مقدمة: [00:00:00] أبجديات من NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية مكونة من 10 أجزاء لتبادل المعرفة حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD ، وهو اضطراب مناعي ذاتي انتكاسي نادر يسبب التهابات في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. تستضيف SRNA وجمعية Siegel Rare Neuroimmune أبجديات سلسلة NMOSD Podcasts وبالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى المقدمة من Viela Bio.

GG ديفيبر: [00:00:59] مرحبًا بك في أبجديات سلسلة NMOSD Podcast. هذا البودكاست بعنوان شرح NMOSD للآخرين. اسمي GG deFiebre من جمعية Siegel Rare Neuroimmune.

[00:01:11] أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تعليم المريض من Viela Bio. Viela Bio مكرس لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الشديدة. يهدف نهجهم في اكتشاف الأدوية إلى توفير علاجات موجهة لتحسين النتائج لآلاف المرضى الذين لديهم خيارات علاجية قليلة أو معدومة. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة vielabio.com.

[00:01:39] لهذا اليوم بودكاست اليوم ، انضم إلينا الدكتور شيلسي جادج وسميرة أحمد. تشيلسي جادج ، حاصلة على درجة الدكتوراه ، عالمة المناعة هي أخت كونور والمستشارة العلمية مع مؤسسة كونور بي جودج ، التي تعمل على زيادة الوعي والأموال البحثية عن مرض التهاب النخاع والعصب البصري وأمراض المناعة الذاتية ذات الصلة. تعمل كحلقة وصل للعلوم الطبية في مجال MS في Sanofi Genzyme وهي شغوفة بتوصيل العلوم.

[00:02:03] سمية أحمد مريض مصلي بالتهاب النخاع والعصب البصري من بوسطن ، ماساتشوستس. أسست مؤسسة Sumaira Foundation for NMO في عام 2014 ، بعد شهرين فقط من التشخيص. تشغل حاليًا منصب المدير التنفيذي للمنظمة وهي ملتزمة بإيجاد علاج لالتهاب النخاع والعصب البصري.

قاضي تشيلسي: [00:02:20] مرحبًا ، أنا سعيد حقًا لوجودي على أبجديات SRNA لـ NMOSD. يسعدني أن أكون هنا وأشارك قليلاً في لمحة عني وفهمي لـ NMO وما يشبه على الأقل ، العيش ، رؤية شخص ما ... لا أعرف أبدًا الكلمة التي أستخدمها ... يعيش مع NMO. لقد تأثرت شخصيًا بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي (NMO) لأن أخي ، كونور ، قد تم تشخيصه بمرض التهاب النخاع والعصب البصري منذ ما يقرب من ست سنوات. كان عمره 22 عامًا فقط في ذلك الوقت. كنا نظن أنه رجل يتمتع بصحة جيدة وشاب وحيوي ، لكنه بدأ يعاني من هذه الأعراض الغريبة جدًا ، والتي سأكون صريحًا تمامًا ، ولم يأخذها أحد في عائلتنا على محمل الجد. ظل يشكو من آلام غامضة في العين وآلام أسفل الظهر. وكان قد قضى الصيف. والآن نحن نعلم أنه كان يخرج هذا ، لكنه كان يعمل كمنسق حدائق وفكرنا ، 'أوه ، حسنًا ، هيا ، اهدأ. مثل ، إنه ليس بهذا السوء. أو أنك فقط تحاول الخروج من العمل. أشعر بالخجل من قول ذلك. لكن انتهى به الأمر ، بالطبع ، NMO. وكان ذاهبًا إلى العديد من الأطباء واستمروا في وصفه بالتهاب غامض ، وأنا متأكد من أن الكثير من الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب المفاصل الروماتويدي يمكنهم فهم هذا الإحباط. وأخيرًا ، بلغت ذروتها بعد أسابيع قليلة عندما استيقظ حرفياً في يوم من الأيام أعمى تمامًا ومشلولًا تحت الخصر. ولذا كان عليه أن يقوم حرفياً بجسمه العلوي فقط ، ويدفع نفسه من السرير ويزحف إلى السيارة ، وقادته صديقته في ذلك الوقت إلى غرفة الطوارئ. نحن محظوظون جدًا أو محظوظون جدًا إذا كانت هذه هي الكلمة الصحيحة للعيش في كليفلاند حيث يوجد الكثير من الأبحاث والأنظمة الصحية الرئيسية ، بما في ذلك عيادة كليفلاند.

[00:04:02] لذلك في غرفة الطوارئ ، في الواقع جزء من تشخيصاته التفاضلية ، قال طبيب الأعصاب الموجود في متناول اليد الكلمة ، أحرف NMO. لا أحد يعرف ما كان هذا. كانت صدمة كاملة. لقد كان نوعًا ما يتقبل ذلك على مدى السنوات الخمس إلى الست الماضية ، وأعتقد أننا الآن في حالة جيدة من القبول به. أخي ، الحمد لله ، مع رعاية صحية عالية اليقظة ، وأود أن أقول أفراد الأسرة المتحمسين للغاية ، حصلوا على هذا التشخيص والعلاج السريع لذلك الانتكاس أو الهجوم الأول الخطير للغاية. لقد تعافى من العمى والشلل ، ولكن بالطبع ، مثل جميع مرضى NMO ، لا يزال يعيش مع الكثير من تلك الأعراض الخبيثة وغير المرئية وخطر الانتكاس.

[00:04:46] من الواضح أنني وأمي تأثرنا بشدة بهذه التجربة ، وذهبنا على الفور إلى Google للبحث عن المؤسسات التي تدعم NMO. ولم نتمكن إلا في ذلك الوقت من العثور على جمعية التهاب النخاع المستعرض ، والتي هي الآن بالطبع ، SRNA. ثم أدركنا أن هناك جوثي جاكسون على الساحل الغربي. وكان هذا في الوقت الذي كانت فيه سميرة قد بدأت لتوها تأسيسها ، ولم نكن نعرف عنها حتى الآن. لذلك شعرنا أنه يتعين علينا المساهمة بشيء ما ، القيام بشيء لأخي والمرضى من أمثاله حيث كنا ، مرة أخرى ، نجمع بين فرق البحث والرعاية الصحية الرئيسية في كليفلاند.

[00:05:25] لذلك بدأنا مؤسسة نيابة عن أخي ، مؤسسة Connor B. Judge ، حيث نقوم بجمع أموال التوعية والبحث عن NMO وأمراض المناعة الذاتية ذات الصلة. ولدي خلفية غريبة أعتقد أنها مثيرة للسخرية. كنت أحصل على درجة الدكتوراه في علم المناعة وقت تشخيص كونور. ولذا فأنا الآن أعمل كطبيب مناعة حاصل على درجة الدكتوراه ، كمستشار علمي لمؤسستنا ، وأحاول أن أنقل أفضل ما لدي من قدرتي حول علم NMO وأين يجب تخصيص أموال أبحاثنا.

[00:05:55] هذا قليل عني. يا سميرة ، أخبرهم بقصتك الرائعة.

سميرة احمد: [00:06:01] مرحبًا يا شباب ، شيلسي ، إنه لمن دواعي سروري أن أكون معك في حلقة بودكاست أخرى. لذلك بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفونني ، فإن اسمي سميرة. أنا مريض بالـ NMO ومؤسس ومدير تنفيذي لمؤسسة Sumaira Foundation for NMO.

[00:06:22] كنت في الخامسة والعشرين من عمري عندما فقدت الرؤية لأول مرة وأصبت بكل هذه الأعراض المفاجئة والعشوائية التي اعتقدت في البداية أنها تجسيد لخيالي. لكن لحسن الحظ أنا أعيش في بوسطن ، وأعمل في مجال الرعاية الصحية وبسرعة كبيرة تمكنا من تحديد إصابتي بمرض NMOSD. وهكذا ، بعد شهرين من التشخيص ، وأثناء الراحة في الفراش ، قررت نوعًا ما ، مثل تشيلسي وعائلتها ، أن هناك الكثير من الفجوات في الوعي بهذا المرض لدرجة أنني شعرت أنني بحاجة إلى القيام بشيء حيال هو - هي. لدي خلفية علاقات عامة. كما قلت ، عملت في مجال الرعاية الصحية ، ما زلت أعمل. وكانت وسائل التواصل الاجتماعي قوة شخصية ومهنية. لذلك ، من خلال تجميع كل هذه الأشياء معًا وإدراكًا أن الوعي كان حاجة ماسة لهذا المجتمع ، قررت أن أبدأ مؤسسة Sumaira لـ NMO. وبصراحة تامة ، لم أكن أعرف ما كنت أفعله ، وأحيانًا ما زلت لا أعرف ، لكن بعد ست سنوات ، أشعر بالفخر والمتحمس للقول إننا نرفع مستوى الوعي بالمرض. في الواقع طيف المرض ، لذلك نحن الآن نعمل أيضًا مع MOG. ونشارك قصص المرضى ، ونمول الأبحاث من خلال منحنا. وكمؤسسة ، نحن متحمسون جدًا لإنشاء مجتمع إيجابي للمرضى ومقدمي الرعاية لهم. وفيما يتعلق بصحتي ، فقد كنت مستقرًا لمدة عامين تقريبًا. لقد عانيت من حوالي 25 انتكاسات وست سنوات من التعامل مع هذا ، لكن هذه أطول فترة قضيتها دون أي مشاكل ، وأنا ممتن جدًا لذلك.

قاضي تشيلسي: [00:08:16] أوه ، سميرة ، هذه إحصائية مذهلة. ظهر يوم الخميس أننا نسجل هذا ، لذا ليس لدي أي شمبانيا معي ، لكن أود بالتأكيد أن أشرب نخب ذلك.

سميرة احمد: [00:08:26] شكرًا لك. نعم ، لا ، إنه بالتأكيد مصدر ارتياح أيضًا. وأعتقد ، كما تعلمون ، بطريقة ما ، أن الكثير من المرضى ينظرون إلى قصتي على أنها مصدر إلهام لقصتهم ، ويمكنني تحفيزهم على عيش حياة تتجاوز تشخيصهم. لذلك آمل أن تعافيي واستقراري يمكِّنهم ويعزز حقيقة أننا لسنا مجرد تشخيص. يمكننا أن نعيش حياة أبعد من ذلك.

[00:08:56] قاضي تشيلسي: [00:08:56] نعم ، سميرة ، أعتقد أن هذه نقطة جيدة حقًا. أعتقد أنك أيضًا مجرد مثال رائع وأنا حقًا أحب شعار رفاقك في إلقاء الضوء على ظلام NMO.

[00:09:06] ولكني أعتقد أيضًا أنك جيد حقًا في التحقق من صحة ما هو صحيح وليس ، حسنًا ، ما هذا ، مثل ، الإيجابية السامة. أنت جيد حقًا في الإعجاب ، "أتعلم ماذا ، نعم ، هذا مقرف ، لكن هل تعرف ماذا؟ إليك ما يمكننا فعله حيال ذلك ، أو إليك الجانب المشرق. وأعتقد أنك تحقق توازنًا جيدًا حقًا مع ذلك.

سميرة احمد: [00:09:22] Chelsey أنت لطيف.

قاضي تشيلسي: [00:09:24] اعتقدت أنه ربما ، على مستوى عالٍ جدًا ، يمكننا التحدث قليلاً عن كيفية قيامنا ، مثلك ومثلي ، Sumaira ، بإيصال ما هي المناعة الذاتية وما هو NMO الواضح للجمهور أو حتى أصدقائنا وعائلتنا فقط.

سميرة احمد: [00:09:38] تمامًا.

قاضي تشيلسي: [00:09:40] لذا على الرغم من أنني أستطيع الحصول على أعشاب من جهاز المناعة ولماذا تحدث المناعة الذاتية ، كما تعلمون ، كما تعلمون ، كما تعلمون ، يمكنني أن أتخلص من ذلك. أعتقد أن الطريقة الجيدة حقًا لوصف أمراض المناعة الذاتية هي ما ربما يكون معظم الناس على دراية به ، إنها حقًا عندما يصبح جهاز المناعة لديك متوترًا ، ويصبح غير منتظم ، ويبدأ في مهاجمة جسده. وكما تعلمون ، نرى هذا نتيجة للميول الجينية ، لكن كما تعلمون ، ليس الأمر مجرد علم الوراثة. نحن نعلم أن هناك الكثير من العوامل البيئية التي تساهم في المناعة الذاتية.

[00:10:17] واحدة من أكبرها ، ليس فقط بالنسبة لـ NMO ، هي التدخين ، أليس كذلك؟ أو السموم البيئية التي تخلق هذا الجهاز المناعي غير المنتظم وغير المنتظم الذي يفقد مكابحه ، إذا جاز التعبير ، مما يؤدي إلى أمراض المناعة الذاتية. هل هذا صحيح بالنسبة لك يا سميرة؟

سميرة احمد: [00:10:34] بالتأكيد. لكنك أنت العالم. يمكنك ، يمكنك شرح هذا أفضل بكثير مما أستطيع.

قاضي تشيلسي: [00:10:40] أريد فقط التأكد من أنه سهل الهضم. ثم مع التهاب النخاع والعصب البصري على وجه التحديد ، يبدأ الجهاز المناعي في مهاجمة مكونات الجهاز العصبي المركزي ، أليس كذلك؟ وهو الدماغ والنخاع الشوكي وأيضًا جزء من العين ، العصب البصري ، الذي يتواصل بين الدماغ والعين. وتبدأ الخلايا المناعية بجسمك في مهاجمة الأشياء التي تبدو كأعداء لها ، لكن من الواضح أنها ليست كذلك. واحد كبير نعرف أنه يمكن تحديده في NMO هو aquaporin ، قنوات المياه تلك. تبدأ الأجسام المضادة في مهاجمة أكوابورين XNUMX في مرض التهاب النخاع والعصب البصري. ومن ثم نتعلم أن هناك أيضًا ، وليس فقط التهاب النخاع والعصب البصري ، بل أيضًا مرض التصلب العصبي المتعدد ، هجوم ضد نوع من المايلين. لذا فهي مثل المادة الدهنية التي تغلف الأعصاب. لذلك هناك المايلين ، وهو بروتين ميلين قليل التغصن ، بروتين سكري أو MOG. هذا مرشح كبير آخر نراه يتعرض للهجوم في مرض التهاب النخاع والعصب البصري الذي يؤدي إلى العمى والشلل والإعاقات العصبية الأخرى التي نراها في مرضى التهاب النخاع والعصب البصري.

[00:11:41] مرة أخرى ، يمكننا أن ندخل في أعشاب ذلك ، ولكن أعتقد أن مجرد وجود هذا الجوهر ، ما هي المناعة الذاتية وما هو العلم الأساسي لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، يمكن أن يفسر جزئيًا بعض الأعراض المختلفة قد يكون لدى المرضى.

سميرة احمد: [00:11:57] بالتأكيد. وأعتقد أن هذه هي الطريقة المثالية لذلك.

[00:12:01] لذلك ، أعتقد من وجهة نظر المريض ، أنه يمكنني تقديم بعض الأفكار حول ما حدث لي ، ولكن بالطبع ، ما يحدث للمرضى الذين يعانون من هذا المرض. لذلك ، تجلى مرض التهاب المفاصل الروماتويدي بالنسبة لي من خلال فقدان البصر والخدر والوخز في أطرافي ، وليس شيئًا أضعه في ملف التعارف الخاص بي إذا كان لدي واحد ، ولكن مشاكل المثانة.

[00:12:26] لسوء الحظ ، أعلم أن هذا أمر شائع جدًا عبر مجتمعنا. لكن ، كما قلت مرارًا وتكرارًا ، أنا بالتأكيد أعاني من شيء يسمى ذنب الناجي لأنه ، نسبيًا ، لدي بالتأكيد شيء جيد مقارنة ببعض المرضى الآخرين. وكما تعلم ، هناك مرضى فقدوا قدرتهم على الحركة ، وفقدوا قوة عضلاتهم في أطرافهم. كما تعلم ، بالإضافة إلى سلس المثانة ، للأسف هناك سلس معوي أيضًا ، وهو منتشر في هذا المرض. هناك مشكلات معرفية ، كما تعلم ، أدت إلى عدم قدرة الكثير من هؤلاء المرضى على مواصلة تعليمهم أو ، كما تعلم ، متابعة المهن التي أرادوا القيام بها.

[00:13:17] وكما تعلمون ، هذا هو السبب في أنني أقول طوال الوقت إنني أمتلكها جيدة جدًا لأنني ، حتى مع مشاكلي التي كنت أعاني منها ، لم أضطر أبدًا إلى التضحية بهذه الأشياء. ومن ثم هذا هو المكان الذي يبدأ فيه الناجي ، ذنب الناجي بالتأكيد. لذا ، أعني ، تشيلسي ، هل ستكون مرتاحًا للحديث عن بعض القضايا التي تعامل معها كونور؟

قاضي تشيلسي: [00:13:40] نعم ، على الأقل فقط ما أعرفه عما سيكون مرتاحًا لو تحدثت عنه. واحد ، أنا فقط ، مرة أخرى ، أريد التحقق من صحة ذلك ، كما تعلمون ، أنت تتعامل مع هذا بقدر كبير من النعمة. وأنا أتفهم بشكل منطقي ما هو ذنب الناجي ، ولكن يزعجني أيضًا سماع أن الناس يشعرون بذلك علاوة على التعايش مع مرض مزمن مثل مرض التهاب النخاع والعصب البصري. أجد نفسي كأخت أشعر بالذنب لأن أخي يعاني من ذلك ، لكنني لا أملكه ، هذا النوع من الأشياء.

[00:14:04] لذا فهو أقرب ما يمكنني فهمه. لكني أشعر أن أكبر مشاكل كونور خارج المشاكل الواضحة مع نوبته الأولى من الشلل والعمى ، هي الأضرار العصبية المتبقية التي تسببت في مشاكل المثانة / الأمعاء ، في الغالب سلس البول وإلحاح المثانة.

[00:14:23] أعلم أنه سيحب قتلي ... لا أعرف ما إذا كان سيقتلني إذا قلت هذا ، لكن يمكننا التحقق منه. كما تعلم ، إنه يعاني أيضًا من خلل وظيفي جنسي ، أليس كذلك؟ مثل هذا عرض شائع جدًا جدًا جدًا في مرض التهاب النخاع والعصب البصري ومرض التصلب العصبي المتعدد. الألم ، آلام الأعصاب إلى حد ما في ساقيه ، والتشنج كبير. لا يزال يعاني من بعض المشاكل البصرية ، مثل ألم العين. من الواضح أن الأمر يزداد سوءًا مع الحرارة. ومن ثم أعتقد أن التعب هو الخبيث حقًا. أعتقد أن هذا ، نعم ، ربما يكون غير مرئي أو يقوم الناس بشطبها فقط ، كما لو كنت مثلي ، شخص سليم في أواخر العشرينيات من عمرها ، وبداية الثلاثينيات ، كن مثل ، "أوه نعم ، يا رجل ، أنا عملت بجد. كأنني متعب جدا. مثل ، لا ، لا ، لا ، لا. هذا ليس نفس الشيء. عليك أن تقارن نوع التعب الذي يعاني منه مرضى المناعة الذاتية بشيء مثل ، "مرحبًا ، هل تعلم عندما كنت تعاني تمامًا عندما أصبت بالأنفلونزا؟ حسنًا ، الأمر كذلك ، لكن حياتي كلها متقطعة. ويرجع ذلك جزئيًا إلى الالتهاب الذي يحدث داخل جسمك ويهاجم جهازك العصبي. لكن الناس لا يستطيعون ، نعم لا يستطيع الناس رؤية ذلك.

سميرة احمد: [00:15:26] أوه ، وأنا سعيد جدًا لأنك طرحت ذلك لأن هذا شيء أجد صعوبة في فهمه واعتقاده ، على الرغم من أنه جسدي. وأعتقد أنه من الصعب على الآخرين فهم ذلك أيضًا. التعب حقيقي جدا. كنت دائمًا نوعًا ما من النعاس وأنا أكبر. مثلما أحببت القيلولة ، وبصراحة ، يمكنني النوم في أي مكان وفي كل مكان ، لكنها أكثر من مجرد عنصر النوم. أتعلم ، التعب يشبه تمامًا ، أحيانًا يكون من الصعب جدًا الخروج من السرير. ولا حتى أن عيني مغلقة ، جسدي متعب للغاية. ولقد كنت صعبًا جدًا على نفسي بشأن هذا ، لأنني مثل ، كما تعلمون ، لم تقم بهذا القدر من النشاط ، لكن كما قلت ، إنه الالتهاب الذي يحدث ، كما تعلمون ، تحت أجسادنا ، داخل أجسامنا التي لا نستطيع رؤيتها. إنه نوعًا ما ، هذا يلعب ألعابًا ذهنية مع كل من المرضى وبالطبع مع أشخاص آخرين ، لأنه بالطبع غير مرئي لنا ، لكنه غير مرئي للآخرين أيضًا إلى جانب دعنا نقول الأعراض البصرية. لذا ، كما تعلم ، لدي التهاب العصب البصري. فقدت حوالي 60٪ من رؤيتي بشكل دائم في عيني اليمنى. فماذا يعني ذلك؟ ليس الأمر أنه ضبابي. إنه فقط أن مجال رؤيتي قد انخفض بنسبة 60٪. لذا من حيث يمكنني أن أرى ما هو الآن 40٪ فقط مما يمكن أن يراه الشخص العادي ، إنه أصغر بكثير ونعم ، إنه ضبابي.

[00:16:59] لذلك عندما يكون لدي ما يسميه أصدقائي حجم خط الشيخوخة ، وأحيانًا يسخرون منه لمجرد الدعابة ، لأنهم ينسون أنني لا أستطيع حقًا رؤيته بقدر ما يستطيعون. غالبًا ما ينظر الناس إلى هاتفي ويقولون ، "يا إلهي ، يا سميرة ، خطك هو حجم الشيخوخة". وأنا مثل ... ثم أدركوا في تلك اللحظة ، مثل ، "يا إلهي ، لأنها لا تستطيع الرؤية." لكن هذا لأنهم لا يتذكرون لأنني لا أبدو كشخص أعمى دون اقتباس.

قاضي تشيلسي: [00:17:28] تقوم بعمل جيد لإخفائه أيضًا.

سميرة احمد: [00:17:32] نعم. لأنني لا أريد أن يشعر الناس بالسوء تجاهي ، ولا أريد أيضًا أن يحكم علي الآخرون. ويجب أن أعترف أنه في بعض الأحيان ، بسبب عدم وجود كلمة أفضل ، تجعلني هذه الإعاقة أحيانًا أشعر ببعض عدم الأمان ، خاصة في بيئة مهنية ، لأنني لا أريد أن يعتقد الناس أنني غير قادر على الحصول على شيء أنجزت شيئًا ما أو أنجزته بسبب رؤيتي المحدودة.

[00:18:02] حسنًا ، هناك بعض الحكايات حول إخفاء هذا الأمر. لذلك لا يمكنني حتى تخيل ما يمر به المرضى الآخرون. لكنني بالتأكيد أختبرها بقدرة محدودة أكثر من غيرها ، لكنها شيء حقيقي وهو شيء يعاني منه كل فرد في مجتمعنا.

قاضي تشيلسي: [00:18:20] صحيح. أعتقد أن هذه نقطة جيدة حقًا. حسنًا ، لقد طرحت الكثير من النقاط الجيدة حقًا ، لكن هذا ، كما تعلم ، ما تتعامل معه هو إعاقة كبيرة. أعني ، ليس هناك كلمة أخرى لها ، أليس كذلك؟ ولكن هناك مجموعة من الخبرات أو مثل مقياس الإعاقة. وعلينا أن نكون متعاطفين معهم جميعًا ، سواء كنت في مثل الطرف السفلي منه أو الطرف الأعلى منه ، سواء كان مرئيًا أو غير مرئي. كلنا بشر. كلنا سنمر حتما بشيء ما. يجب أن نظهر التعاطف مع أولئك الذين يمرون بشيء ما في الوقت الحالي.

[00:18:49] زوجي ، بالرغم من أننا نتحدث عن مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، إلا أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. إنه أعمى من الناحية القانونية. لذلك لديه رؤية محدودة. يمكنه أن يرى وكأنه فقاعة صغيرة ، لكنه أعمى من الناحية القانونية. لكن ، أعني ، أنا زوجته وأنسى لأنه يقوم بعمل جيد للتعويض عن ذلك ، لدرجة أنني أجد نفسي أحيانًا غير حساس. لذلك أعتقد أنها استمرارية التعلم. ومرة أخرى ، يتعلق الأمر بالسعي إلى الفهم والسعي إلى التعاطف.

سميرة احمد: [00:19:14] لا يمكنني الموافقة أكثر. وأعتقد أننا جميعًا بحاجة إلى أن نأتي من مكان التعاطف ، سواء كان صغيرًا أم لا. كما تعلم ، هناك الكثير من الأمراض الأخرى ، سواء كانت مناعة ذاتية أم لا ، وهي غير مرئية فقط ، ولا تعرف أبدًا ما الذي يمر به شخص ما. لذلك أعتقد أن هذا درس يمكن تطبيقه. حاول أن تأتي من مكان الرحمة.

قاضي تشيلسي: [00:19:40] آمين. اتفق تماما. وأعتقد أن هذا يقودنا إلى نقطة جيدة أخرى في محادثتنا ، ألا تعرف أبدًا ما يمر به شخص ما. وعندما يكون لديك مرض مزمن مثل التهاب النخاع والعصب البصري ، فهذا يعني أنهم يمرون بهذا مدى الحياة. لا يوجد علاج. حتى لو كان لدينا الآن ، والحمد لله ، ثلاث علاجات مختلفة معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية يمكن أن تساعد في إدارة الانتكاسات على الأقل. كل هذا رائع ، لكنه شيء عليك التعامل معه مدى الحياة.

[00:20:05] مثل ، أنا حتى ... العقول. آليات المواجهة التي يجب على المرء تطويرها للتعامل مع ذلك. رائع.

سميرة احمد: [00:20:15] تمامًا. لا أستطيع أن أخبرك يا تشيلسي ، كم مرة ، حتى أفراد الأسرة: أ. انسى أن لدي هذا ، و ب. انسى أنني أمتلكه مدى الحياة. كما تعلم ، سأرى أفراد العائلة الممتدة أحيانًا ، وسيكونون مثل ، 'أوه ، أنت تبدو جيدًا جدًا. إذن ، هل انتهى الأمر؟ هل انتهيت من ذلك؟ تم علاجه؟ وأنا مثل ، لا. أعني ، لا أعرف عدد الطرق الأخرى التي أريد أن أخبرك بها ، كم عدد اللغات التي أريد أن أقولها ، لكن نعم ، بالضبط. أتمنى ، لكن لا ، أنا عالق في هذا. وكما تعلمون ، عندما أخبر الناس أنني أتلقى علاجًا مدى الحياة وأن بعضًا منه علاج كيميائي. إنهم مثل ، "هاه؟ لكن ليس لديك سرطان. وهذا يفتح فقط علبة أخرى كاملة من الديدان التي ، كما تعلمون ، العلاج الكيميائي والعلاج المثبط للمناعة ليس فقط للسرطان. وأعتقد أن هذا رمز تعليمي نحتاج إلى طرحه للجميع. مرضى NMO ومرضى MS ومرضى الأمراض النادرة الأخرى ومرضى أمراض المناعة الذاتية ، نستخدم جميعًا أدوية العلاج الكيميائي.

[00:21:20] قد تكون الجرعات مختلفة. لكنه علاج كيماوي. وهذا لا يعني أنني مصاب بالسرطان.

قاضي تشيلسي: [00:21:25] صحيح ، صحيح. أعتقد أنه مجرد سرطان مثل ، [يتنهد] الجمهور ، أو ما شابه ، أشعر أنه سخيف للغاية ، لكن الناس سمعوا عن السرطان ، أليس كذلك؟ أو أنهم تأثروا به. في حين أعتقد أن الكثير من الأمراض الأخرى بالنسبة لمعظم الناس أكثر غموضًا ، وغريبة أكثر عنهم ، فإنهم لا يقدرون أن هذه الأنواع من العلاجات تستخدم أيضًا لاستهداف الالتهاب الذي يظهر في أمراض المناعة الذاتية هذه لمنع الانتكاسات ومنع تلك الانتكاسات. كما تعلمون ، فإن جهاز المناعة يهاجم الجسم من تلقاء نفسه. لذا ، نعم ، لم يتم فهمها جيدًا بما يكفي ، ولهذا السبب يتعين علينا الاستمرار في الحديث عنها وجعل الجمهور أكثر وعيًا.

سميرة احمد: [00:22:02] بالطبع ، بالطبع. وأعتقد أننا نفعل ذلك بالضبط. وسأقول ذلك ، كما تعلمون ، منذ ست سنوات منذ عندما مرضت لأول مرة ، وحتى مجرد مراقبة المجتمع ، والتعليم حول ذلك والوعي حول ذلك يتحرك ببطء شديد. لكنها تتحرك في الاتجاه الصحيح. وأنا ممتن لذلك.

قاضي تشيلسي: [00:22:21] نعم بالتأكيد. إذاً ، كان لدى كونور مرض التهاب النخاع والعصب البصري ما يقرب من ست سنوات حتى الآن. وعندما تم تشخيص حالته ، لم تكن هناك علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء. والآن لدينا ثلاثة ، كلها تستهدف بعض جوانب الجهاز المناعي. مرة أخرى ، للمساعدة في تقليل هذا الهجوم الالتهابي تجاه الجسم. وحتى فقط ، لقد سمعت عن القصص القصصية الممزوجة بالبيانات التي تظهر للتو ، أتعلم ماذا؟ هؤلاء المرضى ، كما تعلمون ، من منظور تاريخي يقومون بعمل أفضل بكثير الآن. ولكن بعد قولي هذا ، ما زلنا لم نحرز الكثير من التقدم.

سميرة احمد: [00:22:52] نعم. وأعتقد أن التقدم الواضح يشمل فهم سبب حدوثه وبالطبع الرغبة في الحصول على علاج حتى لا نضطر إلى العلاج لبقية حياتنا أو اقتباس غير مقتبس مقيدًا بالعمود لبقية حياتنا. لذلك أنا متفائل جدًا في ذلك. آمل أن يكون العلاج في حياتنا. والذي ، بهذا المعدل ، Chelsey ، كما نواصل القول ، لدينا ثلاثة عقاقير معتمدة من إدارة الغذاء والدواء في 18 شهرًا.

[00:23:23] لم يسمع به من قبل. هذا تاريخي. وربما أنا مفرط في التفاؤل ، لكن ما يخبرني به ذلك هو أننا أقرب من أي وقت مضى ، ومن الممكن أن نراه في حياتنا وأن نكون قادرين على الاستفادة من ذلك.

قاضي تشيلسي: [00:23:37] لم أستطع أن أتفق معك أكثر. أنا متفائل جدا. أنا فقط أنظر ، صحيح ، أنا من جانب علم المناعة ، وأرى كل التقدم العظيم الذي تم إحرازه هناك. ثم أعتقد أن القطعة التالية المفقودة هي ، حسنًا ، يمكننا استهداف جهاز المناعة ، وتقليل الالتهاب ، ولكن هل يمكننا القيام بأشياء لإصلاح الأعصاب التالفة؟ وهذا البحث مثير حقًا وواعد. وعبرت أصابعي ويدي الصلاة وكل شيء آخر سنرى شيئًا ، مرة أخرى ، في حياتنا.

سميرة احمد: [00:24:03] تمامًا ، تمامًا. عندما كنت أصغر سنًا ، أقول هذا الآن أنا في الثلاثينيات من عمري ، لكنني حصلت على NMO عندما كنت في الخامسة والعشرين من عمري. وعندما كنت أصغر سنًا ، كنت أقضي وقتًا عصيبًا حقًا في عدم معرفة سبب ذلك. وكنت ألوم نفسي لأنني لم أجد أي سبب آخر. أنا مثل ، لماذا حدث هذا لي؟ كنت بخير تماما من قبل مثل ، هل فعلت شيئًا؟ هل أكلت شيئًا؟ هل حصلت عليه لأنني سافرت أو أيا كان؟ كما تعلم ، فإن عقلك يستكشف كل خيار ممكن عندما تكون في أمس الحاجة للحصول على إجابات. وكان من الصعب التعامل مع عدم معرفة أي شيء عن أي شيء ، أو عدم القدرة على رؤية الضوء في نهاية النفق.

[00:24:52] ولكن فقط للعودة إلى ما قلناه عن موافقات إدارة الغذاء والدواء ، لم أعد أشعر بهذه الطريقة. ويمكنني التحدث نيابة عن المجتمع. لا أعلم أن الكثير منا يشعر بهذه الطريقة بعد الآن.

[00:25:03] لقد منحنا الكثير من الأمل في العلوم والبحث ، وينمو المجتمع من منظور المريض. حتى علماء الأعصاب والعلماء الذين استثمروا في هذا. كما تعلم ، في مؤتمر AAN ، أعتقد أنه كان افتراضيًا هذا العام ، فقد قالوا أن NMO هو الموضوع الساخن في أبحاث الأعصاب. وهذا ، حتى لو كان مجرد عنوان رئيسي ، يجعلني أشعر بالرضا عن مستقبلنا.

قاضي تشيلسي: [00:25:34] نعم. أعتقد أنه من منظور علمي ، أقول هذا لكونور طوال الوقت ، أكره أن لديك مرض التهاب النخاع والعصب البصري. إنه أمر محبط ، لكنه رائع للغاية. وهو ما أعني أنه مقذوف حقًا. أعتقد أن أبحاث علم المناعة العصبية ، أليس كذلك؟ لأن لدينا علامة بيولوجية ، AQP4 ، على الأقل للغالبية العظمى من مرضى التهاب النخاع والعصب البصري. يُسمح بذلك لخلق فكرة حول الطب الشخصي لتحديد المؤشرات الحيوية ، والعلاجات المناعية المستهدفة. ومن ثم يعطينا أيضًا فهمًا أفضل للعلاقة بين الجهاز المناعي والجهاز العصبي لدفعنا نحو علاجات وعلاج أفضل. إذن ألف بالمائة يتفقون معك. في العام الماضي أطلق عليه عام NMO ، ويا ​​إلهي ، يا له من بيان حقيقي.

سميرة احمد: [00:26:19] نعم ، لا يمكنني الموافقة أكثر. نحن في مكان جيد. وكما أقول دائمًا ، إنه مبتذل ، لكن مستقبلنا مشرق جدًا حقًا.

قاضي تشيلسي: [00:26:28] إنه كذلك. وكما تعلم ، نعم ، هذا حقًا. وأنا أنظر إلى شيء مثل MS ، حيث يكون متشابهًا. كما تعلم ، هناك العديد من خيارات العلاج المختلفة لمرض التصلب العصبي المتعدد ، وكلها تستهدف جزءًا من جهاز المناعة. لكنني فكرت للتو ، فقط سلط الضوء على أنه بينما أعتقد أن مرض التصلب العصبي المتعدد أعتقد أنه أكثر ، فإن الجمهور أكثر وعياً بالتصلب المتعدد ، أليس كذلك ، كمرض عصبي آخر من أمراض المناعة الذاتية. إنه مختلف تمامًا عن NMO ، على الرغم من أنني أعرف أن الكثير من مرضى NMO قد تم تشخيصهم بشكل خاطئ بمرض التصلب العصبي المتعدد. ومن المهم حقًا أن يحصل المرضى على التشخيص المناسب لأن العلاجات ، التي يمكن لبعضها من علاج مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يكون لها في الواقع أي تأثير على مرضى التهاب النخاع والعصب البصري أو يمكن أن تجعل التهاب النخاع والعصب البصري أسوأ. لذلك من المهم حقًا الحصول على التشخيص الصحيح.

[00:27:17] عادةً ما يؤثر التصلب المتعدد بشكل رئيسي على الدماغ ، ولكن هناك بالتأكيد إصابة في الحبل الشوكي أيضًا. في حين أنه عكس ذلك بالنسبة لـ NMO. نرى الكثير من إصابة الحبل الشوكي ، أكثر من الدماغ. لكن مرة أخرى ، لا يزال يهاجم الدماغ أيضًا ، إنها مجرد أبعاد مختلفة. ومن الواضح بعد ذلك ، أننا لا نرى الخلايا المناعية التفاعلية AQP4 في مرض التصلب العصبي المتعدد. هذا خاص بـ NMO. لذلك كان يطلق على مرض التهاب المفاصل الروماتويدي (NMO) اسم مرض التصلب العصبي المتعدد الشديد حقًا. والآن نسمع أحيانًا أنه ابن العم المجنون لمرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن من المهم حقًا الحصول على تشخيص مناسب لأنه ، كما يعلم جميع مرضى التهاب النخاع والعصب البصري ، يمكن أن تكون الهجمات التي يراها مرضى التهاب النخاع والعصب البصري مفاجئة وجذرية أكثر بكثير مما هي عليه في مرض التصلب العصبي المتعدد ، حيث يعد مرض التصلب العصبي المتعدد مرضًا متراكمًا بطيئًا وتقدميًا. لذلك من المهم حقًا معرفة الفرق.

سميرة احمد: [00:28:11] وأعتقد أن هذا أمر رائع ، كيف تشرح NMO للآخرين؟ وغالبًا ما أجد نفسي أقول ، فكر في NMO باعتباره ابن عم مرض التصلب العصبي المتعدد. لأنه ، كما تعلمون ، مثل السرطان ، يتم التعرف على مرض التصلب العصبي المتعدد على نطاق واسع من قبل الشخص العادي وليس مرض التهاب النخاع والعصب البصري. لذلك عليك أن تشرحها للناس تقريبًا.

قاضي تشيلسي: [00:28:36] ارسم صورة.

سميرة احمد: [00:28:36] بالضبط. واشرح لهم بطريقة يفهمونها ، وهي مرض التصلب العصبي المتعدد. ولذا فهو مثل مرض التصلب العصبي المتعدد. إنه ابن عم لمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنه يعالج بأدوية السرطان. هل هذه هي الطريقة التي اكتشفت بها نفسي من قبل ، لكنها تساعد الناس على فهم سبب خضوعنا للعلاج الكيميائي. كيف يعمل هذا المرض ، كما تعلم؟ ولذا أجد أن هذه طريقة مبسطة جدًا لشرح الأمر ، كما تعلمون ، للعائلة والأصدقاء وأطباء الرعاية الأولية الذين لم يسمعوا عن هذا من قبل.

قاضي تشيلسي: [00:29:12] هذه نقطة جيدة أخرى ، أنك تقوم بتثقيف الأطباء في بعض الأحيان. يمين؟

سميرة احمد: [00:29:16] بالتأكيد. قطعاً. يعني من يعرف المرض أفضل من من يعاني منه؟ يمين؟ وكما تعلم ، فإن الأطباء ، هم على دراية فقط ، خاصة عندما يتعلق الأمر بمقدمي الرعاية الأولية أو الأطباء الذين ليسوا كذلك

قاضي تشيلسي: [00:29:35] أخصائيو مرض التصلب العصبي المتعدد وأطباء المناعة العصبية ،

سميرة احمد: [00:29:37] كما هو متصل بها. يمين. أو إذا كان طبيبًا في طب الطوارئ ، فستذهب إلى قسم الطوارئ مع ظهور الأعراض وعليهم فرزك. من المهم بالنسبة لنا معرفة كيفية شرح ذلك حتى يتم فرزنا بشكل صحيح.

قاضي تشيلسي: [00:29:52] نعم ، للتأكد من أنهم يستمعون إليك.

سميرة احمد: [00:29:54] بالضبط ، لأنني لا أستطيع إخبارك بعدد المرات التي سمعت فيها أنه في مجتمعنا ، تم إبعاد المرضى ، كما تعلمون ، من غرفة الطوارئ أو موفر الرعاية الأولية أو أي شخص آخر ، لأنه تم اعتباره من نسج خيالهم أو نوبة هلع.

[00:30:13] لقد سمعت ذلك مرات عديدة. وبصراحة ، هذا يحطم قلبي حقًا لأنك تفكر ، حسنًا ، ماذا لو عولج كما كان ينبغي أن يكون عندما قدموا لأول مرة في غرفة الطوارئ أو مكتب طبيبهم؟ ربما لم تكن لتتطور إلى هذا الحد ، حتى الآن في المرض ، لكننا نتعلم بينما نمضي قدمًا ، أليس كذلك؟

قاضي تشيلسي: [00:30:35] نعم. ثم تطرح نقاطًا جيدة حقًا. ومثل حقيقة العواقب ليست سوى ذلك. إذا لم يتم علاجك في وقت مبكر ، فقد يكون لديك تلف عصبي طويل الأمد. لذا فهذه نقاط جيدة حقًا ، كما تعلمون ، لدي واحدة من تلك الحالات التي ذهبت فيها. كان في الواقع لمرض التصلب العصبي المتعدد لزوجي. كان يعاني من انتكاسة. كان واضحا جدا. كان يعاني من تنميل ووخز في أطرافه ، وكذلك ذراعيه ورجليه. وهذا يعني ، بوم ، تورط في النخاع الشوكي. على أي حال ، نذهب إلى غرفة الطوارئ. لدي دكتوراه في علم المناعة. لقد عاش مع مرض التصلب العصبي المتعدد في تلك المرحلة لما يقرب من 10 سنوات. هذا كلاسيكي.

[00:31:10] ونحن نتعامل وكأننا نبحث عن المخدرات لجرعات عالية من المنشطات. لا أعرف أي شخص يفعل ذلك. وكما تعلم ، تم وضعنا في المسابقة ، على الرغم من ، كما تعلمون ، بكل المقاييس ، نحن مثل هؤلاء الأشخاص المحترمين والمتعلمين جيدًا والذين يعرفون كيفية التعامل مع هذا المرض. ولم نتلق رعاية فورية. لقد اضطررنا بالفعل إلى مغادرة غرفة الطوارئ والبحث عن علاج خارجي. كما تعلم ، إنه أمر مذهل ، ويتطلب حقًا قدرًا كبيرًا من الدعوة لأحبائك ، ولكن أيضًا لنفسك.

سميرة احمد: [00:31:37] لم أكن لأقول ذلك بشكل أفضل بنفسي ، تشيلسي. أعتقد أنه من المهم للغاية بالنسبة لنا أكثر من أي وقت مضى أن نتعلم كيف ندافع عن أنفسنا ومن أجل بعضنا البعض كمجتمع ، خاصة في عالم COVID. كما تعلم ، هناك العديد من الأشياء المختلفة التي تحدث طبيًا في الوقت الحالي. ونحن بحاجة إلى أن نكون قادرين على التمييز بين أعراضنا ، خاصةً إذا كان شخص ما يعاني من اشتعال في غرفة الطوارئ حيث يوجد مرضى COVID الذين تم منحهم الأولوية. أنا لا أقول أنه لا ينبغي أن يكونوا كذلك ، لكن قيمة قدرتنا على التعبير عن شدة ما يمكن أن تفعله أعراض التوهج هذه في منظور طويل الأجل أمر مهم للغاية.

قاضي تشيلسي: [00:32:19] نعم ، بالتأكيد. وأعتقد ، نوعًا ما على الجانب الآخر ، عندما تتحدث ، كما لو كنت تسلط الضوء في وقت سابق عندما تحدثت إلى أشخاص ولم يعجبهم ، بسبب هذه الأعراض غير المرئية أو أنهم لا يفهمونها تمامًا ، أو إذا كنت تشعر بالذنب تجاه NMO الخاص بك ، كما لو كنت قد جلبته على نفسك. أنا ، كما تعلم ، أشعر بذلك ، لأنه من الواضح أن هذا ليس صحيحًا. لكنني أفهم كيف يمكنك ، كما تعلم ، أن تشوه نفسك في ذلك ، حيث يضعه الناس عليك نوعًا ما ، مثل ، `` حسنًا ، ألم تتحسن بعد؟ أنت على العلاج. عليك أن تتعامل مع وصمة العار الناتجة عن ذلك وأن تخبر الناس باستمرار عن سبب عدم نجاح هذا النظام الغذائي بالنسبة لي. لن يعالج مرض التهاب النخاع والعصب البصري الخاص بي. أو مثل ، صدقني ، لقد جربت X و Y من خلال أي أشياء مختلفة ، وهذا هو الموقف.

سميرة احمد: [00:33:02] هل تعرف عدد المرات التي سئلت فيها عما إذا كان سينتهي بي المطاف على كرسي متحرك؟ وأنا أعلم أنه يأتي من مكان مثير للقلق في بعض الأحيان ، لكن الناس يسألونني في كثير من الأحيان أكثر مما تعتقد. وهذا مثير للاهتمام لأنه ، بينما أنا شخص غير مرشح إلى حد ما ، لا أعرف أنني سأطلب من أي شخص ذلك ، خاصةً الشخص الذي يعاني من حالة عصبية. ولكن كل هذا فقط للقول إن التعليم لا يزال بحاجة إلى الارتقاء حتى بين عامة الناس ، وهذا هو سبب قيامنا جميعًا بما نقوم به. من الممكن أن ينتهي بي الأمر في كرسي متحرك ، ولا أعرف حقًا كيف أجيب على ذلك ، لكني أقول ذلك لأنه ، كما تعلمون ، أنا محظوظ لأنني أعيش في بوسطن. لقد عولجت في وقت مبكر جدا. تم تشخيصي مبكرًا. لذا نأمل أن يخفف ذلك من إعاقة الأطراف بالكامل. لكن. لذا شرح NMO للآخرين. نعم.

قاضي تشيلسي: [00:34:02] نعم ، الأمر معقد حقًا. ومثلما تقول ، كما تعلم ، تستخدم MS كمثال ، لذلك لدى الناس ذلك في رؤوسهم ، كما تعلم ، أحد أفراد الأسرة الأكبر سنًا الذين رأوه نشأ على كرسي متحرك. كما تعلم ، الأمر مختلف تمامًا عما هو عليه الوضع الحالي لمرضى NMO وحتى مرضى التصلب العصبي المتعدد ، حيث ، مرة أخرى ، لدينا عدد من العلاجات عالية الفعالية التي تستهدف جهاز المناعة لإيقاف أو تقليل الالتهاب الذي يضر بالجهاز العصبي. كما تعلمون ، البيانات موجودة فقط لكل من مرضى التصلب المتعدد ، وأنه إذا استخدمت هذه العلاجات عالية الفعالية في وقت مبكر وحصلت على تشخيص سريع ، فأنت ... إنه أمر بديهي أيضًا. ليس عليك أن تكون حاصلاً على درجة الدكتوراه ، ولكن إذا كنت تحصل على التشخيص مبكرًا وتعالج مبكرًا بشيء معروف أنه يعمل ، فسيكون تشخيصك أفضل بكثير مما لو تلقيت تشخيصًا لاحقًا ولم تفعل. احصل على العلاج في وقت مبكر. لذا مرة أخرى ، من المهم جدًا تثقيف وتمكين المرضى بهذه المعلومات ومن ثم إبراز أن الأمل حقيقي جدًا.

سميرة احمد: [00:35:05] حقيقي جدًا. وأريد أن أنهي الجزء الخاص بي من هذا بالقول فقط للمرضى ومقدمي الرعاية ، كما تعلمون ، بالطبع أن تدافع عن نفسك. وعند شرح المرض للآخرين ، ربما يكون من المفيد أحيانًا مقارنته بشيء يعرفونه ، لأن هذه هي الطريقة التي تعمل بها أدمغتنا. وأيضًا لا شيء يحرج منه.

[00:35:29] كما تعلم ، اعتدت أن أستخدم تطبيق مواعدة أو أي تطبيق آخر قبل عامين ، وكنت أشعر بعدم الأمان وأقول ، "آه ، هل أحضره؟ لا أفعل؟ متى يكون الوقت المناسب؟' الآن أرتدي تشخيصي بكل فخر ، لأنه كما قلت سابقًا ، كما تعلمون ، إنه شيء ، إنه شيء إيجابي في حياتي. على الرغم من وجود أعراض ، على الرغم من حدوث نوبات ، على الرغم من الاضطرار إلى العلاج لبقية حياتي ، فقد جعلني هذا أفضل من نواح كثيرة كإنسان ، وقد أعطاني الكثير من الغرض. ولم أعد أشعر بالخجل من إخبار الناس. أرتديه بفخر كبير. وأعتقد أننا جميعًا ، كما تعلم ، نحن بالطبع في مراحل مختلفة من المرض ، ولكن سيأتي وقت تدرك فيه أنك أكثر بكثير من تشخيصك. وأنا محظوظ لأنني وصلت إلى نقطة التحول تلك منذ عامين ، وأتمنى نفس الشيء للجميع.

قاضي تشيلسي: [00:36:30] Sumaira ، لقد قلت هذا مرات عديدة عندما سجلت معك أو تحدثت معك عبر Zoom ، لكني أتمنى أن أحتضنك.

سميرة احمد: [00:36:36] أوه!

قاضي تشيلسي: [00:36:37] أقول هذه القصة القصيرة فقط لأنك طرحت تطبيقات المواعدة أو المواعدة عبر الإنترنت. مرة أخرى ، هذا عن NMO ، ولكن بسبب NMO ، انفتح ، مع أخي ، فتح هذا العالم كله ، كما تعلمون ، مغمورًا بمعلومات NMO والتعرف على مناصرة المريض وكل شيء من هذا القبيل. لكنني ذهبت إلى Bumble منذ بضع سنوات والتقيت بالفعل بزوجي بهذه الطريقة. وكان في تلك المرحلة في مساحة MS الخاصة به منفتحًا جدًا حول هذا الموضوع. وكان هذا أول ما أخبرني به عن نفسه. وعرفت على الفور القليل عنه أكثر مما لو لم يخبرني بتشخيصه.

[00:37:13] عرفت الشدائد التي كان عليه أن يواجهها. كنت أعرف نوع المثابرة والعزيمة التي كان عليه تطويرها من أجل التعامل مع شيء مثل MS أو NMO. وجعلته لي أكثر تحبيبًا. كنت أحترمه أكثر لأنني عرفت الكثير عنه على الفور بسبب ذلك. إذا مرة أخرى ، فهذه ليست هويته ، لكنها شكلته. لقد شكل لك. لقد شكل أخي. وكما تعلم ، عليك خوض المعارك وأحيانًا ستجعلك تشعر بالمرارة ، ولكن على طول الطريق ، بشكل عام ، كما تعلم ، تشكل حقًا تطور شخصيتك.

سميرة احمد: [00:37:45] لم أكن لأقول ذلك بشكل أفضل بنفسي. يعطينا بعض التفوق. أحب أن أعتبر نفسي بصلة الآن. لدي الكثير من الطبقات بالنسبة لي ، و NMO هو واحد منهم. يمين؟ أنا فخور جدًا بأن أكون جزءًا من هذا المجتمع. أنا فخور جدًا بالقول إنني نجوت من كل شيء نجوت فيه ، وأنا متحمس حقًا لما يخبئه المستقبل.

قاضي تشيلسي: [00:38:08] أنا أيضًا. شكرا جزيلا لك يا سميرة. أنظر إلى المكان الذي كان فيه أخي قبل ست سنوات فقط حيث تم صنعنا للتو. لم نكن نعرف ماذا نتوقع. شعرنا بالرعب. أشعر وكأننا ذهبنا ، لقد مررنا بكل مراحل الحزن ، وأعتقد أن هناك الكثير من الإنكار والمساومة ، لكننا الآن بالتأكيد عند القبول ، كنا هناك لفترة من الوقت. وأنا فقط أرى بوضوح أين ذهبت العلاجات وأن أكون جزءًا من التجارب السريرية - هذا هو كونور. ومجرد رؤية كيف أن جهاز NMO الخاص به مستقر نسبيًا بالطبع. ورؤيته في مكان جيد يعني العالم بالنسبة لي ولعائلتي. ولمعرفة أن هذه هي القصة ، كما نأمل ، لكثير من مرضى NMO الآخرين. فقط ، لا أعرف ، يجعلنا نريد القتال بقوة أكبر ، لكنه بالتأكيد يسخن قلبي. ليس لدي أي كلمات أخرى ، وليس لدي أفضل الكلمات لذلك.

سميرة احمد: [00:38:54] أعتقد أنك قلتها. أحيانًا ، نقول أشياء دون أن نقول ، لذلك أصبت بالمسامير على رأسك. كما هو الحال دائمًا ، كان من دواعي سروري التحدث إليه. لا أطيق الانتظار لرؤيتك شخصيًا ، وآمل أن يمر كل هذا. ودعونا نستمر في إحداث فرق. دعونا نستمر في إلقاء الضوء على ظلام مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، كما تعلمون ، نكافح من أجل جميع مرضانا للتأكد من حصولهم على الرعاية التي يحتاجون إليها ، والعلاجات التي يحتاجونها ، والحصول على المزيد من موافقات إدارة الغذاء والدواء ، كما تعلمون ، المزيد من القصص هناك وإيجاد علاج. أعلم أنني كنت سأفعل ذلك.

قاضي تشيلسي: [00:39:26] نعم ، شكرًا لك يا سميرة. شكرا لك سميرة ، شكرا لك SRNA. اتفق تماما. كان هذا رائعا. ابقى بصحة جيدة.

سميرة احمد: [00:39:32] نعم. شكرًا لك.