الدكتور كارلوس باردو: [00:00:05] سيكون الجزء الأخير من ندوتنا مهمًا جدًا ومثيرًا للغاية ، لأن لدينا مواضيع مختلفة للمناقشة ، ولكن ربما يكون الجزء المهم من حيث المناقشة هو لوحة سيتم تنسيقها بواسطة دكتور جي جي ديفيبر. تمام. وهذا هو الحرفان A و E. A للتكيف ، و E لاحتضان الإعاقة. وإنه لشرف عظيم أن يكون لديك ليس فقط GG ، ولكن أيضًا Paul و Cyrena و Janelle. لذا من فضلك ، دكتور جي جي.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:00:51] مرحبًا بالجميع ، شكرًا لانضمامك إلينا اليوم. شكرا لك كارلوس. لذلك يشرفني اليوم أن أكون في هذه الجلسة مع هؤلاء الأشخاص الرائعين هنا. سوف نتحدث عن الإعاقة. لذا في البداية ، سأقدم نوعًا من لمحة عامة عن تجربتي وما كانت عليه وسأطلب من الجميع المشاركة أيضًا.

[00:01:11] لذلك تغيرت تجربتي مع الإعاقة بمرور الوقت خلال ما يقرب من 13 عامًا من إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض. تم تشخيصي في عام 2009 وسرعان ما أصبت بالشلل من أسفل الصدر. في المستشفى ، حاولوا وصلي بأشخاص يعانون من إصابات في النخاع الشوكي أو إعاقات أخرى ولم أكن أرغب في فعل ذلك في ذلك الوقت. لم يكن شيئًا كنت مهتمًا به للغاية. أعتقد أنني ما زلت أعتقد أن هذا لن يكون حياتي في المضي قدمًا. كنت أرفض ذلك نوعًا ما. وأعتقد أن جزءًا من ذلك لأنني تعلمت أن الإعاقة كانت سيئة. أنها كانت كلمة سيئة ، وأنه شيء لم نكن نريده.

[00:01:51] وبعد مرور بعض الوقت عندما أدركت أن هذه ستكون حياتي على الأرجح ، كنت سأصبح مستخدمًا للكرسي المتحرك في المستقبل المنظور ، بدأت في معالجة ذلك وأقبل ما كان سيذهب إليه مستقبلي يكون. وما غيّر الأشياء حقًا بالنسبة لي هو رؤية أشخاص آخرين من ذوي الاحتياجات الخاصة ، ومقابلة أشخاص معاقين ورؤية مدى روعتهم. وهذا حقًا عندما أصبحت فخورة بهويتي المعوقة.

[00:02:13] وعلى الرغم من أن المعوق يمثل تحديًا ، فإن العالم لم يُبنى مع وضعنا في الاعتبار ، أود أن أقول ، هناك الكثير من الحواجز ، لقد جلبت لي الكثير حقًا. لقد أتى بي إلى هنا معكم جميعًا اليوم في هذه الجلسة ، وقدم لي الكثير من المنظور والامتنان. وأنا أنتمي إلى خلفية صحية عامة حيث أن الكثير مما نقوم به هو منع الإعاقة. المناقشة هي أن. وأعتقد أنه في التعليم الطبي أيضًا ، لا يوجد الكثير من النقاش حول الإعاقة. لذلك أنا سعيد جدًا لوجودي هنا اليوم مع الجميع هنا. ولذا أود أن يشارك كل عضو في اللجنة نوعًا ما قليلاً عن قصتك مع تشخيصك وتجربتك مع الإعاقة وكل ذلك.

جانيل هويلت: [00:02:56] نعم. مرحباً بالجميع ، اسمي جانيل. تم تشخيصي أيضًا بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2013. حتى الآن ما يقرب من 10 سنوات. على غرار GG ، كانت البداية سريعة جدًا. كان ذلك في غضون ثماني ساعات ، كنت مصابًا بشلل رباعي كامل من C2 إلى C7 وكنت أيضًا متفائلًا للغاية بأنني لن أعاني من أي إعاقات. كنت سأحصل على الشفاء التام. كنت سأكون ذلك الثلث ، لأنهم في ذلك الوقت قاموا بالثلث الكامل للتعافي ، والثلث جزئيًا ، والثلث لا شيء.

[00:03:34] لذلك كنت أنا. كنت في تلك العقلية واستغرق الأمر بعض الوقت للتوصل إلى تفاهم حقيقي حتى عندما كنت في إعادة التأهيل للمرضى الداخليين لبضعة أشهر ، كنت على وشك الخروج من هناك ، وقد تم تعييني على عدم استخدام أي أجهزة تكيف. لم أرغب في استخدام الدعامة ، ولا أريد كرسيًا متحركًا ، ولا أريد أيًا منها. وللأسف هذه هي الحياة. أحيانًا تحصل على ما لا تريده. ولذا بالنسبة لي ، كانت العملية بطيئة نوعًا ما. حتى أنني لا أعرف كم من الوقت قد يستغرقه الأمر حتى تتأقلموا حقًا مع إعاقتكم أو قيودكم الطويلة الأمد ، وقد استغرق الأمر بالنسبة لي خمس سنوات قبل أن أكون مستعدًا وراغبًا في التسكع مع الأشخاص ذوي الإعاقة ، للمشاركة مع SRNA و TMA في ذلك الوقت ولأشعر بالراحة حقًا في بشرتي ولا تزال عملية.

[00:04:28] وأعتقد أن هذا هو أهم شيء أشعر به مع هوية الإعاقة على الأقل في بعض الأيام أنا فخور جدًا بإعاقتي وأنا مدافع عنها وأريد تغيير العالم وأيام أخرى ، أريد فقط أن أذهب إلى الحمام بمفردي وهو أمر محبط حقًا عندما لا أستطيع ذلك. وكانت تلك الأيام أصعب وأعتقد أن هذا جزء من الحياة أيضًا. يأتي على شكل موجات. وأعتقد أن هذا جزء مهم حقًا يجب تذكره.

سيرينا جاوغا: [00:04:59] لذا ، مرحبًا ، أنا Cyrena. أود أن أقول إن لدي بالفعل قدرًا لا بأس به من الخبرة مع الإعاقة قبل تشخيص التهاب النخاع المستعرض. لذلك كان لدي مرض الذئبة ، أود أن أقول إنني شُخصت بمرض الذئبة في عام 2008 ، وقبل ذلك ، كنت سأقول عن عام 2003 أو نحو ذلك ، تم تشخيصي بالفعل بالاضطراب ثنائي القطب. لذلك أود أن أقول في الواقع ، بحلول ذلك الوقت ، إنه نوع من السخرية ، ولكن بحلول الوقت الذي حصلت فيه على تشخيص التهاب النخاع المستعرض ، كان هذا نوعًا من الأسهل.

[00:05:40] أود أن أقول ، تمامًا مثل ، يا رفاق ، لقد كنت فعالاً من T1 إلى أسفل ، مشلولة في هذا الجانب وأحب ألم الأعصاب المستمر حقًا على الجانب الآخر ، لكنني أتخبط ، كان لدي بداية سريعة . لقد مرت حوالي خمس ساعات من مثل هذا الألم الشديد في ظهري إلى الشلل ، لكنني أخفقت في الحمام. كنت مثل ، "لن أذهب إلى المستشفى. لقد استحممت ، أليس كذلك؟ " لذلك أنا عنيد جدًا تمامًا. ركبت الحافلة إلى المستشفى. أنا عنيد للغاية.

[00:06:17] وأعتقد أن هذا ساعدني حقًا في تجاوز التهاب النخاع المستعرض. كنت عازمًا على الخروج من المستشفى ، وهو ما فعلته بالفعل باستخدام عصا بعد حوالي ثلاثة أسابيع من إعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، وأعتقد أن هناك شيئًا ما يتعلق بمواجهة مرض له مظهر جسدي. هذا جعل من السهل أن تكون معاقًا ، لأن الناس فجأة تمكنوا من رؤيته. كان لدي عصا. تم التحقق من صحتها بطريقة ما. لكن في نفس الوقت ، فجأة أصبحت مصدر إلهام ، أليس كذلك؟ أنا لست مصدر إلهام.

[00:07:07] كنت في المدرسة العليا في ذلك الوقت وأعمل على درجة الدكتوراه وفجأة أصبحت في المستشفى لمدة ستة أسابيع. وعدت ولدي عصا ، أوه ، واو ، إنه لأمر مدهش أن تفعل هذا. مثل ماذا يفترض بي أن أفعل؟ ما هي خياراتي؟ مثل أنني إما أنجزها أو أذهب إلى المنزل وانتظر الموت. لذلك أعتقد أن هذا هو ما عزز حقًا فكرة وجود هوية معاق وأجد أنه من المهم للغاية أن نتحد معًا كهوية معاقين ، لأن هناك قوة فعلية في الأرقام.

[00:07:51] ولذا فإنني أكافح بشدة من أجل عدالة الإعاقة للتأكد من أن الناس يدركون أن هذا المجتمع يستحق الاحترام ويستحق الدعم. ومثلما ذكر GG ، لا يوجد في كثير من الأحيان الكثير من التعليم في كلية الطب حول الازدهار مع الإعاقة. قضيت عامين في كلية الطب ، لذا يمكنني أن أقول ذلك من خلال تجربة شخصية. هناك الكثير من وصمة العار وأعتقد أن كل شخص في هذه الغرفة يمكنه إظهار أن الإعاقة هي مجرد جزء آخر من نفسك وكيف تتطور وتتقدم خلال الحياة.

[00:08:36] لذلك أنا أعتنقه تمامًا. أنا لا أخجل منه. كما لو أنني ركضت لسكك حديدية للركاب بعكازتي مثل القفز فقط. لا أهتم. لذلك أود أن أقول إنه جزء من كيفية ازدهاري وكيف أعيش وكيف وصلت إلى النقطة التي يمكنني فيها الجلوس أمام غرفة من الناس وأكون صريحًا بشأن ما أتعامل معه كل يوم.

بول جاريت: [00:09:07] أمل آخر. مرحبًا ، أنا بول ويشرفني حقًا أن أكون هنا وفي هذه الجلسة مع هؤلاء الأشخاص الرائعين ومجموعة من الأشخاص الرائعين الذين قابلتهم. عندما كنت أقود السيارة إلى المنزل ذات يوم ، لسبب ما خطر ببالي وفكرت في نفسي ، ما الذي يمكن أن يؤثر عليك؟ ماذا يمكن ان يؤذيك؟ ما المرض الذي قد يصيبك ويؤدي إلى انهيارك؟ وأفترض أنك عندما تصل إلى الستين وتبدأ في التفكير على هذا النحو.

[00:09:35] ولكن على أي حال ، فكرت في C الكبير ولا يجب أن أقول المزيد عن ذلك. فكرت في قلبي ، فكرت في كبدي وكل هذه الأشياء ، لكنني لم أفكر في هذا مطلقًا خلال مليون عام. وكان شيئًا رائعًا أنه عندما استيقظت في الساعة 8:31 صباح السبت وكنت ذاهبًا لأفعل ، أعتقد أن تقديرًا لبضع عقدين كنت أعمل عليهما. وقمت ، وذهبت لتحضير القهوة ، لأنني كنت دائمًا آخذ واحدة لزوجتي ، وأتناول القهوة ، وأتحدث سريعًا ، وصباح الخير ، ثم أخرج من الباب. حسنًا ، بدأت قدمي بالخدر والوخز في ساقي. لقد شق طريقه لأعلى وحول مؤخرتي وأسفل الآخر. وصعدت إلى الطابق العلوي وقدماي كانتا تضربان السلم. وأتذكر النظر في التفكير ، قد تكون هذه آخر مرة أمشي فيها في الطابق العلوي. أنا لا أعرف لماذا. كنت أفقد السيطرة.

[00:10:29] عدت إلى غرفة النوم وقلت لزوجتي وقلت ، "أخبرك ماذا؟" قلت ، "دعونا نتوقف. لدي الناس لأرى. لذلك لن نقوم بإلغاء ذلك بعد ، لأنني أعتقد أنه إذا استرخيت لبضع دقائق ، فسأكون على ما يرام ". لذلك استريحت لبضع دقائق وحاولت النهوض ونزلت بسرعة كبيرة. كنت مشلولا من الخصر نزولا. حدث ذلك في غضون 30 دقيقة. كان ذلك التهاب النخاع الشوكي المستعرض الحاد.

[00:10:54] لقد كانت رحلة متعصبة إلى المستشفى ، بالطبع ، في محاولة لمعرفة ما الذي أصابني. وأترك ​​نفسي أذهب إلى أشخاص محترفين. كان الرجل في سيارة الإسعاف رائعًا. لقد أخذني ، هناك بروتوكول بشأن السكتة الدماغية ، مما يعني أنني كنت مغرمًا بموهبة عالية السعر على الفور. حقًا تم تجريدي من ملابسي وسأقول ، "حسنًا ، هل يمكنك الشعور بذلك؟ هل يمكنك ان ترى ذلك؟" نعم. وقد قرروا أن الأمر لم يكن كذلك ، وحتى عندهم جاء جراح أعصاب وقال ، "أنا ميكانيكي. إذا كان بإمكاني إصلاحك ، فسأخذك وأقوم بذلك الآن ".

[00:11:26] وبالطبع ما زلت أفكر أنهم سيعطونني فرصة وسأخرج من هنا. لقد حصلت على العمل يوم الثلاثاء. وأعتقد حقًا أن شيئًا كهذا سيحدث. وبعد ذلك ، وبينما كنت جالسًا ، فجأة ، أجد نفسي أُسحب مني حوالي جالون ونصف الدم أثناء الملاحظة وأنام جيدًا بينما تستيقظ كل خمس دقائق للحصول على المزيد من الدم. تقول إحدى الممرضات ، "لن أخرج منك المزيد." وقلت ، "شخص آخر سيفعل." لذلك وقفت قبل أن أكون صادقًا معك ، لأنه في اليوم التالي لجلوسي هناك وقلت لنفسي ، كنت جالسًا في السرير ، وأنابيب في كل مكان وفكرت - وأنا طيار. لذلك أنا أفكر ، حسنًا ، أعرف ما الذي لا يعمل. دعونا نعمل على ما ينجح.

[00:12:14] وكان ذلك الإعلان الأسرع. كنت أعرف في المنزل عندما ذهبت لأستيقظ ولم أستطع أن تتغير حياتي. لن تكون هي نفسها مرة أخرى. أنا فقط عرفت ذلك. بكيت قليلاً ، لأنني كنت أعلم أن عملي قد انتهى ، ما أحبه. كان هناك العديد من الأشياء التي ضاعت ، والتي تعني أيضًا توفير المال للأسرة ، تلك الأموال الإضافية. لم أكن مستعدًا للتقاعد تمامًا. وذهبت أشياء كثيرة.

[00:12:38] لذلك في المستشفى ، قلت ، "حسنًا ، زوجتي الجميلة ، لقد كانت معي ، بريندا ، بجانبي تمامًا طوال الطريق ، وقلت لها ،" عزيزتي ، قلت ، " أعطني وعاءًا به بعض الماء وسأحلق وسأغسل نفسي كل يوم وسنرى وبأسرع ما يمكن ، سنرتدي ملابسي كل يوم ". لأن فكرة الوجود مهما كانت الشدائد. عليك أن تدور حوله ، عليك أن تفكر فيه بلطف ولا يمكنك أن تدعه يفوز. يجب أن تكون الشخص الأكثر تنوعًا مما هو عليه.

[00:13:07] وكنت مصممًا. عدت إلى هذا الشيء ذي الثلثين وكنت أفكر في أنني سأحقق أعلى درجة. واعتقدت أن ذلك سيحدث في غضون أسبوعين. سوف اتجول وبعد ذلك سمعت عن هذا - لذا لم يعطوني حقنة وكنت هناك لمدة ثلاثة أسابيع وأتذكر أنني كنت أقف وكانوا جميعًا يناقشون مستقبلي وسأتم إعادة تأهيلهم ، وكان هناك طبيب هناك لمدة أسبوع وكان لدي ممرض ممارس وكانوا جميعًا يدعمونني للوصول إلى Parkwood ، وهو أمر يصعب الدخول إليه ، لأن هناك عددًا قليلاً من الأسرة التي تراها.

[00:13:38] وقال هذا الطبيب ، "حسنًا -" ولم يدركوا أنني كنت أقف هناك ، جالسًا هناك على كرسي متحرك ، لأنني كنت أقوم بالتجول ، لأنهم أعطوني المنشطات. لذلك كان نوعًا من الغزل. وكان يقف هناك وكانت الممرضة الممارس جميلة ، كانت تقول ، "لديه كل ما يلزم للوصول إلى هناك. سوف يقوم بعمل جيد ". وقال ، "حسنًا ، إنه يتناول المنشطات الآن. هذا نوع من العلاج الوهمي. لن يمشي الرجل مرة أخرى ".

[00:14:03] إذن هذا يأتي من طبيب ، صدق أو لا تصدق ، منحني المزيد من القوة ، لأن ما علاقة هذا بك سواء كنت أمشي أم لا؟ لذلك هو في الواقع ، رغم أنه بكل إنصاف ، لم يكن أسلوبًا بجانب السرير ، لأنه لم يكن يعلم أنني كنت هناك ، لكنني أتذكر الممرضات الممارسين الذين قالوا ، وقلت ، "أنت تتحدث عني وبول وراء نحن." لذلك ذهبنا إلى Parkwood ومرة ​​أخرى ، وهي إعادة تأهيل. اعتقدت أنني سأخرج في غضون أسبوعين وسأتمشى وأخبروني وتعلمت بسرعة كبيرة وأنه شيء في الحياة يجب أن تتذكره هو أن تتعلم شيئًا ما ، كنت أفعل كل شيء. أريد أن أفعل كل شيء بسرعة. كنت أحاول الانتقال بسرعة ولم أستطع وكانوا يحاولون أن يقولوا ، وتعلمت بسرعة كبيرة في غضون ساعات قليلة أنه إذا كنت تريد أن تنجح ، أن تسرع ، عليك أن تسير ببطء وبطيء وسهل. وهذا ما فعلناه.

[00:14:58] عندما وصلنا إلى جانب إعادة التأهيل ، كلهم ​​في فريقك ، واحتضنهم ، فهم المحترفون ، وهم يعرفون ما يفعلونه. وعندما كنت هناك في اليوم الأول وكنت أحاول أن أفعل كل شيء بسرعة كبيرة ، قال لي الرفيق ، "بول ، ماذا تريد أن تفعل؟" وقلت ، "أريد الخروج من هنا. سهل هكذا." فقال ، "حسنًا ،" قال ، "لا ترى أبدًا". قلت ، "لا أنوي ذلك. لذلك دعونا نستمر في هذا. وبعد عامين ونصف بسبب كل الأشخاص المحيطين بي ، وعائلتي ، وأطبائي ، وكل من كان في الفريق بول الذي اعتدنا أن نطلق عليه ، حتى طبيب الأعصاب ، كان فريق بول وعليك أن تذهب مرتين وأخرى بعد نصف عام بالعصي ، خرجت من المستشفى مع ذلك الرفاق الذي قلت إنني سأفعل أي شيء ، وكان هناك 30 أو 40 شخصًا في الصف. تم اصطفاف جميع القائمين على رعايتي.

[00:15:52] وهذا يعطيك فكرة عن مدى روعة العالم ومدى روعه حقًا. الناس هناك مخصصون لك. وأعتقد أن هذا ما أريد أن أعيده الآن. أريد أن أعطي هذا التفاني للجميع لأظهر أن أولئك الذين يمكن أن يفوتوا العلامة ، أولئك الذين يذهبون تحت الأرض ، علينا التأكد من أننا نرفعهم ونبقيهم معنا. هذا ما تدور حوله حياتي الآن.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:16:18] شكرًا لك. نعم. لذا فقد قمت للتو بتدوين بعض الملاحظات بسبب ما قلته جميعًا كان له صدى معي. على سبيل المثال ، كل هذا النوع من الخروج من العدم هو نوع من المواقف الصادمة ، أليس كذلك؟ كان بول يتحدث عن التفكير في كل الأشياء التي يمكن أن تسوء ، ثم تحدثت Cyrena عن تجربتك مع إعاقات أخرى قبل ذلك ثم لم تتوقع بالضرورة حدوث ذلك. أيضًا التركيز حقًا على ما ينجح. لا أعرف ما إذا كنتم تشعرون بهذه الطريقة أيضًا ، لكن من الواضح أنني لست قادرًا على التجول ، أليس كذلك؟ لكنني ممتن ليدي الوحيدة التي تعمل وكل ما تفعله من أجلي. وهذا نوع من منحني منظورًا جديدًا.

[00:16:53] هناك أيضًا الكثير من العناد في هذا وهنا أيضًا ، أليس كذلك؟ كنت أيضًا مثل ، "لن أذهب إلى المستشفى. سأكون بخير. " كنت في السيارة مع جدتي وقالت ، "نحن ذاهبون إلى غرفة الطوارئ." كنت مثل ، "لا ، لا ، لا بأس. سأكون بخير. " نعم ، لم يكن ذلك صحيحًا. ثم فكرة الإلهام. الناس يقولون أنك مصدر إلهام لوجودك فقط. أنا بالخارج ويقول أحدهم "أنت ملهم." وأنا مثل ، "لماذا؟ لماذا تقول ذلك لي؟ " حسنًا ، حسنًا ، مجرد ملخص لبعض الأشياء التي كان لها صدى حقًا. أعتقد أنني أردت فقط معرفة ما تتمنى أن يعرفه الآخرون جميعًا عن إعاقتك أو عن إعاقتك بشكل عام.

جانيل هيويلت: [00:17:36] بالنسبة لي الأمر معقد نوعًا ما ، لأنه بطريقة ما ، أتمنى أن يتمكنوا من تجربة 30 دقيقة من حياتي ، ولكن بعد ذلك أيضًا لا أتمنى ذلك لأي شخص ، لأنني أعرف كم هو محبط بالنسبة لي في بعض الأحيان. حتى عندما يكون لديك نظرة إيجابية وتكون ممتنًا ، لا تزال هناك بعض الأشياء التي تعتبر صراعًا ومحبطًا. لا توجد طريقة أخرى لوصف ذلك. لكن بالنسبة لي ، أعتقد أن أهم شيء ، وكنت محظوظًا جدًا في الحصول على دعم مذهل مع عائلتي عندما تم تشخيصي. كانوا هناك طوال الوقت. لدي الآن شخص مهم كان شديد التفهم والرحمة.

[00:18:13] وأعتقد أن الأمر الأكثر أهمية في رأيي هو مجرد امتلاك ذلك - إنهم لا يعرفون ذلك ، لكنهم يحاولون فهم ما تمر به على الأقل ويريدون التعاطف بأفضل شكل يستطيعون. وأهم شيء هو أنني أحب زوجي من أجل ذلك ، لكنه سيجعلني أكافح لبضع دقائق في محاولة لفتح زجاجة ماء أو جرة عندما أحاول الطهي ، وبعد ذلك عندما أكون مستعدًا لطلب المساعدة يسمح لي بطلب المساعدة. وأعتقد أن أفضل شيء هو الاستماع فقط ، سواء كنت مقدم رعاية أو تستمع إلى عنادك كلما احتجت إلى مساعدة محتملة هو مجرد معرفة متى تطلبها ومتى تقدم المساعدة ، لأنك - على الأقل لا أفعل لا أريد أن أفقد المزيد من نفسي واستقلاليتي لما لدي.

[00:19:00] ومن خلال وجود أشخاص يحترمون الحدود التي تفرضها على أنفسهم ، أعتقد أنه يمكنك القول ، حقًا يحدث فرقًا ، لأنه من الصعب فهمها تمامًا حتى تكون فيها وتكافح مع التعب وأنا فقط لا أمشي بشكل طبيعي ، لكن يمكنني المشي. لذا فالأمر صعب ، لأنك تريد المشي ، لكنك تحب أن تؤذي نفسك بالمشي. لذا ، فإن امتلاك هذا الخط الرفيع والعثور حقًا على الأشخاص الذين يمكنهم دعمك والحصول على هذا التعاطف العام مع الآخرين. حتى لو كان تعافيهم مختلفًا ، فأنت لا تزال تعلم أنهم ما زالوا يواجهون صراعات ويحاولون فقط فهم ما يعانيه الآخرون.

سيرينا جاوغا: [00:19:40] إذن أنا في نهاية الطريق هنا. انا اخصائية اجتماعية. لذا عندما أفكر في هذه الأشياء ، أفكر فيها من منظور الأنظمة. وبالتالي فإن الإعاقة هي جزء من نظام وهي جزء غير معترف به في العديد من أنظمة الاضطهاد المختلفة التي نختبرها. وأعتقد أنه ربما عندما أتحدث عن الإعاقة وليس إعاقاتي فقط ، ولكن بشكل عام فقط ، أعتقد أنه من المهم حقًا التأكيد على وجود طريقتين للتفكير بشأن الإعاقة ، نموذجان مختلفان.

[00:20:17] ومعظمنا يعرف النموذج الطبي للإعاقة. لقد تعرضت لإصابة ، أصبت بمرض. يفهم معظم الناس هنا أننا نعاني اضطرابات مناعية عصبية نادرة ، ولذا فقد عانينا من نوع من الإعاقة بعد ذلك. وهكذا فإن النموذج الطبي يقول من نواحٍ عديدة أنك محطم وأنك مختل وظيفي بسبب إعاقتك ، أيا كان. بالنسبة لي ، ما زلت أعاني من ضعف في ساقي ، وأعاني من ارتشاح ، وأعاني من سقوط القدم. هذا فقط ما هو عليه. لذلك من نواحٍ عديدة ، يُنظر إلى الأشخاص ذوي الإعاقة على أنهم مكسورون ، وأنهم غير قادرين على العمل في المجتمع العادي. وإذا كنت قادرًا على أن تكون في الخارج وتعيش حياتك فقط مع نوع من الأجهزة أو أيًا كان ما قد يكون ، فأنت مصدر إلهام.

[00:21:13] يوجد مقطع فيديو رائع حقًا على YouTube قد يعرفه بعض الأشخاص وقد لا يعرفه البعض ، لكن ناشطة إعاقة تدعى ستيلا يونغ ، واغفر لي ، سأستخدم هذه الكلمة ، أنا لا لا أعرف ما إذا كان الأمر مسيئًا للناس ، لكنها تتحدث حقًا عن الإلهام الإباحي. لذا فإن فكرة أنه مثل فتاة صغيرة تلون بدون أصابع ، يبدو الأمر كما لو أنه سيكون هناك ميم يقول ، "أوه ، إنها تفعل هذا. أنت قادر جسديا. ما هو حاجزك؟ " هذا هو مصدر إلهام الإباحية. إنها تعيش حياتها فقط.

[00:21:49] ولذا فأنا أؤيد النموذج الاجتماعي للإعاقة. لذا فإن النموذج الاجتماعي للإعاقة يقول في الأساس أننا لسنا غير قادرين على العمل في المجتمع ، لأننا محطمون. نحن غير قادرين على العمل إلى المستوى الذي نرغب به في المجتمع ، لأن المجتمع لم يوفر التكيفات التي نحتاجها للعيش في إمكاناتنا. يمكنك أن تقول على سبيل المثال ، COVID-19. لقد ظل الأشخاص ذوو الإعاقة لسنوات عديدة يسألون عن طرق للعمل عن بُعد. يأتي كل من COVID-19 المفاجئ ، ويمكن لشركات بمليارات الدولارات بأكملها العمل عن بُعد تمامًا. لماذا لم نتمكن من فعل ذلك قبل عامين من انتشار كوفيد -19؟ كان كل شيء هناك. كان لدينا Zoom ، وكان لدينا Citrix ، وكان لدينا إنترنت فائق السرعة ، ولكن نظرًا لأن عدد السكان قليل من الأشخاص الذين يُنظر إليهم على أنهم ناقصون أو مكسورون ، لم يكن ذلك مهمًا.

[00:22:56] وهذا هو الشيء الذي أريد أن يفهمه الناس حقًا هو أنه يمكنك الشعور وكأنك محطم ، يمكنك أن تشعر وكأنك لا تعمل ، يمكنك أن تشعر أن الوقت يتركك وراءك. وهناك هذا المفهوم ، يسمى زمن التشفير ، أليس كذلك؟ لذا فهي فكرة أن لدينا طريقتنا الخاصة في التعامل مع الوقت. لذلك قد يشعر بعض الناس ، على سبيل المثال ، أنهم لم يتخرجوا في الوقت المناسب ، وقد يكونون متأخرين بسنة ، أو متأخرين بسنتين ، أو أيًا كان. هذا هو مكانك. لقد فعلت ذلك ، لقد استغرق الأمر منك - أنت موجود في إطار زمني مختلف ، لأنك تتعامل مع تحديات مختلفة.

[00:23:40] ولذا أعتقد أنه ليس فقط لمجتمع المعاقين ، ولكن أيضًا للأشخاص من خارج مجتمع المعاقين ، إنه حقًا إدراك أن مجتمعنا في الوقت الحالي ليس مهيأ للأشخاص المعاقين للبقاء على قيد الحياة والازدهار وهذا حقًا ما نقوم به يحتاج. لا ينبغي أن نطلب أشياء من شأنها حقًا أن تفيد المجتمع ككل. وهذا نوع من الإنصاف للأشخاص المعاقين لا يساعدنا فقط ، ولكن انظروا إلى عدد الأشخاص الذين يصعدون عبر المنحدرات طوال الوقت. إنه نفس النوع من الأشياء. ولذا أعتقد حقًا ذلك وأود أن يفكر الناس في إعاقتهم بمعنى مختلف. لا يعني ذلك أنك لا تعمل أو أنك غير قادر ، بل أن العالم لا يدرك ما تحتاجه وما تطلبه لتعمل بأفضل ما لديك.

بول جاريت: [00:24:39] أحب أن أكون في نهاية الطاولة هنا. أكبر شيء وجدته فيه هو أنني لدي القدرة على قبول أنني مصاب بإعاقة. يمكنني قبول ذلك. لقد تخطيت الحواجز. علينا جميعا أن نفعل ذلك. المشكلة هي أن الناس لا يدركون أنه لا يزال لديك القدرات عندما يحدث لك هذا. اكتشفت أن الناس اعتقدوا فجأة أنني لا أعرف شيئًا. لم أستطع حتى إرشادهم إلى ما فعلته معظم حياتي ، لأنهم كانوا يقولون ، "أوه ، بول ،" لأنني لم أعد قادرًا على القيام بذلك. وهذا صحيح ، كل أدواتي والتي ذهبت إلى ابني وجزء من عملي ذهب إليه كما كان من المفترض أن يحدث وهكذا.

[00:25:26] لذا فإن الفكرة التي تزعجني حقًا هي حقيقة أن الناس لا يقدرونك أو يحترمونك أو يتسامحون معك. ولن أتحدث حتى عن كوستكو ، لأنك تذهب إلى هناك وترتد عن الجدران ، لكن كما لو أنني لست مضطرًا للذهاب وإعادة التدريب هنا لأصبح جزءًا من الحياة مرة أخرى. أنت تفعل ذلك لأنك يجب أن تعرف أنني قادم إلى هنا وأنني قادم. كان علي أن أتخذ قرارًا لم يكن عليك اتخاذه وهذا القرار هو المضي قدمًا وأن أكون قويًا حيال ذلك. لذا اقطع لي القليل من التراخي وسأقطع عنك بعض التراخي لكونك جاهلاً. شكرًا لك. وليس الجميع ، وأنا أعرف الكثير من الناس الذين لن ينجرفوا.

[00:26:10] على أي حال ، ولكن لديك الأشخاص الذين يحبونها يقولون ، "نحن فخورون جدًا بك ،" وكل شيء آخر. كانت زوجتي بجانبي طوال هذا الوقت. لقد كانت معي. إنها منسقة إلى حد كبير. ذهبت تقريبًا إلى أم عزباء في الوقت الذي خرجت فيه من المستشفى. لذا ، نعم ، أعتقد فقط أن الناس بحاجة إلى معرفة المزيد عن هويتنا ، لأنني متأكد من أنك تعرف بسرعة من أنت. لذا كن مهذبًا ، وكن متسامحًا ، وكن متفهمًا. ورجاءً لمجرد أن شخصًا ما يجلس على كرسي متحرك ، فهذا لا يعني أن معدل ذكائه أقل من معدل ذكائك عند 12 أو أيًا كان. لذلك أقول إن التسامح ، والقليل من التقدير ، وماذا عن الحب الكامل يجب أن يساعد الناس. آسف ، لم أرتقي إلى مستوى ما قلته. هذا ما حصلت عليه.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:27:03] شكرًا لك. نعم. وأنا أفكر في التفكير في العالم والوصول والأشياء ، كل شخص لديه احتياجات وصول ، أليس كذلك؟ إذا كنت تعيش في الطابق 36 من مبنى ، فأنت بحاجة إلى مصعد للصعود إلى هناك. من الذي سيصعد وينزل 36 درجة من السلالم مهما كان الأمر؟ لذا ، مجرد التفكير في هذه هي الطريقة التي أضع بها ذلك في المنظور الصحيح عندما شعرت بالسوء حيال الأشياء التي أحتاج إلى الالتفاف حولها وهذه الأشياء مثل المنحدرات تفيد الجميع. حسنًا ، لا أعرف ما إذا كان لدينا أي أسئلة من الجمهور أو أي شخص لديه أي تعليقات أخيرة قبل أن ننتهي؟ أي شيء من الإنترنت. أوه ، هناك. هل نحتاج إلى ميكروفون آخر - حسنًا ، لدينا الميكروفونات. نعم.

فرد من المشتركين: [00:27:55] نعم. لذا شكرًا يا رفاق على ذلك ، ولكن أيضًا للأخصائيين الطبيين في الغرفة ، فنحن لا نعالج الإعاقات. نعالج التشخيص والحالات الطبية. نحن نقوم بالوقاية من الحالات الطبية. الإعاقة والهوية لتأهيل الخدمات ، وهوية الإعاقة هي اختيار الأفراد. أحيانًا أعرّف على أنني معاق ، وأحيانًا أنا ساندي ، لأنني أريد فقط المشاركة ، لكن هذا هو خياري. في مهنة الصحة ، فقط لأن شخصًا ما تم تشخيصه ، نطلق عليه اسم معاق. هذا هو اختيار الفرد واختياره وأين يتواجدون وكيف يلبون ذلك. وبصفتنا مهنيين صحيين ، علينا أن نتوقف عن إدامة الصورة النمطية التي يحتاجها المعوق إلى الإصلاح أو الشفاء أو الشفاء ، لأن الإعاقة جزء من حدوثها بشكل طبيعي.

[00:28:50] ولذا فإنني أشجع المهنيين الصحيين على إعادة التفكير في كيفية حديثهم وكيف يصيغون الإعاقة ويحترمون ذلك ومساعدة الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا على تبني هوية جديدة وربما يرغبون في التعرف على أنهم معاقون أم لا ومعرفة اختلاف. أعتقد أن هذا هو دورنا وأن هذا النموذج الطبي قد أعاد الإعاقة إلى الوراء حتى الآن لدرجة أننا يجب أن نتغلب على أنفسنا. نعم ، نحن نحبك ، لأنك تساعدنا على الشفاء ، لكننا أكثر من ذلك.

بول جاريت: [00:29:25] حسنًا.

جانيل هويلت: [00:29:27] أجل. نوع من الخروج مما قلته بقدر المساعدة في تكوين هوية إعاقتهم ، سأكون صادقًا ، فريقي الطبي لم يساعد في ذلك. إنه في الواقع عندما مارست الرياضات التكيفية في كولورادو وعملت مع مركز الرياضة التكيفية. ساعدني معالجهم العلاجي ، في الواقع ، في رؤية أنه لا يوجد دلالة سلبية على الإعاقة. لا تزال قادرًا على العثور على كل المشاعر الجديدة ، والطرق المختلفة لإكمال المهام ، وكان ذلك حقًا عندما تشكلت وكنت مستعدًا لقبول ذلك نوعًا ما والمضي قدمًا وتعلم المزيد وكيفية العيش بشكل أكثر استقلالية.

عضو الجمهور: [00:30:02] والشعور بأنك جزء من المجتمع.

جانيل هويلت: [00:30:06] أجل. وقالت ساندي وتشعر بأنها جزء من المجتمع.

د. كارلوس إيه باردو: [00:30:10] حسنًا ، هذا رائع. شكرًا جزيلاً لكم جميعًا على مشاركة هذه الرسائل المهمة. وأنا في وجهة نظر جانبية. لذا فهمت. في الواقع ، كثيرًا ما أمزح مع المقيمين وطلاب الطب والزملاء ، لأنني أقول إنني من القرن العشرين حتى الآن ، والشيء الوحيد الذي نسيناه مع الكثير من التكنولوجيا هو أننا بشر ونعالج البشر. نحن لا نعالج التشخيص ، ولا نعالج الحالات ، ولا نعالج هذه الاضطرابات النادرة ، بل نعالج البشر الذين يحتاجون إلى الدعم ، ونحن جزء من فريق يقوم بتسهيل هذا الدعم. عظيم. شكراً جزيلاً.