[00:00:00] ليديا دوبوز: مرحبًا بكل من يشاهد البث المباشر أو يشاهد الإعادة. نحن متحمسون لإجراء جلسة سؤال وجواب مع بعض الخبراء المتميزين. اليوم ، لدينا خبيران معنا ، الدكتورة جريس غومبولاي من جامعة إيموري والرعاية الصحية للأطفال في أتلانتا ، ثم إيلينا جريبنسيوكوفا ، وهي زميلة في SRNA James T. Lubin سابقًا وتعمل في جامعة Northwestern وكلية Feinberg للطب. شكرًا لك على الانضمام والمشاركة في المحادثة اليوم.

[00: 0047] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: من دواعي سروري.

[00:00:48] الدكتورة جريس جومبولاي: عظيم. شكرا لاستضافتنا.

[00:00:50] ليديا دوبوز: لذا ، سننتقل مباشرة إلى بعض الأسئلة من الناس. قبل أن ندخل في أسئلة محددة للغاية ، نريد أن نبدأ بشكل أوسع قليلاً وأن نتعلم قليلاً عن NMOSD. لذا ، للبدء ، ما هو NMOSD وكيف يشبه اضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى؟ وكان هناك بعض الأسئلة من الناس. هل هناك فرق بين NMO و NMOSD؟

[00:01:25] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نعم. لذا ، يمكنني معالجة هذا السؤال. لذا ، شكرًا لك على هذا السؤال المهم جدًا. لذلك ، عندما نطبق مصطلح اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، فإنه يشمل الأشخاص الذين ثبتت كفاءتهم في الأجسام المضادة لـ aquaporin-4. وهذا هو التهاب النخاع والعصب البصري الكلاسيكي الذي نفكر فيه عمومًا بآلية محددة جدًا لكيفية وجود هذا الجسم المضاد في الدم ، وكيف يسبب الالتهاب الذي يؤدي إلى أعراض في الدماغ أو النخاع الشوكي. هذا هو التهاب النخاع والعصب البصري الكلاسيكي الذي يعتبر الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 إيجابية. وبعد ذلك ، بالطبع ، بعض الأشخاص يكون لديهم أكوابورين -4 سلبيًا عندما نختبره في الدم وفي بعض الحالات في السائل النخاعي ومع ذلك ، فإن سلوك المرض ، وكمية الالتهاب ، والطريقة التي يبدو بها في التصوير بالرنين المغناطيسي تبدو متشابهة جدًا ، إن لم يكن مطابقًا لما نراه لدى الأشخاص المصابين بمرض أكوابورين -4.

[00:02:30] مجموعة فرعية من الأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري حيث تم فحص الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 وكانت سلبية. أولاً ، نريد في الواقع التأكد من أنه تم فحصه باستخدام أكثر المقايسة حساسية ، وهو اختبار قائم على الخلية. يتم إرساله في كثير من الأحيان إلى Mayo ، لكن الكثير من المعامل الأخرى تفعل ذلك أيضًا. هذه خطوة حاسمة ، لأنه إذا تم استخدام مقال ELISA فقط ، فقد يفقد أحيانًا الجسم المضاد aquaporin-4 ويؤدي إلى تشخيص خاطئ أو تشخيص خاطئ. لذا ، أول شيء هو أننا نريد أن نتأكد من أن شخصًا ما يسمى اضطراب طيف NMO aquaporin-4 سلبي أنه فعلاً فعلاً قام بعمل شامل في التحقق من وجود أجسام مضادة لـ aquaporin-4 عبر الاختبار الأكثر حساسية في المصل ، و هذا الاختبار القائم على الخلية لـ aquaporin-4.

[00:03:26] وحتى لو كانت سلبية ، فمن المستحسن إعادة فحصها في غضون ستة أشهر تقريبًا ، لأنه لا يوجد أي من هذه الاختبارات مثالي بنسبة 100٪ ، لذلك نقوم دائمًا بإعادة الفحص. ولكن حتى ذلك الحين ، هناك جسم مضاد آخر يتضح أنه يحاكي التهاب النخاع والعصب البصري ، وهو aquaporin-4 ، وهذا هو MOG ، وهو الجسم المضاد للبروتين السكري المايلين oligodendrocyte. واتضح أن الكثير من الأشخاص الذين تم تصنيفهم على أنهم اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري كان Aquaporin-4 سلبيًا بنسبة 30٪ على الأقل ، و 40٪ منهم الآن نعرف أن لديهم أجسامًا مضادة لـ MOG وهذا هو بروتين سكري myelin oligodendrocyte ، مرتبط بـ MOG إزالة الميالين ، موجاد ، وهو مرض له أيضًا آلية محددة جدًا. هناك عملية منفصلة مدفوعة بالأجسام المضادة لبعض تورط الخلايا التائية أيضًا. ولكنه أيضًا مثل التهاب النخاع والعصب البصري الكلاسيكي ، يمكن أن يسبب هذا المرض التهاب العصب البصري ، والتهاب الأعصاب البصرية مما يؤدي إلى رؤية ضبابية ، والتهاب النخاع المستعرض مع أعراض الضعف ، والتنميل ، والوخز ، ومشاكل المثانة ، وما إلى ذلك. لذا فهذه مجموعات فرعية رئيسية.

[00:04:37] وبعد ذلك بالطبع ، هناك اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والذي يبدو ويتصرف مثل التهاب النخاع والعصب البصري الإيجابي لـ aquaporin-4 ، ومع ذلك لا يوجد جسم مضاد نجده. لذا ، حتى الآن ، يمكن لهؤلاء المرضى أحيانًا التصرف بشكل مختلف قليلاً ، لأن السؤال الذي سيطرحه العلماء دائمًا في النهاية وكل واحد منا هل هناك جسم مضاد آخر مفقود أو ربما لم نعثر عليه بعد؟ ما هي الآلية التي توحد كل هؤلاء المرضى؟ أم ربما هناك آليات مختلفة؟ وهذا هو سبب صعوبة وضع استراتيجيات علاجية رائعة في بعض الأحيان للأشخاص المصابين بالتهاب النخاع والعصب البصري السلبي بالأجسام المضادة. وهذا هو السبب في أن معظم الأدوية المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تركز حقًا على الأشخاص الذين لديهم الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 إيجابية لأن هناك آلية محددة مثبتة والتي من خلالها يتسبب هذا الجسم المضاد في حدوث التهاب وتلف في الجهاز العصبي المركزي. ثم زميلي ، إذا كان لديك أي تعليقات إضافية.

[00:05:42] الدكتورة جريس جومبولاي: نعم ، أعتقد أن هذا جميل. أعتقد أنك غطيت كثيرًا في NMO و NMOSD. لدي فقط القليل من الأشياء لإضافتها. وأنا أفكر فقط عندما أفكر في المرضى الذين لديهم NMO مقابل NMOSD ، إنه في الأساس نفس الشيء. كان يطلق عليه اسم NMO أو التهاب النخاع والعصب البصري أو مرض ديفك ، وكان المصطلح الأقدم له. ولكن الآن بعد أن أدركنا أن هناك طيفًا يعني أنه ليس هناك التهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض فقط ، نعلم أن الدماغ يمكن أن يشارك أيضًا من حيث أجزاء من الدماغ وهذا الشيء. لهذا السبب نطلق عليه طيفًا. لذلك ، في رأيي ، NMO و NMOSD قابلين للتبادل بشكل عام ، أعتقد أن الكثير من الناس يتعرفون بسبب الطيف ، الناس يميلون إلى استخدام NMOSD ، لكنني أعتقد أنه لا بأس من قول NMO أيضًا.

[00:06:28] ليديا دوبوز: عظيم. شكراً جزيلاً. هذا السؤال التالي يمكنكما الإجابة. لكنني أردت أن أخاطب جريس من أجل هذا. كيف يظهر NMOSD بشكل مشابه أو مختلف للمرضى البالغين والأطفال؟ وكيف تتغير العلاجات للبالغين أو الأطفال؟

[00:06:49] الدكتورة جريس جومبولاي: بشكل عام ، ما نعتقده بخصوص NMOSD هو أن المرضى الأصغر سنًا يميلون إلى تقديم ما يسمى ADEM ، التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر حيث تحصل على الكثير من آفات الدماغ في دماغك. ومن ثم يمكن أن يكون لديك التهاب العصب البصري ، حيث تتأثر الأعصاب البصرية أو مقل العيون ، ويمكن أن يكون لديك التهاب النخاع المستعرض ، حيث يصاب الحبل الشوكي. المرضى الأكبر سنًا ، عادة في الثلاثينيات من العمر هو ما نفكر فيه. إنهم يميلون إلى تقديم المزيد من NMOSD الكلاسيكي أو جزء NMO فقط حيث يكون لديهم فقط التهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض ، أقل عرضة للإصابة بهذا النمط الظاهري لـ ADEM. لكن هناك الكثير من التداخل. لقد رأيت في كلتا الفئتين العمريتين ، لكن عمومًا سيصاب المرضى الأصغر سنًا بمزيد من ADEM ، ومن ثم سيصاب المرضى الأكبر سنًا بالتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض فقط.

[00:07:34] العلاجات متشابهة تمامًا ، بصراحة ، أعتقد أن ما أظهرناه في كلا المجموعتين هو أن عوامل ريتوكسيماب أو CD20 ستكون واحدة من أولى العلاجات الشائعة المستخدمة. ثم هناك الكثير من الدراسات التي تم إجراؤها في مجموعات NMOSD للبالغين والتي لم نبدأ استخدامها في الأطفال بعد. لكننا بدأنا ، الآن بعد أن عرفنا مدى فعاليته ومدى أمانه عند البالغين. سأقول شيئًا واحدًا هو أن هناك بعض البيانات التي تقترح ، مرة أخرى ، يصعب معرفتها بالضبط لأن هذه كلها دراسات صغيرة. لم يتم إجراء الكثير من التجارب المقارنة لهذا ولكن تميل إلى أن ريتوكسيماب قد يعمل بشكل أفضل قليلاً عند الأطفال من البالغين. لكن مرة أخرى ، يعتمد فقط على عدد قليل من سلاسل الحالات وبعض الدراسات المقارنة ، لكن لا شيء رسمي. لكن بشكل عام ، لن تكون المناهج هي نفسها. سأقول في تجربتي للأطفال الذين أراهم مع NMOSD ، كلهم ​​يبلي بلاءً حسناً على ريتوكسيماب. لدي اثنين من الذين ليسوا كذلك. وهذا نادر جدًا ، لكن الجميع يبلي بلاءً حسنًا. قد تكون هذه مسألة عمر للظهور ، ولكنها أيضًا مسألة وقت أيضًا لأنني أراهم فقط عندما يكونون أصغر سناً ، وبعد ذلك ربما عندما يكبرون ، آمل أن يستمر مرضهم في السيطرة. ولكن إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسنوفر لهم علاجات أخرى.

[00:08:51] ليديا دوبوز: عظيم. شكراً جزيلاً. كان لدينا بعض الأسئلة حول الحمل. هل هناك توصيات معينة للحمل واضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وخاصة التهاب النخاع والعصب البصري؟ ما هي بعض الاعتبارات عندما يتعلق الأمر بالأدوية؟ هل من المحتمل أن تحدث حالات اشتعال أثناء الحمل وأي شيء آخر يجب معرفته استعدادًا للحمل عندما تتعايش مع NMOSD؟

[00:09:23] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: سأحاول الإجابة على هذا السؤال ، وبعد ذلك غريس ، يرجى المتابعة مع أي إضافة. لذلك ، يجب التخطيط للحمل عند النساء المصابات باضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، خاصةً لأن العديد من هذه الأدوية مرتبطة بالتأثيرات المحتملة على الجنين. وهكذا ، هناك بعض الأدوية التي ربما لا ينصح بها بالتأكيد في حالات الحمل. لذلك ، على سبيل المثال ، لا تستخدمه باستمرار في الحمل. لذلك إذا كان لدي مريض في Enspryng ، وأردت أن تخطط للحمل من أجلها ، أود أن أقترح عليها التحول إلى دواء مثل ريتوكسيماب ، وسنتحدث قليلاً عن ذلك في لحظة واحدة فقط كيف نفعل ذلك بأمان ، لأنه من الواضح أنه لا أحد يريد تعريض الطفل لهذه الأدوية ، ولكن هناك طرقًا معينة يمكننا من خلالها تجنب الكثير من التعرض للطفل ، ولكن أيضًا الحفاظ على أمان الأم.

[00:10:26] لذلك هناك بعض الاختلافات بين الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، على سبيل المثال ، مقابل التهاب النخاع والعصب البصري. بالنسبة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، يمكنهم عمومًا التوقف عن العلاج بنجاح أثناء الحمل مع بعض الاستثناءات ولديهم حالات حمل منخفضة الخطورة. في التصلب المتعدد ، لا تزداد مخاطر الانتكاس أثناء الحمل. إنه في الواقع نادر جدًا. في التهاب النخاع والعصب البصري ، يختلف الأمر قليلاً خاصةً في المرضى الذين لديهم الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 إيجابية ، لأننا نعلم أن الجسم المضاد لـ aquaporin-4 يتم التعبير عنه في بعض أنسجة المشيمة. النساء المصابات بالتهاب النخاع العصبي البصري الإيجابي للأجسام المضادة Aquaporin-4 ، قد يكون لديهن خطر أعلى قليلاً من نشاط المرض أو الانتكاس أثناء الحمل وأحيانًا بعد فترة وجيزة من الحمل. قد يكون لديهم أيضًا في بعض الأحيان فرصة أعلى قليلاً للإجهاض لهذا السبب.

[00:11:24] لذا فإننا نضع في اعتبارنا توخي الحذر الشديد ونقوم بالكثير من التخطيط والمناقشات مع النساء المصابات بالتهاب النخاع والعصب البصري اللواتي يخططن للحمل. لذا ، لنتحدث قليلاً عن الأدوية. لا نعتقد أن التوقف عن تناول الأدوية تمامًا وعدم وجود خطة للحمل آمن للأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري ، وتحديداً بسبب ما ذكرته للتو أن النساء المصابات بالتهاب النخاع والعصب البصري اللائي يحملن الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 على وجه التحديد قد يكونن في مستوى أعلى إلى حد ما خطر الانتكاس أثناء الحمل إذا لم يتم علاجه ، إذا لم يكن لديهم خطة جيدة مصممة لحمايتهم أثناء الحمل. وهناك طرق مختلفة للقيام بذلك لتقليل التعرض للطفل ، ولكن في نفس الوقت ، الحفاظ على سلامة الأمهات.

[00:12:16] لذلك أود أن أقول إن دراسات اليوم تُظهر أن حالات الحمل والتهاب النخاع والعصب البصري ممكنان تمامًا وأنهن يتمتعن بصحة جيدة ويمكن أن يكون للأمهات نتائج رائعة ويمكن للأطفال الحصول على نتائج رائعة ، ولكن يجب التخطيط لذلك. لذا ، كما ذكرت ، إذا كانت الأم تعمل على Enspryng ، فإن ساتراليزوماب ، يجب أن يتم احتجازها وتبديلها. لذا ، لنتحدث عما سنفعله حيال هؤلاء الأمهات اللاتي يستخدمن ريتوكسيماب في علاج استنفاد الخلايا البائية. لذلك ، نعلم أن ريتوكسيماب يستنفد الخلايا البائية لمدة ستة أشهر تقريبًا. وبعد ذلك نحاول التأكد من بقائهم في الأسفل. لذلك ، إذا حصلت الأم على ريتوكسيماب ، على سبيل المثال ، قبل شهر من الحمل. لذا ، دعنا نقول فقط - أو دعني أعيد صياغة هذا ، دعني أتراجع وأعيد صياغة هذا.

[00:13:06] إذا أخبرتني أمي ، فسأقول أن أفعل ما يلي. أود أن أقول إنني أفكر في الحصول عليها - إذا كانت على ريتوكسيماب تحصل على ريتوكسيماب وبعد ثلاثة أشهر ، فهذا في الواقع خارج نظامها. وبعد ذلك ، عند هذه النقطة ، يمكن للمرأة أن تبدأ بمحاولة التنازل. لذلك ، هناك القليل جدًا من التعرض وبعد ذلك أثناء الحمل ، نراقب ظهور الخلايا البائية. وهناك أنواع مختلفة من العلاجات التي يمكن أخذها في الاعتبار أثناء الحمل اعتمادًا على نوع المرض الخاص بك ، اعتمادًا على مخاوفك بشأن سلامتك ، وظروفك الصحية الأخرى ، وطريقة أداء الطفل. في بعض الحالات ، يمكن إعطاء كميات صغيرة من الستيرويدات في بعض الحالات ، يمكن استخدام الغلوبولين المناعي الوريدي IVIG ، ولكن كل هذه العلاجات لها بالتأكيد مخاطرها وآثارها الجانبية. لذلك ، هناك دراسة ومناقشة متأنية مع أمي حول أهدافها في حماية نفسها من انتكاس التهاب النخاع والعصب البصري وتقليل أي خطر على الطفل أيضًا.

[00:14:11] من حيث ريتوكسيماب ، فإن ريتوكسيماب ليس معتمدًا من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للنساء الحوامل ولكن بالتأكيد هناك بالفعل تجربة متراكمة للنساء اللائي تعرض حملهن لريتوكسيماب. ولم نشهد أي مشاكل مع أي تشوهات أو عيوب خلقية. وهذه البيانات ، على الرغم من محدوديتها ، تأتي من المرضى الذين تعرضوا لريتوكسيماب والذين يعيشون مع التصلب المتعدد ، أو التهاب النخاع والعصب البصري ، أو أمراض المناعة الذاتية الأخرى. وبالطبع ، نحاول تقليل هذا التعرض ، لأن الأطفال الذين يولدون لأمهات ، إذا تعرضوا لريتوكسيماب ، خاصة في وقت لاحق من الحمل ، إذا تم إعطاء ريتوكسيماب أثناء الحمل ، كان عليهم إعطاء ريتوكسيماب والذي في حالات نادرة قد يكون قضية. في بعض الأحيان ، يولد الأطفال مع انخفاض عدد الخلايا البائية ، لكنهم سيعيدون الخلايا البائية بشكل أساسي في الأسابيع القليلة القادمة أو أحيانًا بضعة أشهر.

[00:15:10] وهناك اعتبار - وليس الاعتبار ، ولكن يجب إبلاغ طبيب الأطفال بأن الأم تعرضت لريتوكسيماب ويجب أن يراقبوا عدد خلايا الدم لدى الأطفال وبعض اللقاحات في الأطفال قد يتوجب تأجيله ، وإلا فإن هؤلاء الأطفال لن يصنعوا الأجسام المضادة التي يحتاجونها. لذلك ، أعتقد أنه لا توجد قاعدة حول كيفية علاج النساء المصابات بمرض NMOSD أثناء الحمل تناسبنا جميعًا أو تناسب كل واحد منا. إنها مناقشة حول المخاطر مقابل الفوائد وتتعلق بإنشاء خطة فريدة تناسب الأم وأهدافها وفهمها لكيفية عمل هذه الأدوية وما هي مخاطر الانتكاس أثناء الحمل وكيف يمكن أن تؤثر عليها وما هي السلامة اعتبارات لها وللطفل. ونحن بالطبع أنجبنا العديد من الأطفال. لذلك ، فإن الأمهات المصابات بالتهاب النخاع والعصب البصري قد أبلى بلاءً حسناً وحملن بنجاح كبير وأطفالهن في حالة جيدة. ثم هناك دواء آخر كما تعرفين Soliris وهو عقار eculizumab ، والذي لم توافق عليه إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) للحمل مرة أخرى ، لكن بعض البيانات قد تشير إلى النظر في ذلك في بعض الحالات. وسأسمح لك جريس بتوسيع رأيك في بعض الأشياء التي ذكرتها.

[00:16:35] الدكتورة جريس جومبولاي: أعتقد أنك قمت بعمل رائع ، وسأقول أنه بصفتي أخصائية مناعة أعصاب للأطفال ، فإن هذا ليس شيئًا أواجهه كثيرًا. هناك شيء واحد أقوم بتقديم المشورة لمرضاي وعائلتي بشأنه وهو أن هناك مخاطر مثل ما ذكرته اعتمادًا على الدواء الذي تتناوله. لذا تأكد حقًا من أننا نتحدث عن تحديد النسل ومنع الحمل وكل هذه الأشياء. وبهذه الطريقة ، يمكننا التأكد من أن الجميع بخير.

[00:17:01] ليديا دوبوز: قطعاً. شكرًا لك. وكان لدينا متابعة تأتي من محادثتنا. لن أقول هذا بشكل صحيح tocilizumab في الحمل مع مريض سلبي.

[00:17:18] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: نفس الشيء. لذلك ، بعض هذه العوامل المضادة للإنترلوكين 6 ، لا تعتبر آمنة أثناء الحمل. لذلك تمامًا مثل satralizumab ، و tocilizumab ، بالمثل ، يجب أن تناقش مع طبيبك ، بشكل أساسي خطة بديلة للتغطية أثناء الحمل وأثناء الحمل حتى لا يتعرض الطفل. تمامًا كما ذكرت ، قد تتمكن بعض الأمهات من التحول من tocilizumab أو satralizumab وهو Enspryng إلى ريتوكسيماب وبعد ذلك في غضون ثلاثة أشهر ، يكون أحدهن خارج نظامهن ، لكنهن ما زلن محميات من هجوم NMO ، لأن الخلايا البائية مستنفدة ، ثم يمكن لأمي أن تحاول الإنجاب ، فهي محمية ولا يوجد ريتوكسيماب في نظامها ، لأن نصف عمر ريتوكسيماب يبلغ حوالي 16 يومًا ويستغرق من 5 إلى 6 أنصاف عمر لإزالته تمامًا من نظامك. علاوة على ذلك ، فإن ريتوكسيماب لا يعبر المشيمة بشكل جيد خلال الأشهر الثلاثة الأولى. ومن المهم أيضًا معرفة أنه حتى لو كان هناك تعرض صغير وكان هناك القليل من الدواء في جسمك ، فمن غير المحتمل أن تكون قد عبرت المشيمة وفعلت أي شيء للطفل.

[00:18:27] ليديا دوبوز: ًشكراً جزيلا. لدينا بعض الأسئلة المتعلقة بالعلاجات. أولاً ، ما الذي يمكن أن يتوقعه الشخص الذي لا يتناول حاليًا أي علاجات؟ ثم بالنسبة لشخص يتناول دواء مثل ريتوكسان ، هل هناك أي سبب للتحول إلى وسيلة وقائية مختلفة؟

[00:18:45] الدكتورة جريس جومبولاي: نعم ، يمكنني أن أجيب على هذا ثم أجعل إيلينا تضيف أي شيء تود إضافته. لذا ، أعتقد أن الشيء الذي نعرفه عن NMOSD على وجه الخصوص هو أن أكثر من 90٪ من المرضى سوف ينتكسون. ولهذا السبب ، حتى في الحلقة الأولى ، في وقت التشخيص ، نوصي بالعلاج ، لأننا نعلم أن هناك خطرًا كبيرًا للانتكاس وهناك احتمالية عند حدوث الانتكاس ، فقد لا تتعافى تمامًا منه. لذا ، نريد منع حدوث ذلك.

[00:19:10] الشيء الآخر الذي نعرفه عن NMOSD ، ويمكن أن يحدث هذا في التصلب المتعدد والاضطرابات الأخرى ذات الصلة ، هو أنه يمكن للمرضى أيضًا أن يصابوا بإعاقة تدريجية حتى بدون أي دليل على الانتكاسات. وهكذا ، نحن نعلم فقط أن هناك نظامًا مناعيًا التهابيًا عصبيًا لا يزال يهاجم جهازك العصبي. ولذا ، نحاول منع حدوث كل هذه الأشياء. وهكذا ، في المرة الأولى ، عندما تقوم بتشخيص المريض لأول مرة ، نحن عدوانيون جدًا بشأن البدء في العلاج مبكرًا وليس لاحقًا ، لأننا نريد منع هذه الأشياء ، ومنع الانتكاسات ومنع المرضى من التعرض للإعاقة.

[00:19:45] بالنسبة لشخص يتناول دواء مثل ريتوكسان ، فإن الأسباب التي تجعلني أتحول إلى شيء آخر ستكون بضعة خيارات. سيكون أحدهم إذا كان لا يعمل. رقم 1 إذا كان ريتوكسيماب لا يعمل ، فلديك انتكاسة من خلاله. لقد بدأت تعاني من تفاقم الأعراض والإعاقة ولا تزال الخلايا البائية الخاصة بك مستنفدة ، لأنه كما كنا نتحدث في وقت سابق ، يتم استنفاد الخلايا البائية لمدة ستة أشهر تقريبًا باستخدام ريتوكسيماب ، الأمر مختلف بالنسبة لأشخاص مختلفين. لدي بعض المرضى حيث ستعود خلاياهم البائية في وقت مبكر. وإذا حدث ذلك ، فسأعطي ريتوكسيماب في وقت مبكر أو أعطي جرعة أعلى أو هذا الشيء حسب الحالة. ولكن إذا كانت الخلايا البائية الخاصة بك لا تزال مستنفدة وكنت تعاني من انتكاسات أو تفاقم الأعراض ، فهذا يخبرني أن ريتوكسيماب لا يعمل ، لذلك أحتاج إلى التبديل.

[00:20:28] بالنسبة لي شخصياً ، الآثار الجانبية الخطيرة للدواء مثل ريتوكسيماب ، قد تكون سببًا آخر للتبديل. سأكون صادق معك؛ كان لدي اثنين من المرضى كنا قلقين بشأن رد فعل تحسسي شديد. تقوم بالتحقق من أن الأجسام المضادة المضادة للريتوكسيماب سلبية ، ثم تقوم فقط بأمور إدارية مختلفة عادةً ما يؤدي إلى إبطاء ريتوكسيماب مما يخفف من أي من الآثار الجانبية التي يعاني منها الأشخاص. لذلك ، لم أضطر إلى إيقاف أي شخص حتى الآن عن ريتوكسيماب بسبب الآثار الجانبية. لكن هذين السببين الرئيسيين ، إما أنه لا يعمل أو إذا كان لديك آثار جانبية سيئة حقًا. إلينا ، أي شيء تود إضافته؟

[00:21:03] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: حسنًا ، أوافق. أعني ، أسباب التغيير إما إذا كانت لا تعمل أو كانت هناك آثار جانبية كبيرة وبالطبع ، فإن السؤال الذي يطرح نفسه دائمًا هو inebilizumab ، Uplizna التي لم تتم الموافقة عليها من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) ، هل هي أفضل من ريتوكسيماب. وبالطبع ، بينما من الناحية النظرية ، فقد تم تصميمه بالفعل ليكون أفضل لاستنفاد هذه الخلايا قبل ذلك بقليل ، لم تكن هناك مقارنات في التجارب المباشرة بين ريتوكسيماب و إينبيليزوماب. لذلك ، لن نكون قادرين على تحديد أن inebilizumab ، Uplizna أفضل بكثير من ريتوكسيماب. وفي غياب تلك البيانات ، أعتقد أحيانًا أنه إذا رغب المريض في التحول من ريتوكسيماب إلى إينبيليزوماب ، أوبلزنا ، فلا بأس بذلك تمامًا بالنسبة لي. أعتقد أنه من المعقول. إنه دواء معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وأعتقد أنه دواء جيد يعمل بشكل جيد حقًا.

[00:22:00] لكني أعتقد أنه يوجد بالتأكيد جميعًا أطباء وعلماء ، نود قراءة البيانات لإظهار أنها تعمل بشكل نهائي أفضل من ريتوكسيماب. من الناحية النظرية ، يجب أن يكون كذلك ، لكن علينا بالتأكيد أن نرى المزيد من البيانات لإثبات ذلك. لكن بعبارة أخرى ، إذا كان مريضي يستخدم ريتوكسيماب على المدى الطويل وكان أداءه رائعًا ، فلن أخبرهم أبدًا أنه يجب عليك التبديل إلى inebilizumab. أخبر مرضاي دائمًا بالخيارات المتاحة لهم وأسمح لهم باتخاذ القرار. وأعتقد أن هذه حقًا مسؤوليتنا كأطباء للحصول على تلك القدرة على توصيل جميع التحديثات حول الأدوية الجديدة التي تظهر ، ومخاوفهم المتعلقة بالسلامة ، وما نعرفه ، وما لا نعرفه ، واتخاذ هذا القرار المشترك في رعايتك. تساعدك على اتخاذ القرار. ربما إذا لم يكن هذا القرار اليوم ، فربما يكون في غضون ستة أشهر أو عام. لكنها رحلة. إنها رحلة لفهم ما هو أفضل دواء ، ونحن في هذه الرحلة معًا.

[00:23:02] ليديا دوبوز: عظيم. شكراً جزيلاً. بعد ذلك ، لدينا سؤال حول ما هو العلاج التدريجي وكيف يمكن للمرضى أن يدافعوا عن أنفسهم عندما يتطلب التأمين أن يجربوا علاجًا قبل أن نقدم لهم الفرصة لأخذ علاج آخر؟

[00:23:24] الدكتورة جريس جومبولاي: يمكنني أن أبدأ بهذا. إذن ، العلاج التدريجي هو - أعتقد أن هذا في عالم MS أكثر مما يفعلون في عالم NMOSD ، لأن NMOSD ، لدينا بعض العلاجات المثبتة جيدًا حقًا. وعادةً ما يكون السطر الأول من ريتوكسيماب الذي أستخدمه عادةً. أجد العلاج التدريجي وعادة ما لا أواجه مشكلات في تغطية التأمين. أجد العلاج التدريجي والمزيد من مرضاي الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، لقد عاد الكثير من شركات التأمين. والشيء الآخر هو أنني أرى أطفالًا مصابين بالتصلب المتعدد ، وبالتالي فإن الكثير من الأدوية المتوفرة لدينا لمرض التصلب العصبي المتعدد غير معتمدة من إدارة الغذاء والدواء ، ولدينا فقط دواء واحد معتمد من إدارة الغذاء والدواء لمرض التصلب العصبي المتعدد وهو فينجوليمود ، وكل شيء آخر ليس كذلك. وهكذا ، لدي الكثير من شركات التأمين - حدث هذا لي بالأمس ، في الواقع ، عادوا وقالوا ، أوه ، عليك تجربة هذه الحقن ، وهي "علاجات الخط الأول التقليدية في مرض التصلب العصبي المتعدد" أو أحد العوامل التي تؤخذ عن طريق الفم قبل أن توصي بالتسريب مثل ريتوكسيماب.

[00:23:38] وأعتقد بالنسبة لي أن ما أفعله هو - ثم الأشياء الأخرى التي يسألون عنها حول مادة تيرفلونوميد ، يجب عليهم أيضًا ملء مادة تيريفلونوميد. وهكذا ، أكتب هذا - أرى إيلينا تهز رأسها. لذلك ، أكتب هذه الرسالة وأضعها في ملاحظاتي ، وأضع الأطفال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد معرضين لخطر الانتكاس. إنهم معرضون لخطر كبير للإعاقة ، ولا يمكنهم فعل الحقن ، لأن الحقن ليست فعالة. نحن نعلم فقط أنها فعالة من 30٪ إلى 40٪ مقارنة بـ 80٪ إلى 90٪ مثل ريتوكسيماب أو جيلينيا. علاوة على ذلك ، يوجد حمل من فئة X. معظم مرضى التصلب المتعدد لديّ من النساء أو السيدات الشابات في سن الحمل. لذلك ، أنا لا أعطيهم مادة تريفلونوميد وهو لا يعمل مثل العوامل الأخرى أيضًا. لذا ، لن أعطيهم مادة تيريفلونوميد عندما يكون من فئة الحمل X.

[00:25:06] ولدي مرضى يعانون من صعوبة في الالتزام بالأدوية الفموية اليومية. وأجد أنه بمجرد أن أشرح كل ذلك لشركة التأمين ، سيعودون ويقولون ، حسنًا ، سنوافق على هذا الدواء. لذلك ، عليك أن تقرر ما هو الدواء ، ما هو وضعك الشخصي أيضًا. وبعد ذلك أجد أنه إذا كان بإمكاني وضع هذا المقال ، فسأرسل لهم مقالات حول كل هذه الأشياء ثم تفسيرات لماذا لا أوصي بهذه الأدوية المعينة ، يمكن أن يساعد ذلك. لدي مرضى يتصلون أيضًا بشركة التأمين الخاصة بهم لمساعدة الأطباء في المكتب بجانب الأشياء معه. لكن في كثير من الأحيان إذا كتبت خطابًا طويلاً ، فضع هذا في مذكرة العيادة التي يتم إرسالها إلى شركة التأمين التي يمكنها المساعدة. لا تزال معركة بالرغم من ذلك. إلينا ، ما هي تجربتك مع هذا؟

[00:25:49] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: أنا موافق. في معظم الأوقات ، الأمر متروك لنا نحن الأطباء للدفاع عنكم يا رفاق. وهذا بالتأكيد شيء نقوم به كل يوم تقريبًا عندما يرفض التأمين الأدوية أو يحاول الاعتناء بشكل غير لائق. عند مناقشة الأدوية مع مرضاي ، لا أضع في الاعتبار العلاج التدريجي كما هو مقصود في هذا السؤال. وهذا يعني أنه في نهاية اليوم ، سوف نتقدم بطلب للحصول على الدواء الذي قررت أنا وأنت بالاشتراك أنه مناسب لك. وبعد ذلك سنتخذ الخطوات إذا تم رفض الدواء لإجراء مكالمة هاتفية من نظير إلى نظير مع المدير الطبي لشركة التأمين ونحاول أن نشرح لهم سبب احتياجك لهذا الدواء مقابل دواء آخر.

[00:26:35] في كثير من الأحيان ، على سبيل المثال ، إذا كان المريض خائفًا حقًا من الإبر ، فقد لا يتمكن من حقن ساتراليزوماب ، أو إنسبرينج ، أو ربما لن يتمكن المريض من الحصول على سوليريس كل اثنين أسابيع لأنهم يسافرون للعمل كل شهر. لذلك ، هناك بعض الاعتبارات التي نوثقها بالتأكيد في الملاحظات لماذا لا تعد الخيارات الأخرى خيارًا جيدًا. والأهم من ذلك ، نوضح أيضًا سبب اعتقادنا أن هذا الدواء سيكون هو الدواء الصحيح والمناسب لك تحديدًا. ربما يكون ذلك بسبب وجود بعض المشاكل الطبية الأخرى ، على سبيل المثال ، خطر الإصابة بالعدوى ، ونوع العدوى ، قد تكون بعض هذه الأدوية من الناحية النظرية أكثر أمانًا لك من الأدوية الأخرى ، أو ربما لديك ربو سيئ حقًا. لذلك ربما لا أرغب في استخدام دواء "أ" مقابل "ب" مقابل "ج".

[00:27:28] لذلك هناك أشياء معينة نوثقها في تفكيرنا أو عندما نختار هذه الأدوية وبعد ذلك إذا تم رفضها ، فعادة ما نجري محادثة هاتفية من نظير إلى نظير. وإذا لم يساعد ذلك ، فنحن نكتب خطابًا للضرورة الطبية حيث نرفق أوراقًا علمية لإظهار سبب اقتراحنا لهذا الدواء وحالة نادرة للغاية تكون نادرة للغاية عندما لا يزال المريض غير موافق عليه. الحق في تقديم استئناف من خلال طرف خارجي لمراجعة إضافية. بعد قولي هذا ، كل هذا بالتأكيد يمكن أن يؤخر الرعاية. وهذا شيء نأخذه على محمل الجد. ولذا ، فإننا نضغط بشدة للتأكد من أن هذه الأشياء قد تم إنجازها وإنجازها في أسرع وقت ممكن.

[00:28:18] ليديا دوبوز: شكراً جزيلاً. ولدينا متابعة. كان أحدهم يتساءل لماذا تميل العلاجات المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء هنا في الولايات المتحدة إلى المرضى المصابين بالمصل ، ولكن نادرًا ما تعطى للمرضى المصابين بالمصل؟

[00:28:37] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: لأن هذه العلاجات مرت بتجارب سريرية والسكان البالغين. جريس ، سأتعامل مع هذا السؤال. لذلك ، أعتقد أن الأمر يتعلق بحقيقة أن معظم هذه الأدوية قد تم تصميمها لمعالجة الآليات الأساسية كما نعرفها عندما يكون التهاب النخاع والعصب البصري ناتجًا عن الأجسام المضادة لـ aquaporin-4. لذا ، إذا كان لدينا الجسم المضاد Aquaporin-4 ، فإننا نعرف عدة أشياء. نحن نعلم أن استنفاد الخلايا البائية أمر مهم لأننا نتخلص من تلك الخلايا البائية التي يمكن أن تنتج أجسامًا مضادة إضافية من أكوابورين -4. نحن نعلم أن منع الإنترلوكين 6 عن طريق tocilizumab أو satralizumab أمر مهم ، لأن هذا الهرمون أو السيتوكين في الجهاز المناعي يغذي ويقود الخلايا البائية والخلايا التائية. ونحن نعلم أن الإيكوليزوماب أو سوليريس يمنع الضرر النهائي الذي يحدثه الجسم المضاد لـ aquaporin-4 عندما يرتبط بالمكمل ويحدث الكثير من الالتهابات والأضرار التي تلحق بالأنسجة.

[00:29:44] لذا فإن الجسم المضاد لـ aquaporin-4 يتوسط الضرر ، تمت دراسته جيدًا اليوم. ولكن عندما يتعلق الأمر بما نجمعه في اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، فإن ذلك سلبي بالنسبة للجسم المضاد. انظر ، على مدى السنوات الست الماضية ، ماذا تعلمنا؟ لقد تعلمنا أن مجموعة فرعية من هؤلاء الأشخاص الذين أطلق عليهم اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري تبين أن المجموعة الفرعية منهم لديها جسم مضاد لـ MOG بآلية مختلفة تمامًا عن كيفية حدوث الضرر. لذلك ، لا يوجد إجماع كامل على فهم الآليات الكامنة في كل هؤلاء الأشخاص الذين يُطلق عليهم اضطراب طيف العصب والنخاع البصري ، لأن معظم هؤلاء الأشخاص ليس لديهم أجسام مضادة موجودة.

[00:30:30] لذا نعم ، يمكن أن يتصرف اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري بشكل مشابه جدًا لالتهاب النخاع والعصب البصري الإيجابي Aquaporin-4. وهذا هو سبب استخدامنا ريتوكسيماب لثانية. لكن لا يتعين علينا إثبات أنه يوجد أيضًا - في كل هذه الحالات يوجد تنشيط مكمل. لذلك ، يجب أن نستخدم Soliris أو في كل هذه الحالات ، هذه تستفيد من العوامل المضادة للإنترلوكين 6 مثل satralizumab. وهذا بالضبط هو السبب في أن مجموعة فرعية من هؤلاء المرضى الذين تم تشخيصهم سابقًا باضطراب طيف العصب والنخاع البصري سلبي لـ aquaporin-4 ، بمجرد أن نجد الجسم المضاد لـ MOG ، ما الذي نتعلمه؟ نحن الآن نتعلم أي العلاجات فعالة ، وما هي العلاجات غير الفعالة. وقد يكون ذلك مختلفًا قليلاً عن الأشخاص الموجودين في الجسم المضاد لـ aquaporin-4.

[00:31:18] إذن هذا مثل درس تاريخي لكيفية جمع العلم للتشخيص ومن ثم مع مرور الوقت تقدم واكتشاف أجسام مضادة جديدة ، تفسيرات جديدة تمهد الطريق لعلاجات محددة مركزة للغاية في التجارب السريرية. وهناك حاجة إلى إجراء المزيد من الأبحاث حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري السلبي للأجسام المضادة. وبالتأكيد ، يجب أن تشمل جميع هذه التجارب السريرية هذه المجموعات من الأشخاص. لكن بعد ذلك بالطبع ، يصبح تفسير تلك البيانات صعبًا بعض الشيء ، لأننا لا نعرف حقًا. هل هم حقا نفس الشيء؟ هل لديهم حقًا نفس الآلية الأساسية؟ وما مدى موثوقية تلك البيانات؟ وهذه هي التحديات الرئيسية التي أعتقد أنها تحتاج إلى مزيد من البحث.

[00:32:09] ليديا دوبوز: شكرًا لك. لقد تحدثنا كثيرًا عن العلاجات - لقد تحدثنا كثيرًا عن العلاجات الآن ، ولدينا بعض الأسئلة حول الكلمات الطبيعية أو الكلية أو المختلفة التي سيستخدمها الأشخاص للمساعدة في إدارة الاعتلال العصبي أو الألم. لذلك ، سألوا على وجه التحديد عن CBD أو زيوت القنب أو الكريمات ، وما إذا كانت مفيدة.

[00:32:33] الدكتورة جريس جومبولاي: يمكنني أن أبدأ هذا Elena وأحب أن أسمع تجربتك مع هذا أيضًا ، لأنني أحصل على هذا كثيرًا. أعتقد ، بالنسبة لي ، أن أول شيء أريد التأكد منه أيضًا هو أن الاعتلال العصبي والألم عنصران كبيران في الكثير من الاضطرابات الالتهابية العصبية ويمكن أن يكون علاجًا صعبًا للغاية. ولذا ، فإن أحد الأشياء التي سأبدأ بها بالفعل هو أنني سوف أتحقق من مستويات الفيتامينات ، لأننا نعلم أن بعض الفيتامينات يمكن أن تؤثر على أعصابك. وهكذا ، إذا كان لديك - ومن السهل جدًا إعادتك تلك الفيتامينات مع فيتامينات ب مختلفة ، على سبيل المثال ، يمكنك فعل ذلك. لذلك ، سوف أتحقق من ذلك فقط للتأكد من أن مستوياتك في مكان جيد وإذا لم تكن كذلك ، فيمكننا أن نمتلئ بها.

[00:33:07] أعتقد أن الشيء المتعلق باتفاقية التنوع البيولوجي ، أعلم أن هناك الكثير من الاهتمام بها وأعتقد أن هناك الكثير من الأمل في اتفاقية التنوع البيولوجي وكيف يمكن أن تساعد. وهناك الكثير من بيانات الآلية الحيوية الجيدة ، والبيانات في خلايا مختلفة وكل هذا البحث العلمي يبحث في اتفاقية التنوع البيولوجي وكيف يمكن أن تساعد في الألم على وجه التحديد. وأعتقد أن هذا مثير للغاية. أعتقد أن التحدي هو أن الكثير من منتجات اتفاقية التنوع البيولوجي يتم شراؤها بدون وصفة طبية ، وهي غير منظمة حقًا. لذلك ، من الصعب معرفة ما بداخلهم. ولسوء الحظ ، نظرًا لأنه غير منظم ، يمكن للشركة الادعاء بوجود اتفاقية التنوع البيولوجي هناك حتى لو لم تكن موجودة. وهكذا ، أعتقد أن هذا التحدي هو أنه على الرغم من أنني آمل أن يكون لاتفاقية التنوع البيولوجي تأثيرًا فعليًا وتساعد بالفعل في الألم ، أعتقد أن السؤال هو كيف تحصل بالفعل على اتفاقية التنوع البيولوجي ، لأنها غير متوفرة لأنه لا يوجد وصفة طبية من كريم CBD لـ الآن. وبعد ذلك عندما تشتري هذا المنتج بدون وصفة طبية ، هل تحصل بالفعل على ما هو مدرج على الزجاجة. إيلينا ، ما رأيك في هذا؟

[00:34:07] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: أتفق معك يا جريس. على الرغم من أنني سمعت بعض التعليقات الإيجابية من بعض المرضى الذين استخدموا ذلك ، فمن المؤكد أنه لم ينجح مع الجميع ، وأنا أشاركك قلقك من أن هذا لا يخضع لرقابة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية أو تنظيمه ويمكن لأي شركة تصنيعه ووضع ما يريدون على الملصق دون أي مسؤولية عالية محددة عن مراقبة الجودة وماذا يوجد فيها. ولذا ، أنا قلق أيضًا بشأن التأثير المحتمل على المدى الطويل أو ما يوجد فيه بالفعل وليس لديه ما يقوله بالفعل. وهذا بالتأكيد مصدر قلق لي أيضًا. لكن نعم ، أسمع من وقت لآخر أنه يعمل مع بعض الأشخاص الذين جربوه ، بالنسبة للآخرين ، فإنه لا يعمل. وأنا أتفق يا جريس ، إلى جانب فحص الفيتامينات ، خاصة B-12 ، أحيانًا أريد أيضًا التأكد من أن مرضاي لا يفرطون في تناول مكملات B6 ، لأن الكثير من فيتامين B6 يمكن أن يكون في الواقع سامًا لأعصابك ، ويمكن أن يسبب اعتلالًا عصبيًا مؤلمًا و يمكن أن يزيد الألم سوءًا. وأحيانًا يحاول الناس بشكل مزمن تناول الكثير من مجمعات فيتامينات ب حيث يبدو أن فيتامين ب 6 هو واحد منهم ويمكن أن يوقعوا أنفسهم في المشاكل.

[00:35:19] أيضًا ، كان هناك الكثير من الأشخاص الذين تناولوا أثناء الوباء الكثير من الزنك والزنك في الكثير من المكملات مثل Elderberry plus zinc أو فيتامين D بالإضافة إلى الزنك. تكمن مشكلة الزنك في أن الزنك يمكن أن يستنفد النحاس من الجسم ، والنحاس ضروري للحفاظ على الوظيفة الصحية للأعصاب والدماغ. لذلك ، عندما تتناول الزنك كثيرًا كل يوم لمدة شهور وشهور ، يمكن أن يتسبب ذلك في الواقع في حدوث اعتلال عصبي مؤلم ومشاكل في التوازن ويمكن أن يحاكي ألم الاعتلال العصبي المرتبط بالتهاب النخاع والعصب البصري. لذلك ، أود دائمًا أن أرحب بالأشخاص الذين يتناولون مكملات تحتوي على الزنك لمراجعتها ومناقشتها مع طبيبهم من أجل سلامة الاستخدام على المدى الطويل.

[00:36:09] يمكن أيضًا أن تسبب اضطرابات الغدة الدرقية الشائعة لدى البالغين الكثير من أعراض نوع الاعتلال العصبي. الأشخاص الذين يعانون من قلة النوم ، في كثير من الأحيان إذا كان النوم سيئًا ، تصبح عتبة إدراك الألم أقل. لذلك ، تشعر بألم بدرجة أعلى. لذا ، أعلم أن العديد من الأشخاص المصابين بالتهاب النخاع والعصب البصري يعانون من صعوبة في النوم لأنهم يعانون من الألم. لكن بعد ذلك بالطبع ، يؤدي قلة النوم أيضًا إلى تفاقم الإحساس بالألم. لذلك ، أشجع مرضاي دائمًا على العمل مع طبيب الرعاية الأولية أو معنا في طب الأعصاب أو أفضل مع طبيب طب النوم. علم الأعصاب أثناء النوم هو الأفضل لوضع خطة لإدارة النوم أثناء محاولة العمل على الألم. وأحيانًا قد تضطر إدارة الألم وإدارة النوم إلى استخدام بعض الارتجاع البيولوجي ، والعلاج السلوكي المعرفي ، والعمل على نظافة النوم ، وهي أيضًا طرق طبيعية لمعالجة ما يحدث في جسمك.

[00:37:17] وبالطبع التغذية الجيدة أمر بالغ الأهمية. هناك العديد من الخضروات والفواكه المليئة بالعديد من العوامل والعوامل المضادة للالتهابات التي تساعدنا على مكافحة الالتهابات والعديد من الأعشاب مثل الزعتر والريحان والمريمية وإكليل الجبل لها بالفعل خصائص مضادة للفيروسات ومضادة للبكتيريا ومضادة للفطريات. والكثير منهم أيضًا يقاومون الالتهاب. لذا فإن اتباع نظام غذائي صحي للغاية مليء بمضادات الأكسدة والمواد المضادة للالتهابات يمكن أن تساعدك أيضًا على الشعور بتحسن وتقليل التعب وتقليل نسبة صغيرة على الأقل من هذا الألم الذي قد تعاني منه.

[00:38:02] ليديا دوبوز: شكرًا لك. وكان لدينا سؤال مشابه جدًا أيضًا. هل هناك أي شيء إلى جانب مسكنات الألم التي ثبت أنها تساعد في حل مشكلات TM مثل الألم أو انحناء العمود الفقري أو تجربة عناق MS؟ وما هو الطبيب الذي يجب أن يراه للمساعدة في هذه القضايا؟

[00:38:24] الدكتورة جريس جومبولاي: أعتقد أن إيلينا تطرقت إلى الكثير من هذه الأشياء. لذلك أعتقد أننا نعمل عن كثب مع زملائنا في مجال الألم أيضًا وما يركزون عليه ، فهم لا يركزون فقط على إعطاء مسكنات الألم ، بل يركزون على أشياء أخرى مثل الارتجاع البيولوجي ، والعلاج السلوكي المعرفي ، ووجود طبيب نفسي يعمل معك من أجل تساعدك على إدارة الألم ثم التأكد فقط من أن بعض عوامل نمط الحياة مثل إيلينا تحدثت عن النظام الغذائي وممارسة الرياضة أيضًا ، والتي أعرف أنها يمكن أن تكون صعبة إذا كنت مرهقًا أو تعاني من الألم. لكن القيام ببعض هذه الأشياء يمكن أن يساعد في التعامل مع الكثير من هذه الأعراض التي يعاني منها الناس.

[00:39:05] ليديا دوبوز: شكرًا لك. وكان لدينا سؤال حول Lion's Mane وما إذا كان ذلك آمنًا.

[00:39:15] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: Lion's Mane لم يحدث أبدًا - لذلك هناك بعض الأشياء التي تدخل في هذا. بعض أنواع الفطر وبعض الأعشاب منبهات المناعة. و Lion Mane ، في حين أنه يحتوي على بعض الخصائص الجيدة والأشياء الإيجابية له مثل العديد من الأعشاب ، والعديد من النباتات تفعل ، إلا أن العديد من الفطر ، هناك بعض المخاوف بشأن تأثيره على جهاز المناعة وكونه مؤيدًا بشكل أساسي لتحفيز جهاز المناعة. وهذا بالتأكيد مصدر قلق لهذا الشخص الذي يعاني من أمراض المناعة الذاتية. ولأنه لم تتم دراسته جيدًا من أجل السلامة في التهاب النخاع والعصب البصري ، فمن المؤكد أنني لن أتمكن أبدًا من القول ، أوه ، من المؤكد أنه من المقبول أخذ ذلك.

[00:39:57] وثانيًا ، وهو ما ذكرته جريس بالفعل ، هذه المكملات لا تخضع لسيطرة إدارة الغذاء والدواء ، فكيف تزرع ، ما هي المعادن الثقيلة أو المواد الكيميائية أو المبيدات الحشرية المستخدمة في عمليات التصنيع وما الذي يدخل في الواقع في تلك الزجاجات ، ليس لدينا فكرة. وهناك القليل جدًا من مراقبة الجودة الحقيقية التي تدخل فيه. انها ليست منظمة FDA في حد ذاتها. وبالطبع ، فإن القلق سيكون بطبيعة الحال كطبيب ، أود أن أقول ، ما الذي تتناوله يوميًا ، لأنه لا يوجد أحد يختبرها بحثًا عن المعادن الثقيلة ونعلم ذلك ، إذا نظرت إلى طعام الأطفال ماذا يجدون في كل وقت؟ وجدوا أنه في هذه التوابل أو في هذه الحبوب يوجد زرنيخ أو يوجد رصاص أو هذا. لذا ، ينطبق الأمر نفسه على أي عشب تقريبًا ، أي مكمل غذائي ، هل يقوم أي شخص بالفعل باختبارها لمعرفة ما هي المستويات؟ لا أحد لأنه غير خاضع للرقابة من قبل إدارة الغذاء والدواء. لذلك سيكون هذا هو شاغلي الرئيسي. لذلك ، أود أن أقول ، أفترض أنه إذا أخذ شخص ما ذلك من حين لآخر ، فلن أعارضه تمامًا ، لكن ليس لدي بيانات كافية لأقول أنه من الآمن بالنسبة لك أن تأخذها يوميًا.

[00:41:09] ليديا دوبوز: عظيم. شكرًا لك. هناك سؤال حول التشنجات. هل يمكنك شرح ما يحدث عندما يكون هناك تشنج مع NMOSD وما الذي يجب أن يفعله شخص ما بعد أن يعاني من هذا التشنج؟

[00:41:22] الدكتورة جريس جومبولاي: إذن ، لقد رأيت مرضى يعانون من أنواع مختلفة من التشنجات ، وما يحدث لهم في كثير من الأحيان هو أن هناك نوعين من أنواع التشنجات التي رأيتها. لقد رأيت أين يعاني المرضى مما يسمى بالتشنجات المنشطة. حسنًا ، سيكون لديهم هذا مؤلمًا. إنه تقلص عضلي. يمكن أن تحدث في الذراعين أو الساقين وسوف تتجمد فقط. ستستمر لبضع ثوان وستختفي. لكن يمكن أن يحدث عدة مرات في اليوم في الواقع. وأحياناً سيقول الناس أه هل هذه نوبة أم لا؟ وبعد ذلك سيحصلون على مخطط كهربية الدماغ (EEG) ، وهو اختبار موجي للدماغ لمعرفة ما إذا كانت هناك نوبة وليست في الواقع مرتبطة بنوبة صرع. وأجده في كثير من الأحيان إذا كان لديك مناطق معينة من دماغك متأثرة ، خاصة الجزء العميق من دماغك أو في الحبل الشوكي العنقي ، الجزء الموجود في رقبتك.

[00:42:08] ولذا كانت هناك بعض الدراسات التي تبحث في ، يحدث أن يكون دواء نوبات ، على الرغم من أننا لا نستخدمه للنوبات ، لكن شيئًا مثل أوكسي كاربازيبين أو Trileptal يعمل بشكل جيد جدًا في هؤلاء المرضى. وليس عليك استخدام نفس الجرعة التي تستخدمها للنوبات ، جرعة أقل بكثير ، ذلك الشيء. وهكذا ، رأيت ذلك. لقد رأيت أيضًا مرضى آخرين يعانون من تشنجات حيث تبدأ أذرعهم أو أرجلهم في الاهتزاز دون حسيب ولا رقيب. في بعض الأحيان يتم تشغيله بالحركة. إذا كانوا يتحركون بطريقة معينة ، إذا تم وضعهم بطريقة ما ، فما عليك سوى البدء في الاهتزاز. وبعد ذلك ما يمكنك فعله هو أنه عندما يحدث ذلك هو أن تأخذ يديك وشيء آخر فقط لتلمس رجلك فقط لترى ما إذا كان بإمكانك تهدئته. وهذا عادة يساعد في ذلك. ولدينا الكثير من العلاجات لذلك. السطر الأول الذي أستخدمه عادةً هو شيء مثل Baclofen. هناك الكثير من الأدوية الأخرى التي يمكننا استخدامها لتلك الأشياء. إلينا ، ما هي تجربتك مع التشنجات في مرض التهاب المفاصل الروماتويدي؟

[00:41:58] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: أنا موافق. بالضبط. لذا ، نفس الشيء. لذلك ، بالنسبة لتلك التشنجات المقوية المؤلمة للغاية التي وصفتها للتو والتي نراها بشكل شائع في السكان البالغين ، لكن لدى الأشخاص آفات في النخاع الشوكي ، وخاصة آفة الحبل الشوكي العنقي. ويمكن أن يشمل ذلك ذراعًا واحدًا وجانبًا واحدًا فقط من الجسم وحيث يتجمد فقط ثم هناك هذا الألم المؤلم ويظل باقياً. لذلك ، فإن الأدوية مثل الكاربامازيبين أو الأوكسكاربازيبين تعمل حقًا وغالبًا ما تعمل بجرعات منخفضة نوعًا ما. وفي بعض المرضى بمرور الوقت ، يمكننا تقليل الجرعات وحتى التخلص من هذه الأدوية على المدى الطويل. وهكذا ، قد يحتاج بعض الناس إلى جرعة منخفضة على المدى الطويل.

[00:43:43] والجرعات ، على سبيل المثال ، كاربامازيبين كانت مفيدة حتى في الجرعات المنخفضة من 100 ملليغرام مرتين في اليوم أو 200 ملليغرام مرتين في اليوم. هذا شيء بالطبع يجب مناقشته مع طبيبك ، ولكن في بعض الأحيان قد تكون الجرعات المنخفضة جدًا من هذا الدواء مفيدة جدًا في الواقع. ثم بالطبع ، إذا كان هذا أكثر تقلصات وتشنجات عضلية هنا وهناك ، على سبيل المثال ، في الأطراف السفلية ، فإننا نستخدم أيضًا مرخيات العضلات مثل باكلوفين ، تيزانيدين. يعتبر نظام الترطيب الجيد أمرًا بالغ الأهمية في منع تقلصات العضلات ، والتأكد من أن لديك ما يكفي من المغنيسيوم. حتى أن بعض الأشخاص يتناولون مكملات صغيرة من المغنيسيوم دون وصفة طبية وهي آمنة. ما لم تكن مصابًا بمرض الكلى هذا ، فسيكون هذا أمرًا يجب مناقشته مع طبيبك ، وهو بالطبع يجب عليك دائمًا مناقشة أي دواء جديد أنت على وشك تناوله أو مكملته مع طبيبك للتأكد من أنه آمن والجرعة مناسبة لك .

[00:44:41] ولكن يمكن أن تكون مكملات المغنيسيوم مفيدة ، وترطيبًا مناسبًا ، والأهم من ذلك ، إن أمكن ، مستوى معين من التمدد النشط أو السلبي عدة مرات في اليوم لتقليل التشنج ، وتقليل الميل إلى تقلصات العضلات وتيبسها. وأحيانًا يكون هذا حقًا تقليل التوتر. لذلك إذا كان شخص ما يعاني حقًا من القلق أو الاكتئاب ، أو كان هناك شخص ما يواجه بعض الصعوبات المتعلقة بالعائلة حيث قد يكون هناك بعض القتال الذي يحدث مع أحد أفراد أسرته ، أو محاولة اتخاذ خطوات للمساعدة في هذه المشكلات ، أو الذهاب إلى معالج أو التحدث إلى أخصائي اجتماعي أو التحدث إلى طبيب رعاية أولية حول هذا الموضوع ، يمكن أن يكون مفيدًا أيضًا في منع بعض هذه التشنجات الناتجة عن الإجهاد ، لأنه كما نعلم ، يمكن أن يؤدي التوتر والضغط المستمر بالتأكيد إلى خفض عتبة إدراكك للألم ، لذلك ستشعر بالألم عند مستوى أعلى ويمكن بالتأكيد في كثير من المرضى إثارة بعض هذه التشنجات إذا كانوا متوترين أو متعبين حقًا.

[00:45:54] شيء آخر هو الحرمان من النوم. لذا قلة النوم ودائما أعود للنوم. أعتقد أن كل الطرق تؤدي إلى روما والنوم ، لأنني لنفترض أنه إذا كان النوم أقل من الكمال ، وإذا كان جسمك وعقلك لا يحصلان على راحة كافية ، فهناك الكثير من الأشياء التي تحدث ، ومن المؤكد أن الناس يعانون من التهاب أكثر في أجسادهم ، تنخفض عتبة الألم ، ويصبحون أكثر قلقًا ، وأكثر اكتئابًا ، ويعانون من المزيد من التعب والكثير من تلك الأعراض التي يعاني منها الأشخاص المصابون بالتهاب النخاع والعصب البصري بالفعل. لذا ، فإن إصلاح النوم في كثير من الأحيان يقطع شوطًا طويلاً في الحفاظ على صحتك. والنقطة المهمة عن النوم هي أيضًا إذا كنت تشخر ، إذا كنت شخصًا يشخر ، وإذا كنت شخصًا على وجه الخصوص يعاني من بعض آفات جذع الدماغ ، أو بشكل عام ، إذا كنت تشخر وتشعر وكأنك تستيقظ وتنتعش ، من المهم حقًا أن يكون هناك اعتبار لدراسة النوم للتأكد من عدم وجود انقطاع النفس ، سواء كان انقطاع النفس الانسدادي أو المركزي أثناء النوم ، حيث يقوم جسمك من وقت لآخر في الليل بإيقاف التنفس. وبعض الناس يستيقظون وهم يلهثون بحثًا عن الهواء ، لكنهم لا يدركون سبب استيقاظهم ، لقد استيقظوا عدة مرات في الليلة.

[00:47:18] لذلك يمكن علاج ذلك وتقييمه يبدأ بطبيب طب النوم أو طبيب الأعصاب أو طبيب أعصاب النوم. وبعد ذلك بالطبع ، المثانة. إذا كان شخص ما يعاني من إلحاح شديد ، ولا يستطيع النوم ، لأنه يتعين عليه استخدام الحمام كل ساعتين ونومه متضرر بشكل مزمن وهذا يمنع حقًا الراحة الكافية للدماغ والجسم بأكمله. وهؤلاء الأشخاص غالبًا لا يشعرون فقط بتفاقم التعب والقلق والاكتئاب والصداع وضباب الدماغ ، بل يشعرون أيضًا بمزيد من الألم وأحيانًا مزيد من التشنجات والمزيد من التشنج والتصلب. لذا ، فإن التحدث إلى طبيب الأعصاب الخاص بك حول إدارة أعراض المثانة أو رؤية طبيب المسالك البولية يمكن أن يساعد أيضًا في تحسين نومك ومن خلال تحسين النوم وتحسين نوعية حياتك خارج إضافة المزيد من الأدوية لإدارة A و B و C و D.

[00:48:19] ليديا دوبوز: عظيم. شكرًا لك. وكان لدينا سؤال آخر يطرح نفسه حول ما إذا كان هناك أي أطعمة يمكن أن تساعد في تجديد غمد المايلين. هل هناك أي شيء يمكنك أن تأكله يمكن أن يساعد في ذلك؟

[00:48:36] الدكتورة جريس جومبولاي: أتمنى لو كان هناك. لكن في هذه المرحلة ، لم نعثر على أي منها. لكنني أعتقد فقط بالعودة إلى ما تحدثنا عنه سابقًا ، نظام غذائي صحي قدر الإمكان ، في محاولة للحد من الأطعمة المصنعة ، ومحاولة الحد من تناول الكثير من السكر ، لأننا نعلم أن هناك بعض الأنظمة الغذائية عالية الدهون والسكر التي يمكن تكون مؤيدة للالتهابات. أعتقد أن هذه هي أفضل الممارسات. ثم هناك بعض بيانات النماذج الحيوانية ، لا يمكننا حقًا الدراسة كما هو الحال عند البشر أيضًا. ولكن إذا كنت تمارس الرياضة ، فهناك بعض الأفكار حول إصلاح الجهاز العصبي. يساعد خلاياك على التجدد والنمو. لكن مرة أخرى ، ليس هناك الكثير من البيانات الجيدة لدى البشر ، لأنه لا توجد طريقة جيدة لدراستها. لكن في النماذج الحيوانية ، هناك بعض الاقتراحات لذلك.

[00:49:19] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: وأود أن أضيف أن هناك بعض البيانات حول زيت الزيتون وإعادة الميالين. لذلك ، فإن زيت الزيتون والنظام الغذائي على طراز البحر الأبيض المتوسط ​​تقريبًا لهما عوامل وقائية أكثر لصحة الدماغ وصحة النخاع الشوكي وحماية المايلين وهو حقًا من كلا الزاويتين. أحدهما هو أن زيت الزيتون ممتاز لصحة دماغك والمايلين. ولكن أيضًا ، مضادات الأكسدة التي توفرها الكثير من هذه الفاكهة والخضروات والأعشاب مثل الريحان وإكليل الجبل وما إلى ذلك. لأنه عندما تقوم بإعادة الميالين وتحاول الإصلاح ، فإنك تريد أيضًا حماية نفس الخلايا من التلف الناتج عن جميع الجذور الحرة والأضرار المؤكسدة. هذا هو السبب في أننا نركز أيضًا على تلك المواد الوقائية الموجودة في العنب البري والثوم والفراولة والريحان وإكليل الجبل. لذلك ، هناك الكثير من مضادات الأكسدة التي تدخل في وجباتنا الغذائية من الفواكه والخضروات والأعشاب المختلفة التي نستخدمها في الطهي. وأيضًا ، كما ذكرنا ، تأكد من أن B-12 في النطاق الطبيعي. لذلك ، سيكون من الصعب جدًا إعادة صقل شيء ما إذا كان B-12 الخاص بك فعالاً. في الواقع ، هذا ما سوف يسبب المزيد من الضرر للميلين إذا كان B-12 الخاص بك منخفضًا. وكما ذكرت ، إذا كان شخص ما يأخذ الكثير من الزنك ، فهذا في الواقع قد يعمل ضدك ، خاصة إذا كان يستنفد النحاس. لذا ، هناك شيء لمراجعته ومناقشته مع طبيبك.

[00:50:41] ليديا دوبوز: عظيم. شكراً جزيلاً. الآن ، هذا سؤال تم طرحه كثيرًا في الماضي الآن ، ثلاث سنوات ، حول ما كنت تراه فيما يتعلق بـ TM والحالات الأخرى المرتبطة بعدوى COVID؟ وقبل أن تجيب ، سأقول أيضًا أن لدينا عددًا قليلاً من البودكاست والمناقشات من الدكتور جرينبيرج وآخرين مدرجين على موقعنا الإلكتروني أيضًا. هذا مورد آخر. سأشير لكم جميعًا خارج هذه المحادثة. لكن من يريد أن يأخذ طعنة في ذلك.

[00:51:19] الدكتورة جريس جومبولاي: يمكنني التحدث عن تجربتي مع الأطفال إذا أرادت إيلينا التحدث عن التجربة لدى البالغين. لذلك ، رأيت - في الواقع لم أرَ علامة تجارية مرتبطة بـ COVID. ومرة أخرى ، سنتحدث عن ربطة العنق أيضًا. لا نعرف ما إذا كان COVID نفسه هو سبب ذلك. نحن فقط نقول ذلك ، لقد حدث ذلك في نفس الوقت تقريبًا. لذا ، فإنهما مرتبطان ببعضهما البعض ، لكننا لا نعرف على وجه اليقين ما إذا كان ذلك هو سبب ذلك. لن أتفاجأ لأننا نعلم أن العدوى الأخرى يمكن أن تؤدي إلى أحداث التهابية عصبية مثل TM. لذلك ، لن أتفاجأ. لم أر أي زيادة في هذه الحالات في الواقع في تجربتي. ولكن كان لدي بالتأكيد مريض جديد واحد في MOGAD ثم "تشخيص جديد لمرض التصلب العصبي المتعدد" ، ولكن ما نعرفه عن هؤلاء المرضى أن لديهم دليل على وجود التهاب قبل أن يأتوا إلينا بالفعل. لذلك على الرغم من أنه من المحتمل أن تكون عدوى COVID الجديدة قد تسببت في هذا الحدث المحدد الذي دفعه إلى القدوم إلى المستشفى لتشخيص إصابته بالتصلب المتعدد ، فقد كان لديهم دليل على حدوث أشياء مسبقًا. لذلك ، لا أستطيع أن أقول إن COVID تسبب في مرض التصلب العصبي المتعدد ، لأن هناك أشياء أخرى تحدث مسبقًا. لكنني رأيت بالتأكيد بعض الحالات التي كان فيها الطفل مصابًا أيضًا بـ COVID.

[00:52:37] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: جريس ، أنا أتفق معك. إذن ، أعني ، تاريخيًا ، ما الذي نعرفه عن التهاب النخاع المستعرض؟ نحن نعلم أن هناك حالات التهاب النخاع المستعرض تحدث بعد الإصابة بفترة وجيزة. لذلك ، نسميها ما بعد التهاب النخاع المستعرض المعدي. ويمكن أن يكون أي عدوى ، قد يكون فيروس البرد مثل فيروس الأنفلونزا أو الأنفلونزا أو فيروس COVID أو أي فيروس معروف للبشرية. ولأن جميع الفيروسات والبكتيريا ، فإنها تنشط جهاز المناعة ، لذلك يمكن للجهاز المناعي أن يرتكب خطأ بعد فترة وجيزة. لذلك ، أعتقد أن هناك مجموعة من الحالات المعدية التي تقع بشكل جيد في تلك المجموعة.

[00:53:18] في الواقع ، بين المرضى البالغين ، لم أشاهد خلال الوباء عددًا متزايدًا من حالات التهاب النخاع المستعرض بعد فترة وجيزة من COVID. الآن تمامًا مثل أي عدوى ، سواء كانت إنفلونزا أو COVID أو بعض العدوى البكتيرية ، غالبًا ما يتواجد الأشخاص المصابون بأمراض المناعة الذاتية لنا للمرة الأولى ، بعد فترة وجيزة من الإصابة. لماذا يحدث ذلك؟ حسنًا ، لنفترض أن أحد الأمثلة الجيدة هو شخص مصاب بالتصلب المتعدد. يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد من آفات صامتة في الدماغ لسنوات عديدة قبل أن تظهر عليهم الأعراض بالفعل. لذا ، تخيل أن هناك شابًا مصابًا بآفات متعددة في الدماغ. ليس لديه أعراض. ليس لديه أدنى فكرة عن إصابته بآفات في الدماغ ، لكنه بعد ذلك يصاب بهذه العدوى. إنه يمرض حقًا ، وتلك العدوى تحفز جهاز المناعة أثناء محاربة الجهاز المناعي للعدوى ، كما أنه يهاجم العصب البصري بالخطأ. والآن يعاني من التهاب العصب البصري أو التهاب النخاع المستعرض.

[00:54:21] وفي تلك اللحظة ، نقوم بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، ونقول ، أوه ، هو التهاب النخاع المستعرض. هل هو مرض كوفيد يسبب التهاب النخاع المستعرض؟ ليس حقًا لأننا نرى دليلًا على وجود ندوب قديمة في الدماغ تؤدي إلى تشخيص التصلب المتعدد. لذلك ، نرى الكثير من ذلك ، لكنني لن أقول إننا شهدنا عددًا متزايدًا من حالات التهاب النخاع المستعرض بعد فترة وجيزة من COVID. وهذا مطمئن. وأود حتى أن أوافق على هذا ، أتذكر حتى خلال العامين الأولين من جائحة COVID ، أثناء البحث في كل مقالة تمت كتابتها على الإطلاق تحاول رؤيتها ، هل نشاهد حالات التهاب النخاع المستعرض بعد COVID وكان ذلك إيجابيًا تمامًا ، قليل جدًا هنا و هناك. والطريقة التي يسير بها الأمر هي أنه من الصعب حقًا نسبه إلى الفيروس ، لأنه ، كما قلت ، يمكن أن يحدث التهاب النخاع المستعرض بعد أي إصابة بشكل عشوائي ، ولكن لحسن الحظ ، نادر جدًا. ثم عندما يتعلق الأمر باللقاحات ، مرة أخرى ، يعد هذا تعقيدًا نادرًا للغاية. ولم نشهد حالات منفردة من التهاب النخاع المستعرض في عيادتي بعد أي لقاح محدد لفيروس كورونا.

[00:55:34] الدكتورة جريس جومبولاي: أنا أتفق مع ذلك وعلى ذلك ، سأقول إن لدي الكثير من مرضاي الذين يعانون من مرض التهاب الأعصاب ، وخاصة أولئك الذين يتلقون العلاج. أنا أوصي به فقط لأننا نعلم ، خاصة إذا كنت تستخدم عوامل معينة مثل CD20 ، مثل ريتوكسيماب ، فأنت في خطر متزايد للإصابة بـ COVID الشديد. وكل مرضاي حتى الآن ، أعني ، كانت لديهم الأعراض المعتادة. لديهم آلام في الجسم أو ربما مثل حمى منخفضة الدرجة أو الشعور بالتعب بعد التطعيم ، لكن لم ينتكس أي شخص حتى الآن بعد أخذ اللقاحات.

[00:56:03] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: أنا ثاني ذلك. أعني ، أن غالبية مرضاي تقريبًا ، لا أستطيع أن أقول كل شيء ، لأنني لا أتابع الأمر ، لكن غالبية مرضاي تم تطعيمهم. وقد تم تطعيم أولئك الذين تم تطعيمهم عدة مرات - يخضع مرضاي للعلاجات التي تناسبهم. لذلك ، في العلاجات التي تم تطعيمهم بها ولم يتعرض أي من مرضاي لهجمات تنتكس. وأعتقد أنه من المهم جدًا أن يتم التطعيم ، لأن الكثير من هذه الأدوية تزيد من خطر إصابتك بمرض شديد.

[00:56:34] ليديا دوبوز: عظيم. شكراً جزيلاً. ونقترب من نهاية وقتنا هنا معًا. لذلك ، أعتقد أن هذا سيكون سؤالنا الأخير. كان الناس يريدون معرفة التحمل وما هو ، وهل هناك تجارب جارية لإحضار الأدوية لمرضى NMOSD و MOGAD؟

[00:57:00] الدكتورة جريس جومبولاي: إيلينا ، هل تريد أن تأخذ هذا أم تريد مني؟

[00:57:03] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: أحدهما.

[00:57:05] الدكتورة جريس جومبولاي: تفضل.

[00:57:06] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: لذلك ، من حيث التحمل والتسامح يوظف بشكل أساسي قدرة الجهاز المناعي على التعرض لمستضدات صغيرة بكميات صغيرة عندما يتم دمجه مع جزيء آخر ليبدأ في تجاهله قليلاً ويفقد الرغبة في مهاجمة هذا البروتين المحدد. لذلك ، يمكنك محاولة تحمل الجهاز المناعي أو الخلايا ذاتية الحركة من خلال aquaporin-4 على وجه التحديد. لذلك ، أعتقد أنه في الوقت الحالي ليس لدينا أي أدوية فورية تنزل عن الأنبوب ، لكنني أعلم أن هناك بالتأكيد بعض الأبحاث ونماذج حيوانية بما في ذلك في نورث وسترن ، يتم إجراؤها لمعالجة هذا المسار المحتمل لعلاج التهاب النخاع والعصب البصري .

[00:57:57] الدكتورة جريس جومبولاي: ما أفهمه هو أنهم في الواقع يقدمون المزيد كما تأكل البروتين ، وهذه هي الطريقة التي يعمل بها. مثل بعض ما فعلوه مع تجارب حساسية الفول السوداني لدى الأطفال هو أنك تتناول كميات صغيرة من الدواء لتهدئة الجهاز المناعي لإعادة تدريبه على الهجوم.

[00:58:17] ليديا دوبوز: شكراً جزيلاً. حسنًا ، أعتقد أن هذا هو كل شيء ما لم يكن لدينا أي أسئلة أخيرة هنا في اللحظة الأخيرة. لكنني أقدر لكما وجودكما هنا وكونكما خبرائنا لهذا اليوم. نحن متحمسون حقًا لشهر التوعية بمرض NMO ، وشهر التوعية NMOSD ونأمل في زيادة الوعي ، على أمل أن يتمكن الناس من الوصول إلى التشخيص والعلاج بشكل أسرع في المستقبل. وشكرًا على كل ما تفعله كل يوم مع المرضى في مجتمعاتك. لذا ، شكرا مرة أخرى لكونك جزء منه. وأعتقد أن لدينا دقيقة واحدة متبقية إذا كان لدى أي منكما أي كلمات أخيرة.

[00:59:06] الدكتورة جريس جومبولاي: أود فقط أن أقول شكراً على إتاحة الفرصة لي للتحدث. شكرًا لجميع من انضموا ، لأنني أعتقد كما قالت إيلينا ، نحن أطبائك ، لكننا نتشارك معك لمساعدتك في رعايتك والعمل معك حقًا في هذه الرحلة. ولذا ، فإن حقيقة أنك هنا ، وأنك تتعلم المزيد لتولي مسؤولية رعايتك ، أعتقد أنها رائعة حقًا.

[00:59:26] الدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا: شكراً جزيلاً لاستضافتنا اليوم ، ليديا وشكراً لكم جميعاً على انضمامكم إلينا. آمل أن يظل الجميع بأمان وآمل أن أراكم في ندواتنا على الويب في المستقبل. الوداع.

[00:59:38] ليديا دوبوز: شكرا جزيلا.