مقدمة: [00:00:00] أبجديات من NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية مكونة من 10 أجزاء لتبادل المعرفة حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD ، وهو اضطراب مناعي ذاتي انتكاسي نادر يسبب التهابات في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. تستضيف SRNA ، جمعية Siegel Rare Neuroimmune ABCs of NMOSD Podcast Series وبالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى المقدمة من Viela Bio.

GG ديفيبر: [00:00:59] مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست أبجديات NMOSD. بودكاست اليوم هو قصص NMOSD: كريستين. اسمي GG deFiebre من جمعية Siegel Rare Neuroimmune. أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Viela Bio.

[00:01:17] تكرس Viela Bio جهودها لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية وأمراض الالتهابات الشديدة. يهدف نهجهم في اكتشاف الأدوية إلى توفير علاجات موجهة لتحسين النتائج لآلاف المرضى الذين لديهم خيارات علاجية قليلة أو معدومة. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة vielabio.com.

[00:01:39] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، انضممت إلي كريستين ، وهي شخص تم تشخيصه بمرض NMOSD.

[00:01:45] مرحبًا ، شكرًا جزيلاً لك على الدردشة معي اليوم حول قصتك وتجربتك كشخص مع NMO. لذا للبدء ، هل تمانع في تقديم نفسك لفترة وجيزة؟

كريستين هيويت: [00:01:57] بالتأكيد. لذا اسمي كريستين. أنا مريض بالـ NMO في سان أنطونيو ، تكساس. أنا قائد مجموعة دعم SRNA ، لذلك أنا ناشط جدًا في مجتمع NMO. وأنا أيضًا أم عزباء ، أعمل بدوام كامل ، ثم أتطوع قليلًا ، لذلك أبقى مشغولة جدًا.

GG ديفيبر: [00:02:16] نعم ، بالتأكيد. شكرًا لك. وشكرًا جزيلاً لكونك قائد مجموعة دعم. إذن ، بالتفكير في نوع بداية تشخيصك ، وبدايتك مع التهاب النخاع والعصب البصري ، في أي عمر بدأت تعاني من الأعراض ، وما هي هذه الأعراض الأولية التي عانيت منها؟

كريستين هيويت: [00:02:34] لذا فإن أولى أعراضي المعروفة ، وأقول الأعراض المعروفة لأنه بعد أن حصلت على تشخيصي ، نوع من النظر إلى الوراء في طبيبي ، وتاريخي الطبي ، كان هناك حادثة أخرى من المحتمل أن تكون مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، ولكن في ذلك الوقت لم نكن نعلم أن لدي مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، ولم نفكر فيه. لذلك كانت الأعراض الأولية ، أفضل طريقة يجب أن أشرحها هي عندما تمشي في الخارج تحت أشعة الشمس ثم تأتي إلى غرفة مظلمة ويكون لديك نوعًا ما تلك البقع وتلك الأضواء تومض. وكان عمري 24 سنة. لقد نقلتني وظيفتي للتو إلى مكتب يطل من النافذة.

[00:03:07] ولذا اعتقدت أنه كان من التحديق خارج النافذة أثناء قيامي بعملي ثم المشي حول المبنى. بمرور الوقت ، تقدم ، أصبح أسوأ قليلاً. وفي النهاية ، بدأت الرؤية الفعلية تختفي تمامًا ، وكان نوعًا من التعتيم يقترب مني ، إذا جاز التعبير. وهكذا كانت تلك الأعراض الأولية التي أعاني منها في الرابعة والعشرين.

GG ديفيبر: [00:03:29] ثم قلت إنه ربما كان هناك شيء ما قبل ذلك. ما ، ما هؤلاء ، ما هي تلك التجربة التي تعتقد أنها ربما كانت في البداية NMO أيضًا؟

كريستين هيويت: [00:03:38] بعد أن أنجبت ابني مباشرة ، لذلك قبل أكثر من عام بقليل من ظهور مشاكل الرؤية ، كنت أعاني من نوبات الخدار. لكن كان لدي حمل صعب حقًا ، وكنت بمفردي مع المولود الجديد ، ولذا فقد عمدوا إلى وضع ذلك في الاعتبار لظروف الحياة. لكنني أعرف الآن بعد الحصول على تشخيص مرض التهاب النخاع والعصب البصري أن ذلك قد يكون أحد أعراض مرض التهاب النخاع والعصب البصري. وهكذا مع هؤلاء ، أتذكر خسارة 30 و 45 دقيقة من الوقت. ولذا سأشاهد برنامجًا تليفزيونيًا وأكون في منتصفه ثم أستيقظ فجأة وكان هذا العرض قد انتهى وأنا في منتصف الطريق من خلال عرض آخر ، أو أقرأ وفجأة استيقظت ولم أذهب القراءة لفترة من الزمن.

وكان هذا نوعًا ما ، كان هذا نوعًا من الحادثة التي وقعت قبل عام من مشاكل الرؤية التي أعتقد أنها ربما كانت مرتبطة أيضًا بالتهاب الكبد الوبائي.

GG ديفيبر: [00:04:35] حسنًا. وبعد ذلك ، ما حدث بعد ذلك ، كما تعلم ، قلت عندما كان عمرك 24 عامًا ، بدأت رؤيتك تسير ، ماذا حدث بعد ذلك؟ هل زرت غرفة الطوارئ؟

[00:04:44] هل رأيت طبيب الرعاية الأولية أو طبيب آخر؟ فقط نوع من إرشادي من خلال ما حدث بعد ذلك؟

كريستين هيويت: [00:04:50] ذهبت بالفعل إلى طبيب العيون الخاص بي. كنت أحسب أنها كانت مرتبطة بالرؤية. أنا أعمل على أجهزة الكمبيوتر. كما قلت ، كنت أنظر من النافذة ، لذلك اعتقدت أنه ربما كان شيئًا ما يتعلق بذلك.

[00:05:00] لذلك ذهبت إلى طبيب العيون الخاص بي. أجرت بعض الاختبارات وأخبرتني بشكل أساسي ، "عليك أن تُرى على الفور." التقطت الهاتف ، واتصلت بطبيب العيون. رآني طبيب العيون ، وقال ، "أنت بحاجة إلى التصوير بالرنين المغناطيسي الآن" ، ودعا مكان التصوير ، وقال ، "عليك أن تدخلها اليوم." لذلك في يوم واحد ، ذهبت إلى طبيب العيون الخاص بي لطبيب العيون لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. وبعد ذلك توقف الأمر نوعًا ما.

[00:05:25] وأتذكر في تلك المرحلة نوعًا من الفزع قليلاً. وعملت في المجال الطبي. ولذا فقد استخدمت ذلك لمصلحتي نوعًا ما ، واتصلت وأرسلت لي نتائج التصوير الخاصة بي بالفاكس. ورأيت التصوير بالرنين المغناطيسي ووجدت أن هناك آفة. ثم بالطبع شعرت بالذعر قليلاً لأنني لا أملك أي فكرة عما أبحث عنه.

[00:05:45] لكن طبيب العيون لم يراني. وأخيرًا اتصل وقال ، "لم أر شيئًا كهذا من قبل. لا أشعر بالراحة. أنا مستمر في معاملتك. أعتقد أنني أريد أن أرسلك إلى ... "لذلك أنا أعيش في سان أنطونيو ، لذلك لدينا مركز العلوم الصحية بجامعة تكساس هنا. إنه مثل ، "هناك مدرس هناك في طب وجراحة العيون ، أريد أن أرسلك هناك."

[00:06:07] لذا اتصلت بهم ، وحددت موعدًا معهم. كان من المقرر أن يستغرق الأمر أسبوعين. وخلال تلك الفترة الزمنية ، استمرت رؤيتي في التدهور. أتذكر ذات يوم أغلقت أبواب المصعد في وجهي لأنني حاولت الدخول فيها ، ولم أراها قريبة من طرفي.

[00:06:22] والتقطت الهاتف واتصلت ، وعملني دكتور كارتر ، طبيب أعصاب وجراحة العيون ، قبل العيادة يومًا ما ، لأن رؤيتي كانت تزداد سوءًا. في ذلك الوقت ، راجع نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي ، وتحدث قليلاً عن الآفة ، وتحدثنا عن أنها مزيلة للميالين. وإذا قرأت تقريري ، فقد لاحظ أخصائي الأشعة أيضًا أنه لا يبدو مثل التصلب المتعدد. يقول أنها كانت مزيلة للميالين ، لكنها لم تكن كذلك ، لم تكن التصلب المتعدد المزيل للميالين.

[00:06:58] في ذلك الوقت ، لأنني أصبت بجرح واحد فقط ولم أعاني من أعراض أخرى ، قالوا أساسًا مع تقدمي في العمر ، من الممكن أنه كان مجرد صدفة وأنهم سيراقبونني. لقد أداروا بعض المعامل. أعتقد أنهم أجروا اختبار aquaporin-4 في ذلك الوقت. لقد اختبروا للتأكد من عدم وجود أي نوع من العدوى التي من المحتمل أن تسبب الآفة أو أي شيء من هذا القبيل. اكتشفوا أيضًا أنني مصاب بتشوه خياري أثناء التصوير بالرنين المغناطيسي ، لذلك لم أتمكن من إجراء البزل النخاعي.

[00:07:27] لذلك لم أتمكن من إجراء البزل القطني وإجراء الاختبارات الإضافية التي سيفعلونها عادةً مع ذلك. لذلك اتخذنا قرار المراقبة لمدة عام أو المراقبة كل عام. وبعد ذلك ، واصلت الحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي حتى حصلت على ما سيكون هجومي الثاني. وفي ما بينهما ، كان لدي نوبات من التهاب العصب البصري ، ولكن كان مجرد ألم في العين.

[00:07:51] لم أفقد بصري مرة أخرى. لم يكن لدي أي مشاكل أخرى. لذلك على مدى السنوات الثلاث التالية ، لم يكن لدي تشخيص رسمي. لم أفِ بمعايير التشخيص لأي شيء في ذلك الوقت بالذات. بالنسبة لكل من التصلب المتعدد والتصلب العصبي المتعدد ، يجب أن يكون لديك أكثر من آفة واحدة لتلبية معايير التشخيص. وهكذا بقيت في طي النسيان لمدة ثلاث سنوات حتى أصبت بتلك الآفة الثانية.

GG ديفيبر: [00:08:13] حسنًا. وبعد ذلك ، خلال عملية التشخيص بأكملها ، هل أجروا أيًا من اختبارات الدم ، كما تعلمون ، لـ aquaporin-4 أو الجسم المضاد MOG أيضًا؟

كريستين هيويت: [00:08:22] لذا ، لا أذكر بالتحديد ما إذا كنا قد تناولنا أكوابورين -4. أعلم أننا لم نفعل MOG. لقد اختبرت لـ MOG بعد حوالي عام من حصولي على التشخيص الرسمي. بعد حوالي ثلاث سنوات من الهجوم الأول ، بدأت أشعر بالوخز والخدر في الجانب الأيسر من جسدي ، وتحديداً وجهي. لقد لاحظت ذلك قليلاً على وجهي لأنني عندما ألمس وجهي ، كما لو كنت جالسًا على مكتبي وأحب أن أضع يدي على خدي ، شعرت وكأن وجهي نائم ، نوع من التنميل فوق وجهي. سيبدأ من ذقني ويصل إلى جبهتي. في ذلك الوقت ، طبيب العيون العصبي الذي كنت أراه من كان يتابعني أرسلني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، ووجد آفة أخرى. وفي ذلك الوقت كان يخطط لتشخيصي بمرض التصلب المتعدد وكان سيكتب لي وصفة طبية ، وستكون واحدة من تلك اللقطات الذاتية.

[00:09:12] وقلت له ، لم أعتقد أنني أستطيع فعل ذلك. ومن ثم أرسلني إلى عيادة التصلب المتعدد هناك ضمن نظام UT. وعندما رأت صوري وأشيائي ، عندها نظرت إليها وقالت ، "لا أعتقد أنك مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. أعتقد أن لديك NMO. لقد أرسلتني لإجراء اختبار aquaporin-4 في ذلك الوقت ، وكنت سلبية.

[00:09:31] وبعد حوالي عام ، قمنا باختبار MOG. لا أعتقد أنه كان متاحًا تجاريًا عندما خضعت للتشخيص الأولي ، لأن ذلك كان في عام 2017.

GG ديفيبر: [00:09:41] نعم ، هذا بالتأكيد ، كما تعلمون ، جديد أكثر ، كما تعلمون ، هو الاختبار المتاح للأشخاص في هذه المرحلة. لذا أعلم أنك قلت إنك كنت تنتظر هذا التشخيص بين الهجمات ، أليس كذلك؟

[00:09:52] أنت تنتظر ذلك الهجوم الثاني لتأكيد نوع ما من NMO. إذن هل كان لديك تشخيص في ذلك الوقت ، أم ماذا ، ماذا شرحوا لك؟ أنت تعرف ، ما هو تشخيصك ، ما كان من المحتمل أن يكون تشخيصك في ذلك الوقت؟

كريستين هيويت: [00:10:04] في ذلك الوقت ، كانت عملية إزالة الميالين غير محددة. لذلك لم يعطوني أي نوع من التشخيص الرسمي. إذا عدت إلى الوراء ونظرت إلى سجلاتي الطبية من ذلك الوقت ، فجميعهم قالوا إزالة الميالين غير محددة.

GG ديفيبر: [00:10:18] حسنًا. وخلال هذا الوقت ، هل كانوا يعطونك ، هل حصلت على صور بالرنين المغناطيسي للدماغ والحبل الشوكي والأعصاب البصرية ، أم كانوا يقومون بأي نوع من الاختبارات التشخيصية الأخرى غير ذلك؟

كريستين هيويت: [00:10:28] كنت أقوم بتصوير بالرنين المغناطيسي سنويًا لدماغي والعصب البصري. في ذلك الوقت فعلوا ذلك ، لم يكن لدي أي أعراض لالتهاب النخاع المستعرض. وبالطبع لم يكن لديهم تشخيص ، لم يكن لديهم حقًا سبب لطلب التصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري. لذلك ، كنت أقوم بتصوير العصب البصري والعصب البصري وتصوير الدماغ بالرنين المغناطيسي سنويًا.

GG ديفيبر: [00:10:49] حسنًا. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، ما نوع تجربتك مع النظام الطبي ، كما تعلم ، خلال هذه التجربة؟ مثل ماذا كانت خبرتك؟

كريستين هيويت: [00:11:02] أعتقد أنني كنت محظوظًا جدًا. لذا فإن النوع الأولي من الارتداد في البداية وعدم رغبة طبيب العيون في الاتصال بي مرة أخرى وعدم الرغبة في رؤيتي ، كان ذلك محبطًا بالتأكيد. لكن بالنظر إلى الوراء ، أنا ممتن نوعًا ما لأنه أجرى المكالمة التي قام بها ، لأن ذلك يعني أنني ذهبت إلى المركز الطبي هنا في مدرسة التدريس. طبيب أعصاب العيون الذي أشرت إليه معروف جيدًا نسبيًا. طبيب الرعاية الأولية الخاص بي ، عندما اكتشف من كنت أراه ، اكتشفت أنه ذهب بالفعل إلى المدرسة وتعلم من طبيب أعصاب العيون.

[00:11:35] لذا فقد كان في الميدان إلى الأبد. إنه مشهور ، وكان رائعًا في التأكد من أنه تابع كل شيء. تبعني لمدة ثلاث سنوات. أفكر في ذلك ، كما تعلمون ، كان بإمكانه ، بعد عام واحد من إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي النظيف وعدم حصوله على ثانية في تلك السنة الأولى ، كان بإمكانه تصريحي بسهولة ، لكنه لم يفعل.

[00:11:53] وعندما لم أكن مرتاحًا للتشخيص الذي أعطاني إياه عندما تم تشخيص إصابته بمرض التصلب المتعدد ، كما تعلم ، أرسلني على الفور إلى عيادة التصلب المتعدد وأعطاني الإعداد معهم ، وحصلوا على لي بسرعة. وعلى الأقل بالنسبة لي ، أعلم أنني أمضيت عامين دون تشخيص ، لكنني أعلم أيضًا أنني لم أفي بمعايير التشخيص في ذلك الوقت.

[00:12:14] لذلك كان من الصعب إعطائي تشخيصًا. لكن لم يستسلم أي من أطبائي. استمروا في مراقبي ، وقد تصرفوا جميعًا بسرعة كبيرة عندما حدث ذلك. ومن هذا المنظور ، أعتقد أنه قد مر وقتًا أسهل مع النظام الطبي مما أعرفه لدى بعض الأشخاص.

GG ديفيبر: [00:12:31] حسنًا. وبعد ذلك ، عندما كنت ، عندما كنت تعاني من هذه الهجمات الحادة ، أعلم أنها من النوعين اللذين يمكنك تحديدهما بالتأكيد. وربما تكون سابقة ، كما تعلمون ، قد نُسبت إلى NMO ، لكنك لست متأكدًا منها. بالنسبة لنوع النوبات الحادة التي تعرضت لها ، ما العلاجات التي تلقيتها؟ هل تلقيت أي شيء مثل المنشطات أو IVIG أو تبادل البلازما؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فهل ساعدوا أم لا؟ وهل ، كيف عملت مع أطبائك للتوصل إلى خيار علاجي؟

كريستين هيويت: [00:13:03] لذلك أول مرة فقدت فيها الرؤية في عام 2014 ، وضعني طبيب العيون العصبية على المنشطات عن طريق الفم. وأعتقد أنه كان مثل دورة من أربعة إلى ستة أسابيع ، حيث تدريجيًا تدريجيًا. وخلال هذا الإطار الزمني ، استعدت بصري. كانت بطيئة. ولكن بحلول الوقت الذي أوقفت فيه المنشطات ، استعدت بصري تمامًا. الهجوم الثاني ، في تلك المرحلة ، لم نعطيني المنشطات في البداية ، فقط لأننا أرسلنا إلى مختبرات Aquaporin-4 وأشياء من هذا القبيل.

[00:13:34] ولكن بمجرد الانتهاء من جميع المعامل وكل شيء ، تم إرسالي للحصول على المنشطات وكان ذلك واضحًا إلى حد ما. لقد أرسلوني إلى IVSM - IV solumedrol - في ذلك الوقت بالذات ، فعلت ثلاثة أيام ثم فعلت ذلك بعد ذلك. ومرة أخرى ، رأيت تحسنًا سريعًا نسبيًا من هؤلاء. عمل IVSM أسرع بكثير من المنشطات عن طريق الفم.

[00:13:56] كان لدي الكثير من الآثار الجانبية للستيرويدات الفموية في المرتين. ولذا لم أعد آخذها بعد الآن. لكنني لم أضطر حتى إلى طلب العلاج حقًا. كانت المرة الأولى التي وصفني فيها طبيب العيون العصبية الستيرويد عن طريق الفم على الفور. ثم مع السؤال الثاني ، سألت ، كما تعلمون ، "ما هي خطتنا لمعالجة هذا النوع من التوهج الفوري؟" وأخبروني أنهم سيرسلونني إلى IVSM. لذلك لم أكن مضطرًا حقًا إلى الدفع بقدر العلاج أثناء توهجاتي الفعلية.

GG ديفيبر: [00:14:24] حسنًا. ثم هل ذهبت إلى إعادة التأهيل بعد هذا ، أو أي نوع من أنواع العلاج الطبيعي أو المهني؟

كريستين هيويت: [00:14:32] لم أطلب أي نوع من العلاج في كلتا الحالتين وفي الواقع حتى الهجمات التي تعرضت لها منذ ذلك الحين ، كانت في الأساس تعاني من الإحساس أو فقدان البصر. لم أواجه الكثير من المشكلات المتعلقة بالتنقل.

GG ديفيبر: [00:14:48] حسنًا. ثم ما هي الأعراض المتبقية التي تعاني منها حاليًا وكيف تديرها؟

كريستين هيويت: [00:14:55] لذا من خلال رؤيتي ، لدي حساسية للضوء ، ولا أرى ألوانًا معينة بنفس الطريقة. بالنسبة لأولئك الذين أنا فقط أكثر حذرا قليلا بشأن مثل القيادة في الليل. أحيانًا يصاب طفلي بالإحباط ، سأخبره أن يذهب ليأخذ شيئًا ويخبره أنه وردي ولونه أحمر حقًا. ولذا كان علينا نوعًا ما العمل من خلال صبره على بعض من هذا النوع من الأشياء.

[00:15:17] أكبر مشكلة لدي هي الإحساس المماثل. لذا فإن الجانب الأيسر من جسدي من حول خصري إلى أعلى. إذا كنت متعبًا ، أو إذا شعرت بالحر الشديد أو أي شيء من هذا القبيل ، لدي مثل هذا الوخز ، مثل وجهي تقريبًا ، فإن وجهي يشعر بالنعاس الذي سيشتعل نوعًا ما. وبعد ذلك بعام بعد ذلك ، بعد ذلك الهجوم ، شعرت بإحساس شديد بالحرق في ساقي اليمنى في ربلة الساق.

[00:15:44] وهذا شيء آخر أميل إلى الشعور به مثل بعض التوهجات من ذلك ، هذا الشعور وكأنه مؤخرة ساقي أشعر وكأنها مشتعلة وقد أصبحت ساقي ثقيلة جدًا. لذلك لا يمكنني القيام بالكثير من النشاط البدني. أحاول ألا أدفع نفسي بعيدًا لأنني بالتأكيد بدأت أشعر ببعض المشاكل مع ساقي.

[00:16:03] عندما اشتريت منزلاً ، قمنا بالفعل بإعداد المنزل في المكان المناسب ، لأنني لا أستطيع الرؤية في الظلام. لذلك مثل رؤية الشخص العادي تتكيف في النهاية مع الظلام ولا تتكيف رؤيتي. لذلك قمنا بتجهيز المنزل بأضواء ليلية تنشط بالحركة. وبهذه الطريقة ، لا يكون الأمر مزعجًا عندما أسير إلى غرفة ، لكن لدي على الأقل بعض الضوء حتى أتمكن من التنقل عبر المنزل في الظلام ، إذا استيقظت في منتصف الليل أو أي شيء من هذا القبيل.

[00:16:25] لكن هذه كانت نوعًا من الأعراض الرئيسية المتبقية. ثم بالطبع الإرهاق الطبيعي وأشياء من هذا القبيل.

GG ديفيبر: [00:16:32] حسنًا. نعم. حسنًا ، ثم تضيء مستشعرات الحركة ، تبدو هذه فكرة جيدة حقًا أيضًا.

[00:16:37] لذا ، كما تعلم ، تحدثنا قليلاً عن العلاج الحاد. لذلك أنا أعرفك ، لقد تلقيت المنشطات ، كما تعلم ، خلال البداية. لكن هل تخضع حاليًا لأي علاجات وقائية طويلة الأمد؟ وإذا كنت كذلك ، فما هي؟ أو ، كما تعلم ، هل قمت بتبديل العلاج طوال الوقت؟

كريستين هيويت: [00:16:54] لذلك بعد هجومي في عام 2017 ، عندما حصلت على تشخيص رسمي ، اتخذنا قرارًا بوضعني على عقار ريتوكسان. تحدثنا عن CellCept وكان Imuran النوعين الآخرين من النوع الكبير في ذلك الوقت. ولكن نظرًا لأنني كنت أكوابورين -4 سلبيًا ولا يزال هناك نوع من الإهمال ، في حين أن تصويري يبدو محددًا جدًا لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، فهناك دائمًا احتمال أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد. لقد توصلنا إلى أن Rituxan كان على الأرجح الخيار الأفضل لأنه يمكن استخدامه لعلاج أي منهما. لذلك كان هذا نوعًا ما هو الأكثر منطقية. لقد أحببت أيضًا حقيقة أنني لست مضطرًا لأن أتذكر تناول حبوب منع الحمل لأنني لا أتذكر تناولها أبدًا.

[00:17:30] أستخدمه منذ سبتمبر 2017. لم نغير الوصفة الطبية الفعلية الخاصة بي ، لكننا قمنا بتغيير التردد. لذلك عندما بدأت في التوهج في ساقي في عام 2018 ، قمنا بعمل صورتين. وما وجدناه في التصوير بالرنين المغناطيسي هو أنني ما زلت أعاني من الآفات. لم يكونوا يتحسنون ، ولم يتسببوا بالضرورة في ظهور أعراض ، ولكن كان لا يزال هناك بعض النشاط.

[00:17:55] وبعد ذلك في شهر يوليو من هذا العام ، بدأت أعاني من بعض الثقل مرة أخرى في رجلي اليمنى ، لكنني بدأت أكثر مع فخذي. ولذا قررنا أن ما زلت أقوم ببعض النشاط ، حتى لو لم يكن معززًا ، ثم أصابني نوع من التوهجات التي مررت بها منذ أن بدأت في عام 2017 ، لأنني واجهت أيضًا ، ووجدوا مكانًا صغيرًا في المادة البيضاء في دماغي.

[00:18:21] هذا نوع من المنطقة التي تتحكم في الذاكرة. لذلك كان لدي بعض مشاكل الذاكرة قصيرة المدى لفترة من الوقت. لهذا السبب فقط ، قررنا تغيير ، ituxan من كل ستة أشهر إلى كل خمسة أشهر ، والتي بدأت للتو في الصيف الماضي في إجراء هذا التعديل. لذا فإن الأمل هو أنه ربما يساعد التكرار المتزايد في الحفاظ على تلك الانتكاسات الصغيرة التي كنت أراها في الخليج. إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسنبدأ في إجراء محادثة حول احتمالية تغيير أدويتهم.

GG ديفيبر: [00:18:49] حسنًا. وبعد ذلك ، كما تعلم ، تحدثنا بالفعل عن انتكاساتك. كيف أدركت أنك تعاني من نوبة أخرى بدلاً من مجرد تفاقم الأعراض؟ أعلم أنك قلت إنه في بعض الأحيان ، إذا كنت تفعل الكثير أو كان الجو حارًا ، فقد يكون لديك نوع من تفاقم الأعراض.

[00:19:05] كيف تحاول نوعًا ما التفريق بين حدوث انتكاسة مقابل تفاقم الأعراض فقط؟

كريستين هيويت: [00:19:12] بالنسبة لي ، كانت الانتكاسات التي مررت بها مختلفة تمامًا عن أي من الهجمات السابقة. لذلك كان هجومي الأول مرتبطًا برؤيتي. كان هجومي الثاني مرتبطًا بنوع من الشعور بالخدر الوخز على الجانب الأيسر من جسدي. واحدة بعد ذلك كانت على وجه التحديد ساقي اليمنى في منطقة ربلة الساق. ثم التالي الذي لاحظته حقًا كان ساقي في العام الماضي. وهكذا كانوا جميعًا أحاسيس مختلفة جدًا. لقد كانت مشاعر مختلفة جدًا ، أعتقد أنه يمكنك القول. وهكذا ، نظرًا لأنه أثر على جزء مختلف من جسدي ، كنت أعرف أنه شيء ما.

[00:19:54] أيضًا ، عندما تم تشخيصي لأول مرة ، كان أحد الأشياء التي أشعر بالامتنان لها مع طبيبي أنها جلستني وأخبرتني ، "هذا ما تفعله ، كما تعلم ، إذا استيقظت ذات صباح وأنت أعمى ، هذا ما تفعله. إذا استيقظت ذات صباح وسقطت وشلت ، فهذا ما تفعله ".

[00:20:12] ولذا كان هناك دائمًا اتصال مفتوح للغاية معها ، وكان لدي دائمًا خطة لما يفترض أن أفعله. وهكذا في كل حالة من هذه الحالات ، كنت قادرًا على التقاط الهاتف والاتصال بمكتبها والقول ، "مرحبًا ، هذه هي الأعراض التي أعاني منها." ثم أعطوني نوعًا ما الخطوات التالية. في بعض الحالات أرسلوني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، وفي بعض الحالات مثل الآن مع COVID وكل شيء ، لم يرسلوني في الواقع لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لهذا الهجوم الأخير. لقد تقدموا بالفعل وأرسلوني مباشرة للحصول على المنشطات. ولذا ، لحسن الحظ ، في أي وقت كان لدي بعض الأعراض الغريبة ، لقد تمكنت فقط من الاتصال بالطبيبة وإخبارها. وهناك أوقات تخبرني فيها أن هذا ربما لا علاقة له.

[00:20:50] كنت أعاني من بعض مشاكل في الأذن الداخلية والتوازن وهي تقول ، "نعم ، ربما هذا ليس NMO. اذهب إلى رعايتك الأولية واكتشف ما إذا كان لديك التهاب في الأذن ". واتضح أنه مرتبط بالحساسية وأشياء من هذا القبيل. لذلك أقوم دائمًا بتسجيل الوصول في المكتب إذا كان لدي شيء أشعر به قليلاً.

[00:21:05] GG ديفيبر: [00:21:05] حسنًا. لذا أشكرك كثيرًا على هذا النوع من المشي خلال ، كما تعلم ، تجربتك مع التشخيص والعلاج ونوع من رحلتك حتى هذه النقطة. لكن هل تمانع في التحدث قليلاً عن نوع ما هو أصعب جزء من العيش مع NMOSD ، إذا كان لديك أي نوع من المخاوف أو المخاوف المتعلقة بذلك ، لتشخيصك؟

كريستين هيويت: [00:21:25] لذا أعتقد في حالتي على الأقل أن أصعب شيء بالنسبة لي هو الإرهاق فقط. في الآونة الأخيرة على وجه الخصوص ، كنت أحد أولئك الذين يتقدمون. الكثير من هجماتي السابقة ... تلك التي تم تشخيصي بوخز / خدر ، كنت في منتصف أكبر مشروع في مسيرتي المهنية وكنا في "الذهاب إلى الحياة في عطلة نهاية الأسبوع" بينما كان لديّ حقنة وريدية متصلة بذراعي .

[00:21:47] لذا فأنا أركض في المكتب باستخدام IV. ولذا فقد كنت دائمًا أحد هؤلاء الأشخاص الذين يدفعون نفسي كثيرًا إلى حد ما. وهكذا بالنسبة لي ، كان هذا التحدي الأكبر بالنسبة لي لأنه كان علي أن أذكر نفسي بأن أتراجع خطوة إلى الوراء ، وأن أبطئ. لا يمكن لجسدي أن يسير بالطريقة التي اعتدت أن أذهب إليها.

[00:22:03] أعتقد أنه فيما يتعلق بالمخاوف ، أعتقد أن هناك دائمًا هذا الخوف في مؤخرة رأسي من أن أعاني من انتكاسة أخرى ، وسوف يحدث لي شيء أسوأ. وأحيانًا أشعر أنني مفرط الحساسية بعض الشيء. كما تعلم ، إذا بدأ شيء غير تقليدي يحدث في جسدي ، أبدأ في التساؤل ، أوه لا ، هل هذا هجوم؟

[00:22:18] أو ، كما تعلمون ، هناك القليل من الخوف وبعض القلق ، كما تعلمون ، لا تعرف أبدًا ما الذي سيحدث ، أو ما الذي سيحدث بعد ذلك؟

GG ديفيبر: [00:22:29] صحيح. يمين. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، على الجانب الآخر من ذلك ، ما الذي تأمل فيه كشخص يعيش مع مرض التهاب المفاصل الروماتويدي؟

كريستين هيويت: [00:22:37] لذا أنا متفائل. أعني ، من الواضح بالنسبة لأولئك الذين يعانون من إيجابية aquaporin-4 ، لقد شهدنا الكثير من التقدم في الأشهر الـ 18 الماضية مع الأدوية والأبحاث. حتى مجرد إجراء اختبار تجاري لـ MOG هو تقدم آخر. ومن هذا المنظور ، هناك الكثير مما نأمله. كما تعلم ، على أمل ، ربما يجدون جسمًا مضادًا آخر لهؤلاء منا الذين هم سلبيون ، سيساعد ، كما تعلمون ، نوعًا من العلاجات الأفضل لنا. ونأمل ، كما تعلمون ، أن نواصل إحراز تقدم في الأدوية والخيارات التي لدينا على المدى الطويل.

[00:23:11] لكني أعتقد أن الوصول إلى ، منذ تشخيصي الأولي قبل أكثر من ثلاث سنوات بقليل ، وحتى قبل ذلك ، كان هناك نوع من النسيان من عدم معرفة ما لدي ، كان هناك شيء هائل قفزات كبيرة خلال السنوات القليلة الماضية. وهذا نوع من يمنحك بالتأكيد الأمل في المستقبل. ولكن من الرائع أيضًا أن تكون على قيد الحياة خلال ذلك الوقت وأن تشهد كل هذا التقدم.

GG ديفيبر: [00:23:35] صحيح ، بالتأكيد. ثم هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه المتخصصون الطبيون عن علاج شخص ما بالتهاب النخاع والعصب البصري؟

كريستين هيويت: [00:23:45] لا أعرف. لذا فإن مجموعتي الأساسية من الأطباء مذهلة وأنا ممتن جدًا لهم. لكن في بعض الأحيان عندما أذهب إلى مقدمي خدمات خارج ذلك ، أحصل على رد فعل مختلفين. لدي مجموعة واحدة من الأطباء لا يريدون أن يلمسي. كما تعلمون ، كل ما يفعلونه ، يريدون أن يديره فريق طب الأعصاب ويريدون التأكد من أن كل شيء على ما يرام. ولذا بالنسبة لهم ، أتمنى لو عرفوا ، كما لو أنني ما زلت شخصًا عاديًا. ما زلت مريضًا عاديًا. مثلما أريدك أن تعاملني بهذه الطريقة. ثم لدي أطباء ، عندما يكتشفون أن لدي مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، أصبح هذا وحيد القرن الذي يريدون أن يحبوا الدراسة والتحدث عنه والبحث.

[00:24:15] رأيت طبيب أنف وأذن وحنجرة كان قد قرأ مقالة في نيويورك تايمز حول مرض التهاب المفاصل الروماتويدي قبل يومين من رؤيتي. لم يسمع عن NMO من قبل ، والآن قرأ مقالًا في New York Times وكان لديه مريض جالس في مكتبه. وعندما ذهبت ممرضته لطباعة أشيائي الخاصة بي لاحقًا ، لم تستطع فهم ذلك لأنه كتب ملاحظات حول مقالة NMO وصحيفة نيويورك تايمز وليس عن سبب وجودي هناك بالفعل.

[00:24:36] ولذا أعتقد أنه في كلتا الحالتين ، أعتقد أن الأمر يتعلق بإدراك ذلك ، كما تعلمون ، لا يزال لدي مشكلات أخرى. ما زلت ، كما تعلم ، NMO ليس أنا. لا يعرفني. لذا فهم نوعًا ما أنني ، ما زلت شخصًا وهناك أشياء يجب النظر إليها بجانب NMO. ولذا أعتقد أن هذه هي أكبر تعليقاتي للمهنيين الطبيين الذين لم يعتادوا على رؤية شخص مصاب باضطراب نادر.

GG ديفيبر: [00:25:01] صحيح ، صحيح. ثم هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه أصدقاؤك وعائلتك عن NMOSD.

كريستين هيويت: [00:25:09] كما تعلم مؤخرًا ، أشعر نوعًا ما وكأنهم يعاملونني وكأنني لست قادرًا. وربما ، وإلى حد ما ، مرة أخرى ، يعود هذا إلى حقيقة أنني بحاجة إلى أن أتذكر أنني لست دائمًا قادرًا. لكننا كنا ننتقل من مبنى إداري وشعرت نوعًا ما بأن الشخص الذي كنت أعمل معه ظل يحاول التقاط جميع الصناديق حتى لا أضطر إلى التقاط الصناديق ، ويمكنني اختيار الصناديق.

[00:25:30] وأحيانًا أتمنى نوعًا ما ... أنا أقدر أنهم يفكرون بهذه الطريقة. لكنني أيضًا أتمنى نوعًا ما ألا يعاملوني بشكل مختلف بسبب ذلك. ولذا أعتقد أن هذا سيكون الشيء الوحيد مع عائلتي وأصدقائي.

GG ديفيبر: [00:25:45] نعم ، بالتأكيد. ومن ثم كيف يمكنك ، كما تعلم ، فيما يتعلق ، كيف تشرح نوعًا ما تشخيصك أو مرض التهاب النخاع والعصب البصري للآخرين؟ كما تعلم ، سواء كان ذلك زملاء العمل أو الأصدقاء أو العائلة ، كيف تفسر نوعًا من كيفية تأثير هذا الاضطراب على حياتك ، كما تعلم ، على الإطلاق؟

كريستين هيويت: [00:26:01] لذلك أنا منفتح حقًا مع معظم الناس. لا أعلم أنني لم أقم مطلقًا ، فقد أجريت محادثة بالضرورة حول كيفية تأثير NMO على حياتي. لكنني كنت دائمًا منفتحًا حقًا ، فأنا عادة ما أستخدم مرض التصلب العصبي المتعدد لأن معظم الناس يعرفون نوعًا ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد.

[00:26:17] ولذا فإنني نوعًا ما استخدم ذلك كطريقة لشرح ما هو NMO. لذلك سوف أتحدث إليهم ، كما تعلمون ، حول كيفية إصابتي بآفات في الدماغ وآفات في العمود الفقري وأشياء من هذا القبيل. نحن نتحدث عن الدواء. مع COVID ونوع من تلك المحادثة الكاملة حول نقص المناعة ، أصبح دوائي نوعًا ما محادثة أكثر قليلاً مما كانت عليه في السابق.

[00:26:38] الآن إذا حضرت إلى المكتب ، يتم استجوابي. لماذا أنت هنا؟ ليس من المفترض أن تكون هنا. لكني أعتقد أنه بالنسبة للجزء الأكبر ، فإن عائلتي قد أعطيت نوعًا ما ، وقد أعطيت نوعًا ما شرحًا رفيع المستوى وليس بالضرورة تفسيرًا فائق العمق. ومن عائلتي ، أتلقى نوعًا من رد فعل واحد وهو نوع ما مشابه لشيء زميل العمل.

[00:26:58] إما أن يكون لدي عائلة ، والآن أصبح الأمر نوعًا من الخوف حيث يكونون قلقين للغاية وهم قلقون للغاية. أو أنهم يعاملونني بشكل مختلف قليلاً بسبب ذلك. ولذا أحاول الحفاظ على ذلك عند مستوى عالٍ وعدم الخوض في الكثير من التفاصيل لأنني لا أريد أن أقلق الجميع ، ولا أريدهم أن يفكروا أنني لست قادرًا بالضرورة من بين كل هذه الأشياء التي كنت عليها من قبل.

GG ديفيبر: [00:27:18] صحيح. يمين. وبعد ذلك ، كما تعلم ، هل هناك أي شيء آخر ، أو أي أفكار أخيرة أو أي شيء آخر تريد ذكره لم أسأل عنه ، نوعًا ما عن تجربتك في العيش كشخص مع NMO؟

كريستين هيويت: [00:27:32] ليس بالضرورة. أعتقد أن الشيء الآخر الوحيد الذي أردت إضافته إلى نوع المحادثة حول الأسرة. لذلك أنا أم عزباء. كنت ، وكان ابني في الثالثة من عمره عندما تعرضت للهجوم الأول. ولذا فقد نشأ معي نوعًا من المرض. وعندما أتحدث مع مرضى آخرين وأشياء من هذا القبيل ، أعلم أنه بالنسبة لكثير من الآباء ، لا يفعلون ، كما تعلمون ، أحيانًا يشعرون بأن أطفالهم يحصلون على نهاية قصيرة أو أنهم ليسوا كذلك قادرة على أن تكون جيدة كأب. ولذا كان لدي بالتأكيد بعض القيود هناك. هناك بالتأكيد أيام ، كما تعلم ، أتمنى لو كنت ، كما تعلم ، أقوم بنشاط معه ، لكنني في السرير لأنني لا أشعر بالرضا.

[00:28:08] ولكن أحد الأشياء التي علق عليها أطبائي نوعًا ما هو أنني جعلته جزءًا نشطًا من رحلتي. عندما شرحنا له NMO ، لأنه كان صغيرًا جدًا ، أخبرناه أن لدي بوو في عقلي. وكنت سأعود إلى المنزل حاملاً قسطرة وريدية في ذراعي وسنتحدث عن ذلك.

[00:28:28] ولذا بالنسبة لي ، أعتقد أن أحد أصعب أجزاء هذه الرحلة هو نموه مع ذلك والتربية مع كل هذه الأشياء. لكنني ممتن للغاية لأنه الآن قد نما ليصبح مثل الاهتمام الفائق ، كيف يعمل الفصد؟ إنه يريد أن يرى كيف يسحبون الدم ، ويريد أن يلقي نظرة على التصوير بالرنين المغناطيسي ويريد أن يفعل كل هذه الأشياء.

[00:28:48] وهذا هو الشيء الوحيد بالنسبة للآباء الذين لديهم NMO ، نوعًا ما إجراء محادثة مفتوحة مع أطفالك ، لأنهم أكثر تفهمًا قليلاً لما تمر به ، لذا لا لا يجب أن تشعر بالذنب تمامًا عندما لا تشعر بالرضا. لكن أعتقد أيضًا أنه فتح عينيه على أشياء لم يكن ليختبرها في مثل عمره على الأرجح.

[00:29:09] وأنا أحب مشاهدة هذا الاهتمام ، وأرغب في رؤية الصور والأشياء الطبية وكل ذلك.

GG ديفيبر: [00:29:15] أوه ، أجل. لا ، هذا ، هذا ، هذه نقطة جيدة حقًا أيضًا. لذا أشكرك كثيرًا على الوقت الذي قضيته فيه اليوم. نقدر ذلك حقا. ولمشاركة قصتك. كما تعلم ، أعلم أنه قد يكون من الصعب التحدث عنه في بعض الأحيان ، لكن كما تعلم ، نحن ممتنون حقًا لسماع قصتك ومعرفة المزيد حول ما يشبه العيش مع NMO. لذا شكرا لك.

كريستين هيويت: [00:29:34] شكرًا جزيلاً.