[00:00:04] سكاي كوركين: شكراً جزيلاً لكم جميعاً على انضمامكم إلينا. اسمي سكاي كوركين. أنا منسق التواصل والمشاركة مع SRNA ومرحبًا بكم في أول مائدة مستديرة نادرة على الإطلاق. اليوم هو يوم الأمراض النادرة ، وهو يوم معترف به عالميًا لأفراد مجتمع الأمراض النادرة. نحن متحمسون حقًا لبدء هذا الحدث الخاص جدًا ، لذا نشكرك على انضمامك إلينا. لدينا ثلاثة ضيوف خاصين معنا اليوم ، كريس ألين الذي نأمل أن ينضم إلينا قليلاً ثم سيرينا. Aldelly للأسف ، لا يمكن أن تفعل ذلك اليوم. لكن ضيوفنا سيناقشون تجاربهم الشخصية النادرة في مشاركة كيف احتضنوا الأعراف الجديدة بعد تشخيصهم. إذا كان لديك أي أسئلة لضيوفنا ، يمكنك وضعها في قسم التعليقات ، وسنحاول الوصول إلى أكبر عدد ممكن في نهاية الحدث. ولكن إذا جاءك أي شيء أثناء المحادثة ، فلا تتردد في وضعه هناك. سأدع كريس يقدم نفسه في دقيقة واحدة فقط. لكن أولاً ، أردت أن أقدم مقدمة دافئة لمنسقنا في مناقشة اليوم. يرجى من الجميع الترحيب بمتطوعة SRNA وقائدة Peer Connect ، Cyrena Gawuga.

[00:01:29] سيرينا جاوغا: أهلا بالجميع. شكرا لانضمامك إلينا في SRNA Rare Roundtable. أنا متحمس حقًا لإدارة هذه المناقشة. يجب أن يكون آلان معنا قريبًا ، ولكن احترامًا لوقتك وأنا متأكد من أن الكثير من الناس مستعدون حقًا لسماع ما يقوله مرضانا ، سننتقل إلى هذا الأمر. أولاً ، أعتقد أنه من المهم بالطبع بالنسبة لي أن أشارك كيف أكون جزءًا من هذا المجتمع. لقد تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض وقد حصلت للتو على ذكرى سنوية. كان أول حدث لي في فبراير 2014. في ذلك الوقت ، تواصلت مع ما كان يُعرف بجمعية التهاب النخاع المستعرض. أنا حقًا أقدر الموارد والاتصال الشخصي فقط. أعتقد أن الكثير من الناس يعرفون ذلك لأن هذه أمراض مناعية عصبية نادرة. ليس من غير المألوف عدم معرفة أي شخص آخر ومن الصعب للغاية أن أكون فيه. أنا سعيد جدًا لأن أكون قادرًا على مساعدة SRNA بأي طريقة أستطيع وربط مجتمع أمراض المناعة العصبية النادرة. أود أن يقدم كريس نفسه ويتحدث عن كونه جزءًا من المجتمع.

[00:02:59] كريس ويلكس: مرحبا جميعا. اسمي كريس ويلكس. أنا أصلاً من ولاية إنديانا كما ترون القمصان في الخلف ، ألعب كرة السلة. ذهبت إلى جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس للالتحاق بالكلية ، وشُخصت بإصابتي بـ ADEM ، وهي حالة حادة - حصلت عليها هنا - التهاب الدماغ والنخاع المنتشر. في الأساس ، المايلين في عمودك الفقري وفي مؤخرة دماغك ، يوجد فوقه طبقة تسمى المايلين. عندما يكون لديك ADEM ، فإن جسمك يهاجم المايلين بشكل أساسي ، ويتخلص بشكل أساسي من الأعصاب الكهربائية في جسمك. أصبت بالشلل من الخصر إلى الأسفل في عام 2019 ومن هناك اكتسبت القدرة على المشي مرة أخرى. لقد استعدت قوتي وأنا بالتأكيد في مكان أكثر سعادة مما كنت عليه عندما حدث ذلك. لكن هذا قصير ولطيف بعض الشيء.

[00:04:00] سيرينا جاوغا: كريس ، هل يمكنك مشاركة المزيد حول كيفية تغير حياتك منذ تشخيصك في عام 2019؟ اين كنت قبل وبعد؟

[00:04:14] كريس ويلكس: في المدرسة الثانوية ، كنت السيد كرة السلة في ولاية إنديانا. كنت ماكدونالدز كلها أمريكية. عند الخروج ، كان لدي أكثر من 30 منحة دراسية من الدرجة الأولى للذهاب للعب كرة السلة. في النهاية ، اخترت UCLA ، فنحن فئة التوظيف الأولى. في سنتي الأولى ، كنت هداف المركز الثاني ، في السنة الثانية ، كنت أول هداف ، وحصلت على 1 نقطة مهنية وكان من المتوقع أن أذهب إلى مسودة الدوري الاميركي للمحترفين في عام 1. في بداية العام ، كان من المتوقع أن أكون أفضل 2 ثم بعد ذلك في النهاية ، خسرنا الكثير من الألعاب ، لكن كان من المتوقع أن تتم صياغتي. ومن المفارقات أنه في يوم التجنيد ، استيقظت مشلولة. بالنسبة لي كان الأمر يتغير بالتأكيد ، كان لدي حلم بأنني سأذهب للعب في الدوري الاميركي للمحترفين وأحقق أحلامي واليوم الذي أذهب فيه للوصول إلى تلك الأحلام ، أستيقظ مشلولًا. إنه محطم بالتأكيد.

[00:05:19] سيرينا جاوغا: إنه أمر متناقض بعض الشيء لخطط حياتك. أنت مشلول الآن ، أعلم من تجربتي ، أشعر أن عالمك كله قد تم تفجيره ، لأنك لا تعرف ما الذي سيحدث بعد ذلك. لكنك تبدأ في التعايش مع الحالة التي أنت فيها. هل تشعر في ذلك الوقت أنك كنت قادرًا على توقع تجربة طبيعية جديدة لنفسك؟ إنه تحول كبير.

[00:06:03] كريس ويلكس: أعتقد بالنسبة لي. لم أكن أعرف حقًا ما الذي سيحدث بعد ذلك. عندما حدث ذلك لأول مرة ، لم يكن أحد يعرف حقًا. أعتقد أنه بالنسبة لـ ADEM ، يوجد حقًا مكانان فقط ، هناك مكان في كليفلاند وهناك Mayo Clinic في أريزونا المتخصصة في هذا النوع من الأمراض وكنت في إنديانا وقت حدوث ذلك. عندما حدث ذلك ، لم يكن أحد يعرف حقًا ما كان عليه. ربما اعتقدوا أنه كان مرض التصلب العصبي المتعدد أو مجرد شيء مختلف. مجرد وجود كل هؤلاء الأطباء المختلفين يأتون ويقابلونني ولا يعرفون حقًا ، ما يخبئه مستقبلي إذا كنت سأتمكن من المشي مرة أخرى ، فهذه بالتأكيد لحظة مخيفة.

[00:06:45] سيرينا جاوغا: لا ، يمكنني بالتأكيد فهم ذلك. لقد أصبت بالتهاب النخاع المستعرض ، وكان لديك ADEM ، لكننا أصيبنا بالشلل فجأة ، على ما أعتقد ، وهي تجربة مقلقة للغاية. كنت مشلولا من جهة. كنت في المستشفى والشيء نفسه رأى الكثير من الأطباء ، وهناك كل هذه الفرق قادمة إلي ولفترة طويلة ، لم يتمكن أحد من إخباري بما حدث بالضبط. أصبحت مختلفة مثل ، "أوه ، لقد أصبت بسكتة دماغية أو ربما هذا هو مرض التصلب العصبي المتعدد." هناك الكثير من الأشياء المختلفة التي تطير نحوك ، ولكن في نهاية اليوم بالنسبة لي ، كان أحد أهدافي الكبيرة هو أنني بحاجة إلى المشي مرة أخرى. أعتقد أنه بالنسبة لعدد غير قليل من الناس من المحتمل أن يكون لديهم نوع مماثل من عملية التفكير. أول شيء هو أنني بحاجة إلى التحرك مرة أخرى. إن فكرة محاولة اكتشاف الوضع الطبيعي بعد ذلك هو اقتراح صعب حقًا. ربما يمكنك إخبارنا بالمزيد عما حدث لك بعد ذلك. ما الذي بدأت في رؤيته لمستقبلك الآن وربما لم يكن الدوري الاميركي للمحترفين في عينيك؟

[00:08:13] كريس ويلكس: كما تقول ، أول شيء ، كيف سأمشي مرة أخرى؟ هل سأتمكن من المشي مرة أخرى؟ لقد مررنا بعلاجين باستخدام المنشطات ثم فصل البلازما ، بدأت هذه الأشياء في استعادة شعوري قليلاً بمرور الوقت ، لكنني أتذكر الخروج وأخبروني أنك ستكون على كرسي متحرك لفترة من الوقت. لا أعرف بالنسبة لي عندما يخبرني الناس أن شيئًا ما سيحدث ، خاصةً شيئًا سلبيًا ، فهذا يجعلني دائمًا أجاهد لتجاوز ذلك والتأكد من أنني أفعل ذلك. بالنسبة لي ، قالوا لي إنني سأبقى فيها لمدة شهر. كنت على كرسي متحرك لمدة ثلاثة أيام ، ثم قمت بالترقية إلى المشاية وكنت محظوظًا بالنسبة لي ، وما زلت أمتلك قوتي وذراعي لأتمكن من تحريك نفسي. مجرد أن أكون على المشاية لبضعة أشهر ثم بعد بضعة أشهر أصبحت قادرًا على البدء فعليًا في اتخاذ خطواتي الأولى. كان رائع. ثم من هناك فقط استمر في التمكن من المشي وبعد ذلك لا يزال يجد طريقًا ما حتى الآن ، على ما أعتقد ، لرد كرة السلة. بالنسبة لي الآن بعد أن انتهت كرة السلة وأخبروني أن هذا شيء ربما لن أتمكن من القيام به مرة أخرى. كان علي أن أعتقد ، أن أبدأ في التفكير في شيء آخر لرد الجميل.

[00:09:32] سيرينا جاوغا: كيف ترد كرة السلة الآن؟

[00:09:37] كريس ويلكس: بدأت شركة للمعدات الرياضية. بدأنا تدريب كرة السلة. إنه يساعد بشكل أساسي في دوران قفز الشخص. كرست نفسي في مسار مختلف ، أكثر من العمل وأكون فيه بهذه الطريقة. كان هذا ما جعلني أواصل.

[00:10:00] سيرينا جاوغا:  أعتقد أنه من المهم حقًا إيجاد طريقة لتحفيز نفسك. كان لي تجربة مماثلة جدا. هل تم إعادة تأهيل المريض الداخلي؟

[00:10:11] كريس ويلكس: أجل ، لبضعة أشهر. من الجنون القيام بأشياء بسيطة مثل رفع الساق. أود أن أقول بالتأكيد الآن أنني أقدر ساقي بالتأكيد أكثر بكثير مما كنت أفعل من قبل.

[00:10:34] سيرينا جاوغا: أعتقد أنه من المهم حقًا أن يكون لديك شيء يحفزك وأعتقد أنك تحدثت عنهم يخبروك أو ستكون على كرسي متحرك لفترة معينة من الوقت. كان لدي نفس الاعتقاد بأنهم كانوا مثل ، أوه ، سوف تكون على كرسي متحرك ومن ثم ستعود إلى المنزل على مشاية ، وقلت لنفسي أن هذا لن يحدث ، لن أفعل ذلك . أتذكر أنني ذهبت إلى إعادة التأهيل للمرضى الداخليين في اليوم الأول وجعلوني أقف وأمشي وسرت بالفعل. كان مع الكثير من الدعم.

[00:11:10] كريس ويلكس: إنه نص كبير بالرغم من ذلك.

[00:11:14] سيرينا جاوغا: بالضبط. عندما غادرت على عصا وكانوا مثل ، لم يكن لدينا أي شخص يأتي إلى حيث كنت وذهب على العصا. ما زلت أستخدم العصا وكان ذلك شيئًا أصبح جزءًا من طبيعتي الجديدة. أعرف أن الكثير من الناس يفكرون جيدًا في الأعراض المتبقية مثل ما يحدث بعد التشخيص ، هل لديك ألم؟ هل تجد صعوبة في المشي؟ مشاكل الأمعاء في المثانة. هناك الكثير من الأشياء التي تحدث عندما يكون لديك تلف في نظامك العصبي. أعتقد أن هناك مجموعة حقيقية من النتائج التي يمتلكها الناس. هل لديك أي مشاكل متبقية من مشكلتك؟

[00:12:05] كريس ويلكس: نعم ، 100٪. أعتقد أن مثانتي قد أتت أكثر من مثانتي بالتأكيد لا تزال تحتوي على أشياء بالمثانة حدثت مرة أخرى في عام 2019. ثم أعتقد أنني سأقول مثل الحساسية في قدمي ، وعدم القدرة على الشعور بأشياء معينة أو التأكيد ، كانت المشاعر والأشياء بالتأكيد بمثابة أمر جلل.

[00:12:27] سيرينا جاوغا: كيف تدير هذا؟

[00:12:29] كريس ويلكس: أعتقد بالنسبة لي. تمكنت من ذلك بمجرد العودة. مثلما تقول بعصاك ، أعتقد أنه مجرد طبيعتي الجديدة الآن. شيء لا أفكر فيه كثيرًا حقًا ، لأنني كنت أفعله لفترة طويلة وأنا فقط أديره.

[00:12:45] سيرينا جاوغا: نعم. أعتقد بالنسبة لي ، لدي مشاكل متبقية. لقد ذكرت العصا ، لأنني ما زلت أعاني من ضعف في ساقي اليسرى من الشلل وقليل من انخفاض القدم ، لذلك أستخدم العصا للتأكد من أنني لا أسقط على وجهي بشكل منتظم. لكني أعتقد أن الكثير من الناس يعانون من آلام الأعصاب التي تحدث بعد تعرضهم لحادث مناعي عصبي نادر. لقد أصبت بألم عصبي منذ حادثة الأولى في عام 2014. لقد عانيت بالفعل من ثلاث نوبات من التهاب النخاع المستعرض. انا محظوظ جدا.

[00:13:28] كريس ويلكس: انا اسف لسماع ذلك.

[00:13:32] سيرينا جاوغا: عليك أن تضحك على ذلك.

[00:13:35] كريس ويلكس: نعم. ولكن لا يزال من المدهش أنك ما زلت هنا وأنك هنا لتستمر في التحدث إلى الناس.

[00:13:41] سيرينا جاوغا: أعتقد أن هذا شيء كان ذا قيمة هو أنني أعتقد أن الكثير من الناس لا يحصلون على معلومات كافية حول ما يمكن أن يحدث بعد ذلك ، وإدارة الألم مهمة حقًا وصعبة للغاية. سأقول لي ، لقد كنت محظوظًا جدًا للعمل مع اختصاصي المناعة العصبية الذي يرى فقط الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية. يعمل في الغالب مع مرض التصلب المتعدد ولكن لوجود بعض التشابه مع أحد مرضاه. أعلم أن الناس لديهم تجارب مختلطة مع جابابنتين. لكنني وجدت أنه مفيد جدًا بالنسبة لي. أنا أعلم بالتأكيد عندما نسيت أن آخذه.

[00:14:28] كريس ويلكس: أعتقد أن الجزء الأصعب في الجابابنتين كان محاولة فطم نفسك عنه.

[00:14:34] سيرينا جاوغا: حسنًا ، ما زلت آخذه. نحن جميعًا في أماكن مختلفة. يمين؟

[00:14:40] كريس ويلكس: نعم ، 100٪.

[00:14:43] سيرينا جاوغا: أعتقد أن الشيء الآخر الذي لاحظته وأنا متأكد من أنه لا بد من وجود أشخاص آخرين يعانون من هذا أيضًا هو مشكلات درجة الحرارة. سألت عن هذا فقال إنه لاإرادي. قدمي اليسرى شديدة البرودة. لا نعرف لماذا. إنه شيء مرة أخرى يعد جزءًا من طبيعتي الجديدة. كنت لا أنام في الجوارب ، ولا بد لي من أن أنام في الجوارب. الآن أنا أكرهها ، لكني أفعلها. أعتقد أن هناك كل هذه الأشياء الصغيرة التي تأتي مع اضطراب مناعي عصبي نادر ، لا يوجد مثل طبيب واحد تراه ، بالنسبة لجميع الأشياء التي تظهر ويصعب اكتشافها ، لأننا مجتمع يعاني من اضطرابات مختلفة يمكن أن يكون لها تأثيرات مختلفة على أجزاء من أجسامنا ، لذلك لدينا الكثير من الأسئلة مرة أخرى ، ربما توضح سبب أهمية الاستمرار في التواصل مع بعضنا البعض. هل تتعامل مع الألم على الإطلاق؟

[00:16:05] كريس ويلكس: رقم لا أعتقد أنه لا يوجد ألم ، لا شيء يؤلم. أعتقد أن شيئًا واحدًا سأقوله على الرغم من أنني تعلمت أنه في كثير من الأحيان عندما يكون لديك أحد اضطرابات المناعة الذاتية ، فإنه يتحول إلى مرض آخر ، لذلك بالنسبة لي ، كان لدي مرض كرون أولاً.

[00:16:23] سيرينا جاوغا: هذا مثير جدا للاهتمام. كان لدي مرض الذئبة أولاً.

[00:16:27] كريس ويلكس: لقد كان لدي كرون. من الغريب أن لا أحد في عائلتي لديه مرض كرون أو أي مناعة ذاتية. لكنني قمت بتطوير أول Crohn وكان الشيء التالي هو ADEM ، وهذا ما استخلصته من ذلك.

[00:16:42] سيرينا جاوغا: هذا شيء مثير للاهتمام أيضًا. أعتقد أن فكرة وجود اضطرابات متعددة تحدث في نفس الوقت. أتذكر أنه في النهاية استغرق الأمر بعض الوقت حتى يكتشفوا أنه التهاب النخاع المستعرض ، لأن الذئبة أعاقت طريق الأشخاص الذين يحاولون تشخيص الأشياء. أعتقد أنها غطت المياه. أعتقد أنه من المحتمل أن يكون لدى الكثير من الأشخاص هذه المشكلة حيث يتعين عليهم التفاوض مع العديد من التخصصات المختلفة قبل اكتشاف ما حدث لهم. ربما يضطر بعض الناس إلى رؤية العديد من الأطباء وعلى مدار سنوات قليلة ، خاصة إذا لم يكن شيئًا ما يحدث ، فجأة مثلما حدث لي أو حدث لك. لكن بعض الناس لديهم مثل هذا تقدمي طويل حقًا

[00:17:41] كريس ويلكس: سأخبرك أنها فعلت. لقد تخطيت قليلاً كما فعلت. انها بنيت قليلا. أحاول ألا أتعمق كثيرًا.

[00:17:53] سيرينا جاوغا: لا يمكنك. تابع من فضلك.

[00:17:58] كريس ويلكس: كانت المسودة يوم الجمعة يوم 20 يونيو. كان يوم الجمعة. كان لدي تمرين في سان أنطونيو قبل حوالي أسبوع. لذلك ربما مثل يوم الجمعة من الأسبوع الماضي كان لدي تمرين هناك وعندما سافرت إلى هناك للعمل في الصباح ، استيقظت لأتمرن ، كنت مريضًا حقًا ، شعرت بالمرض حقًا. ذهبت وقمت بتمرين كامل. كان الأمر على ما يرام ، لكنني شعرت بالمرض طوال الوقت. بعد ذلك قاموا بقياس درجة حرارتي. كنت أعاني من حمى 103 درجة. لذلك ، نقلوني إلى المستشفى المجاور وقالوا لي إنني مصاب بالتهاب الحلق. لم أستطع إنهاء المزيد من التدريبات ، واضطررت للذهاب إلى المنزل. أرسلوني إلى المنزل. حصلت على رحلة وذهبت إلى المنزل. بعد أيام قليلة من عودتي إلى المنزل ، بدأت أشعر بألم شديد في الظهر حيث كان ظهري يؤلمني.

[00:18:57] لم أكن أعرف ما هي ، لكنها استمرت في التقدم. قبل يومين من السحب ، كان علي استخدام المرحاض عندما استيقظت في الصباح ، لكنني لم أستخدم المرحاض طوال اليوم. كان ظهري يقتلني حقًا ، حقًا سيئ جدًا. ذهبت إلى العيادة أولاً وكانوا مثل ، مهلا ، هل استخدمت دورة المياه اليوم؟ كنت مثل ، لا. أخبروني أنني بحاجة للذهاب إلى غرفة الطوارئ ، لأنك لم تستخدم المرحاض اليوم ، لا يمكننا فعل أي شيء حيال ذلك. ذهبت إلى غرفة الطوارئ ، ما زلت لا أستطيع الذهاب ، وما زلت أعاني من آلام الظهر ، لذا أعطوني المورفين. عندما أعطوني المورفين ، ما زلت أعاني من الألم ، وما زلت أشعر به من خلاله. أعطوني المزيد من الأدوية ثم وضعوا قسطرة في داخلي لتصريف مثانتي ثم تركوا القسطرة بالداخل وقالوا ، مرحبًا ، عد بعد يومين ، سنخرج القسطرة ونرى أين أنت بعد ذلك . عدت إلى المنزل ، وقضيت مع أصدقائي لأنني اضطررت إلى استئجار Airbnb كبيرة ، لأنها من أجل مشروع الدوري الاميركي للمحترفين.

[00:20:08] أتذكر اليوم الذي سبق التجنيد ، كنت قد استيقظت في ذلك الصباح ، وألقيت حقيبتي بالخارج وعندما انحنيت ، لم أستطع الوقوف للخلف. لقد اتصلت بأحد أصدقائي ، ودخلوا وساعدوني في الوقوف. كان الأمر غريبًا ، لم أفكر كثيرًا فيه ، لأنها المرة الأولى التي يحدث فيها مثل أي شيء آخر. أذهب للجلوس على الأريكة ، لسبب ما جلست هناك طوال اليوم ، لأننا كنا نتسكع. كان وقت الليل حوالي الساعة 8:00 أو 9:00 مساءً. كان أحد أصدقائي مثل ، "يا ، نحن ذاهبون إلى محطة الوقود ، هل تريد أن تأتي؟" أنا مثل ، "نعم." ذهبت لمحاولة الوقوف ولم أستطع الوقوف وشعرت أن ساقي كانت نائمة. كنت مثل ، لا أعرف ، لم أستطع فعل أي شيء. أنا مثل ، "مرحبًا يا رجل ، فقط اصطحبني إلى الغرفة كأن شيئًا ما يحدث." عندها أخذوني إلى الغرفة وعندها استيقظت في صباح اليوم التالي ولم أشعر بأي شيء. هذا كان هو. تقدمت ببطء بعض الشيء ، لكنها بالتأكيد تقدمت.

[00:21:08] سيرينا جاوغا: هذا مختلف جدا عن لي. كان منجم على مدار ساعات. مثل نفس الشيء ، ألم الظهر وبعد ذلك ، بدأت ساقي بالذهاب لبضع ساعات ، ثم بدأت ذراعي في التحرك والشيء التالي الذي عرفته أنني لا أستطيع المشي. لقد كان صادمًا للغاية. لدينا سؤال هنا. لدينا طلاب الطب من كلية NYIT للطب التقويمي. لديهم سؤال وأعتقد أن بإمكان كل منا الإجابة على هذا السؤال ، لكن يمكنك الذهاب أولاً إلى كريس. ما هي النصيحة التي تقدمها للأطباء الشباب الذين تعلمتها من طبيبك الخاص ، والعلاقات مع المريض؟ ماذا ستقول لطلاب الطب؟

[00:21:53] كريس ويلكس: أعتقد أنه فقط عندما يتحدثون إلى المرضى والعلاقات مع المرضى ، أود أن أقول أكثر من ذلك ، أعتقد أنه مجرد تشجيع. فقط احتفظ دائمًا بابتسامة على وجهك وأنت سعيد ، لأن تلك الأوقات يمكن أن تكون حزينة حقًا. يمكن أن تكون محبطة حقا. مجرد الحفاظ على الروح المعنوية عالية. أعتقد أنه عليك أن تعرف الشخص الذي يجب أن يعرف ، ما الذي يعجبه حقًا ، لكنني أعتقد بشكل عام كدرس عام فقط الحفاظ على الروح المعنوية عالية وكونها جيدة.

[00:22:26] سيرينا جاوغا: أعتقد من تجربتي ، أن أهم شيء هو الاستماع إلى مرضاك والاستماع إلى ما يخبرونك به عن تجربتهم الشخصية. استمر في استخدام هذه الكلمة. لكن ما يمرون به ، الأعراض التي يبلغون عنها وأن كل شيء ليس كتابًا دراسيًا. في مدرسة الطب ، تتعلم مثل الأشياء التي تعمل بطريقة معينة ، ولكن في العالم الحقيقي ، لا تظهر الأشياء دائمًا كما هي في كتابك المدرسي. أعلم ، على سبيل المثال ، أنني واجهت المشكلة عدة مرات وقمت بنقل التهاب النخاع. يعتقد الناس أنه يجب أن يكون مثل العديد من الأجزاء المختلفة من الحبل الشوكي ، لأن هذا ما تعلموه ، لكن لا يجب أن يكون مثل مجموعة كاملة. كان لي حقًا مثل 1.5 ، لذلك كانت مشكلة لبعض الناس لفترة من الوقت واعتقدوا ، أوه ، هذه سكتة دماغية ، لأن هذه تبدو وكأنها سكتة دماغية. لكن مثل الأعراض التي نمر بها ، لسنا بجلطة دماغية. استمع إلى المريض ، وكن منفتحًا على العروض التقديمية الفريدة.

[00:23:34] كما قال كريس أيضًا ، أعتقد أنه يجب أن تكون مشجعًا ، وأعتقد أنه مهم حقًا ، لأن هناك مجموعة من الإعاقة التي يمكن أن تحدث مع اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي تدرك حقيقة أن الناس يمكن أن يكونوا حياة منتجة وناجحة للغاية مع الإعاقة. أنا شخصياً لم يكن لديّ طبيب أخبرني أنني لا أستطيع فعل X ، لكنني أعرف أشخاصًا لديهم ذلك ، وأعتقد أنه من المهم جدًا عدم إخبار الناس بأنهم لن يتمكنوا من القيام بـ X. مثل عدم إخبار الناس لك لن يتمكنوا من المشي مرة أخرى ما لم يكن واضحًا جدًا أنهم لن يتمكنوا من ذلك ، لأن ذلك قد يكون محبطًا. أعتقد أنه يجب أن تتاح الفرصة للناس للمحاولة قدر الإمكان. كن مشجعًا ، استمع إلى مرضاك وكن منفتحًا على العروض التقديمية الفريدة. الأمراض النادرة يمكن أن يكون هناك عرض نادر للأمراض النادرة ، فكن منفتحًا على ذلك. لكني لا أعرف. أعتقد أن المكان الذي سأبدأ منه هو مجرد الاستماع إلى مريضك والتشجيع. أعتقد أنني سأجيب على هذا أيضًا ، لكن مرة أخرى ، كريس ، سأذهب إليك أولاً. ما هي الأشياء الإيجابية التي ظهرت في أعقاب تشخيصك وخلق وضعك الطبيعي الجديد؟

[00:25:07] كريس ويلكس: أعتقد أن الأشياء الإيجابية التي أود أن أقولها هي القدرة على فعل أشياء مثل هذه ، والقدرة على مشاركة قصتي والقدرة على العرض ، وعدم الاستسلام أبدًا. من الواضح أنه سيكون هناك الكثير من الإخفاقات والكثير من الأشياء التي تحدث لك في الحياة ، ولكن يمكنك دائمًا التغلب عليها والاستمرار في المضي قدمًا ، أعتقد أنه سيكون شيئًا. هذا بالتأكيد.

[00:25:34] سيرينا جاوغا: ما الأشياء التي قد تقولها والتي تعلمتها من تجربتك أو ربما الفرص الجديدة التي نشأت ، بخلاف القول ، مشاركة تجربتك هنا ، ولكن الفرص الأخرى التي نشأت في أعقاب تشخيصك؟

[00:25:52] كريس ويلكس: كما قلت من قبل ، أخبروني أنني لن أتمكن من لعب كرة السلة مرة أخرى ، وكان هذا دائمًا هدفي الأقوى هو العودة إلى الملعب واللعب. أشعر الآن أنني عملت بجد في آخر أربع أو خمس سنوات ، وقد وصلت إلى مكان حيث جسدي وعقلي ومعنوياتي ، كل شيء يشعر به ، في تلك الأيام التي لعبت فيها كرة السلة مرة أخرى. أعتقد أنني سأقول ذلك ، مجرد القدرة على تحديد هدف لشيء ما ، والقدرة على تحقيق هذا الهدف والعمل على تحقيق هذا الهدف. خاصة بالنسبة لشيء مثل ما قلته من قبل ، عندما يخبرونك ، لا يمكنك فعل شيء لكثير من الناس ، وهذا محبط ، وأنا آخذ هذا النوع من الأشياء وأريد التغلب عليه.

[00:26:44] سيرينا جاوغا: أتعلم ماذا ، لدي إجابة مماثلة وهذا الشيء الإيجابي الذي أتى من هذا هو أنني تمكنت من التعامل مع مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة وأيضًا مع مجتمع الذئبة. أعتقد أنني أتذكر أنني قرأت إحدى الإحصائيات مرة واحدة ومثل واحد في المائة من الأشخاص المصابين بالذئبة ينتهي بهم الأمر بالتهاب النخاع المستعرض. لا يعرف الكثير من المصابين بمرض الذئبة أن هذا يمكن أن يحدث ، لذلك أتيحت لي الفرصة لمشاركة قصتي مع ذلك. أعتقد أيضًا أنه غير مسار حياتي المهنية. أدركت أنني لا أمتلك القدرة على التحمل للقيام بأبحاث معملية ، لذلك قمت بإعادة توجيه نفسي وانتهى بي المطاف بالذهاب إلى مدرسة العمل الاجتماعي ، لأنه عندما حدث ذلك ، كنت في الواقع في برنامج دكتوراه. انتهيت من ذلك وظننت أنني لا أستطيع القيام بهذه المهنة ، لأنني لا أملك القدرة على التحمل لذلك. ما الذي يمكنني فعله بشكل مختلف وما زال يساهم أيضًا؟ أريد أن ينتهي بي الأمر بالذهاب إلى مدرسة العمل الاجتماعي.

[00:27:51] لقد استخدمت تجربتي في التعامل مع التهاب النخاع المستعرض وجميع الأعراض التي كان عليّ أن أصبح حقًا مدافعًا عن الإعاقة كهوية. أعتقد أننا غالبًا لا ندرك أن 20-25٪ من سكان الولايات المتحدة معاقون. أعتقد أنه من المهم حقًا الظهور كشخص معاق قادر على العمل في العالم ، حتى يدرك الناس أنه لا يزال ممكنًا. هذا شيء آخر خرجت منه. إنها تنمي هذه الهوية المعطلة وتتوافق مع ذلك. لدينا سؤال آخر هنا. يبدو أن معظم تجربتك كانت في أو بالقرب من مستشفى مدينة أكبر ، وقد عانى أي منكما من الأعراض حيث احتجت إلى مساعدة طبية في مجتمع ريفي. هل؟ الآن ذكرت أنك في ولاية إنديانا حيث كنت في إنديانابوليس أو شيء من هذا القبيل؟

[00:28:58] كريس ويلكس: كنت في إنديانابوليس ، لكنني أعتقد أنه بالنسبة للكثير من أمراض المناعة الذاتية النادرة أو فقط الأشياء التي مررنا بها ، ليس كل شخص مجهزًا للتعامل مع هذه الأشياء. بعد العودة في وقت سابق ، كان هناك مكانان فقط ، مكان في أوهايو ثم عيادة مايو في أريزونا متخصصين حقًا في ADEM لتتمكن من الحصول على العلاج المناسب للقيام بالمراقبة الصحيحة ، للقيام بكل شيء. لأنهم إذا لم يروا ذلك ، عندما ذهبت لأول مرة ، أخذوا الأشعة السينية لعمودي الفقري وفعلوا كل ذلك ، نظروا إليه ، لكنهم لم يعرفوا ما الذي كانوا يبحثون عنه. إذا كان لدي مكان مثل Mayo Clinic أو مكان في كليفلاند وذهبت إليه أولاً ، فقد تكون تجربة مختلفة. ربما تمكنوا من إيقافه في وقت سابق. لكنني أعتقد أن التحديات من ذلك هي مجرد التواصل مع الطبيب وكما قلت ، فقط إخبارهم بما تشعر به والمناطق المختلفة ، أو أنك تشعر بالألم أو مجرد أعراضك المختلفة هي أفضل طريقة لعمل تلك الأنواع من الأنظمة .

[00:30:09] سيرينا جاوغا: أعتقد أن هذه ملاحظة مهمة وهي أن الكثير من الموارد لتلقي أفضل علاج لاضطرابات المناعة العصبية النادرة تقع بالقرب من المدن الكبرى في أنظمة المستشفيات. أعيش في بروفيدنس ، رود آيلاند ، التي تتمتع بنظام رعاية صحية جيد البناء. أحصل أيضًا على الكثير من رعايتي المتخصصة في بوسطن ، لذا فأنا محظوظ جدًا لأنني أعيش على طول هذا الممر حيث يمكنني القيام بذلك. لكن الكثير من الناس يضطرون إلى ترقيع الرعاية معًا ، لأنه على سبيل المثال ، مع ADEM هناك مكانان متخصصان حقًا في ذلك. أعتقد أنه عندما تكون في موقف سواء كنت في مجتمع ريفي أو كنت فقط في مجتمع ليس لديه الكثير من الخبرة في الاضطراب الذي تعاني منه ، فهذا يمثل تحديًا ، ويجب أن أقول وأعتقد أن أحد أهم الأشياء التي يمكنك القيام بها كمريض في هذه الحالة هو محاولة الوصول إلى SRNA.

[00:31:21] أعلم أنهم يحتفظون بدليل للأطباء الذين يعالجون الاضطرابات العصبية والعضلية النادرة ، ولكن إذا كنت في مكان ليس به أي شخص متخصص فيه ، أعتقد أن أهم شيء هو كن متواصلاً قدر الإمكان حول ما يحدث معك وما هي احتياجاتك ، لأن الأطباء الذين ربما لم يروا الاضطراب الذي تعاني منه من قبل ، وربما لا يكون لديهم ، خبرة في مسار تطور الأعراض. ربما إذا قمت بذلك ، فقد تضطر إلى إرشادهم ، وإذا قلت على سبيل المثال ، تحتاج إلى خدمات إعادة تأهيل متخصصة ، فهناك موارد داخل المستشفيات ولا يمكنني التحدث بشكل خاص إلى المستشفيات الريفية ، لأنني لا أعرف على وجه اليقين ، ولكن يجدر دائمًا الاستفسار عن موارد الخدمة الاجتماعية في المستشفيات.

[00:32:27] سيكون لدى معظم المستشفيات أخصائيين اجتماعيين أو ملاحي رعاية يمكنهم مساعدتك في التواصل مع الرعاية في مناطق أخرى ومساعدتك على التواصل مع الموارد التي يمكن أن تساعدك على دفع ثمنها إذا لم يدفع التأمين الخاص بك مقابلها هو - هي. يمكن أن يكون الأمر معقدًا للغاية في بعض الأحيان ، لسوء الحظ ، ولكن هناك مساعدة بدلاً من ذلك من خلال SRNA أو إذا قمت بالتدقيق داخل المستشفى ، إذا كان لديهم بعض الخدمات الاجتماعية التي يمكنك التحدث إليها ، لمساعدتك في البدء في إجراء تلك الاتصالات ، مثل هذا السؤال هنا يقول ، عمل النظام. هذا ما يقوم به الأخصائيون الاجتماعيون وملاحو الرعاية هو عمل النظام. لذلك يمكن أن يكون هذا مكانًا واحدًا تذهب إليه إذا كنت في مجتمع أصغر في المستشفى وتحاول معرفة ما يجب القيام به.

[00:33:22] سؤال آخر يظهر أحيانًا هو مثل فكرة ، لا أعرف ، مثل ذنب الناجي بطريقة ما. قلنا من قبل أن هناك مجموعة كاملة من النتائج التي يمكن أن تحدث عندما يكون لديك اضطراب مناعي عصبي نادر. أعتقد أننا على حد سواء ، نمشي ونعمل وهناك أشخاص ربما لا يتقدمون إلى هذا الحد. سأقول إنني مررت بهذه اللحظة عندما كنت في الواقع قادرًا على الخروج من مستشفى إعادة التأهيل معتقدًا أن هذا كان يمكن أن يكون أسوأ بكثير ثم أفكر ، هل مررت بهذا الأمر جيدًا؟ ليس هناك الكثير من المشاكل. قد ينظر شخص ما إلي ويقول ، حسنًا ، لديك الكثير مما يحدث ، لكنني سأفكر في نفسي ، حسنًا ، بالنظر إلى ما كان يمكن أن يحدث ، هل أنا بخير. أعتقد في بعض الأحيان أن هناك القليل من التراجع الداخلي حول الإعجاب ، أوه ، لماذا أنا بخير؟ هل شعرت يوما بهذه الطريقة؟

[00:34:37] كريس ويلكس: نعم. منذ أن انتهيت من المشي مرة أخرى والقدرة على التمرين والقيام بكل ذلك ، تلك الأشياء التي يمكن أن أفعلها قبل أن أتعرض للإصابة ، أصبحت الآن قادرة على القيام بهذه الأشياء الآن بالتأكيد تجعلني أشعر بالسعادة. كان من الممكن أن يكون الأمر أسوأ ، لا يزال من الممكن أن أتأذى ، ويمكن أن أكون مثلك تمامًا ، ولا يزال يتعين علي استخدام عصا أو أي شيء ، وعدم الاضطرار إلى القيام بذلك هو بالتأكيد نعمة.

[00:35:16] سيرينا جاوغا: بالتأكيد أود أن أقول ذلك. ما زلت أعتقد أنني محظوظ جدا. تكمن المشكلة في أنه عندما يكون لديك اضطراب مناعي عصبي نادر هو أنه يعتمد بشدة ويمكن أن تعتمد نتيجتك بشكل كبير على من يمكنك الوصول إليه ومن يمكنك تكوينه في فريق الرعاية الخاص بك. على سبيل المثال ، عمل اختصاصي المناعة العصبية واختصاصي أمراض الروماتيزم معًا في نظام المستشفى ، لذلك يتواصلان بانتظام. لكن هذا مجرد حظ لوجودك في منطقة بها الكثير من مقدمي الرعاية الصحية في مكان واحد. كثير من الناس لا يملكون ذلك. هناك مستوى معين ، لا أعلم ، امتياز الشعور بالذنب ، قادم من الامتياز الطبي.

[00:36:24] كريس ويلكس: بالنسبة لي ، كان لدي طبيبان رئيسيان رأيتهما أثناء وجودي في المستشفى وأثناء وجودك في المستشفى ، فإنهم جميعًا يعملون. ولكن بمجرد خروجي ، كان الأمر مختلفًا كثيرًا. كان من الصعب الاتصال بهم أو كان من الصعب الحصول على السجلات الطبية لإرسالها إلى Mayo Clinic. لذلك ، كان هناك الكثير من الصعوبات بعد الخروج من المستشفى أعتقد أنني سأقول لي وحتى التواصل مع فريق إعادة التأهيل ، لم يتواصلوا معهم أبدًا ، لذلك لم يكن لدي هذا الامتياز لأكون قادرًا على الحصول عليها كل شيء مثل فريق في حد ذاته.

[00:37:09] سيرينا جاوغا: كيف يبدو فريقك الطبي الآن؟ أي نوع من مقدمي الخدمات ترى؟

[00:37:16] كريس ويلكس: على أساس يومي منتظم ، لا أرى أي شخص حقًا الآن ، بقدر ما اعتدت عليه عندما كنت لا أزال أتناول دواء لكرون ، لكنني تمكنت من قمع ذلك وتغيير نظامي الغذائي وأشياءي حتى أتمكن من النزول هذا الدواء. بالنسبة لـ ADEM ، كنت فقط أتناول الدواء الذي كنت تتناوله في gabapentin وأشياء أخرى. كنت في ذلك لمدة تقل عن عام بقليل ثم خرجت من ذلك. في الوقت الحالي ، أوقف كل الأدوية الآن. أنا أتحرك بشكل جيد الآن.

[00:37:56] سيرينا جاوغا: أوه ، لدينا تعليق هنا وأعتقد أن هذا شيء مهم حقًا أن نشير إليه للناس. شكرا لك نانسي لقول هذا. قدر الإمكان ، احتفظ بسجلاتك معًا بطريقة ما. احتفظ بقائمة بجميع الأطباء الذين تزورهم ، وكل الأدوية التي تتناولها ، ومهما كان التشخيص الذي حصلت عليه ، وعدد المرات التي كنت فيها في المستشفى ، وكل هذه الأشياء. عندما أرى طبيبًا جديدًا ، يكون لدي مستند على جهاز الكمبيوتر الخاص بي ولدي بالفعل هذا أيضًا في جهاز iPhone الخاص بي ، لكنني أعطيتهم هذا الشيء. سأخبرك أنه قد أدى إلى تسريع الأمور. الجميع على جهاز كمبيوتر وعليهم إدخال كل شيء ، وأنا فقط أعطيهم هذا المستند. إنهم مثل ، رائع ، هذا مذهل ، لأننا قمنا للتو بإزالة 30 دقيقة من البيانات التي يمكنهم فقط كتابتها والآن يمكننا إجراء مناقشة حقيقية.

[00:38:54] مثلما تريد حقًا التأكد من أن لديك ، أعتقد أن تاريخكما معًا ، لأنه هناك مرات عديدة ، ستقابل الأطباء الذين لا يعرفون شيئًا عنك وربما يعرفون القليل جدًا عن كل ما هو نادر لديك اضطراب مناعي عصبي ، حتى لو كان طبيب الأعصاب ، قد لا تعرفه. تريد التأكد من أنك قادر على الاحتفاظ بكل شيء معًا ، من رأيته عندما رأيته ، عندما كنت في المستشفى. من المهم قدر الإمكان معرفة العلاجات التي تتناولها ، وأدويتك وجرعاتها ، وأرقام الهواتف ، ورسائل البريد الإلكتروني ، إذا كانت تحتوي عليها ، مهما كانت ، فقط احتفظ بها جميعًا معًا. إنه مفيد لمعرفتك كما أنه يسهل الرعاية عندما يمكنك التخلص من الكثير من تلك الأشياء التي يجب أن تتحدث عنها.

[00:39:50] كريس ويلكس: أعتذر عن كلبي.

[00:39:53] سيرينا جاوغا: هذا جيّد. كان علي حبس قطتي. أعتقد أن هذا أمر مهم حقًا أن ندركه هو أن الحفاظ على تماسكك فيما يتعلق بمعلوماتك الطبية يمكن أن يساعد في كثير من الأحيان في جعل العلاج يتحرك بشكل أسرع. أعتقد حقًا أن الوضع الطبيعي الجديد مختلف بالنسبة للجميع وينتهي بنا المطاف جميعًا في أماكن مختلفة وليس هناك سبب للشعور بأنك فشلت بطريقة ما ، لأنك لا تمشي. لقد مر ما يقرب من 10 سنوات ، لكنني لا أستطيع الركض ، وأحب أن هذا جزء من طبيعتي الجديدة. يمكنني الركض حول كتلة ثم أبدأ أعرج. هذا جيّد. هذا هو المكان الذي أنا فيه. كل شخص لديه مكان يصبح طبيعته الجديدة لا يعني أنك لا تتوقف عن المحاولة ، ولكن هناك أشياء تتغير من أجلك. أعتقد أن الشيء المهم هو إدراك أن حياتك ستتغير.

[00:41:03] أعتقد أن كلانا أظهر أن حياتنا قد غيرت بعضها للأفضل ، وبعضها ربما لم يكن بهذه الروعة ، لكنها حياتك. أوه نعم ، آلان ، هذا هو بالضبط نفس الشيء. قد لا يتوفر هذا الخيار لدى الكثير من الأشخاص ، ولكن إذا كان بإمكانك الذهاب إلى مستشفى واحد. أذهب إلى نظامي مستشفى ، لكنهما يتواصلان. لكن هذا شيء محظوظ. أردت فقط أن أشير إلى أنه كان من المفترض أن يكون آلان معنا اليوم ، لكننا واجهنا بعض الصعوبات الفنية. نعم ، إذا كنت تستطيع أن تكون في نظام واحد ، بحيث يمكن للجميع التواصل. لكن مرة أخرى ، هذا طبيعي جديد. إذا لم يكن لديك هذا من قبل ، فقد لا تفكر حتى في حقيقة أن الأطباء بحاجة إلى التواصل مع بعضهم البعض. أي كلمات أخيرة كريس؟

[00:42:00] كريس ويلكس: لا ، لقد كان من دواعي سروري يا رفاق استضافتي. كان من دواعي سروري أن أتمكن من مشاركة قصتي وإبداء بعض التعليقات والإجابة على بعض الأسئلة.

[00:42:09] سيرينا جاوغا: كان من اللطيف مقابلتك. إنه لأمر رائع حقًا أن تكون قادرًا على مقابلة أشخاص آخرين في مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. كانت المرة الأولى التي قابلت فيها أشخاصًا حرفيًا عندما ذهبت إلى RNDS العام الماضي. أعتقد أنه من المهم أن يعرف الجميع أن هناك دعمًا. هذا هو RNA هنا. لدينا قادة يربطون بين الأقران وهم أشخاص يمكنك الوصول إليهم من خلال SRNA ، أشخاص مثلي لديهم بعض تشخيص المناعة العصبية النادرة والذين يمكنهم التحدث إليك فقط حول تجربتك ومشاركة المعلومات ، أي دعم قد تحتاجه. نحن هنا SRNA هنا ونحن على استعداد لمساعدتك في معرفة ما هو طبيعتك الجديدة.

[00:43:11] سكاي كوركين: حسنًا ، شكرًا لكم جميعًا. أردت فقط أن أعود سريعًا حقًا وأن أقدم أكبر الشكر لضيفنا الخاص ، كريس وسيرينا على فتح قلوبهم ومشاركة وقتهم وقصصهم معنا اليوم. إنه حقًا يحدث فرقًا كبيرًا ويساعد حقًا في زيادة الوعي. لذا شكرا جزيلا لك. أيضا ، شكرا جزيلا لأعضاء جمهورنا أينما كنت تنضم إلينا من جميع أنحاء العالم. شكرًا جزيلاً على مساعدتنا في بدء يوم الأمراض النادرة 2023.