كريسي ديلجر: [00:00:00] مرحبًا بالجميع ومرحبًا بكم في Ask the Expert Podcast Series في SRNA. عنوان بودكاست اليوم ، "التغييرات السلوكية والنفسية في الظروف المُزيل للميالين ، الجزء الثاني". اسمي كريسي ديلجر ، وسأشارك في تنسيق هذا البودكاست مع بيتر فونتانيز.

بيتر فونتانيز: [00:00:20] مرحبًا كريسي ، شكرًا لك على المقدمة. الآن ، اسمي بيتر فونتانيز. أنا أب لطفل مصاب بكل من ADEM مع التهاب العصب البصري ومرض الأجسام المضادة لـ MOG. أنا أيضًا مع The MOG Project كأحد أعضاء مجلس الإدارة ، وكذلك SRNA. أنا أحد قادة مجموعات دعم SRNA من فلوريدا.

كريسي ديلجر: [00:00:40] شكرًا لك ، بيتر. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقع ويب SRNA وللتنزيل. أثناء المكالمة ، إذا كان لديك أي أسئلة إضافية ، يمكنك إرسال رسالة من خلال خيار الدردشة المتاح مع Zoom. لدينا 2021 Ask the Expert Podcast Series برعاية جزئية من قبل Alexion و Genentech و Horizon Pharmaceuticals.

[00:01:18] Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:45] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:02:12] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. نحن نطبق الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات سريرية وذات مغزى للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:02:35] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور سيندي وانج والدكتورة أليسون ويلكينسون سميث ودينيس مادوكس ، آر إن.

[00:02:46] حصلت الدكتورة سينثيا وانج على شهادتها الطبية من المركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن في دالاس ، تكساس ، وأكملت الإقامة في طب الأطفال وطب أعصاب الأطفال في مستشفى موت للأطفال ، النظام الصحي بجامعة ميشيغان في آن أربور ، ميشيغان . أكملت الدكتورة وانج زمالة جيمس تي لوبين تحت إشراف الدكتور بنجامين جرينبرج في جامعة تكساس ساوث وسترن وصحة الأطفال. كانت دراستها البحثية عبارة عن دراسة مستقبلية طولية حول التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) لتحديد الخصائص السريرية وطرق العلاج وتدخلات المتابعة المرتبطة بنتائج أفضل وأسوأ تتمحور حول المريض.

[00:03:31] الدكتور ويلكينسون سميث هو طبيب نفساني عصبي للأطفال في المركز الطبي للأطفال ، دالاس وأستاذ الطب النفسي المساعد في جامعة تكساس ساوثويسترن ميديكال سنتر. وهي حاصلة على شهادة البورد في علم النفس العصبي السريري (ABPP) ، وحاصلة على شهادة تخصص فرعي في علم النفس العصبي للأطفال ، وهي معتمدة في التقييم العلاجي للأطفال. وهي مديرة مشاركة لعيادة الاضطرابات العصبية الوظيفية للأطفال في صحة الأطفال. تشارك بنشاط في تقييم الشباب الذين يعانون من اضطرابات عصبية وظيفية ، بالإضافة إلى البحث والتدريب السريري. تشمل اهتماماتها أيضًا التهاب الدماغ المناعي الذاتي للأطفال وتقييم الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية العقلية والنفسية الاجتماعية المعقدة.

[00:04:18] حصلت على درجة الدكتوراه في علم النفس المدرسي من جامعة تكساس في أوستن. أكملت تدريبها في الاتحاد الصحي بجامعة أوكلاهوما وزمالة ما بعد الدكتوراه لمدة عامين في علم النفس العصبي للأطفال في المركز الطبي بجامعة مينيسوتا.

[00:04:38] دينيس مادوكس هي ممرضة مسجلة مع فريق CONQUER لاضطرابات إزالة الميالين متعددة التخصصات في جنوب غرب جامعة تكساس وعيادة التهاب الدماغ الصحي للأطفال. تعمل كمنسق أساسي لرعاية مرضى الأطفال عبر التخصصات داخل مؤسسة صحة الأطفال والموارد الخارجية للمرضى وأسرهم ، بما في ذلك التعليم وإدارة العلاجات وتنسيق الرعاية خارج العيادة والاحتياجات المدرسية ويوفر انتقال الرعاية تعليم المراهقين وأولياء أمورهم. تشمل خبرة التمريض لدى دينيس أدوارًا في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ، وجراحة الأعصاب ، ومنذ عام 2014 ، مع عيادة اضطرابات إزالة الميالين في دالاس. حصلت دينيس أيضًا على MSCN ، أو ممرضة معتمدة من مرض التصلب المتعدد ، في عام 2020.

[00:05:29] مرحبًا بكم وشكرًا لكم جميعًا على انضمامكم إلينا اليوم.

الدكتورة سيندي وانج: [00:05:32] شكرًا لك. نحن جميعًا نوعًا ما ، لذا أعتقد أننا ...

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:05:37] أتحدث نيابة عنا جميعًا ، شكرًا لدعوتك لنا. إنه لأمر رائع أن نتحدث عن هذا الموضوع الذي أعتقد أننا جميعًا مهتمون به وذو صلة بمرضانا حقًا.

دينيس مادوكس ، RN ، BSN ، MSCN: [00:05:47] نحن جميعًا سعداء حقًا لوجودنا هنا.

كريسي ديلجر: [00:05:50] رائع. لذلك فقط للبدء ... وهذا هو الجزء الثاني من البودكاست الذي قمنا به في أغسطس من العام الماضي ، من عام 2020. وهكذا ، تلقينا للتو الكثير من الأسئلة ، لذلك أردنا الحصول على فرصة للإجابة عليها والحصول على الجزء الثاني لهذه المناقشة. لذلك ، نحن نقدر وقتك حقًا. لذا ، للبدء ، ما هو التعب الغريب والضيق الذي ينبثق من وقت لآخر ويجعلك تشعر بأنك "بلاه"؟ هل هذا جزء من تلف الأعصاب؟

دينيس مادوكس ، RN ، BSN ، MSCN: [00:06:22] شكرًا كريسي. إذن ، هذا دينيس. والجواب هو نعم للجزء الثاني ، إذا كان لديك مرض مزوّد للميالين. لكن في الحقيقة ، أي مرض مزمن لديك ، يمكن أن تعود الأعراض القديمة ، كما تعلم ، خاصة إذا كنت ، إذا مرضت أو كان هناك الكثير من التوتر الذي يحدث في حياتك أو في الصيف ، يمكن أن يكون متعلق بالحرارة جدا. وهكذا تعود هذه الأعراض.

[00:06:47] وعادة ما نقول ، عندما يختفي أحد هذه المحفزات ، وهو التوتر أو المرض أو الحرارة ، فإن الأعراض تميل إلى التحسن عندما تكون متقطعة. إذا كانت الأعراض مستمرة ، فهذا شيء مختلف. ولكن عندما يكون متقطعًا ، فعادةً ما يتحسن بمجرد اختفاء هذا المشغل ،

الدكتورة سيندي وانج: [00:07:07] نعم ، وأنا موافق. أعني ، هذه بعض من أصعب الأسئلة التي يساعدها دينيس لحسن الحظ مع مرضانا. لكن نعم ، أعتقد أن الكثير من الناس سيقارنون نوعًا ما وظيفتهم بالطريقة التي كانت عليها الأمور من قبل ، كما تعلمون ، ربما إحدى هذه الحالات المزيلة للميالين أو المناعة الذاتية.

[00:07:25] وأعتقد أن هناك نوعًا من عملية التعلم من نوع ما ، ما هو الطبيعي الجديد أو ما ، كما تعلمون ، كيف أعاد جسمك معايرة بعض ، الضرر أو الالتهاب ، النتائج من الالتهاب. لذا ، نعم ، أعتقد أن متأصلًا في هذا السؤال هو أنه إذا كان نوعًا ما خفيفًا ، فهو متقلب ، كما تعلمون ، يزداد سوءًا بشكل مطرد ، فأنت لا تعاني من أي أعراض جديدة تمامًا لم تكن لديك من قبل. أعتقد أنه من المرجح أكثر من ذلك أن جسمك يتعامل مع نوع من الصعود والهبوط.

[00:07:56] كما تعلم ، كل شخص يمر بيوم سيئ ، لم يحصلوا على قسط كافٍ من النوم ، أو تخطوا وجبة. نعم. وأعتقد أنه كلما زاد عدد الأشخاص الذين يستطيعون تسجيل الوصول واكتشاف أي أنماط عند تلك ، كما تعلمون ، أوقات التعب أو الشعور بالضيق ، كما تعلمون ، ليس على ما يرام ، إذا كان هناك نمط لذلك ، و ثم ركز على الأشياء التي يجب تجنبها ، والمحفزات ، أعتقد أن هذا عادة ما يكون الأكثر فعالية.

بيتر فونتانيز: [00:08:16] حسنًا. السؤال التالي. هل يمكن أن يكون التهاب الدماغ والنخاع سببًا لإرهاق المريض و / أو العلاجات والعلاج ، على سبيل المثال ، سيلسيبت؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:08:25] نعم ، وأعتقد أن هذا النوع من العلاقات مع السؤال الأخير ، والذي هو ، هو ، هو ، كما تعلم ، عليك أن ترتدي قبعة المباحث الخاصة بك وتفكر في مثل ، كما تعلم ، عندما بدأت في تناول الدواء ، مثل ، لم يكن لديك تعب بالنسبة للدرجة التي قمت بها ، بمجرد أن بدأت. سيلسيبت هو ، كما تعلمون ، دواء مثبط للمناعة وهو دواء لا أعتقد أنه سيؤدي بالضرورة إلى إرهاق كبير. لكن بشكل عام ، يقوم مرضانا بأشياء أخرى إما أنها مرخية للعضلات أو يعملون في مثل نوع من قمع إشارات الألم العصبية ، والتي تسبب التعب والنعاس ، مثل الجابابنتين أو باكلوفين.

[00:09:01] لذلك لدينا بالتأكيد الكثير من الأسئلة حول ذلك. وفي هذه الحالات ، يمكن أن يكون الدواء وقد يكون شيئًا يجب على الشخص العمل مع طبيبه وأيضًا نوعًا ما ، مرة أخرى ، للتحقق من أجسامهم وتدوين الملاحظات. أتعلم ، هل هناك نمط لوقت حدوث تلك الأعراض؟

[00:09:15] لكن نعم ، وفي كثير من الأحيان يمكن أن يكون مزيجًا من الأشياء. لذلك ، من الصعب الإجابة على هذا السؤال بشكل عام ، ولكن نعم ، في كثير من الأحيان يكون الأمر فقط ، كما تعلمون ، رؤية كيف تتطور الأشياء بمرور الوقت ، هل يعتمد ذلك على الجرعة. ويمكنك العمل مع طبيبك وربما زيادة أو خفض جرعة الدواء الذي تعتقد أنه قد يتسبب في آثار جانبية للمساعدة في حل هذا السؤال.

كريسي ديلجر: [00:09:39] عظيم. شكرًا لك. سؤالنا التالي هو ، هل التغيرات السلوكية والنفسية في الأمراض المزيلة للميالين لدي واضحة في المراحل الحادة أو المبكرة ، أم أنها تصبح أكثر وضوحًا بمرور الوقت؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:09:52] نعم ، لا ، أعتقد أن هذا سؤال جيد حقًا. وأحيانًا يعتمد الأمر حقًا ، كما تعلمون ، على الأسئلة التي نطرحها كأطباء ، كما تعلمون ، المراحل الحادة من المرض ، سواء كان ذلك التهاب النخاع المستعرض ، أو التهاب العصب البصري ، أو ADEM. خاصة مع أشياء مثل ADEM حيث يكون الدماغ متورطًا ، في كثير من الأحيان يمكن أن يكون المريض أو الطفل أو البالغ مريضًا حقًا. وكما تعلمون ، في المستشفى ، لسنا قلقين جدًا لدرجة أنهم ، كما تعلمون ، يقومون بواجبهم المنزلي أو يقومون بإجراء الاختبارات. نحن لا نطرح هذه الأسئلة حول نوع من الوظائف المعرفية. الأمر يتعلق أكثر ، كما تعلمون ، هل نحن نعتقد أنهم يتحسنون ، هل هم متفاعلون ، هل يمكنهم التنفس بمفردهم؟ هل يعانون من نوبات؟

[00:10:29] لذلك ، أعتقد أن هذا متأصل في أنه في بعض الأحيان ، كما تعلم ، لا نركز على الأعراض التي قد تواجهها الأسرة والطفل بمرور الوقت. فقط بعد عودتهم إلى نوع ما ، كما تعلمون ، يعودون إلى روتين حياتهم الطبيعي. لذلك أعتقد أن هذا جزء منه.

[00:10:42] وبعد ذلك ، خاصة عند الأطفال ، وربما يستطيع الدكتور ويلكينسون سميث التحدث إلى هذا ، هل هذا ، كما تعلمون ، هدف متحرك. الشخص الذي يبلغ من العمر أربع سنوات ، كما تعلم ، لديه قائمة مختلفة من الأشياء التنموية التي يجب عليهم القيام بها مقابل شخص أكبر. وعادة ما تصبح المدرسة أكثر وأكثر تحديًا بمرور الوقت ، لذا فمن الممكن في الأطفال الذين يصبحون ADEM في سن صغيرة جدًا ، كما تعلمون ، نحن ، لا نفعل ذلك ، لم نضعهم في وضع يمكننا فيه حقًا تقييم المزيد من النوع المعرفي الدقيق للعقابيل أو عواقب مرضهم.

[00:11:15] حسنًا ، أعتقد ، لأننا ، كما تعلمون ، لدينا فضول حيال هذه الأشياء ونحاول طرح هذه الأسئلة ، بما في ذلك ، كما تعلمون ، المشاريع التي لدينا هنا في Children's and جنوب غرب ، نأمل أن نجد معلومات حول هذا. لكن العديد من الدراسات تظهر أن هناك عجزًا ، كما تعلمون ، في سرعة المعالجة والانتباه والأداء التنفيذي. لكن نعم ، لن تعرف ذلك لأنه ، كما تعلم ، عادةً خلال الوضع الحاد ، تكون الأمور أكثر تركيزًا على مجرد تجاوزك للمرحلة الأشد من المرض.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:11:43] هناك نوع من المفهوم الذي نتحدث عنه في علم النفس العصبي يسمى النمو في عجزك. وهذا يعني بشكل أساسي ، كما قال الدكتور وانغ ، أننا نوعًا ما نتوقع أشياء مختلفة من أطفال مختلفين ، من أطفال في أعمار مختلفة ، صحيح. لذلك ، إذا لفتت الانتباه ، على سبيل المثال ، لا يُتوقع بالضرورة أن يتمتع الطفل البالغ من العمر أربع سنوات باهتمام طويل للغاية.

[00:12:05] وهناك أيضًا مجموعة متنوعة مما قد نعتبره طبيعيًا من حيث مدى الانتباه لطفل يبلغ من العمر أربع سنوات. ثم تقارن ذلك بشاب يبلغ من العمر 14 عامًا. كما تعلمون ، هم ، التوقع هو أن طفل يبلغ من العمر أربعة عشر عامًا يمكنه الانتباه لفترة أطول وأن يكون أفضل في ذلك من طفل يبلغ من العمر أربع سنوات. لذلك شخص ما لديه نوع ما ، حدث شيء لدماغه في الرابعة من عمره ويؤثر على انتباهه ، قد لا تلاحظه حتى يكبر قليلاً وتتغير التوقعات.

بيتر فونتانيز: [00:12:30] شكرًا لك على ذلك. في هذه الملاحظة ، ما هو النطاق الكامل للتغييرات السلوكية والنفسية المصاحبة لأمراض إزالة الميالين؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:12:39] نعم ، وأعتقد أننا سنحاول جميعًا الاقتراب من ذلك. ولذا فهو سؤال سامي للغاية. كما تعلمون ، إذا كان لدينا كل الوقت وأموال البحث لتكريسها لهذا ، أعتقد ، كما تعلمون ، سنكون جميعًا متحمسين لمحاولة معالجة هذا السؤال. لكن أعتقد أولاً ، أنه يبدأ بنوع من معرفة أن كل شخص لديه ADEM كان لديه ADEM مختلف. لم أر قط طفلين مصابين بنفس إصابات الدماغ أو نفس الأعراض بالضبط.

[00:13:03] لذا أعتقد أن الأمر يتعلق أولاً ، إذا كان هناك التهاب ، أين حدث في الدماغ؟ وقد يحصل ذلك ، ساعدنا على فهم ما إذا كان ، كما تعلم ، قد يكون قد تأثر بالمراكز التي لها علاقة بالذاكرة ، والحركة ، والعاطفة ، وما إلى ذلك. ومن ثم فإن الدماغ ، كما تعلمون ، بقدر ما نرغب في فهمه بشكل أكثر بساطة ، هو كائن حي شديد التعقيد ، أو بالأحرى عضو.

[00:13:27] لذلك هناك أشياء حتى لو قمت بإتلاف أجزاء من الشبكة أو أجزاء من الكابلات ، يمكنك تعطيل ، كما تعلم ، الوظيفة ككل. لذا ، كما تعلمون ، يمكنني التحدث على نطاق واسع وأقول ، من الشائع جدًا أننا نرى عجزًا في الانتباه ، والذاكرة قصيرة المدى ، في بعض الأحيان ، كما تعلمون ، باستخدام ، باستخدام المعلومات المرئية ، ودمجها مع ما نفعله ، كما تعلمون ، مثل المهارات الحركية والمزاج والسلوك تتأثر أيضًا بشكل شائع.

[00:13:56] لكن نعم ، أعني ، أعتقد أنه يمكننا رؤية سلسلة كاملة من الأشياء. وأحيانًا يتعلق الأمر بالمكان الذي حدث فيه الالتهاب في الدماغ ، وأحيانًا يتعلق الأمر فقط بعملية ، كما تعلمون ، الحصول على تشخيص طبي وفقدان الوقت ، كما تعلمون ، في المستشفى والعودة إلى مدرسة. لذا ، سأتوقف هناك لأنني أعلم أنه سؤال كبير حقًا وأنا متأكد من أن زملائي الآخرين لديهم أفكارهم أيضًا.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:14:20] أعني أن الإجابة المختصرة هي جميعها. من المحتمل ، أي شيء تقريبًا من حيث التغيرات السلوكية والنفسية.

كريسي ديلجر: [00:14:31] نعم. أعتقد أن هذه نقطة جيدة. هناك طيف واسع ولا يمكنك تحديد أي مشكلة بعينها. جاء هذا السؤال التالي من أحد الوالدين. مع المشكلات السلوكية ، هل يمكن لبعض الأطفال المصابين بحالات مزيلة للميالين أن تظهر عليهم علامات أو أعراض مشابهة لمرض التوحد ، ولكن بدون الاتساق؟ على سبيل المثال ، قبل أو أثناء أو بعد هجوم التهابي. لاحظ بعض الآباء أن أطفالهم قد تم تشخيصهم بشكل خاطئ بالتوحد قبل النوبة مباشرة ، أو أنهم تلقوا علاجات أو تقنيات مشابهة للعمل مع الأطفال المصابين بالتوحد. إذن كيف يفصل الوالد أو الطبيب المختص بين التشخيصين من أجل التشخيص الصحيح؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:15:17] نعم. والتوحد هو أيضًا ، كما تعلمون ، مجموعة واسعة من الحالات ، وهناك العديد من الطرق المختلفة التي يمكن أن يظهر بها التوحد. لذلك فهو أيضًا واسع بعض الشيء ، لكن أعني ، في كثير من الأحيان التوحد ، هناك عجز في اللغة والتواصل ، قد تكون هناك سلوكيات متكررة أو حركات نمطية. نعم ، من الممكن أن يؤدي التهاب الدماغ إلى تغيرات في الدماغ تؤدي إلى ظهور أعراض تشبه التوحد.

[00:15:45] أعتقد أن الشيء الأكثر فائدة بالنسبة لي هو محاولة الحصول على المزيد من التاريخ على الجدول الزمني لكيفية ظهور الأعراض وتطورها. مع التوحد ، نعتقد أنه أكثر شيء ، كما تعلمون ، يبدأ ببطء ، أو قد يكون ، كما تعلمون ، موجودًا في وقت مبكر من الحياة. في حين أن الكثير من هذه الحالات المزيلة للميالين ، فإنها تبدأ من أسابيع إلى أيام.

[00:16:05] لذا إذا لاحظ أحد الوالدين أن طفله لديه ، تراجع مفاجئ إلى حد ما في المهارات ، سواء كان ذلك الكلام أو السلوك ، فأعتقد أن هذا بالتأكيد شيء يستحق التحدث إلى الطبيب بشأنه. وبعد ذلك ، نعم ، أعتقد ، آمل أن يكون المجتمع الطبي على دراية كافية بالتهاب الدماغ المناعي الذاتي الذي سيدخل في عملية تفكيرهم. لكن ، كما تعلم ، لا تزال هذه تشخيصات وحالات جديدة نسبيًا.

[00:16:32] لذلك أعتقد ، كما تعلمون ، إذا كان هناك شيء لا يتوافق مع الوالد ولا يبدو هذا مثل ما قرأوه عن التوحد ، إذًا ، كما تعلمون ، فإن الحصول على رأي ثانٍ دائمًا يمكن كن متعاونا. ومن الجيد أن هناك منظمات مثل ، كما تعلمون ، مشاريع SRNA و Anti-MOG للمساعدة في توجيه العائلات التي في هذا الموقف.

بيتر فونتانيز: [00:16:51] شكرًا لك على ذلك. ما هي بعض العلاجات أو العلاجات أو طرق المساعدة في إدارة المشكلات النفسية؟ أكثر من ذلك في الأطفال الذين لا يعرفون كيفية التحكم في سلوكهم.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:17:01] إذن هذا سؤال آخر ، هذا واسع جدًا. وكما تعلم ، عندما يتعلق الأمر بصياغة خطة علاج لمريض فردي ، فهناك الكثير من الأشياء التي قد نفكر فيها ، بما في ذلك عمر المريض ونوع الأعراض التي نتحدث عنها ونوع البيئة هم موجودون فيها. ولكن ، نوعًا ما على نطاق واسع ، يمكنك التفكير في ثلاث فئات مختلفة من التدخلات.

[00:17:25] إذن هناك دواء. وغالبًا ، عندما نتحدث عن المشكلات النفسية ، فإننا نتحدث عن الأدوية النفسية. هناك أشياء تعمل فيها بشكل مباشر مع الطفل ، وتحاول ، على سبيل المثال ، تعليمهم بعض المهارات - مهارات التأقلم ، والإدارة السلوكية ، وتعليمهم ، كما تعلمون ، والوعي والدعوة الذاتية ، كل هذه الأشياء.

[00:17:48] ثم هناك البيئة. لذلك ، بالنسبة لمعظم الأطفال ، نقوم بمزيج من هؤلاء الثلاثة. كما تعلم ، أعتقد أنه من النادر جدًا أن توصي بواحد فقط. كما تعلم ، هناك بعض الأطفال الذين ربما يمكنهم إدارة الأشياء من خلال تعلم بعض المهارات والتواجد في البيئة المناسبة ولا يحتاجون إلى الدواء.

[00:18:06] هناك بعض الأطفال الذين لديهم مهارات وأدوية يمكن أن يكونوا في جميع أنواع البيئات ولا داعي للقلق بشأن ذلك كثيرًا. أعتقد أنه حقًا فردي للغاية. وقد يعتمد أيضًا على عمر الطفل. لذا ، مرة أخرى ، تحصل على طفل يبلغ من العمر أربع سنوات أو حتى ، كما تعلم ، ربما يبلغ من العمر خمس أو ست سنوات ، سيكون من الصعب عليهم تعلم بعض المهارات ، على سبيل المثال ، من خلال العمل مع معالج نفسي ثم يذهبون بمفردهم ويطبقونها في حياتهم اليومية.

[00:18:32] هذا مجرد توقع الكثير من الأطفال الصغار حقًا. وهكذا ، بالنسبة لهؤلاء الأطفال ، بالنسبة للأطفال الأصغر سنًا ، نحتاج حقًا إلى العمل مع البيئة. وغالبًا ما يعني ذلك العمل مع العائلات ، أليس كذلك؟ لذلك قم بتعليم الآباء أن يصبحوا معالجين لأطفالهم في الوقت الحالي في حياتهم اليومية. يمين؟ إذاً ، طفلك يتعلم مهارة التأقلم ، على سبيل المثال ، تقنيات التنفس العميق ، أليس كذلك؟

[00:18:57] إنها واحدة. لن يتذكر الطفل البالغ من العمر خمس سنوات بالضرورة أن يأخذ أنفاسًا عميقة من تلقاء نفسه. في البداية على الأقل ، عندما يتعلمون هذه المهارات فقط ، لن يعرفوا ، "أوه ، أنا أشعر بالضيق. يجب أن آخذ نفسا عميقا. وقد يكون هذا شيئًا يمكن أن نتوقع أن يفعله طفل يبلغ من العمر 16 عامًا.

[00:19:13] لكن الطفل الصغير حقًا سيحتاج إلى دعم من آبائه أو معلميه أو من حوله. كما تعلم ، سيحتاجون أيضًا ، كما تعلمون ، إلى أنواع مختلفة من الأشياء في بيئتهم التي قد تأخذ في الاعتبار نوعًا ما حقيقة أنهم يعانون من أشياء لا يفعلها أقرانهم.

[00:19:29] كما تعلم ، ربما يحتاجون ، تجهيزات المدرسة هي شيء نتعامل معه طوال الوقت. على سبيل المثال ، الطفل الذي ، كما تعلم ، لديه بعض الحساسيات الحسية ، قد يحتاجون إلى اصطحابهم إلى غرفة هادئة بمفردهم حتى لا يتعرضوا ، كما تعلمون ، لجميع الأصوات المختلفة للأطفال الآخرين في الفصل ، حفيف الأوراق ، تنظيف الحلق ، التنصت على أقلام الرصاص ، تلك الأنواع من الأشياء.

[00:19:52] لذا ، كما تعلمون ، مرة أخرى ، نحن نحاول حقًا ، قدر الإمكان ، تطوير خطة علاج مخصصة تأخذ في الاعتبار ذلك الطفل وعائلته وبيئتهم. لكن على نطاق واسع ، أعتقد أننا دائمًا ما نفكر في هذه التصنيفات الثلاثة ، أليس كذلك؟ كيف يمكننا مساعدة هذا الطفل على تنمية مهاراته؟

[00:20:13] هل يحتاجون إلى بعض التدخل الطبي وكيف يمكننا تحسين بيئتهم؟

كريسي ديلجر: [00:20:19] رائع ، شكرًا لك. وأعتقد أن إجابتك دقيقة حقًا ويمكن أن تنتقل إلى سؤالنا التالي. هل يمكن أن يساعد العلاج الحاد أو الوقائي في إيقاف أو التحكم بشكل أفضل في التغيرات السلوكية لدى مرضى التهاب الدماغ المناعي الذاتي ، أو ADEM ، أو MOGAD؟ ويمكن تطبيق هذا أيضًا على البالغين.

الدكتورة سيندي وانج: [00:20:42] نعم ، يمكنني البدء بذلك. أفكر في ما قد يسأله الشخص فيما يتعلق بالعلاجات المناعية ، من حيث مثل ، أنواع الحالات التي يمكن أن يعود فيها الجهاز المناعي ، كما تعلم ، يتسبب في مزيد من الضرر ويسبب الانتكاسات ، وفي هذه الحالة ، نعم ، نريد دائمًا الفرز ، كما تعلمون ، إذا كان هناك تغيير مفاجئ أو تدريجي في المزاج أو التفكير أو السلوك ، فأعتقد أن هذه مهمة الطبيب الذي كان يعالج الشخص ، للتفكير فيه ، كما تعلمون ، هجوم مناعي جديد. وطرق الإجابة عن هذا السؤال ، قد تكون من خلال الحصول على تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ أو ربما النظر إلى السائل الشوكي لرؤية علامات الالتهاب.

[00:21:24] كما تعلم ، كثيرًا ما نسمع قصصًا عن أشخاص يعانون من أعراض أسوأ ، ولكن بعد ذلك كل هذه الاختبارات كانت سلبية. ثم أعتقد أنه يصبح ، السؤال هو ، كما تعلمون ، هل هناك شيء ما ، كما تعلمون ، مرة أخرى ، ضغوط على الجسم ليست في الواقع هجومًا جديدًا لهذا ، كما تعلمون ، اضطراب المناعة الذاتية الذي يمكن أن يؤدي إلى الأعراض.

[00:21:46] في بعض الأحيان ، يمكن لأشياء بسيطة أو معتدلة مثل الزكام أو عدوى المسالك البولية أو عدم الحصول على قسط كافٍ من النوم أو الراحة أن تؤدي إلى ظهور أعراض قديمة. حسنًا ، هذا ، مرة أخرى ، شيء فردي إلى حد ما بالنسبة للشخص. لكن نعم ، لا نريد أبدًا ، كما تعلم ، تفويت أي وقت يوجد فيه التهاب جديد يمكن أن يسبب المزيد من المشاكل. في حالات ADEM ، وهو مرض يحدث لمرة واحدة في الغالب ، يكون احتمال عودة هجوم آخر منخفضًا نسبيًا. نحن نتعلم أن الأطفال والشباب الذين لديهم عروض تقديمية لـ ADEM ولديهم أيضًا أجسام مضادة لـ MOG لديهم فرصة لانتكاس الالتهاب. لذلك ، في هذه الحالات ، سنكون أكثر استعدادًا للأعراض الجديدة أو المتفاقمة.

بيتر فونتانيز: [00:22:31] شكرًا لك على ذلك. ما هي الاختلافات الملحوظة في الأعراض الأولية والتأثيرات طويلة المدى لكل من اضطرابات المناعة العصبية النادرة من وجهة نظر نفسية؟

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:22:43] سؤال آخر صعب الإجابة لمجرد أنه واسع جدًا. كما تعلم ، وأعتقد أن العديد من هذه الاضطرابات ستظهر بشكل مختلف تمامًا ، سواء من حيث الحدة أو على المدى الطويل. كما تعلمون ، من الناحية النفسية ، تريد دائمًا التفكير ، حسنًا ، لذلك ستنتج بعض هذه الاضطرابات النفسية أو النفسية ، أيًا كان ما تريد تسميته ، أنواعًا من الأعراض في المرحلة الحادة. وبعد ذلك ، بغض النظر عن هذه الأعراض ، سواء كانت نفسية ، أو نفسية ، أو عصبية ، كما تعلم ، ماذا ، ماذا لديك ، بمجرد دخولك إلى مرحلة مزمنة ، إذا كان لديك شخص يعاني من أعراض مزمنة ، فأنت سنقوم دائمًا بتقديم بعض العوامل النفسية التي لها علاقة ، مثل ، التعامل مع مرض مزمن.

[00:23:28] صحيح؟ هذا ، كما تعلمون ، مجرد ضغوط طويلة الأمد يجب على العائلات تعلم كيفية إدارتها. لذا. والتي قد لا تكون بالضرورة مشكلة كبيرة في المرحلة الحادة. كما تعلم ، في المرحلة الحادة ، غالبًا ما تتعامل مع أشياء مثل مجرد مساعدة العائلات على التكيف مع تغيير كبير حدث خلال فترة زمنية قصيرة.

[00:23:45] وهم بحاجة إلى وضع أقدامهم تحت أقدامهم والحصول على بعض العلاج ، والعودة إلى حياتهم اليومية قبل أن تبدأ في التفكير ، كيف يمكننا التعامل مع هذا كنوع من الضغوط المزمنة عائلة؟

[00:23:56] نعم ، أعتقد أن هذا نوعًا من الأفضل ، أفضل ما يمكنني الإجابة عليه ، مثل نوعًا ما بشكل عام ، لأن كل من هذه الاضطرابات ستعرض نوعًا ما بشكل مختلف.

كريسي ديلجر: [00:24:03] عظيم. شكرًا لك. السؤال التالي هو ، كيف يمكن للحالات التي تستهدف مناطق معينة ، مثل التهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض ، ولكن ليس الدماغ أن تسبب تغيرات سلوكية و / أو نفسية؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:24:22] نعم. كما تعلم ، أعتقد أن بعض الأبحاث المثيرة للاهتمام قد خرجت من مجموعتنا ، بما في ذلك الدكتورة لانا هاردر ، والتي ، كما تعلمون ، نظروا في الأداء الوظيفي والنفسي العصبي لدى الأطفال المصابين بالتهاب النخاع المستعرض ، وقد فوجئوا بإيجاد ذلك ، أنت تعلم ، على الرغم من أنها لا تبدو وكأنها تؤثر على الدماغ ، كان هناك بعض النواقص الواضحة ، ولا يبدو أنها مرتبطة بأشياء أخرى مثل التعب. لذلك ، أعتقد أنه مع كل هذه الحالات الالتهابية ، نتساءل عما إذا كان الالتهاب يؤثر على أجزاء من الدماغ قد لا تكون مرئية فقط ، كما تعلمون ، على الأدوات التي نستخدمها. وهذا ، كما تعلمون ، هذا بالتأكيد أحد الاحتمالات.

[00:24:59] الاحتمال الآخر هو أن هناك ، كما تعلمون ، الكثير من التغييرات في الوظيفة ، كما تعلمون ، الرفاهية النفسية التي يمكن أن تأتي من المرض. من المحتمل أن تكون هناك صدمة للطفل والأسرة ، كما تعلم ، فقد فجأة الرؤية أو قدرتك على الحركة. لذلك ، أعتقد أن هذا يلعب دوره أيضًا.

[00:25:17] لكن نعم ، أعتقد أنه موضوع ، نحن جميعًا مهتمون جدًا بالبحث عنه ، للحصول على إجابات أفضل ، نقوم بالكثير من الأبحاث هنا ونجمع العينات البيولوجية ، سواء كان ذلك الدم أو السائل الشوكي ، أو إجراء المزيد من أنواع دراسات التصوير ، بما في ذلك التصوير بالرنين المغناطيسي عالي الدقة لمعرفة ، كما تعلمون ، هل من الممكن ، في الأماكن التي ، كما تعلمون ، لم نر أي شيء في الدماغ ، ولكن في ، كما تعلمون ، ماسح مغناطيسي أقوى بكثير قد نرى أنه يوجد التهاب في مكان آخر.

[00:25:48] حسنًا ، إنه سؤال مثير للاهتمام حقًا. لا أعرف ما إذا كان لدينا ما يكفي من الوقت ، للعمل على ، الإجابات على ذلك تمامًا حتى الآن.

بيتر فونتانيز: [00:25:57] شكرًا لك على ذلك. لذلك تحدثنا عن المرض والتشخيصات وسببها. ماذا عن ... هذا ، هذا السؤال من جزأين. ما هي ، ما هي طرق ، طرق الاختبار للمساعدة في تحديد خط الأساس النفسي؟ وأي نوع من الأطباء سيكون الأنسب لاختبار هذا ، ربما طبيب نفساني عصبي أكثر من اختصاصي المناعة ، أو طبيب أعصاب ، أو أخصائي أعصاب وجراحة العيون؟ أي طبيب سيكون الأفضل؟

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:26:22] اختصاصي علم النفس العصبي بالطبع. أعني ، من الواضح أنني منحازة ، لكن كما تعلمون ، هذا حقًا ما نفعله. أعتقد أنه عندما نتحدث عن تحديد خط الأساس ، كما تعلمون ، هذا شيء ، يمكن أن يكون تحديًا حقيقيًا لنا لأننا لا نرى الأطفال حتى يواجهوا مشاكل. كما تعلم ، في عالم الخيال الخاص بي ، سيكون لدينا كل طفل يقوم بعمل نفس عصبي كامل كل عامين حتى إذا حدث كل شيء له ، سيكون لدينا خط أساس جاهز للعمل.

[00:26:48] لكنني لا أعتقد أن التأمين يريد دفع ثمن ذلك. لكن ، كما تعلمون ، الكثير من الأشياء التي نقوم بها فيما يتعلق بالنظر ، "حسنًا ، إلى أي مدى نعتقد أن هذا الطفل بالذات قد تغير من خطه الأساسي قبل المرض أو ما قبل ظهوره؟" نحن نعتمد كثيراً على الأشياء التي نجمعها من المقابلة والتاريخ ، أليس كذلك؟

[00:27:11] لذا نريد أن نعرف ، هل هذا الطفل الذي حقق معالمه في الوقت المحدد؟ هل هذا طفل ربما كان يحصل على بعض الخدمات الداعمة في المدرسة قبل هذه البداية؟ هل هذا طفل عانى من أي أعراض نفسية وعاطفية وسلوكية من قبل؟ لذا فإن الكثير مما نقوم به هو التحدث إلى العائلات ومحاولة التعرف حقًا ، كما تعلمون ، كيف كان طفلك قبل حدوث ذلك؟ ونريد أيضًا مراجعة السجلات. لذا من المفيد حقًا أن يقدم الآباء ، على سبيل المثال ، سجلات من المدرسة حيث يمكننا أن نرى ، كما تعلمون ، ما كان عليه هذا الطفل في الفصل قبل حدوث كل هذا.

[00:27:50] كما تعلم ، فإننا ننظر إلى السجلات الطبية السابقة ، حتى مجرد الوصول إلى مثل زياراتهم الجيدة من قبل يمكن أن يكون مفيدًا في بعض الأحيان ، لأنه في بعض الأحيان سترى ، كما تعلمون ، تلميحات من المشاكل أو لا . لذا ، كما تعلمون ، فإن محاولة معرفة خط الأساس هي في الحقيقة مجرد عملية تخمين ، ونحن نحاول أن نبذل قصارى جهدنا.

[00:28:12] هذا يمثل تحديًا خاصًا للأطفال الأصغر سنًا لأنهم فقط لديهم تاريخ أقل ، أليس كذلك؟ لم يعيشوا نفس القدر من الحياة بالنسبة لنا لمعرفة خط الأساس الخاص بهم. أنت تعلم ، وبعد ذلك ، أن يحدث لك شيء في وقت مبكر من تطورك يعني أنه سيؤثر على مسارك بينما تستمر في التطور.

[00:28:28] في حين أنه إذا كان لديك طفل أكبر سنًا شهد بالفعل بعض التطور ، وبعد ذلك ، كما تعلمون ، فهذا نوع من الطريقة التي سينهون بها عملية نموهم. لكن ، نعم ، لا أعرف حتى ما إذا كنت سأقول أن الاختبار يساعدنا في إنشاء خط أساس بقدر ما هو التاريخ والمقابلة.

[00:28:46] كما تعلم ، ليس لدينا دائمًا اختبارات جيدة تقول ، حسنًا ، كيف كان طفلك قبل ستة أشهر؟ هذا ليس شيئًا يمكننا فعله جيدًا. لذلك فهو دائمًا تقدير قليل.

كريسي ديلجر: [00:28:59] هذا منطقي. نعم. جاء سؤالنا التالي من أحد الوالدين. قد يعاني الأطفال المصابون باضطرابات مناعية عصبية نادرة في المدرسة بسبب هذه المشكلات السلوكية أو النفسية. كيف يمكن للوالدين مساعدة أطفالهم من منظور تعليمي؟ وهل هناك أي نصيحة ربما للعمل مع علماء النفس في المدرسة أو أي شيء من هذا القبيل لتحسين تجربتهم في المدرسة؟

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:29:25] نعم ، يمكنني القول ، كطبيب نفساني عصبي ، هذا جزء كبير من وظيفتي ، وهو اكتشاف كيفية مساعدة الأطفال في المدرسة. كما تعلم ، هذا هو المكان الذي يقضي فيه الأطفال جزءًا كبيرًا من ساعات يقظتهم. كما تعلم ، إذا كنا نتحدث عن الأطفال في الولايات المتحدة ، وهم الأطفال الوحيدون الذين أعمل معهم إلى حد كبير ، كما تعلمون ، لدينا قوانين التربية الخاصة المعمول بها والتي يمكن أن تساعد الأطفال الذين يعانون من حالات طبية ومشاكل عاطفية / سلوكية ، تعرف ، كل أنواع الأشياء.

[00:29:53] لدينا قوانين تم وضعها للتأكد من أن الأطفال ذوي الإعاقة يمكنهم الحصول على التعليم المناسب. لذا ، كما تعلم ، كطبيب نفسي عصبي يعمل مع الأطفال ، فإن وظيفتي هي معرفة تلك القوانين حقًا من الداخل والخارج. ولذا ، أساعد الآباء على فهم القانون كما ينطبق على أطفالهم واحتياجات أطفالهم.

[00:30:14] وبعد ذلك أبذل قصارى جهدي لمنحهم الأدوات للدفاع عن أنفسهم حتى يتمكنوا من الذهاب إلى المدرسة والقول ، "مرحبًا ، كما تعلم ، يجب أن يكون طفلي مؤهلاً لبرنامج IEP باعتباره طفل يعاني من إعاقات صحية أخرى ، "أو ، كما تعلمون ، أيا كان. "يجب أن يتأهل طفلي لخطة القسم 504". لذا ، فإن وظيفتي هي معرفة تلك القواعد حقًا إلى الوراء وإلى الأمام ومساعدة الآباء في تقديم المعلومات حتى يتمكنوا من الذهاب والدفاع عنها.

[00:30:40] يسعدني أيضًا مساعدة أولياء الأمور من خلال التحدث مباشرة إلى المدارس. وأعتقد أن معظمنا الذين يعملون مع الأطفال يفعلون ذلك إلى حد ما ، لأنه مرة أخرى ، هذا هو المكان الذي يقضي فيه أطفالنا الكثير من وقتهم. لذا ، كما تعلم ، يمكنني مساعدة العائلات في الحصول على نوع الوثائق التي يحتاجونها للتأكد من حصولهم على الخدمات. يمكنني التحدث إلى المدارس مباشرة.

[00:31:00] خاصة مع بعض هذه الاضطرابات النادرة ، لا أتوقع أن تعرف المدارس ، كما تعلمون ، بعض هذه الاضطرابات. لا أتوقع أن يكون لديهم بالضرورة طفلًا مع ذلك من قبل. حتى ، كما تعلم ، أقسام التربية الخاصة ، حيث يتعاملون مع جميع الأطفال ذوي الإعاقة ، ربما لم يروا طفلًا مصابًا بالتهاب الدماغ المناعي من قبل.

[00:31:21] كما تعلم ، لقد رأوا ، ربما رأوا أطفالًا يعانون من عسر القراءة ، وربما رأوا أطفالًا مصابين باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. لكن ، كما تعلمون ، لا يعرفون بالضرورة أي شيء ، كما تعلمون ، عن التهاب الدماغ المضاد لمستقبلات NMDA ، على سبيل المثال. ومرة أخرى ، هذا هو عملي. هذه وظيفتي أن أعرف عن هذا الشرط.

[00:31:37] ومن ثم فإن وظيفتي هي أخذ المعرفة التي لدي حول هذه الحالة واستخدامها للعمل مع العائلة ومعرفة ، حسنًا ، ما هي احتياجات هذا الطفل الخاصة في البيئة المدرسية؟ ثم كيف يمكنني ترجمة ذلك إلى المدرسة ، من حيث ، كما تعلم ، التحدث بلغتهم بما يكفي لتوفير الوثائق اللازمة.

[00:31:56] ولكن أيضًا ، مثل وصف احتياجاتهم بطريقة تشبه ، كما تعلمون ، عدم استخدام المصطلحات وبطريقة يمكن للمدارس فهمها. أعتقد أيضًا أنه من المهم حقًا الحصول على معلومات من المدارس. لذلك أفكر في الأمر كعملية ثنائية الاتجاه ، بقدر ما أستطيع ، أحاول الحصول على معلومات من معلم الطفل ، على سبيل المثال.

[00:32:17] إذن يمكنني أن أقول ، "مرحبًا ، المعلم يقول أن هذا الطفل يعاني من هذه المشكلة في الفصل. وأنا أعلم ، لأنني أعرف عن هذا المرض ، أن هذا على الأرجح مرتبط بمرضهم. لذلك هذا شيء نحتاج إلى معالجته في خطتهم التعليمية ". لذا.

دينيس مادوكس ، RN ، BSN ، MSCN: [00:32:33] أود أيضًا أن أضيف على ذلك ، من وجهة نظر الوالدين ، لأنني أتلقى الكثير من المكالمات من الآباء والأمهات المراهقين على وجه الخصوص بأن المراهقين لا يريدون أن يعاملوا بشكل مختلف. وبالتالي بالنسبة لهم ، فإن الحصول على 504 أو نوع IEP يعين (غير مسموع) ، يجعل أصدقاءهم يطرحون أسئلة لا يريدون بالضرورة الإجابة عليها. لذا ، أود أن أشجعكم ، أتحدث مع الكثير من والديّ حول ، كما تعلمون ، هذا شيء يشبه تمامًا إذا كان طفلك مصابًا بالتهاب الحلق ، فستعطيه مضادًا حيويًا.

[00:33:03] الحصول على هذه التسهيلات في المدرسة هو هكذا. أعني ، نريد أن نمنحهم كل فرصة للنجاح ، وليست علامة سوداء عليهم أو على قدراتهم. إنها مجرد مساعدتهم على القيام بأفضل ما في وسعهم ، تمامًا مثلما يساعدك المدرب في كرة السلة ، كما تعلم ، في الأحداث الرياضية.

[00:33:22] لكنني أعلم أنه يمثل تحديًا للآباء حقًا. ولذا ، أود أن أشجعك ، إذا كنت تواجه مشكلة مع مراهق ، كما تعلم ، تحدث إلى طبيب الأعصاب الخاص بك ، وتحدث إلى أخصائي علم النفس العصبي الخاص بك. يمكنهم المساعدة في التواصل مع ابنك المراهق وحثهم على ذلك ، لفهم سبب أن هذا حقًا في مصلحة بيئتهم التعليمية.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:33:39] وبطريقة ما ، هذا تمامًا في مرحلة نمو طبيعية للمراهق. لا يريدون أن يكونوا مختلفين. كما تعلم ، وهم ... إحدى مهامك التنموية كمراهق هي معرفة هويتك. وإذا كنت شخصًا مصابًا بمرض مزمن ، فعليك أن تكتشف ، "كيف يتناسب مرضي أو إعاقتي أو أيا كان ، كيف يتناسب ذلك مع إحساسي بالذات؟" ولذا فإن جزءًا مما يتعين علينا القيام به هو مساعدة المراهقين - وهذا يمكن أن يحدث للأطفال الأصغر سنًا أيضًا ، ولكنه حقًا أساسي للمراهقين - مساعدتهم على تطوير هوية ذاتية إيجابية تتضمن هذا الجزء منها.

[00:34:17] ثم ترجم ذلك أيضًا إلى كيف نساعد هذا المراهق في الدفاع عن نفسه ، أليس كذلك؟ لأن الكثير من أطفالنا سيواجهون مشكلة حيث قد يحق لهم الحصول على سكن على الورق ، لكن المعلم لم ير تلك الورقة ، فلديهم بديل في ذلك اليوم ، أو من يعرف ماذا. لذلك يجب على الطفل أن يتعلم كيف يدافع عن نفسه.

[00:34:35] وفي النهاية ، سيصبحون ، شخصًا بالغًا يحتاج إلى إدارة بيئته الخاصة وإدارة الرعاية الصحية الخاصة به. لذا فإن معرفة كيفية فهم أنفسهم والدفاع عن أنفسهم هو ، كما تعلمون ، أمرًا مهمًا حقًا مثل الكثير من الأشياء الأخرى التي نقوم بها ، لأنك في النهاية تريد أن يصبح هذا الشخص بالغًا ناجحًا.

بيتر فونتانيز: [00:34:54] شكرًا لك على ذلك. من منظور شخصي ، كل ما قلته يا رفاق كان ضخمًا لأن ابنتي كانت في نفس الموقف ، وكان أخصائي علم النفس العصبي هو الذي ساعدها في المدرسة وتهيئتها ، وكل ما قلته يا رفاق كان بالضبط الكثير مما مررنا به و حصلت عليها ، على خطة.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:35:11] نحب أن نسمع ذلك!

بيتر فونتانيز: [00:35:13] شكرًا لك على ذلك لأنكم تلعبون دورًا كبيرًا ، خاصة في الأطفال الأصغر سنًا وكيف يتقدمون إلى الأمام. لذا مرة أخرى ، لا يمكنني أن أشكركم بما فيه الكفاية على كل ما تفعلونه يا رفاق. لن تكون ابنتي في المكانة التعليمية الحكيمة لولا اختصاصي علم النفس العصبي ووضعها على تلك الخطط.

[00:35:28] للمضي قدمًا ، السؤال التالي ، ما نوع البحث الذي يتم إجراؤه حاليًا في هذا الفضاء؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:35:36] نعم. يمكنني التحدث في الغالب إلى مؤسستنا التي ، كما تعلم ، لدينا علاقة ممتازة مع أخصائي علم النفس العصبي لدينا. ومرة أخرى ، نريد أن نجعل هذه النتائج أكثر وضوحًا للمجتمع والأطباء الآخرين الذين ، نعم ، هناك ، على الرغم من أن الكثير من أنواع الحالات التي قد تؤثر على الدماغ يمكن أن تبدو غير مرئية ، إذا لم يكن لديك أ ، نوع من الإعاقة الحركية التي تصاحبها ، وأنهم موجودون ، وأنهم ملموسون ، وقابل للتكاثر ، كما تعلمون ، يشكلون حالة أفضل ، نعم ، يجب فحص هؤلاء الأطفال بشكل روتيني ، متبوعة بمرور الوقت ، ويجب أن تكون أماكن الإقامة المدرسية مصممة وفقًا لتقديراتهم الخاصة.

[00:36:14] إذاً ، بالتأكيد البحث النفسي العصبي يحدث هنا. نحن نقوم أيضًا ببعض الدراسات. مرة أخرى ، أعتقد أنني ذكرت سابقًا ، تصوير الدماغ على ماسحات ضوئية عالية الدقة لمعرفة ما إذا كان بإمكاننا رؤية الالتهاب على مستوى ما ، كما تعلمون ، إذا نظرنا بمزيد من الوضوح إلى الدماغ. وبعد ذلك نقوم بجمع الكثير من العينات البيولوجية.

[00:36:35] وأعتقد أن الكثير من ذلك يرجع فقط إلى تواضعنا ونعلم أننا لا نملك جميع الإجابات. لا ، كما تعلم ، ليس لدينا كل الاختبارات. وإذا تمكنا من حفظ عينات مهمة ، ربما في المستقبل ، سنكون أكثر ذكاءً وسنكون قادرين على العودة ثم ، كما تعلمون ، الإجابة على بعض هذه الأسئلة. هذا هو المكان الذي تسير فيه الأمور في الغالب.

[00:36:51] أعتقد أنه أمر ملهم حقًا مع التهاب النخاع والعصب البصري ، كما تعلمون ، ثلاث علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية والتي ظهرت في السنوات الأخيرة ، والتي قد تترجم إلى أشياء أخرى. على وجه التحديد ، أعتقد أن المرض المضاد لـ MOG هو أحد الأمراض التي يمكن بالتأكيد تعزيز البحث فيها في هذا المجال لأنه ، نعم ، إنه ، مرة أخرى ، إنه شيء تمكنا من اختباره وهذا يجعله أسهل وأكثر ، على ما أعتقد ، كما تعلمون ، يجذب دخول شركات الأدوية ، كما تعلمون ، طرح أسئلة موجهة للغاية حول ماذا وكيف يمكننا التدخل في هذه الأمراض من خلال العلاجات.

كريسي ديلجر: [00:37:23] عظيم. شكرًا لك. كان لدينا سؤال ، يود هذا الشخص معرفة المزيد عن الدور الذي يلعبه علم النفس والطب النفسي في علاج السلوك المتغير عندما يُعتبر السبب عادةً عصبيًا أو فسيولوجيًا؟

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:37:40] أعتقد أنني ، أجل ، أعني ، أعتقد بالنسبة لي كطبيب نفساني عصبي ، لدي قدم واحدة في كل عالم لأنني تدربت كطبيب نفس ، لكنني عملت مع الاضطرابات العصبية . أعتقد أن أهم شيء يجب تذكره هو أننا لا نملك دماغًا متخصصًا في علم الأعصاب وعقل للطب النفسي. لدينا عقل واحد. وهكذا ، يمكنك فهمها من وجهات نظر مختلفة. يمكنك الاقتراب منه من أماكن مختلفة ، لكن هذا كله يحدث في الدماغ.

[00:38:09] وهكذا ، كما تعلمون ، الإنسانية والمجتمع ، لا أعرف من أين أتى هذا ، لكن تاريخيًا قمنا للتو بهذا التمييز بين ما هو "اقتباس غير مقتبس" الطبي وما هو "اقتباس غير مقتبس" نفسية ، وهو تمييز تعسفي تمامًا. وهكذا ، كما تعلمون ، أعتقد أن ... أعتقد أنه في بعض الأحيان تشعر العائلات أنه عندما نوصي بعلاجات نفسية أو نفسية مثل العلاج المعرفي السلوكي أو الأدوية النفسية ، كما تعلم ، تجد بعض العائلات أن ذلك ، على ما أعتقد ، يرفض مثل هذا يقول ، "حسنًا ، مشكلتك ليست حقيقية ، ولذا فإن ابنك مجنون فقط وتحتاج فقط إلى علاجات الصحة العقلية هذه ،" لكن هذا ليس هو الحال على الإطلاق.

[00:38:55] هذا يعني في الأساس أن هذه أدوات فعالة نعرف عنها أنها يمكن أن تساعد طفلك. إنه لا يجعل مشكلتك أقل استنادًا إلى الدماغ ، لأن كل هذه المشكلات تعتمد على الدماغ. وهناك الكثير من الاضطرابات التي نتعامل معها من تلك العدسة. كما تعلم ، هناك الكثير من الاضطرابات التي يجب معالجتها من قبل طبيب نفسي أو طبيب نفسي ، و / أو طبيب نفسي وطبيب نفسي ، و / أو طبيب أعصاب ، لأن الأمر يتطلب كل تلك وجهات النظر المختلفة لتعزيز أفضل النتائج.

الدكتورة سيندي وانج: [00:39:26] يمكنني أن أكرر ذلك ، دكتور ويلكينسون. نعم ، وأعتقد أنني أحيانًا أستخدم هذا التشبيه مع مرضاي. كما تعلم ، عندما ، عندما يكون لديك التهاب النخاع المستعرض وأنت ، كما تعلم ، تفقد وظيفة أحد الأطراف ، أو يكون لديك التهاب العصب البصري وتفقد الرؤية ، كما تعلم ، في بعض الأحيان هناك طرق طبيعية ، كما تعلمون ، لإعادة التأهيل على سبيل المثال ، الجسدية العلاج والعلاج المهني. غالبًا ما يُنصح بهذه التوصيات ، ولا يوجد أي عائلة تعترض ، كما تعلم ، للحصول على تلك التوصيات ، لأنه من المنطقي أنك إذا كنت تواجه مشكلة في المشي أو ، كما تعلم ، تتلاعب بالأشياء بيديك وتحتاج إلى معالج لمساعدتك. كما تعلم ، أعتقد أن أقرب نظير لشخص يعاني من اضطراب دماغي هو ، كما تعلم ، كما تعلم ، معالج ، معالج سلوكي معرفي ، شخص يعرف التقنيات ، كيف ، تعلم ، إعادة تدريب الدماغ وإعادة توصيله ، لذلك نحن يمكن أن يحاول إعادة شخص ما ، كما تعلم ، إلى وظيفة أساسية عادية كما كان يفعل.

[00:40:21] حسنًا ، أعتقد أنه ربما بعض ، بعض ، وصمة العار مرتبطة نوعًا ما بالطريقة التي تم بها عرض هذه الحقول ، كما تعلمون ، عبر التاريخ. لكن نعم ، أعتقد أن كل ما نوصي به يعتمد على معرفة أنه يعمل مع الأشخاص الذين لديهم أعراض ومتلازمات مماثلة. لذا ، نعم ، نوع من التعامل مع هذا على أنه إعادة تأهيل للدماغ أعتقد أنه قد يكون مفيدًا لتلك العائلات التي لا تحصل على الاتصال هناك.

بيتر فونتانيز: [00:40:48] شكرًا على ذلك. الآن ، سؤال يطرح نفسه عما تحدثتم عنه للتو ، ما هي ، ما هي بعض النصائح التي يمكن أن تقدمها للعائلات التي لديها ، مثل أفراد الأسرة الذين لديهم ، ومقدمي الرعاية الذين يتعين عليهم التعامل مع الأعراض ، والأعراض التي يعاني منها علم الأعصاب ، والتي ، التي تشعر بأنها أخطاء نفسية أو بحاجة إلى طب نفسي؟ مثل ، ما هي بعض النصائح التي يمكنك تقديمها للعائلات؟

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:41:09] أود أن أقول ، كما تعلمون ، من أفضل النصائح التي يمكنني تقديمها ، قدر الإمكان ، إخراج الوالدين من دور الاضطرار إلى إدارة ذلك. لذا ، إذا كان ذلك ممكنًا على الإطلاق ، إذا كان بإمكان العائلات تلقي الرعاية ربما في عيادة متعددة التخصصات ، ولكن على الأقل من مقدمي الخدمات الموجودين داخل نفس المؤسسة ، فإن هذا سيسمح حقًا لمقدمي الخدمة بالتواصل مع بعضهم البعض ، بحيث ، كما تعلمون ، أنت لا يجب أن يكون الوالد هو الشخص الذي يخلط السجلات ذهابًا وإيابًا ، كما تعلم ، يسهل هذا التواصل.

[00:41:45] كما تعلم ، تعمل الرعاية بشكل أفضل عندما يمكن أن تنسق تخصصات متعددة. هذا صحيح ، كما تعلمون ، إلى حد كبير كل مرض. وخاصة بالنسبة لهذه الحالات النادرة. لذا ، إذا كان بإمكانك الحصول على الرعاية داخل نفس المؤسسة ، كما تعلم ، خاصة لأنه داخل نفس المؤسسة ، فمن المحتمل أن يكون هناك فرصة جيدة لأن يعرف مقدمو خدماتك بعضهم البعض بالفعل ويمكنهم التنسيق.

[00:42:06] ولكن إذا لم تتمكن من الحصول على الرعاية من نفس المؤسسة ، فيجب أن تكون قادرًا على الأقل على منح موافقات لأطبائك للتحدث مع بعضهم البعض. كما تعلم ، أي شخص يعمل في مستشفى ، أريد أن أتحمل هذا العبء بعيدًا عن مرضاي قدر الإمكان. وأريد التحدث إلى مقدمي الخدمات الآخرين للمساعدة في تنسيق رعايتهم حتى لا تضطر الأسرة إلى القيام بذلك.

[00:42:27] ولذا فحتى شيء مثل التأكد من مشاركة جميع السجلات الطبية داخل ، ضمن مقدمي خدمات مختلفين بحيث ، كما تعلم ، يمكن لهذا الشخص الوصول إلى ملاحظات ذلك الشخص. كما تعلم ، أعتقد أن هناك الكثير من الاضطرابات التي يمكن أن تقع نوعًا ما بين عالمين مختلفين. وأفضل طريقة فعلاً للقيام بذلك هي أن يكون الجميع في نفس الصفحة. وإذا لم تكن أنت أحد الوالدين هو الشخص الذي يحاول جعل الجميع في نفس الصفحة ، كما تعلم ، فهذه هي أفضل طريقة للقيام بذلك.

[00:42:57] لذا إذا كنت لا تستطيع التنسيق داخل نفس المؤسسة ، على الأقل. وأنت ، كما تعلم ، أحد أفضل الأشياء التي يمكنك الدفاع عنها هو أنه يمكنك أن تطلب منهم التحدث مع بعضهم البعض. هل يمكنك الاتصال بالدكتور كذا وكذا ، كما تعلم ، التحدث عما سنفعله؟

دينيس مادوكس ، RN ، BSN ، MSCN: [00:43:10] هذا ما كنت سأضيفه ، دكتور ويلكينسون سميث. كان ذلك مثاليًا. هل هذا من أجل الآباء ليكونوا قادرين على الاقتباس ، عند إجراء مقابلات مع الأطباء ، وهذا نوع من ما تفعله ، أليس كذلك؟ أنت تتأكد من أنك تتماشى ، وتثق بهم ، وتأكد من استعدادهم لإجراء تلك المحادثات. والدكتور وانج تلقى العديد من المكالمات الهاتفية إلى طبيب نفسي أو طبيب نفسي للتحدث عن أحد مرضانا.

[00:43:35] وفي الواقع كان لدي آباء يقولون ، كما تعلمون ، إن طبيبي لن يتحدث إلى أي شخص آخر. وأنا أشجعهم حقًا على ربما العثور على طبيب آخر ، لأنه يجب أن تكون هناك تلك الرغبة في التعلم من بعضهم البعض وأن يرغب كلاهما في تقديم ما تعرفه عن المزيد من المساعدة ، كما تعلم ، في علاجهم. ولذا ، أود أن أشجعك على أن تسأل طبيبك ومعالجك على وجه التحديد ، "هل أنت على استعداد لإقامة هذه العلاقة مع مقدم الخدمة الآخر الخاص بي؟"

كريسي ديلجر: [00:44:05] حسنًا ، رائع. شكرًا لك. سؤالنا التالي هو ، إلى المدى الذي تكون فيه المشكلات السلوكية ثابتة ويبدو أنها ناتجة عن إصابة دماغية مكتسبة ، ما هي العلاجات الفعالة؟ أي دليل على العلاجات الأقل شيوعًا مثل EMDR ، أو الارتجاع العصبي ، أو العلاج بالأكسجين عالي الضغط؟ وكان لدينا بالفعل سؤال حول تاي تشي أو اليوجا ، إذا كان هناك أي بحث تم إجراؤه على هؤلاء أيضًا؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:44:33] نعم ، وأعتقد أن فهمي للسؤال هو ، كما تعلمون ، إلى أي مدى ليس التهابًا جديدًا يسبب تغيرات سلوكية ونفسية جديدة ، إلى أي مدى ، كما تعلمون ، يمكن لبعض هذه العلاجات كن متعاونا. ونعم ، أعتقد ، كما تعلمون ، هذه ، هذه إجابة أشعر بالتعب دائمًا لتقديمها ، لكن كما تعلمون ، لم يتم الكشف عن الكثير من هذه الأنواع من التدخلات التي تم سردها.

[00:44:56] العلاج بالأكسجين عالي الضغط ، أعرفه فقط في حالات حادة معينة ، تتعلق في الغالب بالسكتات الدماغية وأشياء أخرى حيث يمكن أن يكون مفيدًا على المدى القصير. لكن نعم ، أعتقد أنه في كثير من الأحيان ، بعد وقوع الإصابة ، قد لا يكون هناك دور. أعتقد أنه من المحتمل أن يكون هناك المزيد. لدي المزيد من التفاؤل والتفاؤل حول الأشياء التي لها علاقة بالارتجاع العصبي وإعادة تدريب الدماغ وإعادة توصيله.

[00:45:23] كما تعلم ، نحن ، نتعلم دائمًا كيف ، كما تعلمون ، هناك المرونة العصبية. خاصة مع الأفراد الأصغر سنًا ، كما تعلمون ، الأطفال ، فإن دماغهم يتطور جيدًا إلى مرحلة البلوغ. لذلك ، وأعتقد أن هذا هو السبب في أننا نؤكد حقًا على أهمية ، كما تعلمون ، العلاج المناسب ، والتجهيزات المناسبة للمساعدة في تسهيل ذلك الطفل وتحقيق أقصى إمكاناته.

[00:45:46] فيما يتعلق بأسئلة أخرى مثل ، كما تعلم ، تاي تشي ، أعتقد أن هناك الكثير من التقنيات ، كما تعلمون ، حيث يكون ذلك جزءًا من العلاج ، سواء كان ذلك مثل اليقظة الذهنية ، كما تعلمون ، والتأمل ، وغير ذلك مثل العلاج السلوكي الديالكتيكي. ربما سأبدأ بالإذعان للدكتور ويلكينسون سميث. لكن نعم ، أعتقد ، كما تعلمون ، أن الناس مهتمون لأن هناك هذا ، كما تعلمون ، زيادة كبيرة في الاهتمام بصحة الدماغ وكم من الأشياء التي قد لا تعتبر طبية ، ولكن مثل العادات اليومية ، مثل التحسن النوم ، وممارسة الرياضة واتباع نظام غذائي جيد حيث تكون هذه نوعًا من أساسيات صحة الدماغ ، كما تعلمون ، محاولة تشجيع الدماغ على أن يكون بصحة جيدة قدر الإمكان ، خاصة في الأشخاص الذين تعرضوا لانتكاسة ، مثل أحد هؤلاء اضطرابات دماغ المناعة الذاتية.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:46:28] نعم. أعني ، أحيانًا تكون بعض الأشياء الأكثر فاعلية التي يمكننا القيام بها هي الأشياء التي تريد القيام بها بشكل عام ، للحفاظ على صحة جسمك: تناول طعامًا صحيًا ، والحصول على قسط كافٍ من النوم ، وممارسة بعض التمارين. هناك قدر قوي إلى حد ما من الأبحاث التي تبحث في التمارين الرياضية للأعراض السلوكية العاطفية.

[00:46:49] ولذا فإننا نعلم أن التمارين مهمة لصحة الدماغ والرفاهية العاطفية. أعتقد أن هناك القليل من البحث الذي يبحث في اليوغا على وجه التحديد. لا أعرف ، كما تعلمون ، لا أعرف ، مثل الجزء العلوي من رأسي ، لكني أريد أن أقول أنه كان هناك بعض الأبحاث حول اليوغا. لا أعرف شيئًا عن تاي تشي. لا يعني ذلك بالضرورة أنه ليس هناك ، لكنني لا أعرف ما هو رأس رأسي.

[00:47:12] EMDR هو شيء يحتوي على دعم تجريبي لاضطراب ما بعد الصدمة والاضطرابات المرتبطة بالصدمات. كما تعلم ، لم تتم دراستها تمامًا لمزيد من التطبيقات الواسعة. لذا فهو ليس بالضرورة شيئًا أوصي به خارج نطاق الصدمة. يمكن أن يكون الارتجاع العصبي نوعًا من المصطلح الشامل الذي يمكن أن يشير إلى الكثير من الأشياء المختلفة ، بعضها مدعوم وبعض الأشياء غير مدعومة.

[00:47:37] كما تعلم ، أعتقد أنه من المهم دائمًا مراعاة المخاطر / الفوائد وكذلك ، كما تعلم ، ما الذي يخبرنا به العلم؟ لذا ، كما تعلم ، لا توجد آثار جانبية حقيقية من الحصول على قسط كافٍ من النوم. لا توجد آثار جانبية من اتباع نظام غذائي صحي وممارسة الرياضة. ليس هناك حقًا ، كما تعلم ، ليس هناك الكثير من المخاطر لممارسة اليوجا.

[00:47:56] هناك مخاطر للقيام بشيء مثل الأكسجين عالي الضغط. كما تعلم ، فإن مخاطر أشياء مثل EMDR والارتجاع العصبي تقع في الغالب على محفظتك ، ولكنها على الأرجح لن تؤذي طفلك. لذلك أعتقد أن هذه كلها أشياء يجب أخذها في الاعتبار. وهكذا ، أنا أفهم أن الكثير من عائلاتنا ، إذا قاموا بكل هذه الأنواع من العلاجات الموصى بها علميًا ، حسنًا ، لقد أجرينا العلاج المعرفي السلوكي ، لقد جربوا الأطباء النفسيين.

[00:48:21] كما تعلم ، لقد عملوا على تزويد أطفالهم بالدعم المناسب في المدرسة والمنزل ، كما تعلمون ، لا يزال طفلهم يكافح ، وهو ما يمكن أن يحدث في بعض الأوقات. وهم في الحقيقة نوعًا ما ، ماذا يمكننا أن نفعل أيضًا؟ كما تعلمون ، نصيحتي دائمًا مثل ، حسنًا ، هل هذا شيء من المحتمل أن يحدث ، كما تعلمون ، هل هناك مخاطر ، أليس كذلك؟

[00:48:42] وإذا لم تكن هناك مخاطرة أو إذا كانت هناك مخاطرة ترغب في تحملها ، فبكل الوسائل ، تأكد من أنها تساعد طفلك. لكن ، كما تعلمون ، خاصة بالنسبة لشيء مثل الأكسجين عالي الضغط ، كما تعلمون ، هذا بالتأكيد ليس علاجًا خاليًا من المخاطر. وهكذا ، كما تعلم ، أنا ، لن أوصي بالضرورة أن يحاول شخص ما شيئًا محفوفًا بالمخاطر عندما لا يكون لدينا أي علم. لكن نعم.

الدكتورة سيندي وانج: [00:49:04] نعم. وأعتقد أنه من المفيد أحيانًا أن تعرف ، كما تعلم ، كيف تتم تغطية هذه العلاجات؟ يتم تنظيم التأمين بطريقة ، كما تعلمون ، هم أكثر احتمالًا أو يجب أن يوافقوا على الأشياء التي تم إثباتها ، كما تعلمون ، من خلال البحث العلمي. لذلك دائمًا ما أتشكك قليلاً عندما تقترب العائلات من العلاج حيث يتعين عليهم دفع آلاف الدولارات من جيوبهم ، أو ، كما تعلمون ، يبدو الأمر كما تعلمون. أو ، كما تعلم ، يذهبون إلى عيادة لا يرغبون في قبول التأمين فيها.

[00:49:32] أشعر ، كما تعلمون ، أن الإمكانات التي يمتلكها شخص ما ، كما تعلمون ، يحاول الاستفادة منها ، كما تعلمون ، العائلات التي تكافح حقًا هي دائمًا شيء ، كما تعلمون ، أنا حذر بشأنه.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:49:44] هذا شيء نتحدث عنه أحيانًا أيضًا من حيث أشياء مثل المكملات الغذائية وتلك الأشياء. ومرة أخرى ، هناك بعض المكملات الغذائية التي يحتمل أن تكون خطرة وبعضها الآخر ليس كذلك ، حيث يمكنك فقط أن تقول ، حسنًا ، كما تعلم ، جربها ومعرفة ما إذا كانت مفيدة. وربما ستفعل ، وربما لن تفعل ذلك. كما تعلم ، هذه هي الأشياء التي يجب عليك التحدث إليها دائمًا مع طبيبك لأن طبيبك سيكون من يعرف العلم بشكل أفضل ويمكن أن يمنحك ، كما تعلم ، فهمًا لما يمكن أن تكون عليه هذه المخاطر والفوائد.

بيتر فونتانيز: [00:50:16] شكرًا لك على ذلك. أعلم أن الوقت ينفد. من الأسئلة الأخيرة ، ما هو التكهن بعودة السلوك الطبيعي أم تغيرات الشخصية دائمة؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:50:27] نعم. وكما تعلمون ، هناك اقتباسات حول "عادي" ، لأنني أعتقد أنه لا أحد منا يستطيع ، كما تعلمون ، كما تعلمون ، ذلك ، على ما أعتقد. حالة الإنسان معقدة للغاية والجميع مختلفون ، أليس كذلك؟ نحن جميعًا ، كلنا فريدون جدًا. لذلك ، هذا شيء أعتقد ، كما تعلمون ، مرة أخرى ، أخذ الكثير من التاريخ ، ومعرفة ما كان عليه الطفل أو الفرد قبل مرضه وإلى أي مدى تغير.

[00:50:49] وبعد ذلك ، مرة أخرى ، الأمر صعب جدًا لأن الأطفال يتغيرون باستمرار. ليس من الطبيعي ، كما تعلم ، أن يكون الطفل في المدرسة الابتدائية هو نفسه تمامًا في المدرسة الإعدادية. لذا ، من بعض النواحي ، يعتمد على ما نعرفه عن التطور النموذجي ، لكن مع العلم أنه لا يزال هناك مجال للفردانية ، لكن نعم.

[00:51:09] هذا كل ما يمكنني قوله عن ذلك نوعًا ما. أعتقد أن الناس عندما يتحسنون من التهاب الدماغ ، هناك ، كما تعلمون ، المزيد من الأشياء التي تعود من حيث الانتباه ، والقدرة على التركيز ، وتذكر الأشياء ، وهذا على الأرجح أكثر ، كما تعلمون ، نوع من الدماغ يعود إلى المسار الصحيح . لكن نعم ، من الممكن في بعض هذه الأمراض أن يكون الأمر أشبه بإصابة دماغية مكتسبة ، بنفس الطريقة التي نفكر بها مثل السكتة الدماغية أو إصابات الدماغ الرضحية ، حيث حدث شيء ما في الدماغ وقد لا تكون كذلك ، كما تعلمون ، المسار الذي كان ، كما تعلمون ، ساريًا من قبل ، لكن هذا لا يعني أننا لا يجب أن نفعل كل ما في وسعنا ، كما تعلمون ، لتحسين هذا المسار بقدر ما نستطيع.

كريسي ديلجر: [00:51:52] عظيم. شكرًا لك. في الختام ، تلقينا الكثير من الأسئلة حول مشكلات سلوكية ومعرفية محددة ، كما تعلم ، مر بها الأشخاص بعد تشخيصهم. على سبيل المثال ، قال أحد الوالدين إن ابنتهم تم تشخيصها بمرض ADEM ولديها مشاكل في الذاكرة والقراءة والفهم على المدى الطويل. قال شخص آخر ، خلال رحلتي في MOG ، شعرت وكأنني كنت أعاني من ديجافو وأشعر وكأنهم حاضرون جسديًا ولكنهم غائبون عقليًا ، ولديهم ضباب في الدماغ. لذا أعتقد أن سؤالي هو ، إذا كان الناس يعانون من هذه الأعراض ، فما نصيحتكم لهم حول كيفية العلاج ، وإلى أين يذهبون للعلاج؟ مثل ، هل هناك طبيب أو طبيب معين يجب أن يذهبوا إليه ، أو ما هي نصيحتك؟

الدكتورة سيندي وانج: [00:52:37] نعم ، وأعتقد أنه من المفيد حقًا أن تكون لديك علاقة جيدة. كما تعلم ، أعتقد أن معظم الأشخاص الذين أصيبوا بهذه الأمراض سيكون لديهم طبيب أعصاب ، وآمل أن يعرفك طبيب الأعصاب جيدًا ، وبمرور الوقت ، يتعرف على ما ، كما تعلم ، وما هو مجرد نوع من التقلبات ، كما تعلمون ، "اقتباس غير مقتبس" من الأداء اليومي العادي وما هي الأعراض الجديدة التي تستدعي التحقيق. كما تعلم ، تبحث عن فرصة لهجوم التهابي جديد.

[00:53:02] ولكن إذا كان الأمر كذلك ، فهو لا يشبه ، كما تعلم ، حلقة أو انتكاسة للالتهاب ، ثم أعتقد أنه يعود إلى الكثير من الأساسيات التي تحدثنا عنها ، فقط ، كما تعلمون ، مجرد صحة طبيعية ، كما تعرف البعض ، روتينية من حيث النوم والتوتر والتعامل مع التوتر.

[00:53:20] وبعد ذلك ، كما تعلمون ، نوع من العلاج والمشورة في بعض الأحيان. أعتقد أنه مع فيروس كورونا هذا العام ، كان الكثير منا ، كما تعلمون ، خارج منطقة الراحة الخاصة بنا ، وقد رأينا بالتأكيد المزيد من هذه الأسئلة منبثقة. لذا ، أعتقد أن البيئة مهمة حقًا. إذن أجل. وبالنسبة لمعظم الأطفال ، سيكون هذا نوعًا من بيئة المدرسة والمنزل والعمل على طرق لتحسين والبحث عن الأنماط التي تظهر فيها السلوكيات السلبية ، كما تعلمون ، وكيف يمكننا التعامل مع ذلك بطريقة أفضل.

[00:53:47] لكن نعم ، أعتقد أن الكثير من الأسئلة مفصلة للغاية. وأعتقد ، كما تعلم ، إذا كان طبيب الأعصاب الخاص بك ، كما قال دينيس ، إذا كان طبيب الأعصاب الخاص بك لا يرغب في سماعك والتحقق من مخاوفك ، أعتقد أن هذه قد تكون علاقة قد لا تكون الأفضل للحفاظ عليها. ونعم ، هناك الكثير من أطباء الأعصاب ، وهناك عدد أقل من أخصائيي المناعة العصبية ، لكن هناك بالتأكيد الكثير من الاهتمام بهذا المجال.

[00:54:09] حسنًا ، أعتقد أنه يمكنك ذلك ، يمكنك التسوق إذا كنت لا تشعر بأنك تسمع صوتك ، أو أنك لا تعالج مخاوفك.

كريسي ديلجر: [00:54:23] عظيم. شكراً جزيلاً. نحن للأسف في نهاية عصرنا ، لكنني أعتقد أننا أجبنا على الكثير من الأسئلة وكان لدينا الكثير من المعلومات الرائعة.

[00:54:32] وشكرًا لك على وقتك ولقضاء هذه الساعة معنا ، نحن نقدر ذلك حقًا. وشكرًا أيضًا لبيتر للمشاركة في الإشراف ومشروع MOG لإرسال الأسئلة. نحن حقا نقدر كل مساعدتك. ونأمل أن نتمكن من مواصلة هذه المحادثة أكثر حتى نتمكن من معرفة المزيد حول هذا الموضوع بالذات.

د. أليسون ويلكينسون سميث: [00:54:55] شكرًا لك.

الدكتورة سيندي وانج: [00:54:56] نعم. شكرا لكما.

دينيس مادوكس ، RN ، BSN ، MSCN: [00:54:57] كان هذا ممتعًا حقًا.