مقدمة: [00:00:00] أبجديات من NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية لتبادل المعرفة حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD ، وهو اضطراب مناعي ذاتي انتكاسي نادر يسبب التهابات في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي.

[00:00:22] تستضيف SRNA ، جمعية Siegel Rare Neuroimmune وبالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المريض من Horizon Therapeutics.

GG ديفيبر: [00:00:51] مرحبًا بكم جميعًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست أبجديات NMOSD. بودكاست اليوم يحمل عنوان "MOGAD و NMOSD: هل MOGAD جزء من NMOSD أم تشخيص مميز؟" أبجديات NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية لتبادل المعرفة حول اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري.

[00:01:12] اسمي GG deFiebre ، وأنا من جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، وسأدير هذا البودكاست. تستضيف جمعية Siegel Rare Neuroimmune سلسلة البودكاست هذه بالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية.

[00:01:30] يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقع ويب SRNA وللتنزيل عبر iTunes. أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تثقيف المريض من Horizon Therapeutics. تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية التي يتم تشجيعها على تقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:02:05] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور أوين فلاناغان. الدكتور فلاناغان هو أستاذ مشارك في طب الأعصاب واستشاري في أقسام طب الأعصاب وطب المختبر وعلم الأمراض في Mayo Clinic في روتشستر ، مينيسوتا. أكمل تدريبه في كلية الطب في جامعة كوليدج دبلن في أيرلندا في 2005. أكمل إقامته الطبية في أيرلندا وأصبح عضوًا في الكلية الملكية للأطباء في أيرلندا في عام 2008. ثم تابع تخصصه في طب الأعصاب في Mayo Clinic وحصل على شهادة البورد في طب الأعصاب في الولايات المتحدة الأمريكية.

[00:02:39] أكمل زمالات في علم الأعصاب المناعي الذاتي ، والتصلب المتعدد ، وعلم الأعصاب السلوكي في Mayo Clinic. حصل على درجة الماجستير في العلوم السريرية والترجمة من Mayo Clinic. يعمل في عيادات أمراض المناعة الذاتية والتصلب المتعدد ومختبر المناعة العصبية في Mayo Clinic.

[00:02:57] تركز خبرته وأبحاثه السريرية على تشخيص وإدارة الاضطرابات العصبية المناعية الذاتية مع التركيز على اضطرابات النخاع الشوكي المناعية الذاتية وتقليدها ، بما في ذلك أنماط التصوير بالرنين المغناطيسي. كما أنه مهتم بعلم الأوبئة للأمراض الالتهابية المزالة للميالين في الجهاز العصبي المركزي والاضطرابات العصبية المناعية الذاتية.

[00:03:19] مرحبًا ، دكتور فلاناغان ، وشكرًا جزيلاً على انضمامك إلينا اليوم.

د.وين فلاناغان: [00:03:23] إنه لمن دواعي سروري أن أكون قادرًا على الوصول إلى الجميع وبفضل SRNA ولك لدعوتي للحديث عن هذا الموضوع المثير وهذه الأمراض المثيرة للاهتمام حقًا. إنه لأمر رائع أن تكون قادرًا على الوصول إلى المرضى بهذه الطريقة.

GG ديفيبر: [00:03:38] نعم ، رائع. شكراً جزيلاً. لذا ، للبدء ، هل يمكنك شرح أوجه التشابه والاختلاف بين NMOSD و MOGAD وربما تصف نوعًا من كل من هذه التشخيصات أيضًا؟

د.وين فلاناغان: [00:03:53] نعم ، لذلك عندما نفكر في هذه الأمراض ، فإنها نوعًا ما تقع تحت مظلة من الأمراض التي نطلق عليها اسم أمراض مزيلة للميالين في الجهاز العصبي المركزي. وهذا يعني أن هذه أمراض يكون فيها التهاب المناعة الذاتية حيث يقوم جهاز المناعة في الجسم بمهاجمة نفسه ويزيل ذلك العزل الذي يحيط بالأعصاب والذي يتسبب في ظهور أعراض للمرضى. وهناك القليل من هذه الأشياء التي نتعرف عليها وفي علم الأعصاب والمرضى سيكونون على دراية بأن الأكثر شيوعًا هو التصلب المتعدد ، لكن في السنوات الأخيرة ، في العقدين الماضيين ، اكتشفنا مرضين جديدين.

[00:04:29] أحدهما يسمى اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري الإيجابي للجسم المضاد أكوابورين -4 ، أو NMOSD ، والآخر هو المرض المرتبط بالأجسام المضادة لـ MOG. وقد تم اكتشاف هذه بالفعل من خلال ، لدينا الآن فحص دم لهذه الاضطرابات يمكننا تشخيصها. لذلك ، يمكننا اختبار MOG أو الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 في الدم. وقد أظهر لنا ذلك أن هذه أمراض مختلفة ، وتختلف من نواحٍ عديدة. لذلك ، فإن NMOSD تميل إلى التأثير على المزيد من الإناث وتميل إلى التأثير قليلاً على فئة عمرية أكبر. لذلك ، من المحتمل أن يكون متوسط ​​العمر 30 إلى 50 لهذا المرض. أثناء وجود الأجسام المضادة لـ MOG ، فإنها تميل إلى التأثير على المزيد من الأطفال.

[00:05:14] وتميل إلى أن تكون نسبة متساوية بين الذكور والإناث ، بينما ، مع NMOSD ، تسود الإناث بنسبة كبيرة ، تصل إلى 10 إلى XNUMX ، من حيث النسبة. تسبب الأمراض أعراضًا متشابهة ، لذلك يمكن أن يصاب المرضى بالتهاب في العصب البصري الذي نطلق عليه اسم التهاب العصب البصري. يمكن أن يكون لديهم أيضًا التهاب في النخاع الشوكي نسميه التهاب النخاع المستعرض.

[00:05:39] وعندما يكون لديك هؤلاء معًا ، يتم استخدام مصطلح التهاب النخاع والعصب البصري أحيانًا ، والذي يعني عصبي ، من أجل عصبي ، لذلك هذا هو مرض عصبي ، التهاب النخاع ، وهذا يعني التهاب في النخاع الشوكي ، والبصريات ، وهذا يعني يتأثر العصب البصري. لذلك ، نعلم أن هذه الأمراض تؤثر على تلك المناطق ، لكنها يمكن أن تؤثر أيضًا على بعض أجزاء أخرى من الدماغ.

[00:06:00] وهناك مرض يسمى التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، أو ADEM ، وهو مظهر شائع لمرض الأجسام المضادة لـ MOG ، أقل من ذلك بكثير مع الجسم المضاد Aquaporin-4 NMOSD.

[00:06:13] ميزات التصوير بالرنين المغناطيسي ، عندما يخضع المرضى للتصوير بالرنين المغناطيسي ، تتداخل بالفعل ، حتى نتمكن من رؤية التشوهات في التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ. يمكننا أن نرى تشوهات في التصوير بالرنين المغناطيسي للحبل الشوكي وتشوهات في العصب البصري تظهر الالتهاب ، ولكن هناك بعض الاختلافات الدقيقة التي يمكن أن نلتقطها في بعض الأحيان والتي يمكن أن تعطينا فكرة عن كل من هذه الاضطرابات. وأيضًا ، نظرًا لأن التصلب المتعدد أكثر شيوعًا ، على الأقل في الولايات المتحدة ، من هذه الاضطرابات ، فإننا نحاول أيضًا استخدام هذه الأدوات لتمييز هذه الاضطرابات إشعاعيًا. لذلك ، عندما نرى مريضًا مصابًا بالتهاب العصب البصري أو التهاب النخاع المستعرض ، عندما نطلب هذه التصوير بالرنين المغناطيسي ، نستخدم ذلك لمحاولة التمييز ، هل يمكن أن يكون الجسم المضاد لـ MOG ، أو هل يمكن أن يكون الجسم المضاد لـ aquaporin-4 إيجابي NMOSD ، أو هل يمكن أن يكون التصلب المتعدد؟

[00:06:58] هذا كثير مما نقوم به على أجهزة التصوير بالرنين المغناطيسي وأحيانًا هناك ميزات يمكن أن تساعدنا في التمييز ، لكن في أحيان أخرى ، كما تعلم ، نستخدم اختبارات الأجسام المضادة للتمييز بينها.

GG ديفيبر: [00:07:10] حسنًا ، شكرًا لك على هذه النظرة العامة. وهكذا ، أعلم أنك تحدثت قليلاً عن بعض الاختبارات التشخيصية مثل ، على سبيل المثال ، فحص الدم والنظر في التصوير بالرنين المغناطيسي ، ولكن بشكل عام ، ما هي الاختبارات والأدوات التشخيصية التي يستخدمها الأطباء للتمييز نوعًا ما بين شخص ما قد يكون لديه تشخيص NMOSD من شخص مع تشخيص MOGAD؟

د.وين فلاناغان: [00:07:32] نعم ، أعتقد أننا ننظر إلى التركيبة السكانية. لذلك ، نحن ننظر ، كما تعلمون ، عند الأطفال ، ستكون الأجسام المضادة لـ MOG أكثر شيوعًا. لذا ، سيكون هذا دليلًا ، كما تعلمون ، على التفكير في مرض الأجسام المضادة لـ MOG. إذا كان المريض يعاني من إحدى هذه المتلازمات السريرية ، فإننا ، كما ذكرت سابقًا ، يمكننا أحيانًا استخدام التصوير بالرنين المغناطيسي للنظر في الاختلافات. ويمكن أن يكون السائل الشوكي مفيدًا في بعض الأحيان لأننا نعلم أنه مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، غالبًا ما يكون لدينا علامة في السائل الشوكي تسمى العصابات قليلة النسيلة ، وهذا شائع جدًا في مرض التصلب العصبي المتعدد ، حتى 90٪ من المرضى ، بينما نرى ذلك فقط في حوالي 10 ٪ من المرضى الذين يعانون من الأجسام المضادة لـ MOG وربما 20 ٪ مع الجسم المضاد NMOSD من aquaporin-4 ، لذلك يمكن أن يكون أيضًا عامل تمييز مفيد.

[00:08:11] وبعد ذلك سيكون المميّز الرئيسي هو فحص الدم هذا. لذلك ، من السهل جدًا طلبها ويمكننا اختبار الجسم المضاد لـ aquaporin-4 والجسم المضاد MOG في الدم. من الأفضل اختبارها في الدم. وهناك العديد من المعامل المتاحة. نقوم باختباره هنا ، في Mayo Clinic ، ولكن هناك أيضًا العديد من المعامل الأخرى المتاحة.

[00:08:31] لذلك هذا اختبار متاح بسهولة وهو اختبار مفيد جدًا لتكون قادرًا على تشخيص هذه الحالات لأنه مع مرض التصلب المتعدد ، للأسف ، ليس لدينا حقًا اختبار دم ، لذلك علينا أن نقيّم كل ميزات التصوير بالرنين المغناطيسي وخصائص السائل الشوكي وتأكد من أننا نجمعها معًا لمعرفة التشخيص.

[00:08:51] سأذكر أنه أحيانًا مع الجسم المضاد MOG ، يكون نوعًا ما من الأجسام المضادة اللزجة وأحيانًا نجد بعض الأمراض الأخرى التي يمكن أن تحتوي على مستوى منخفض من الأجسام المضادة لـ MOC. لذا ، نحن بحاجة إلى توخي الحذر بعض الشيء. لا نرى ذلك كثيرًا مع الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 ، ولكن في بعض الأحيان ، مع الأجسام المضادة لـ MOG ، يمكننا أن نرى أنها إيجابية في نسبة منخفضة من مرضى التصلب المتعدد أو المرضى الذين يعانون من أمراض أخرى ، ربما واحد أو 2٪. لذلك ، يجب أن يدرك المرضى أنه ليس فقط الجسم المضاد ، ولكن علينا التأكد من أن بقية الميزات تتطابق مع المرض لأن الجسم المضاد MOG ، لسبب ما ، يكون لزجًا قليلاً وأحيانًا يمكننا رؤية انخفاض مستوى الإيجابية مع الحالات الأخرى.

GG ديفيبر: [00:09:32] حسنًا. فكيف يذهب شخص ما لإجراء اختبار لهذه الأجسام المضادة؟ هل هو نوع من فحص الدم لكليهما؟ هل هو اختباران منفصلان للدم؟ أتعلم ، هل يجب على طبيبهم فقط أن يأمر بنوع معين من الاختبارات؟ كيف يعمل هذا؟

د.وين فلاناغان: [00:09:45] نعم ، لذلك تقوم المعامل المختلفة بذلك بطرق مختلفة.

[00:09:48] هل تعلم؟ نقدم في Mayo Clinic لوحة يمكنك من خلالها القيام بالأمرين أو يمكنك طلب كل منهما على حدة بينما تقوم المختبرات الأخرى بأشياء مماثلة. إنه موجود. تعلمون ، معظم أطباء الأعصاب يعرفون كيف يطلبون هذا. في كثير من الأحيان ، سيكون اختبار إرسال إلى طبيب أعصاب مجتمعي أو مركز كبير.

[00:10:04] في بعض الأحيان يقومون بذلك في معملهم الخاص ، أو يرسلونه إلى المختبر. لذلك ، فهي متاحة بسهولة. وكما قلت ، من الأفضل اختباره في الدم ، لذا فإن السائل الشوكي ليس مفيدًا تمامًا. لذلك ، بشكل عام نوصي بفحص الدم لكل من هذه الأجسام المضادة.

GG ديفيبر: [00:10:21] حسنًا. لدي سؤالان هنا. إذا كان شخص ما سلبيًا لكل من هذه الأجسام المضادة ، ولكنه مصاب بالتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض ، فكيف يتم تحديد التشخيص؟ ومن ثم هل يمكن أيضًا أن يكون شخص ما إيجابيًا لكل من هذه الأجسام المضادة في وقت واحد؟

د.وين فلاناغان: [00:10:37] هذا سؤال ممتاز. لذا ، أولاً ، إذا كنت مصابًا بالتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض ولم يكن لديك أي من هذه الأجسام المضادة ، فإن أول شيء يدور في ذهني هو هل لديك مرض التصلب المتعدد؟

[00:10:50] لأننا نعلم أن التصلب المتعدد شائع جدًا ، على الأقل في الولايات المتحدة. وربما يكون أكثر شيوعًا 50 مرة في المنطقة التي أنا فيها ، في مينيسوتا. لذا ، نريد حقًا التفكير في هل تبدو ميزات هذا مثل التصلب المتعدد؟ لكن بعض المرضى لا يعانون من سمات تتوافق مع التصلب المتعدد.

[00:11:08] وفي بعض الأحيان يتم وصفهم بأنهم مصابون باضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري المصلي. وهذا مجال نحاول فيه اكتشاف المزيد وربما نكتشف أجسامًا مضادة جديدة. ولكن ، في غضون ذلك ، نحاول ونعاملهم بعلاجات مماثلة نستخدمها مع NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-4 على المرض المرتبط بالأجسام المضادة لـ MOG.

[00:11:29] سأقول أن هذه الأجسام المضادة نادرًا ما تتعايش ، ربما ، كما تعلمون ، ربما أقل من 0.1٪ من الوقت. لذا ، كما تعلمون ، واحد من 500 ، وواحد في الألف. عادة إذا تعايشوا ، كما قلت ، فإن الجسم المضاد MOG يكون لزجًا بعض الشيء. لذلك ، عادة ، إذا تواجدوا معًا ، فإن المتلازمة الإكلينيكية ، ومن المحتمل أن يتم التعامل معها مثل الأكوابورين 4 لأن الجسم المضاد MOG يكون لزجًا بعض الشيء وأحيانًا نراه مع حالات أخرى.

[00:11:56] لذلك عادةً إذا رأيناهما معًا ، يكون الجسم المضاد لـ aquaporin-4 مرتفعًا جدًا ويكون الجسم المضاد لـ MOG عادةً عند مستوى منخفض نعتقد أنه قد لا يكون مهمًا. لذلك ، عادة ما نتعامل مع هؤلاء كما لو كانوا NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-4.

GG ديفيبر: [00:12:11] حسنًا. ثم لدينا سؤال مفاده أن هذا الشخص لا يمكنه إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لأن لديه جهازًا لمثانته. وهكذا ، فيما يتعلق بالتشخيص ، من الواضح أن هناك اختبار الدم ، ولكن إذا لم يتمكنوا من الحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي ، فما الذي يمكن فعله أيضًا للتأكد من إعطاء التشخيص بشكل صحيح؟

د.وين فلاناغان: [00:12:29] نعم ، لذلك ، كما تعلم ، نأخذ التاريخ عندما نرى المرضى ، ونجري فحصًا عصبيًا ، ويمكننا أن ننظر في الجزء الخلفي من العين ، وإذا كان المريض يعاني من أعراض التهاب العصب البصري قبل بضعة أسابيع ، أو أنهم في منتصف هجوم من ذلك ، يمكننا في بعض الأحيان رؤية نتائج الفحص ، وتورم في العصب البصري الذي نراه بشكل شائع مع المرض المرتبط بالأجسام المضادة لـ MOG. قد نرى بعض الألوان الباهتة في العصب البصري يمكن أن تخبرنا.

[00:12:53] لدينا أيضًا اختبارات أخرى. هناك اختبار يسمى التصوير المقطعي للتماسك البصري ، أو OCT ، والذي سيخضع للعديد من المرضى الذين يعانون من هذه الاضطرابات ، والذي يأخذ صورة للجزء الخلفي من العين. وأحيانًا يمكننا أن نرى ضعف العصب البصري قليلاً مما يشير إلى تلف قديم من حلقة العصب البصري. لذا ، يمكننا استخدام ذلك. لا يعد الفحص بالأشعة المقطعية مفيدًا حقًا - فحص القط - للدماغ ، ولكن يمكننا استخدام ذلك على النقيض للبحث عن التهاب نشط. لذلك ، سيكون هذا أحد الاحتمالات. ثم السائل النخاعي لا يزال بإمكاننا القيام به والبحث عن الالتهاب. إذن ، هذا احتمال أيضًا.

GG ديفيبر: [00:13:31] حسنًا. شكرًا لك. ومن ثم ، كما تعلمون ، الانتقال من التشخيص إلى العلاج. لذلك ، شخص ما تم تشخيصه إما مع NMOSD أو MOGAD. ما هي العلاجات المستخدمة لـ NMOSD ، نوع من العلاجات الأكثر استخدامًا؟ وبعد ذلك أيضًا ، ما هي علاجات MOG؟ هل هم نفس الشيء؟ هل هم مختلفون؟

د.وين فلاناغان: [00:13:50] نعم ، سؤال ممتاز. لذلك ، لقد حققنا نجاحًا كبيرًا حقًا في العامين أو الثلاثة أعوام الماضية مع العلاجات المتوفرة لـ NMOSD الإيجابية للأجسام المضادة لـ aquaporin-4. ولدينا الآن ، في الولايات المتحدة ، ثلاثة أدوية معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لهذا المرض.

[00:14:06] واحد يسمى إيكوليزوماب. والآخر هو إينبيليزوماب وساتراليزوماب. هناك ثلاثة أدوية فعالة جدًا في علاج هذا المرض ، وهي حقًا على الأرجح الخيارات الأولى ، بمجرد أن يغطي التأمين تلك الأدوية. إنها باهظة الثمن ، والتي يمكن أن تشكل حاجزًا في بعض الأحيان.

[00:14:22] دواء آخر شائع الاستخدام مع NMOSD الإيجابي من Aquaporin-4 هو ريتوكسيماب. لم تتم الموافقة على هذا الدواء بعد من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، ولكن هناك بعض الأدلة الجيدة مع تجارب التحكم العشوائية لإظهار أنه يعمل تمامًا مثل الأدوية الثلاثة الأخرى التي ذكرتها. إذن ، هذه هي جميع الأدوية الأربعة الفعالة حقًا التي تُستخدم في هذا المرض.

[00:14:44] هناك بعض أدوية الجيل القديم التي استخدمناها ، أحدها يسمى الآزوثيوبرين والآخر هو ميكوفينولات. هناك مرة أخرى ، تم استخدامها لعدة عقود ، ولكن هذه الأدوية الجديدة تحل محل تلك الأدوية القديمة ويبدو أنها أكثر فاعلية.

[00:15:00] بالنسبة لمقد ، نحن لا نعرف جيدًا كيف نتعامل مع مقاد ، لذلك نستخدم مجموعة متنوعة من العلاجات ، لكننا لسنا متأكدين حتى الآن مما ينجح ونأمل أن نكون قادرين للحصول على بعض التجارب السريرية حيث يمكننا تسجيل المرضى وإثبات فعالية الأدوية حقًا. لذلك ، تمامًا كما فعلنا مع NMO الإيجابي لـ aquaporin-4 ، أثبتنا الآن أن هناك أربعة أدوية تعمل بفعالية كبيرة. نحن بحاجة إلى أن نفعل الشيء نفسه مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، لكن لا تتوفر لدينا حتى الآن. لذلك ، في الوقت الحالي ، نستخدم تلك الأنواع من الأدوية التي اختبرناها مع NMOSD. لذلك ، في بعض الأحيان سوف نستخدم الآزوثيوبرين ، الميكوفينولات ، قد نستخدم IVIG على أساس منتظم لمنع الهجمات. يمكننا أيضًا استخدام ريتوكسيماب. Tocilizumab هو دواء آخر. إذن ، هناك عدد قليل من الخيارات المختلفة.

[00:15:50] هذه الأدوية التي ذكرتها تستخدم نوعًا ما لمنع الهجمات. لذلك ، لدينا نوعان من العلاج مع هذه الأمراض. أحدهما هو العلاج الحاد عند إصابة المريض بنوبة ثم الآخر هو العلاج الوقائي للهجوم ، والذي ذكرته للتو. تميل العلاجات الحادة لهذه الأمراض إلى الظهور عند المرضى الذين يعانون من نوباتهم ، وغالبًا ما نعطيهم جرعة عالية من الستيرويدات. سيعرف العديد من المرضى أنهم سيحصلون على جرعة من المنشطات أو جرعة عالية جدًا من المنشطات عن طريق الفم في بعض الأحيان.

[00:16:16] وبعد ذلك ، مع الأجسام المضادة لـ MOG ، فإنها تميل إلى الاستجابة بشكل جيد للغاية للمنشطات. وفي كثير من الأحيان هذا كل ما يحتاجونه. وأحيانًا نقوم بتقليل المنشطات ببطء ، كما تعلم ، لعدة أسابيع أو شهور أثناء وجود المرضى الذين يعانون من NMOSD الإيجابي من Aquaporin-4 ، غالبًا ما نستخدم علاجًا يسمى تبادل البلازما ، وهو علاج نضع فيه خطًا في الرقبة و نقوم بإزالة جميع الأجسام المضادة للمريض. لأننا نعتقد أن هذا الجسم المضاد Aquaporin-4 يسبب مشكلة. لذا ، فإن إحدى طرق علاج ذلك هي إزالة جميع الأجسام المضادة. لذلك ، هذه إحدى الطرق التي نستخدمها للعلاج الحاد. إذن ، هناك اختلافات. هناك علاج حاد ، ثم هناك علاج لمنع النوبات. لذا ، آمل أن يكون ذلك منطقيًا.

GG ديفيبر: [00:16:56] نعم بالتأكيد. شكرًا لك. وهكذا ، كما تعلمون ، الأدوية المستنفدة للخلايا البائية ، مثل ريتوكسيماب أو أوكرليزوماب ، كما تعلمون ، من المحتمل أن تعمل على مرضى أكوابورين 4 إيجابيين. لكن ألا تعمل بشكل جيد مع موقع؟

د.وين فلاناغان: [00:17:12] نعم ، تشير التقارير إلى أنها لا تعمل بشكل جيد. لا نعرف بالضبط سبب ذلك. ريتوكسيماب دواء يستنفد الخلايا البائية ، كما قلنا ، والخلايا البائية تصنع أجسامك المضادة. لذا ، فإن الفكرة هي أنك إذا منعتهم من الإنتاج ، فقد يكون ذلك مفيدًا. ولكن لسبب ما ، مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، لا يزال بإمكان المرضى تحقيق طفرة في المرض.

[00:17:33] تميل إلى أن تكون أكثر فعالية مع NMOSD الإيجابي Aquaporin-4. لذلك ، نحتاج حقًا إلى البحث والعثور على علاجات يمكننا إثبات فعاليتها مع MOGAD. وأعتقد أن هذا هو الهدف لجميع الأطباء في هذا المجال ، إذا استطعنا الحصول على علاج يمكن أن يساعد مرضانا ويمنع هذه الهجمات.

GG ديفيبر: [00:17:51] حسنًا. ثم حصلنا على سؤال ما إذا كان الأشخاص الذين لديهم سلبي و MOG أو MOGAD ، سواء كانوا يستخدمون satrilizumab أو inebilizumab ، يستخدمون NMOSD أو MOGAD أم لا؟

د.وين فلاناغان: [00:18:06] حسنًا ، أعتقد الآن أن الأدوية معتمدة فقط من إدارة الغذاء والدواء لإيجابيات أكوابورين -4. لذلك ، بالنسبة للسلبيات ، لم تتم الموافقة عليها بعد ، لذلك ، يجب علينا استخدامها خارج الملصق وبعضها باهظ الثمن ، لذلك قد يكون من الصعب الحصول على شركة تأمين لتغطية ذلك. لذلك ، في بعض الأحيان يتعين علينا استخدام أدوية أخرى أقل تكلفة أو التي ترغب شركة التأمين في السماح لنا باستخدامها.

[00:18:30] لكنني أعتقد أن هذه الأنواع من الأدوية ستتم تجربتها ، كما أظن ، في معرض مقدمات. لذلك ، على مدى السنوات العديدة القادمة ، كما تعلمون ، من خمس إلى 10 سنوات ، آمل أن يكون لدينا دواء مثبت. الأدوية مثل satralizumab ، و inebilizumab ، و eculizumab ، يمكن دراستها بشكل أكبر في مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، لكننا لا نعرف حتى الآن ما إذا كانت تعمل في هذا المرض.

GG ديفيبر: [00:18:53] حسنًا. ثم حصلنا على سؤال آخر أن شخصًا ما تلقى IVIG ولكن يتم الآن التحقيق معه من أجل MOG أو التهاب الدماغ. هل هناك فترة زمنية بعد تلقي IVIG يجب على المرء أن ينتظرها قبل إرسال عينات مصل الدم أو السائل الدماغي الشوكي حتى تكون النتائج صالحة من حيث إجراء التشخيص.

[00:19:14] أشك في أن تكون نتيجة IVIG إيجابية. في بعض الأحيان يمكننا أن نرى ذلك لأن ما تفعله هو أنك تجمع الغلوبولين المناعي أو الأجسام المضادة من عامة السكان وتضعها فيه. وإذا كان لدى أحد هؤلاء الأشخاص الذين تبرعوا بدمائهم أجسامًا مضادة لـ MOG يمكنها ، من الناحية النظرية ، في داخلك ثم تختبرها وتجد نتيجة إيجابية.

[00:19:35] أعتقد أنه من المعقول على الأرجح اختبار هؤلاء المرضى على أي حال ، لأنه من غير المحتمل أن تكون نتيجة إيجابية خاطئة. المشكلة الكبيرة التي نواجهها هي إذا كان لديهم تبادل البلازما حيث نزيل جميع أجسامهم المضادة ، وإذا اختبرناهم بعد ذلك ، فعادةً ما نحصل على نتيجة سلبية لأننا أزلنا للتو جميع أجسامهم المضادة. لذلك ، الأجسام المضادة لـ MOG ، تمت إزالة كل جسم مضاد ، وبالتالي ، سيكون الاختبار سالبًا. لذلك ، عادة نوصي بالانتظار ثلاثة أشهر أو نحو ذلك للاختبار بعد ذلك.

[00:20:04] حسنًا. ثم فيما يتعلق بمستويات الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 أو مستويات الأجسام المضادة لـ MOG ، هل يمكن أن يتأثر ذلك ، كما تعلم ، إما بالعلاجات الحادة ، على سبيل المثال ، المنشطات أو تبادل البلازما أو IVIG ، أو أي من هذه العلاجات طويلة المدى التي يستخدم؟

د.وين فلاناغان: [00:20:20] نعم. لذلك ، كما ذكرت مع تبادل البلازما ، بالتأكيد إذا قمت باختبار المريض بعد الانتهاء من تبادل البلازما ، فسيكون سلبياً لكلا الأجسام المضادة. ولكن ، بشكل عام ، يميل الجسم المضاد لـ aquaporin-4 إلى البقاء. وحتى مع العلاجات ، فإنها تميل إلى الاستمرار في الغالبية العظمى من المرضى بمرور الوقت. مع الجسم المضاد لـ MOG ، يختلف الأمر قليلاً من حيث أن بعض المرضى سيختفي الجسم المضاد ، وكما قد يدرك المرضى ، فإن بعض المرضى الذين يعانون من الأجسام المضادة لـ MOG سيواجهون حدثًا لمرة واحدة ولن يذهبوا إلى حدث آخر أبدًا .

[00:20:52] وأحيانًا تختفي أجسامهم المضادة. لذلك ، لديهم نوبة من التهاب العصب البصري أو ADEM ، كما ذكرنا ، فإن أجسامهم المضادة عالية ثم تختفي بعد بضعة أشهر. لذلك ، وأحيانًا يمكن أن تختفي مع مرور الوقت. في أوقات أخرى ، إذا قمت باختبارهم ، فمن الأفضل اختبار المرضى أو أن يتم اختبار المرضى أثناء النوبة عندما يكون الالتهاب أكبر ، ونلاحظ أن الأجسام المضادة لـ MOG تميل إلى أن تكون أعلى في ذلك الوقت. لكنني لست متأكدًا من العلاجات الأخرى ، ومدى تأثيرها. أعتقد أن أهم شيء هو تبادل البلازما.

GG ديفيبر: [00:21:24] حسنًا. وبعد ذلك ، لماذا لا يستمر بعض الأشخاص الذين يعانون من الأجسام المضادة لـ MOG في العلاج إلى الأبد أو ربما نوعًا ما يكون لديهم مسار المرض أحادي الطور هذا مقابل أولئك الذين لديهم أكوابورين -4 إيجابيًا؟

د.وين فلاناغان: [00:21:40] لا نعرف بالضبط السبب ، ولكن ما نعرفه هو أنه مع وجود أكوابورين -4 الإيجابي ، في المرضى الذين توقفنا عن العلاج وقمنا بمراقبتهم ، فإن بعض هؤلاء المرضى قد عانوا كثيرًا الانتكاسات السيئة ، والتي يمكن أن تتركهم ، كما تعلمون ، يفقدون الرؤية أو يعانون من شلل دائم. لذلك ، نحن نحب حقًا علاج هؤلاء المرضى جدًا ، كما تعلمون ، على المدى الطويل وإبقائهم في العلاج ، لأنه بدون علاج ، يمكن أن يتعرض هؤلاء المرضى لانتكاسات مدمرة حقًا.

[00:22:06] وما أدركناه ، في الواقع ، هو أنه مع NMOSD الإيجابي من نوع aquaporin-4 ، منذ أن بدأنا كل هذه العلاجات ، كانت النتيجة أفضل بكثير بالنسبة للمرضى. في الثمانينيات والتسعينيات من القرن الماضي ، كانت نتائج هؤلاء المرضى سيئة حقًا عندما لم يتلقوا العلاج. سيكون لديهم هجمات مدمرة شديدة ، كما تعلمون ، سوف يصابون بالكثير من الإعاقة وحتى المرضى سيموتون في سن أصغر.

[00:22:29] لذلك ، أعتقد أن هذه الأدوية ، من المهم حقًا الاستمرار في تناول الدواء من أجل Aquaporin-4. مع الجسم المضاد MOG ، ما نعرفه هو أن بعض المرضى يمكن أن يحصلوا على حدث لمرة واحدة. لا نعرف سبب ذلك ، ولكن ما لا نريد القيام به هو وضعهم على دواء يقلل من نظام المناعة لديهم لسنوات عديدة ، إذا كان من المقرر ألا يتعرضوا لهجوم آخر ، فهذا من شأنه أن يضع المريض في خطر كبير.

[00:22:51] لذلك ، عادة ما نعالج المرضى الذين يعانون من مرض الانتكاس ، مما يعني أننا نعالجهم بعد تعرضهم لنوبتين. وعمومًا نتعامل مع الحلقة الأولى فقط ثم نلاحظها بمرور الوقت في معظم الحالات. لكننا نستثني نوبات شديدة الخطورة. لكن في معظم المرضى ، نعالج المرض الانتكاس. لذلك ، تلك التي لديها أكثر من حلقتين.

GG ديفيبر: [00:23:13] حسنًا. وبعد ذلك ، هل يمكن للأفراد الذين يعانون من MOG الانتكاس إذا كان لديهم عيار سلبي ، وإذا كان الأمر كذلك ، فلماذا يحدث هذا؟ ونفس النوع من الأسئلة لأولئك الذين لديهم NMOSD إيجابي لـ aquaporin-4.

د.وين فلاناغان: [00:23:28] نعم ، أعتقد ، مع NMOSD الإيجابي من Aquaporin-4 ، نادرًا ما نراهم يتحولون إلى سلبي ، وهؤلاء المرضى ، بمجرد أن يكونوا إيجابيين ، نوعًا ما يكونون إيجابيين دائمًا ومعرضين دائمًا لخطر الانتكاس ، نحن نعتقد. مع الجسم المضاد MOG ، فإن معظم المرضى الذين ينتقلون إلى الحالة السلبية لن يتعرضوا لانتكاسة أخرى ، لكن بعض المرضى يعانون. لا نعرف بالضبط سبب ذلك. أو في بعض الأحيان قد يصبح الجسم المضاد سالبًا ثم يعود إلى الحالة الإيجابية.

[00:23:52] لكني أعتقد أننا نحاول دراسة المرضى ، وهذا شيء لدي منحة من المعاهد الوطنية للصحة لأفعله ، وهو دراسة المرضى بمرور الوقت ورؤية واختبارات الدم المتكررة منهم ورؤية ماذا يحدث لجسمنا المضاد ونرى ما يمكن أن نتعلمه عن ذلك. لأنه ، في بعض الأحيان يمكن أن يساعد ذلك ، كما تعلمون ، في معرفة ما يحدث ويمكننا التنبؤ بما إذا كان ذلك سيتنبأ بأنهم أكثر عرضة للانتكاس وهذا النوع من الأشياء.

[00:24:14] لأنه في بعض الأحيان إذا ظل الجسم المضاد إيجابيًا بمرور الوقت ، حتى لو تعرضت لنوبة واحدة ، فمن المرجح أن تستمر في حدوث نوبة أخرى. لذلك ، نود أن نراقب هؤلاء المرضى عن كثب ، بينما إذا أصبحت سلبية بعد الحلقة الأولى ، فإن هؤلاء المرضى الذين لا نميل إلى مراقبتهم عن كثب.

GG ديفيبر: [00:24:32] حسنًا. وبعد ذلك ، أعتقد ، فيما يتعلق بذلك ، متى ستتخذ قرارًا محددًا بعدم إخراج مريض MOG من العلاج؟

د.وين فلاناغان: [00:24:40] أعتقد أن المرضى الذين تعرضوا لانتكاسات شديدة. إذا كان لديهم فقدان البصر بالفعل. كما تعلمون ، إذا كانوا يعانون من فقدان البصر في إحدى العينين ثم نشعر بالقلق على العين الأخرى ، لأن ذلك قد يجعلهم أعمى. لذلك ، إذا كانوا يعتمدون على عين واحدة ، فسنبقي المرضى في بعض الأحيان على العلاج لهذه الأسباب. لذلك ، نحن لا نعرف حتى الآن ، كما تعلم ، إلى متى يجب أن نتعامل. وبالطبع لا نعرف مدى فعالية العلاجات حتى الآن.

[00:25:03] لذا ، أعتقد أن هناك الكثير لنتعلمه مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، لكن الخبر السار هو أننا فعلنا كل شيء مع مرض الأجسام المضادة Aquaporin-4. لذلك ، يجب أن يسهل كثيرًا مساعدتنا في معرفة العلاجات التي تعمل مع MOG ، ومدة العلاج ، وتلك الأنواع من الأسئلة. لذلك ، على مدى السنوات العديدة القادمة ، أظن أننا لن نحصل على إجابات لكثير من هذه الأسئلة للمرضى.

GG ديفيبر: [00:25:25] حسنًا. وبعد ذلك ، إذا كانت نتيجة اختبار شخص ما إيجابية باستخدام MOG مرة واحدة ، ثم بعد ستة أشهر ، جاءت نتيجة الاختبار سلبية ، فهل يعني ذلك أنه من المحتمل ألا يكون هناك تكرار؟

د.وين فلاناغان: [00:25:34] أعتقد أن هذا يعني أنهما أقل احتمالًا ، لكنها ليست مائة بالمائة. لذا ، إذا ظهرت عليهم أعراض جديدة ، فإننا ما زلنا نرغب في رؤيتها مرة أخرى. لكن الكثير من هؤلاء المرضى ، بشكل عام ، لن نعالجهم بعد الانتكاس الأول ، ثم نلاحظ نوعًا ما. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، يقلل من احتمالية استمرارهم في الانتكاس. نعم.

GG ديفيبر: [00:25:52] حسنًا. تمام. وبعد ذلك ، ننتقل إلى نوع من الأسئلة حول التكهن أو الرعاية المستمرة. هل يمكن أن تؤدي هجمات MOG أو NMOSD المتكررة إلى إعاقة شديدة أو عمى ، على سبيل المثال؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فكم عدد الهجمات؟ هل يمكن أن يحدث بعد واحد فقط ، هل يحدث ذلك عادة بعد نوع من العدد التراكمي للهجمات؟

[00:26:15] د.وين فلاناغان: [00:26:15] إذن ، هذا سؤال ممتاز ، وهو مختلف بالنسبة لـ aquaporin-4 مقابل MOG. لذا ، فإن NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-4 ، أود ، نحن بحاجة حقًا إلى معالجة هذه الهجمات بقوة لأن المرضى يصابون بقدر كبير من الإعاقة مع كل هجمة ، وهذا يمكن أن يعني أنه مع هجوم واحد ، قد يقومون ، كما تعلمون ، بسحب واحدة رجل. بعد هجوم ثان ، قد يحتاجون إلى عصا. بعد هجوم ثالث ، قد يحتاجون إلى مشاية.

[00:26:40] لذلك ، نريد حقًا توخي الحذر للتعامل مع تلك الهجمات بقوة ، وهذا يعني المنشطات وتبادل البلازما. لذلك ، في غالبية المرضى ، يجب أن نستخدم المنشطات وهذا العلاج بالبلازما أو علاج PLEX الذي سيتعرف عليه المرضى. لذلك ، من المهم حقًا معالجة تلك النوبة الحادة ، لأن ذلك قد يمنع أو يقلل مقدار الإعاقة التي يصابون بها من كل هجوم.

[00:27:04] وبعد ذلك ، يسلط هذا الضوء فقط على أهمية منع الهجمات بأدوية الصيانة التي ذكرتها سابقًا ، ريتوكسيماب ، إيكوليزوماب ، إينبيليزوماب ، وساتراليزوماب. من المهم حقًا الاستمرار في تناول هذه الأدوية لمنع هذه الإعاقة ، لأنها تميل إلى الظهور بسرعة كبيرة مع كل هجوم.

[00:27:22] وكما تعلم ، يمكن لهجوم واحد أن يترك المريض ، كما تعلم ، مشلولًا أو أعمى في عين واحدة. لذا ، من المهم حقًا التعامل مع هؤلاء بقوة. مع الجسم المضاد MOG ، نميل إلى رؤية شفاء أفضل. لذلك ، يمكن أن يتأثر المرضى بشدة عندما يتعرضون لهجوم. قد يحتاجون إلى كرسي متحرك ، ولا يستطيعون المشي ، أو يكونون أعمى في عيونهم ، لكنهم يميلون إلى التعافي بشكل جيد مع المنشطات.

[00:27:42] لذا ، ما نراه هو أن المرضى لا يصابون بنفس القدر من الإعاقة من كل هجوم. لذلك ، ولكن على المدى الطويل ، بعد كل هجوم ، فإنهم يميلون إلى تطوير المزيد من الإعاقة. ثم على المدى الطويل ، كما تعلم ، على مدار 15 عامًا أو نحو ذلك ، قمنا بدراسة حول هذا ، ووجدنا أن أقل من 10٪ كانوا أعمى في عين واحدة.

[00:28:01] لذا ، فإن معظم المرضى يبلي بلاءً حسناً. تميل إلى أن تكون متمحورة حول العين ، مرض الأجسام المضادة لـ MOG. لذلك ، نحن دائمًا قلقون بشأن الرؤية. لكن أقل من 10٪ مطلوب ، كما تعلمون ، عصا للمشي ، وأقل من 10٪ كانوا أعمى في عين واحدة بعد متوسط ​​15 عامًا من المرض. لذلك ، هذه بشكل عام نتيجة أفضل بكثير.

[00:28:21] مع NMOSD الإيجابي من نوع aquaporin-4 ، ما نراه ، خاصة في أولئك الذين لم يتم علاجهم بعدوانية بهجماتهم أو لا يتلقون العلاج الوقائي ، يمكننا أن نرى أن الإعاقة ترتفع بسرعة كبيرة ، ونسبة أعلى بكثير من هؤلاء المرضى قد يطلبون ، كما تعلمون ، قد يكون أعمى في عين واحدة أو قد يحتاج إلى عصا للمشي. لذلك ، يجب أن يتم التعامل معها بقوة ، أكوابورين -4 NMOSD الإيجابي.

GG ديفيبر: [00:28:47] حسنًا. لذا ، أعني ، هل هناك أي شيء آخر تريد أن تضيفه حول تشخيص شخص مصاب بمرض NMOSD مقارنة بشخص ربما تم تشخيصه بموجاد؟

د.وين فلاناغان: [00:28:56] نعم ، أعتقد ، كما تعلمون ، مع العلاجات ، وكما تعلمون ، معالجة الهجمات بقوة ، فإن المرضى يقومون بعمل أفضل بكثير. ما نراه في عياداتنا هو أن أداء المرضى أفضل بكثير. لذلك ، أعتقد أن التوقعات قد تحسنت كثيرًا بالنسبة للمرضى. لذا ، أود أن آخذ ملاحظة إيجابية هنا وأقول إن المستقبل يبدو مشرقًا للمرضى الذين ، كما تعلمون ، يحصلون على هذا التشخيص الصعب والتشخيص المدمر ، لكن يمكننا حقًا معالجته والوقاية منه جيدًا.

[00:29:22] إذن هذه هي الأخبار السارة مع Aquaporin-4. ولكن بدون علاج وبدون معالجة النوبات بقوة ، يمكن أن تزحف بسرعة كبيرة. لذلك ، علينا أن نكون حذرين للغاية. مع مرض الأجسام المضادة MOG ، يمكن أن يعاني المرضى من العديد من النوبات حيث يصابون بالتهاب في أعصابهم البصرية أو التهاب في النخاع الشوكي أو الدماغ ، لكنهم يميلون إلى التعافي جيدًا ، وهو أمر جيد.

[00:29:42] وربما يكون أفضل قليلاً ، لكننا لا نعرف حقًا ما هي العلاجات الفعالة حتى الآن. لذلك ، لدينا المزيد لنتعلمه مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG. لكن النتيجة جيدة على المدى الطويل. والأمر الآخر الذي يجب ذكره يختلف عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، لا نرى ذلك المسار التدريجي الذي نراه مع مرض التصلب العصبي المتعدد. لذلك ، يعاني العديد من مرضى التصلب المتعدد بعد 20 أو 30 عامًا من المرض من تدهور تدريجي بطيء بمرور الوقت مما يؤدي إلى إعاقتهم ، مما يتطلب أحيانًا عصا أو مشي للمشي وهذا النوع من الأشياء. ولا نرى هذا المسار التدريجي مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG أو NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-4 ، وهو أمر رائع حقًا. نحن لا نرى ذلك على المدى الطويل.

GG ديفيبر: [00:30:23] حسنًا. وبعد ذلك ، هل الأشخاص المصابون بمرض NMOSD أكثر عرضة للانتكاس من الأشخاص الذين يعانون من MOGAD؟

د.وين فلاناغان: [00:30:29] أعتقد أنه من المحتمل أن يكون مشابهًا. إنه متغير تمامًا. كما تعلم ، الآن لدينا العلاجات المتاحة مع NMOSD I الإيجابي Aquaporin-4 ، أرى أن المرضى يميلون إلى أن يكونوا مستقرين للغاية بمرور الوقت ولا ينتكسون كثيرًا ، أثناء استخدام MOGAD ، لأننا لا نعرف بالضبط ما هي العلاجات فعالة وليس لدينا علاجات مثبتة ، ونميل إلى رؤية المزيد من الانتكاسات. لكن مرة أخرى ، فإنهم يميلون إلى التعافي من هؤلاء بشكل جيد بمجرد علاجهم بالستيرويدات.

GG ديفيبر: [00:30:56] حسنًا. وبعد ذلك ، هل أولئك الذين ثبتت إصابتهم بالأجسام المضادة لـ MOG أكثر عرضة للإصابة بـ ADEM أو الحصول على نوع من العرض الشبيه بـ ADEM من أولئك الذين لديهم أجسام مضادة لـ aquaporin-4؟

د.وين فلاناغان: [00:31:08] نعم ، هذا بالضبط. وهذا يسلط الضوء فقط على الاختلاف. كما تعلم ، نرى أنه في المرضى الذين لديهم الحلقة الأولى من ADEM ، على سبيل المثال ، 30 إلى 50٪ من هؤلاء سيكونون موجبين للأجسام المضادة لـ MOG ، بينما ربما يكون أقل من 5٪ من الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 إيجابية. لذا ، بالتأكيد هناك فرق. والمرضى الذين يعانون من MOGAD هم أكثر عرضة لتطوير ADEM.

[00:31:29] لذا فإن ADEM أكثر شيوعًا مع الأجسام المضادة لـ MOG. صحيح تمامًا ، نعم. أرى سؤالا في الدردشة. ربما يجب أن أجيب على ذلك فقط بينما نحن في موضوع ADEM.

[00:31:37] GG ديفيبر: [00:31:37] نعم ، سيكون ذلك رائعًا ، شكرًا لك.

[00:31:40] د.وين فلاناغان: [00:31:40] إنها "ما هو ADEM؟" وهذا سؤال ممتاز. أعتقد أنني ذكرت ذلك في وقت سابق. يرمز ADEM إلى التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، وهو عبارة عن جرعة صغيرة من الفم. لكن ما يعنيه ذلك في الأساس هو وجود التهاب في الدماغ والحبل الشوكي.

[00:31:54] لذا ، "الدماغ" تعني الدماغ و "التهاب النخاع" يعني الحبل الشوكي ، و "الحاد" يعني أنه يحدث بشكل حاد. لذا ، و "منتشر" يعني أنه يشمل مجالات متعددة. لذلك ، يمكن للكلمات أن تكون معقدة نوعًا ما ، ولكن ما تعنيه حقًا هو أن هناك التهابًا في الدماغ والحبل الشوكي في نفس الوقت.

[00:32:12] والكثير من هؤلاء المرضى سيكون لديهم بعض الارتباك مع ذلك حيث أنهم ، كما تعلمون ، غير قادرين على التواصل ، قد يكون لديهم نوبات أو مشاكل أخرى. لذلك ، فإن المشاكل التي يعاني منها هؤلاء المرضى تميل إلى أن تكون مختلفة قليلاً عن التهاب النخاع المستعرض أو التهاب العصب البصري حيث لن يتم الخلط بينهم. لذلك ، هناك اختلاف بسيط مع ADEM ، ولكن شكرًا لك على هذا السؤال ، ومن المهم توضيح ذلك لك.

GG ديفيبر: [00:32:36] كان ذلك رائعًا. هذا كان سيكون سؤالي التالي. وهكذا ، كان لدينا سؤال آخر هو أن هذا الشخص لديه تاريخ من التهاب النخاع المستعرض ودليل على OCT لتلف العصب البصري في الماضي. لديهم أيضًا آفات شوكية إضافية وتاريخ من آفات جذع الدماغ. لم يتم اختبارهم أبدًا من أجل NMOSD لأن تورطهم في العين كان خفيفًا. هل هناك حالات خفيفة من NMOSD؟

د.وين فلاناغان: [00:33:02] يمكن أن يكون هناك ، نعم. قد يكون من غير المعقول ، كما تعلم ، أن يقوم هذا المريض باختبار Aquaporin-4 أو الأجسام المضادة MOG. ما سأقوله هو ، كما تعلمون ، شيء آخر يمكن أن يكون تمييزًا مفيدًا هو أن آفات التصلب المتعدد ، عندما تحدث ، تميل إلى ترك ندبة متوسطة الحجم. لذا ، ما سيرى المرضى عندما يعودون إلى طبيبهم بعد تعافيهم من نوبتهم هو أنهم سيرون بضع نقاط في التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ أو على الحبل الشوكي بالرنين المغناطيسي الذي يظهر ندبة.

[00:33:29] وفي الواقع ، مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، ما أدركناه هو أنها تميل إلى التعافي تمامًا ولا تترك العديد من الندوب داخل الدماغ. وقد يكون هذا جزءًا من سبب عدم حصولهم على هذا المسار التدريجي. إذن ، هذا هو فارق آخر مفيد. لكن ، كما تعلمون ، مع التهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض ، في سيناريو هذا المريض ، كما تعلمون ، سيكون التصلب المتعدد على رأس القائمة أيضًا.

[00:33:51] لذا قد يرغب طبيبهم في التفكير في إجراء بزل شوكي للبحث عن العصابات قليلة النسيلة ، تلك الأنواع من الأشياء التي قد تساعد في تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، مدركين أنه ليس لدينا فحص دم لمرض التصلب العصبي المتعدد ، لسوء الحظ . ولكن قد يكون من غير المعقول اختبارها على MOG والأجسام المضادة لـ aquaporin-4.

GG ديفيبر: [00:34:08] حسنًا. وبعد ذلك ، هل يمكن أن يكون لدى شخص ما MOG أو حتى ، يمكن أن أقول ، NMOSD مع aquaporin-4 إيجابي أو سلبي ، والذي يؤثر على الدماغ والحبل الشوكي دون التأثير على العينين ، أو هل يفقد الناس دائمًا الرؤية مع كل هجوم؟

د.وين فلاناغان: [00:34:24] ليس صحيحًا تمامًا. في بعض الأحيان ، مع وجود aquaporin-4 إيجابيًا على وجه الخصوص ، سنرى نوبات متكررة من التهاب النخاع المستعرض. ولهذا السبب قاموا بتغيير الاسم من NMO ، وهو التهاب النخاع والعصب البصري ، إلى اضطرابات طيف NMO ، لأننا نعلم أنه طيف وليس كل شخص لديه التهاب داخل العصب البصري والنخاع الشوكي. لذلك ، يمكن أن يصاب بعض المرضى بالتهاب في مناطق مختلفة. الشيء الآخر الذي يجب ذكره والمثير للاهتمام مع الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 هو أن بعض هؤلاء المرضى سيصابون بالتهاب في منطقة تسمى منطقة postrema ، الموجودة في جذع الدماغ وهي مركز القيء.

[00:35:00] لذلك سيصاب بعض هؤلاء المرضى بالقيء أو الفواق والغثيان ، وأحيانًا يذهبون لرؤية أخصائي أمراض الجهاز الهضمي ولا يدركون أنها مشكلة عصبية ، ولكن قد يكون هذا مظهرًا شائعًا جدًا لـ NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-4 الذي يجب على المرضى الانتباه إليه ، لأنه في بعض الأحيان يتم الخلط بينه وبين مشاكل التهاب المعدة والأمعاء أو المرارة أو مشاكل الجهاز الهضمي الأخرى.

GG ديفيبر: [00:35:26] حسنًا. وبعد ذلك ، حصلنا على بعض الأسئلة حول لقاحات COVID-19. إذا كنت لا تمانع ، إذا تحدثنا عنها قليلاً. لذا ، كما تعلم ، من الواضح أننا تلقينا الكثير من الأسئلة حول فعالية أو فعالية هذه اللقاحات نوعًا ما في عموم السكان أو في مثبطات المناعة المحتملة التي تُستخدم في MOG أو aquaporin-4 الإيجابي NMOSD أو seronegative NMOSD. ما مدى فعالية هذه اللقاحات؟ هل نعلم؟ أم أننا ما زلنا ننظر إليها؟

د.وين فلاناغان: [00:35:56] أعتقد أن هذا شيء ما زلنا نبحث عنه. كما تعلم ، نوصي بشدة أن يحصل جميع مرضانا على لقاح COVID-19 لأنه يبدو أنه سيعطي بعض الحماية على الأقل.

[00:36:06] ولا نعرف ، خاصة مع العلاجات التي تستهدف الخلايا البائية مثل ريتوكسيماب ، إينبيليزوماب ، فهي تستهدف الخلايا المنتجة للأجسام المضادة. لذلك ، لا نعرف ما إذا كان المرضى سيقدمون استجابة قوية للأجسام المضادة للتطعيم. لكنني أعتقد أنه شيء قيد مزيد من الدراسة. ولكن هناك طرقًا أخرى يساعدك فيها اللقاح على الحماية من الإصابة بالخلايا التائية وأشياء أخرى.

[00:36:31] لذلك ، بالتأكيد ستوفر بعض الحماية ، ونحن لا نعرف بالضبط كم أو ما إذا كان هؤلاء المرضى سيحتاجون إلى معززات إضافية. أعتقد أنه شيء نحاول دراسته أكثر. وقد تمت دراستها جيدًا في مجال مرض التصلب العصبي المتعدد حيث لدينا المزيد من المرضى في الولايات المتحدة لنتعلم منهم. ويمكننا على الأرجح استقراء بعض هذه النتائج تجاه MOG ومرضى NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-4 في المستقبل.

GG ديفيبر: [00:36:56] حسنًا. وبعد ذلك ، لدى شخص ما قريب لديه MOGAD وتلقى لقاح COVID-19 وأجرى أيضًا اختبار الأجسام المضادة للبروتين. لذلك ، من الواضح أنه ليس فقط اختبار الجسم المضاد المعتاد ، ولكن البروتين الشائك ، وهو ماهية اللقاحات ، مناعة الناس تجاهها. لذا ، لكنها جاءت سلبية. إذن ، ماذا يعني هذا النوع من حيث مدى فعالية اللقاح؟ ما مدى دقة هذا الاختبار؟ هل هناك اختبارات أخرى مثل اختبارات الخلايا التائية التي قد تكون متاحة للنظر في هذا أيضًا؟

د.وين فلاناغان: [00:37:28] نعم. لا أعتقد أننا نعرف تمامًا حتى الآن. يشير ذلك إلى أنه إذا لم يكن لديهم أجسام مضادة لبروتين السنبلة ، فإنهم لم يصنعوا استجابة جيدة للأجسام المضادة كما نرغب. لكننا لا نعرف على وجه اليقين ، كما تعلمون ، ما إذا كانت الخلايا التائية كافية للوقاية من العدوى أو العمليات الأخرى. لذا ، فهو سؤال ممتاز. لا نعرف بعد. كما تعلم ، في بعض الأحيان قد يستغرق المرضى وقتًا أطول لإنتاج الأجسام المضادة للتطعيم.

[00:37:52] لذلك ، يمكن أن يتكرر الجسم المضاد السنبلة أسفل الخط وقد فعلت ذلك في بعض مرضاي ووجدت أنه ، كما تعلمون ، يكون سالبًا في البداية ثم يكون إيجابيًا. وكما تعلم ، أفترض أنه كلما تعلمنا المزيد ، قد يكون هؤلاء المرضى بحاجة إلى نوع إضافي من التعزيز.

GG ديفيبر: [00:38:10] حسنًا. شكرًا لك. وبعد ذلك ، تلقينا سؤالًا آخر وهو أنه إذا ثبتت إصابة شخص ما بـ MOG ، فكم مرة يجب إعادة اختباره؟ وبعد ذلك ، سأطلب نفس الشيء من أكوابورين 4.

د.وين فلاناغان: [00:38:21] نعم. نعم. لذا ، إذا بدأت باستخدام الجسم المضاد لـ MOG ، وكما تعلم ، يتم اختبار هذه الأجسام المضادة بشكل أفضل كعلامة تشخيصية. وعند هذه النقطة ، هذا هو الشيء الأكثر فائدة. وبعد ذلك ، عادة ما نبني قراراتنا العلاجية على كيفية أدائهم سريريًا.

[00:38:37] لذلك إذا تعرضوا لانتكاسة واحدة فقط ، لأن الكثير منها ، حتى 50٪ ، يمكن أن يكون نوبة لمرة واحدة ، لا نريد أن نضع المريض في حالة مناعة طويلة الأمد- خفض الدواء الذي يعرضهم للخطر إذا كان هناك ، كما تعلم ، إذا كانت هناك فرصة بنسبة 50/50 ، فقد لا يتعرضون لهجوم آخر. لذلك ، فإننا نميل إلى أن نبني قراراتنا العلاجية على أسس إكلينيكية أكثر.

[00:38:56] لذا ، أعتقد أنه يتطلب المزيد من الدراسة لمعظم المرضى. كما تعلم ، لن يكون تكرار الجسم المضاد بنفس الأهمية ، ولكنه قد يمنحك إحساسًا بمدى قربك من المراقبة. إذا تعرض المريض لنوبة ، فقمت بتكرارها بعد ستة أشهر وكانت سلبية ، فقد تقل احتمالية تعرضهم لمزيد من الهجمات ، بينما إذا كان لا يزال إيجابيًا ، فقد ترغب في مراقبتها عن كثب.

[00:39:17] ولكن في الحقيقة معظم القرارات تستند إلى أسس إكلينيكية ، لذلك ليس هناك فائدة كبيرة الآن في إعادة اختبار الجسم المضاد. لكن من وجهة نظر بحثية ، نحن ندرس بعض هذه الأشياء ونحاول اكتشاف المزيد. مع اختبار الأجسام المضادة Aquaporin-4 ، مرة أخرى ، هذا الاختبار ليس مفيدًا جدًا لمتابعة.

[00:39:34] وقد نظرنا إلى ذلك لنرى ، كما تعلمون ، ما إذا كان العيار سيرتفع ، إذا كان المستوى سيرتفع في وقت الهجوم أو يتوقع أن لهجوم ، ولا يبدو أنه مفيد حقًا. لذلك ، أعتقد أنه بالنسبة لهذا الشخص على وجه الخصوص ، بمجرد أن يكون إيجابيًا ، ودائمًا ما يكون إيجابيًا ، فلا داعي لإعادة الاختبار على الأرجح.

GG ديفيبر: [00:39:52] حسنًا. وبعد ذلك ، تلقينا سؤالًا حول شخص مصاب بموجاد ثم FLAMES ، وهو ، على ما أعتقد ، اختصار لمجموعة فرعية من مرض الأجسام المضادة لـ MOG. إذا استمروا - ، إذا ، أعتقد أنه يمكنك التحدث قليلاً عن ما هو أولاً. وبعد ذلك ، إذا كان لديهم اعتلال دماغي مستمر أو حالة صرعية ، فهل تفكر في اختبار جسم مضاد آخر ، وهو الجسم المضاد لمستقبل NMDA؟

د.وين فلاناغان: [00:40:18] هذا سؤال ممتاز للغاية. لذا ، فإن اللهب هو مصطلح يصف المرضى الذين يعانون من التهاب في الدماغ يكون عادة في جانب واحد فقط ويتضمن القشرة ، وهي المادة الرمادية للدماغ. كما يعلم الكثير منكم ، يمتلك الدماغ مادة رمادية حول الخارج.

[00:40:37] وبعد ذلك ، لدينا أجزاء من المادة الرمادية العميقة حيث توجد الكثير من الخلايا. ثم لدينا المادة البيضاء حيث لدينا الكثير من الألياف التي تربط أجزاء مختلفة من الدماغ. وكما تعلمون ، تميل هذه الأمراض عمومًا إلى أن تكون أكثر من مرض المادة البيضاء ، لأن هذا هو المكان الذي يوجد فيه المايلين ، وعزل الكابلات ، وهذا هو الأهم من ذلك كله. ولكن يوجد بعض المايلين في المادة الرمادية.

[00:40:59] وما ندركه هو أن بعض المرضى يمكن أن يصابوا بهذا الالتهاب في القشرة من جانب واحد فقط ، حيث قد يصابون بنوبات صرع وحالة صرع وصداع وحمى. قد يصابون بالضعف في جانب واحد. في بعض الأحيان يتم الخلط بينه وبين السكتة الدماغية. وعادة ما تكون الأجسام المضادة لـ MOG إيجابية تمامًا في هذه الحالة.

[00:41:18] ولكن يمكن أن يكون لدى بعض المرضى أيضًا أجسام مضادة ذاتية أخرى ، ويُعد الجسم المضاد لمستقبلات NMDA أحد العناصر المهمة التي يمكن اختبارها في السائل الشوكي ، ويتم اختباره بشكل أفضل في السائل الشوكي ، على عكس MOG ، وهو أفضل اختبار في الدم. لذلك ، لن يكون من غير المعقول في مريض مصاب بهذا النوع من المتلازمة أن يختبر كلا هذين الأجسام المضادة.

[00:41:37] لأنه في بعض الأحيان يمكن أن يكون لدى المرضى أكثر من جسم مضاد واحد. إنه تمامًا مثل المريض الأكثر عرضة للمناعة الذاتية في الجسم. إذا أصيبوا بمرض السكري ، فقد يكونون أكثر عرضة للإصابة بمرض الغدة الدرقية المناعي الذاتي أو غيره من التهاب المفاصل الروماتويدي ، من هذا النوع. في بعض الأحيان يمكننا أن نرى مرضى مصابين بمرضين من أمراض المناعة الذاتية في الدماغ ، لكن هذا نادر.

GG ديفيبر: [00:41:55] حسنًا. وهكذا ، لقد تلقينا سؤالًا ، كما تعلم ، تحدثنا عن هذين الجسمين المضادين المختلفين ، ولذا أحيانًا يكون الناس إيجابيين لأحدهما أو الآخر. ولكن أين يقع الشخص الذي لديه سلبي مزدوج ، لذلك لا توجد نتيجة إيجابية لأي من هذه الأجسام المضادة ، من حيث العلاج طويل الأمد؟

[00:42:12] وهل يُعتقد أن هذا نوع من الأمراض المختلفة تمامًا ، ربما شيء لم نعثر عليه حتى الآن على الجسم المضاد؟ وهل تميل إلى تكرار الهجمات؟ أين ، أين أولئك الذين هم سلبيون مزدوجون ، كما تعلمون ، يسقطون في كل هذا؟

د.وين فلاناغان: [00:42:24] نعم. أعتقد أن السلبيات المزدوجة صعبة. كما تعلم ، ربما ، ربما تحتاج ، كما تعلم ، طبيب أعصاب جيد للنظر في ذلك. أول شيء تريد القيام به إذا كنت سلبيًا مزدوجًا هو التأكد من عدم إصابتك بالتصلب المتعدد ، والذي سيكون السبب الأكثر شيوعًا لكونك سلبيًا مزدوجًا. ويجب أن يكون طبيبك قادرًا على المساعدة في ذلك. بخلاف ذلك ، فهي مناطق نحاول فيها اكتشاف المزيد. نحن نتطلع لمعرفة ما إذا كانت هناك أجسام مضادة أخرى يمكننا اكتشافها والتي قد تكون علامات لأمراض جديدة.

[00:42:50] وبخلاف ذلك ، كما تعلمون ، نعلم مع هذه الأمراض المناعية أنه إذا خفضت جهاز المناعة ببعض هذه العلاجات ، فإنها تميل إلى العمل بغض النظر عن ماهية الجسم المضاد أو إذا كنا لا نعرف. لذلك ، في بعض الأحيان استخدام بعض تلك الأدوية المناعية التي تستهدف الخلايا البائية مع ريتوكسيماب أو أزاثيوبرين ، ميكوفينولات.

[00:43:06] لذلك ، في كثير من الأحيان علينا فقط استخدام ما في وسعنا لمحاولة تشخيصهم. ولكن أول شيء سيكون تحديد ما إذا كان مرض التصلب العصبي المتعدد ، ثم إذا كان مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإننا سنستخدم أحد الأدوية المعتمدة لمرض التصلب العصبي المتعدد. وإذا لم يكن التصلب المتعدد ، فسنجرب أحد الأدوية التي نستخدمها للأجسام المضادة لـ MOG أو للأكوابورين 4 الإيجابي NMOSD ، الأدوية المماثلة.

GG ديفيبر: [00:43:27] حسنًا. وبعد ذلك ، أريد فقط أن أتحدث قليلاً عن نوع ، تاريخ كيفية تصنيف هذه الاضطرابات. لذا ، كما تعلمون ، أعتقد في الماضي ، أن أي شخص يُشخص بإصابته بالتهاب النخاع المستعرض الطولي الواسع أو ، كما تعلم ، الآفة في النخاع الشوكي التي امتدت لأكثر من ثلاثة أجزاء ربما تم تشخيصها بالـ NMOSD. كما تعلم ، ومن الواضح أنه قبل إجراء الجسم المضاد لـ MOG ، كان نوعًا ما ، كما تعلمون ، اختبارًا متاحًا على نطاق واسع ، كما تعلمون ، ربما تم تجميع هؤلاء الأفراد في MS أو NMOSD.

[00:43:57] لذا ، هل تمانع في التحدث قليلاً عن نوع التاريخ لما ربما حدث في الماضي ثم كيف انتقلنا من هناك حتى الآن؟

د.وين فلاناغان: [00:44:05] نعم. نعم. لذا ، كما تعلمون ، أعتقد أنه كان في أواخر القرن التاسع عشر ، ديفك الذي كان يسمى أحيانًا هذا المرض ، مرض NMO ، يسمى مرض ديفك ، كان أول من وصف هذه الحالة. وفي أواخر التسعينيات ، أدرك كل من الدكتور بريان وينشينكر ودين وينجرشوك ، اللذين كانا طبيب أعصاب في Mayo Clinic ، أن هذا مرض مختلف عن مرض التصلب العصبي المتعدد. وفي عام 19 ، كان المفتاح حقًا هو اختبار الأجسام المضادة لأن ذلك سمح لنا الآن بتمييز NMOSD الإيجابي لـ aquaporin-1990 عن الاضطرابات الأخرى - مرض التصلب العصبي المتعدد والأمراض الالتهابية الأخرى المزيلة للميالين.

[00:44:42] وبعد ذلك ، اكتشاف الجسم المضاد لـ MOG ، والذي كان كيفن أوكونور وتمكنت المجموعة من اكتشاف ذلك. كما تعلمون ، لقد ساعدنا توفر ذلك الآن. لذا ، أعتقد أن الطريقة الأفضل للنظر في هذه الأمراض هي أن لدينا ثلاثة أمراض واضحة ومحددة. أحدهما هو التصلب المتعدد ، حيث لا يوجد لدينا مؤشر حيوي للدم ، ولكن لدينا نتائج متسقة إلى حد كبير على التصوير بالرنين المغناطيسي وفي السائل الشوكي التي يمكن أن تساعدنا. المرض الثاني هو NMOSD الإيجابي Aquaporin-4. واختبار الدم موثوق للغاية لذلك. نادرًا ما نرى أي نتائج إيجابية خاطئة.

[00:45:18] إنه اختبار جيد جدًا. وهذا هو مرضها. ثم المرض الثالث الذي لدينا هو مرض الأجسام المضادة لـ MOG. ومرة أخرى ، فإن الأجسام المضادة لـ MOG مفيدة جدًا ، ولكنها لزجة بعض الشيء. لذلك ، في بعض الأحيان يمكن أن نلاحظ إيجابية منخفضة مع أمراض أخرى. يجب أن نكون حذرين بعض الشيء ، ويمكننا أحيانًا أن نرى بعض الإيجابيات الخاطئة هناك.

[00:45:35] هذا ، لديك ثلاثة أمراض محددة ومن ثم جميع الأمراض الأخرى هي نوع من الاكتشافات الإضافية للمرضى الذين لديهم ، كما تعلمون ، الأجسام المضادة لـ MOG سلبية ، أو الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 سلبية NMOSD ، أو هم قد يكون لديهم التهاب عصبي بصري متكرر ، التهاب النخاع المستعرض المتكرر ، ADEM ، حيث تكون جميع هذه الأجسام المضادة سلبية.

[00:45:53] كلها مجالات لمزيد من الاكتشاف. وكما تعلمون ، قد يكون هناك العديد من الأمراض المختلفة ، ولكن علينا أن نعمل بجدية أكبر لاكتشافها. لذا ، أعتقد أنه من الأفضل الآن التفكير في الأمر على أنه ثلاثة أمراض مختلفة. مرض التصلب العصبي المتعدد ، NMOSD الإيجابي للجسم aquaporin-4 ، و MOGAD ، أو مرض موجب للأجسام المضادة.

[00:46:13] وأنا لا أعرف ما إذا كنت تريد أن تذكر قليلاً عن كيان المرض ، وقد وُصف بأنه كيان خاص به ، لكن يمكننا تغطية ذلك أيضًا.

GG ديفيبر: [00:46:21] نعم ، كان ذلك في الواقع ، كان هذا هو الجزء الذي أدخلته في النوع التالي من الأسئلة حول ، كما تعلم ، من حيث ، كما تعلم ، أعرف أن الأشخاص قد تم تجميعهم نوعًا ما في فئة واحدة أو أخرى ، لكنني أعلم أن شركائنا في مشروع MOG قد عملوا على التقديم للحصول على رمز ICD 10 منفصل ، على سبيل المثال ، لـ MOGAD. ولذا ، هل تمانع في التحدث قليلاً عما يجب القيام به لتحقيق ذلك؟ إذا ، كما تعلم ، ما هي الخطوات التي تم اتخاذها؟ وكيف يمكن أن يؤثر جعل مجاد نوعًا من الأمراض الخاصة به على المرضى أو الباحثين أو شركات الأدوية؟

د.وين فلاناغان: [00:46:57] نعم ، نقطة ممتازة. أعتقد أنه كان مهمًا حقًا ، وكان مشروع MOG مفيدًا جدًا في تسليط الضوء على هذه المشكلة. من المهم حقًا أن نسمح لمرض الأجسام المضادة لـ MOG أن يكون مرضًا خاصًا به. ومن الواضح أنها تختلف عن الأمراض الأخرى. تميل إلى التأثير على الأطفال بشكل أكثر شيوعًا ، ويكون الجسم المضاد إيجابيًا ، وهو علامة ، مقابل الجسم المضاد Aquaporin-4 يكون دائمًا سلبيًا. لذلك ، يبدو من الواضح أنه مرض خاص به.

[00:47:25] وفي التصوير بالرنين المغناطيسي ، له سمات مختلفة ، وله خصائص مختلفة في السائل الشوكي ، وله سمات مختلفة في الإنذار. وبالفعل ، لم نذكر هذا سابقًا ، ولكن عندما تنظر تحت المجهر إلى أدمغة المرضى الذين خضعوا لخزعة دماغية مع هذه الحالات ، فإن مرض الأجسام المضادة لـ MOG يبدو مختلفًا.

[00:47:42] لذلك ، هناك العديد من الأسباب المختلفة التي تجعل الجسم المضاد MOG يحتاج إلى أن يكون مرضًا خاصًا به لأنه مرض خاص به. وكما تعلمون ، إذا أردنا تطوير علاجات لهذه الأمراض ، فنحن بحاجة إلى أن يكون لها كيان مرض خاص بها حتى نتمكن من تسجيل المرضى الذين لديهم MOGAD في تجاربهم السريرية الخاصة ولا نخلطهم مع مرضى MS أو NMOSD. مرضى.

[00:48:03] وأيضًا ، عندما نتحدث إلى المرضى ، نريد إخبارهم ، كيف ستفعل في غضون 10 سنوات؟ كيف ستفعل بعد 20 عاما؟ ونعلم أن الجسم المضاد لـ MOG ، النتيجة جيدة جدًا. لذا ، نريد أن نكون قادرين على إخبار المرضى ، "نعم ، هذا ، ما الذي سيحدث بمرور الوقت ، وإليكم ، كما تعلمون ، ما نعرفه عن هذا المرض.

[00:48:19] وفيما يتعلق ، قبل أن نطور علاجًا مثبتًا ، ما نوع العلاجات التي نستخدمها للمرض ، نريد التأكد من أننا ، كما تعلمون ، نميز ذلك ، وأننا نعلم أن المنشطات تعمل بشكل جيد للغاية مع الهجمات ، ويمكن للمرضى حل أعراضهم ، وأننا نتعامل معها ككيان خاص بها.

[00:48:37] لذلك نحن لا نستخدم فقط أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد لهذا المرض ، والذي يبدو أنه غير فعال ، والعديد من أدوية التصلب العصبي المتعدد ، أو يمكن أن تجعل المرض أسوأ. إذن ، هذه كلها الأسباب التي تجعل من المهم حقًا أن يكون هذا هو الكيان المحدد. ونحن نعمل كمجموعة مع التصنيف الدولي للأمراض لجعلها مرضًا خاصًا بها.

[00:48:56] لأنني أعتقد أن هذا مهم حقًا للمرضى حتى يتمكنوا من إخبار أفراد الأسرة ، وإخبار الأطباء الآخرين الذين يرونهم ، هذا هو المرض الذي أعاني منه. لذلك ، من المهم حقًا لكل هذه الأسباب.

GG ديفيبر: [00:49:08] عظيم. شكرا جزيلا لك على ذلك. وبعد ذلك ، هل لديك أي شيء آخر تضيفه ربما لم نقم بتغطيته أو أي شيء تريد التحدث عنه بمزيد من التفاصيل قبل أن ننتهي اليوم؟

د.وين فلاناغان: [00:49:19] لا ، ليس حقًا. أعتقد أننا غطينا الأشياء. كما تعلم ، لدينا ثلاثة أمراض رئيسية ، مرض التصلب العصبي المتعدد ، وأكوابورين 4 إيجابي NMOSD ، وموجاد. وكما تعلم ، سأشجع المرضى هناك إذا كانوا ، إذا كانت لديهم أسئلة أو لم يكونوا متأكدين من تشخيصهم ، كما تعلمون ، يبحثون عن الخبرة في مركز متخصص.

[00:49:37] هناك العديد من مراكز الخبراء في جميع أنحاء البلاد الذين يرون هذه الحالات والذين ، كما تعلمون ، يقومون بالبحث عن هذه الحالات. وبعد ذلك ، أخيرًا ، كما تعلم ، أود فقط أن أشكر جميع المرضى الموجودين هناك. كما تعلم ، نحن نتعلم الكثير من كل مريض. كما تعلم ، يمكننا أن نتعلم قصة كاملة عن المرض من مريض يخبرنا بما يحدث له مع مرور الوقت.

[00:49:57] والعديد من هؤلاء المرضى يتخلون عن وقتهم. يقدمون لنا عينات دمهم لمعرفة المزيد عن المرض ، ونحن نقدر حقًا الجهود التي يبذلها المرضى للسفر للمجيء ورؤيتنا الأطباء الذين قد لا يكونون في مكان مناسب أو للتواصل معنا ، في زيارات افتراضية لتقديم عينات للبحث حتى نتمكن من التعلم.

[00:50:16] وفي الحقيقة ، كما تعلم ، أعتقد أننا جميعًا نريد ، كما تعلمون ، ما هو الأفضل للمريض ، وكما تعلمون ، نريد تطوير علاج لهذا المرض. لذا ، لا يمكنني أن أشكر الجميع بما يكفي. لقد حققنا بعض النجاح الحقيقي مع المرض الإيجابي للأجسام المضادة لـ aquaporin-4 مع كل هذه الأدوية الجديدة المعتمدة.

[00:50:32] وأعتقد أنه يمكن أن يكون لدينا نفس الشيء مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG. وكل هذا بسبب المرضى الذين تخلوا عن وقتهم وأعطوا عينات للبحث. إنه فقط ، لقد عاد حقًا إلى المرضى الذين فعلوا الكثير.

GG ديفيبر: [00:50:47] عظيم. نعم. شكراً جزيلاً. وشكرا للجميع لانضمامهم إلينا. مرة أخرى ، تم تسجيل هذا ، وسيكون متاحًا على موقعنا ، لذا تأكد من التحقق من ذلك أيضًا. لذا ، شكراً جزيلاً لك دكتور فلاناغان. نحن نقدر ذلك حقا.

د.وين فلاناغان: [00:50:58] بالطبع. شكرًا على هذه الفرصة ، ونحن نقدر كل من استمع ، ونريد ، كما تعلم ، أن نكون قادرين على تطوير علاجات لجميع هذه الأمراض حتى يتمكن المرضى من عيش حياتهم بأفضل شكل ممكن. لذا ، شكرًا مرة أخرى.