[00:00:05] كريسي ديلجر: أهلا بالجميع. مرحبًا بكم في جلسة الأسئلة والأجوبة مع خبرائنا ، الدكتور كايل بلاكبيرن ، والدكتور جوناثان جالي. اسمي كريسي ديلجر ، وأنا مدير الأبحاث والبرامج في جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. أولاً ، أردت فقط أن أقول شكراً لكما على انضمامك إلينا اليوم والإجابة على بعض هذه الأسئلة.

[00:00:31] الدكتور جوناثان جالي: من دواعي سروري.

[00:00:35] كريسي ديلجر: لذا ، للبدء ، دكتور جالي ، هل يمكنك فقط إخبارنا ما الذي يسبب TM وهل تم تحديد أي عوامل مؤهبة؟

[00:00:42] الدكتور جوناثان جالي: نعم ، هذا سؤال رائع. عندما أقابل مريضًا لأول مرة ، والذي يتم تشخيصه بالتهاب النخاع المستعرض ، فإن ما أحب أن أشرح له هو أن التهاب النخاع المستعرض عمومًا هو مصطلح شامل للآفة الالتهابية في الحبل الشوكي. وما يسببه يمكن أن يكون واحدًا من العديد من التشخيصات المختلفة ، أحد الأسباب الشائعة له هو التصلب المتعدد ، ولكن هناك حالات روماتيزم أخرى ، وأمراض المناعة الذاتية الأخرى التي يمكن أن تسببها ، لكن في بعض الأحيان لا نجد سببًا إذا صح التعبير. ينتهي الأمر به أيضًا - في بعض الأحيان يمكن أن يحدث بعد الفيروس وأحيانًا يمكنك الحصول عليه بعد العدوى ، أشياء من هذا القبيل. في بعض الأحيان يمكنك تطويره دون سبب واضح نسميه مجهول السبب.

[00:01:47] ولذا هناك عدد لا يحصى من الأسباب المختلفة لالتهاب النخاع المستعرض ، على الرغم من أنه في كثير من الأحيان ، ينتهي الأمر به إلى كونه سببًا مجهول السبب أو ما بعد العدوى. ومن ثم العوامل المؤهبة ، بالتأكيد هناك استعداد وراثي لبعض أمراض المناعة الذاتية وأشياء من هذا القبيل. لكن الشيء الوحيد الذي أخبره دائمًا لمرضاي الذين أصيبوا بالتهاب النخاع المستعرض هو أنه لم يكن هناك شيء فعلته فعلته تسبب في هذا لأنه في كثير من الأحيان هذا شيء أعتقد أن المرضى يأتون إليّ ويقولون ، ما الخطأ الذي فعلته؟ والحقيقة أن الجواب لا شيء. لقد كان مجرد شيء حدث من تلقاء نفسه. لا أعرف ، دكتور بلاكبيرن إذا كنت تريد التوسع في ذلك على الإطلاق.

[00:02:30] د.كايل بلاكبيرن: لا ، أنا أتفق تمامًا مع ما تقوله ، وقد نجحت في ذلك. هذه حالة لها بالفعل عدد من الأسباب المختلفة. وأعتقد أن الطريقة التي يتحدث بها الأطباء أحيانًا تختلف قليلاً عن الطريقة التي يتصرف بها المرضى. لأنني أعتقد أنه في نهاية اليوم ، تم إخبار مرضانا بأنهم مصابون بالتهاب النخاع المستعرض وغالبًا ما يفكرون في هذه الحالة مجهولة السبب. لكني دائمًا ما أؤكد أنه عندما يأتي شخص ما إلينا بهذه التسمية ، فإن مهمتنا هي البحث عن كل هذه الأسباب الأخرى والتأكد من أن هذا حتى في الواقع ملتهب وليس شيئًا آخر. لذلك ، ليس لدينا أسس واضحة لما يسبب هذه ، ما نسميه حالات مجهول السبب ، الحالات التي لم نكتشفها. لكن بالتأكيد ، هناك عدد من الأسباب التي حددناها ومع استمرارنا في التقدم ، سنجد المزيد.

[00:03:23] كريسي ديلجر: شكرا لكما. هذه إجابات رائعة. وأعتقد أنه آمل ، كما قلت ، في المستقبل ، أن نتوسع في معرفتنا مما نعرفه الآن. سؤالنا التالي ، ماذا يعني مجهول السبب؟ وما هي النسبة المئوية للأشخاص الذين يعانون من مجهول السبب ومعاودة الحدوث؟ لماذا يحدث تكرار؟ وهل تزداد سوءًا مع كل مرة؟ دكتور بلاكبيرن ، هل تريد أن تبدأنا؟

[00:03:52] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد. لذا ، فإن كلمة مجهول السبب ، هي في الأساس مصطلحات طبية لعدم وجود مصطلح أفضل وهي تعني حقًا مرض ليس له سبب معروف. لذلك ، على سبيل المثال ، كما كنا نتحدث في وقت سابق ، عندما يتحدث الأطباء عن مظلة ما هو التهاب النخاع المستعرض ، هناك أمراض مثل التصلب المتعدد وأمراض مثل NMO التي نتحدث عنها هنا في SRNA ، يمكن أن تسبب هذه الأمراض التهاب النخاع المستعرض. لكننا نشير إليها على أنها مجهولة السبب عندما ننتهي من كل العمل ، ولكل ما فعلناه ونظرنا فيه ، لا يمكننا تحديد السبب. وسيكون ذلك تحت مظلة التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب أو التهاب النخاع مجهول السبب اعتمادًا على من تسأل.

[00:04:39] هناك سؤال حول ما هي النسبة المئوية للمرضى الذين يعانون من المجهول السبب لديهم تكرار. هذا سؤال مثير للاهتمام حقًا. لذلك ، هناك شيء لم يتم التحقيق فيه جيدًا ولكني أعتقد حقًا أن معظمنا يوافق على هذا المعدل - بالنسبة لشخص لديه تقنية TM مجهول السبب ، فهو منخفض للغاية. وفي الواقع ، إذا تعرض شخص ما لانتكاسة ، أعتقد أن العديد من الأشخاص الذين نعمل معهم سيعيدون النظر في هذا التشخيص وربما يتم إعادة تصنيف شخص ما على أنه مصاب بالتصلب المتعدد اعتمادًا على ما ينتج عن هذا التقييم الجديد ، يتم إعادة تصنيفها على أنها نوع من التهاب النخاع والعصب البصري. عندما يكون لدى شخص ما تكرار ، فإنه في الواقع علامة حمراء بالنسبة لي أننا بحاجة إلى إعادة النظر في هذا الملصق مجهول السبب والحفر بشكل أعمق.

[00:05:30] وبعد ذلك ، سألوا لماذا يحدث تكرار؟ لمعالجة ذلك ، أعتقد أن هناك سببًا. لا نفهم سبب انتكاس بعض هذه الحالات ، ولكن ما يخبرني به ذلك عادةً هو أن الجهاز المناعي لسبب ما مرتبك باستمرار. هناك ميل إلى الرغبة في العودة إلى الجهاز العصبي مرارًا وتكرارًا ، ويمكن أن يستدعي ذلك نهجًا علاجيًا مختلفًا على عكس معظم الأشياء المجهولة السبب وتلك الأشياء ما بعد الفيروس التي كان يتحدث عنها الدكتور جالي ، فهم يميلون إلى تحدث مرة واحدة فقط. ثم السؤال ، هل يزداد الأمر سوءًا مع كل مرة ، لا أستطيع أن أقول إن حدوث انتكاسة واحدة قد يتنبأ بالضرورة بأن الحالة التالية ستكون أسوأ. بالتأكيد ، إذا كان شخص ما يعاني من الانتكاسات ، فهذا هو الوقت الذي قد نرغب فيه في التفكير في التدخل. دكتور جالي ، ما هو شعورك حيال ما قلته هناك؟

[00:06:27] الدكتور جوناثان جالي: أنا أتفق تماما. وأعتقد أن النقطة المهمة حقًا التي يطرحها الدكتور بلاكبيرن هي ، إذا دخل شخص ما ، فنحن نقول نعم ، لديه التهاب النخاع المستعرض. نحن نقوم بعملنا. لا نرى أي شيء. لذلك ، فإن عملنا هو البحث عن الظروف التي تنطوي على مخاطر عالية من الانتكاس والتسبب في مزيد من الضرر إذا لم نفعل أي شيء. مرة أخرى ، إذا كان الأمر مجهول السبب ، أعتقد أنه حدث لمرة واحدة ، حدث أحادي الطور. وإذا كان لدي مريض أظن أنه مصاب بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، فإنهم يصابون بآفة أخرى ، وسأعود بالتأكيد إلى لوحة الرسم وأسأل نفسي ، ما الذي أفتقده لأنني أشتري الكتب ، إذا كنت ستصبح مجهول السبب أو ستنتشر فيروسيًا ، حقًا لا ينبغي الانتكاس. وهذا أمر مهم حقًا يجب التفكير فيه. لأنه بشكل عام إذا كان شخص ما مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، فأنا لا أحتاجه بالضرورة للعلاج المناعي طويل المدى لأنه ليس شيئًا أظن أنه سيعود. ومع ذلك ، إذا كان لدى شخص ما حالة تسبب التهاب النخاع المستعرض الانتكاس ، فهذا هو الشخص الذي سأقوم بالتأكيد بتغيير خطة الإدارة هذه تمامًا والتفكير في وضعه في العلاج المناعي لمنع الانتكاس.

[00:07:48] د.كايل بلاكبيرن: وأردت أن أشرح بالتفصيل نقطة أخرى طرحتها للدكتور جالي. اوافق بالتأكيد. أعني ، أن معظم هؤلاء المرضى مجهولي السبب لن ينتكسوا ، وكان لدي أشخاص لديهم TM مجهول السبب الحقيقي يأتون إلينا ويقولون إنني عانيت من 4-5 انتكاسات وننظر في التصوير والأعراض التي كانوا يعانون منها ثم لا نجد أي شيء يدعم ذلك بوضوح. وغالبًا ما أجد في معظم هذه الحالات ، إذا بحثنا حقًا أن هناك مجرد سوء فهم لتفاقم مؤقت للأعراض التي قد تسمعها أحيانًا في عالم مرض التصلب العصبي المتعدد تسمى ظاهرة البوتوكس والانتكاس. وبالتأكيد ، عندما يعاني شخص ما من تفاقم أعراضه ، فإن القلق الواضح هو أن هذا هو الانتكاس ، لكن الأعراض التي تسببها هذه الأمراض يمكن أن تتقلب بشكل كبير ويمكن أن تتفاقم مؤقتًا مع الكثير من المحفزات.

[00:08:43] أنا في تكساس اليوم وعلى وشك أن تصل درجة الحرارة إلى 100 درجة وأنا لا أتطلع إلى ذلك ولكن العديد من مرضانا تعلموا على مر السنين أنهم قد يلاحظون تفاقم أعراضهم خلال تلك الأوقات . وهو شيء نحاول تقديم المشورة بشأنه لأننا بالتأكيد نريد تجنب الأشخاص الذين يتلقون علاجات لا يحتاجون إليها لأنهم يعانون من تفاقم مؤقت في الأعراض بسبب الضغط الجسدي على الجسم.

[00:09:11] كريسي ديلجر: شكراً جزيلاً. مرحبًا ، سؤالنا التالي هو لشخص حدث TM الخاص به بعد تلقي لقاح ولم يتم العثور على أسباب أخرى محتملة ، هل يمكنه الحصول على التطعيم بعد ظهور TM؟

[00:09:28] الدكتور جوناثان جالي: نعم ، هذا سؤال رائع. سأشجع مرضاي بشكل عام على التطعيم. هناك بعض الاقتراحات بأن البعض منكم يمكن أن يصاب بأحداث التهابية بعد اللقاح. هذه البيانات ، بالتأكيد ، في عالم MS لم تثبت حقًا. وسأخبر المرضى في كثير من الأحيان ، أن خطر حدوث هذا مرة أخرى ، في رأيي ، منخفض جدًا لدرجة أن فائدة الحصول على اللقاح والوقاية من شيء مثل الإنفلونزا ، أو COVID الآن ، تلك الفائدة تفوق أي خطر. وأحب أيضًا تقديم المشورة للمرضى وإخبارهم ، نعلم أيضًا أنه قد تكون هناك مضاعفات عصبية من أشياء مثل الإنفلونزا ، COVID ، وأشياء من هذا القبيل. لذلك بشكل عام ، هذه هي الطريقة التي يمكنني بها تقديم المشورة لمرضاي.

[00:10:25] كريسي ديلجر: هل توافق ، دكتور بلاكبيرن؟

[00:10:26] د.كايل بلاكبيرن: قطعاً. إذا أتى إلينا شخص ما مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ويبدو أنه مرتبط ارتباطًا وثيقًا بلقاح ، فإننا نميل إلى تقديم المشورة له بنفس الطريقة التي يُعتقد أنها حدث لمرة واحدة. وعلى الرغم من أنه من المفهوم تمامًا أن تكون مترددًا للغاية بشأن لقاح في هذا الوضع ، فإن البيانات التي لدينا وحقيقة مخاطر هذا التكرار تبدو منخفضة للغاية. وحتى بعض البيانات ، أعتقد من Guillain-Barre حيث كانت هناك بعض البيانات التي تشير إلى أنه ربما يكون لقاح الإنفلونزا في مرحلة ما قد يكون قادرًا على إطلاق متلازمة Guillain-Barre يشير إلى شيئين. أحدها أن الخطر - أعتقد أن الدكتور جالي تحدث عن خطر الإصابة بمشكلة عصبية من الفيروس أعلى من اللقاح. ثم اثنان من التطعيم على الطريق لا يبدو أنهما يتكرران. لذلك ، أميل إلى استقراء ذلك لمرضى التهاب النخاع لدينا وأقول إن هذا الخطر منخفض للغاية ، ولا يمكنني التحدث إلا من واقع التجربة ولكن مرضاي الذين مروا وتلقوا التطعيم لم يشهدوا أي تكرار.

[00:11:40] كريسي ديلجر: شكرًا لك. أعتقد أن هذا سيكون مفيدًا لكثير من الأشخاص الذين يحاولون اتخاذ هذه القرارات الصعبة. كان سؤالنا التالي هو سؤال المجتمع الذي طرحناه حول الدفاع عن الذات في بيئة سريرية. إذن ، ما هي النصيحة التي تقدمها للمرضى حول كيفية الدفاع عن أنفسهم مع المهنيين الطبيين؟ على سبيل المثال ، ربما هناك شيء لا يعمل معهم ، ويعتقد المريض ذلك ، فهم يفهمون بشكل أفضل ما الذي سيعمل معهم. هل لديك أي نصائح حول إجراء هذه المحادثات؟ دكتور بلاكبيرن إذا كنت تريد أن تبدأنا؟

[00:12:18] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد. وهذا دائمًا صراع كبير حقًا. هناك بالتأكيد قوة ديناميكية في العلاقة بين الطبيب والمريض. وأعتقد أنه من المهم حقًا محاولة نزع فتيل ذلك. إذا كان جزء من خطة العلاج لا يناسبك ، أعتقد أنه من المهم أن تشعر كفرد بضرورة التحدث. سأقول في معظم الأوقات أن طبيبك لن يكون على علم بذلك. إذا كانوا سيفترضون أنك تتناول العلاج - على سبيل المثال ، إذا كانت العلاجات تعطيك مشكلات وأنت في الواقع لا تتناولها ، فسوف يفترضون أنك لا تعاني من آثار جانبية ما لم تتحدث إليها.

[00: 12l: 57] كما جربتم جميعًا ؛ يمكن أن تكون العيادة مكانًا مزدحمًا جدًا. لذلك ، أنا دائمًا أشجع الناس على أن يكونوا صريحين جدًا بشأن احتياجاتهم وكيف يمكننا المساعدة. وأعلم أنه في بعض الأحيان قد يكون من الصعب القيام بذلك وأحيانًا يكون من الصعب سماعك حتى لو كنت تتحدث بصوت عالٍ. وأعتقد أنه من المهم حقًا إدراك أنه تمامًا كما هو الحال في الصناعات الأخرى ، من المهم حقًا أن تكون لديك علاقة جيدة مع أطبائك ومقدمي الخدمات الآخرين وأن تشعر بالراحة معهم. وإذا كنت تشعر حقًا أنه لا يتم سماعك ، أعتقد أن إعادة النظر في رأي ثان والعثور على أماكن أخرى أمر مناسب في هذه المرحلة. لذلك ، أشجع مرضاي على التحدث عندما تكون هناك مشاكل وأعتقد حقًا أنه ينبغي على الناس ذلك.

[00:13:47] الدكتور جوناثان جالي: نعم ، أنا أتفق مع ذلك حقًا. وسأقول هذا ، وسأقدم ذلك أيضًا بالإقرار ، من الناحية اللوجستية في بعض الأحيان ، أن ما سأقوله غير ممكن من وجهة نظر التأمين من وجهة نظر الموقع. لكنني أعتقد أنه من المهم حقًا لهذه العلاقة بين - خاصة في مجتمعاتنا التي تعاني من هذه الحالات النادرة أن تجد مزودًا تشعر بالراحة معه وشخص يستمع إليه حقًا ، أعتقد أنه من الأفضل دائمًا أن يكون لديك طبيب أعصاب على متن الطائرة على الأقل حتى لو كانت عامة لأنه يجب على الأقل فهم هذه الأعراض الأساسية وإدارتها.

[00:14:36] أنا ودكتور بلاكبيرن نرى هذا اليوم يومًا بعد يوم. لذلك ، عندما أقوم بتناول مريض ، لدي بالفعل قائمة بالأعراض المحتملة التي أرى عادةً أنني مررت بها. مثل ، لذلك ليس عليك حتى أن تكون مثل ، بالمناسبة ، أنا أعاني من آلام الأعصاب ، مثل هذا الذي سيتم الحديث عنه. ومثل أنني سأتحدث عن ذلك في كل زيارة. ولذا ، أعتقد أن شخصًا - عندما ترى مقدم الرعاية يشعر بالراحة حقًا للحالة ، فمن المحتمل أن يكون من الأسهل إجراء هذه المناقشات لأننا نعرف ما الذي تمر به على الأرجح ، وقد رأينا ذلك. إنه ليس شيئًا - إذا كان لدي مريض مصاب بالتهاب النخاع المستعرض لمدة 10 سنوات ويقولون ، إن ألم ذراعي اليسرى أسوأ ، مرة أخرى ، لقد رأيت ذلك. لذا ، أنا مرتاح وأؤمن بهم.

[00:15:29] حسنًا ، أعتقد أن مجرد العثور على طبيب أعصاب على الأقل أعتقد أنه مفيد دائمًا إذا كان بإمكانك ، وأشجع دائمًا إذا كان ذلك ممكنًا ، والسعي للحصول على رأي ثانٍ إذا كنت مقدم الخدمة ، وأنت لا تريد ، أو لا تشعر بالاستماع. أعني ، دائمًا ما أخبر مرضاي كما لو كنت تريد رأيًا ثانيًا ، مثل لا تؤذي مشاعري. مرة أخرى ، من الناحية اللوجستية أيضًا ، قد يمثل ذلك تحديًا ، وأنا أتفهم ذلك وهو صعب. ربما ما أود أن أوصي به.

[00:16:02] كريسي ديلجر: انه صعب. لكن هذه اعتبارات مهمة. ما هي النسبة المئوية للأفراد والنساء والرجال الذين يصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد بعد التشخيص؟ هل يمكن لأي شخص تشخيص الإصابة بمرض TM في نفس الوقت الذي يتم فيه تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أو NMOSD أو MOGAD أو اضطراب آخر؟ دكتور جالي إذا كنت تريد أن تبدأنا؟

[00:16:30] الدكتور جوناثان جالي: نعم ، سأضطر في الواقع إلى سحب البيانات. أنسى من أعلى رأسي النسبة المئوية للمرضى الذين يعانون من TM ويصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد. نسيت الرقم الدقيق ، أعتذر. ولكن عندما أرى شخصًا مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض ، فإن مرض التصلب العصبي المتعدد دائمًا ما يكون في حالة تفاضل إذا كنت ستفعل السبب المحتمل لذلك. وكيف نخاطر بتقسيم ذلك إلى طبقات ، هو حقًا التصوير الدماغي لمعرفة ما إذا كان لديك آفات في دماغك أيضًا لأن هؤلاء المرضى لديهم احتمالية عالية للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد مقابل ما إذا كان شخص ما قد حصل على تصوير دماغي وليس هناك آفات ، لديهم خطر منخفض جدًا بشكل عام للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. وجزء من التقييم مرة أخرى لأننا - وأنا أحاول الإجابة على هذا وعدم إرباك نفسي حتى هنا. ولكن يمكن أن يكون لديك التهاب النخاع المستعرض الذي يؤدي إلى تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، ومرض التهاب النخاع والعصب البصري ، وموج وغيرها من الأشياء. لذلك ، يمكنك بالتأكيد الحصول عليها. عادة ، لا نرى مثل MS plus MOG بالإضافة إلى أشياء من هذا القبيل. ولكن يمكن أن يكون لديك التهاب النخاع المستعرض ثانوي لإحدى هذه الحالات ويكون من أعراضك الحالية. لذا ، أنا آسف ، افعل د. بلاكبيرن إذا كان بإمكانك توضيح ما كنت عليه للتو -

[00:17:52] د.كايل بلاكبيرن: لا شكر على واجب. هذا شيء أتحدث عنه كثيرًا في العيادة أيضًا. لذلك ، أعتقد كما تحدثنا سابقًا ، أن التهاب النخاع المستعرض هو مظلة للعديد من التشخيصات المختلفة. لذلك ، يمكن أن يكون أول ظهور لمرض التصلب العصبي المتعدد لدى شخص ما هو "التهاب النخاع المستعرض". ومن ثم وجدنا في ذلك الوقت أن لديهم أدلة أخرى تشير إلى أنهم مصابون بالفعل بمرض التصلب العصبي المتعدد أو لاحقًا كما تحدثت لاحقًا ، فقد يصبح الأمر أكثر وضوحًا عندما يصابون بهجوم ثان ، وهو ما يميز مرض التصلب العصبي المتعدد. وبعد ذلك بالطبع ، قد يكون لدينا في البداية شخص ما يأتي إلى المستشفى مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض مع التهاب في النخاع الشوكي. وعند هذه النقطة ، قد نقول أن هذا هو تشخيصك وهذا هو المكان الذي يتم فيه الخلط بين الناس وهذه العملية ، إنها عملية تكرارية. إنها حلقة تغذية مرتدة.

[00:18:44] أتيت إلى المستشفى مع هذه الحلقة من التهاب النخاع المستعرض ، أو تأتي إلى مركز متخصص بهذا التشخيص ويفترض أن يقول أطبائك ، دعونا نلقي نظرة على جميع الأسباب ونكتشف ما يحدث هنا . في النهاية ، قد يتم تغيير هذا التصنيف. لذلك ، أقول دائمًا للناس ، كما أشرت إلى أنه يمكن أن يكون لديك هذا التهاب النخاع المستعرض الثانوي لمرض التصلب العصبي المتعدد أو MMO أو MOG ، ولكن في هذه المرحلة ، لم يعد مجهول السبب. لذا ، لن أصفك بهذا "تشخيص التهاب النخاع المستعرض" عندما نعني في الواقع التهاب النخاع الشوكي مجهول السبب. الكثير ، إنها مجرد مظلة و TM يمكن أن تكون أحد أعراض كل هذه الأمراض. ولكن عندما يقول شخص ما أن هذا هو تشخيصهم ، فإنهم عادة ما يقصدون مجهول السبب. لذلك ، لا أعتقد حقًا أن هذين الاثنين يمكن أن يحدثا معًا.

[00:19:42] كريسي ديلجر: شكرًا جزيلاً على بذل قصارى جهدك للإجابة على هذا السؤال. أعني معقدة.

[00:19:47] د.كايل بلاكبيرن: أعتقد أننا بحاجة إلى أرقام لذلك. مثل هنا الانهيار.

[00:19:51] كريسي ديلجر: ننتقل إلى إدارة الأعراض. ما العلاجات المتاحة لمعالجة الخدر وآلام الأعصاب والتشنج؟ دكتور بلاكبيرن إذا كنت تريد أن تبدأنا؟

[00:20:03] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد. موضوع كبير جدا. لكن ربما أول شيء سأقوله هو التنميل. لسوء الحظ ، لا أعتقد أنه يمكنني القول إن هناك علاجًا طبيًا أو جراحيًا أوليًا سيعالج الخدر ، خاصة التنميل الناتج عن إصابات الحبل الشوكي مثل التهاب النخاع. لذلك ، أحيانًا أرى أشخاصًا لا يتواصلون مع أطبائهم ويعتقدون أن أطبائهم يعانون من ألم في الأعصاب لكنهم في الواقع يعانون فقط من الخدر وأن الأدوية مثل جابابنتين ودولوكستين لن تساعد في ذلك. لذا ، لسوء الحظ ، هذا هو الشيء الوحيد الذي لدينا والذي سيسمح لذلك بالوقت وربما عملية جسمك الخاصة ، واستعادتها. لكن بالنسبة للأشياء غير المريحة مثل آلام الأعصاب والتشنج ، لدينا بالتأكيد علاجات.

[00:20:52] لذلك بالنسبة لآلام الأعصاب ، غالبًا ما نبدأ بالعلاج الطبي إذا كان مزعجًا. ودائمًا ما أخبر الأشخاص الذين يعانون من هذه الأعراض ، هذا حقًا يحاول علاج - ما يحاول هذا معالجة الأعراض وأي إزعاج أو تأثير على نوعية حياتك يواجهونه. هناك بعض الأشخاص الذين يعانون من آلام عصبية طفيفة لا يبدو أنها السبب الأكبر لإعاقتهم أو المحرك الأكبر لنوعية حياتهم. وأنا لا أميل إلى علاج ذلك ، ما لم تكن هناك حاجة إليه حقًا ، لكن لدينا عددًا من الأدوية والأشياء مثل الجابابنتين ودولوكستين وبعض أدوية الصرع يمكن أن تكون مفيدة في كثير من الأحيان في علاج آلام الأعصاب. وبعض هؤلاء يمكن أن يساعد أيضًا في علاج التشنج. لكن في عالم التشنج ، قد تسمع عن أدوية مثل باكلوفين أو تيزانيدين شائعة إلى حد ما.

[00:21:42] من أجل الخصوصية ، على وجه التحديد ، سأضيف أيضًا أن التمدد أمر بالغ الأهمية. أعتقد أنه بغض النظر عن درجة خصوصيتك ، فإن الحصول على نظام تمدد جيد لنا جميعًا. لذلك ، إنها مجرد نصيحة جيدة على أي حال. ولكن على وجه التحديد ، إذا كان لديك بعض الخصوصية التي تمنحك مشكلة في القيام بتمارين الإطالة ، فهي خط جيد لترقية الأمور والحفاظ عليها تتحرك. بالإضافة إلى ذلك ، بالإضافة إلى العلاج الطبي ، يمكننا الدخول في بعض التدخلات. لذلك ، هناك وحدات معينة تسمى المُعدِّلات العصبية مثل وحدة العشرات التي يمكن استخدامها في بعض الحالات لألم الأعصاب. وأحيانًا يستخدم الناس ذلك لأنهم لا يتسامحون مع الأدوية أو يتناولون الأدوية ولا يزالون لا يحصلون على النتائج التي يحتاجونها. وبعد ذلك يمكننا - في الواقع في الحالات الأكثر خطورة أو الحالات التي يكون فيها الألم دافعًا كبيرًا وفشل الأدوية ، في بعض الأحيان يمكننا القيام بأشياء مثل حتى المنشطات. أعتقد أن هذه النسبة المئوية ربما تكون أقل بالنسبة لمعظم الناس ، لكنها بالتأكيد خيار للتشنج.

[00:22:48] بالتأكيد يمكن للإدارة أن تصبح أكثر عدوانية أيضًا. ربما تكون الخطوة التالية للعلاجات الطبية لمعظم الناس هي القيام بأشياء مثل حقن البوتوكس. لذلك ليس فقط لأسباب تجميلية. يمكننا عمل البوتوكس للمساعدة في إرخاء تلك العضلات ومساعدة أشياء مثل الأدوية والتشنج والتمدد على أن تكون أكثر فعالية. ثم في المثال المتطرف ، شخص يعاني من تشنج حاد يؤثر حقًا على حياته ، يمكنه القيام بأشياء مثل المضخات ، ويمكن أن يضخ باكلوفين فعليًا حول الحبل الشوكي ويمكن أن يساعد ذلك في الواقع على تخفيف الأشياء دون التسبب في العديد من الجوانب تأثيرات. دكتور جالي ، هل فاتني شيء؟

[00:23:28] الدكتور جوناثان جالي: لا ، كان هذا مثل الكمال. كنت أتمنى أن أكون قد سجلت ذلك لمقر إقامتي. وأعتقد أن الشيء الوحيد الذي أود إضافته إلى ذلك هو عندما أعمل مع مرضاي على علاج الأعراض ، سواء كان ذلك بسبب آلام الأعصاب ، أو التشنج ، أو كل هذه الأشياء ، فالقاعدة العامة مثل الكثير من هذه الأدوية "ستعمل" ، لكن لديهم آثارًا جانبية تجعلهم إما يصعب عليهم الحصول على جرعة كافية ، مع جابابنتين ، في كثير من الأحيان حيث الناس ، بحلول الوقت الذي يحصلون فيه على جرعة تشبه العمل ، يحبون ، لكن الآن أنا ' م زومبي. لذلك ، في تلك الحالات يكون العلاج أسوأ من الأعراض الفعلية. وهكذا ، فإن مجرد كونك صريحًا ، يستغرق وقتًا للاتصال به حقًا في بعض الأحيان ويتطلب إبداعًا معك ومع ملاحظاتك الصادقة ومقدمي الخدمة الذين يقولون مثل ، حسنًا ، مثل هذا الخيار لم ينجح. لذا ، دعونا نجرب شيئًا جديدًا لأن الآثار الجانبية كانت كثيرة جدًا أو أشياء من هذا القبيل. إذن هذا هو أسلوبي. لكنني أعتقد أن هذه كانت مراجعة شاملة بشكل جميل.

[00:24:46] د.كايل بلاكبيرن: شكرا.

[00:24:48] كريسي ديلجر: حسنًا ، يتم تسجيل هذا. لذا ، إذا كنت تريد التفضيل في المستقبل ، فسأحرص على إرسال رابط إليك. شكرا لكما. وننتقل إلى السؤال التالي. هذا الشخص لديه TM منذ 16 عامًا. يقول طبيب الأعصاب ، التصوير بالرنين المغناطيسي ، لا توجد تغييرات ، لكن لا توجد أسباب تجعل حركتهم تزداد سوءًا. هل هذا يعني أن هناك شيئًا ما يحدث؟ مثل ماذا سيكون رأيك في هذه الحالة مما نعرفه القليل؟ ومن ثم يريد هذا الشخص أيضًا معرفة سبب تقدم التشنج بمرور الوقت. دكتور جالي إذا كنت تريد ذلك.

[00:25:27] الدكتور جوناثان جالي: نعم انا اسف. هذا سؤال رائع وهو سؤال أحصل عليه من مرضاي حيث يبدو أن أعراضهم تتطور. وعلى الرغم من تقلبها يبدو أنها تزداد سوءًا بمرور الوقت ويمكن أن تكون مشكلات متنقلة ، أو المشي ، أو التوازن ، أو التشنج ، أو آلام الأعصاب. وأنا في الحقيقة مجرد جانب طفيف ، لست متأكدًا من سبب ذلك ، لكن لدي مرضى مصابين بالتهاب النخاع المستعرض ولديهم إصابات صغيرة نسبيًا ، مثل الآفات وبالتأكيد أقل عبء الآفة لدى بعض مرضى التصلب المتعدد. ولا أعرف لماذا. لكن هؤلاء المرضى الأربعة ما زالوا يعانون من أعراض مقارنة ببعض مرضى التصلب المتعدد الذين تعتقد أنهم سيكونون أكثر ولكنهم ليسوا كذلك. ربما سأتمكن يومًا ما من الإجابة على هذا السؤال.

[00:26:20] لذلك نرى بالتأكيد تطور أعراض مثل المرض في وضع استقرار الصورة. لذا ، هذه القصة ليست قصة يمكن أن أقول أنها مختلفة عما أراه في كثير من الأحيان. يمكن أن تكون الأسباب التي تجعل التنقل أسوأ من بين عدة أسباب. بالتأكيد ، نرى أن التشنج يزداد سوءًا بمرور الوقت. يمكن أن يكون أكثر مقاومة قليلاً في العلاج. قد يحتاج فقط إلى علاج أكثر قوة. وإذا ساءت الأمور بدرجة كافية ، يمكنك في الواقع تطوير المزيد من التقلصات التي يمكن أن تكون حقًا - يطلق عليها العلاج. إذا رأيت شخصًا يعاني من تدهور في الحركة ، على الرغم من الآفة المستقرة جدًا ، فعادة ما أسأل نفسي ربما ليس بالضرورة ما الذي يحدث من وجهة نظر تشخيصية لأنني ما زلت أعتقد أنه التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب. لكني أميل إلى أن أسأل نفسي أيضًا ، ما الذي يمكن أن يحدث أيضًا؟ هل طورت مع مرور الوقت اعتلال الأعصاب الكامن وراء مشاكل التوازن؟

[00:27:29] بالتأكيد إذا كان لدى المرضى ما نسميه مشكلات التحسس العميق أو مشكلات تتعلق بإحساس الموقف مع المشي ، إذا لم يتم العمل بقوة مع العلاج الطبيعي ، فهذا شيء يمكن أن يتراجع بمرور الوقت. لذلك ، إنه شيء نراه على الرغم من التصوير الطبيعي ، وهو حقًا مجرد البقاء مستيقظًا والبقاء عدوانيًا مع العلاج المستمر بالعلاج الطبيعي وأشياء من هذا القبيل. هناك شيء واحد أعلم أنني صادفته مع مرضاي في جميع المجالات وأنا متأكد من أن العديد منكم جميعًا قد واجهوه على الأرجح هو أننا - الشيء الأول الذي نفعله مع مشكلات التنقل هو إرسال العلاج الطبيعي وسيعمل العلاج الطبيعي معه لفترة من الوقت ، تحسّن حالتك ، سيقولون لك اذهب إلى المنزل وقم بتمارينك ، وهو قول أسهل من فعله. ولكن في كثير من الأحيان بمجرد ارتفاع PT ، سأرى مرضاي يتراجعون مرة أخرى.

[00:28:26] ولسوء الحظ ، مع السداد والعلاج الطبيعي ، يتم تعويضهم بناءً على مثل التحسن في النتائج. لذلك ، بمجرد أن تتحسن ، فإنهم يفرغونك. إذا كانت هناك طريقة لإبقائك في العلاج الطبيعي ، كل أسبوع إلى الأبد ، فمن المحتمل أن يكون هذا هو الوضع المثالي. لا يحدث ذلك. لكن بشكل عام ، إذا كان لدي شخص ما رفض مرة أخرى في غضون عام أو نحو ذلك ، فسوف أعيده إلى العلاج الطبيعي.

[00:28:53] كريسي ديلجر: دكتور بلاكبيرن ، هل لديك أي شيء تود إضافته؟

[00:28:56] د.كايل بلاكبيرن: لا ، أنا أوافق تمامًا. ومن الواضح أنه من الصعب تقديم نصيحة محددة في موقف معين. لكنني في الواقع واجهت موقفًا مثل هذا بالأمس حيث كان شخصًا ما يعاني منه ، ولم ينتهي به الأمر في الواقع إلى التهاب النخاع المستعرض. كان لديهم نوع آخر من اعتلال النخاع ، نوع آخر من إصابات الحبل الشوكي ، لكنهم عانوا من بعض التدهور التدريجي. وقد حددنا في الواقع بضعة أشياء كانت تحدث ، وكان أحدها أنهم كانوا مريضًا جدًا من الناحية الطبية بالإضافة إلى ذلك ولم يكونوا قادرين على الحركة بالقدر الذي كانوا عليه. وأنا أتفق مع الدكتور جالي. أكثر ما أراه هو الأشخاص الذين لم يتمكنوا من القيام بذلك بشكل فعال - الذين لم يتمكنوا من تنفيذ خطة العلاج الطبيعي أو متابعة خطة التمارين المنزلية.

[00:29:43] لذلك أؤكد دائمًا للجميع ويسعدني أن أفعل ذلك لهذا الجمهور اليوم أننا لسنا محصنين حقًا من ممارسة الرياضة. إنه ضروري لحالتنا الصحية والعلاج الطبيعي هو مجرد نوع صارم للغاية من التمارين إذا كنت تقوم به حقًا ، وبطريقة ما. لذلك ، أشجع الناس حقًا على الاستمرار في برنامج التمارين المنزلية. إنه جيد لصحتك العامة على أي حال. لكن بالنسبة لك ، من المهم حقًا الحفاظ على الوظيفة والاستمرار بشكل مثالي في دفع الحدود التي حققتها بمرور الوقت. لذلك ، أشجع الناس على مواصلة العمل في العلاج ، على الأقل درجة معينة من برنامج التمارين المنزلية كل يوم وأعتقد أن المرضى الذين نجحت في ذلك قد حافظوا على وظيفتهم حقًا. لذلك ، أؤكد ذلك بشدة.

[00:30:35] كريسي ديلجر: شكرًا لك. سؤالنا التالي هو أنني أعتقد دائمًا أنه موضوع ساخن حول الخلايا الجذعية. لذا ، هل هناك مستقبل قريب لاستخدام الخلايا الجذعية أو الحقن الأخرى لمعالجة الألم المزمن؟ وكان هذا الشخص مهتمًا بشكل خاص بالمنطقة المقدسة. دكتور بلاكبيرن ، هل تريد أن تبدأنا؟

[00:31:03] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد. هذه بالتأكيد مشكلة ساخنة ، ونحن نتحدث عنها كثيرًا في العيادة. لذلك ، العلاج بالخلايا الجذعية لاستعادة الوظيفة ، سواء كان ذلك الألم ، والتنقل ، وتحسين التشنج ، والخدر ، حقًا مجرد التعافي العام للأعراض من إصابة الحبل الشوكي ، لا يزال قيد البحث. تبحث التجارب الجارية في الغالب - أعني ، ما زالوا يحاولون معرفة أفضل طريقة لتقديم علاج مثل هذا. ما هي أفضل طريقة - هل هذا آمن حتى للقيام بذلك ، أين نحن وسوف يستغرق الأمر بعض الوقت للتغلب عليه؟ لذلك ، ما زلنا بعيدين عن أن نكون قادرين على القول ، حقن خلية جذعية في النخاع الشوكي والشفاء. لكنها مجال اهتمام. إنه بالتأكيد شيء يتم استكشافه ونأمل أن نحصل يومًا ما على إجابات أفضل. على هذا المنوال ، كما ترون ، أنا أتحدث عن هذا بحذر شديد وأتحدث عن كيف أن هذا علاج آمن واستقصائي. لذلك ، إذا قدم لك شخص ما الخلايا الجذعية في هذه المرحلة مقابل رسوم ، عادةً للحقن ، فغالبًا ما أجد أن هؤلاء ربما لا يستخدمون تقنيات مناسبة قائمة على الأدلة. لذلك ، أنصح بتوخي الحذر الشديد للأشخاص الذين يرون أن الخلايا الجذعية يتم الإعلان عنها كعلاج لجميع الأمراض. في هذه المرحلة ، ما زلنا نحقق في هذه الأمور ونحدد ملف تعريف الأمان الخاص بهم.

[00:32:38] الدكتور جوناثان جالي: لدي نفس المشاعر وكذا. أعتقد أن الشيء الآخر الوحيد الذي قد تقرأ عنه أو تسمعه جميعًا هو استخدام زرع الخلايا الجذعية مع أمراض المناعة الذاتية. وهذا أيضًا شيء لا يزال مبكرًا جدًا في التحقيق. وهناك بعض الأدبيات حول مرض التصلب العصبي المتعدد التي تفيد بأنه علاج فعال ومرضى عدوانيين حقًا ، ولكن هناك احتمال لحدوث الكثير من الأشياء السلبية ، لأنها في الأساس تعيد ضبط نظام المناعة لديك. لذلك ، أعتقد في مجالنا ، أن هناك الكثير من الأمل في أن استخدام الخلايا الجذعية إما لعلاج حالة الانتكاس الفعلي أو لاستخدامها لتجديد الأعصاب أو المساعدة في الألم المزمن وأشياء من هذا القبيل. أعتقد أن هناك الكثير من الأمل ، لكنني أعتقد أننا ما زلنا في وقت مبكر جدًا في ذلك.

[00:33:43] كريسي ديلجر: شكرًا لك. شكرا لهذا التفسير. لذا ، أراد هذا الشخص أن يعرف ، هل هناك أي موارد للرعاية طويلة الأمد لمرضى TM و / أو موارد لمقدمي الرعاية؟ ما هي النصيحة التي تقدمها لمرضى الطب التقليدي (TM) ومهنييهم الطبيين وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم؟ دكتور جالي إذا كنت تريد أن تبدأنا؟

[00:34:08] الدكتور جوناثان جالي: نعم. أعني ، عندما يكون لدي مريض مصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، فإن أحد الأشياء التي أفعلها في الواقع هو ربطهم مع SRNA لهذا السبب بالذات لأنني أعتقد ، من الواضح أن هذا - أنا متحيز لأنني جزء من هذا الشئ كله. لكني أعتقد أن هذا أمر لا يصدق مثل مجموعة المريض والتعليم والدعوة. لذا ، فأنا في الواقع أشير إليهم هنا لأنني أعتقد أن هناك الكثير من الأشياء اللوجستية التي يمكننا كمجموعة أن نقدمها أكثر مما نقدمه في العيادة. نصيحة لمرضى التهاب النخاع المستعرض طويل الأمد بشكل عام ، أعتقد أن وجود فريق رعاية تشعر بالراحة معه هو حقًا مفتاح لنتائج جيدة على المدى الطويل وليس فقط من حالة عصبية ، ولكن فقط نوعية الحياة حالة. أعتقد أن تأسيس نفسك مع طبيب أعصاب جيد حقًا هو أمر مهم حقًا وهو أن يستمع إليك ويفهم حالتك وهو على استعداد للمشاركة في رعايتك ومساعدتك من خلال الأعراض والمشاكل المتبقية التي نتجت عن الإصابة الأولية.

[00:35:22] أنا محظوظة حقًا في ممرضة عيادتي ، تريسي شافر هي مصدر رائع بالنسبة لي حيث إنها قادرة على التواصل والتحقق من مرضاي ، خاصة إذا كانوا يرغبون في المرور عبر رقعة خشنة مع أي شيء ، إذا كانت الأعراض لا تعمل بشكل جيد أو ما شابه ذلك ، حتى لو كانت لديهم رقعة قاسية في الحياة لسبب آخر مختلف تمامًا. لكنني أعتقد أنه مع ذلك مثل العمل الاجتماعي في بعض الأحيان يمكن أن يكون مفيدًا حقًا ، لا سيما مجرد توفير موارد أخرى من وجهة نظر الإرهاق لمقدم الرعاية والأشياء المماثلة. لذلك ، أنا أستخدم هذه الموارد الأخرى أيضًا. ثم أقوم دائمًا بوضع قابس إذا كنت ترغب في الحصول على طبيب رعاية أولية جيد ، والذي مرة أخرى ، فإن تحيزي يظهر لزوجتي طبيبة في طب الأسرة. لكن لدي أفضل النتائج في مرضاي الذين لديهم طبيب رعاية أولية جيد لأنهم قادرون على الاهتمام بجميع الأشياء الأخرى ودعوني أركز على التهاب النخاع المستعرض لديك وإدارة تلك الأعراض. وهكذا ، لدي حقًا - على الأقل في جامعة يوتا ، مثل أطباء رعاية أولية رائعين أشارك المرضى معهم وهم قادرون على إدارة أشياء مثل ضغط الدم وفحص السرطان والأشياء التي لن أفعلها لا يمكنني إخبارك عن الحق بعد الآن. لذلك ، أعتقد أن هذه كلها أشياء مهمة حقًا يجب مراعاتها.

[00:36:57] د.كايل بلاكبيرن: مرة أخرى ، أعتقد أنك قمت بعمل جميل يلخص ذلك. لذلك ، هناك الكثير - هناك العديد من الطرق المختلفة التي يمكن أن يؤثر بها هذا المرض على حياة شخص ما بحيث يشمل حقًا ما نعتبره الطب بطريقة ما. حيث نفكر في التركيز على تحديد المرض وعلاج الأعراض ، لكنه يؤثر أكثر بكثير من ذلك بكثير. وأعتقد أن SRNA هو عمل رائع في توصيلك بالأشياء التي لا نفكر فيها في رادارنا المباشر. وأعتقد أن هذا أمر بالغ الأهمية حقًا ، وأعتقد أنه من الجيد حقًا وضع مقدمي الرعاية في الاعتبار. أعتقد أن كل ما قلته مثالي. غالبًا ما نستخدم العمل الاجتماعي والرعاية الأولية الجيدة للتأكد من حصول الجميع على الرعاية التي يحتاجونها والحصول على المعدات وكل ما يحتاجونه في المنزل.

[00:37:55] كريسي ديلجر: شكرًا لك. السؤال التالي محدد ، لكن أعتقد أنه يمكننا أيضًا توسيعه ليشمل بشكل عام. لذلك ، يحتاج هذا الشخص إلى استبدال الركبة. إنهم يريدون فقط معرفة ما إذا كان هناك أي شيء يجب أن يعرفوه حول كيفية تأثير ذلك على ذاكرة الترجمة الخاصة بهم أو أي اعتبارات. ولكن بشكل عام ، هل هناك أي اعتبارات للجراحة وإجراء TM؟

[00:38:24] د.كايل بلاكبيرن: إنه سؤال جيد. لذلك ، كلما احتاج شخص ما مثل جراحة العظام مثل هذه ، أعتقد أنها واحدة إذا فشلت جميع التدخلات النموذجية الأخرى ، مثل تخفيف الآلام ، والعلاج الطبيعي ، وجميع الأشياء النموذجية التي من المفترض القيام بها قبل استبدال الركبة. إذا وصل الأمر حقًا إلى هذه النقطة ، أعتقد أنه آمن تمامًا من وجهة نظر عدم تفاقم التهاب النخاع لديك للمضي قدمًا. مرة أخرى ، تحدثنا عن أن هذا خطر منخفض من الانتكاس. لذا ، إذا احتاج شخص ما إلى استبدال الركبة ، فأنا أشعر براحة تامة معه عند القيام بذلك. عمليات استبدال الركبة ، دائمًا ما أقوم بتقديم المشورة للناس وقمت بإجراء دورة جراحة العظام. لا تعتبر عمليات استبدال الركبة والورك عمليات جراحية بسيطة ، وهي بحاجة إلى الكثير من إعادة التأهيل. إذاً ، أنت ذاهب - قد يكون لديك نظام إعادة تأهيل مختلف عن المريض العادي الذي لديه بديل للركبة. لكن من الواضح أننا تحدثنا عن أهمية إعادة التأهيل والتمارين الرياضية المنتظمة على أي حال. لذلك ، أنا أؤيدها تمامًا. لا أعلم أن لدي أي أشياء محددة أخرى تتعلق بالعمليات الجراحية بالضرورة فيما يتعلق بالشيخوخة مع TM. ولا أعلم أن لدي أي إرشادات محددة هناك أيضًا. دكتور جالي هل لديك شئ؟

[00:39:48] الدكتور جوناثان جالي: لا ، أعني ، أعتقد أنه عندما أقوم بتقديم المشورة لمرضاي ومرة ​​أخرى مع تقدمنا ​​في العمر ، من المحتمل أن تحتاج إلى المزيد من بدائل المفاصل وأشياء من هذا القبيل. دائمًا ما تجازف المناقشات بالفائدة ، مثل ما تشير إليه ، وقد يكون إعادة التأهيل أكثر صعوبة مما لو لم يكن لديك التهاب النخاع المستعرض ، خاصة إذا كان لديك بالفعل مشكلات أساسية في التنقل ، ومشاكل في التوازن ، ومشاكل في المشي. ولكن هناك شيء واحد أقوم بمناقشته مع مرضاي وهو فردي جدًا وكل حالة على حدة وهو أنه يمكن لهذه الجراحة أن تجعل حركتك أفضل على المدى الطويل إذا تمكنا من اجتياز إعادة التأهيل. لأنه إذا كان لديك ركبة سيئة على رأس مشاكل التوازن وقليلًا من اللدونة ، فإن الركبة السيئة ستجعلها أكثر صعوبة. لقد كان لدي بالتأكيد مرضى لأسباب تتعلق بتقويم العظام معرضون لخطر السقوط بشكل أكبر وهم يعتنون بهم ويفعلون ذلك بالفعل. لذا مرة أخرى ، عادةً ما أشجعهم على التحدث إلى طبيب العظام والحصول على فكرة عما سيترتب على إعادة التأهيل وأشياء من هذا القبيل. لكن هذا هو أسلوبي تجاه الأشياء أيضًا.

[00:41:03] كريسي ديلجر: شكرا لكم جميعا. لذلك ، يقول هذا الشخص إنه يشعر باستمرار بالاهتزاز من الخصر إلى أسفل وهو أمر غير مريح ويؤثر على النوم. هل هناك أي طريقة يمكن إدارتها أو نصائح عامة حول النوم مع بعض هذه المشكلات؟

[00:41:23] الدكتور جوناثان جالي: نعم. ليس من غير المألوف. من الناحية الكلاسيكية ، أعتقد أن تدريس آلام الأعصاب يشبه الحرق أو الألم الكهربائي ، لكن هذا الإحساس بالاهتزاز ليس أمرًا شاذًا. وهي بالتأكيد حالة أراها في مرضاي. يؤثر التهاب النخاع المستعرض على الحبل السري ، وأرى بالتأكيد في مجموعة EMS ، أن مرضاي الذين يعانون من آفات الحبل ليس فقط أكثر أعراضًا من وجهة نظر التنقل ، ولكن من وجهة نظر الألم ، فإن آفات العمود الفقري مؤلمة حقًا كما هي. وأعتقد أن هذا الإحساس بالاهتزاز هو مجرد أعراض غير نمطية لاعتلال الأعصاب. لذلك ، في مرضاي الذين لديهم هذا الإحساس أو ربما يكون أكثر من ذلك الخط الكهربائي ، سأعالجهم عادةً بأدوية الألم العصبي.

[00:42:28] وبالتأكيد إذا كان هناك شيء يؤثر على النوم ، فإن أسلوبي هو محاولة قتل عصفورين ، حجر واحد وإيجاد - لدينا بعض الأدوية التي هي في الواقع - إنها مفيدة جدًا لآلام الأعصاب والأعصاب الكبيرة الآثار الجانبية هي أنها تجعلك متعبًا للغاية. لذا ، فإننا نستخدم ذلك ونقول إننا سنستخدم هذا كمنوم للنوم. نأمل أن يساعد ذلك في علاج آلام أعصابك وربما يقضي على الصداع أيضًا. إذن هذا هو أسلوبي. في بعض الأحيان ، عليك أيضًا استخدام دواء منوم إلى جانب مسكنات آلام الأعصاب. لكن هذا سيكون أسلوبي إذا كنت مريضًا.

[00:43:04] د.كايل بلاكبيرن: اوافق بالتأكيد. هذا الإحساس بالاهتزاز هو شيء نسمع عنه كثيرًا. لا أعتقد أنه من المحتمل أن يتم الاعتراف بما يكفي في الأدبيات الطبية أن هذا أمر صحيح يحدث. لكننا بالتأكيد نسمعها بما يكفي للإشارة إلى أنها كذلك ، ونتبع نفس النهج بالضبط ، ونجرب مسكنات الألم العصبي أو مساعدات النوم لمعرفة ما إذا كانت ستساعد.

[00:43:28] كريسي ديلجر: حسنا ، شكرا لكما. يسأل هذا الشخص التالي لماذا يمكن أن يؤدي ارتفاع درجة الحرارة إلى ظهور الأعراض. ما الذي نعرفه عن لماذا وكيف يمكن أن تتغير الأعراض على مدار التوهج الزائف الطويل؟ دكتور بلاكبيرن إذا كنت تريد أن تبدأنا؟

[00:43:49] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد. لذا ، أعتقد أنه سؤال جيد حقًا لماذا يمكن أن يتسبب ارتفاع درجة الحرارة في تفاقم الأعراض التي كنت أتحدث عنها سابقًا. وأنا لا أعرف مدى دراستها جيدًا ، لكني أعتقد أن عملية التفكير العامة كانت أن الحرارة تميل إلى التسبب في التوصيل عبر الجهاز العصبي ، من خلال تلك الأعصاب ، لتتأثر أكثر. إذاً ، لديك بالفعل إصابة لهذه ، إنها تؤثر على التوصيل ومن ثم المركبات الحرارية التي يمكننا رؤيتها في بعض اختباراتنا للعضلات والأعصاب لدرجة الحرارة - إذا كنت في الواقع بارد جدًا في تلك الاختبارات ، يمكننا أن نرى في الواقع أن الأعصاب الطرفية لا تشتعل كما ينبغي ، ونحاول أن نرفع درجة حرارتك. لذلك يعمل في كلا الاتجاهين.

[00:44:39] إذن ما الذي نعرفه عن سبب تغيرها على مدار مسار طويل؟ ويبدو أن هناك من يلمح إلى حقيقة أن أعراضهم تفاقمت بعد شيء من هذا القبيل. مرة أخرى ، لا أعرف أنني أستطيع - أحاول تفسير ما يسألون عنه ، لكنني سأقول شيئًا واحدًا لاحظته هو أن بعض الأشخاص الذين نتحدث دائمًا عن هذه الأعراض يتم حلها تمامًا بعد الضغط النفسي إزالتها ، على سبيل المثال ، تهدئة. لكن لدي بعض الأشخاص الذين شعروا أن آلامهم - حتى بعد الانتكاس ، شعروا أن آلامهم تفاقمت في الأسابيع التي تلت ذلك الانتكاس. وأعتقد أن أشياء من هذا القبيل - دائمًا ما أخبر الناس أحيانًا أن عملية الشفاء أو الالتهاب يزول ، هذا الجزء من العملية أحيانًا للأسف يؤدي إلى بعض الأشياء غير السارة وهذا هو المكان الذي يمكن أن يزداد فيه التشنج أو الألم. لذا ، أعتقد أن هذا ما أود أن أنصح به في هذه الحالة.

[00:45:40] الدكتور جوناثان جالي: أعتقد أن هذا هو الحال والشيء الوحيد الذي سأناقشه أيضًا مع المرضى هو أنك تعاني من إصابة في الجهاز العصبي ، ودماغك لا يصدق ويمكنه التغلب على الكثير من ذلك ، لكن عقلك يعمل بشكل أساسي لوقت إضافي في محاولة مستمرة لإنجاح الأمور. وهكذا ، أي إهانة صغيرة لهذا النظام ، سواء كان الأمر كذلك ، كنت أنام جيدًا ، أنا مريض حتى لو كان مثل البرد المعتدل ، ما الذي يعجبك والذي يضيف إجهادًا للنظام ويسحب فقط قدرة الدماغ للتعويض عن ماهية تلك الإصابة. لذلك ، إنه شائع جدًا ولدي هذا السؤال كثيرًا مثل لماذا في العالم ، مثل عندما أكون متوترة ولا أنام جيدًا ، هل كل شيء يتحسن ولا يكون لديك التهاب جديد ، لكنك لا تعوض فضلا عن ذلك. هذه هي الطريقة التي أفكر بها إذا كنت تواجه إحدى حلقات الكشف هذه إذا صح التعبير ، حتى لو لم تكن مرتبطة بالحرارة. لذلك هذا مجرد شيء واحد آخر أردت إضافته.

[00:46:50] كريسي ديلجر: شكرا لكما. يريد هذا الشخص معرفة عدد المرات التي يجب أن يتم فيها التصوير بالرنين المغناطيسي بعد تشخيص إصابته بـ TM. ويريدون أيضًا معرفة ما إذا كان الاستخدام طويل الأمد لـ IVIG موصى به كعلاج لمرض TM المتكرر. دكتور غال؟

[00:47:10] الدكتور جوناثان جالي: كنت سأقول ، أعتقد أن المرء على ما يرام. الجواب البسيط لسؤالك الأول هو أنه يعتمد ؛ عادةً ما أقوم بإجراء تصوير متكرر أقرب لمرضاي لأنني أتوقع أنهم مصابون بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب. سأقوم عادةً بالتصوير السنوي على الأقل لبضع سنوات ، لكل من الدماغ والحبل الشوكي. مرة أخرى ، هذا أكثر فقط التأكد من عدم وجود مرض التصلب العصبي المتعدد أو شيء من هذا القبيل يتسلل. لكن مرة أخرى ، يعتمد الأمر بشدة على المريض ، ومثل مستوى قلقي من التهاب النخاع المستعرض الواضح مجهول السبب أو يمكن أن يكون هناك شيء آخر يحدث. سأخبرك أنه مثل مرضاي ، لا أقوم عادةً بالتصوير السنوي لأنك لن تفعل ما لم تظهر عليهم أعراض جديدة ، يجب أن أقول فقط لأنك لا تتوقع استمرار الأشياء في الخلفية.

[00:48:11] يميل مرض التصلب العصبي المتعدد عادةً إلى الحصول على المزيد من التصوير السنوي لأن مرض التصلب العصبي المتعدد يميل إلى الحصول على المزيد من الآفات الصامتة سريريًا إذا صح التعبير ، حيث يمكنك تراكمها في الدماغ ولا تلاحظ أن هذا هو المكان الذي سأراه عادةً هم. هذه هي الطريقة التي أفكر بها. يعتمد الأمر فقط على مستوى قلقي الذي قد يكون لديك تطوير شيء آخر في الخلفية. ولكن مرة أخرى ، مع كون التهاب النخاع المستعرض أحادي الطور ، فليس بالضرورة شيئًا يجب عليك القيام به للتصوير السنوي إلى الأبد ، مرة أخرى ، ما لم تتغير الأعراض. جزء من ذلك يعتمد على المريض. إذا كان لدي مريض قلق حقًا ويريد إجراء تصوير سنوي ، فلا أقول لا. أعتقد أنه غير ضار. ثم يعود السؤال حول الاستخدام طويل المدى لـ IVIG و TM المتكرر إلى ما قلناه سابقًا. إذا كان لدى شخص ما التهاب النخاع المستعرض المتكرر. سأعود إلى لوحة الرسم لأقول ما الذي يسبب هذا لأن ذلك سيقود علاجي.

[00:49:10] سأخبرك الآن ، - دكتور بلاكبيرن ، لا أعرف ما إذا كنتم في قطار IVIG لمرضى MOG. لكن في الوقت الحالي ، يمكنني أن أخبرك أن مجموعتنا ثقيلة جدًا في استخدام خط IVIG الأول لـ MOG والذي قد يتغير في غضون ستة أشهر ، الجميع. لذا ، سأضع ذلك هناك أيضًا. لكن الأمر يعتمد حقًا - وهنا يكون العثور على سبب الانتكاس أمرًا مهمًا لأنه إذا كان شخص ما يعاني من التهاب النخاع المستعرض الانتكاس وفقدنا مثل الساركويد ، فهذا شيء سأعالجه بشكل مختلف تمامًا عن MOG ، والذي سأعالج بشكل مختلف تمامًا عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، والذي سأتعامل معه بشكل مختلف تمامًا عن مرض التهاب النخاع والعصب البصري. لذا ، أتمنى أن يجيب هذا على السؤال. لذا ، إذا رأيت شخصًا مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض الحالي ، فسأتساءل حقًا عن سبب المساعدة في توجيه العلاج الذي يجب استخدامه.

[00:50:03] د.كايل بلاكبيرن: وأنا أتفق تماما. يتم تحديد تواتر التصوير بالرنين المغناطيسي بعد تشخيص الإصابة بمرض TM من خلال ، هل هناك خطر الانتكاس أو أن يأتي إلينا شخص ما مع ثلاث أو أربع صور بالرنين المغناطيسي تشير إلى الاستقرار ، على سبيل المثال. لذا ، في هذه الحالات ، إذا كنت متشككًا جدًا في مرض التصلب العصبي المتعدد ، كان الدكتور كايل يتحدث عنه تمامًا ، فسنقوم بالتصوير الفاصل للبحث عن تلك الآفات الصامتة التي كان يتحدث عنها. لأسباب أخرى ، قد يكون أقل تواتراً قليلاً وفقط إذا تكررت الأعراض كما كان يتحدث عنها. ثم مع سؤال IVIG ، نعم ، نحن على متن قطار IVIG من مقاد.

[00:50:43] لذلك سنستخدم ذلك بشكل شائع ولكن فيما يتعلق بعلاج الخط الأول ، دعنا نقول أننا نلتقط شخصًا مصابًا بتكرار حاد ونتحدث عن ما سنتعامل معه في المستشفى ، الأدلة على هذه الأشياء محدودة. لكن IVIG أعتقد أنه أمر منطقي تمامًا لمحاولة تفاقم حاد من التهاب النخاع المستعرض إذا لم نشعر أننا نعرف السبب. في كثير من الأحيان سترى المنشطات المستخدمة في هذه الحالات. وأود أن أدافع عن ذلك بقوة أيضًا. لكن إذا قال شخص ما IVIG ، أنا في المستشفى لتفاقم حاد ولدي التهاب النخاع إذا كانوا قد تلقوا IVIG ، أعتقد أن هذا أمر معقول القيام به بشكل عام.

[00:51:30] كريسي ديلجر: شكرًا لك. السؤال التالي حول القضايا المعرفية. إذن ، ما هو أفضل دعم للقضايا المعرفية دكتور بلاكبيرن؟

[00:51:42] د.كايل بلاكبيرن: حسنًا ، هذا سؤال جيد حقًا وليس شيئًا توقعت رؤيته في مناقشة التهاب النخاع المستعرض ، لكننا هنا. لذلك يمكن أن يكون للمشكلات المعرفية أسباب مختلفة. ولذا ، فإن أول شيء أريد إضافته هو في كثير من الحالات ، ليس هذا - بالنسبة للعديد من الأشخاص الذين أصيبوا بالتهاب النخاع المستعرض ، فإنهم يعانون من مشاكل في الإدراك. غالبًا لا يكون ذلك بالضرورة علامة على أنهم مصابون بمرض الزهايمر ، فلنفترض ، على سبيل المثال ، أننا نرى مشكلات معرفية بسبب مجموعة متنوعة من الأشياء. لذلك ، عندما يأتي شخص ما إلي ويقول ، لدي أعراض معرفية ، من الواضح أننا نريد إجراء بعض الاختبارات لمعرفة سبب ذلك. سوف أنصحك بأن بعضًا من أفضل الاختبارات تستغرق عدة ساعات لإدارتها. وهذا يجعل الجميع يشعرون بالغباء في نهاية الأمر ليكونوا صريحين. لذا لا تبتعد عنها وأنت تشعر بأنك فشلت بطريقة ما. لا توجد طريقة لفشلها حقًا.

[00:52:36] لكن الإدراك ، عادة ما يكون أول شيء هو الحصول على فهم أفضل. ويتم إدارتها من قبل نوع طبي متخصص يسمى اختصاصي علم النفس العصبي والذي يمكنه في كثير من الأحيان أن يقدم لنا الكثير من المعلومات الرائعة. لقد تم تدريبهم على تقييم اضطرابات المزاج بالإضافة إلى الاضطرابات المعرفية في كثير من الحالات ، وغالبًا ما يكونون قادرين على تزويدنا ببعض الأفكار. الأشياء الشائعة التي أرى مرضانا يكافحون معها إذا خضعوا للاختبار أو فقط بشكل عام من وجهة نظر معرفية ، أحدها هو مستويات طاقتهم. نحن نعلم أن الإرهاق شائع جدًا في هذه الاضطرابات ومظهر من مظاهر التعب الذي يشعر به الناس في بعض الأحيان هو تمامًا كما يجهدون أنفسهم ، سيلاحظون أنهم إما يشعرون بمزيد من التعب ، أو الإحساس الجسدي برغبتهم في النوم ، أو يشعرون أنهم معرفيًا لا يستطيعون القيام بمهام أكثر تعقيدًا. ويمكن إدارة ذلك. إدارة التعب هو نهج مصمم للغاية. ولكن إذا اعتقدنا أن مصدر الكثير من هذه المشكلات المعرفية هو الإرهاق ، فيمكننا علاج ذلك.

[00:53:44] هناك جانب آخر أعتقد أنه لا يحظى بالتقدير الكافي وهو اضطرابات المزاج والنوم وكيف يمكن أن يؤثر ذلك على إدراكك. في كثير من الأحيان عندما يقول شخص ما إنه يبلغ عن بعض المشكلات المتعلقة بإدراكه ، غالبًا ما أسأله عن النوم. إذا كان شخص ما يتناول مجموعة من المنشطات لفترة من الوقت ، فإننا نشعر بالقلق بشأن أشياء مثل توقف التنفس أثناء النوم إذا كان هناك زيادة في الوزن. لذلك ، نريد بالتأكيد تقييم ذلك ، ولكن أيضًا التأكد من أن أنماط نومهم لم تتأثر بالتواجد في المستشفى أو شيء من هذا القبيل. لأنه بالتأكيد ، أعتقد أننا جميعًا جربنا هذا ، إذا كنت لا تنام جيدًا ، فأنت تفكر ، ولن تعمل عمليات الذاكرة بشكل جيد. ومن ثم يمكن أن يكون لاضطرابات المزاج تأثير عميق على قدرتك على معالجة المعلومات بشكل فعال. لذلك ، نميل أيضًا إلى التركيز على ذلك. هذه ليست سوى بعض الأشياء العامة. من الواضح أن هذا يصبح أكثر تحديدًا إذا كنا نتحدث عن الالتهاب الذي أثر على الدماغ وتسبب في إصابة دوائر الذاكرة. عند هذه النقطة ، قد نوصي بتدخلات مثل إعادة التأهيل أو علاج النطق للمساعدة. لكن بشكل عام ، بالنسبة لهذه الاضطرابات ، أعتقد أن هؤلاء هم من أجد المشكلات المعرفية القادمة منها.

[00:55:01] الدكتور جوناثان جالي: أنا أتفق تماما مع كل ذلك. أعتقد بالنسبة لي ، أن تحسين كل شيء يمكن أن يساهم في المشكلات المعرفية هو حقًا دعامة أساسية في هذا ويمكن أن يساعد اختبار النفسية العصبية حقًا في معرفة ما يقوم عليه. وأعتقد أيضًا أنه يطمئن المرضى ، في كثير من الأحيان حتى يتمكن المرضى من القول بناءً على هذا ، فأنت بالتأكيد لا تعاني من مرض الزهايمر. أعتقد أن هذا عادة ما يكون مصدر قلقنا الأكبر.

[00:55:32] كريسي ديلجر: ذلك رائع. حسنا شكرا لك. أعتقد أنه من المحتمل أن يكون لدينا وقت لحوالي واحد آخر. إذن ، لم يتبق لنا سوى بضع دقائق. لذا ، دعنا نرى أيها بقي لدينا. دعنا نذهب مع هذا. العودة إلى التشخيص والتشخيص المتغيرة. لقد تلقى هذا الشخص عدة تشخيصات مختلفة ، متكررة من TM ، MS ، وربما تشخيص عصبي نفسي. لكن هذا الشخص يريد أن يعرف ما إذا كان الأمر يستحق تناول الدواء. من الواضح أنهم يشعرون بالإحباط لأن تشخيصهم يتغير باستمرار وإعاقتهم تتقدم.

[00:56:13] الدكتور جوناثان جالي: نعم. ولا أريد أن أقول إنه ليس نادرًا لأنه بمجرد تشخيص شخص ما بمرض التصلب العصبي المتعدد ، يكون هذا التشخيص صحيحًا. لكن في الواقع ، على سبيل المثال ، ورثت مريضًا تم تشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد لمدة خمس سنوات ، كما سنقول ، واستمروا بالفعل في الإصابة بالتهاب العصب البصري المتكرر على الرغم من تلقيهم العلاج المناسب. الآن ، لم يكونوا على علاج E20 ، لكنهم لم يتصرفوا كما ينبغي أن يتصرفوا مثل مرض التصلب العصبي المتعدد إذا صح التعبير. وهكذا ، في هذه الحالة ، عدنا بالفعل إلى لوحة الرسم ، وقمت بتقييمه وانتهى بي الأمر بالقول إنني أعتقد أن هذا قد يكون من المرجح أن يكون ساركويدًا عصبيًا ، وقمنا بتبديل علاجه ، وكان أكثر استقرارًا. لذلك ، هذا يحدث.

[00:57:06] وسأخبرك أن الساركويد العصبي بشكل عام شيء يجب أن يكون دائمًا في الجزء الخلفي من عقلك كمزود ، خاصة عندما لا تستجيب الأشياء للعلاج أيضًا. أرغب في الحصول على كرة بلورية حيث يمكنني تشخيص التشخيص في كل مرة ، والحصول على العلاج المناسب ، لكننا لا نفعل ذلك. لذلك ، في هذه الحالة ، أعتقد بالتأكيد أنه من المفيد تناول الدواء الذي تم التوصية به مع العلم أنه في بعض الأحيان يستغرق الأمر منا بعض الوقت للوصول إلى الجزء السفلي من التشخيص الخاص بك. وفي الحقيقة ، نأمل أن يسمح لك ذلك بالتحسين من وجهة نظر وظيفية ، ولكن أيضًا لمنع المزيد من تطور المرض.

[00:57:56] د.كايل بلاكبيرن: اوافق بالتأكيد. وأحد الأشياء المحبطة التي نتعامل معها هو أننا لا نمتلك تلك الكرة الكريستالية وربما هذا هو المكان الذي نحتاج فيه لاستثمار بقية وقتنا والموارد للحصول على ذلك لأنه في بعض الأحيان بينما نتحسن بشكل أفضل ، قد تكون هذه العملية محبطة ، وقد يكون من الصعب حقًا إتقانها في المرة الأولى. وإذا كان شخص ما يعاني من تدهور ، فأنا أعتقد تمامًا أن هذا قد يشير ، خاصة إذا أشار مقدمو الخدمة إلى أنهم يرون دليلًا جديدًا على فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي أن هناك شيئًا التهابيًا يبدو أنه يأخذ لدغات من الحبل الشوكي في هذه الحالة .

[00:54:23] وأود أن أدافع تمامًا عن القيام ببعض العلاج حتى لو كان أطبائك يقولون أن هذا شيء سنحاول تجريبياً ونحاول اكتشافه بينما نمضي قدمًا. أعتقد أنه من الجيد أن يكونوا صادقين معك ويخبروك أن هذه هي الأشياء التي نفكر فيها ، لكنهم ليسوا متأكدين بنسبة 100٪ بعد. أنت حقًا تريد أطباء يتسمون بالشفافية حيال ذلك. لذا ، بالتأكيد ، إذا كان شخص ما يتقدم مثل هذا ، أعتقد أن تلقي العلاج أمر معقول.

[00:59:07] كريسي ديلجر: عظيم. شكرا جزيلا لكما. لسوء الحظ ، لقد وصلنا إلى نهاية عصرنا ، لكنني أعتقد أن هذه مناقشة رائعة ونأمل أن نتمكن من مواصلة هذه المحادثة في المستقبل وربما الإجابة على بعض الأسئلة التي لم نصل إليها في البودكاست إذا سيكون مهتمًا ، وليس لتثبيطك. لكن شكرا لكما. ولكل من حضر ، أشكركم على إرسال الأسئلة والمشاركة.