتقد ، لبعض الأغراض ، أن هذه المصطلحات يجب أن تظل موجودة في الوقت الحالي ، ولكن من المحتمل أنه في إطار رؤية طبيب أعصاب متخصص سيقومون ببعض التثقيف للتوضيح ، وهذا يلبي هذه المتلازمة أكثر من الأعراض المحددة.

[00:22:00] الدكتور كارلوس باردو: شكرا لك سينثيا. هناك بعض الأسئلة من الجمهور الافتراضي.

[00:22:05] فرد من المشتركين: نعم ، هناك عدد غير قليل. لذا ، هل يستحق IVIG النظر كعلاج لإرهاق MOG؟ بالإضافة إلى كونه علاجًا وقائيًا ، ما هي أفضل الطرق التي وجدناها لعلاج التعب؟

[00:22:05] الدكتور كارلوس باردو: كايل ، أسئلة صعبة قادمة لك.

[00:22:20] د.كايل بلاكبيرن: ممتاز. لذلك ، بشكل عام ، التعب والحديث عن الأعراض التي تتداخل مع الاضطرابات المختلفة ، إذا وضعت 100 شخص يعانون من اضطراب مناعي ذاتي نادر ، وأنواع مختلفة في الغرفة ، فمن المحتمل أن يرفع 95 منهم أيديهم إذا سألت ، "هل لديك تعب؟" لذا ، فهو عرض شائع جدًا. بالنسبة للغالبية العظمى من الحالات ، فإنه ليس بالضرورة إشارة إلى أن المرض قد يكون نشطًا ، فقد يكون نتيجة للمرض. لذلك ، نرى أشخاصًا لديهم ، على سبيل المثال ، أعتقد أن الدكتور هاردر كان يتحدث عن هذا ، التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، ما نعتقد أنه حدث لمرة واحدة ، لكن لا يزال لدينا الكثير من التعب. لذلك ، ما لم يكن هناك دليل على وجود نشاط في التصوير بالرنين المغناطيسي أو الانتكاس ، فإننا لا نغير بالضرورة علاج التعب ، على الأقل من حيث العلاج المناعي مثل IVIG ، على سبيل المثال. للإجهاد العديد من الأسباب المختلفة بخلاف مجرد الإصابة باضطرابات المناعة العصبية ، لذلك أعتقد أنه من المهم فحص هذه الأسباب.

[00:22:30]: في كثير من مرضانا الذين نفكر فيهم ، نسألهم غالبًا عن العادات الصحية ، والنوم هو أحد العادات الأساسية. أعتقد أن الجميع يدركون أن مستويات الطاقة لديك مختلفة إذا لم تكن تنام جيدًا. لذا ، فإن النوم شيء نعتمد عليه كثيرًا ونتأكد من حصول الناس على قسط كافٍ من النوم. بالتأكيد ، من المهم التأكد من عدم وجود حالة طبية أخرى مثل حالة الغدة الدرقية أو فقر الدم الذي يسبب التعب أو تفاقم التعب. لذلك ، إذا تم استبعاد كل هذه الأشياء ولا يزال التعب جزءًا مزعجًا من حياة شخص ما ، وبعض التعديلات على نمط الحياة ، مثل استخدام نموذج الملعقة الذي تمت مناقشته سابقًا ، فأنت لا تزال تستخدم الملاعق الخاصة بك في في نهاية اليوم ، في حالات معينة ، سيستخدم الأطباء بعض الأدوية. كل هذه الأدوية غير موصوفة ، ويمكن أن تتراوح من أي شيء من مكملات معينة إلى بعض الأدوية التي تعتبر منبهات كلاسيكية اعتمادًا على نوع التعب.

[00:24:38] الدكتور كارلوس باردو: لذلك ، بعد السؤال عن الإرهاق ، قال لي أحد مرضاي مؤخرًا ، "لا أريد الذهاب إلى العلاج الطبيعي ، لأنني أعاني من التعب الشديد." إذن ، كورتني وجانيت ، كيف تتعامل مع التعب لدى المرضى الذين يذهبون إلى إعادة التأهيل؟

[00:24:56] كورتني آر بورتر: نعم ، أعني ، كما قلت ، أعتقد أنه شيء شائع. أعتقد أن الكثير من مرضانا قد وصلوا إلى نقطة الإرهاق هذه ، وهذا جزء من وظيفتي في نفس الوقت ، هو جعلك مرهقًا ، لأن جزءًا من وظيفتي هو العمل عليك وممارستك والحصول على هذه الأنشطة. هدفي ليس لدفعك إلى النقطة التي لا يمكنك عندها القيام بأي أنشطة أخرى في ذلك اليوم ، في ذلك الأسبوع ، مهما طال الوقت. لكن هدفي هو إيجاد هذا التوازن نوعًا ما وتعليمك كيفية إيجاد هذا التوازن ، يمكنني القيام بهذه الأنشطة ، ستساعدني هذه الأنشطة على أن أصبح أقوى. لذا ، ربما إذا كان هذا التعب ناتجًا عن مستوى عضلي فإنه يبدأ لاحقًا. إذا كان هذا التعب ناتجًا عن أشياء معرفية أكثر ، فعادة ما يتم التعامل معه من قبل أطبائنا الرائعين ، ولكن إذا كان هذا الإرهاق ناتجًا عن مستوى عضلي حيث انتهى جسمك للتو ، فإن وظيفتي هي إجهادك أكثر قليلاً والعمل على تلك العضلات و تجعلك أقوى بهذا المعنى ، لذلك نأمل أن يبدأ هذا الإرهاق في وقت لاحق من اليوم. ربما يمكنك تعلم القيام بهذا النشاط بشكل أسهل قليلاً أو لفترة أطول حتى لا يصيبك الإرهاق بنفس القوة والسرعة.

[00:25:59] الدكتور كارلوس باردو: جانيت ، أي شيء آخر؟ حسنا عظيم.

[00:26:04] فرد من المشتركين: شكرًا لك. لدينا سؤالان للدكتور وانغ. تم تشخيص ابنتي في الأصل بمرض حثل المادة البيضاء بسبب آفات ثنائية متماثلة واسعة النطاق ومساحات متعددة حول الأوعية الدموية الكيسية البارزة في التصوير بالرنين المغناطيسي. تم العثور عليها لاحقًا على أنها تحتوي على أجسام مضادة لـ MOG وجاء اختبارها الجيني سلبيًا بالنسبة لحثل المادة البيضاء. كان لديها حل كبير للآفة ، لكن متابعة التصوير بالرنين المغناطيسي ذكر دائمًا المساحات المحيطة بالأوعية الدموية البارزة. هل شاهدت مرضى MOG آخرين بهذه المساحات البارزة في التصوير بالرنين المغناطيسي والذين ليس لديهم أيضًا حالة وراثية؟

[00:26:41] الدكتورة سينثيا وانج: نعم ، شكرا لك على هذا السؤال. لذلك ، عادة ما تكون بقايا تاريخ التهاب الدماغ. لذلك ، لا أعتقد أنه سيكون بالضرورة محددًا ، فهناك بعض متلازمات المادة البيضاء الوراثية التي تحتوي على خراجات أكبر ، لكنني أعتقد أنه إذا كان الشخص قد أصيب في وقت سابق ، مع MOG التتر لا يزال في تلك المرحلة الأولى ، ولكن يبدو أنه يعتمد ما مدى ارتفاع تلك التتر. إذا كان عيارًا منخفضًا ، فقد لا يكون مهمًا ، لكنني أعتقد أن الرقم الذي قدمناه هو ، إذا كان أكثر من 1 إلى 1,000 ، فهذا موحٍ ومحدد للغاية. وفي السياق الذي يبدو أن الآفات تحسنت بمرور الوقت ، أعتقد أنها أكثر توافقًا مع هذا التشخيص.

[00:27:30] فرد من المشتركين: شكرًا لك. وسؤال آخر جاء لك. كانت ابنتي قد أصيبت بـ ADEM عندما كانت في الحادية عشرة من عمرها في الثانية عشرة من عمرها في المستشفى ، وهي الآن تبلغ من العمر 11 عامًا. بدأت تعاني من نوبات بعد خمس سنوات من ADEM. هل ترى هذا كثيرًا؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فما سبب هذا بعد خمس سنوات ، فقد كانت تأخذ لاموتريجين خلال السنوات الثلاث الماضية.

[00:27:50] الدكتورة سينثيا وانج: نعم ، هذا سؤال رائع. سأكون مهتمًا إذا كانت ابنة هذا الشخص قد عانت من نوبات في هذه المراحل الأولى خلال ADEM وإذا كان من الصعب السيطرة عليها. في بعض الأحيان يمكن أن يكون هناك نوع كاف من الجلوكوز أو التندب في الدماغ بحيث لا يزال من الممكن أن تتعرض لخطر النوبات ، لكن في بعض الأحيان نرى حالات أخرى ، أعتقد أنها قد تكون شيئًا مثل متلازمة الصرع. لذا ، أعتقد أن هذا ربما يستدعي التحقيق ، آمل أن يكون لديهم ذلك. لذلك ، أود أن أقول ، لا أتوقع أن تكون هذه مرتبطة بالضرورة وأن يكون لدى طبيب أعصاب رأي.

[00:28:32] فرد من المشتركين: شكرًا لك. وسؤال آخر جاء فيما يتعلق بالمحادثة التي كانت تحدث في وقت سابق. لأولئك منا الذين تم تشخيصهم منذ فترة طويلة. هل نحتاج إلى محاولة الحصول على "تشخيص جديد" أكثر دقة؟ تم تشخيص إصابتي بمرض TM في عام 2003.

[00:28:50] الدكتور كارلوس باردو: سؤال جيد جدا. لذا ، إذا كان هذا هو "TM" الذي حدث في عام 2003 وبعد ذلك لم يكن هناك أي مشكلة عصبية أخرى ، أعتقد في هذه اللحظة ، أن الذهاب ومحاولة تحديد السبب أو السبب الأخلاقي للمشكلة بشكل أكثر تحديدًا سيكون التحدي. ومع ذلك ، إذا كان هناك حدث في عام 2003 وكان هناك المزيد من المشاكل التي ظهرت بعد ذلك ، والتي تتعلق بالأعراض العصبية والأعراض البصرية والتهاب العصب البصري وأشياء أخرى ، فمن المهم للغاية إعادة تقييم التشخيص الأصلي. في عام 2003 ، لم يكن لدينا علامات مثل الإبلاغ عن التهاب النخاع والعصب البصري ، ولم يكن لدينا MOG ، لـ MOGAD. ومرة أخرى ، لذا من المهم توضيح ما هو الملف الزمني لكل ما يحدث من الناحية العصبية وما إذا كانت هناك أعراض جديدة بعد عام 2003. أية أسئلة أخرى من الجمهور.

[00:30:02] فرد من المشتركين: نعم ، كنت أتساءل عما إذا كان نوعًا من التمرين المفرط مثل القفز على الترامبولين أو ركوب الدراجات الطويلة أو أشياء من هذا القبيل يمكن أن تكون قد ساهمت في TM أو إذا كانت أكثر من عدوى أو شيء من هذا القبيل.

[00:30:25] الدكتور كارلوس باردو: كايل ، هل تحب أن تأخذ هذا التحدي؟

[00:30:28] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد. في كثير من الحالات عندما أفكر في شخص ما يقفز على الترامبولين ، أشعر بالقلق دائمًا بشأن إصابة الحبل الشوكي بطريقة مختلفة. الآن ، لا أقول أن هذا سيحدث عادةً بعد وقت قصير من قفز شخص ما على الترامبولين ، مثل السقوط أو في حالات نادرة يمكن أن تزيل قرصًا يمكن أن يتسبب بعد ذلك في حدوث سكتة دماغية في النخاع الشوكي ، ولكن في معظم الأحيان من شأنه أن لا يعتقد أنه يسبب التهاب في العمود الفقري. أعتقد أنني أريد التأكد من أنني حصلت على الجزء الآخر من السؤال.

[00:31:03] فرد من المشتركين: لا ، حسنًا ، لقد كان مجرد ترامبولين للركض وذهبت للقفز على ذلك لمدة ساعة أو شيء من هذا القبيل أو ركوب دراجة جبلية لمدة أربع أو 5 ساعات ، فقط أي نوع من التمرين المفرط. أحاول فقط استبعاد بعض الأشياء التي تم اقتراحها لي.

[00:31:31] د.كايل بلاكبيرن: اعتقد انني فهمت. في حين أن بعض هذه الأشياء ، بالتأكيد إذا كان هناك ، كما قلت ، سقوط أو صدمة أو شعرت بموسيقى البوب ​​أو شيء من هذا القبيل وكان ذلك جزءًا مثيرًا للقلق من القصة ، فقد تكون هذه أدلة في بعض الأحيان يمكن أن تقودنا إلى البدء بالتفكير في سبب الأوعية الدموية ، انقطاع تدفق الدم ، لكننا لا نتوقع أن يتسبب ذلك في التهاب العمود الفقري. أعتقد أنك على حق؛ نبدأ في التفكير في علامات محتملة للعدوى في الأيام السابقة وأشياء من هذا القبيل أكثر من ذلك.

[00:32:24] فرد من المشتركين: شكرًا لك. أيضًا ، فيما يتعلق بإعطاء عينة من الدم ، لتقريب الأشياء ، حصلت على ذراع هنا ، وأنا على استعداد للتطوع ببعض أو إذا كان هناك مكان أذهب إليه ، والمضي قدمًا والقيام بذلك ، أفعل ذلك لطبيب الأعصاب العادي أو شيء من هذا القبيل؟

[00:32:24] د.كايل بلاكبيرن: حسنًا ، هذا سؤال رائع. لذلك ، أعتقد أن التبرع بالدم من أجل البحث أمر رائع. لسوء الحظ ، هنا ، لا أعتقد أن لدينا فاصدًا أو أي شخص يمكنه مساعدتنا في ذلك ، لكن هذا أمر رائع. لكنني أعلم أن بعض منظماتنا في الماضي كانت لديها دراسات بحثية جارية حيث كانوا يجمعون الدم من الناس. لذلك بالتأكيد ، إذا قمت بزيارة أحد مواقعنا ، فستكون هناك فرصة للتبرع بالدم. ولكن فيما يتعلق بالتشخيص الإكلينيكي الروتيني ، أتفق مع ما قاله الدكتور باردو سابقًا ، فقد كان هناك العديد من سنوات شخص ما كان مستقرًا من الناحية العصبية ، ويتابع إجراء فحص لأسباب ثانوية في تلك المرحلة ، إذا كانت هناك عدوى تلك العدوى تم مسحه منذ فترة طويلة ، لا يمكنني اكتشافه في هذه المرحلة. حتى في أطفالنا الذين يعانون من التهاب النخاع الرخو الحاد المريب للغاية ونحن ننظر إليه وكل شيء يصطف تمامًا ، لا يزال بإمكاننا رؤية اختبار سلبي لهذا الفيروس ، ولكن مع تقنياتنا الحالية وقد يكون هذا الفيروس فقط في تلك المرحلة ، على الأقل بالطرق التي يمكننا اكتشافها. لذلك ، قد يكون من الصعب حل هذه الأشياء ، وإذا كنت مستقرًا لفترة طويلة ، فربما لا تكون هناك حاجة للعودة والحصول على مجموعة من اختبارات الدم أو اختبار السائل النخاعي للأغراض السريرية فقط. ولكن إذا كنت تريد المساهمة في البحث ، فمن المؤكد أن شخصًا ما سيأخذك في هذا الشأن.

[00:33:50] فرد من المشتركين: نعم شكرا. أود فقط أن أسأل ، إنه سؤال قديم بعض الشيء. كان تشخيصي قبل خمس سنوات ، وسمعته حينها ، وما زلت أسمعه في مجموعات الدردشة. إذا كنت قد حصلت على TM أو IM الآن ، فسيتم تعيين تعافيك إلى حد كبير عند عتبة بعد حوالي 18 شهرًا وبعد ذلك يتعلق الأمر بذلك. حتى لو كان هذا صحيحًا قبل خمس سنوات ، لم أكن أميل إلى قبوله وما زلت أتوقع أن أؤدي بشكل أفضل من عام إلى آخر ، بعد خمس سنوات. لقد قدمت بعض التعليقات حول التعافي ، حيث تميل إلى أن تكون عتبة وأعلم أن مكاسبي خلال السنة الأولى ستتجاوز بشكل كبير مكاسبي في السنة الرابعة أو الخامسة ، ولكن هل هناك أي عتبة مطلقة؟

[00:34:38] الدكتور كارلوس باردو: هذا سؤال مثير للاهتمام. ومرة أخرى ، يشرفني أن يكون لدي كورتني هنا تعمل في كينيدي كريجر مع العديد من مرضانا الذين عانوا من مشاكل منذ 10 سنوات ، قبل 15 عامًا. وكورتني لديها الجواب الصحيح لذلك.

[00:34:54] كورتني آر بورتر: نعم ، كما قلت ، في عيادتنا ، نرى الناس يعودون عامًا بعد عام بعد عام لإصابتهم وما زلنا نرى تقدمًا عامًا بعد عام ، وبعد عام. في بعض الأحيان يكون أقل ، وأحيانًا يكون تقدمًا أقل ، ولكن جمال العودة وتسجيل الوصول هو أنه يمكننا حقًا ضبط بعض هذه الأشياء وقول ، "هذه هي المنطقة التي ما زلت أشعر بالضعف حقًا وهذا ما تريد العمل عليها ". يمكننا التركيز على هذا المجال المحدد ثم العمل عليه لفترة من الوقت وما زلنا نرى هذا التقدم بعد سنوات عديدة من الإصابة.

[00:35:25] الدكتور كارلوس باردو: وسأؤكد في هذا الجانب ، أننا لسنا قادرين على القول إن التصوير بالرنين المغناطيسي سيحدد ما هو التكهن. الآن ، الشيء الوحيد الذي يمكن قوله هو الطريقة التي تمضي بها بشكل أساسي في تعافيك وهناك شفاء حتى بعد 10 سنوات من اعتلال النخاع. لذلك ، بعبارة أخرى ، لم تتوقف أبدًا عن خطتك لإعادة التأهيل والعلاج الطبيعي ، أبدًا ، لأنك أولاً ، تحتاج إلى الاستمرار في تجديد الأعصاب ومحاولة الحصول على قدرة تحمل جيدة ، وثانيًا ، تحتاج إلى الحفاظ على المكاسب التي لديك المكتسبة في السنوات القليلة الأولى بعد TM.

[00:36:11] جانيت دين: الشيء الآخر هو أن النشاط مهم لكل شيء تقوم به. وهكذا ، سواء كنت تقوم بإعادة التأهيل ، أو إعادة التأهيل الرسمية ، أو تجد طرقًا للنشاط ، لأن النشاط مهم مثل أنه لا يوجد أي تمرين ليس جيدًا لأنه مفيد لعقلك ، إنه مفيد لقلبك ، إنه جيد لمرض السكري ، إنه جيد لكل شيء. لذا ، فإن العثور على الأنشطة التي يمكنك القيام بها للحفاظ على نشاطك ، والحفاظ على صحة عقلك ، والحفاظ على الكثير من الأشياء ، وعظامك وكل هذه الأشياء بصحة جيدة. لذا ، من المهم حقًا ألا تدع القيود تمنعك من أن تكون نشطًا.

[00:36:55] فرد من المشتركين: سؤال آخر هنا ، هل هناك أي نقص فيتامين شائع بين هذه الاضطرابات؟

[00:37:02] الدكتور كارلوس باردو: سؤال جيد جدا. ميليسا.

[00:37:09] د. ميليسا هاتشينسون: لذلك ، عندما أتحدث إلى مرضاي في عيادة المناعة العصبية ، أتحدث بالتأكيد عن وجود الكثير من الأبحاث الجارية والأمراض مثل MOGAD من حيث نقص الفيتامينات ، ولكن أكثر حالات الالتهاب العصبي التي تمت دراستها جيدًا وهي التصلب المتعدد لها ارتباط مع انخفاض فيتامين د وهكذا ، فإن طلبي هو أن يتناول مرضاي أكثر من فيتامين د وأن يتابعوا تلك المستويات ، ليس لأنهم يعانون من التصلب المتعدد ، ولكن لأن هناك بعض البيانات في الغالب داخل التصلب المتعدد ، ولكن في أدبيات المناعة العصبية التي تشير إلى ذلك تدعم مستويات فيتامين د جهاز المناعة بطرق تمنع الالتهاب العصبي المستمر. على حد علمي ، لا تزال هذه الدراسات جارية في موغاد ومجموعات المناعة العصبية الأخرى ، لكنني لا أعتقد أن هناك أي شيء كان قاطعًا حتى الآن.

[00:38:08] الدكتور كارلوس باردو: تعتبر الفيتامينات مهمة جدًا في نظامنا العصبي المركزي ، وفي الواقع ، يوجد فيتامين واحد مهم في عالمنا يسمى فيتامين ب 12 والذي يرتبط في الواقع بشكل متكرر باضطرابات الحبل الشوكي التي تحاكي ، في بعض الأحيان ، التهاب النخاع ، وتحاكي اضطرابات الحبل الشوكي الأخرى. قد ينتج عن نقص فيتامين ب 12 أشياء كثيرة ، فقر الدم ، قد ينتج عنه نوع آخر من الاضطرابات ، تغيرات بصرية ، تغيرات في العصب البصري. لكن من بين الفيتامينات بالإضافة إلى فيتامين د ، فيتامين ب 12 هو الآخر المهم. تفضل.

[00:38:46] فرد من المشتركين: كان لدي سؤال حول تصوير الأوعية الدموية وهو كيف يتم إجراء TM لزوجي. تم تشخيصه بآفة. هل ستكون مخاطرة كبيرة ، أم هل ستوصي بإجراء صورة وعائية أخرى بعد عام ونصف ، أو عامين لمعرفة مكان الآفة أو التي تعافت؟

[00:39:08] الدكتور كارلوس باردو: سآخذ هذا السؤال ، لأنه أحد المجالات التي أعمل فيها. يعتبر تصوير الأوعية الدموية لفهم تدفق الدم إلى النخاع الشوكي أمرًا صعبًا للغاية وهذا أحد الأجزاء الصعبة في ممارستنا ، ويجب أن يتم إجراؤه بواسطة أخصائي الأشعة العصبية أو أخصائي الأشعة التداخلية. ويجب أن يكون مخطط الأوعية الدموية في الواقع شاملاً للغاية ، خاصةً إذا كان الطبيب يشتبه في إصابته بسكتة دماغية في النخاع الشوكي. يجب توجيه صورة الأوعية الدموية لفهم ما إذا كان هناك أي انسداد في الأوعية الدموية الصغيرة أو الأوعية الدموية الكبيرة. تكمن مشكلة السكتات الدماغية الحادة في العمود الفقري في أن أوعيتنا الدموية ديناميكية للغاية لدرجة أنه في بعض الأحيان حتى بعد بضع ساعات وأيام وبضعة أشهر يتم إعادة تكوين الأوعية الدموية ، وقد تبدو الأوعية الدموية في الواقع طبيعية. لذلك ، في بعض الأحيان يكون من الصعب تحديد انسداد الأوعية الدموية. إذا كان سبب السكتة الدماغية هو وعاء دموي كبير مثل الشريان الأورطي أو كان هناك تمدد الأوعية الدموية الأبهر ، فمن السهل جدًا على أخصائي الأشعة تحديد هذه المشكلة. لكن مرة أخرى ، يعتمد الأمر بشكل أساسي على مدى ارتفاع اليقين من إصابة الحبل الشوكي بالسكتة الدماغية. هناك حالة واحدة وهي الناسور الشرياني الوريدي الجافوي ، مثل تشوه بنية الشرايين والبنية الوريدية ، والتي يصعب أحيانًا اكتشافها. لذا ، مرة أخرى ، فإن الملخص ، لسوء الحظ ، يعتمد على التقنية والمهارات ، ولسوء الحظ ، لن يحل التصوير بالرنين المغناطيسي محل الأسلوب القياسي على الأقل لتقييم رمز العمود الفقري. هناك سؤال واحد من الجمهور الافتراضي.

[00:41:08] فرد من المشتركين: نعم. هل ترى عددًا أكبر من المرضى يحصلون على TM بعد القتال ، COVID؟

[00:41:15] الدكتور كارلوس باردو: إنه سؤال مثير للاهتمام للغاية. مرة أخرى ، الأسئلة الصعبة تذهب إلى كايل.

[00:41:23] د.كايل بلاكبيرن: شكرا لك على ذلك. لقد رأينا بالتأكيد تقارير في الأدبيات وفي تجربتنا أيضًا ، بعض الأشخاص الذين طوروا ما يمكن أن نطلق عليه ربما التهاب النخاع المعدي بعد COVID. سواء رأيت بيانات مقنعة يبدو أنها زادت مقارنة بما نعتبره المستويات الطبيعية من التهاب النخاع المعدي ، لا أعتقد أنني رأيت أي شيء يقنع نفسي. بالتأكيد سأطلب من الدكتور باردو نفس الشيء ، وسأسمح له بالإجابة على بعض الأسئلة الصعبة أيضًا. لكنني لم أر أي شيء جعلني مقتنعًا بشكل مفرط أنه في حين أن COVID هو فيروس منتشر للغاية وربما يميل ذلك إلى رفع الاحتمالات قليلاً. لم أر أي شيء من شأنه أن يقول أن هناك احتمالية أكبر للإصابة بـ COVID مقارنة بالإنفلونزا أو الفيروسات الأخرى؟

[00:42:20] الدكتور كارلوس باردو: سينثيا وميليسا ، ميسك ، ميسك ، هل تمانع في شرح ما معنى ذلك؟ وهل تمانع في توضيح ما إذا كان هناك أي حالة من حالات التهاب النخاع المصاحب لذلك؟

[00:42:35] الدكتورة سينثيا وانج: نعم. لذلك ، عند الأطفال على وجه التحديد في بعض الأحيان ، يكون لديهم هذا النوع من التنشيط المناعي المفرط الذي تسبب به COVID عادةً ما يؤدي إلى اختبارات دم معينة أو أن تشوهات الدم تزيد من علامات الالتهاب؟ أنا شخصياً لم أر أي تداخل بين تلك المتلازمة التي رأيتها وربما بعض الاضطرابات الالتهابية الأخرى في سياق COVID الإيجابي. لكنني أعتقد كما ذكر الدكتور بلاكبيرن ، أنه من الشائع جدًا أن يكون لديك COVID أو كان لديك تحصين ضد COVID وأعتقد أن هذا هو التفسير الأكثر ترجيحًا.

[00:43:20] الدكتور كارلوس باردو: ميليسا ، هل رأيت أي مضاعفات في الحبل الشوكي مع COVID أو MISC؟

[00:43:22] د. ميليسا هاتشينسون: لذلك ، رأينا الكثير من MISC بعد COVID وأنا شخصياً لم أرَ التهابًا معزولًا في الحبل الشوكي بعد COVID. ولكن هناك ورقة بحثية رائعة ستصدر عن المضاعفات العصبية للأطفال بعد COVID وستكون مجموعة متعددة المراكز قاموا بدفع بياناتهم معًا ، لأن هناك عددًا قليلاً من المرضى يعانون من هذه المضاعفات العصبية. وهكذا ، بالنظر إلى المضاعفات العصبية في جميع أنحاء البلاد بعد COVID ، سننظر في تلك البيانات لمساعدتنا في الإجابة على هذا السؤال الذي يجب طرحه في الأسبوعين المقبلين ، على ما أعتقد.

[00:44:00] الدكتور كارلوس باردو: واسمحوا لي أن أجيب من وجهة نظر البالغين ، في عام 2021 ، في الواقع ، اجتمعنا مع أكثر من 20 مركزًا حول العالم للتحقق مما إذا كان هناك ملف تعريف للمضاعفات العصبية في بيئة COVID 19 وأخفها كان لا شيء ، بمعنى آخر ، لم يكن هناك دليل على أن COVID-19 تسبب أساسًا في التهاب النخاع. ومع ذلك ، ما هو COVID-19 ، وهذا في الواقع ورقة واحدة نحاول تقديمها ، في التجربة التي لدينا حول لقاحات COVID-19 كمضاعفات على الحبل الشوكي ، فإن المشكلة الأكثر شيوعًا التي قد يثيرها COVID في الجهاز العصبي المركزي هي السكتات الدماغية ومشاكل الأوعية الدموية وبنفس الطريقة التي توجد بها سكتات دماغية في الدماغ. لقد رأينا عددًا قليلاً من المرضى المصابين بجلطات في النخاع الشوكي. لذا ، في الواقع ، التهاب النخاع الشوكي الحديث ، ما رأيناه في تجربتنا على الأقل في جون هوبكنز هو حالات قليلة من سكتة دماغية في النخاع الشوكي. مرة أخرى ، هل هؤلاء متكررون جدًا؟ الجواب لا ، هؤلاء نادرون جدا. أي أسئلة أخرى من الجمهور الافتراضي؟

[00:45:14] فرد من المشتركين: نعم ، ربما كان هناك سؤال أخير. لدي مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، يتم قمع الخلايا البائية كل ستة أشهر عن طريق ضخ ريتوكسيماب لمنع جهاز المناعة من مهاجمة جهازي العصبي المركزي. مرة أخرى ، هل سيكون فيتامين ب 12 مفيدًا لي أم يعمل ضدي؟

[00:45:32] الدكتور كارلوس باردو: كايل؟

[00:45:36] د.كايل بلاكبيرن: بالنسبة لهذه الحالة المحددة ، أود أن أقول ، ما لم يكن هناك مستوى منخفض من فيتامين B12 يتطلب مكملات لمنع المضاعفات العصبية التي ربما لن تؤثر مكملات B12 على التهاب النخاع والعصب البصري نفسه. مرة أخرى ، إذا كانت منخفضة ، فقد تؤثر على الجهاز العصبي بطريقة أخرى ، ولكن لا ينبغي أن تؤثر على نشاط المرض في التهاب النخاع والعصب البصري.

[00:46:04] د. ميليسا هاتشينسون: أريد فقط أن أطرح سؤالاً توضيحياً لذلك الشخص الذي طرح هذا السؤال. لقد ذكروا أن خلاياهم البائية قد تم قمعها عن قصد ، في محاولة لقمع خلاياها البائية. لذا ، فإن الخلايا البائية نفسها ، وهي جزء من جهاز المناعة تختلف عن فيتامين ب 12. إذن ، هذان نوعان منفصلان هما فيتامين يستخدمه الجسم والخلايا ، والآخر هو مجموعة الخلايا المناعية المحددة التي تحاول قمعها باستخدام ريتوكسيماب. لذا ، فهما مختلفان ، وأنا أتفق مع إجابة كايل.

[00:46:39] د.كايل بلاكبيرن: توضيح جيد.

[00:46:40] الدكتور كارلوس باردو: السؤال الأخير قبل أن نذهب لتوضيح ما هو ACTG.

[00:46:48] فرد من المشتركين: السؤال الأخير. حسنًا ، أعتقد أن ما قد يأتي من هذا السؤال ، لأننا حصلنا على الكثير من هذا على صفحاتنا على موقع NMO على Facebook ، هو ، إذا قمت بتثبيط جهازي المناعي ، هل أحارب ذلك عن طريق تناول الفيتامينات التي تعزز جهاز المناعة لدي. إذن ، إجابتك على ذلك ستكون؟

[00:47:13] الدكتور كارلوس باردو: إنه اتجاه مثير للاهتمام للغاية ، وهو الفيتامينات المتعددة. الجواب على ذلك هو أن فيتامين ب 12 فيتامين جيد. أحتاج إلى تنبيهك ، في بعض الأحيان ، أن الإفراط في تناول الفيتامينات المتعددة قد يكون خطيرًا أيضًا. في كل مرة تتناول فيها فيتامينات متعددة ، انتبه لتكوين الفيتامينات المتعددة. هناك فيتامين واحد ، وخاصة فيتامين ب 6 ، إذا تناولت الكثير من فيتامين ب 6 ، فهو في الواقع سام للجهاز العصبي وينتج اعتلال الأعصاب المحيطية. ويأتي المرضى إلينا من حين لآخر ويقولون ، "لدي الكثير من التنميل والوخز والألم." وعندما نذهب ونتحقق من مستويات فيتامين ب 6 ، تكون فوق السطح ، والسبب هو أنهم يتناولون الكثير من الفيتامينات. وبعض هذه الفيتامينات تحتوي أحيانًا على كمية زائدة من فيتامين ب 6. لذلك ، عليك أن تكون حذرًا فيما تتناوله وكيف تتناوله.

[00:48:21]: حسنًا. الساعة 4:36 ، ونحن مستعدون لاختتام ندوتنا. وأول شيء يجب أن أعترف به ، وأنا أعترف به دائمًا هو أنت ، لأنك تأخذ وقتًا للمجيء إلى هنا. تستغرق عائلاتنا ومرضانا الوقت من السبت والأحد ليكونوا في الاجتماع الافتراضي ، لذا شكرًا جزيلاً لك على حضور الاجتماع الافتراضي. لكننا نحتاج أيضًا إلى أن نكون ممتنين جدًا لذلك الرجل المحترم الجالس هناك ، وهو ساندي ، الذي كان على مدار الخمسة وعشرين عامًا الماضية من المدافعين عن مرضى التهاب النخاع المستعرض وعائلاتهم. لذا أود أن أقول شكراً لك يا ساندي. لذا ، الأمر الثاني هو أنني ممتن جدًا لموظفي SRNA وأرفع أيديهم الذين هم جزء من طاقم SRNA هنا. إنهم يساعدوننا في الحفاظ على روح مساعدة مرضانا ويشكركم جزيل الشكر على كل ما تفعلونه لجميع تنظيم الندوة والتأكد من أنهم يساعدون في الأعمال وبث المحاضرات بشكل صحيح. شكرا جزيلا للموظفين والرجال والنساء في الخلف ، لذلك شكرا لك. حسنًا ، وشكرًا لأعضاء هيئة التدريس في الندوة ، شكرًا جزيلاً على قدرتك على قضاء ثلاثة أو أربعة أيام والمجيء إلى لوس أنجلوس والمساعدة في هذه الندوة. حسنًا. ACTG ، وكذلك الحمض النووي لما تحتاج إلى القيام به. ACTG ، وهذا ما سأخبركم به ما هو ACTG. هو "أ" ، يجب أن تكون في حالة تأهب ، ويجب أن تتعرف على علامات الإنذار ، وأن تكون مدافعًا عنك. هذا هو (أ) ، بمعنى آخر ، أنت الشخص الوحيد الذي سيكون في حالة تأهب ، ويحدد علامات الإنذار ويقاتل من أجل نفسك ، ويكون نشطًا. شكرًا لك ، سأضيف ذلك.

[00:50:58]: C ، للتواصل ، يجب أن تكون جيدًا في التواصل مع شريكك ، مع صديقك مع عائلتك ، وزوجتك ، وزوجك ، وأطفالك ، ويجب أن تكون جيدًا في التواصل مع مقدمي الرعاية الصحية. مرة أخرى ، لأنك المدافع الخاص بك والتواصل هو السبيل الوحيد للمضي قدمًا. لذا ، C للتواصل. جانيت ، هل تريد أن تطلب واحدة أخرى؟ تي ، هل تعرف ما هو T؟ فريق ، يجب أن يكون لديك فريق جيد. الفريق ليس فقط طبيب الرعاية الأولية الخاص بك ، وليس فقط طبيب الأعصاب الخاص بك ، هو أخصائي إعادة التأهيل ، المعالج ، هو الصيدلي الذي يعطيك الوصفات الطبية كل شهر وهو الأخصائي الاجتماعي الذي يدافع عنك. لذلك ، يجب أن يكون لديك فريق قادر حقًا على القتال من أجلك. لذا ، T من أجل الفريق. و G هو الأفضل ، ليس لـ GG ، لكن G لشيء واحد مهم جدًا ، أنت رائع ، أنت جيد. لذلك ، يجب أن تقاتل لتستمر في أن تكون رائعًا وجيدًا ، لأن هذه هي الطريقة الوحيدة للاستمرار في المضي قدمًا. وأفضل فيتامين يجب أن تتناوله ليس فيتامين ب 12 ، هو فيتامين ب ، ف مثل بيتر. أتعلم ما ذلك؟ يجب أن تكون إيجابيًا طوال الوقت ، لذا فإن فيتامين P هو أفضل فيتامين. وبذلك تم إغلاق ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. شكراً جزيلاً ، السفر الآمن إلى الوطن ، ومرة ​​أخرى ، شكرًا للجميع.