[00:00:00] روبرتا بيسكي: لدينا في SRNA إعلان مثير للغاية لجعل ذلك مرتبطًا بحديثنا التالي. منح صندوق Eclipse for Research التابع لـ SRNA المستفيد الأول لمنحة التقدم لـ NMOSD ، والتي أصبحت ممكنة بفضل منحة بحثية من Horizon Therapeutics. الغرض من المنحة التقدمية لـ NMOSD هو مساعدة مجتمع NMOSD الأوسع على فهم كيفية تحسين التشخيص والعلاج ونوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من NMOSD.

[00:00:32] قد تركز المشاريع البحثية على الوصول إلى الرعاية ، والجوانب العقلية والنفسية للعيش مع NMOSD ، والاختلافات السريرية ، وتحسين التشخيص والرعاية السريرية ، والعلاجات ، أو مشاريع العلوم الأساسية. تم منح الدكتورة ساميتا ساتيانارايان من كلية إيكان للطب في جبل سيناء 25,000 دولار عن دراستها البحثية بعنوان "تقييم تأثير الفوارق الاجتماعية في الصحة والإعاقة والوصول إلى الرعاية في مرضى NMOSD." لقد خرجنا بشكل لا يصدق من انضمامها إلينا اليوم وشرح المزيد عن عملها. مرحبًا بكم ، وشكراً جزيلاً لوجودكم هنا اليوم ولكم.

[00:01:12] د.ساميتا ساتيانارايان: أهلاً. شكرا جزيلا روبرتا. شكرا لكم جميعا لاستضافتي اليوم. إنها فرصة رائعة أن أكون هنا والتحدث إلى الجميع. تمامًا كمقدمة أخرى ، كما قالت روبرتا ، اسمي ساميتا ساتيانارايان. أنا زميل في علم المناعة العصبية حاليًا في مستشفى Mount Sinai في نيويورك. يشرفنا أن اختارت SRNA مشروعنا لدعم هذا العام. أعتقد ، كأطباء ، أننا نقضي سنوات في دراسة الكتب المدرسية الطبية ونقضي الكثير من الوقت في النظر إلى الصور على أجهزة الكمبيوتر ، لكن في نهاية اليوم أعتقد أننا جميعًا دخلنا في هذا لأننا نريد حقًا فهم كيفية مساعدة الشخص أمامنا. وبالنسبة لي ، يتطلب ذلك حقًا أن يكون لدينا فهم شامل لما يشكل مرضانا بخلاف المرض نفسه ، وفهم كيف تؤثر العوامل في حياة الناس خارج علم الوراثة أو علم الأحياء فعليًا على كيفية تأثير المرض عليهم حتى قبل أن يأتوا إلينا. العيادة.

[00:02:03] ولهذا السبب يركز مشروعنا اليوم على فهم المحددات الاجتماعية للصحة وتأثيرها على الوصول إلى الرعاية والإعاقة لدى مرضى NMOSD. بادئ ذي بدء ، ما هي المحددات الاجتماعية للصحة؟ أعتقد أن أحد أهم الأشياء التي تعلمناها في الطب في العقدين الأخيرين هو أن هناك جوانب من حياتنا من البيئات المادية التي نعيش فيها ، وهوياتنا الاجتماعية ، وخلفياتنا ، وسلوكياتنا ، إلى اقتصادنا. الاستقرار والفرص التي يمكن أن تؤثر في الواقع على الصحة والمرض. في عالم الصحة العامة ، تسمى هذه العوامل المحددات الاجتماعية للصحة ، ويمكن أن تؤدي الاختلافات في هذه الجوانب إلى اختلافات في عملية المرض ، والتي سأطلق عليها اسم التباينات اليوم.

[00:02:44] ما يدفعنا للنظر في هذا السؤال هو أنه إذا فهمنا بشكل أفضل بعض هذه العوامل التي يمكن أن ترتبط بالاختلافات في الوصول إلى الرعاية أو الإعاقة ، فيمكننا في الواقع محاولة البدء في معالجتها والدعوة لها مرضانا على مستويات متعددة. أعلم أننا جميعًا أجرينا بعض المحادثات الرائعة في المؤتمر بالفعل حول ماهية NMOSD ، وأنا أعلم أن العديد منكم قد اختبر ذلك شخصيًا. لكن فقط لمراجعتها بإيجاز ، إنها مجموعة من الأمراض حيث نرى عملية مناعة ذاتية تؤثر على الأعصاب البصرية والدماغ والحبل الشوكي. ولديها فرصة للتسبب في إصابة متكررة إذا لم يتم علاجها. في بعض الحالات ، لدينا أجسام مضادة في الدم تحدد تشخيصًا أكثر تحديدًا مع NMO أو MOG ، ولكن ليس دائمًا.

[00:03:26] إذن لماذا من المهم التفكير في هذا الأمر في NMOSD؟ أعتقد أولاً في العقدين الأخيرين أننا قطعنا شوطًا طويلاً مذهلاً في التعرف على NMOSD كمجموعة متميزة من الأمراض التي تختلف عن مرض التصلب العصبي المتعدد. وبينما يمكننا دائمًا تعلم الكثير من أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد ، لا يمكننا دائمًا افتراض أن ما هو صحيح في مرض التصلب العصبي المتعدد هو نفسه بالنسبة لمرضى NMOSD. على عكس مرض التصلب العصبي المتعدد ، والذي كان تاريخيًا أكثر انتشارًا بين السكان البيض ، على الرغم من أن هذا يتغير أيضًا ، فإن NMOSD في الواقع أكثر تنوعًا في أنواع الأشخاص المصابين.

[00:03:59] كانت هناك بعض الأبحاث في NMOSD التي نظرت في نوع واحد من المحددات الاجتماعية فيما يتعلق بالعرق ووجدت بالفعل بعض الاختلافات ، وعلى وجه الخصوص ، أن المرضى الأمريكيين من أصل أفريقي من المرجح أن يتعرضوا لهجمات شديدة في بداية وإقامة أطول في المستشفى. على الرغم من أن العلاقة بين ذلك والعرق والإضراب الحركي كانت أقل وضوحًا ، إلا أن العرق هو أحد العوامل والضعف الحركي هو أحد أنواع الإعاقة. لذلك ، لا يزال هناك الكثير لفهمه حول جميع العوامل التي يمكن أن تؤثر على صحة الشخص من البداية ، حتى قبل أن يتم تشخيصهم بالمرض. من أجل فهمها ، علينا معرفة بعض الطرق لقياس هذه العوامل.

[00:04:37] لذلك أعتقد أن العودة إلى فئتين قدمتهما سابقًا ، عندما نفكر في نوع السياق المادي والبيئي ، نفكر في يومنا هذا ، وسلامة وأمن مساكننا ، مواصلات. بالطبع ، من الصعب التقاط كل هذه الأشياء وتعقيداتها الحقيقية ، لذلك نستخدم الوكلاء ، وننظر إلى أشياء مثل الرموز البريدية أو المدينة أو الولاية. العوامل الاجتماعية والمجتمعية هي أشياء مهمة لهويتنا ، مثل الجنس والعرق والعرق ووضع الهجرة. عندما نفكر في العوامل الاقتصادية ، فإننا نفكر في الاستقرار الاقتصادي ، ولكن أيضًا في الوصول إلى التعليم وجودة التعليم. مرة أخرى ، نحن نبحث في وكلاء لبعض هذه العوامل بأشياء مثل التوظيف والتعليم وحالة التأمين وحتى الدخل.

[00:05:20] وأخيرًا ، هناك ، بالطبع ، أشياء نقوم بها ، سلوكياتنا الخاصة ، مثل التدخين ، على سبيل المثال ، والتي يمكن أن تؤثر على عملية المرض لدينا بشكل مباشر أو غير مباشر. وهناك دائمًا عوامل إكلينيكية تتعلق بجسمك ، وربما عمرك ، ومؤشر كتلة جسمك ، أو أي حالات طبية أخرى قد تكون لديك والتي تؤثر على كيفية تفرد المرض فيك مقارنة بأي شخص آخر. إذاً هذا نوع من نظرة عامة حول كيفية محاولة قياس بعض تلك العوامل المتنبئة أو تلك المحددات الاجتماعية للصحة ، ولكن كيف نقيس تأثير ذلك على الوصول إلى الرعاية والإعاقة في هذا المرض؟ لذلك ، للوصول إلى الرعاية ، ننظر إلى الوقت الفعلي. يمكننا أن ننظر إلى الوقت منذ ظهور الأعراض الأولى على الشخص إلى الوقت الذي تم فيه التشخيص بالفعل أو المدة التي استغرقها لبدء العلاج لحالتهم.

[00:06:06] ثم بالنسبة للإعاقة ، يمكننا النظر إلى العديد من الأشياء ، ولكن أولاً وقبل كل شيء ، نريد التفكير في الأشخاص الذين يعيشونها بالفعل ونفهم ما إذا كانوا يشعرون أنهم يواجهون مشكلة في المشي أم لا ، على سبيل المثال ، أو يواجهون صعوبة في القيام بالأشياء التي يريدون القيام بها يوميًا. يمكننا أيضًا أن ننظر في تقييم الطبيب السريري لمشي الشخص. يمكننا إلقاء نظرة على بعض درجات الإعاقة المعيارية والتي تم التحقق من صحتها ، مثل EDSS أو Timed 25-foot Walk ، والتي تقيس مدى السرعة التي يمكن لأي شخص أن يمشي بها. وأعتقد أنه قد تم ذكره سابقًا في العديد من الأفكار اليوم وعلى مدار اليومين الماضيين ، خاصة مع NMOSD ، علينا التفكير في الإعاقة من جميع الزوايا خارج جانب القوة فقط.

[00:06:45] لذلك نحن بالتأكيد نريد أيضًا أن ننظر إلى الرؤية هنا ووحدة البصر. لذا ، قد يكون السؤال كيف نبدأ حتى في دراسة هذا السؤال؟ وأنا أعلم أنه كان لدينا للتو زوجين رائعين يتحدثان حول التفكير في كيفية هيكلة البحث ، ولذا عندما فكرنا في الإجابة عن هذا السؤال ، فكرنا فيه بطريقتين. واحد مع النظر في البيانات أو المعلومات التي تم جمعها مستقبليًا ، مما يعني أن لديك مجموعة من الأشخاص الذين تطوعوا كجزء من الدراسة ومن ثم تتم متابعتك بمرور الوقت. والفائدة من ذلك أنها متعمقة حقًا. إنه موحد للغاية ولديه متابعة منتظمة حقًا. الجوانب السلبية هي أنه ربما لديك بعض الأسئلة التي لم يتم طرحها في الأصل وربما نفتقد الأشخاص الذين لم تتح لهم الفرصة للمشاركة في هذا النوع من الدراسة.

[00:07:26] إذن الطريقة الأخرى التي يمكننا بها النظر إلى هذا هي ما نسميه بأثر رجعي حيث لدينا مجموعة من الأشخاص ، وننظر إلى الوراء لفهم أنواع التعريضات التي تعرضوا لها. تعد البيانات التي يتم جمعها مستقبليًا مصدرًا رائعًا ، ولكنها قد تكون نادرة ، وخاصة مع الأمراض النادرة. لذلك ، أردت أن أتوقف لحظة لأعطي صيحة لجميع المرضى والأفراد في مؤسسة جوثي جاكسون للمشاركة في هذه الدراسة الرائعة المسماة CIRCLES وتنظيمها خلال العقد الماضي. لقد كان حقًا تعاونًا دوليًا مذهلاً بين المراكز الطبية والمرضى ومؤسسة Guthy-Jackson لجمع مجموعة كبيرة من الأشخاص الذين يعانون من NMOSD على أمل أن نتمكن حقًا من تعلم الكثير من مجموعة أكبر من الأشخاص الذين لديهم.

[00:08:08] كانت CIRCLES دراسة شاملة بشكل لا يصدق وجميع المشاركين الذين شاركوا في الدراسة قدموا الكثير من المعلومات. بعض المتغيرات التي يمكنك رؤيتها مميزة باللون الأزرق هنا هي معلومات لدينا من أشخاص في CIRCLES. إنه ليس كل شيء ، لكنني سأصل إلى ذلك بعد قليل. وبالمثل ، عندما نفكر في النقاط النهائية التي نريد أن ننظر إليها ، فإننا ، مرة أخرى ، لدينا معظم المعلومات التي نريدها. ليس لدينا بالضرورة جميع أجزاء المعلومات الخاصة بكل شخص والتي تم تمييزها هنا باللون البرتقالي. لهذا السبب فكرنا في القيام بالجزء الثاني من الدراسة ، والذي كان محاولة الوصول إلى بعض تلك الأجزاء المفقودة من المعلومات.

[00:08:43] وهذا هو المكان الذي يمكننا فيه في الواقع محاولة الحصول على فكرة أفضل قليلاً عن تلك العوامل من دراسة بأثر رجعي. ليس لديها نفس الميزة المتمثلة في متابعة نفس المجموعة من الأشخاص بعمق على مدى فترة طويلة ، ولكنها تتيح لنا درجة أدق من التفاصيل في الأسئلة التي يمكننا طرحها. وبالطبع ، عندما ننظر إلى الوراء بشكل إجمالي داخل مرضانا في المراكز الطبية ، يتم ذلك دائمًا بطريقة مجهولة ، والهدف هو محاولة فهم أي أنماط هنا يمكن أن تساعدنا في جميع رعاية المرضى لدينا في المستقبل . تحقيقا لهذه الغاية ، نحن جاهزون.

[00:09:13] سنحاول أن نكون شاملين حقًا في النظر إلى بعض هذه الأسئلة عبر ثلاثة مراكز طبية أكاديمية مختلفة ، في مستشفى Mount Sinai و USC ومستشفى ماساتشوستس العام. وأردت فقط ، مرة أخرى ، أن أوضح لكم أننا سنحاول النظر في كل تلك العوامل التي حددناها ، والهدف النهائي هو أن هذا المشروع سيسمح لنا بفهم أفضل لبعض العوامل التي تؤثر حقًا في الوصول إلى الرعاية الصحية والإعاقة من هذا المرض داخل مجتمعنا.

[00:09:43] وبهذا ، أود فقط أن أقول شكراً سريعًا لمرشدي البحث ، الدكتور كاتز ساند في Mount Sinai. الدكتور Amezcua في USC ، والدكتور Levy في MGH ، ومؤسسة Guthy-Jackson ، وبالطبع SRNA لمنحنا الفرصة حتى للقيام بهذا المشروع. شكرا جزيلا.

[00:10:00] روبرتا بيسكي: شكرًا جزيلاً لك يا Sammita على هذه النظرة الشاملة على ما ستعمل عليه في المرة القادمة ، ونحن نقدر ذلك حقًا. لا أعتقد أننا تلقينا أي أسئلة ، وأعتقد أيضًا أننا تواصلنا مع الجلسة التالية في هذا الوقت. ولكن ، مرة أخرى ، أشكرك كثيرًا على وجودك هنا اليوم. نحن نقدر ذلك حقًا.

[00:10:19] د.ساميتا ساتيانارايان: شكرا لك. انه لشرف.