مقدمة: [00:00:00] أبجديات من NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية مكونة من 10 أجزاء لمشاركة المعرفة حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD ، وهو اضطراب مناعي ذاتي نادر وناكس يسبب التهابات في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. تستضيف SRNA وجمعية Siegel Rare Neuroimmune ABCs of NMOSD Podcast Series وبالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى المقدمة من Viela Bio.

GG ديفيبر: [00:00:59] مرحبًا بك في أبجديات سلسلة NMOSD Podcast. البودكاست اليوم يدور حول إدارة الألم في NMOSD. اسمي GG deFiebre من جمعية Siegel Rare Neuroimmune. أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Viela Bio.

[00:01:17] تكرس Viela Bio جهودها لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية وأمراض الالتهابات الشديدة. يهدف نهجهم في اكتشاف الأدوية إلى توفير علاجات موجهة لتحسين النتائج لآلاف المرضى الذين لديهم خيارات علاجية قليلة أو معدومة. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة vielabio.com.

[00:01:40] بالنسبة لهذا البودكاست ، يسعدنا أن تنضم إلينا الدكتورة مورين ميلي. مورين ميلي ، دكتوراه ، لديها خبرة إكلينيكية وبحثية طويلة في الأمراض النادرة التي تتوسطها مناعة الجهاز العصبي المركزي ، بما في ذلك التهاب النخاع والعصب البصري والتهاب النخاع المستعرض.

[00:01:56] بعد أن عملت في جونز هوبكنز لمعظم حياتها المهنية مع د. مايكل ليفي وكارلوس باردو وبنجامين جرينبيرج ، عملت كمدير البرنامج ومدير الأبحاث السريرية وكبير الممرضات في مركز جونز هوبكنز TM وعيادة NMO. شارك الدكتور ميلي في تحقيقات بحثية تعاونية ونشر البيانات في أكثر من 30 مخطوطة تمت مراجعتها من قبل الزملاء.

[00:02:17] أثار هذا شغفها والتزامها بالبحث وأدى إلى قرارها بمتابعة درجة الدكتوراه من خلال جامعة جونز هوبكنز. أكملت مؤخرًا درجة الدكتوراه تحت إشراف الدكتور ليفي ، والتي ركزت على علاج آلام الأعصاب لدى المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري من خلال تجربة خاضعة للرقابة لاختبار نوع جديد من التحفيز الكهربائي للأعصاب عبر الجلد يسمى Scrambler Therapy.

[00:02:39] تم تحديد ألم الاعتلال العصبي كمساهم هام في الإعاقة وسوء نوعية الحياة في المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري ، وغالبًا ما يكون الألم المصاحب لهذا المرض مستعصيًا على العلاج. يلتزم الدكتور ميلي بتطوير فهم أعمق وتقديم مساهمة كبيرة في تخفيف المعاناة الجسدية والعاطفية للمرضى ، وبالتالي تمكينهم من الانخراط بشكل كامل في حياتهم.

[00:03:02] انضمت مؤخرًا إلى الفريق في Viela Bio ، وهي شركة تكنولوجيا حيوية تشاركها شغفها لتطوير علاج التهاب النخاع والعصب البصري من خلال استهداف المسارات الحرجة التي تعد السبب الجذري للمرض بشكل انتقائي. بصفتها جهة اتصال في العلوم الطبية ، فهي ملتزمة بشدة بمشاركة خبرتها السريرية في NMO مع الزملاء ومقدمي الرعاية الصحية ، وهي مكرسة أيضًا للمريض والأسرة والمجتمع والمشاركة والتعليم.

[00:03:25] الدكتور ميلي هو اختصاصي معتمد في الاضطرابات المناعية العصبية النادرة من خلال اتحاد مراكز التصلب المتعدد ويعمل في المجلس الطبي والعلمي لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association و Guthy Jackson Charitable Foundation International Clinical Consortium. الآراء التي عبرت عنها الدكتورة ميلي في هذا البودكاست خاصة بها ولا تعكس بالضرورة آراء Viela Bio.

[00:03:46] للبدء ، ما هو نوع الألم الذي يحدث مع التهاب النخاع والعصب البصري؟

د.مورين ميلي: [00:03:52] أكثر أنواع الألم شيوعًا التي يعاني منها مرضى التهاب النخاع والعصب البصري هي آلام الأعصاب والألم التشنجي. يتميز ألم الاعتلال العصبي بهذا الإحساس المؤلم ، والحرقان ، والوخز ، ويمكن أن يحدث في أي مكان من الجسم ، اعتمادًا على مكان حدوث الالتهاب في النخاع الشوكي. لذلك يمكن أن تؤثر على الذراعين والساقين والجذع وتسببها تلف الأعصاب في النخاع الشوكي. عادة ما يكون ثابتًا ، على الرغم من أن شدة الألم يمكن أن تتدهور نوعًا ما ويمكن أن تتأثر بمجموعة كاملة من الضغوطات الفسيولوجية. ويتسم الألم التشنجي بزيادة التوتر العضلي العرضي الذي يسبب تقلصات عضلية تستمر عادة لثوانٍ ، وربما تصل إلى دقيقة ، ويمكن أن تحدث عن طريق التحفيز. لذا فإن تحريك أو لمس منطقة معرضة للتشنجات يمكن أن يؤدي إلى حدوثها. وكلا النوعين منتشر بشكل كبير ، وخاصة آلام الأعصاب ، والتي تفيد التقارير أنها تحدث في 62 إلى 91 ٪ من المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري. والألم التشنجي ، على الأقل لدى ربع مرضى التهاب النخاع والعصب البصري. وهي شديدة جدًا ، وأكثر شدة بكثير من الألم الناجم عن حالات أخرى بشكل عام. يعاني مرضى NMO حقًا ، بشكل غير متناسب ، من هذا الألم أكثر بكثير من الحالات الأخرى.

GG ديفيبر: [00:05:21] واو. نعم. كما قلت ، هذا شائع جدًا في مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، فكيف يمكن إدارة هذا الألم في مرض التهاب النخاع والعصب البصري؟ هل هناك علاجات معينة شائعة الاستخدام؟ هل هناك أي علاجات قيد البحث حاليًا وقد تكون متاحة في المستقبل؟

د.مورين ميلي: [00:05:40] لا يوجد حاليًا أي معيار رعاية لعلاج آلام الأعصاب المركزية ، ولكن مثل آلام الأعصاب التي تسببها حالات أخرى ، فإن الأدوية الأكثر استخدامًا لعلاج التهاب النخاع والعصب البصري هي مضادات الصرع مثل جابابنتين أو نيورونتين ، ويطلق على بريجابالين أيضًا اسم ليريكا ، أو كاربامازيبين ، ثم مضادات الاكتئاب مثل أميتريبتيلين أو سيمبالتا. ثم مضادات الالتهاب غير الستيرويدية ، مثل النابروكسين أو الإيبوبروفين. الآن بالنسبة للتشنجات ، فإن أشياء مثل Baclofen و tizanidine و clonazepam هي الأكثر استخدامًا ، أود أن أقول. لكن الدراسات الوصفية في NMO تُظهر حقًا أن الأدوية لا تزيل الألم تمامًا ، مما قد يؤدي إلى استخدام المخدرات بشكل متكرر. ونظرًا لصعوبة تحقيق تخفيف الآلام في مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، غالبًا ما تزداد الجرعات وعدد الأدوية ، مما يؤدي إلى المزيد من الآثار الجانبية وخاصة عند الجرعات العالية. لذلك أعتقد أنه من المهم تحديد التوقعات بحيث يكون الهدف هو تقليل الألم إلى مستوى يمكن التحكم فيه يمكّن المرضى من الانخراط في حياتهم بالطريقة التي يريدونها ، بدلاً من توقع أن الألم يمكن التخلص منه تمامًا لأنه أيضًا غالبًا ما يكون هدفًا غير واقعي ، للأسف.

[00:07:05] الآن فيما يتعلق بالبحث ، كانت هناك تجربتان معشاة ذات شواهد أجريت على مرضى يعانون من الألم الناجم عن التهاب النخاع والعصب البصري. أحدهما دواء تمت دراسته في المملكة المتحدة على تسعة مرضى مصابين بالتهاب النخاع والعصب البصري قبل عامين ، لكن النتائج لم يتم توفيرها.

[00:07:24] ثم الثانية التي أجريناها بالفعل في هوبكنز على 22 مريضًا يعانون من الألم الناجم عن التهاب النخاع والعصب البصري باستخدام تقنية تسمى Scrambler Therapy ، وهو نوع من الجيل التالي من التحفيز الكهربائي للأعصاب عبر الجلد ، والذي قد يكون مألوفًا للمرضى ، حيث يتلقى المرضى سلسلة من العلاجات حيث يتم تحفيز الأعصاب الطرفية المسؤولة عن الألم من خلال ما يسمى بأشكال الموجات المخففة. لذا فإن التحفيز الكهربائي للعصب عبر الجلد التقليدي يستحضر شكل موجة متكررة متطابقة منبعثة ، وهذا نهج مختلف قليلاً. والفكرة هي أن الدماغ يفسر المعلومات ليحل محل الألم دون أي معلومات عن الألم. وانخفض الألم بشكل ملحوظ بعد العلاجات واستمر لمدة 30 يومًا ، لكن المشكلة تكمن في أن علاج Scrambler ليس متاحًا على نطاق واسع. الأمل هو أنه مع استمرار المعرفة حول هذا العلاج في النمو ، يشتري المزيد والمزيد من مقدمي الخدمات لهذا النهج ، أن يصبح متاحًا على نطاق أوسع. لكن المحصلة النهائية هي أن هناك بالفعل حاجة إلى مزيد من التحقيق في علاجات الألم في التهاب النخاع والعصب البصري.

[00:08:36] يمكن القول إن هؤلاء المرضى يعانون من أسوأ أسوأ الآلام ، ومع ذلك ، لم تكن هناك سوى هاتين التجربتين التدخليتين. لا يوجد أي شيء مستمر على علم به ، ولا يوجد أي شيء مدرج في Clintrials.gov يمكنني العثور عليه.

GG ديفيبر: [00:08:54] شكرًا لك. ثم إذا كان شخص ما مهتمًا ، على سبيل المثال ، ربما بالنظر في الحصول على شيء مثل Scrambler Therapy ، فهل هناك طريقة تمكنهم من القيام بذلك أم أنها لا تزال مجرد علاج استقصائي؟

د.مورين ميلي: [00:09:05] هناك عيادات للألم تقدم بالفعل هذه العلاجات في جميع أنحاء البلاد ، لكنها يمكن أن تكون قليلة ومتباعدة. لقد اكتسب علاج Scrambler حقًا موطئ قدم في علم الأورام. هناك أيضًا بعض مراكز الأورام التي يمكنها الوصول إلى أجهزة Scrambler. ولكن بعد ذلك يمكن أن تكون الفواتير مشكلة أيضًا ، وبالتالي فإن نهج بعض العيادات هو إصدار فاتورة للمرضى من جيوبهم وعدم الخضوع للتأمين. ومن الواضح أن هذا يمكن أن يكون باهظًا لكثير من المرضى. ولكن هناك أيضًا عيادات ستكتشف طرقًا لفواتيرها بشكل إبداعي ، بطرق لا تزال ضمن الحدود القانونية ، من حيث إصدار الفواتير لها على أنها علاج TENS نظرًا لأنها نوع من أنواع التحفيز الكهربائي للعصب عن طريق الجلد.

[00:09:54] لذا ، يمكنك Google ، أو أي منصة تستخدمها ، "Scrambler Therapy" ، ويمكنك العثور على بعض المراكز التي ستقدمها. ولكن حتى في ذلك الوقت ، لأنه مرة أخرى ، اكتسب مكانته في علم الأورام والذي يسبب اعتلال الأعصاب المحيطية في معظم الأحيان ، فإن بعض الأشخاص الذين يعرفون كيفية إجراء العلاجات لا يقدمونها بالضرورة للمرضى الذين يعانون من آلام الأعصاب المركزية.

[00:10:23] ومرة ​​أخرى ، أعتقد أن الأمر يتعلق حقًا بجعل النتائج معروفة للناس حتى يتمكنوا من الحصول على هذه العلاجات من خلال مراكز الأورام هذه في عيادات الألم ، لأن معظم عيادات طب الأعصاب لا تستطيع الوصول إليها هذا النوع من الآلات.

GG ديفيبر: [00:10:39] حسنًا. شكرًا لك. أعلم أنك تحدثت قليلاً عن الأدوية المختلفة ثم الأشياء التي تم البحث عنها ، ولكن هل هناك أي دليل على أشياء مثل العلاجات التكميلية في علاج آلام الأعصاب في مرض التهاب النخاع والعصب البصري؟

د.مورين ميلي: [00:10:52] العلاجات المجانية هي فقط. من المفترض أن تكمل العلاجات التقليدية الأخرى ، وليس بالضرورة أن تقف وحدها بالطريقة التي تعمل بها الأدوية البديلة أو العلاجات البديلة.

[00:11:04] ومرة ​​أخرى ، كان هناك القليل من التحقيق في هذه. عند النظر إلى الحالات الأخرى التي تسبب ألمًا عصبيًا مركزيًا مثل إصابة الحبل الشوكي الرضحي أو التصلب المتعدد ، تم إجراء تحقيق في العلاجات التكميلية وغير الدوائية. وسأتحدث عن زوجين يوجد بهما قدر مناسب من البحث في هذه الظروف الأخرى. لذا فإن علاج TENS الذي تحدثنا عنه للتو ، Scrambler على وجه التحديد ، ولكن على نطاق أوسع ، تم فحص علاجات TENS في حالات الألم العصبي المركزي. بالإضافة إلى العلاج السلوكي المعرفي ، وهو تدخل يهدف إلى تعديل طريقة تفكيرك في الألم ، والذي يهدف إلى تحسين قدرتك على التكيف معه. ومن ثم تمارين أو برامج إعادة التأهيل وكذلك الوخز بالإبر.

[00:11:55] ولكن مع كل واحدة من هذه التي ذكرتها للتو ، فإن البيانات مختلطة وأحجام العينات غالبًا ما تكون صغيرة. لذلك قد يكون بعض الناس مستجيبين لبعض هذه العلاجات والبعض الآخر ليسوا كذلك. لذلك أعتقد أن هذه العلاجات تستحق الاستكشاف بالتأكيد. كما هو الحال مع خيارات الأدوية المختلفة ، ستكون مسألة تجربة وخطأ ، حتى يتم العثور عليها حقًا. لا يوجد دواء أو تدخل غير دوائي هذا هو الشيء المؤكد والطريقة للبدء. المسار مختلف حقًا للجميع.

GG ديفيبر: [00:12:28] حسنًا. سؤالان من مجتمعنا. يسأل أحدهم: `` لقد أصبت بألم في الأعصاب. ماذا يمكنني أن أفعل ضدها؟ لقد استمر منذ ظهور المرض في أكتوبر 2018.

د.مورين ميلي: [00:12:42] هناك بيانات في حالات أخرى تشير إلى أن الجمع بين التدخلات الدوائية وغير الدوائية له تأثير أكبر على الألم من تأثير واحد أو آخر بمفرده. لذلك أعتقد أنه من المنطقي عدم تقييد خياراتك ومحاولة كليهما. يجب أن تكون مدروسًا حيال ذلك. استخدم نهجًا متدرجًا حتى تتمكن من معرفة ما الذي يساعدك وما لا يساعدك.

[00:13:07] لكن في الحقيقة ، أنا أشجع التفكير خارج الصندوق مع الكثير من هذه الأشياء التي ناقشناها للتو في الأسئلة السابقة. وبعد ذلك ، قم بإشراك مجتمعك. إذاً هناك ، SRNA هو مثال رائع. هناك مؤسسة سميرة ، مؤسسة جوثي جاكسون. كل هؤلاء لديهم مجتمعات قوية من المرضى ، ويمكن أن يكون اكتشاف ما يناسب المرضى الآخرين مفيدًا حقًا.

[00:13:34] لأن الحقيقة المؤسفة هي أنه بالنسبة لمعظم المرضى ، يمكن أن تتغير طبيعة الألم بمرور الوقت. يمكن أن تصبح أقل حدة أو يمكن أن تتغير نوعية الألم ، ولكن في كثير من الأحيان لا يزول. لذلك سيتطلب الأمر تدخلاً حقاً.

GG ديفيبر: [00:13:53] سأل أحدهم أيضًا ، هل من الممكن أن تتأقلم مع أدويتك بحيث لا تعمل بعد الآن للتخلص من الألم؟

د.مورين ميلي: [00:14:01] نعم. لذلك يمكن أن يكون هذا مشكلة مع بعض أنواع الأدوية. لذلك على وجه التحديد المخدرات والبنزوديازيبينات ، ينتهي بك الأمر بحاجة إلى المزيد والمزيد ، جرعات أعلى وأعلى لتحقيق نفس المستوى من تخفيف الآلام. وكلا هذين الدواءين يسببان آثارًا جانبية أكثر شدة كلما زادت الجرعة.

[00:14:24] عادةً ما أقترح ، وأعتقد أن الكثير من الناس متفقون فيما يتعلق بعالم الرعاية الصحية ، أن بعض الأدوية الأخرى ، مثل تلك التي تحدثنا عنها ، ومضادات الصرع ، ومضادات الاكتئاب ، وتلك التكتيكات الأخرى هي نقطة انطلاق أفضل. وبعد ذلك ، يصبح الأمر حقًا مناقشة مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك حول ما إذا كنت تريد استخدام بعض هذه الأدوية الأخرى التي يمكنك تطوير الاعتماد عليها.

[00:14:51] الآن ، الأدوية مثل جابابنتين ، ليس هناك نفس النوع من الاعتماد الجسدي الذي يمكن أن يتطور كما هو الحال مع المخدرات والبنزوديازيبينات. لكن يبدو أنه في بعض الأحيان عند الجرعات المنخفضة ، يمكن للمرضى أن يتأقلموا معها ، بحيث يحتاجون إلى جرعات أعلى. وقد يكون ذلك نتيجة تطوير المرضى لتحمل مختلف للألم مع انخفاضه ، بدلاً من أي نوع من الاعتماد الجسدي.

GG ديفيبر: [00:15:19] حسنًا ، شكرًا لك. غالبًا ما نتلقى أسئلة من الأشخاص حول ما إذا كانوا يعانون من الانتكاس أم لا. يسأل هذا السؤال: 'خلال الأسبوع الماضي ، كان جسدي كله يؤلمني مثل الأنفلونزا - العضلات والمفاصل والتصلب والظهر والتعب والنعاس. هل هذا انتكاسة أم أنه مجرد ألم يجب أن أتعايش معه؟ تم تشخيصي حديثًا منذ أربعة أشهر الآن. كل شيء جديد.'

د.مورين ميلي: [00:15:42] نعم. لذلك من الشائع جدًا أن يتطور الألم في حدود الإطار الزمني الذي يصفه هذا المريض ، في الأسابيع إلى الأشهر التي تلي نوبة في النخاع الشوكي. بشكل حاد ، يعاني المرضى في كثير من الأحيان من فقدان الوظيفة ، وفقدان الحركة ، وفقدان الإحساس ، على سبيل المثال ، ولكن عندما يستعيدون الإحساس ، ينتقلون من الشعور بالخدر إلى الإحساس الإضافي غير المناسب المؤلم ، بما في ذلك التشنجات وآلام الأعصاب. لذلك نتلقى مكالمات بشكل متكرر في الأسابيع والأشهر التي تعقب هجوم من المرضى يعتقدون أنهم يتعرضون لهجوم جديد لأنهم يعانون من ألم جديد. ونخبر المرضى أن الألم ، في الواقع ، بطريقته الخاصة هو علامة جيدة. نظرًا لأن أعصابك الحسية تنتقل من جسمك عبر الحبل الشوكي ، إلى الدماغ حيث يتم تفسيرها على أنها ألم ، وعندما يكون لديك تلف في النخاع الشوكي بسبب التهاب التهاب النخاع والعصب البصري ، فهناك اضطراب في انتقال تلك الأعصاب النبضات وهذا يؤدي إلى فقدان الإحساس. لذلك عندما يعاني المرضى من الألم ، فهذا يعني أن الإشارات تمر الآن. تلك الأعصاب تستيقظ.

[00:17:02] تم حل الالتهاب ، وبدأ الشفاء. لكن بالنسبة للمريض ، يعتبر الألم ، كما يعلم الجميع ، من بين الأعراض الأكثر ضعفًا ، وكما ناقشنا ، يمكن أن يكون من الصعب حقًا على مقدمي الرعاية الصحية معالجته بشكل مفيد. الآن ، نادرًا ما يمكن للمرضى الشعور بالألم الحاد في سياق هجوم جديد.

[00:17:28] لا يمكنني استبعاد ذلك. لكنها أقل شيوعًا مقارنة بمرحلة التعافي. ولكن حتى هذه النقطة ، من المهم أن تكون على اتصال بمقدمي الرعاية الصحية حتى يتمكنوا من المساعدة في حل ذلك. من المتوقع حدوث تقلبات في الألم ، ويمكن أن تساهم الكثير والكثير من الأشياء في تفاقم الألم: الإجهاد ، والالتهابات ، ويوم حار في بالتيمور ، وقلة النوم ، على سبيل المثال لا الحصر ، أي نوع من الاضطرابات الأيضية.

[00:18:04] يمكن لحالة ارتفاع السكر في الدم أن تفعل ذلك. وتعلم حقًا ما هي محفزاتك ، وعندما يكون ذلك ممكنًا ، محاولة تجنبها ، أو على الأقل التخفيف منها ، أو على الأقل لديك وعي بها حتى تتمكن من توقع حدوثها ، سيكون أمرًا مهمًا لهذا المريض تحرك للأمام.

GG ديفيبر: [00:18:24] شكرًا لك. تحدثت في وقت سابق قليلاً عن أنواع الألم المختلفة. يقول هذا السؤال: لدي الكثير من الألم صعودًا وهبوطًا في العمود الفقري والكثير من الآفات المتبقية من بداية مرض التهاب النخاع والعصب البصري في عام 2009. لدي أيضًا تضيق شديد في LXNUMX و XNUMX ، والذي يبدو أيضًا أنه يسبب الكثير من الألم اليومي. أخبرني العديد من جراحي الأعصاب وأطباء الظهر أن ألم التضيق لن يتحسن إلا بإجراء جراحة تخفيف الضغط. هل توجد أي اختبارات ، على سبيل المثال ، دراسات التوصيل العصبي ، يمكن أن تساعد في تحديد ما إذا كان الألم الذي أعاني منه متعلقًا بالتهاب النخاع والعصب البصري أو بالتضيق؟ هل توجد أي استراتيجيات لمعرفة نوع الألم الذي يحدث هنا؟

د.مورين ميلي: [00:19:01] بصراحة ، أفضل طريقة للقيام بذلك قد تكون من الفحص السريري نفسه. لذا فإن الإجابة المختصرة هي لا. يمكن أن يخبرك اختبار مثل مخطط كهربية العضل أن هناك ضررًا ، لكن لا يمكنه إخبارك بسبب الضرر. لكنه يستجوب الأعصاب المختلفة خارج النخاع الشوكي. وبناءً على ذلك ، اعتمادًا على الأعصاب المصابة بهذا الضرر واعتمادًا على مكان الإصابة في الحبل الشوكي ، قد تشعر بالأعصاب التالفة. على سبيل المثال ، إذا كانت آفاتك في عنق الرحم وكان ألمك في ذراعيك ، فأنت تعلم ألا تنسب ذلك إلى تضيق الفقرات القطنية. الإجابة المختصرة هي لا ، أن مخطط كهربية العضل لا يستطيع التفريق بين مسببات الألم ، لسوء الحظ.

GG ديفيبر: [00:19:53] هل رأيت أي أدبيات إيجابية حول استخدام زيت كانابيديول لألم الأعصاب السيئ جدًا؟ هذا الشخص موجود في Lyrica و Limictal و Baclofen ، ويعمل فقط في منتصف الطريق. ويمكنهم فقط ارتداء نوع معين من الأحذية لأن الأحذية تسبب لهم الكثير من الألم.

د.مورين ميلي: [00:20:10] لسوء الحظ ، فإن المشي على أحذية عادية ، غير أحذية كروك ، شائع جدًا في المرضى الذين يعانون من آلام الأعصاب. انها تسمى allodynia. هذا عندما تشعر بالألم استجابةً للمس ، على وجه التحديد. في حالة المريض ، عندما يتم ضغط القدمين على الأرض مع المشي ، فإنها تسبب الألم بشكل غير لائق. في كثير من الأحيان ، سيصف المرضى أنهم يشعرون وكأنهم يسيرون على الصخور أو على الجمر الساخن. الآن ، لا أعرف أي أدبيات خاصة بالألم الخيفي ، ولكن تم اعتبار القنب على نطاق أوسع مؤخرًا لكل من آلام الأعصاب والتشنج ، أنواع الألم التي نراها في مرض التهاب النخاع والعصب البصري. لذلك بشكل خاص ، حيث أصبحت متاحة أكثر في السنوات الأخيرة. لذلك لا توجد بيانات خاصة بـ NMO ، وأنا على علم بها ، أو TM. لكن الدراسة التي ذكرتها سابقًا والتي أجريت في المملكة المتحدة على هؤلاء المرضى التسعة اشتملت على دواء ليس في حد ذاته من مادة القنب ، ولكنه يعمل على نظام القنب الداخلي للمريض ، نظام endocannabinoid الخاص بهم.

[00:21:23] ولكن ، كما قلت ، لم يتم الإعلان عن النتائج. لذلك لا أعرف أين يقف هذا. ولكن ، هناك دراسات عن شبائه القنب في مرض التصلب المتعدد ، وهو ما نعلم بالطبع أنه يسبب ألمًا عصبيًا مركزيًا. وهذه النتائج واعدة. لا أعرف أي دراسات عشوائية محكومة تبحث على وجه التحديد في زيت CBD لألم الأعصاب المركزي. ولكن ، هناك حالة عصبية مختلفة تسبب تشنجات تظهر انخفاضًا في الألم. بالنسبة لمعظم هذه الدراسات ، كان المرضى يتناولون أدوية أخرى ، مثل Lyrica ، على سبيل المثال ، لأننا نعلم أن الألم الذي يعاني منه مرضى NMO شديد للغاية. لذلك ما زلت أعتقد أن الجمع بين القنب والأدوية التقليدية بدلاً من استبدالها سيصبح أكثر شيوعًا وقد يكون له تأثير أكبر على الألم.

[00:22:20] وتجدر الإشارة إلى أن هناك أيضًا مؤلفات تُظهر أن القنب يمكن أن يحسن النوم والمزاج ، والذي يمكن أن يكون له تأثير على الألم أيضًا. إنها بالتأكيد منطقة تتطلب المزيد من التحقيق ، وأعتقد أنه سيكون هناك المزيد في المستقبل.

GG ديفيبر: [00:22:38] عظيم. شكرًا لك. وبعد ذلك أعلم أنك تحدثت في وقت سابق قليلاً عن كيف أن الفكرة هي مجرد نقل الألم إلى مستوى يمكن التحكم فيه ، وربما لا يتم القضاء عليه تمامًا. لذا يسأل أحدهم ، كيف تتعامل مع هذا الألم الذي لا يمكن السيطرة عليه؟ في بعض الأحيان لا أستطيع المرور أو أشعر وكأن عجولهم ستنفجر. هل هناك أي رؤية أو أي شيء فيما يتعلق بكيفية إدارة ذلك؟

د.مورين ميلي: [00:23:02] نعم ، أتمنى لو كان لدي إجابة أفضل عن ذلك. أعتقد أن الكثير من التكتيكات التي ناقشناها ... أعني على وجه التحديد مع جانب التأقلم ، أن العلاج السلوكي المعرفي يعالج على وجه التحديد نوعًا من كيفية تفسيرك وكيف تتعامل مع الألم. ولكن هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به من جانبنا ، الرعاية الصحية ، من حيث النظر في المزيد من الخيارات بخلاف ما ناقشناه وحتى النظر بشكل أعمق في تلك التي ناقشناها. أعتقد أنه من المهم أن يتم الاستماع إلى المرضى ، للتأكد من سماعهم لأننا لا نملك أفضل الأساليب لعلاج الألم تحت تصرفنا. أشعر أن الكثير من أطباء الأعصاب لا يعالجونها ، وقد يكون جزءًا من المشكلة هو أن أهمية الألم المزمن لا يقدرها حقًا أولئك الذين لا يعانون منه.

[00:23:55] لكننا نعلم أن التأثير على نوعية الحياة عميق. كان هناك بحث في NMO وجد أن هؤلاء المرضى الذين يعانون من آلام الأعصاب يعانون من زيادة الاكتئاب ، وانخفاض الاستمتاع بالحياة ، وزيادة صعوبة التنقل ، مع تمشيهم ، وهذا في مرض يسبب بشكل مستقل أيضًا صعوبة في تمشيهم. لذلك أعتقد أن هناك الكثير من الإمكانات غير المستغلة فيما يتعلق بمعالجة الألم. وأعتقد أن على مقدمي الخدمة أن يجتمعوا معًا للدراسة ومن ثم أيضًا لمجرد توحيد أساليب إدارة الألم. لا يزال أمامنا الكثير من العمل ، على ما أعتقد.