GG ديفيبر: [00:00:00] مرحبًا بالجميع ومرحبًا بكم في SRNA Ask the Expert podcast series. عنوان البودكاست اليوم هو "التغيرات السلوكية والنفسية في ظروف إزالة الميالين. اسمي GG deFiebre ، وسأدير هذا البودكاست مع ريبيكا ويتني. SRNA ، أو جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة.

[00:00:25] يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقع ويب SRNA وللتنزيل عبر iTunes. أثناء المكالمة ، إذا كان لديك أي أسئلة إضافية ، يمكنك إرسال رسالة من خلال خيار الدردشة المتاح مع Zoom. نود أن نشكر شريكنا ، مشروع MOG لمساهمته بأسئلة في هذا البودكاست.

ريبيكا ويتني: [00:00:48] يتم رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء لعام 2020 جزئيًا بواسطة Alexion و Genentech و Viela Bio. Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:20] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور الشركات المصنعة وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:01:47] تكرس Viela Bio جهودها لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الشديدة. يهدف نهج الشركة ، الذي يستهدف التسبب الجزيئي الكامن وراء المرض ، إلى تمكين تطوير علاجات أكثر دقة ، وتحديد المرضى الذين من المرجح أن يستجيبوا للعلاج ، ومتابعة مؤشرات متعددة لكل منتج مرشح. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة www.vielabio.com.

GG ديفيبر: [00:02:25] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور لانا هاردر والدكتور سينثيا وانج. أكملت الدكتورة هاردر تدريبها على الدكتوراه في جامعة تكساس في أوستن ، تكساس ، وأكملت فترة ما قبل الدكتوراه في معهد كينيدي كريجر ومدرسة جونز هوبكنز للطب في بالتيمور بولاية ماريلاند. أكملت زمالة ما بعد الدكتوراه في علم النفس العصبي للأطفال في مستشفى تكساس للأطفال وكلية بايلور للطب في هيوستن ، تكساس.

[00:02:52] منذ عام 2008 ، عمل الدكتور هاردر كأخصائي نفسي عصبي سريري في صحة الأطفال في دالاس وأستاذًا مشاركًا في الطب النفسي وأستاذًا مشاركًا في طب الأعصاب وعلاج الأعصاب في مركز ساوث وسترن الطبي بجامعة تكساس. حصلت على شهادة البورد في علم النفس العصبي السريري مع شهادة مجلس التخصصات الفرعية وعلم النفس العصبي للأطفال.

[00:03:14] وهي متخصصة في التقييم النفسي العصبي لمرضى الأطفال ، من الطفولة إلى السماح للبالغين الصغار ، الذين يعانون من اضطرابات في الجهاز العصبي المركزي. يعمل الدكتور هارتر كمدير مشارك لعيادة أمراض الأطفال المُزيلة للمَيالين. تشمل الاهتمامات البحثية النتائج المعرفية والنفسية الاجتماعية لمرض التصلب المتعدد عند الأطفال ، والتهاب النخاع المستعرض ، بما في ذلك التهاب النخاع الرخو الحاد ، والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والمتلازمة المعزولة سريريًا والتهاب النخاع والعصب البصري.

ريبيكا ويتني: [00:03:42] حصلت الدكتورة سينثيا وانج على شهادتها الطبية من مركز ساوثويسترن الطبي بجامعة تكساس في دالاس ، تكساس ، وأكملت الإقامة في طب الأطفال وطب أعصاب الأطفال في مستشفى موت للأطفال ، النظام الصحي بجامعة ميتشيغان في آن أربور ، ميشيغان . أكملت الدكتورة وانغ زمالة جيمس تي لوبين تحت إشراف الدكتور بنجامين جرينبيرج في جامعة تكساس ساوث وسترن وصحة الأطفال. كانت دراستها البحثية عبارة عن دراسة مستقبلية طولية حول التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر لتحديد الخصائص السريرية وطرق العلاج وتدخلات المتابعة المرتبطة بنتائج أفضل وأسوأ تتمحور حول المريض.

[00:04:23] مرحبًا بالدكتور وانج والدكتور هاردر. وشكرًا لكما على انضمامك إلينا اليوم.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:04:27] مرحبًا ، شكرًا لاستضافتنا.

د.لانا هاردر: [00:04:30] سعيد لوجودي هنا.

ريبيكا ويتني: [00:04:31] شكرًا لك. دكتور هاردر ، سنبدأ سؤالنا الأول معك إذا كنت لا تمانع. أول ما تلقيناه هو ، هل يمكن للأشخاص الذين يعانون من TM أو NMOSD أو اضطرابات إزالة الميالين الأخرى ، الحصول على تشخيص لاضطراب ما بعد الصدمة أو اضطراب ما بعد الصدمة؟ يبدو أن شللًا مفاجئًا أو مرضًا حادًا يتطلب دخول المستشفى يحتمل أن لا يكون له سبب واضح يمكن أن يؤدي إلى اضطراب ما بعد الصدمة. هل يؤخذ في الاعتبار من قبل المهنيين الطبيين؟ ما مدى انتشار هذا مع هذه الأمراض ، وكيف يتم علاجه؟

د.لانا هاردر: [00:05:09] سؤال ممتاز ، وهذا في الواقع أحد الأسئلة التي اعتبرت نفسي أعمل بها مع مرضى يعانون من اضطرابات مزيلة للميالين على مدى السنوات العشر الماضية. بعض الأشياء للتفكير بها هنا. أعتقد أن الإجابة المختصرة هي نعم ، أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية هذه يمكن أن يصابوا باضطراب ما بعد الصدمة ، بالتأكيد. يؤخذ في الاعتبار ، على الأقل بقدر ما تذهب عيادتي والزملاء الذين أعمل معهم. أود أن أقول لأي شخص يعمل مع طبيب نفساني أو أخصائي نفسي عصبي حول هذه الظروف أن ذلك سيكون دائمًا على رادار متخصص من هذا القبيل. وربما يمكنك قول الشيء نفسه للأطباء ، لكنني لن أتحدث نيابة عنهم في هذا الموضوع. بقدر ما يمكن أن يكون اضطراب ما بعد الصدمة شائعًا في سياق اضطراب إزالة الميالين ، فمن الصعب تحديد ذلك ، لأنه يتعلق بالاضطرابات النادرة. هناك بعض العمل على التصلب المتعدد واضطراب ما بعد الصدمة.

[00:06:07] وقد أظهر هذا العمل أن مجموعة فرعية تلبي بالفعل المعايير السريرية لتشخيص اضطراب ما بعد الصدمة. وفي الواقع ، هناك عدد أكبر من هؤلاء المرضى الذين يبلغون عن أعراض مرتبطة باضطراب ما بعد الصدمة ، وهناك فرق هناك. وهذا شيء نفكر فيه دائمًا عندما نعمل مع مريض فردي ، هل لديهم بعض أعراض مشكلة ما أو هل يستوفون بالفعل عتبة سريرية ليتم تشخيصها. ما رأيته في عملي ، مع الأطفال ، وتحديداً الأطفال والمراهقين الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية النادرة ، هي هذه الأعراض المتزايدة للقلق. وهكذا في المثال الذي تم تقديمه في السؤال ، شيء مثل الشلل المفاجئ هو تجربة لا تصدق يمكن أن تدفع الشخص إلى استيعاب رسالة مفادها أن جسدي لا يمكن التنبؤ به أو أن السلامة ليست معطاة. ولذا يمكننا أن نرى الأطفال يظهرون هذا القلق المتزايد بعد حدث مثل هذا ، ويبدو أنهم بحاجة أقوى إلى القدرة على التنبؤ. قد يُظهرون تهيجًا متزايدًا ، خاصةً عندما لا تسير الأمور كما هو متوقع ، أو إذا كان هناك تغيير في الخطة.

[00:07:18] بصفتنا أطباء ، فإننا نستكشف دائمًا إمكانية حدوث مشكلات نفسية من حيث صلتها بتاريخ الطفل ، ليس فقط أثناء وبعد حدث طبي ، ولكن حتى قبل ذلك. لذلك من المهم بالنسبة لنا أيضًا أن نفهم الأعراض أو التجارب التي قد تكمن وراء اضطراب ما بعد الصدمة أو القلق.

[00:07:37] ما هي تلك الأشياء التي كانت موجودة حتى من قبل. أود أن أقول ذلك ، أعتقد أنه من المهم النظر إلى اضطراب ما بعد الصدمة بالمعنى الواسع. نفكر في والدينا ومقدمي الرعاية ، وربما حتى الأشقاء ، والأشخاص الذين يحبون ويهتمون بالشخص المصاب بهذه الحالة. أعتقد أن التفكير في الصحة العقلية لمقدمي الرعاية لدينا مهم للغاية حقًا.

[00:08:00] هناك علاجات لاضطراب ما بعد الصدمة. هناك أطباء متخصصون في هذا المجال ، ونبحث دائمًا عن فرص لتقديم توصية لمعالجة أيًا كانت هذه الأعراض. أعتقد أنه من المهم حقًا الاعتراف بأن مرضانا فريدون أو فريدون أكثر من اضطرابات إزالة الميالين التي تؤثر بشكل فريد على الجهاز العصبي المركزي.

[00:08:26] من الصعب حقًا أحيانًا وصف نتيجة معينة ، حتى لو كنا نتحدث عن مجموعة تشخيصية واحدة ، فقط لأن هناك الكثير من التباين ، مرة أخرى ، ليس فقط مع الحالات ، ولكن مع المرضى أيضًا .

GG ديفيبر: [00:08:40] عظيم. شكرا جزيلا لك على ذلك. سؤال إضافي لك يا دكتور هاردر ، ما هي المخاطر المحتملة لعدم معالجة التأثير النفسي لاضطراب مناعي عصبي نادر؟

د.لانا هاردر: [00:08:51] أعتقد أنه يعتمد بشكل كبير على هذا الفرد الفريد جدًا والظروف الفريدة التي يرتبط بها بمشكلة طبية ، ولكن أيضًا من حيث صلته بتاريخهم وتاريخ صحتهم العقلية ومجموعة من عوامل اخرى. لذلك أود أن أقول أن هذا يعتمد بشكل كبير على الوضع.

[00:09:10] ولكن بشكل عام ، لدينا العديد من الأدوات المدروسة جيدًا والتي تساعد الأشخاص الذين يعانون من صعوبات أو اضطرابات نفسية مختلفة. أود أن أقول بشكل عام ، إننا نرغب في رؤية شخص ما يحصل على المساعدة عاجلاً وليس آجلاً. وهذا مهم بشكل خاص إذا كانت الأعراض تتدخل في الحياة اليومية والعلاقات.

[00:09:32] ولكن من الأهمية بمكان حقًا أن يكون هذا الشخص في مكان من الاستعداد للانخراط في العلاج. لذلك ، قد نقول ، "أوه نعم ، يجب أن تحصل على المساعدة من أجل ذلك" أو "من الجيد أن تفعل ذلك عاجلاً وليس آجلاً." لكن التوقيت مهم جدًا لذلك الفرد الذي قد يكون يعاني ، بحيث يكون منفتحًا على تلك التجربة وقادرًا على ذلك مع معالج. كما أن العثور على المعالج المناسب أمر مهم حقًا لإجراء هذا التغيير الهادف.

ريبيكا ويتني: [00:09:59] شكرًا جزيلاً لك ، دكتور هاردر. هذا السؤال التالي من مجتمعنا ، أود أن أسأل الدكتور وانغ. قالت هذه المرأة إنها مهتمة بمعرفة مدى وعي أختها بمرضها خلال الأسابيع الستة التي أمضتها في تشخيص إصابتها بـ ADEM قبل وفاتها. لقد فقدت كل قدراتها الإدراكية ، لكن هل كان دماغها سيعرف؟ إنها حزينة لأنها ربما كانت خائفة وغير قادرة على إيصال ذلك.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:10:26] نعم. شكرا لك على هذا السؤال. إنه لأمر مفجع للغاية أن تسمع ذلك. لذا ، كل أفكاري مع أفراد عائلة هذا الشخص المتضرر. وعادة مع ADEM ، نرى الكثير من التهاب الدماغ ، مما يخلق حالة نسميها اعتلال الدماغ والتي يمكن أن تكون متغيرة للغاية من حيث مستوى اليقظة والوعي والتفكير.

[00:10:46] ذكرت أنه لا يبدو أن المريضة لديها استجابة كبيرة لبيئتها أو غيرها من المحفزات. إذا اضطررت إلى التكهن ، مرة أخرى ، لا توجد طريقة يمكنني من خلالها معرفة ذلك. ولكن بالنسبة لمعظم مرضانا الذين يعانون من اعتلال دماغي شديد ، لدرجة أنهم قد لا يكونوا قادرين على الاستجابة لفظيًا أو اتباع الأوامر ، فعادة ما تكون حالة لا تتوافق حقًا مع الشخص الذي يفهم حالتهم أو قدرته على الشعور بالألم . بهذه الطريقة ، أعتقد أنه على الأرجح ، إذا كانت في تلك الحالة ، ربما كان لديها القليل جدًا من الوعي أو الفهم للبيئة ، وآمل أن لا يساهم ذلك في أي معاناة.

[00:11:22] أود أن أقول في حالات نادرة ، وأعتقد أن هذا ، مرة أخرى ، من أكثر الأشياء المروعة التي يمكن أن تحدث ، هناك متلازمة تسمى Locked In Syndrome حيث لا يكون لدى الشخص أي رد على البيئة الخارجية ، لكن يمكنهم إدراك جميع المعلومات. ولكن مرة أخرى ، هذا نادر جدًا وعادة ما يكون أكثر من ذلك ، فهو لا يحدث حقًا مع حالات المناعة العصبية لدينا على حد علمي ، ولكن في كثير من الأحيان مع أنواع مختلفة من السكتات الدماغية لجزء من الدماغ يسمى جذع الدماغ.

[00:11:48] مرة أخرى ، يصعب علي التكهن ، ولكن إذا كان ذلك يساعد على منح هذا الشخص بعض الراحة ، فأنا لا أعتقد حقًا أن أحبائهم كان قادرًا حقًا على تقدير أو الشعور بأي معاناة خلال حالتها.

GG ديفيبر: [00:11:58] شكرًا لك ، دكتور وانج. وبعد ذلك ، دكتور هاردر ، سأبدأ معك ، ثم دكتور هاردر ، إذا كان لديك أي شيء تضيفه. يقول هذا السؤال ، إن عقلي دائمًا يفكر في كيفية إدارة ألمي. إنه أمر مرهق وأنا أعلم في وقت ما قريبًا أنني سأحتاج إلى مشرف ، ولذا أخشى هذا الجزء أيضًا ، لأن دوائي وأجهزة إدارة الألم الخاصة بي معقدة. ما هي بعض آليات التأقلم للتعامل مع الآثار النفسية للألم والأمراض المزمنة؟

د.لانا هاردر: [00:12:22] أقدر هذا السؤال حقًا. أعتقد أنني سأعترف أولاً بالتأثير العالمي. عندما يعاني شخص ما من ألم مزمن ، يمكن أن ينتشر في جميع جوانب الحياة. فقط الأداء اليومي العام ، ولكن بالتأكيد القدرة على التفاعل مع الآخرين ، والتفكير ، والمهارات المعرفية بشكل عام.

[00:12:44] أعتقد أنه ربما يكون من الصعب على الشخص أن يفهم حقًا من لم يمر بذلك. وهكذا ، مجرد الاعتراف بهذه القطعة منها. هذا هو عرض منهك بشكل لا يصدق لاضطرابات إزالة الميالين لدينا. ونتحدث عن هذا ونفكر فيه كثيرًا في عيادتنا ، وحتى فيما يتعلق بأبحاثنا. أود أن أقول إن هناك الكثير من الأساليب لإدارة الألم ، وأنا متأكد من أن الشخص الذي نشر السؤال على علم بذلك. يبدو أن هناك بعض الآليات على متن الطائرة. بعض آليات التأقلم ، سأقول أن لدي العديد من الزملاء في علم النفس الذين يتخصصون بالفعل في الألم ، وقد كرسوا حياتهم المهنية بأكملها في البحث لعمل الألم.

[00:13:25] وهم أكثر قدرة على التحدث عن هذا الأمر. وإذا لم أكن مخطئًا ، أعتقد أن أحدهم يقوم ببث بودكاست منذ فترة. أعتقد أن أكثر ما أسمعه عن كونها فعالة هو نهج متعدد الوسائط ، يجلب أشياء متعددة على متن الطائرة ، سواء كان ذلك دواء أو أجهزة مختلفة كما تم ذكره. الارتجاع البيولوجي هو أحد الأساليب التي سمعت عنها كثيرًا في مجال الصحة العقلية وعلم النفس ، وهي تقنية موجهة حيث يتم تدريب المريض على استخدام هذا بشكل مستقل. ومن المفترض حقًا السماح للمريض بضبط أجسادهم ، لمعالجة أعراض الألم هذه بطرق محددة للغاية. وهذا مصمم إلى حد كبير لذلك الشخص. لذلك كان هذا شيئًا واحدًا أو أشياء قليلة خطرت ببالي عندما سمعت هذا السؤال. لا أعرف ما إذا كان لدى الدكتور وانج بعض الأفكار الأخرى هناك.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:14:18] نعم ، أتفق مع ذلك تمامًا. أعتقد أن الخطوة الأولى هي أن هذا الشخص بدأ يفكر في هذه القضايا ويعرف أهمية ذلك. أعتقد أن هناك الكثير مما يمكن قوله حول هذا العبء من اكتساب الوزن النفسي الذي قد تحتاجه لطلب المساعدة. وأعتقد أن الكثير من الناس ، عندما يتحدثون إلى مقدمي الرعاية ، يكون مقدمو الرعاية لديهم أكثر من راغبين ، ويريدون القيام بأقصى ما في وسعهم. إنه صعب حقًا أيضًا. أعتقد أن الناس لا يريدون أن يفرضوا على الآخرين.

[00:14:47] لذا ، أعتقد أنه من المهم حقًا أن تكون هناك محادثة مفتوحة وصادقة ، من المحتمل أن يتوسطها معالج نفسي يمكنه المساعدة في ظهور هذه المشكلات. لأنني أعتقد أنه من المحتمل أن يكون الأمر أكثر قمعًا عندما تكون هذه الأفكار والمشاعر تثقل كاهلنا ولا يتم نقلها إلى أحبائنا.

[00:15:04] أعتقد أن إجراء محادثة مع طبيبك ، مع أخصائي الصحة العقلية ، ومعرفة طرق قائمة على الأدلة للتعامل مع الضغوطات. ربما وجود خطط طوارئ - إذا كان هذا سيحدث ، فستكون هذه هي رغباتي وما إلى ذلك. أعتقد ، مرة أخرى ، أن الكثير من هذا يحتاج إلى أن يكون فرديًا للشخص وعائلته وأحبائه. أعتقد أن إجراء هذه المناقشة تحت إشراف محترف سيكون مفيدًا حقًا.

ريبيكا ويتني: [00:15:30] شكرًا لك ، دكتور وانج ودكتور هاردر ، دائمًا الأسئلة المعقدة للغاية عندما يتعلق الأمر بالتعامل مع الألم. هذا العرض التالي الذي أود أن أطرحه على كلاكما أيضًا. والدكتور وانج ، يمكنك أن تبدأ بهذا. قال هذا الفرد في مجتمعنا ، أنا 33 ، أنثى ، وفي الأشهر التي سبقت هجوم التهاب النخاع المستعرض ، لاحظت أنني أشرب المزيد وأعاني من انقطاع التيار الكهربائي. هذا ليس شيئًا تعاملت معه من قبل وكنت أشرب الخمر الاجتماعي منذ الكلية. هل يمكن أن يكون هذا مرتبطًا بالتهاب النخاع المستعرض؟

[00:16:03] لقد لاحظت أيضًا أن لدي بعض مشكلات الغضب. لدي مزاج قصير للغاية منذ الهجوم. وقبل ذلك ، كنت دائمًا دبلوماسيًا وعقلانيًا. لكن الآن يبدو أنني أتعثر ، وأشعر كما لو أن شخصًا آخر قد أطلق العنان. هل يمكن أن يكون هذا نتيجة لاضطراب المناعة العصبية أيضًا؟

الدكتورة سينثيا وانج: [00:16:20] نعم ، أود أن أشكر المستمع على هذا السؤال. مرة أخرى ، كطبيب ، أرغب دائمًا في طرح المزيد من الأسئلة وأنا أعلم أنه من خلال هذه الأسئلة لا يمكننا ذلك. لكن أعتقد أن هناك بعض الأشياء التي سأشير إليها حول سؤالها وهو أنه حتى قبل هجوم الالتهاب الواضح وإزالة الميالين في النخاع الشوكي ، كان لديها بعض التغيرات السلوكية وبعض التغيرات العصبية والنفسية وهل كان ذلك جزءًا من المرض؟ هل كان هذا شيئًا ساهم في إصابتها بالتهاب النخاع المستعرض؟ أعتقد أن هذه أسئلة نتصدى لها ولا نعرفها بعد. أعتقد أنني أحيانًا أسمع التهاب النخاع المستعرض وحالات المناعة العصبية الأخرى يمكن أن تحدث في جزء ما من خلال أي شيء مرهق من الناحية الفسيولوجية للجسم.

[00:17:00] إذن أشياء مثل الأمراض ، لكنها بالتأكيد يمكن أن تكون أشياء مثل الضغوط الجسدية والعاطفية. لذلك ، كان هناك سبب لاستخدام الفرد لذلك كإستراتيجية محتملة للتكيف ، وربما كان حدث الحياة المجهد هذا أو ذلك الوقت في حياتها هو ما ساهم في هذه الحالة المناعية العصبية.

[00:17:18] من الممكن أيضًا أنه حتى بدون التهاب الدماغ الواضح ، يمكن أن يكون لهذا الالتهاب داخل الجهاز العصبي المركزي تأثيرات خفية استمرت قبل هجوم التهاب النخاع المستعرض. سأقول أن حالات المناعة الذاتية للجهاز العصبي بشكل عام ، تعمل على نطاق زمني من أيام إلى أسابيع.

[00:17:40] لذا فإن حقيقة أن هذا الشخص كان يعاني من الأعراض قبل شهور من حدوثه تجعلني أعتقد أن الأشياء التي كانت في الماضي لم تكن مرتبطة فورًا أو مظهرًا من مظاهر الحالة ، ولكن ، مرة أخرى ، نتعلم المزيد كل يوم. كلما أصبحنا أكثر ذكاءً بشأن هذه الظروف. النمط الظاهري أو العروض السريرية المرتبطة بالتوسع الأكبر ، سنناقش بعد ذلك بقليل في هذا البودكاست. هناك العديد من الأسئلة ، كما تعلمنا عن MOG ، كيف يتغير فهمنا لهذا المرض. لا أعتقد أن هناك أي إجابات حازمة على الإطلاق ، لكنني سأقول إذا حدث ذلك قبل عدة أشهر ، وإذا كانت هذه السلوكيات مرتبطة بنوع من ضغوط الأحداث الحياتية ، فأعتقد أنه من المحتمل أن يكون أحد المساهمين ، ولكن ليس بالضرورة جزء من نفس عملية المرض.

د.لانا هاردر: [00:18:22] ليس لدي الكثير لأضيفه على الإطلاق ، لكن أود أن أقول ، بعد حدث ما ، سأقوم بتكبير جزء من هذا ، والذي يتعلق بقضية غضب ، وأقصر مزاج منذ ذلك الحين الهجوم. أود أن أقول إننا بالتأكيد نرى تغييرات تتعلق بالأداء العاطفي ، مثل زيادة التهيج. أعلم أننا تحدثنا قليلاً عن اضطراب ما بعد الصدمة. أعتقد أننا سنتطرق أكثر إلى هذا الموضوع أثناء استعراض جميع الأسئلة. أحد الأشياء البارزة التي أعتقد أنها نقطة قوة في هذه الحالة هو الوعي الذاتي وكذلك فضول هذا الفرد حول هذا الجدول الزمني للأحداث وهذه الأعراض المختلفة.

[00:18:57] وأعتقد أن هؤلاء سيخدمون هذا الشخص جيدًا حقًا أثناء خوضها الرحلة هنا. كنت أرغب في الاعتراف بذلك أيضًا.

GG ديفيبر: [00:19:05] عظيم. شكرا جزيلا لكما. لقد تلقينا سؤالًا مفاده أن بعض الأطفال المصابين بمرض الأجسام المضادة لـ MOG يعانون من تغيرات سلوكية كبيرة. لماذا يحدث هذا؟ وهل يمكن منعه بأي طريقة معينة؟ دكتور وانج ، إذا كنت تريد أن تبدأ.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:19:22] نعم ، بالتأكيد. ربما سأبدأ بتحديد فهمي للسؤال. في الحالات المتعلقة بـ MOG ، يمكن أن تحصل على عدد كامل من الأعراض.

[00:19:36] تقليديًا ، رأينا أطفالًا لديهم ADEM ، والمعروف الآن أن لديهم بالفعل ADEM بوساطة مضادة لـ MOG أو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. في كثير من الحالات ، يكون الدماغ ملتهبًا بالمادة البيضاء ، وهو نوع من ما يربط بين أجزاء المعالجة المختلفة للدماغ. في بعض الحالات ، خاصةً مع MOG ، نرى أجزاءً أعمق في الدماغ ، والتي تشارك ربما في الحالة المزاجية ، والحركة ، والتنظيم العاطفي أو مناطق أعلى في الدماغ تسمى القشرة ، وهي المكان الذي تحسب فيه الخلايا العصبية في الدماغ حقًا كل التحفيز الذي يتعرض له الجسم. يمكن أن يكون السلوك متغيرًا جدًا اعتمادًا على مكان حدوث الالتهاب في الجهاز العصبي أو في الدماغ.

[00:20:19] وبعد ذلك أعتقد أن جزءًا من السؤال ، أو الطريقة التي أفسر بها هي أنه مع الهجوم ، والتوهج ، والتفاقم نفسه ، يمكنك بالتأكيد الحصول على تغييرات سلوكية. وفي الواقع ، هذا جزء من المعايير المحددة لـ ADEM ، أن الطفل أو البالغ لديه شيء يسمى اعتلال الدماغ ، وهو تغيير في مستوى اليقظة والسلوك والشخصية ربما.

[00:20:41] هذا بالفعل مدمج في تعريف التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. لكنني أعتقد أن ما تواجهه العائلات على الأرجح هو نوع من العواقب أو تداعيات تلك الحالة التي ، بينما يشفي الدماغ وتتغير الأشياء نوعًا ما من حيث المعالجة والأداء التنفيذي واتخاذ القرار ، أشياء من هذا القبيل ، قد ترى الأعراض الأخرى التي تظهر لمجرد أن الدماغ يتعافى. في كثير من الحالات ، نعتبر هذا شكلاً من أشكال إصابات الدماغ المكتسبة. سواء كان ذلك مرتبطًا بالاهتمام ، فإن أعراض نوع ADHD شائعة جدًا لدى الأطفال الذين أصيبوا بـ ADEM بعد النوبة. لكن ، أجل ، أعتقد ، فيما يتعلق بالسؤال ، أن التغيرات السلوكية شائعة جدًا ، سواء في المرحلة الحادة أيضًا ، بعد الحالة ، بسبب الاضطرابات التي قد يكون سببها الالتهاب في الدماغ.

GG ديفيبر: [00:21:29] هل تريد إضافة أي شيء؟

د.لانا هاردر: [00:21:30] نعم. كان هذا وصفًا رائعًا للدماغ وبيولوجيا كل ذلك. وأعتقد أنه معقد للغاية. بالحديث مع العائلات والمرضى في عيادتنا ، أعلم أن هناك عددًا قليلاً من المذنبين الآخرين الذين أدركت أنهم بالتأكيد يؤثرون ، كما أعتقد ، على سلوك أطفالنا ، وربما أكثر على المدى المتوسط ​​إلى الطويل.

[00:21:52] أعلم أنه ، الأدوية ، أعتقد أننا ذكرنا سابقًا ، المنشطات يمكن أن تغير الأشياء أيضًا. إذا كانت هذه جزءًا من نظام العلاج. وعلى الرغم من أن هذه الأشياء مهمة حقًا للعلاج ، يمكننا أيضًا أن نرى بعض التغييرات في الطفل ، سواء كان ذلك متعلقًا بالمزاج ، أو زيادة التهيج ، أو الصعوبات المعرفية في بعض الأحيان. أشياء أخرى ، مجرد تجربة وجود تلك المشكلة الطبية يمكن أن تغير الطريقة التي يتفاعل بها الطفل مع الأشخاص من حولهم.

[00:22:17] وحتى ديناميكيات الأسرة. نتحدث كثيرًا عن ذلك في عيادتنا. أود أن أقول ردًا على السؤال المتعلق بالعلاج أن لدينا العديد من العلاجات الفعالة ، خاصة إذا استمرت هذه السلوكيات. في كثير من الأحيان ، على ما أعتقد ، أرى أنا والدكتور وانج في عيادتنا أن الصعوبات السلوكية ، وحتى الصعوبات العاطفية ، قد تتحسن مع مرور الوقت. وخاصة بعد أن أوضحنا تلك المرحلة الحادة وقلنا أن المنشطات خارج النظام واستقرت الأمور مرة أخرى ، يمكننا أن نرى الكثير من التحسن. لكن في بعض الأحيان ، كما لوحظ ، تستمر الأمور. لهذا السبب ، عيادتنا ، نتابع أطفالنا على مدى فترات طويلة من الزمن ، ونتحقق معهم بشكل منتظم فقط للتأكد من تلبية هذه الاحتياجات أثناء تعافيهم من الحدث ، ولكن أيضًا نوعًا ما من العودة إلى المدرسة وإلى الحياة والتفاعلات الطبيعية. كنت أرغب في رمي تلك القطع أيضًا نوعًا ما.

GG ديفيبر: [00:23:09] عظيم. شكرًا لك. وكمتابعة: هل رأيت أن المتلازمات النخاعية تتصرف مثل مضادات NMDA ، حيث يكون شخص ما مختلفًا تمامًا عن شخصيته الطبيعية ، مثل العدوانية أو التصرف بشكل غير لائق مع عمره؟ دكتور وانج.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:23:24] هذا سؤال رائع. وأعتقد أن هذا المجال يتغير كثيرًا وأعتقد أنه من الممكن أن نبدأ جميعًا في تحديد تلك الحالات ، حول كيفية قيامنا ، كأطباء ، بتشخيصها ربما فقط لجعل الجميع على نفس الصفحة. أود أن أقول إن التهاب الدماغ المناعي الذاتي يكون أحيانًا مرادفًا لمضاد NMDA الذي يعد أحد أفضل أنواع التهاب الدماغ المناعي الذاتي المدروسة والأكثر شهرة. عندما يصنع الجسم جسمًا مضادًا يؤدي إلى الالتهاب لأنه يلتصق ببروتين مهم على السطح الخارجي للخلايا العصبية. لذلك ، فإنه يغير الطريقة التي تتفاعل بها الخلايا العصبية مع بعضها البعض. يمكن أن تكون الأعراض نوبات. في بعض الأحيان يمكن أن يكون الذهان ، أو رؤية أو سماع أشياء غير موجودة ، أو وجود أفكار غير عادية أو غير محتملة تسمى الأوهام.

[00:24:07] عادةً ما ترتبط هذه ، مرة أخرى ، بالتغيرات في وظيفة الخلايا العصبية ، أجزاء الدماغ حيث تعالج الخلايا المعلومات. في حالات إزالة الميالين ، نرى التهابًا أكثر في الأسلاك التي تربط تلك الأجزاء من الدماغ. لذلك ، عندما يصاب الميالين ، نرى المزيد من فقدان الوظيفة حيث يتم فقد الروابط بين أشياء مثل العين والدماغ أو النخاع الشوكي والدماغ.

[00:24:34] والعرض الشائع للأعراض التي عادة ما تكون فقدان الوظيفة ، في حين أن التهاب الدماغ المناعي الذاتي ترى إما تغيرًا في الوظيفة أو أحيانًا حتى نشاط مفرط لنشاط الدماغ ، مثل النوبات ، في الذهان. لذلك ، أعتقد أن هذا سؤال رائع ولكن لم يتم طرحه بشكل كافٍ ، ونحن فقط بدأنا في فهمه الآن حيث توجد بعض التقارير عن مرض مضاد لـ MOG مع المزيد من العرض السلوكي. لكننا نعلم في حالات مثل MOG أنها لا تتبع جميع القواعد. لا تؤثر فقط على المادة البيضاء ؛ يمكن أن تلتهب مناطق المادة الرمادية. من المنطقي أنه إذا كانت نفس المناطق التي يمكن أن تتأثر بمضاد NMDA أو أنواع أخرى من التهاب الدماغ المناعي الذاتي يمكن أن تؤدي إلى هذه الأعراض إذا كان هناك التهاب ، بغض النظر عن السبب. حتى لو كان MOG ويمكنه أن ينظر إلى نفس العرض السريري. أود أن أقول ، نعم ، من الممكن بالتأكيد اعتمادًا على مكان حدوث الالتهاب. هناك أيضًا هذا التعايش النادر حيث قد يكون لدى الأشخاص كل من MOG والأجسام المضادة NMDA. مرة أخرى هل هو مجرد حظ سيء؟ هل هي مصادفة؟ يبدو أحيانًا أن أمراض المناعة الذاتية تتحد معًا. لذلك ، ربما تسبب شيء ما في تنشيط MOG أيضًا في تحفيز الأجسام المضادة في الجسم لتصنيعها تجاه NMDA. أعتقد أنه بينما نتعلم المزيد عن هذه الظروف ونختبرها على نطاق أوسع ، أعتقد أن هذا سيكون سؤالًا واضحًا ، لكنني أعتقد أن الإجابة في الوقت الحالي هي نعم ، لكننا لا نعرف إلى أي مدى يكون هذا شائع أو شائع في العرض التقديمي الذي يجب أن نختبره عندما نشك في التهاب الدماغ المناعي الذاتي.

ريبيكا ويتني: [00:26:10] شكرًا لك. سؤال آخر لك أنت والدكتور هاردر ، ربما سنبدأ هذا السؤال معك. هل يمكن أن يعاني المريض من انتكاسة مصحوبة بأعراض سلوكية أو نفسية ، ولكن ليس لديه أي علامات على وجود آفات نشطة أو جديدة أو نتائج مؤكدة بواسطة التصوير بالرنين المغناطيسي لنوبة التهابية؟ لاحظت بعض العائلات ، لا سيما تلك التي لديها ADEM أو MOG ، تغيرات سلوكية ، ولكن لا يوجد التهاب جديد في التصوير بالرنين المغناطيسي. هل من المحتمل أن يكون هذا بسبب الآثار طويلة المدى للالتهابات الأولية أو السابقة؟

د.لانا هاردر: [00:26:44] أعتقد أن هذا سؤال ممتاز. أنا في الواقع فضولي للغاية لمعرفة ما يقوله الطبيب وانج في هذا الموضوع ، لكنني سأذكر بعض الأشياء ، بعضها يتعلق قليلاً بما تطرقنا إليه في سؤال سابق. نحن نعلم أن الأشياء التي تكمن وراء السلوك معقدة حقًا. يمين؟ هناك الكثير من الأشياء المختلفة. لذلك عندما يكون هناك تغيير سلوكي أو عاطفي ، سوف نسمع عن هذا في عيادتنا. ستتصل بنا العائلات وفي كثير من الأحيان تؤدي إلى بعض الفحوصات الطبية لمعرفة هل هذا حدث جديد؟ ما الذي يحدث هنا؟ هدفنا دائمًا هو العمل مع العائلة للحصول على إجابات ولكن أيضًا ، والأهم من ذلك حقًا ، وضع خطة لمعالجة كل ما يحدث. أود أن أقول إنه ممكن بالتأكيد لأنني رأيت ذلك بنفسي في عيادتنا. أستطيع أيضًا أن أقول أنه لسوء الحظ فإن أدبياتنا محدودة جدًا عندما يتعلق الأمر بالتأثيرات طويلة المدى للأشياء ، والنتائج مختلطة إلى حد كبير بقدر ما لو أننا نشهد أي تغييرات سلبية بمرور الوقت ، أو في الواقع تحسينات بمرور الوقت. يقترح البحث أن أيًا من هذين الأمرين يمكن أن يحدث ، وبالنظر إلى بعض بيانات ADEM الخاصة بنا منذ فترة وجيزة ، لاحظنا ذلك الوقت منذ البداية ، إذا كنت ستنظر إلى نوع من الوقت الذي بدأت فيه المشكلات الطبية ثم نوع من قياس هذا المقدار من الوقت ، المزيد من الوقت منذ البداية كان مرتبطًا بالمزيد ، ما نسميه ، سلوكيات خارجية. لذلك قد تكون هذه أشياء مثل فرط النشاط العدواني. وكان هذا حجم عينة صغير جدًا. كما قلت ، النتائج مختلطة حقًا ، لكننا لاحظنا أن بعض التغييرات قد تظهر بمرور الوقت ، لأطفالنا وربما يتعلق ذلك بالظاهرة التي نتحدث عنها ، لكن من الواضح أننا بحاجة إلى مزيد من البحث للحصول على بعض الإجابات حول ذلك.

ريبيكا ويتني: [00:28:36] والدكتور وانج ، هل لديك أي شيء تضيفه إلى ذلك؟

الدكتورة سينثيا وانج: [00:28:41] لا ، أعتقد أن هذه كانت إجابة رائعة. وأنا أتفق معه بصدق. أعتقد أنه يصبح صعبًا. لدينا فقط الأدوات التي لدينا وهي ليست أدوات مثالية. لذلك ، مع التصوير بالرنين المغناطيسي ، في بعض الأحيان نتلقى شكاوى من أشخاص لديهم أعراض جديدة من الضعف أو التهاب العصب البصري ، وتغيرات في الرؤية وسنقوم بالتصوير ولا نرى أي التهاب. لكن. في بعض الأحيان ، سنظل نتعامل مع هذه الأدوات ، إذا لم يتم تطبيقها في الوقت المناسب ، فربما لا نلاحظ الالتهاب عند حدوثه. الوقت مبكر جدا أو متأخر جدا. ومن ثم رأينا ذلك بالتأكيد في بعض الأحيان في الحالات التي تكون فيها متلازمة أكثر تحديدًا.

[00:29:20] يستفيد الناس من أشياء مثل الستيرويدات ويفترض وجود التهاب ، ولم يكن مرئيًا لتصوير الأعصاب أو أن الدراسة الأخرى المكتملة بشكل شائع تبحث في السائل النخاعي لمعرفة ما إذا كان هناك الكثير من المناعة الخلايا التي قد تمثل التهابًا أو التهابًا في الدماغ أو التهابًا في مكان آخر.

[00:29:39] بالتأكيد هذا ممكن. أعتقد أنه من الصعب معرفة متى لا يكون لديك أي مقاييس موضوعية للأعراض. أعتقد أن هناك مفهوم التفاقم الزائف حيث ، مع أي نوع من الإصابات في أي مكان في الجهاز العصبي ، إذا كان هناك أي ضغوط فسيولوجية ، فإن عدم قدرة جسمك على التعويض عن هذه الضغوطات يمكن أحيانًا كشف الأعراض القديمة. لذلك نحن عادة مستشارون مرضانا إذا كان لديهم نوع من عودة ظهور الأعراض القديمة ، فإن أفضل ما يمكن فعله هو الانتظار نوعًا ما ، حاول أن تشعر بالراحة ، ومعرفة ما إذا كان يمكن أن يكون هناك أي أسباب يمكن أن تكشف هذه الأعراض ، مثل ارتفاع درجة الحرارة ، الإصابة بعدوى. ثم إذا اختفى بشكل عام ، واستمر أقل من يوم واحد ، فمن المرجح أن يكون نوع من التفاقم الزائف ، أو نوع من كشف الأعراض بدلاً من تمثيل التهاب جديد. مع التهاب الدماغ المناعي الذاتي ، أعتقد أن هذا يمثل تحديًا أكبر لأنه أثناء دراسة أنواع التهاب الدماغ المناعي الذاتي ، مثل مضادات NMDA ، يمكن أن يكون التصوير بالرنين المغناطيسي طبيعيًا أكثر وأكثر من 50٪ من الحالات. لحسن الحظ ، في ظروف إزالة الميالين ، عادة ما نكون قادرين على رؤية مكان التهاب المادة البيضاء ، لكن تقنيات التصوير لدينا ليست جيدة للأشياء التي تؤثر على المادة الرمادية أو القشرة. لذلك ، خاصة إذا كان الأمر أكثر سلوكية ، فمن الممكن ألا نكون قادرين على التقاطه باستخدام أدواتنا الحالية.

ريبيكا ويتني: [00:31:00] شكرًا لك. وهذا السؤال التالي موجه لك للدكتور وانج ، وأنا أعلم أنك تحدثت عنه قليلاً بالفعل ، لدينا العديد من الأسئلة المتعلقة بالتهاب الدماغ المناعي الذاتي. هل يمكن أن تشرح باختصار الفرق بين التهاب الدماغ المناعي الذاتي والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر؟

الدكتورة سينثيا وانج: [00:31:21] بالتأكيد. أود أن أقول إن التهاب الدماغ المناعي الذاتي هو مصطلح شامل أكثر شمولاً ، مما يعني أن هناك نوعًا من الالتهاب في الدماغ والآلية عمومًا هي أن الجسم يصنع جسمًا مضادًا تجاه بعض البروتين في الدماغ مما يؤدي إلى تغييرات في دماغه. وظيفة. ومرة أخرى ، فإن السمات المميزة هي أشياء مثل مضادات NMDA ، وغالبًا ما يكون مرادفًا لالتهاب الدماغ المناعي الذاتي ، أو ADEM أو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر هو متلازمة عرفناها لفترة أطول لمجرد أنها مجموعة سكانية محددة مسبقًا ، وعادة ما تكون أطفالًا أصغر سناً. لديهم بداية حادة جدًا في غضون أيام إلى أسابيع بالتأكيد من التغييرات في الوظيفة العصبية. ويمكننا ربط ذلك ، عادةً ، بآفات في الدماغ تُظهر وجود التهاب مادة بيضاء أو رمادية. وبهذه الطريقة ، يحتاج ADEM بحكم تعريفه إلى تصوير غير طبيعي بالرنين المغناطيسي أو نتائج فحص عصبي غير طبيعية ويكون تعريفه أكثر قليلاً لمجرد أنه لسبب ما يبدو أنه يحدث في الفئة العمرية للأطفال. نحن نعلم أن التهاب الدماغ المناعي الذاتي يمكن أن يمتد حقًا طوال العمر ، وهناك أنواع معينة من التهاب الدماغ المناعي الذاتي نادرًا ما نراها في مرضى الأطفال والتي يمكن أن تحدث عند البالغين وأحيانًا ترتبط بجهاز المناعة الذي يتفاعل مع بعض أنواع السرطان أو الأورام في الجسم. لذلك ، أود أن أقول إن التهاب الدماغ المناعي الذاتي هو مصطلح أكبر ، ولكن يبدو أن العديد من الحالات هي أجسام مضادة تستهدف الخلايا العصبية أو المادة الرمادية بدلاً من المادة البيضاء ، وهو ما نراه مع ADEM وحالات إزالة الميالين الأخرى.

GG ديفيبر: [00:33:02] عظيم. شكرا لك دكتور وانج. ثم المتابعة مع MOG باعتباره تشخيصًا جديدًا وحالات تسبب مشاكل سلوكية أو نفسية مثل ADEM والتهاب الدماغ المناعي المرتبط بـ MOG ، هل من الآمن القول أن هذه المشكلات السلوكية والنفسية موجودة أيضًا في مرضى MOG؟

الدكتورة سينثيا وانج: [00:33:20] مرة أخرى ، يعتمد الأمر على كل حالة على حدة. لقد رأيت MOG و ADEM يؤثران على جزء واحد فقط من الدماغ ، أو يمكن أن يؤثروا على أجزاء مختلفة من الدماغ. ونحاول دائمًا فهم الأعراض المتعلقة بمكان حدوث الالتهاب في الجهاز العصبي. لذلك يمكن أن تخلق بالتأكيد جميع أنواع الأعراض. بشكل عام ، في التهاب الدماغ المناعي الذاتي ، نرى الالتهاب أكثر في أجزاء من الدماغ تسمى المناطق الحوفية التي لها علاقة بالتنظيم العاطفي. في ADEM و MOG لا نرى ذلك بالضرورة. تميل إلى الذهاب إلى هياكل أخرى في الدماغ ، لكن الدماغ كله مترابط. كل هذه الأجزاء من الدماغ تعمل معًا بطريقة ما. وهناك حلقات ملاحظات لا نعرف عنها بعد. لذلك أعتقد أن أي انقطاع أو تغيير في دوائر الدماغ ، إذا كان متورطًا في أشياء مثل السلوك ، وهو جزء كبير من الدماغ متورط في السلوك ، فمن المؤكد أن هذا يمكن أن يؤدي إلى تغييرات سلوكية.

ريبيكا ويتني: [00:34:18] شكرًا لك. وهذا التالي لك يا دكتور هاردر. مع وجود حالات مثل ADEM والتهاب الدماغ المناعي وارتباطها المباشر بالدماغ ، يكون من الأسهل قليلاً فهم أنها تسبب تغيرات سلوكية. هل الاضطرابات المزيلة للميالين الأخرى مثل NMO و AFM والتهاب العصب البصري و TM ، والتي تستهدف بشكل عام مناطق معينة أخرى من الجهاز العصبي المركزي ، مثل العصب البصري والمادة الرمادية أو البيضاء في الحبل الشوكي ، تسبب تغيرات سلوكية أيضًا؟ وهل يختلف في العرض سواء كان الالتهاب في الدماغ أو في أي مكان آخر في الجهاز العصبي المركزي؟

د.لانا هاردر: [00:34:57] نعم. سؤال رائع. ومن بين الأشياء التي أشعر أنها ترتبط ارتباطًا وثيقًا بالبحث الذي نجريه في Children's and UT Southwestern. أود أن أقول إننا نعمل من خلال هذه الأسئلة طوال الوقت وقد مضى عليها وقت طويل حقًا.

[00:35:13] أنا باحث طبي ومتخصص في هذه الحالات. لذلك ، أعمل بجد للنظر في البيانات عبر المجموعات ، عبر مجموعات التشخيص هذه ، لمحاولة فهم كل من القواسم المشتركة والاختلافات. وأعتقد أنه عندما نفهم هذين الأمرين بشكل أفضل ، أدى ذلك إلى علاجات أفضل وأكثر دقة.

[00:35:35] بالتأكيد يمكننا أن نرى تغيرات سلوكية لدى الأفراد المصابين بحالات أخرى والتي لا تعتمد بشكل واضح على الدماغ ، ولكن السبب في ذلك هو في الحقيقة موضوع عملنا الآن. وأود أن أسمع ذلك. بعض الأمثلة على ذلك. لاحظنا في وقت مبكر بعض مجالات الصعوبات المعرفية في التهاب النخاع المستعرض ، والتي توصف بأنها حالة الحبل الشوكي. وكنا نحاول فهم ذلك بشكل أفضل من خلال استكشاف العوامل المساهمة المحتملة ، واستخدام التصوير الدماغي ، وكذلك محاولة فهم كيف يمكن أن يلعب التعب والحالة المزاجية دورًا هناك. لم نتمكن من تحديد أي اختلافات واضحة تستند إلى الدماغ في TM ، والتي تتوافق نوعًا ما مع فهمنا للحالة. لكن تلميذي السابق ، الدكتور كول هيغ ، اكتشف بالفعل التعب والاكتئاب أثناء أطروحته. والطريقة التي فعلنا بها ذلك والطريقة التي فعلها كانت مقارنة التصلب المتعدد و TM. والسبب في هذه المقارنة هو أن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مجال راسخ حيث لدينا الكثير من الأبحاث ، مقارنة بظروفنا النادرة التي نتحدث عنها اليوم. ما أدهشنا حقًا هو أنه لم يجد في عمله أي اختلافات بين التعب أو أعراض الاكتئاب التي تم الإبلاغ عنها في شبابنا المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد و TM. والسبب في أن هذا الاكتشاف مهم هو مرض التصلب العصبي المتعدد ، كما نعلم ، اضطراب مزمن قائم على الدماغ مع هذا البحث الراسخ حول الأعراض المنهكة بشكل لا يصدق للإرهاق ، فضلاً عن معدلات الاكتئاب المرتفعة. لذا فإن معرفة أنه لا توجد فروق بين مرض التصلب العصبي المتعدد و TM كان أمرًا مدهشًا لنا كباحثين إكلينيكيين. هناك نتيجة أخرى وهي أن الإرهاق والاكتئاب مرتبطان بضعف الإدراك. لذلك يبدأ هذا في إعطائنا بعض الأدلة حول ما قد يدفع بعض هذه الاختلافات عبر الظروف. أعتقد أنه سيكون لدينا فرصة للتحدث بعمق أكثر قليلاً عن بعض هذه الأشياء بينما نتحرك في البودكاست الخاص بنا.

GG ديفيبر: [00:37:37] حسنًا. شكراً جزيلاً. ومن ثم هل من المحتمل أن تؤثر ظروف إزالة الميالين على عمل الدماغ بشكل مباشر؟ وأيضًا ما هي الآثار طويلة المدى لهجمة إزالة الميالين التي تسبب تغيرات سلوكية أو نفسية ، وتحديداً الأطفال الذين لا يزالون في طور النمو وليس لديهم خط أساس محدد بعد؟ دكتور وانج؟

الدكتورة سينثيا وانج: [00:37:57] نعم ، وأنا أرغب بشدة في سماع الدكتور هاردر وهو يتحدث عن هذا السؤال أيضًا ، لأنني أعتقد أنه كثيرًا في غرفة قيادتها ، لكنني حقًا أحب شيئًا واحدًا قالته في الماضي ، وهو يناقش هذه المخاوف مع عائلاتنا وأطفالنا. وهي حقيقة أنه يمكنك أن تتطور لتصل إلى عجزك. لذلك إذا كان الطفل مصابًا بـ ADEM في سن مبكرة جدًا وكانت متطلبات الحياة والمدرسة منخفضة جدًا ، فمن الممكن أن تزداد التحديات الأكاديمية والتحديات الاجتماعية مع تقدم الطفل في السن ، وأن هناك أشياء من هذا النوع تأتي ضوء. أعتقد أن الشيء الرائع ، ولكن الصعب أيضًا في العمل مع الأطفال هو أن هناك العديد من التغييرات في عمر الطفل الصغير ، وهناك الكثير من التغييرات الطبيعية في السلوكيات التي نراها عندما يكبر الطفل ويشكل نوعًا من هويته الخاصة . التغييرات المتعلقة بالهرمونات ، مثل سن البلوغ. لذلك أعتقد أن محاولة فهم هذه الظروف نوعًا ما على هدف متحرك ، إذا صح التعبير ، هو أحد الأشياء التي أرغب بالتأكيد في إقناع الدكتور هاردر بالتركيز عليها أيضًا. وأنا أعلم أنها درست هذا في بعض مرضانا.

د.لانا هاردر: [00:39:05] نعم. وأنا أتفق تمامًا مع ما قاله الدكتور وانغ. هذه بعض النقاط الممتازة ، خاصة عندما نفكر في مرضانا بطريقة طويلة الأمد. أشعر أنني قد أكون متكررة وأقول إننا ما زلنا نتعلم عن هذا. لذلك هذا هو محور بحثنا. والكثير من الأبحاث الموجودة هي ما يسمى المقطع العرضي. لذا فهي لقطة في الوقت المناسب تصف مجموعة من المرضى. هناك بيانات أقل طولية أو نوعًا من تلك البيانات طويلة المدى حيث نتتبع نفس المرضى بمرور الوقت لنرى كيف يفعلون ذلك. أعتقد أن أحد أهم الأشياء التي يمكننا القيام بها هو مقارنة المريض بنفسه بمرور الوقت. وهذا ما يمكننا فعله عندما نتابع المرضى ، وهم يتقدمون في العمر ويتطورون وينمون تمامًا كما نفعل في مركز الأطفال. لذلك نحن نتتبعهم ، ونحاول أن نفهم كيف يتطورون وما يحتاجون إليه في ذلك الوقت. كما قال الدكتور وانغ ، استجابة لتلك التوقعات المتزايدة لديهم. فقط بناءً على حقيقة أنهم يتقدمون في السن ويتقدمون في السن ويصبحون ما نأمل أن نكون أكثر استقلالية. وفقط كنقطة مرجعية ، عندما نفكر في حالة بحثنا ، مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال ، والذي أعلم أنني ذكرته هنا عدة مرات ، فإن مجال التركيز في البحث لم يظهر إلا في أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين. هذا مجال أكثر تطوراً ولدينا بعض العمل للقيام به في هذا الصدد. أود أن أقول إن هناك بعض النتائج المختلطة في البحث ، بعضها يظهر تحسنًا بمرور الوقت ، خاصة إذا كان هناك حدث واحد فقط مقابل الحالات المزمنة حيث يستمر الجهاز العصبي المركزي في التأثر. ولكن حتى في تلك الحالات ، وحتى في أدبيات مرض التصلب العصبي المتعدد حيث نعتقد أن عملية المرض يمكن أن يكون لها تأثير أكثر حدة على تطور الجهاز العصبي ، حتى تلك الأدبيات تظهر بعض التحسينات وبعض الانخفاضات. لذا فهي مختلطة للغاية. البعض يظل كما هو. لذلك ليس لدينا هذه الصورة الواضحة حقًا عن النتائج طويلة المدى ، والتي أعرف أنها ليست استجابة مرضية جدًا لتقديمها.

[00:41:05] وجدير بالقول مرة أخرى ، أنه لا يزال لدينا الكثير لنتعلمه. أود أن أقول الأشياء التي نراها أكثر من غيرها ، والتي أعتقد أنها يمكن أن تقوض نجاح الشخص في الحياة اليومية ، ستكون تحديات مع التعب الذي يبدو أنه بارز إلى حد كبير عبر الظروف التي نعتني بها في عيادتنا. ثم خطر استيعاب الأعراض. وقد لا يكون هذا تشخيصًا كاملًا ، لكن أعراض القلق أو الاكتئاب ، والتعب والأعراض العاطفية يمكن أن تعمل حقًا ضد الشخص الذي يعمل على الذهاب إلى المدرسة كل يوم والتعلم والعمل بشكل مستقل قدر الإمكان. أريد حقًا أن أسلط الضوء على أن هذين المجالين نراهما بشكل شائع جدًا ونريد تتبعهما بعناية شديدة لأننا نعلم أنه عندما يكون هناك بحث لإظهار أنه عندما نعالج هذه المشاكل ، يمكننا أن نرى نتائج إيجابية في جوانب أخرى من الحياة.

ريبيكا ويتني: [00:41:54] شكرًا جزيلاً. لقد تلقينا بضعة أسئلة مباشرة تتعلق بكيفية العثور على الدعم وطلبه. وقد لاحظ أحد الأفراد أنهم أصيبوا بمرض التهاب النخاع والعصب البصري لمدة 31 عامًا ويشعرون أنه ليس لديهم مشاعر ويتساءل عما إذا كانت حالتهم العصبية تؤثر على القدرة على الشعور بالعاطفة. لقد حاولوا الوصول إلى طبيب نفسي عصبي ، لكنهم يأخذون فقط الأشخاص الذين يتراجعون. أشار آخر إلى أنهم يستمعون إليه من المملكة المتحدة وأن خدمات الصحة العقلية هناك سيئة للغاية ، ويبدو أن شخصًا مصابًا بحالة مثل TM قد يحتاج إلى دعم عاطفي إضافي ، بالإضافة إلى علاج الأعراض الجسدية. عدم الحصول على مكان في نظام الرعاية الصحية الخاص بهم. ما الطرق المتاحة للاختبار للمساعدة في تحديد الأساس النفسي ، لمعرفة من أين بدأ شخص ما وكيف يتغير؟ ما الأطباء الذين يجب أن يشاركوا لإجراء الاختبارات لتحديد خط الأساس وتقييم التغييرات؟ بالإضافة إلى علماء النفس العصبي ، هل سيلعب أطباء الأعصاب والتخصصات الفرعية الأخرى دورًا في هذا المجال؟ من أين يجب أن يبدأ الناس في البحث عن الدعم من نظام الرعاية الصحية؟ دكتور هاردر ، إذا كنت ستبدأ بذلك.

د.لانا هاردر: [00:43:13] بالتأكيد ، سعيد بإطلاق هذا. نرحب بمساهمة الدكتور وانج أيضًا. أعتقد في دالاس ، أنني والدكتور وانج من أشد المعجبين بهذا النهج متعدد التخصصات للرعاية والتقييم والعلاج. نحن نقدر حقًا فرصة العمل ضمن فريق. وإذا لم يتم تجميع الفريق تحت سقف واحد أو مؤسسة واحدة ، وفعل ما هو ممكن لربط هؤلاء المحترفين أو حثهم على التواصل ، أعتقد أنه أفضل سيناريو. أيضا ، ليس دائما ممكنا. ولكن فيما يتعلق بالسؤال حول تطوير هذا الأساس ، في وضعنا الطبي ، قد يكون من الصعب حقًا الحصول على أساس حقيقي لأننا عادة ما نلتقي بمرضانا بمجرد أن يكون لديهم نوع من الأحداث الطبية ونعمل على فهم النتائج لهذا الحدث أو لتشخيص محدد. ولكن ، بالنسبة للأطفال أو البالغين الذين ربما خضعوا لنوع من التقييم قبل ظهور المشكلات الطبية ، فربما كان ذلك بمثابة اختبار في المدرسة أو العمل مع طبيب نفسي أو أخصائي نفسي عصبي ، وكان لديهم نوع من التقييم ، فإن الحصول على هذه المستندات يمكن أن يكون حقًا مذهلاً قيمة للحصول على هذا الأساس. توثيق شيء سبق ظهور مشكلة طبية. لكن يمكنني القول ، في معظم الأوقات ليس لدينا خط أساس حقيقي وهذا أمر جيد تمامًا ولكن الحصول على تقييم عاجلاً وليس آجلاً لإنشاء خط الأساس الحالي يتيح لنا تتبع شخص ، فرد ، بمرور الوقت. لذلك نقارن هذا الفرد به أو نفسها لنرى كيف استجابوا للعلاج ، وكيف تطوروا في مشاكلهم المعرفية ، إذا كان هناك - ومن غير المعتاد رؤيته - ولكن إذا كان هناك تراجع أو للأطفال ، إذا كان هناك كان فشلًا في مواكبة أقرانهم ، فاختباراتنا مصممة حقًا لمقارنة الأشخاص بالآخرين في سنهم.

[00:45:02] عند إجراء التقييم ، لا يزال بإمكانك الحصول على هذا الخط الأساسي الذي تقارن من خلاله الأشياء لاحقًا ، والذي أعتقد أنه يمثل قيمة كبيرة حقًا عندما تخضع لعلاجات مختلفة بشكل خاص. بالعودة إلى سؤال سابق ، ستعمل على معالجة الألم أو التعب أو عناصر المشاكل المعرفية.

[00:45:21] نحن نعلم أنه عندما نتحدث عن أحد هذه الأشياء أو القليل من هذه الأشياء ، يمكننا أن نرى هذا العائد العظيم في مجالات أخرى مثل الوظيفة المعرفية. أعتقد أن إجراء هذا التقييم أمر رائع. يقوم علماء النفس العصبي بذلك ، وعلماء النفس يفعلون ذلك ، عندما يتعلق الأمر بهذا التقييم الموحد ، ولكن هناك العديد من التقييمات الأخرى التي يقوم بها زملاؤنا الطبيون أيضًا.

ريبيكا ويتني: [00:45:41] شكرًا جزيلاً. دكتور وانج ، هل لديك أي شيء تود إضافته إلى آخر واحد؟

الدكتورة سينثيا وانج: [00:45:47] نعم ، أوافقك الرأي. أعتقد أن جزءًا من السؤال كان أيضًا أنواع مقدمي الخدمة. أعتقد أن أطباء الأعصاب بارعون في إجراء الاختبارات والبحث عن أشياء مثل الضعف والتغيرات في توتر العضلات وتسمى التشنج. في كثير من الأحيان ، هناك أعراض جسدية يمكن إظهارها في الامتحان ، ويمكن القيام بشيء للمساعدة إذا كانت هناك أعراض جسدية لتصلب العضلات ، وضيقها ، وآلام الأعصاب ، والتي في كثير من الأحيان ترتبط إلى حد كبير بالمزاج والصحة العاطفية. حسنًا ، أعتقد حقًا أنه نهج متعدد التخصصات.

[00:46:19] وهناك أشخاص موجودون لتشخيص هذه الحالات. ثم هناك أيضًا أشخاص في الخطوط الأمامية ، يعملون مع شخص مثل المعالجين النفسيين والمستشارين. وأردت فقط أن أتحدث ، أعتقد أنه أمر بديهي للغاية بالنسبة لمرضانا الذين يعانون من حالات مثل التهاب النخاع المستعرض ، خاصة إذا كانوا يعانون من صعوبة في الحركة والتحكم في حركاتهم ، لطلب العلاج الطبيعي ، إنه نوع من الواضح للجميع . ولكن عندما يحدث الالتهاب في الدماغ ، وهو عضو معقد بشكل لا يصدق ويستجيب حقًا لكل ما نتعرض له في الحياة ، أعتقد أن هناك دورًا للمعالج النفسي وهو الشخص الذي يساعد الناس على التعافي والشفاء من تلك الإصابة. أعتقد أنه يوجد أحيانًا هذا الأسود أو الأبيض ، مثل هل هذه حالة عصبية؟ هل هذا نفساني؟ رأيت ذلك كموضوع مع بعض الأسئلة.

[00:47:11] وبقدر ما أعرف ، هناك دماغ واحد فقط ونحن نوعان من المتخصصين ينظرون إلى نفس العضو ، كيف ندرس وكيف نتصور مختلفًا. لكن ، أعتقد أننا نتحسن في فهم الأساس والأساس الفسيولوجي والبيولوجي للحالات النفسية ، نأمل فقط في تحسين قدرتنا على رعاية ومعالجة الأسباب الكامنة وراء هذه الحالات.

GG ديفيبر: [00:47:35] عظيم. شكراً جزيلاً. وبعد ذلك ، إذا كان شخص ما قد يرى طبيب رعاية أولية على سبيل المثال ، فكيف يمكنه توعية أطباء الرعاية الأولية أو حتى أطباء الأعصاب بشكل أفضل حول تضمين فحوصات الأجسام المضادة المزالة للميالين عند ظهور أعراض مثل الذهان أو السلوك المتغير أو النوبات؟ دكتور هاردر.

د.لانا هاردر: [00:47:56] أفكر في هذا كثيرًا ، فقط تثقيف الناس ، ومقدمي الخدمات الآخرين ، سواء كانوا أطباء أو أشخاصًا مثلي في علم النفس وعلم النفس العصبي. وأعتقد أن هناك عدة أشياء. أعتقد أن أولئك منا في المراكز الطبية الأكاديمية يمكنهم كتابة الأوراق ، والحضور في المؤتمرات. أعتقد أن SRNA هي منظمة رائعة مع الجهود للوصول إلى مختلف مقدمي الخدمات لتوفير هذا التعليم. هذه بعض الأشياء التي تتبادر إلى الذهن أولاً. لكنني أعلم مدى أهمية الرعاية الأولية ، حتى مقدمي خدمات طب الطوارئ ، أن يكونوا على رادارهم. لست متأكدًا مما إذا كان لدى الدكتور وانج أفكار أخرى حول هذا الموضوع.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:48:38] أعتقد أن الناس في الخطوط الأمامية ، لديهم حقًا صعوبة لأنهم يرون جميع أنواع الظروف وعندما تكون حالة نادرة ، قد يكون مجرد إدراكها أمرًا صعبًا. أعتقد أنه نظرًا لأن لدينا مثل هذا المستمع المتعلم ، تشعر الأسرة أحيانًا بالحافز للقيام بالبحث بنفسها وقد يكون من المفيد في بعض الأحيان تقديم أوراق أو تقديم مقالات من SRNA إلى طبيبهم ، وللأسف ، يمكن أن يكون الطب في بعض الأحيان تخصصًا حيث يمكن أن يكون للناس بعض الأنا ، وقد يبدو منحهم شيئًا ما ينزع سلاحهم قليلاً.

[00:49:13] أعتقد أنه مجرد إجراء حوار في النهج وليس مجرد إجراء محادثة ، "لقد وجدت هذا المورد ، هل تمانع في مراجعته" وأن تكون محترمًا جدًا لكيفية التعامل مع ذلك. أعتقد في أي وقت ، حقيقة وجود SRNA ، ويمكن أن يكون مفيدًا جدًا لمقدمي المجتمع. نرحب دائمًا بأسئلة الأطباء والعائلات ونقدم بعض النصائح العامة للعائلات والمساعدة. نحن على استعداد تام للتحدث مع مقدمي الخدمات للأشخاص ورؤية المريض ، والحصول على إحالة إذا كان ذلك منطقيًا.

[00:49:42] أعتقد أنه صعب بعض الشيء ، وأنا أعلم أن المتخصصين لدينا غير متاحين في جميع المجتمعات. أعتقد أنه إذا كان هناك شيء واحد جيد من وباء COVID ، فهو أن التطبيب عن بعد قد سمح لنا حقًا بالتواصل مع الأشخاص الذين لا نتمكن عادةً من رؤيتهم في العيادة.

[00:49:57] لذلك ، رأيت أشخاصًا في جميع أنحاء الولايات المتحدة. الآن هو الوقت الذي أصبح فيه الأمر أسهل بطريقة ما بسبب بعض التحديات الخارجية لتقديم رأينا الطبي المحدد. لا أعتقد ، بشكل عام ، أن الممارسين العامين ، مثل طبيب الأطفال ، أو أطباء الباطنة ، أو أطباء الأعصاب العامين يجب أن يكونوا بالضرورة هم الذين يطلبون هذه الاختبارات لأننا عندما نتعلم المزيد والمزيد عنها ، يصبح الأمر أكثر دقة. أعتقد أنه من المنطقي إذا كنت تعتقد أنه قد يكون لديك أحد هذه التشخيصات للبحث عن أخصائي يرى هذه الحالات فقط.

ريبيكا ويتني: [00:50:30] حسنًا. شكراً جزيلاً. وشكرا لكم ، دكتور وانج والدكتور هاردر لانضمامكم إلينا اليوم. أعلم أن لدينا العديد من الأسئلة الأخرى التي كانت لدينا من قبل ولدينا أسئلة إضافية ظهرت مباشرة أيضًا ، ولا يمكننا الوصول إليها في غضون ساعة. لذلك ، نأمل في جدولة بودكاست آخر قريبًا ، ربما لمعالجة هذه الأسئلة ، وسنتأكد من أننا نتمسك بهذه الأسئلة حتى نتمكن من الحصول على بعض الإجابات لمجتمعنا. لكني أردت فقط أن أقول لك شكراً جزيلاً مرة أخرى. وهل لديك أي أفكار أخيرة أردت مشاركتها اليوم قبل أن ننهي هذا البودكاست المحدد؟

د.لانا هاردر: [00:51:08] أود فقط أن أقول ، أولاً وقبل كل شيء ، شكرًا لك على استضافتنا. هذا موضوع أعتقد أنه يمكنك إخبار الدكتور وانج به وأنا أشعر بشدة تجاهه ، ونحن نقدر الاهتمام وجميع الأسئلة الرائعة. إذا لم يتم توضيح ذلك ، أعتقد أنه من المهم دائمًا الاعتراف بأن هذه الظروف فريدة بشكل لا يصدق ، مثل أولئك الذين مروا بها. ونرى مجموعة كاملة من النتائج ، أفراد يبدو أنهم لا يتأثرون تقريبًا ببعض هذه الطرق السلوكية والنفسية التي تحدثنا عنها اليوم. ولكن على طول الطريق إلى أسفل طيف من أولئك الذين تأثروا بشدة. وهذا يجعلني أرغب في التأكيد على أهمية النهج الفردي ، بالإضافة إلى نهج الفريق ، يحتاج العديد من المتخصصين إلى المشاركة لرعاية الأفراد الذين يعانون من ظروف مزيلة للميالين. أردت فقط أن أعترف بذلك ، لكن أشكرك مرة أخرى لاستضافتنا.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:52:00] نعم ، وأنا ، مرة أخرى ، أود أيضًا أن أشكرك. كانت هذه مناقشة ممتعة حقا. يكون الأمر صعبًا دائمًا عندما لا يمكننا دعم ما نفكر فيه ببعض الأدلة ، ونأمل أن يتغير ذلك. وأنا أبحث في بعض الأسئلة والتعليقات. يبدو أن هناك عددًا متزايدًا من منظمات المرضى ، بما في ذلك الكثير من آباء الأطفال المصابين بمرض MOG الذين شاهدوا مباشرة التغيرات السلوكية والنفسية العصبية التي يمكن أن تأتي مع هذه الحالة. وأعتقد أنه من المهم حقًا أن يتفاعلوا مع مجتمعهم الطبي ، وكذلك SRNA للمساعدة في إبلاغنا كباحثين وأطباء حول الأسئلة المهمة التي يجب طرحها. لأن هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكننا من خلالها المضي قدمًا في فهمنا وعلاجنا لهذه الحالات.

ريبيكا ويتني: [00:52:42] شكرًا لك. شكرا لك مرة أخرى ، كلاهما كثيرا. وسنواصل العمل للإجابة على أسئلة الجانبين بخصوص هذه الاضطرابات. مع ذلك ، سنغلق ، ونبقي عينيك وأذنيك مفتوحتين للبودكاست في المستقبل.

الدكتورة سينثيا وانج: [00:52:57] شكرًا لك.

د.لانا هاردر: [00:52:58] شكرًا لك.

GG ديفيبر: [00:52:59] شكرًا لك.