مقدمة: [00:00:00] أبجديات من NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية مكونة من 10 أجزاء لتبادل المعرفة حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD ، وهو اضطراب مناعي ذاتي انتكاسي نادر يسبب التهابات في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. تستضيف SRNA ، جمعية Siegel Rare Neuroimmune ABCs of NMOSD Podcast Series وبالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى المقدمة من Viela Bio.

GG ديفيبر: [00:01:00] مرحبًا بالجميع ومرحبًا بكم في أبجديات سلسلة بودكاست NMOSD اليوم ، يُطلق على بودكاست اليوم اسم العلاجات التكميلية و NMOSD. ABCs of NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية من 10 أجزاء لتبادل المعرفة حول اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري. اسمي GG deFiebre من جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، وسأشارك في تنسيق هذا البودكاست مع Chelsey Judge. هل تريد تقديم نفسك يا (تشيلسي)؟

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:01:27] مرحبًا. بالتأكيد. شكرا GG. مرحبًا ، أنا شيلسي. أنا حاصلة على درجة الدكتوراه في علم المناعة ، وأخت كونور - مريض في مرض التهاب النخاع والعصب البصري - ومستشارة علمية أيضًا في مؤسسة Connor B. Judge Foundation. وبعد ذلك منفصلة عن دوري ، أنا أيضًا منسق علوم طبية مع Sanofi-Genzyme ، حاصل على ماجستير في علم الأعصاب ، وأنا متحمس جدًا للمشاركة في استضافة حلقة البودكاست هذه اليوم مع GG.

GG ديفيبر: [00:01:47] عظيم. ًشكراً جزيلا. وتستضيف جمعية Siegel Rare Neuroimmune سلسلة البودكاست هذه ، بالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية.

[00:02:00] يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقع ويب SRNA وللتنزيل عبر iTunes. أصبحت سلسلة البودكاست هذه ، أبجديات NMOSD ، ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Viela Bio.

[00:02:14] تكرس Viela Bio جهودها لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية وأمراض الالتهابات الشديدة. يهدف نهجهم في اكتشاف الأدوية إلى توفير علاجات موجهة لتحسين النتائج لآلاف المرضى الذين لديهم خيارات علاجية قليلة أو معدومة. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة vielabio.com.

في بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور كايل بلاكبيرن والدكتور سيندي وانج والدكتورة روتشيكا براكاش. الدكتور بلاكبيرن هو أستاذ مساعد في قسم طب الأعصاب في UT Southwestern Medical Center في دالاس ، تكساس. حصل على شهادته في الطب من كلية الطب بجامعة كنتاكي وأكمل إقامته في طب الأعصاب في UT Southwestern. ثم أكمل زمالة في علم المناعة العصبية في UT Southwestern ، حيث تلقى تدريبًا من الدكتور Ben Greenberg. خلال فترة الزمالة ، كان الدكتور بلاكبيرن زميلًا لجيمس تي لوبين ، وأطلق سجل النتائج الشامل لاستكشاف التهاب النخاع المستعرض ، أو دراسة CORE TM لسجل يجمع المرضى الذين أبلغوا عن مقاييس النتائج على المرضى البالغين والأطفال المصابين بالتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع الرخو الحاد.

[00:03:23] حصلت الدكتورة سينثيا وانج على شهادتها الطبية من المركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن في دالاس ، تكساس ، وأكملت الإقامة في طب الأطفال وطب أعصاب الأطفال في مستشفى موت للأطفال ، النظام الصحي بجامعة ميشيغان في آن أربور ، ميشيغان. كان الدكتور وانج أيضًا زميلًا لجيمس تي لوبين تحت إشراف الدكتور بنجامين جرينبرج. وهي الآن أستاذة مساعدة في أقسام طب الأطفال وطب الأعصاب والعلاج العصبي في UT Southwestern. مجال اهتمامها الأساسي هو اضطرابات الدماغ المناعية ، بما في ذلك ADEM والتهاب الدماغ المناعي الذاتي. ثم تشيلسي ، إذا كنت ترغب في تقديم الدكتور براكاش.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:04:02] نعم بالطبع. الدكتورة روشيكا راشيكا براكاش أستاذة مشاركة في قسم علم النفس في جامعة ولاية أوهايو. إنها طبيبة نفسية إكلينيكية مرخصة ، وقد أجرت أبحاثًا حول التدخلات المتعلقة بنمط الحياة والأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية. إنها مديرة مختبر علم الأعصاب السريري ، حيث تعمل مع طلاب الدكتوراه ، وطلاب البكالوريوس ، وزملاء ما بعد الدكتوراه جميعًا لفهم أفضل لكيفية تدريب النشاط البدني والتأمل الذهني يمكن أن يساعد في تحسين الإدراك ، وتقليل الاكتئاب والقلق ، والتأثير على مرونة الدماغ لدى الأفراد المصابين. آنسة. لقد نشرت أكثر من 15 مقالة في المجلات العلمية تمت مراجعتها من قبل الزملاء ، وتم تمويل بحثها من قبل National MS Society بالإضافة إلى المعاهد الوطنية للصحة. وهي أيضًا عضو في مجموعة العافية النفسية الاجتماعية في National MS Society وتقدم أبحاثها بشكل متكرر حول موضوعات الصحة النفسية والاجتماعية لمختلف الجماهير. حصلت على "تصنيف النجم الصاعد" الذي قدمته جمعية العلوم النفسية في عام 75 ، وحصلت على جائزة Springer للإنجاز الوظيفي المبكر في البحث عن تنمية البالغين والشيخوخة من قبل جمعية علم النفس الأمريكية في عام 2013.

[00:05:05] شكرًا جزيلاً على الجميع للانضمام إلينا اليوم.

GG ديفيبر: [00:05:09] شكرًا لك. لذا ، للبدء ، أعتقد أنه إذا كان بإمكاني الحصول على كل واحد منكم ، من فضلك اشرح بإيجاز معنى العلاج التكميلي ، كما تعلمون ، على نطاق واسع ، ثم فيما يتعلق بـ NMOSD. سأبدأ مع الدكتور وانغ.

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:05:24] شكرًا. وشكرا لكم جميعا على استضافتنا. شكرا لك على SRNA. أعتقد أن سلسلة البودكاست هذه كانت مفيدة للغاية. لقد استمعت إلى القليل ، وأعتقد أنه من الرائع زيادة الحوار حول كيفية إدارة هذه الحالة. لذا ، نعم ، أود أن أقول إن العلاج التكميلي هو أشياء ربما تكون أقل دراستها جيدًا أو أقل استنادًا إلى الأدلة ، ولكن يمكن أن تكون ، كما تعلمون ، فعالة بالمثل اعتمادًا على الشخص أو أعراضه. فيما يتعلق بـ NMOSD ، أود أن أقول إن ذلك سيكون خارج نطاق الأدوية التقليدية أو الآن ، كما تعلمون ، الأدوية المعتمدة من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير التي لدينا ، والتي تمت الموافقة عليها جميعًا في العام الماضي ، وهو أمر بالغ الأهمية بالنسبة لـ NMOSD ، وبعض الأدوية القديمة التي اعتدنا على منع الانتكاسات. وأعتقد أن معظم هذه الأنواع من العلاجات تتماشى ، كما تعلمون ، على تحسين الصحة والعافية وتقليل الألم وتحسين نوعية الحياة. وأعتقد أن العديد من الأسئلة التي سنغطيها تتعلق بهذه الجوانب ، بما في ذلك النظام الغذائي ، ودور المكملات ، وأشكال العلاج المختلفة.

[00:06:24] لذا سأتوقف هناك. أعرف أن بعض الضيوف الآخرين ربما لديهم أشياء ليضيفوها.

GG ديفيبر: [00:06:30] نعم. دكتور براكاش؟

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:06:32] لذلك ، بالنسبة لي ، العلاجات التكميلية حقًا ، إذن ، هي ما يحدده المركز الوطني للصحة التكميلية والتكاملية ، وهو أنه عندما نفكر في الطب وعندما نفكر في الطب الغربي ، فإننا غالبًا ما تميل إلى التفكير في التدخلات الدوائية. لذا فإن التدخلات التكميلية هي تلك المستخدمة بالإضافة إلى الطب الغربي وتقترب حقًا من الشخص ككل متكامل ، بحيث لا نركز حقًا فقط على محاولة تقليل الأعراض التي يواجهونها ، ولكننا نركز أيضًا على تطوير الصحة العامة وتحسين نوعية حياة الفرد.

[00:07:12] لذا فإننا نعالج المشكلات المعرفية التي قد يواجهها الناس. نحن نتحدث عن قضايا الاكتئاب والقلق. نحن نتحدث عن الألم من منظور أكثر شمولية. ولكن أيضًا العمل ، وتجاوز الفرد وتطوير العلاقات الاجتماعية وتطوير المجتمع الذي يسمح للفرد بالنمو ككل.

[00:07:32] إذن هذا ما أعتقده كعلاجات تكميلية.

GG ديفيبر: [00:07:36] عظيم. شكرًا لك. ثم دكتور بلاكبيرن ، هل لديك ما تضيفه؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:07:40] كلاهما تعريف رائع. لذلك من الصعب توضيح الكثير. أعتقد أن هذا تم التأكيد عليه للتو. عادة ما ننظر إلى العلاجات التكميلية على أنها تلك التي تقع خارج نهج الطب الغربي الدوائي التقليدي. هذا لا يعني أنهم النهج الوحيد ، بل يعني فقط أنهم مكملون ويحاولون العمل جنبًا إلى جنب. خاصة بـ NMOSD ، كما أوضح الدكتور براكاش ، يمكن أن تكون هذه ثروة كاملة من التدابير المختلفة التي يمكن أن تساعد في تحسين نوعية حياة الفرد.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:08:15] يعجبني. أعتقد أن هذه كلها ردود رائعة حقًا. وأنا أقدر ذلك بالتأكيد ، وأعتقد أن مجتمع NMO سيفعل ذلك أيضًا ، لأن هذه مناهج تكاملية وإضافية. لذا ، فقط نوع من الغوص في ذلك ، بعض هذه الأساليب التكميلية المستخدمة: الوخز بالإبر والتدليك. هل تم استخدام هذه في مرضى NMOSD ، وإذا كان الأمر كذلك ، فأنا أعلم أن الناس يستخدمونها ، ولكن هل هناك أي بحث يشير إلى أن هذه الأساليب مفيدة في الواقع؟ دكتور براكاش. هل لديك أي فكرة عن هذا؟

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:08:45] لذلك يجب أن أقول ، أنا لست خبيرًا في NMOSD ، لكنني عملت مع أفراد يعانون من التصلب المتعدد ، وقد ركز الكثير من عملي على تأمل اليقظة الذهنية. لكن ما قرأته عن التدليك والوخز بالإبر ، في الواقع لم أقرأ الكثير عنه ، لكن التدليك ، يبدو أنه قد يكون مفيدًا للألم المزمن.

[00:09:08] ومع ذلك ، عندما تفكر في تجارب التحكم العشوائية ، وعندما تنظر إلى بيانات فعالية التدليك للألم المزمن ، يبدو أن التأثير ضعيف جدًا. هذا كل ما قرأته عن هذا الأدب ، لكنني سأرجع للدكتور بلاكبيرن والدكتور وانغ في هذا الأمر.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:09:26] شكرًا لك. دكتور بلاكبيرن أو دكتور وانج ، هل لديك أي تجربة سردية ربما لبعض مرضى التهاب النخاع والعصب البصري باستخدام الوخز بالإبر أو التدليك بطريقة ما للمساعدة؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:09:38] يمكنني البدء في ، نعم. نعم ، أعتقد ، كما تعلمون ، موضوع متكرر في العديد من إجاباتنا على هذه الأسئلة ، يجب أن يكون فرديًا. وأحيانًا تكون أفضل طريقة لشخص ما لمعرفة ما إذا كان ذلك مفيدًا هو مجرد تجربته ، كما تعلمون ، إعطائه تجربة جيدة ، كما تعلمون ، متسقة لفترة معينة من الوقت حيث تمنح هذا العلاج فرصة حقًا.

[00:09:57] لذلك بالتأكيد كان لدي أشخاص جربوا الوخز بالإبر ، أو كما تعلمون ، أوصي بالتدليك اللطيف. أعتقد أن التلاعب بتقويم العمود الفقري شيء يمكن أن يكون له ضرر محتمل على المريض. لقد رأيت بالتأكيد مرضى أصيبوا بسكتات دماغية وأشياء أخرى من التلاعب القوي. لكن التدليك اللطيف ، والتدليك العجزي القحفي ، أعتقد أن إطلاق اللفافة العضلية ، أشياء مثل هذه يمكن أن تساعد بالتأكيد بعض الأفراد ، لأن مرض كل شخص مختلف وقد يكون قد أثر على أجزاء مختلفة من الحبل الشوكي. قد تختلف أعراض الضعف أو الألم عن الشخص التالي. أعتقد أن الكثير من وقتي ، في كثير من الأحيان ، جوابي هو ، كما تعلمون ، الأمر يستحق المحاولة بالتأكيد.

[00:10:36] ربما لا يكون ضارًا. أعتقد أنه نوع من تكلفة الفرصة البديلة. مثل ، هل يستحق الوقت وربما الاستثمار المالي الذي قد تحتاج إلى القيام به في العلاج ، وهل أنت على استعداد للقيام بذلك؟ لأنه لسوء الحظ ، أعتقد أن أحد الجوانب السلبية هو أنه نظرًا لعدم وجود الكثير من الدراسات العلمية الدقيقة لهذه العلاجات ، فإن العديد منها لا يغطيها التأمين.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:10:59] أعتقد أن هذه نقطة جيدة حقًا. يمكن أن يكون مكلفا حقا للمرضى. دكتور بلاكبيرن ، هل لديك ما تضيفه إلى ذلك؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:11:07] لا. أنا أتفق معك تمامًا. أعتقد أنه عندما يتعلق الأمر بأشياء مثل الوخز بالإبر ، لم يتم تطبيق الدقة العلمية الشاملة. لذلك علينا أن ننظر في فوائده المحتملة مقابل أضراره على الفرد. وبوجه عام ، لقد اتخذت نهجًا شخصيًا ، فيما يتعلق بالوخز بالإبر على وجه الخصوص ، أن هذا ليس علاجًا ينطوي على مخاطر عالية للضرر ، لذلك من المعقول استكشافه لتجربة محدودة على الأقل لمعرفة ما إذا كان الشخص يلاحظ أي فوائد واضحة. أوافق في النهاية ، ربما نحتاج إلى دراسة أفضل وأكثر صرامة لمثل هذه الإجراءات حتى تكون شركات التأمين على استعداد لتغطيتها إذا وجدنا فائدة.

[00:11:53] ولكن ، في النهاية هذا ، لم نصل بعد. من حيث التدليك. أعتقد أنه كان لدي عدد من المرضى يذهبون إليهم للحصول على تدليك ويقولون إنهم يحصلون على بعض الراحة المؤقتة. وبالتأكيد بينما كان الدكتور وانج يتحدث عن أشياء مثل إطلاق اللفافة العضلية ، فهي تقنية أخرى استخدمها المرضى وأبلغت عن فوائدها.

[00:12:12] لذلك أعتقد أنه على المستوى الفردي ، إذا كانت هذه أشياء تثير فضولك ولديك إمكانية الوصول إليها ، فمن المعقول متابعتها.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:12:19] شكرًا جزيلاً لكم جميعًا على ذلك. وتحدث الدكتور وانج عن تقنية العلاج بتقويم العمود الفقري والأضرار المحتملة التي يمكن أن تسببها للمرضى. هل أيًا منكما ، دكتور وانج ، دكتور بلاكبيرن ، يناقش العلاج بتقويم العمود الفقري ، أخصائي تقويم العمود الفقري مع مرضى التهاب النخاع والعصب البصري ، وإذا كان الأمر كذلك ، فما الغرض الذي قد يخدمه المعالج اليدوي لشخص مصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:12:42] لا أمانع في القفز. لذلك بشكل عام ، أجد الطريقة التي أسمع بها عن مناورات العلاج بتقويم العمود الفقري من خلال المرضى الذين يأتون إلي بعد أن مروا بها بالفعل ، أو يسألون ، أو يستفسرون عنها هو - هي. وبالتأكيد يثير الدكتور وانج قلقًا حقيقيًا من أن كل طبيب أعصاب سوف يعبر عنه ، وهو أن التلاعب العدواني بالرقبة بشكل خاص ، هناك خطر تلف الشرايين التي تجري في الرقبة والتي تغذي الدماغ. لذلك يشعر الجميع بالقلق الشديد بشأن خطر الإصابة بالسكتة الدماغية. وأعتقد أن كل طبيب أعصاب قد أجرى ذلك المريض في المستشفى حيث أجرى مناورة وتعرض بعد ذلك لسكتات دماغية.

[00:13:20] لذا ، سنكون دائمًا حذرين للغاية ، بطبيعة الحال ، عندما يتعلق الأمر بالتلاعب بالرقبة. بالنسبة للتلاعب في الأطراف السفلية ، فأنا أكثر انفتاحًا على سماع ذلك. إذا كان شخص ما يعاني من آلام الظهر ، أعتقد أنه من المحتمل أن يكون هناك دور. أرغب دائمًا في التأكد من أنهم يذهبون مع شخص يتمتع بسمعة طيبة.

[00:13:42] أنا دائمًا أشجعهم على النظر في الشخص أكثر قليلاً لأن بعض الأشخاص المؤكدون كانوا يفعلون ذلك لفترة طويلة. إن التأكد من الذهاب مع ممارس متمرس هو دائمًا شيء رائع. لكن نعم ، عندما يتعلق الأمر بأشياء مثل آلام أسفل الظهر وعرق النسا ، فقد يكون هناك نوعًا ما من الدور هناك ، لكنني بالتأكيد أحب د.

[00:14:02] وانغ شديد الحذر حول رقبته.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:14:05] شكرًا لك. وأنا أقدر ذلك. دكتور وانج ، هل لديك أي شيء آخر لتضيفه ، أم أنك تشعر أنه تم تناول جميع النقاط الخاصة بك؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:14:10] لا ، أعتقد أن هذه كانت بالتأكيد إجابة مثالية. أعتقد ، كما تعلمون ، مرة أخرى ، مجرد العودة إلى نوع ما ، كما تعلمون ، حساب التفاضل والتكامل هو أنت ، فأنت تريد تعظيم كل المكاسب التي يمكنك الحصول عليها من الأشياء المعروفة بأنها جيدة تعرف ، ومدروسة جيدًا ، ومثبتة جيدًا ، وفي كثير من الأحيان ، لحسن الحظ ، يغطي التأمين بعض تلك العلاجات.

[00:14:29] لذا إذا قام شخص ما باستكشاف ، كما تعلمون ، ربما معالج طبيعي يمكنه القيام بالكثير من نفس الأنواع مثل التقنيات اليدوية ، والتمدد ، وأنظمة التمارين ، سأحاول بالتأكيد ، كما تعلمون ، مثل ملء ، ملء ، كما تعلم ، الخاص بك ، ثروتك من المعلومات والرعاية من تلك التي أثبتت جدواها ، أو على الأقل الجوانب الأكثر ثباتًا في نظام الرعاية الصحية لدينا.

[00:14:51] وبعد ذلك ، إذا كان هذا ينقصك فقط ، فأنت لا تحصل على الاستجابة أو التحسين الذي تأمل فيه ، ربما في هذه المرحلة ، استكشف هذه الأشياء وتأكد من أنها تتم في بطريقة آمنة.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:15:02] شكرًا لك. وأنا أقدر ذلك. وبعد ذلك ، يمكننا المضي قدمًا ما لم يكن لديك ، دكتور براكاش ، أي شيء تضيفه؟

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:15:09] لا أفعل.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:15:10] شكرًا لك.

GG ديفيبر: [00:15:10] حسنًا ، رائع. شكرا جزيلا لكم جميعا. لذلك ، لدينا الكثير من الأسئلة حول الفيتامينات أو المكملات الغذائية الأخرى. هل توجد أي فيتامينات أو مكملات موصى بها للأشخاص الذين يعانون من مرض NMOSD؟ كما تعلم ، قد يكون الكثير من الأشخاص المصابين بمرض NMOSD يتناولون أدوية ، مثل ريتوكسيماب على سبيل المثال. هل هناك أي مكملات معينة موصى بها للأشخاص الذين يعانون من نوع من أنواع كبت المناعة ، أو أي مكملات يجب تجنبها؟ دكتور بلاكبيرن ، إذا كنت تريد أن تبدأ.

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:15:41] بالتأكيد. وكمقدمة للفيتامينات ، أعتقد أن أول شيء عندما يتعلق الأمر بالعمل مع طبيب الأعصاب أو أي شخص يصف أدويتك بخصوص الفيتامينات هو التأكد من أننا على علم بما إذا كنت تتناول مكملات مثل فيتامين ونوع مراقبة مستويات معينة من الفيتامينات. لذا السبب في ذلك هو أن بعض الفيتامينات يمكن أن تسبب بالفعل مشاكل معينة في الجهاز العصبي ، ويمكننا التحدث عن ذلك أكثر قليلاً. لكن الجزء الأول من السؤال ، كما تعلمون ، فيتامينات محددة لـ NMOSD. ربما لا يكون الدليل قويًا كما هو الحال بالنسبة لمرض مثل التصلب المتعدد ، ولكن هناك بعض القلق من أن المرضى الذين يعانون من أمراض مثل NMOSD ، قد يكونون يعانون من نقص فيتامين (د).

[00:16:32] لذلك أعتقد أنه من التوصيات الآمنة بشكل عام أن يتم فحص مستويات فيتامين د مع أطبائك والتفكير في إضافة ذلك حسب الاقتضاء. هناك بعض الاقتراحات بأن فيتامين (د) قد يلعب دورًا في صحة المناعة ، وأعتقد أنه من المعقول والآمن جدًا القيام به طالما يتم فحص المستويات بمرور الوقت. في حالات نادرة ، قد لا يكون الشخص مؤهلاً للعلاج بفيتامين (د) إذا كان لديه تاريخ من مشاكل الكالسيوم أو الكلى ، أو تاريخ من حصوات الكلى الواسعة. لكن بالنسبة للجزء الأكبر ، فإن معظم الناس سيفعلون ذلك. هذا ، والآن بعد أن قيل ، تسببت الجرعات الضخمة من فيتامين (د) في حالات نادرة جدًا جدًا في حدوث تسمم لدى بعض المرضى.

[00:17:14] لذلك يمكن أن يكون هناك الكثير من الأشياء الجيدة. لذلك علينا أن نفعل ذلك ، ولهذا السبب أوصي دائمًا بوجود شخص ما يتابع هذه المستويات بمرور الوقت. إذا كنت تقيم في مكان آمن ، فقد أوصى الجنرال بما يتراوح بين وحدتين إلى 5,000 وحدة في اليوم ، فمن المحتمل أنك لن تواجه مشكلة على الإطلاق ، ولكن من الجيد أن يكون لديك شخص يراقب هذه المستويات.

[00:17:31] من المحتمل أن يكون هذا هو الفيتامين الذي يمكنني قوله أننا ربما نشعر بأنه الأقوى تجاه معظم الناس. هناك آخرون ، وبالتأكيد قد يتحقق أطبائك من أشياء مثل نقص فيتامين ب 12 أو مستويات فيتامين ب 6. إذا كنت تعاني من أعراض أخرى ، فقط لمعرفة ما إذا كان هناك أي شيء يحتاجون إلى زيادته ، فهو خاص بهذه الأعراض. وبالتحديد مع مستويات B6 ، رأيت عددًا قليلاً من الأشخاص يأخذون هذه لأنهم سمعوا أنه يمكن أن يكون مفيدًا للجهاز العصبي ، ولكن يمكن أن يبدأ فيتامين B6 الزائد في إحداث بعض الألم والاعتلال العصبي نفسه. لذلك عليك التأكد من أنك تقوم بذلك بشكل صحيح. أعتقد أنه طالما أنك تعمل مع أطبائك ويوجد شخص ما يفحص المستويات كل عام أو نحو ذلك ، فمن غير المحتمل أن تواجه مشكلة على الرغم من ذلك.

GG ديفيبر: [00:18:17] شكرًا جزيلاً على هذه النظرة العامة. والدكتور وانج ، هل لديك أي شيء تضيفه أو أي نوع من الخبرة القصصية أيضًا مع العمل مع مرضى NMOSD؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:18:26] نعم. أعتقد أن الدكتور بلاكبيرن محق تمامًا. يتم استقراء الكثير من هذا من الحالات الأخرى حيث يُعتقد أن الجهاز المناعي يلعب دورًا ، وبالتحديد التصلب المتعدد.

[00:18:35] أحاول عمومًا الحصول على مستوى فيتامين د في مكان ما بين نطاق 50 إلى مائة. ولذا أعتقد أنه من الجيد دائمًا أن يعرف المريض مستوى فيتامين (د) ، لأنني أعتقد أن العديد من مقدمي الرعاية الأولية يعتقدون ، كما تعلمون ، أن 20 إلى 30 جيد. وأعتقد ، كما تعلمون ، أن المستوى الأعلى قد يكون ، كما تعلمون ، داعمًا للمناعة ، كما تعلمون ، والتنظيم والوظيفة.

[00:18:58] لذا سأثني بالتأكيد على أنه في العديد من الأمراض الأخرى ، اضطرابات الأمعاء الالتهابية ، حتى في حالة COVID ، فقد رأوا مستويات أعلى من فيتامين (د) تبدو وقائية إلى حد ما ضد نوع من خلل وظيفي أو مناعة شاذة إجابة. أضيف ، أود أن أضيف أنني في كثير من الأحيان ، كما تعلمون ، أتعرف على النظام الغذائي للمريض أيضًا ، لأنه إذا كان شخصًا لا يأكل ذلك ، يكفي ، يحصل على ما يكفي من تلك العناصر الغذائية أو الفيتامينات من خلال نظامنا الغذائي ، على ما أعتقد الفيتامينات جيدة. وبالتأكيد لا يمكنك حقًا ، كما تعلم ، استخراج أي ضرر من ذلك. وبعد ذلك أعتقد أن زيت السمك ، أوميغا 3 ، حمض ألفا ليبويك ، نوع من اللبنات الأساسية ، كما تعلمون ، المايلين وغيره ، كما تعلمون ، نوع من الفيتامينات المضادة للأكسدة ، التي تحمي الأعصاب ، هي أقل عرضة للتسبب في أي ضرر.

[00:19:44] أصبح أكثر تشككًا عندما يكون ، كما تعلمون ، نوعًا من العلامات التجارية ، كما تعلمون ، هذا الدواء السحري لحل جميع مشاكل المناعة الذاتية. وكما تعلمون ، فقط الصيغة الخاصة من شركة معينة ، والتي تكلف الكثير من المال. كما تعلم ، سيكون الحل لمشاكلك. لكنني أعتقد ، كما تعلمون ، أي شيء يمكنك الحصول عليه من متجر كبير حيث تكون علامة تجارية محترمة وأنت تأخذه على النحو الموصى به في ذلك ، بالتشاور مع طبيبك ، أعتقد أن هناك ، ربما لا يكون هناك الكثير من الضرر يمكن القيام به ويحتمل أن يكون بعض الخير.

GG ديفيبر: [00:20:17] عظيم. شكرًا لك. وسنتعمق في النظام الغذائي ومزيد من التفاصيل قليلاً ، لكن في الوقت الحالي ، سأعيده إلى تشيلسي.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:20:23] شكرًا لك. لذا ، مع التركيز على الفيتامينات وتلك التي نقترحها أو نفكر فيها المحتملة لمرضى NMOSD ، ماذا عن الفيتامينات المحتملة التي يمكن أن تكون ضارة بجهاز المناعة ، خاصة إذا كان المرضى يتناولون أدوية مثبطة للمناعة؟

[00:20:39] أعتقد أن بعض الناس قلقون بشأن تعزيز جهاز المناعة لديك والتسبب في الانتكاس. وأعتقد أنه ربما يمكننا أولاً تحديد ما نعنيه بالدفع. أعتقد كطبيب مناعة ، حسنًا ، لا نحب حقًا تعزيز نظام المناعة لدينا عن طريق تناول الفيتامينات. أعتقد أن كلاكما دكتور وانج والدكتور بلاكبيرن قمت بعمل رائع حقًا في الحديث عن تنظيم المناعة والتوازن.

[00:21:02] ولكن في ممارستك السريرية ، كيف تحدد كلمة التعزيز وكيف تناقش هذا الموضوع مع مرضاك؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:21:09] نعم. نعم. أعتقد أن لدي نفس الأفكار عندما كنت أنظر إلى هذا السؤال. أعتقد أن الشيء المتعلق بجهاز المناعة ، الجهاز العصبي هو أنهم ، إنهم ، أنظمة معقدة لدرجة يصعب معرفتها. من الصعب تخيل أن أي شيء يمكن أن يغيره بشكل كبير. لكنني أعتقد أن الدخول في ما قلته أنا ودكتور بلاكبيرن ، نحن نعلم أن بعض الفيتامينات الزائدة يمكن أن تكون سامة ، وبالتحديد فيتامين ب 6. أعتقد أن الناس يربطون فيتامين سي ، كما تعلمون ، بنوع من تعزيز جهاز المناعة. لا أعرف ما يكفي عن هذا الأدب لأدلي بتعليق محدد. أنا ، لا أوصي بأن يذهب الناس لشراء فيتامين ، كما تعلمون ، و ، دواء فيتامين سي ويأخذونه طوال الوقت.

[00:21:51] أعتقد ، كما تعلمون ، حتى دون دراستهم ، أن هذا منطقيًا لا يبشر بخير معي ولكن نعم ، أعتقد أننا محظوظون جدًا ، على الأقل في مجال NMOSD ، أن هناك مثل ، كما تعلمون ، علاجات فعالة ومدروسة جيدًا ، نعم ، أعتقد ، كما تعلمون ، أي شيء يتجاوز ذلك ، أعتقد أنه يتطلب فقط محادثة مع ممارسك ، كما تعلمون ، ما هي الفوائد والمخاطر التي قد تكون.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:22:20] أوافق تمامًا. أنا أقدر تلك ، تلك ، تلك الأفكار ، دكتور وانج. أعرف القليل من بعض العلوم أو البيانات الناشئة وراء فيتامين سي ، من الواضح أنه مثل الكثير من الاهتمام ، بالطبع ، في بداية الوباء ، وكذلك الزنك. وهناك بعض العلوم السائبة أو الضعيفة فيما يتعلق بتناول فيتامين C والزنك للمساعدة في تسريع الشفاء من نزلات البرد ، ولكن حسب وجهة نظرك ، فإن هذا يأخذها على المدى القصير جدًا مقابل المدى الطويل. وبعد ذلك ، أعتقد أن النقطة الجيدة هي أن الفيتامينات لا يتم تنظيمها بنفس الطريقة من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية مثل الأدوية مثل علاجات NMO المعتمدة. وأعتقد أنه ينبغي على المرضى أخذ ذلك في الاعتبار ، وكما تعلمون ، فقط لأخذ ذلك في الاعتبار. دكتور بلاكبيرن ، هل لديك أي شيء تضيفه؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:23:04] لا ، أعتقد أنك غطيت الأمر جيدًا أيضًا. نعم ، عندما أرى شيئًا ما يُوصف بأنه معزز للمناعة ، فإن العالم بداخلي متشكك قليلاً بشأن ما يمكن أن يعنيه ذلك. كما قلت ، ربما يكون هناك دور لفيتامين ج والزنك في الإصابة بالعدوى قصيرة المدى. خارج ذلك ، من الصعب جدًا القول أن لدينا الكثير من البيانات لدعم ذلك.

[00:23:26] لكنني لا أعتقد أن هناك أي ضرر ، أي ضرر سيحدث لك من جانب الجهاز المناعي. العديد من الفيتامينات أو المعادن ، أعتقد أن الأسئلة المحددة ربما تقول إذا كنت أحاول أن أقتبس من دون اقتباس يعزز نظام المناعة لدي ، هل هذا سوف يسبب آثارًا ضارة مع مثبط المناعة الخاص بي؟

[00:23:43] وأنا ، لا أعتقد أنه من المحتمل أن يكون هناك أي ضرر.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:23:47] شكرًا لك. وكان الدكتور وانج قد طرح النظام الغذائي في وقت سابق لأنه ، حسنًا ، ماذا يقدم لنا طعامنا؟ الكثير من مصادر الفيتامينات بالطبع. ومن الواضح أن هناك الكثير من الأسئلة حول دور النظام الغذائي وأمراض المناعة ، بما في ذلك التهاب النخاع والعصب البصري. لذلك ، بالنسبة إلى جميع أعضاء اللجنة ، أيًا كان يريد أن يبدأ أولاً ، هل هناك أي توصيات أو بيانات محددة تدعم نظامًا غذائيًا معينًا؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:24:13] إنه سؤال جيد. لذا لا يمكنني التحدث إلا من خلال ما رأيته نوعًا ما. وأحيانًا أتحدث عن هذا من حيث نوع المرض العصبي بشكل عام وصحة الدماغ بشكل عام. ولا أعتقد أن نظامًا غذائيًا معينًا قد ظهر كشيء. كمفضلة خاصة ، أعتقد أن هناك موضوعات عامة حول ماهية النظام الغذائي الصحي.

[00:24:35] الكثير من هذه الأشياء التي نعرفها بالفعل بشكل عام ، على ما أعتقد ، هي عدد أقل من الأطعمة المصنعة التي تدفع المزيد من الفواكه والخضروات إلى النظام الغذائي ، والمزيد من الألياف. بالتأكيد هذه توصية سهلة للأشخاص الذين قد يعانون من خلل في وظيفة الأمعاء. يمكن أن تساعد الألياف في حركات الأمعاء المنتظمة. والتأكد من الحفاظ على وزن صحي من خلال هذا النظام الغذائي مفيد بالتأكيد. هناك أبحاث متزايدة تبحث في دور الميكروبيوم وربما الدور الذي يلعبه ما تأكله في بكتيريا الأمعاء ، وهذا الميكروبيوم ، وإمكانيات كيف يمكن أن يؤثر ذلك على جهاز المناعة وأمراض المناعة الذاتية.

[00:25:15] وبينما نحن جميعًا متحمسون جدًا لهذا العمل ، هناك ، من الصعب التوصل إلى أي استنتاجات مؤكدة حول ما يجب إخبار الناس به حتى الآن. لا أستطيع أن أخبرك بأخذ حبة أو قطع الجبن وأن ذلك سيصلح جزءًا كبيرًا من جهاز المناعة أو مرض المناعة الذاتية. لذلك ، بالنسبة للأشخاص الذين لديهم فضول بشأن القيام به ، واستبعاد الأشياء من نظامهم الغذائي ومحاولة معرفة ما إذا كان ذلك يوفر لهم أي فائدة ، فإننا نقول لهم عمومًا أن يفعلوا ذلك بطريقة منهجية كما لو كنا ندرس أي شيء بأنفسنا ، فواصل كل الأشياء الأخرى ثابتة ومحاولة القضاء على شيء ما. إذا كانت هذه هي الكربوهيدرات ، أو الغلوتين ، مهما كان ما تختار القيام به. وقم بتجربته وانظر كيف تسير الأمور. وإذا شعرت أن هناك فائدة متصورة ، يمكنك الاستمرار في ذلك.

[00:26:00] لكن الآن ، أعتقد بشكل عام ، أنه ليس لدي ، بخلاف التوصية بنظام غذائي صحي للقلب ، نفس الأشياء التي تسمع عنها مثل نظام البحر الأبيض المتوسط ​​الغذائي ، والمزيد من الأسماك والمزيد من الخضار والمزيد من الفواكه ، تلك الأنواع من الأشياء. لا أعتقد أن لدي طعامًا معينًا يجب أن أتجنبه أو مجموعة طعام معينة أتجنبها بشدة.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:26:19] شكرًا لك ، دكتور وانج كطبيب ، هل لديك أي شيء آخر تضيفه؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:26:23] لا ، أعتقد أن هذا بالتأكيد كثير منهم. معلومات رائعة قدمها الدكتور بلاكبيرن. وأخبر مرضاي بأشياء مماثلة. وأعتقد ، كما تعلمون ، ربما مرة أخرى ، الكثير من هذا الأمر فردي لدرجة أنه ربما إذا قام شخص ما ، كما تعلمون ، ببذل جهد لاستكشاف نظامهم الغذائي ، ثم محاولة الاحتفاظ بسجل لما هم الأكل ومعرفة ما إذا كان هناك أي أنماط تظهر ، كما تعلم ، إذا كانت منتجات الألبان أو الغلوتين أو شيء ما يؤدي على وجه التحديد إلى المزيد من التعب أو الألم أو الضعف ، فمن المنطقي بالنسبة لك أن تحاول تجنب تلك الأطعمة ومعرفة ما إذا كان ذلك يساعدك . تعلمون ، أطعمة أقل معالجة ، يبدو أن المزيد من النظم الغذائية النباتية ، ما هو نوع ، كما تعلمون ، مدعومًا بالعلم. لكنني أعتقد أنه من المهم حقًا أن يعرف الناس أنه ، كما تعلمون ، أعتقد أن النظام الغذائي هو أمر يصعب تغييره بسرعة كبيرة.

[00:27:12] لذلك أعتقد أن الأشخاص الذين شرعوا في تغيير سريع جدًا ، كما تعلمون ، في ما يأكلونه ، قد يرون بعض التحسن ، لكنه ليس مستدامًا. لذلك أعتقد أن إجراء تغييرات صغيرة تعتقد أنه يمكنك القيام بها على المدى الطويل أمر مهم للغاية.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:27:30] عظيم. شكرًا لك. ثم دكتور براكاش ، هل لديك أي شيء تضيفه أو منظور آخر؟

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:27:36] بالتأكيد. أعتقد أنني ، ما أود أن أقوله هو أن المعاهد الوطنية للصحة تحقق أو تستثمر الكثير من الموارد في مجال علوم التغذية. لذلك في السنوات العشر القادمة ، أعتقد أنه سيكون لدينا الكثير من البيانات حول أنواع مختلفة من الأنظمة الغذائية وتأثيرها على مختلف الحالات المزمنة.

[00:27:56] حتى الآن ، هناك أبحاث محدودة للغاية حول الأنظمة الغذائية المختلفة ، سواء كانت حمية البحر الأبيض المتوسط ​​أو حمية العصر الحجري القديم أو حمية كيتو وكيف تؤثر على اضطرابات المناعة الذاتية. أقوى دليل هو أن النظام الغذائي للبحر الأبيض المتوسط ​​يحسن صحة القلب والأوعية الدموية. وأعتقد أن هذا تم عرضه مرارًا وتكرارًا ، لكن هناك أدلة محدودة جدًا على أمراض المناعة الذاتية. معذرةً ، هناك أدلة محدودة جدًا لاضطرابات المناعة الذاتية.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:28:26] شكرًا لك. ولدي سؤال متابعة واحد فقط لأنني أعلم أنه شائع جدًا على وسائل التواصل الاجتماعي أو مجموعات مختلفة داخل مجتمع المناعة الذاتية وهذا هو النظام الغذائي سريع المحاكاة. وإذا كان لديكم أي شيء تريدون إضافته إلى ذلك؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:28:41] هل هذا هو حمية الصيام الدورية المماثلة؟

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:28:44] نعم ، أعتقد أن هناك الكثير من الأشياء المختلفة. سواء كنت تأكل في غضون فترة معينة من الأكل ، مثل تناول الطعام في غضون 8 إلى 12 ساعة ، أو كنت تصوم لمدة يومين في الأسبوع ، كما تعلم ، هناك الكثير من الأشياء المختلفة في هذا الأمر ، ولكن يبدو كما لو كانت تتصاعد في كل مكان.

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:28:59] حسنًا. نعم. يجب أن أعترف ، لا أعرف هذا الأدب جيدًا ، لذا لا يمكنني التحدث إليه. كما تعلم ، أعتقد أن ما نتعلمه عن الميكروبيوم هو أنه ربما ، كما تعلمون ، قد يكون لسكان البكتيريا في أمعائك دور في المناعة ، في ، كما تعلمون ، المواد الكيميائية العصبية التي أنت عليها ، إعادة تتعرض ل.

[00:29:19] إذن. لا يمكنني التحدث إلى أي تفاصيل محددة ، لكن نعم ، أنا ممتن لوجود الكثير من الأبحاث ، والكثير من الاهتمام في هذه المجالات ، وآمل ، كما تعلمون ، في غضون بضع سنوات أن نتمكن من تقديم بعض أفضل إرشاد.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:29:34] شكرًا لك. وسوف أحولها إلى GG.

GG ديفيبر: [00:29:37] بالتأكيد. شكرًا لك. لذلك لدينا أيضًا الكثير من الأسئلة ، خاصةً كما تعلمون ، أصبحت الماريجوانا الطبية قانونية في ، في ولايات مختلفة ، حول الماريجوانا الطبية وما إذا كانت يمكن أن تساعد في الألم أو أعراض أخرى مثل التشنج ، على سبيل المثال ، لدى مرضى NMOSD . هل تم إجراء أي بحث في هذا الشأن؟ أي سلالة معينة قد تكون أفضل من غيرها؟ ثم ماذا عن استخدام زيت CBD أو غسول CBD؟ دكتور وانج.

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:30:05] نعم ، كما تعلم ، لقد بحثت في هذا قليلاً استعدادًا للبودكاست. هناك بعض الدراسات ، كما تعلمون ، كلها صغيرة نسبيًا ، لكن البعض على الأقل وجد أنه على الأقل تلك التي يستخدمونها في دراساتهم ، والتي ربما تم فحصها من قبل الأشخاص الذين أداروا كانت الدراسة آمنة وجيدة التحمل وقد يكون لها دور في تخفيف الألم والتشنج واضطرابات النوم.

[00:30:28] هذه في الواقع بيانات مرض التصلب العصبي المتعدد ، آسف ، التصلب المتعدد. لم أجد أي شيء داخل NMOSD على وجه التحديد. نعم ، أعتقد مرة أخرى ، أنه يصبح نوعًا من هذا السؤال داخل أشياء مثل التي ليست مغذيات جيدة التنظيم و CBD هي على الأرجح من بين تلك ، في رأيي ، أنه يمكن أن يكون هناك الكثير من الاختلاف في ، كما تعلمون ، ما هو في الواقع ، في تلك المواد. في مجال طب أعصاب الأطفال ، تمت الموافقة على اتفاقية التنوع البيولوجي من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) لبعض أنواع الصرع ولأمراض الصرع التي يمكن تغطيتها. لكن أعتقد أن الأمر يتعلق ، نوعًا من السؤال ، هل هو فعال حقًا؟ هل هو فعال لجميع الناس؟ وبعد ذلك ، هل ستشكل عبئًا ماليًا ، كما تعلم ، إذا كان ذلك ، حتى لو كان ذلك مفيدًا لك؟

[00:31:12] لذا أعتقد أن هذه هي بعض الأسئلة التي تطرح. لكن على حد علمي ، لم يتم دراستها على وجه التحديد فيما يتعلق بـ NMOSD.

GG ديفيبر: [00:31:21] عظيم. ودكتورة بلاكبيرن ، هل من تعليقات إضافية أو تجربة مريض؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:31:27] بالتأكيد. لذلك يسعدني أن أعلق أكثر قليلاً. لذلك ، كان هناك أشخاص يبحثون عن دور منتجات الماريجوانا. وبعد ذلك ، هناك مجموعة متنوعة منهم. البعض منهم بخاخات. البعض منهم في الواقع يستنشقون الحشيش. بالنظر إلى دور المنتجات المحتوية على THC و CBD ، خاصة في إدارة الألم والتشنج ، هناك بعض الإشارات في الدراسات التي أجريت في السنوات الأخيرة أنه قد يكون هناك بعض التأثير على الألم ، وآلام الأعصاب ، لكنها ليست كبيرة جدًا أو صارمة. في عالم NMOSD أو عالم المناعة العصبية بشكل عام.

[00:32:08] هناك ، من المثير للاهتمام ، عندما يتعلق الأمر بالتشنج ، لقد كانوا يدرسون ذلك أيضًا على وجه التحديد. وهناك بالفعل علاج يسمى Nabiximols ، وهو نوع من المنتجات التي تعتمد على القنب والتي تمت الموافقة عليها في المملكة المتحدة للتشنج والتصلب المتعدد ويتم دراسته بالفعل في التجارب السريرية في الولايات المتحدة.

[00:32:29] إذن هذا منتج منظم يتم تصنيعه خصيصًا للتشنج. أظن أننا سنبدأ مع مرور الوقت ، سنبدأ في رؤية علاجات أخرى محددة أو أدوية أخرى محتملة تستخدم نفس المسار ، واستكشاف دورها في الألم. علينا فقط أن نرى ما تظهره الدراسات.

[00:32:49] دائمًا ما أحذر الأشخاص عندما يفكرون في استخدام الحشيش نفسه أو منتج يحتوي على اتفاقية التنوع البيولوجي أو منتج يحتوي على رباعي هيدروكانابينول من نوع ما ، فقط أشياء قليلة. واحد منهم أنه كلما نظروا إلى هذه الدراسات ، فإنهم يرون أن حوالي 10 ٪ من الأشخاص لديهم بعض الأحداث السلبية. وبعض هذه الأعراض في الواقع يعاني منها مرضانا الذين يعانون من مرض NMOSD بشكل متكرر ، وأكبرها يمثل بعضًا من المشكلات الإدراكية الرئيسية.

[00:33:17] لذا فإن المشكلات المتعلقة بالتفكير والذاكرة لديهم مشكلات تتعلق بالتفكير والذاكرة والتعب. كلاهما على رأس القائمة. لذلك ، أعتقد أنه من المهم أن تضع ذلك في اعتبارك عندما تبدأ في استخدام منتجات مثل هذه. في النهاية ، أعتقد أن أفضل شيء هو إبقاء أطبائك على اطلاع بما تفعله أيضًا.

[00:33:36] لا أعتقد أن أي طبيب سينظر باستخفاف لأي شخص يبحث عن دواء لمحاولة المساعدة في الألم أو التشنج. لكن إبقائنا على اطلاع بما تفعله في هذه الأمور مفيد للغاية. ونحن بالتأكيد نقدر سماع تجربتك أيضًا.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:33:52] شكرًا لك. سننتقل من هذا الموضوع الساخن جدًا إلى موضوع ساخن آخر ، على ما أعتقد. وشيء أعتقد أن المرضى ربما في الواقع ، أو الوجبات الجاهزة الجيدة أيضًا ، وهو التمرين ، والتمارين منخفضة التأثير ، ومساعدة المرضى الذين يعانون من NMOSD. لقد رأيت ، كما تعلم ، الكثير من العناوين الرئيسية والمقالات العلمية المتعلقة بأنواع مختلفة من التمارين ، بما في ذلك التمارين الهوائية منخفضة التأثير ، واليوجا ، والعلاج المائي.

[00:34:20] ربما سنبدأ ببعض الأبحاث التي قد تدعم هذا. لذا دكتور براكاش ، افعل ، ماذا يمكنك أن تخبرنا عن التمرين؟

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:34:29] بالتأكيد. لذا فإن التدريب على التمرين ، أشعر أنه كان أحد تلك التدخلات ، خاصة عندما تفكر في التدخلات التكميلية ، وقد تم التحقيق فيه أكثر في سياق الحالات السريرية المختلفة.

[00:34:43] وأعتقد في الغالب ، أن هناك دعمًا واعدًا للتدريب على التمارين للتأثير على عدد من المقاييس المختلفة ، ومقاييس الأعراض. على سبيل المثال ، بعض الأعمال التي قمنا بها قد بحثت في كيفية تأثير التدريب على سرعة المعالجة والذاكرة العاملة لدى الأفراد المصابين بالتصلب المتعدد.

[00:35:04] ولدينا تجربة ممولة الآن من قبل الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، حيث نبحث في تأثيرات تدريب النشاط البدني البسيط منخفض الكثافة ، وكيف يؤثر ذلك على الذاكرة العاملة لدى الأفراد المصابين بالتصلب المتعدد تصلب. تظهر نتائجنا الأولية أن الأشخاص الذين لديهم مستويات أعلى من الأنشطة البدنية ، لذا فإن النشاط البدني يشمل مجموعة كاملة من الأنشطة التي يمكنك القيام بها. لذلك ، قد تكون هذه تمارين منخفضة الشدة ، أليس كذلك؟ أو ليست تمارين ، ولكن نشاط بدني منخفض الكثافة ، مما يعني أنك تمشي أكثر إلى أماكن بدلاً من أخذ سيارتك ، أو إذا كنت تأخذ سيارتك ، فأنت تركن سيارتك بعيدًا عن متجر البقالة بحيث عليك اتخاذ المزيد من الخطوات ، وصولاً إلى تمرين متوسط ​​الشدة ، وهو أمر يرفع معدل ضربات قلبك في نطاق الشدة المعتدلة والمتوسطة. ومن ثم تمارين شاقة حقاً يمكنك القيام بها على جهاز الجري أو جهاز المشي.

[00:36:02] وقد ثبت أن كل هذه التمارين ، بما في ذلك التمارين منخفضة الشدة ، تفيد ما يسمى بالوظائف المعرفية أو مجرد قدرة عقلك على التفكير. نعلم أيضًا ، ليس في ، أعتقد أن هناك عملًا تم إجراؤه مع مرضى التصلب المتعدد أيضًا ، ولكن يمكن أن يساعد التدريب على التمرين أيضًا في تقليل أعراض الاكتئاب.

[00:36:22] وأنا أعلم أن الاضطرابات النفسية ، وخاصة قضايا الاكتئاب والقلق ترتفع في مرضى التهاب النخاع والعصب البصري. لذا فقد ثبت أن التدريب على التمرينات فعال في هذا المجال أيضًا.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:36:35] شكرًا لك ، دكتور براكاش. حقا نقدر ذلك. د. وانج ، د. بلاكبيرن ، آسف ، هل يمكنك تقديم أي منظور سريري أو أي توصيات أو تجارب رأيتها مع المرضى؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:36:48] أعتقد تمامًا أن التمرين هو على الأرجح أحد أسهل الأشياء التي يمكن أن نوصي بها من بين جميع التدخلات التي نوصي بها للمريض لأننا نعرف مدى فائدتها لك ولقلبك و جسمك والكل ، حتى لو اضطررت إلى تعديل كبير كما كان يتحدث عنه الدكتور براكاش. حتى مجرد الإجراءات البسيطة لممارسة الرياضة يمكن أن يكون لها تأثير كبير على القلب وعلى التكييف العام فقط ، وهو ما أعتقد أنه سيكون له أيضًا تأثير عام على صحتك العامة.

[00:37:21] بالتأكيد بالنظر إلى الصحة العامة للدماغ ، أعتقد أنه من السهل جدًا التوصية ، كما قال الدكتور براكاش ، بمعدلات منخفضة تساعد في علاج أعراض الاكتئاب ، ومن المحتمل أن يكون لها أيضًا تأثيرات إيجابية على الوظيفة الإدراكية أيضًا. من المؤكد أن أحد أكثر العلاجات فعالية للإرهاق لدى المرضى كان علامة على برنامج تدريبي متدرج أيضًا.

[00:37:46] لذا فهي واحدة من تلك الفاكهة المعلقة التي أعتقد أن كل شخص يمكنه ويجب عليه القيام به لتحسين حياتهم.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:37:54] عظيم. شكرًا لك. انا حقا اقدر هذا. قبل أن ننتقل ، دكتور وانج ، هل هناك أي شيء آخر نضيفه؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:38:00] لا ، أتفق معهم مع أعضاء اللجنة الآخرين. أعتقد ، كما تعلمون ، أن التمرين يبدو أحيانًا وكأنه شيء ساحق ، كما تعلمون ، خاصة إذا كنت تتعامل مع الألم المزمن والتعب وقد لا تكون متحركًا بدرجة كافية ، فقد يبدو ذلك أمرًا صعبًا حقًا ، لكنني أعتقد أنه ربما فقط تناقش مع طبيبك ، نوعًا من التعرف على ما يمكنك القيام به واكتشاف ما يمكن تحقيقه بتوجيه من معالج فيزيائي ، كما تعلمون. ماذا ، ما هو جيد ، أهداف قابلة للتحقيق.

[00:38:34] كيف يمكنك تحديد أهداف لتحسين أو زيادة مدة التمرين أو شدته. أعتقد أنه مجرد مكان جيد للبدء ، وربما تعلم أن التمرين يمكن أن يكون الكثير من الأشياء المختلفة لأشخاص مختلفين ، ولكن في نهاية اليوم ، إذا كان بإمكانك زيادة معدل ضربات قلبك ، فاحصل على العرق ، يمكن أن يكون ، يمكن أن يكون أي شيء. لذلك أعتقد أن محاولة التفكير بطريقة إبداعية في الطرق التي تشركك وتجلب لك السعادة ، سواء كان ذلك ، كما تعلم ، إدخال الموسيقى إلى روتين تمارينك ، كما تعلمون ، القيام بشيء آخر أثناء ممارسة الرياضة. أعتقد أنه كلما زاد قدرتك على البناء على أشياء أخرى تستمتع بها وكذلك الحصول على هذا التمرين ، كان هذا النشاط أفضل ، ومرة ​​أخرى ، أكثر استدامة.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:39:17] شكرًا جزيلاً.

GG ديفيبر: [00:39:18] نعم. شكرًا لك. وهكذا حصلنا على سؤال حول الريكي. هل هذا ، هل هذه أداة مفيدة للأشخاص الذين يعانون من NMOSD ، هل هناك أي فوائد أو مخاطر ، أو هل استخدم أي من مرضاك هذه التقنية المعينة؟

[00:39:32] دكتور وانج ، إذا كنت تريد أن تبدأ.

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:39:35] نعم ، كان علي أن أبحث عن الأمر نوعًا ما لأنني سمعت عنه ، لكن لم أكن أعرف الكثير عنه حقًا. وكما تعلمون ، لا أريد أن أكون رقمًا قياسيًا مكسورًا ، لم تتم دراسة العديد من هذه الأشياء جيدًا. لكنني أعتقد أن ما قد يكون مثيرًا للاهتمام مع هذه التقنية والعديد من التقنيات الأخرى هو ، كما تعلمون ، تقديم بعض اليقظة أو بعض الصفات التأملية.

[00:39:53] وأنا أعلم أن هذا هو مجال خبرة الدكتور براكاش. لذا ، نعم ، أعتقد مرة أخرى ، أن أي شيء يشجع على العافية ، كما تعلمون ، هو الشعور بالعافية والصحة ، وزيادة الحافز والفرح. وأعتقد أن هذا نوع من الأشياء التي نأمل في استكشافها بدقة أكبر. لكني أعتقد أنها ربما تستطيع التحدث أكثر ، إلى ذلك من بعض الأشياء ، ذلك البحث المهم الذي أجرته.

GG ديفيبر: [00:40:16] نعم ، دكتور براكاش ، إذا كنت لا تمانع في التحدث قليلاً عن اليقظة و ...

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:40:20] بالتأكيد. أنا سعيد للحديث عن اليقظة. حسنًا ، لذلك أعتقد أن التأمل الذهني ، هو شيء أشعر أنه تم استخدامه في الثقافة الغربية منذ أوائل الثمانينيات ، لكنه لم يكن إلا في العقد الماضي أو نحو ذلك أنه اكتسب شهرة في العالم العلمي. والآن نجري دراسات منهجية للغاية حيث نبحث في تأثيرات تدريب اليقظة على مقاييس مختلفة للصحة. وكما تعلمون ، أحد الأشياء التي يجب أن أذكرها ، خاصة وأنني باحث في الغالب ، هو أنه عندما نفكر في المناهج التكميلية ، وفي الواقع ، أفكر عندما نفكر في الأساليب الفعالة بشكل عام ، نريد التأكد من وجود دليل قوي وهو ما اختبره الكثير منا عندما كنا نبحث في الأدبيات القائمة على العلاجات التكميلية و NMO ، وهو أن هناك القليل جدًا من الأبحاث التي تم إجراؤها مع مرضى NMO عندما يتعلق الأمر إلى النهج التكميلية. ولكن بشكل عام ، هناك بحث محدود جدًا حول العلاجات التكميلية أيضًا. وعندما يتم إجراء البحث ، فإنه ليس بنفس القوة التي تريد أن تكون قادرًا على إخبار مرضانا أنه نعم ، أنت تعرف ماذا ، هذا ما يجب عليك فعله لتحسين نوعية حياتك.

[00:41:37] ولكن الخبر السار هو أن هناك عددًا من التجارب قيد التنفيذ حيث ننظر بشكل منهجي ، هل يمكن أن يساعد تدريب اليقظة في تقليل التعب ، ويمكن أن يساعد تدريب اليقظة في تقليل الألم ، ويمكن أن يعزز التدريب الذهني جودة الحياة بشكل عام ؟ وهذه التجارب ، وأعتقد أن العنصر المهم في هذه التجارب هو أنها تقارن بما يسمى مجموعة التحكم النشطة.

[00:42:01] صحيح؟ عندما نجري تجارب معشاة ذات شواهد ، فإننا نقلب عملة معدنية بشكل أساسي ونقوم بتعيين المشاركين عشوائياً في ما يسمى بالمجموعة النشطة ، والتي عادة ما يكون الأشخاص الذين يقومون بتدريب اليقظة الذهنية ، أو مجموعة التحكم. معظم هذا البحث الذي تم إجراؤه في الماضي سيقارن تدريب اليقظة مع مجموعة لم تفعل شيئًا.

[00:42:21] وخمنوا أي مجموعة تحسنت؟ المجموعة التي قامت بشيء ما. ولكن ما نحاول قوله الآن هو أننا نريد أن تقوم كلتا المجموعتين بشيء ما. إذا اجتمع اليقظة الذهنية في بيئة جماعية حيث تتفاعل مع المرضى الآخرين الذين لديهم مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، فيجب على مجموعات التحكم أن تفعل ذلك أيضًا ، لأننا نعلم أن الدعم الاجتماعي يلعب دورًا مهمًا في جودة الحياة.

[00:42:42] ولذا فإن هذه التجارب جارية. لقد أكملنا مؤخرًا دراسة كانت تقارنها بحالة تحكم نشطة. كانت هذه دراسة تجريبية على الأفراد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد حيث قمنا بتدريب الذهن لمدة أربعة أسابيع ، أليس كذلك؟ إنها فقط حوالي ساعة ونصف في الأسبوع حيث التقينا مع عملائنا. وبعد ذلك 30 دقيقة في اليوم ، تمت دعوتهم للمشاركة في ممارسات اليقظة الذهنية.

[00:43:05] ووجدنا أن المجموعة التي شاركت في تدريب اليقظة بدلاً من المجموعة التي قامت بتدريب معرفي كانت المجموعة التي حصلت بالفعل ، والتي أظهرت انخفاضًا في ما يسمى بخلل في تنظيم المشاعر. وهذا عامل تشخيصي يكمن وراء الاضطرابات النفسية للاكتئاب والقلق.

[00:43:25] لذلك فإن تدريب اليقظة الذهنية له الكثير من الدعم الواعد عندما يتعلق الأمر بتقليل الاكتئاب والقلق وتقليل مستويات التعب. قام Don ، ED في جامعة واشنطن بعمل رائع في هذا الشأن. وهناك الكثير من الأدلة القوية على أن تدريب اليقظة يساعد في تقليل الألم المزمن.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:43:44] شكرًا لك. شكرا جزيلا دكتور براكاش. إنها مثل الكثير من المعلومات بطريقة إيجابية أعتقد أنه يمكننا حقًا استخدامها جميعًا ، حتى أولئك منا الذين ليس لديهم NMO. لقد تحدثت عن أهمية الدعم الاجتماعي ، وأردت معرفة ما إذا كان بإمكانك توضيح المزيد حول ، أو أهمية الدعم الاجتماعي ، والتواصل الاجتماعي.

[00:44:03] وبعد ذلك أيضًا بالنسبة لأولئك الذين ليسوا متأملين نشطين ، هل يمكنك ، هل يمكنك أيضًا توضيح اليقظة الذهنية؟ مثل كيف يبدو ذلك؟ هل هذا يعني أنك تجلس على كرسي في صمت أم أنها يوغا ، أو كيف يبدو ذلك؟

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:44:19] بالتأكيد. لذا سأجيب على السؤال الثاني أولاً ثم أعود إلى سؤالك الأول.

[00:44:26] لذا ، كما تعلمون ، اليقظة الذهنية ، إنه بناء بعيد المنال. وأنا أعمل في هذا المجال وأنا ممارس نشط لليقظة الذهنية وكنت أفعل ذلك منذ 12 عامًا. وأشعر وكأنني مع مرور كل عام ، أقشر ، طبقة تتقشر من أجلي. لكن في الحقيقة عندما تفكر في تعريف اليقظة ، فإن الأمر كله يتعلق بتنمية الوعي باللحظة الحالية.

[00:44:51] لذا فإن جميع من يحضرون هذا البودكاست الآن قد قضوا وقتًا ولديكم نية للاستماع إلى هذا البودكاست. لكن عقولنا يمكن أن تشتت انتباهنا بشتى الطرق. يمين؟ نحن نفكر في العشاء أو نفكر في جدال كان لدينا في الصباح الباكر ، والذي يأخذنا بعيدًا عن اللحظة الحالية.

[00:45:11] واليقظة هي كل ما يتعلق بالالتزام المتعمد باللحظة الحالية والقيام بذلك فيما يسمى بطريقة غير قضائية وقبولية. يمين. لقد قمت بالكثير من العمل مع العملاء الذين يعانون من آلام مزمنة ، وعندما أتحدث عن تجربة الوعي باللحظة الحالية وتجربة ما يحدث في الوقت الحاضر ، فإن هذا ليس دائمًا الأكثر متعة.

[00:45:35] وغالبًا ما يجدون أنفسهم لا يقبلون ذلك ، إما لا يقبلونه أو يحكمون عليه بطرق قاسية حقًا. وبالتالي فإن الإطار الذي نميل إلى استخدامه حول اليقظة الذهنية هو فعلاً القيام بذلك بموقف من القبول وعدم إصدار الأحكام. الآن هي مهارة يجب صقلها. وأنا دائمًا ما أستخدم تشبيه التمرين لأن هذا هو الأدب الذي ، أو هذا البحث الذي أجريته كثيرًا من البحث في التدريب على التمرين أيضًا.

[00:46:00] لذا إذا أردت الذهاب إلى النادي الرياضي والحصول على لياقتك ، فلن تذهب إلى صالة الألعاب الرياضية مرة واحدة ، مرة واحدة في حياتك وتقول ، "أنت تعرف ما هو لائق لي لبقية حياتي حياة." لذلك أسميه نهج أسلوب الحياة ، وهو في الحقيقة يتعلق بتنمية هذا بشكل يومي. لذلك نقوم بتدريس اليقظة في سياق تدخل لمدة أربعة أسابيع أو ثمانية أسابيع ، حيث نقوم بالكثير من التعليمات حول تدريب اليقظة.

[00:46:27] ولكن بعد ذلك قدم أيضًا للمشاركين وعملائنا ممارسات تأملية نشطة تمت دعوتهم للمشاركة فيها كل يوم. ولا يجب أن تكون مدتها ساعة لأن الكثير من الناس يعتقدون أن هذا عائق كبير ، لأنه كيف سأجد ساعة واحدة للانخراط في ممارسات الحد من التوتر هذه؟

[00:46:45] وحتى 15 دقيقة يمكن أن تكون كافية. وفي الحقيقة ، عندما ظهر فيروس كوفيد العام الماضي ، صنعت الكثير من المواد التي طورناها في مختبري على مدار السنوات العشر الماضية ، وجعلناها متاحة للجمهور على قناة يوتيوب. لذلك فهي متاحة مجانًا لأي شخص للانخراط في ممارسات اليقظة الذهنية. حتى ، كما تعلم ، هناك الكثير من مقاطع الفيديو حول تحديد اليقظة أو الأسس السلوكية للقبول وعدم إصدار الأحكام ، لذلك إذا كان أي شخص مهتمًا ، فسأكون سعيدًا بوضع ذلك في زر الدردشة.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:47:18] شكرًا جزيلاً لك ، دكتور براكاش ، سيكون ذلك موضع تقدير كبير.

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:47:21] بالتأكيد.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:47:23] وبالتالي المضي قدمًا ، مع التركيز ، بالطبع ، على العلاجات التكميلية ، لقد أكدنا حقًا ، كما تعلمون ، على الأسئلة حول العلاجات التكميلية خلال دورة مرض NMOSD بشكل عام. لكن هل لدى أي من الأطباء ، الدكتور بلاكبيرن ، والدكتور وانغ ، أي أفكار حول العلاجات التكميلية أثناء الانتكاس الحاد؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:47:43] نعم ، أحاول التفكير في كيفية الإجابة عن هذا السؤال. نعم. أعتقد أن شيئًا واحدًا قمنا به في بعض الأحيان ، في مرضى التهاب النخاع ، هو التحفيز الكهربائي الوظيفي ، والذي يمكنني القول أنه يحتوي في الواقع على الكثير من الأدلة ، لكنني أعتقد أنه في بعض الأحيان لا يتم استخدامه على نطاق واسع كما يمكن أن يكون .

[00:47:59] لذلك أعتقد أن هذا شيء يمكن أن يكون مفيدًا ، في الحالات التي ، كما تعلمون ، نحاول تعزيز إعادة الاتصال ربما ، كما تعلمون ، المسارات التي أصيبت من الالتهاب. لكن نعم ، أعتقد أنه خلال الفترة الحادة هناك ، هناك الكثير من الأشياء التي تحدث. كما تعلم ، هناك الكثير من الأشياء التي تمت دراستها جيدًا وإثباتها ، كما تعلمون ، أحيانًا عندما نحاول رؤية المرضى ، فهم يحصلون عليها ، يحصلون بالفعل على علاج طبيعي ، مهني العلاج ، علاج النطق. إنهم يتلقون ، كما تعلمون ، دراسات متعددة. لذلك أعتقد أنه في بعض الأحيان يكون من الصعب التكيف مع أكثر من تلك الأشياء. لكنني أعتقد أن هذا سؤال ممتاز وربما يستحق ، كما تعلمون ، الناس الذين يفكرون فيه أكثر.

[00:48:38] نعم ، لا أعرف. دكتور بلاكبيرن ، هل يمكنك التفكير في أي شيء تم استخدامه في تلك الظروف؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:48:44] أنت ، كما تعلم ، كنت أخرج كما كنت أحاول التفكير في أي من العلاجات التي تحدثنا عنها اليوم فيما يتعلق بالعلاج الحاد. بالتأكيد سيكون لدينا أشخاص يخضعون للعلاجات العنيفة في كثير من الأحيان أثناء الانتكاس الحاد.

[00:48:59] لكنني ، عندما يتعلق الأمر بهذه الأشياء ، لدي القليل من الدقة في دراساتهم. أعتقد أننا نميل إلى الاعتماد على النهج الغربي التقليدي الذي كنا نستخدمه منذ سنوات. في علاج الانتكاس الحاد وفي منع الانتكاس ، هذه هي الأشياء التي تمكنا من إظهارها.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:49:20] شكرًا لك. ثم تابع مع الدكتور وانج ، عندما تحدثت عن التحفيز الكهربائي الوظيفي ، أتمنى أن أكون قد فهمت ذلك. هل تقول أن هذا النوع من العلاج التكميلي سيكون قابلاً للتطبيق في المستشفى لشخص يعاني من انتكاسة؟ أو بمجرد خروجهم من المستشفى أو كليهما؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:49:38] نعم. أعتقد أنه شيء كان من الصعب عمليًا أو لوجستيًا القيام به أثناء الاستشفاء الطبي الحاد. لكن في مستشفى الأطفال لدينا ، عملت عن كثب مع أطباء إعادة التأهيل للطب الطبيعي لدينا ، كما تعلمون ، في كثير من الأحيان عندما ينهي المريض المنشطات أو تبادل البلازما لتفاقم حاد لـ NMSOD ، نحن نفكر في الخطوة التالية ، وهي لنقلهم إلى مستشفى أو مركز لإعادة التأهيل الحاد لمواصلة عملية التعافي هذه ، كما تعلمون. لذا أعتقد أحيانًا أنه يمكن أن يكون الأمر كذلك ، ومناقشته ، فهو يختلف حقًا جغرافيًا وحسب المركز الطبي. لكنني أعرف على وجه اليقين ، كما تعلمون ، نحن من كبار المؤيدين للتحفيز الكهربائي الوظيفي في مستشفى إعادة التأهيل لدينا.

[00:50:20] ونعم ، أعتقد أن هذا لا يزال نوعًا من بيئة المرضى الداخليين حيث يتم استخدام هذه التقنيات بشكل متكرر.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:50:28] شكرًا جزيلاً. وسأنتقل مرة أخرى إلى GG.

GG ديفيبر: [00:50:31] عظيم. شكرًا لك. وبعد ذلك ، هل هناك أي علاجات تكميلية أخرى لم نتحدث عنها ، والتي تعرفها ، والتي قد توصي بها ، أو ، كما تعلم ، تتم دراستها حاليًا والتي قد تظهر نوعًا ما في المستقبل؟

[00:50:43] أود أن أبدأ بالدكتور براكاش.

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:50:47] لذا ، لا أعتقد أن هذا يعتبر علاجًا تكميليًا بقدر ما هو ، لكنه عامل أعتقد أنه وجد أنه مرتبط بشكل لا لبس فيه بالصحة الجيدة ويحسن نوعية الحياة. وهذا يعود إلى سؤال تشيلسي ، حول الدعم الاجتماعي والترابط.

[00:51:05] وأود أن أتحدث ، فقط أذكر بإيجاز ، إذا لم تسمعوا جميعًا عن شيء يسمى المناطق الزرقاء ، فعندئذ أوصي بالبحث في Google عن ذلك وستجد بعض المعلومات الشيقة حقًا. لكن هذه الفكرة حقًا هي أن قناة ناشيونال جيوغرافيك ، وكان هذا بحثًا قاموا به جيدًا قبل عقد من الزمان أو نحو ذلك ، فقد حددوا سبع مناطق زرقاء في العالم بأسره.

[00:51:29] وكانت هذه مناطق ، أو كانت هذه مناطق ، بها أعلى نسبة ، وأكبر عدد من المعمرين ، وهم أساسًا أشخاص يعيشون فوق سن المائة. وحاولوا تحديد خصائص هذه المجتمعات التي تنبأت بارتفاع متوسط ​​العمر المتوقع. وأحد هذه الأشياء ، وكان هناك العديد من العوامل التي وجدوا أنها تشمل النشاط البدني ، كما تعلمون ، بعض جوانب حمية البحر الأبيض المتوسط.

[00:51:56] لكن الشيء الوحيد الذي وجدوه باستمرار عبر هذه المجتمعات هو الترابط الاجتماعي والمجتمع الاجتماعي الذي يمكننا ، لذلك ، أن هذه المجتمعات لديها بعض ، وكان هناك هذا ، هناك جزيرة في اليابان تسمى أوكيناوا جزيرة. وهناك ، الناس لديهم صداقات. يتم وضع الأشخاص مع أشخاص آخرين عندما يكونون في سن الرابعة أو نحو ذلك.

[00:52:19] ثم عاشوا حتى 104 ، 105. لذا فقد ظلوا مع هذا المجتمع ، تلك المجموعة من الناس لما يقرب من مائة عام أو نحو ذلك ، إنه مجرد فيلم وثائقي جميل وأعتقد أنه يثبت حقًا أهمية من الترابط الاجتماعي. وبعد ذلك ، باتباع هذه الأدلة والأدلة القصصية ، حتى في الدراسات البحثية وخاصة الأبحاث التي أجريت على الحيوانات ، أظهر أن الترابط الاجتماعي ، عندما تُترك الحيوانات مع حيوانات أخرى أو في أقفاص ، تميل إلى أن تكون أفضل بكثير فيما يتعلق بصحة الدماغ ، على عكس الحيوانات التي تُركت وحدها. لذلك لدي مكون إضافي كبير دائمًا ، وخاصة خلال أوقات الوباء هذه حيث نجد أنفسنا في صوامعنا ، وحدنا في المنزل ، ونبذل المزيد من الجهد للوصول إلى أفراد عائلتنا وأصدقائنا والتأكد من أننا ما زلنا نجد وسيلة للبقاء على اتصال اجتماعيًا ، حتى لو كان ذلك من خلال حضور هذه المدونات الصوتية وامتلاك هذه المجتمعات الافتراضية. سأتوقف عند هذا الحد.

GG ديفيبر: [00:53:16] عظيم. شكرًا لك. كان ذلك ، كان ذلك رائعًا. ثم دكتور بلاكبيرن والدكتور وانج ، هل لديكم أي شيء تضيفونه ، نوعاً ما من منظور إكلينيكي؟ أي نوع من العلاجات التي لم نتحدث عنها حقًا ، والتي تحدثت عنها مع مرضاك؟

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:53:28] نعم. هناك سؤال خطر ببالي عندما رأيت هذا السؤال. هناك تقنية يقوم بها بعض المعالجين الفيزيائيين تسمى الإبرة الجافة والتي يمكن أن تكون فعالة في الواقع لبعض الألم. لذلك ، يتم إجراؤه بواسطة ممارس تقليدي إذا صح التعبير ، معالج طبيعي ، ولكنه أسلوب قد يكون شبيهًا بالوخز بالإبر من بعض النواحي ، ولكنه يمكن أن يكون مفيدًا لألم الناس.

GG ديفيبر: [00:53:57] عظيم. شكرًا لك. والدكتور وانغ ، أي شيء تضيفه؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:53:59] نعم. ونعم ، أنا سعيد جدًا بالموضوعات التي تمت تغطيتها ، بما في ذلك ، كما تعلمون ، اليقظة والترابط الاجتماعي. أعتقد ، كما تعلمون ، بعض الناس ، عندما يقولون إنهم لا يملكون الوقت الكافي للشروع في بعض هذه الأساليب الأكثر كثافة ، أعتقد أنه حتى مجرد ممارسة للتنفس ، أن تكون مقصودًا بشأن تنفسك يمكن أن يكون فعالًا حقًا .

[00:54:20] هناك ممارسة تسمى التنفس الحجابي والتي أعتقد أن أحد الأخصائيين الاجتماعيين لدينا ، كاثرين تشابمان غطت في بودكاست سابق. وأنا ، أعتقد أنك تعلم ، حتى لو كان بإمكانك فعل ذلك ، فأنت ، تأخذ أنفاسًا عميقة ، كما تعلم ، فقط نوعًا ما ، كما تعلم ، تبتعد عن بعض التوتر والقلق في أي موقف ، يمكن أن تكون ممارسة جيدة مؤقتة لتضمينها في حياتك اليومية.

[00:54:43] ثم فيما يتعلق بالترابط الاجتماعي ، أعتقد أن الكثير منا في المجتمع الطبي قد اكتشفوا أنه بطريقة ما قد أزال بالفعل بعض الحواجز أو الحواجز المتصورة التي كانت لدينا ، والتي لم نتمكن من ذلك ، كما تعلمون أو عقد اجتماعات أو المشاركة في جميع أنواع الاجتماعات مع أشخاص من أجزاء مختلفة من البلاد أو من جميع أنحاء العالم.

[00:55:01] وأعتقد أنكم ربما يمكنكم التحدث إلى ، إلى بعض ، البرامج الموجودة في SRNA التي توفر ، كما تعلمون ، منصة للأشخاص للاتصال الذين قد يكون لديهم نفس الحالة ويكونون قادرون على الارتباط ببعضهم البعض ، مع بعضهم البعض أكثر من ذلك بكثير. أعتقد أن كونك جزءًا من مجتمع نادر تعرفه ، يمنحك بطبيعة الحال ، كما تعلم ، الرغبة في معرفة الأشخاص الذين مروا بتجربتك الخاصة.

[00:55:22] لذلك أعتقد أنه من الرائع أن تتوفر هذه الأنواع من البرمجة ، وأود أن أشجع الناس على النظر في هذه الأشياء حقًا.

GG ديفيبر: [00:55:29] عظيم. شكرًا لك.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:55:32] وأردت فقط أن أسأل السؤال الآخر. إذن بعد كل هذا ، للأطباء ، هل توصي أو تدعم اختيار واحد أو اختيار هذه العلاجات التكميلية في مكانها أو التوقف عن العلاج طويل الأمد أو العلاج المثبط للمناعة؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:55:51] أعتقد أن ردي هو لا ، خاصة عندما يتعلق الأمر بـ NMOSD الإيجابي للأكوابورين. أعتقد أن جميع البيانات تدعم أن هذه حالة شديدة العدوانية ، ويمكن أن تكون الانتكاسات ضارة للغاية وتسبب الكثير من الإعاقة الجسدية والبصرية.

[00:56:08] حسنًا ، هذا صعب جدًا بالنسبة لي. لكن كما تعلم ، أعتقد مرة أخرى ، كل حالة يمكن أن تكون مختلفة. أعتقد أن أحد الأسئلة كان NMOSD السلبي المصلي ، وأعتقد أن هذا مجال لا نعرف عنه ما يكفي ، في الحالات التي قد يكون فيها هذا في الواقع حالة مختلفة مثل مرض MOG المضاد ، قد لا يكون هناك مثل هذا الدور المهم مناعة من البداية. لذلك ، نعم ، أعتقد أن الأمر يعتمد على التشخيص ، ولكن عندما يتعلق الأمر بـ NMOSD المرتبط بـ aquaporin-4 ، فإنني أنصح مرضاي إلى حد كبير أنه بغض النظر عن المخاطر المتصورة لهذه العلاجات ، فمن الأفضل أن تكون عليهم بدلاً من المخاطرة ، أو آخر ، أو الانتكاس.

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:56:48] وأنا أوافق. أعتقد أنه من الصعب جدًا تناول شيء ثبت أنه مفيد وخاصة مع مرض يمكن أن يكون مدمرًا مثل NMOSD o الإيجابي لـ aquaporin-4 ، للتوصية بذلك في معظم الناس. حيث أعتقد أن بعض العلاجات التكميلية يمكن أن تحل محل الصيدلة التقليدية ، قد تكون العلاجات الدوائية ، بالتأكيد في الألم ، في أعراض الاكتئاب ، وفي التعب.

[00:57:16] أعتقد أن هناك دورًا كبيرًا يجب أن يتم القيام به في حفلة موسيقية أو في مكان واحد أو الوقوف بمفرده لمواجهة هذه الأعراض. لكنني أعتقد أنه من أجل السيطرة على نشاط المرض نفسه ، أعتقد أنني أوصي دائمًا بنوع من الأدوية المعدلة للمناعة.

GG ديفيبر: [00:57:35] شكرًا جزيلاً. وبعد ذلك ، كما تعلم ، نحن في نهاية عصرنا ، لذلك أردت فقط أن أفتحه وأرى ما إذا كان لديك أي أفكار أخيرة. دكتور براكاش ، سنبدأ معك.

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:57:43] لا ، أعتقد أننا غطينا مجالًا شاملاً من الأساليب التكميلية. أعتقد أنه بينما كنت أبحث عن بحث لهذا البودكاست ، يبدو أنه من الواضح أن هناك المزيد من الأبحاث حول العلاجات والأساليب التكميلية اللازمة لمرضى NMO ، خاصةً عندما نفكر في الأشخاص ككل متكامل ونتعامل مع عدم مجرد أعراض ولكن تحسين نوعية الحياة بشكل عام. لذلك سأختم بهذه الملاحظة أننا بحاجة إلى مزيد من البحث في هذا المجال.

[00:58:11] شكرًا لاستضافتي.

GG ديفيبر: [00:58:13] شكرًا لك. شكرا لانضمامك إلينا. دكتور وانج ، هل لديك ما تضيفه؟

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:58:18] لا ، أعتقد ، أجل. أعتقد أننا جميعًا قدمنا ​​وجهات نظر فريدة من نوعها. نعم ، ليس هناك الكثير من المعروف في هذا المجال. وأعتقد أنه من المهم حقًا ، كما تعلم ، للأفراد الذين لديهم شرط المشاركة مع منظمات مثل مؤسستك ومقدمي خدماتهم الطبية حتى نتمكن من البدء في التفكير ، كما تعلمون ، أين ، أين هي احتياجات ، لم تتم تلبية السكان المرضى. ومن ثم نأمل أن يؤدي ذلك إلى مزيد من البحث حول الأسئلة المهمة للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة.

GG ديفيبر: [00:58:48] شكرًا جزيلاً. والدكتور بلاكبيرن.

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:58:51] حسنًا ، أعتقد أننا غطينا الكثير من المساحات. ولكن ، للتأكيد على ما كنت أقوله سابقًا ، في أي وقت ، أعتقد أن العلاجات التكميلية قد يكون لها دور جيد جدًا في ، في ، عند استخدامها بشكل مناسب. أعتقد أنه من الرائع دائمًا التحدث مع أطبائك عنهم والتأكد من أن الجميع على اطلاع ، لكنني أعتقد أنك ستنتهي لتصبح أكثر سعادة وأمانًا بهذه الطريقة.

[00:59:13] وأنا أقدر لكم جميعًا استضافتي اليوم.

GG ديفيبر: [00:59:16] عظيم. شكرا جزيلا لكم جميعا. وشكرًا لك تشيلسي على مشاركتك معي في الإشراف. نحن نقدر حقًا استغراقك الوقت اليوم للتحدث عن مثل هذا الموضوع المهم. لذا شكرا جزيلا لكم جميعا.

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب: [00:59:26] شكرًا لك.

تشيلسي جادج ، دكتوراه: [00:59:28] شكرًا للجميع.

كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب: [00:59:30] شكرًا يا رفاق. لقد كانت من دواعي سروري.

روتشيكا براكاش ، دكتوراه: [00:59:32] شكرًا لك.