[00:00:00] مقدمة: مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست SRNA "اسأل الخبير" ، إصدار Community Spotlight. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم رعاية سلسلة بودكاست "اسأل الخبير" لعام 2022 جزئيًا بواسطة Horizon Therapeutics و Alexion و AstraZeneca Rare Disease و Genentech.

[00:00:33] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا يوجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:24] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة gene.com.

[00:01:49] بالنسبة للبودكاست اليوم ، انضم الدكتور GG deFiebre بن هاريس ، الرئيس التنفيذي لمستشفى HCA Florida Woodmont في تاماراك ، فلوريدا. عمل في مجال الرعاية الصحية لمدة 11 عامًا وصناعة الأدوية لمدة 10 سنوات. في عام 2017 ، تم تشخيص إصابة بن بالتهاب النخاع المستعرض نتيجة لفيروس غرب النيل العصبي. توفر له تجربته كمريض في المستشفى لأكثر من ستة أشهر فهماً فريداً لمنظور المريض. يعيش هو وزوجته آبي في باركلاند مع طفليهما.

[00:02:24] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك على الدردشة معي اليوم حول تجربتك مع تشخيصك بالتهاب النخاع المستعرض. للبدء ، هل تمانع في تقديم نفسك لفترة وجيزة؟

[00:02:35] بن هاريس: شكرا GG. اسمي بن هاريس. أعيش حاليًا في باركلاند بولاية فلوريدا. أنا أصلاً من تكساس ، حيث - عندما تم تشخيصي وإصابتي بالتهاب النخاع المستعرض ، كان ذلك عندما كنت أعيش في ولاية تكساس. لدي زوجة ، ولدان جميلان يعيشان هنا في فلوريدا. لا يزال باقي أفراد عائلتي في تكساس. وأنا محظوظة لوجودي في مكان ، حيث لدي تجربة حياتية من العيش من خلال التهاب النخاع المستعرض ، لأكون في وضع حيث أنا الآن كرئيس تنفيذي لمستشفى حيث نحصل على الرعاية حتى لبعض الأشخاص الذين يتعاملون معها. وهذا قليلا عن من أنا. أعمل في مجال الرعاية الصحية منذ 20 عامًا. لقد كنت مع شركتي لمدة 10 سنوات. وبالتأكيد الأسرة والعمل والإيمان جزء كبير مني. واستخدمنا تجربة التهاب النخاع المستعرض كشيء لا يعرّفني أو لا يعرّفنا كعائلة ، لكنه بالتأكيد شيء حدث ، ونحب فرصة مشاركة القصة التي حدثت كما حدث لي.

[00:03:38] دكتور جي جي ديفيبر: رائع ، شكرًا لك وشكراً مرة أخرى على استعدادك لمشاركة قصتك وخبراتك. إذن ، متى بدأت تعاني من أعراض التهاب النخاع المستعرض؟ وماذا كانت هذه الأعراض الأولية؟

[00:03:52] بن هاريس: لذلك ، في عام 2017 ، في منتصف أغسطس ، بدأت أشعر بقليل من الراحة. بدأت أشعر بالمرض قليلاً. استمر الأمر لمدة أسبوعين ، لكن لم يكن الأمر صعبًا لدرجة أنني لم أذهب إلى العمل. ظللت أذهب إلى العمل ، وواصلت القيام بالأشياء وغادرت المدينة بالفعل للذهاب إلى المناطق الريفية في غرب تكساس في رحلة صيد وما زلت أشعر بالضيق لكنني قاتلت من خلالها. حتى أنني ذهبت إلى الطبيب ، وقد قال بشكل مناسب ، أعتقد أن لديك شيئًا فيروسيًا. وقد ثبت في النهاية أنه كان على حق. لكنني قاتلت ، ذهبت في هذه الرحلة إلى غرب تكساس ، لكن بمجرد وصولي إلى هناك ، شعرت بالفقر المدقع ، لكنني أشبه بالأشياء التقليدية. كان من الممكن أن تقول إنني مصابة بالأنفلونزا ، أو كان لدي حزام أو أي شيء من هذا القبيل وكنت سأصدقك ، لكنني قلت للتو ، سأبقى في السرير. لذلك ، بقيت في السرير لمدة يوم ونصف تقريبًا وفي الصباح الباكر في الثاني من سبتمبر 2 ، نهضت من السرير للحصول على شيء أشربه ، ووقعت من السرير ، ولم أستطع الحركة. وهكذا ، كنت في تلك المرحلة مشلولًا بشكل أساسي ، ولم أكن أعرف حقًا ما كان في ذلك الوقت لأنه قبل ذلك اليوم في عام 2017 ، كنت نشطًا. ركضت بانتظام لأحافظ على لياقتي ، ودربت فريق ابني للبيسبول ، لذلك كنت بالخارج طوال الوقت.

[00:05:09] وهكذا ، في حوالي الساعة 2:30 صباحًا عندما استيقظت ولم أستطع الحركة ، سقطت من السرير ، كان لدي أشخاص بالقرب مني كان بإمكانهم مساعدتي ، لكن ذلك لم يحدث ' ر حقا منطقي بالنسبة لي. لذا ، كنت أحاول معالجة مثل ، ما الذي يحدث ، لماذا لا أستطيع التحرك؟ هل هو شيء مرتبط بالمرض؟ لذا استلقيت هناك لمدة ثلاث ساعات. كان بإمكاني الاتصال في أي وقت وربما إيقاظ شخص ما ، لكني استلقيت هناك لمدة ثلاث ساعات تقريبًا ، وأعالج ما كان يحدث. عندما استيقظ الأشخاص الآخرون الذين كانوا يقيمون معي ، سرعان ما رأوا أن هناك شيئًا ما خطأ معي. لذلك ، ساعدوني في الوصول إلى المقعد الخلفي لشاحنة صغيرة ، وقادوني إلى مستشفى الوصول الحرج هناك في غرب تكساس الذي بدأنا في رحلة طبية لم نتوقعها من قبل. لذلك ، للمشي خلال الخطوة التالية من العملية ، GG ، لذلك بمجرد وصولي إلى غرفة الطوارئ هناك ، كان التشخيص الإضافي هو أنني كنت مصابًا بالجفاف وأن طبيب غرفة الطوارئ كان على وشك تعليق كيس من السوائل ثم بمجرد أن حصلت على الماء ، كنت سأتمكن من التحرك مرة أخرى.

[00:06:04] لذا أتذكر أنني استلقيت هناك في غرفة الطوارئ تلك وأراقب كيس السوائل هذا يفكر ، حسنًا ، الأمور ستتحسن ، لكن لا تتحسن. وعلقوا كيسًا ثانيًا من السوائل في تلك المرحلة. ما زلت لا أتحسن. وهكذا ، فقد مروا بفرضيتين أخريين واختبروا الأشياء واتخذوا قرارًا ، حسنًا ، سنمضي قدمًا ونقوم بضرب العمود الفقري عليك. لكن العمل في نظام مستشفى والعمل في صناعة الرعاية الصحية ، كنت أعرف في تلك المرحلة أنه من غير المناسب على الأرجح. لم يكن هذا المكان الذي أردت أن أسعى إليه للحصول على هذا النوع من الرعاية. لذلك ، كانوا قادرين على ترتيب النقل الطبي عبر طائرة هليكوبتر من أجل العودة من ريف غرب تكساس إلى دالاس متروبلكس. وأنا أتذكر بالتأكيد ذاك اليوم الذي كنت أذهب فيه إلى غرفة الطوارئ ، وأعلم بالتأكيد أن بعض الأشخاص الذين عملت معهم سابقًا في ذلك المستشفى هم من يعتنون بي أيضًا. وهكذا ، لدي نوع من الذاكرة حتى أدخلوني في وحدة العناية المركزة العصبية هناك في 2 سبتمبر 2017.

[00:07:04] ومن هناك ، تم وضع جهاز التنفس الصناعي في غضون يومين. لذلك ، أعتقد أن تشخيص التهاب النخاع المستعرض جاء سريعًا جدًا في فترة الإقامة ، بعد التصوير. كانوا يعلمون أن هذا شيء كان يحدث معي. لم يكن الأمر كذلك إلا بعد حوالي خمسة أيام حتى قرروا أن السبب بالنسبة لي هو فيروس غرب النيل. لذلك أصبت بفيروس غرب النيل من بعوضة وحتى يومنا هذا يقول الناس "هل تتذكر لدغة البعوض؟ هل تتذكر البعوضة التي أصابتك؟ " لكن كما قلت ، كنت نشيطًا ، كنت بالخارج طوال الوقت. وهكذا ، لا يبدو الأمر كذلك بالنسبة لي ، لكن تلك البعوضة بالتحديد كانت تحمل فيروس غرب النيل وأصابني.

[00:07:44] وهكذا من منظور فيروس غرب النيل ، ما تقوله الأبحاث والبيانات عمومًا هو أن 80٪ من المصابين بفيروس غرب النيل لا تظهر عليهم أعراض تمامًا. لقد حصلوا عليها ولم يعرفوها أبدًا. ليس بالأمر الجلل. يعاني معظم هؤلاء الأشخاص من مستوى معين من أعراض التعب ، لكنه عابر ومؤقت ويعودون إلى طبيعتهم. ثم يتم تصنيف نسبة صغيرة من فيروس غرب النيل على أنها غزو عصبي غرب النيل. ينتهي معظم ذلك بالتهاب الدماغ وأشياء مختلفة في جانب الدماغ. لكن بالنسبة لي ، بقيت في عمودي الفقري.

[00:08:22] وهكذا تجلت على أنها التهاب النخاع المستعرض وكما وصف لي أحد الأطباء لاحقًا ، كان لدي أسوأ حالة لإزالة الميالين رآها على الإطلاق. لذلك ، في حالتي ، بالتأكيد بالنسبة لي ، لم أكن أعرف ما هو التهاب النخاع المستعرض في ذلك الوقت أو ما فعله المايلين أو أهميته للجهاز العصبي بأكمله. لكن بالنسبة لي ، فقد انتقل من أعلى العمود الفقري إلى أسفل العمود الفقري. لذا ، فإن أي إشارات كان يقوم بها عقلي ، تخبرني بالتحرك أو التنفس أو القيام بأي من الوظائف الأساسية للحياة لم تصل إلى وجهتها. مرة أخرى ، عند التصوير ، أعتقد أنه عندما قرروا أنه كان التهاب النخاع المستعرض ، ولكن نوعًا من العوامل الفريدة بالنسبة لي هو أن الزناد الأمامي أو السبب الذي تمكنوا من تحديده كان فيروس غرب النيل.

[00:09:08] دكتور جي جي ديفيبر: نعم. وهكذا ، ذكرت أنهم أجروا التصوير بالرنين المغناطيسي ووجدوا التهابًا في عمودك الفقري. هل تعرف ما هي الاختبارات الأخرى التي أجروها لتحديد تشخيصك أو حتى كيف يتم اختبار المرء لغرب النيل أو كيف توصلوا إلى هذا التشخيص؟

[00:09:27] بن هاريس: لذلك بالتأكيد مرة أخرى ، كان التهاب النخاع المستعرض سريعًا ، وكانوا قادرين على الرؤية في التصوير ولكن أبعد من ذلك ، لا يزال هناك حتى يومنا هذا اختبار سريع حول فيروس غرب النيل. عادةً ما تكون فترة التأخير خمسة أيام دائمًا. حتى الآن أفهم أنها نافذة لمدة خمسة أيام. لكن في هذه المرحلة يصبحون هم يعالجون الأعراض ، كونها أعراض التهاب النخاع المستعرض من الاضطرار إلى القيام بالستيرويدات وفصل البلازما وجميع الأشياء المختلفة التي حدثت لي. لست على دراية بكل ما حدث لي لأن لدي فجوة في تذكرها. لكني أعتقد أن لدي رواية من الأوراق. إنه يشمل كل الأشياء التي فعلوها من أجلي. لكنني أعتقد لأن غرب النيل كان ملتقطًا إعلاميًا منذ سنوات. كان شيئًا تحدث عنه الناس. ولكن مع ظهور فيروسات أخرى وكان فيروس زيكا ومن ثم بالتأكيد ما كنا نتعامل معه جميعًا خلال العامين الماضيين ، أعتقد أن نوع النطاق الترددي للبحث وتخصيص الموارد حول فيروس غرب النيل لم يكن في مكانه مرة واحدة كان. ولهذا السبب لا أعتقد أن الإبرة قد تحركت حقًا فيما يتعلق بالتشخيص والقدرة على التدخل السريع.

[00:10:36] دكتور جي جي ديفيبر: يمين. وهكذا ، فيما يتعلق بالعلاجات ، أعلم أنك قلت إنك لا تتذكر الكثير عن ذلك الوقت ، هل تتذكر هل تعالج غرب النيل بمضادات الفيروسات أو كيف يعمل ذلك؟ أم أنه ، كما قلت ، كل شيء مجرد نوع من إدارة الأعراض المتعلقة بقطعة التهاب النخاع المستعرض؟

[00:10:56] بن هاريس: نعم ، أعتقد أن ذلك كان عندما انطلق من غرب النيل ليكون الزناد لذلك ، لكن حقًا كان كيف نبقيه على قيد الحياة؟ وهكذا ، كانت هناك محادثات مهمة مع عائلتي وزوجتي. لقد أجروا محادثة قد لا يخرجها من هنا. كما ذكرت ، كنت أستخدم جهاز التنفس الصناعي في غضون يومين. ما حدث في النهاية هو أنني كنت أستخدم جهاز التنفس الصناعي لمدة أربعة أشهر تقريبًا. كنت أستخدم جهاز التنفس الصناعي منذ بداية سبتمبر وحتى يوم عيد الميلاد عام 2017. وفي هذه الأيام ، أتذكر حقًا وأستوعبها لأنها مؤثرة ، وأقول للناس عندما يأتون للعمل في المستشفى ، عندما أتحدث إلى المرضى أن معظم الناس الذين يفعلون ما أقوم به من أجل لقمة العيش يحبون ارتداء ربطة عنق ، لكني أحب عدم ارتداء ربطة عنق. أحب أن أكون قادرًا على إظهار ندباتي كنوع من شارة الشرف التي كانت المكان الذي حدث فيه أنفاسي. كانت تلك التكنولوجيا التي تحافظ على الحياة تبقيني على قيد الحياة لتلك الأشهر الأربعة عندما كنت غير قادر حتى على التنفس بمفردي. وهكذا ، للتجول في بقية القصة ، أمضيت ستة أسابيع في وحدة العناية المركزة العصبية حيث كانوا بالفعل في تلك المرحلة يحاولون منع الموت ، ويحاولون إبقائي على قيد الحياة ، كل ما يتطلبه الأمر لإبقائي على قيد الحياة .

[00:12:04] وهكذا بعد فترة ستة أسابيع تقريبًا ، أعتقد أن الإجماع كان أنني استقرت بدرجة كافية. لذلك ، انتقلت من مرحلة استدامة الحياة إلى ، فلنتحدث عن التعافي. لذا ، الخطوة الأولى بالنسبة لي بعد وحدة العناية المركزة العصبية في ذلك المرفق في بلانو ، تكساس هي أنني ذهبت إلى منشأة رعاية طويلة الأمد حيث حاولت أن أفطم من جهاز التنفس الصناعي. إنها عملية صعبة للغاية استغرقت وقتًا أطول مما أراده أي شخص. لكن كما قلت ، كان ناجحًا في النهاية. كان آخر يوم كنت أستخدم فيه جهاز التنفس الصناعي هو يوم عيد الميلاد عام 2017. وهكذا بعد حوالي أسبوع من ذلك تمكنت من الانتقال إلى مرفق إعادة تأهيل للمرضى الداخليين لبدء عملية المرحلة التالية ، مثل كيف ستبدو الحياة عندما أحصل على خارج المستشفى؟ كيف ستبدو الحياة؟ ما هو الجانب الإيجابي من وجهة النظر المادية؟ هل يمكنك تعلم المشي والتحدث والأكل؟ وكل هذه الأشياء والعمل حقًا على ذلك في بيئة إعادة تأهيل شاملة للمرضى الداخليين حيث كنت في حوالي شهر مارس من ذلك العام.

[00:13:02] لذلك بين وحدة العناية المركزة العصبية و LTAC وإعادة تأهيل المرضى الداخليين ، كنت في المستشفى لأكثر من ستة أشهر ، بعيدًا عن زوجتي وأولادي الذين كانوا في ذلك الوقت في التاسعة والسابعة من العمر . لذلك ، كان الأمر صعبًا على الأسرة أيضًا. كانت زوجتي معلمة في مرحلة ما قبل المدرسة في كنيستنا ، وكان عليها التخلي عن ذلك للتركيز حقًا على رعاية الأطفال. لذلك ، كان بالتأكيد موسمًا من الضيق والاضطراب في حياتنا ، لكنني بالتأكيد ممتن للخبرة الطبية التي سمحت لي بالبقاء في المكان الذي أنا فيه اليوم.

[00:13:41] دكتور جي جي ديفيبر: نعم بالتأكيد. وهكذا ، ذكرت أنك قمت بإعادة التأهيل. هل كان هذا النوع من إعادة التعلم فقط كيفية استخدام عضلاتك مرة أخرى أو إعادة تعلم كيفية القيام بأنشطة الحياة اليومية وهذا النوع من الأشياء؟ وماذا كانت تلك التجربة للقيام بكل ذلك؟

[00:14:00] بن هاريس: أجل ، كل ما سبق. لذلك ، عندما وصلت إلى مرفق إعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، في الأسبوع الأول من شهر يناير من عام 2018 ، لم أكن قد استيقظت من سريري منذ أربعة أشهر. لقد بدأوا نوعًا من العلاج الطبيعي القائم على الأسرة في مرفق الرعاية الحادة طويلة الأمد حيث كنت أحاول أن أقف على عوارض المشي. لكن في الأساس ، لم يكن لدي أي قدرة جسدية. أتذكر أنني كنت مستلقية هناك ، كنت أطلب دائمًا من الممرضات القدوم في الساعة الثالثة صباحًا لمجرد إعادة ترتيب ساقي لأن ساقي كانت غير مرتاحة. ولم يكن لدي القدرة على ثني ساقي أو هذا النوع من الأشياء. وهكذا ، تتذكر فقط تلك التجارب المهمة أو أي تجارب مهمة مؤثرة وذات مغزى في حياتك في سياق ما حدث. وهكذا ، كان علي أن أتعلم المشي والقيام بكل شيء.

[00:14:46] لذلك كانت نقطة انطلاق. ولكن حتى عندما خرجت من إعادة التأهيل للمرضى الداخليين بعد أكثر من شهرين بقليل ، كنت لا أزال على كرسي متحرك. لذا ، التعافي ، وأعتقد أنه سيكون لدينا فرصة للتحدث عن هذا في بضع دقائق ، لكن التعافي شيء لا يتوقف عند الخروج من إعادة التأهيل للمرضى الداخليين. لقد أحرزت تقدمًا هائلاً. للتأهل كمريض لإعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، يجب أن تكون قادرًا على تحمل ثلاث ساعات من العلاج يوميًا ويمكن أن يكون ذلك مزيجًا من علاج النطق والعلاج المهني والعلاج الطبيعي ، ولكن يجب أن تكون قادرًا على تحمل ثلاث ساعات. إذن كانت تلك فترة من التعافي وفترة من هذه الحلقة في حياتنا ، في حياتي ، كان ذلك حقًا حول كيف يمكننا تعظيم النتائج ونوعية الحياة في النهاية الخلفية لهذا؟ ولكن حتى عندما خرجت من هذا المرفق ، كنت لا أزال على كرسي متحرك وكان لا يزال يتعين علي القيام بأماكن إقامة كبيرة جدًا حول المنزل والبدء في برنامج إعادة تأهيل مكثف للمرضى الخارجيين بمجرد خروجي من المرفق.

[00:15:40] دكتور جي جي ديفيبر: فهمتها. ثم كيف حالك الآن؟ ما الأعراض التي تعاني منها حاليًا؟ وكيف تديرها الآن؟ كم سنة؟ أربع سنوات أو نحو ذلك من التشخيص الخاص بك؟

[00:15:56] بن هاريس: لذلك بالتأكيد ، هناك مستوى معين من الخلل الوظيفي في الأعصاب أو الأعصاب التي لا تعمل كما ينبغي. مرة أخرى ، يصبح السؤال عما يمكنك فعله مقابل ما لا يمكنك فعله؟ إذن ، ما الذي لا يمكنني فعله؟ تتضمن بعض الأشياء الجسدية التي قمت بها قبل الإصابة بفيروس غرب النيل والتهاب النخاع المستعرض الجري والقدرة على التحرك بسرعة. وهكذا ، حيث أواجه التحديات العصبية هو من خلال جذعي. وهكذا ، على سبيل المثال ، أنا بخير تمامًا ، مثل أصابعي على ما يرام ولدي ذراع واحدة مرفوعة ، لكن هذا الذراع هنا لا يعمل لأن هذا الكتف لم يكن قادرًا على تجديد تلك الأعصاب ، وهذا جيد . لذا ، لدي نوع من الضعف العام في جذعتي ، فهو يؤثر عندما أسعل وأعطس ، وبعض الأشياء الأخرى من هذا القبيل. لكن كل الأشياء التي يمكنني التعامل معها. لذلك ، هناك قيود مادية. هناك أشياء لا أستطيع فعلها. لكن هناك الكثير الذي يمكنني القيام به.

[00:16:47] وكان ذلك عندما انخرطت بالتأكيد مع SRNA لأقول ، "مرحبًا ، كيف يمكنني سرد ​​القصة؟ كيف يمكنني إيصال ما حدث؟ " إنه واحد من عالم ما بعد التهاب النخاع المستعرض. الاتجاه الصعودي غير محدود. وأعتقد أنه من الفريد أيضًا أن أكون في مرحلة لا أعمل فيها فحسب ، بل تمكنت من مواصلة العمل. لقد تمكنت من القيام بعمل جيد في العمل وأقوم بعمل جيد بما يكفي لنقل الأدوار وتغيير الأدوار وأصبحت الآن الرئيس التنفيذي لمستشفى إلى حيث يكون التركيز على ما يمكنني فعله مقابل ما لا يمكنني فعله. أتذكر أنه لم يمض وقت طويل على خروجي من المستشفى ، بعد أن خرجت من الكرسي المتحرك ، ولكن بعد فترة وجيزة من خروجي من المستشفى ، كان ابني في مؤخرة منزلنا يطلق النار على سلال. قال لي ، قال ، أتمنى لو كان بإمكانك لعب كرة السلة معي كما اعتدت. وأخبرته في ذلك الوقت ، وقلت للناس هذه القصة ، "مرحبًا ، يا رجل ، يتعلق الأمر بالتركيز على ما يمكنني فعله مقابل ما لا يمكنني فعله. وأنا هنا أتسكع معك في الممر. أنا هنا معك." وهذا هو الجزء الذي يكون فيه هذا هو المنظور الكبير الذي يغير الحياة وهذا هو التركيز على حيث توجد بالتأكيد أشياء لا يمكنني القيام بها. هناك أشياء أتمنى بالتأكيد أن أفعلها ، لكنني لا أذهب إلى هناك. لا أسمح لنفسي بالذهاب إلى هناك لأنه ليس بنّاءً. أنا قلق بشأن ما يمكنني فعله وأنا قادر على حب عائلتي. أنا أحب ما يمكنني فعله ، أحب عملي ، أحب ما أنا - وهكذا يصبح الأمر مجرد أخذ هذه التجربة وجعلها درسًا في الحياة وتجربة تعليمية للتركيز حقًا على الإيجابية وأهمية الموقف الإيجابي. وبالتأكيد ، هذا شيء رأيته يرتبط بشفائي أيضًا.

[00:18:18] دكتور جي جي ديفيبر: يمين. بالتأكيد. نعم. أشعر ، كأشخاص قد فقدوا وظائفهم في مناطق معينة ، وبعد ذلك ، بالنسبة لي ، على سبيل المثال ، على الرغم من أنني لم أتعافى حقًا بقدر ما كنت أعتقد أو كنت أتمنى في ذلك الوقت ، فأنا ممتن جدًا للأشياء التي يمكنني القيام بها ، حتى لو بدت مختلفة عما كنت أتوقع أن تبدو عليه حياتي. لذلك كان لذلك صدى لدي أيضًا ، بالتفكير فيما يمكنني فعله والتركيز على ذلك أيضًا. لذا ، هل تمانع في التحدث قليلاً عن أصعب جزء في التعايش مع TM وما إذا كان لديك أي مخاوف أو مخاوف تتعلق بتشخيصك؟ وبعد ذلك سنتحدث عما تأمل فيه باعتبارك شخصًا يعيش مع TM.

[00:19:03] بن هاريس: هذا سؤال جيد يا جي جي. وأعتقد أنه بالنسبة لي ، أنا محظوظ جدًا لأنه ليس بالضرورة أول ما تلاحظه عني ، أن لدي تحديات جسدية أو عيوب جسدية. وهكذا ، لا يعرف الناس. وهكذا ، إنه نوع من الإعجاب ، لا أشعر أنني أريد أن أخبر الجميع بذلك أو يسعدني مشاركته. أنا كتاب مفتوح. لكن كما قلت سابقًا ، فإنه لا يحدد من أنا. إنه شيء حدث. لكن الناس سيفترضون أنه يمكنك القيام بذلك ، أو سيقولون ، "مرحبًا ، افعل هذا" ، ويجب أن أكون مثل ، "لا أستطيع". ينظرون إلي مثل ، أوه ، لماذا لا تستطيع؟ مثال آخر يجعلنا نضحك هو أننا نعيش هنا في فلوريدا. لذا ، فنحن جميعًا بالقرب من الشاطئ. لذلك ، عندما نذهب إلى الشاطئ ، ونأخذ الأطفال ونحصل على العربات التي تمر عبر الرمال. أنا لا أفعل ذلك كثيرًا. وهكذا ، زوجتي ، إنها قديسة ، تقوم بذلك ونحن نمزح ، أنت بغلتي. وأنا أفكر دائمًا كيف ينظر الناس إليها ويحبون ، يا إلهي ، هذا الرجل ، لماذا هو - يا له من أحمق. إنه يجعل زوجته تحمل كل تلك الأشياء. وهذه أشياء تكاد تكون تافهة في المخطط الكبير. إنها الأشياء التي يمكننا التعامل معها ، لكن الناس لا يدركون بعض الأشياء التي تحدث.

[00:20:08] دكتور جي جي ديفيبر: قطعاً. وهكذا ، هل هناك أي شيء - تأمل فيه فيما يتعلق بالمستقبل أو كشخص يعيش مع TM أو من الواضح أنه يتعامل مع الآثار اللاحقة لفيروس غرب النيل أيضًا؟

[00:20:21] بن هاريس: نعم. ولذا ، أعتقد أن هناك أمرًا شرعيًا - إنه شيء لا يشغل ذهني بالتأكيد ، لكنه يشبه ، كيف يبدو على المدى الطويل؟ لأنه بالنسبة لي ، على الرغم من أنني محظوظ ومبارك لأنني حصلت على قدر التعافي الجسدي الذي حصلت عليه ، فإنني أفكر أيضًا في المستقبل إلى حيث ، عندما أبلغ سن التقاعد أو عندما أبلغ 70 أو 80 عامًا لأنني أنا هنا مقابل تواجد معظم الناس هنا عندما يكون لديك الحالة الجسدية - عندما تصل إلى نقطة في الحياة حيث يوجد تدهور جسدي ، كيف يبدو ذلك لشخص يبدأ من خط قاعدي أدنى مني؟ فيروس غرب النيل ، ليس هناك الكثير من الأبحاث الجيدة طويلة الأجل حول النتائج طويلة الأجل ، ولكن القليل الذي لديهم يشير إلى وجود انخفاض في متوسط ​​العمر المتوقع. لذلك هذا هناك. لكن مرة أخرى ، يصبح ما الذي نركز عليه؟ لذا ، يتعلق الأمر بالتعظيم اليوم والتعظيم - وعدم القلق بشأن ما لا يمكننا التحكم فيه. من يدري كيف سيكون شكل العالم بعد 30 أو 40 عامًا؟ أنا لا أشعر بالقلق حيال ذلك حقًا. إنه شيء على الرادار ، ولكن هذه مخاوف وقضايا مشروعة أعتقد أن الأشخاص الذين واجهوا غرب النيل قد تعرضوا أو تعاملوا مع التهاب النخاع المستعرض أيضًا لأن التأثير على - كيف يبدو المدى الطويل؟

[00:21:28] ولذا ذكرت أن - ومن ثم بالتأكيد أطفالي الآن - ابنتي على وشك أن تبلغ 14 عامًا وابني 12 عامًا. لذا ، من المهم بالنسبة لي أن أستمر دائمًا في دفع نفسي. لذلك ، أقول ذلك لأنني عندما كنت في إعادة تأهيل للمرضى الداخليين ، رأيت أشخاصًا لم يدفعوا أنفسهم ورأيت أن هذا يرتبط بالشفاء حيث يتعلق نوع من تعويذة الأسرة التي نعيشها الآن إذا لم تكن على على حافة منطقة الراحة الخاصة بك ، فأنت لا تتحسن. وهذا ما قادنا إلى فلوريدا. نحن من تكساس طوال حياتنا ، ولذا عندما أتيحت الفرصة للقدوم إلى فلوريدا ، عندما كنت أنا وزوجتي نناقش الأمر ، قلنا ، "حسنًا ، إنه حقًا خارج منطقة الراحة الخاصة بنا ، ولكن بناءً على ما تعلمناه ، ربما نجربها ". وقد كانت نعمة كبيرة لي ولعائلتي. وهكذا ، كما هو موجود اليوم ، هذا نوع من روحنا الحاكمة. نحن نقوم بذلك. إذا لم نكن على حافة منطقة الراحة الخاصة بنا ، فلن نتحسن ونسعى جاهدين للتحسن كل يوم.

[00:22:26] دكتور جي جي ديفيبر: لذا ، فإن السؤال التالي هو ، إذا كان هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه الأطباء عن علاج شخص مصاب بمرض TM. وأعتقد أنه من الواضح أن لديك منظورًا فريدًا كشخص مر ب- كمريض ، أليس كذلك؟ أعتقد أننا جميعًا مرضانا طوال حياتنا في مراحل مختلفة ، لكنك تعاملت مع هذا من جانب المريض ولكن من الواضح أيضًا أن لديك خبرة في الجانب الطبي أيضًا. إذن ، ما الذي تتمنى أن يعرفه المهنيون الطبيون عن علاج المصابين بمرض TM؟

[00:22:52] بن هاريس: لذا ، هناك الكثير. بالتأكيد ، فقط الموارد المتاحة. حقيقة وجود منظمة مثل SRNA تتخصص في مشاكل المناعة العصبية النادرة بما في ذلك التهاب النخاع المستعرض. شيء آخر من أخصائي طبي هو نوع من عواقب الكلمات. وهكذا ، ما زلت حتى يومنا هذا ، أعمل مع الكثير من الأطباء ، وبينما نعود إلى الوراء ونتأمل ما حدث لي في وقتي في المرافق الطبية المختلفة ، كان هناك تباين في سلوك الأطباء. لذا فإن كونك طبيبًا هو عمل شاق ، لكننا نتذكر تلك التي كانت أكثر سلبية أو كانت ذات نظرة أكثر سلبية ، وإلى أين مرة أخرى ، تعاملنا مع الجانب العلوي هنا بشكل غير محدود.

[00:23:30] لن نتعافى فقط ، بل سنعود بعد ذلك - سنعود للوراء بعد الحياة. سوف نعود بعد الحياة. وكان هناك بعض الأطباء الذين قالوا ، "أوه ، لن يكون قادرًا على المشي مرة أخرى" ، أو "قد لا يخرج من هنا" ، وهذا النوع من الأشياء. وتأثير هذه اللغة من المهنيين الطبيين على الأسرة - الآن ، بالتأكيد ، عليك أن تضبط ذلك مع الواقع لأنه بالتأكيد هناك أوقات يكون فيها الواقع هو تلك الأشياء. لكن كما أفكر في الماضي ، لا يزال هذا الأمر عالقًا في أذهاننا هؤلاء الأطباء الذين عملنا معهم والذين كانوا إما يحاولون معايرة التوقعات أو كانوا يضعون المعايير منخفضة جدًا عندما كان ما شعرت أنه يمكننا تحقيقه أو ما يمكنني تحقيقه يتجاوز ذلك بكثير . هذا من منظور الطبيب. وبعد ذلك سأجيب أيضًا ، GG ، من وجهة نظر أخصائي الرعاية الصحية. ولذا ، هذا شيء أشاركه مع الناس هنا في مستشفاي أيضًا ، وهو أنه يمكن للمرضى الحصول على 99 تجربة رائعة معنا ، مع كل واحد منا. ولكن إذا كان لديهم تفاعل سلبي مع شخص ما يعمل في المستشفى ، فهذا هو الشيء الذي سيتذكرونه.

[00:24:31] ولذا أعتقد أنه عندما كنت في مرفق الرعاية الحادة طويل الأمد ، كان هناك مقدم رعاية جعلني أشعر بعدم الأمان ، مما جعلني أشعر بعدم الأمان. وذهب بعض الأشخاص الآخرين في ذلك المستشفى ، ذاكرتي عنهم نوعًا ما. لا أتذكر كل الأسماء ، لا أتذكر - لكني أتذكر ذلك الشخص. ولذا ، من المهم أن نكون متخصصين في الرعاية الصحية ، حيث نقدم الرعاية للمرضى في مستشفياتنا ، وما أفعله على أساس يومي ، هو أن نفهم أن نقاط الضعف والخوف وانعدام الأمن المرتبط كونك مريض. ومن ثم علينا أن نبذل قصارى جهدنا عندما نتفاعل مع المرضى للتأكد من أنهم يعرفون أنه لا يوجد شخص أكثر أهمية في عالمنا منهم. وأننا سنعتني بهم وسنتأكد من أن كل تفاعل نجريه معهم مفيد.

[00:25:21] دكتور جي جي ديفيبر: فهمتها. ثم هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه أصدقاؤك وعائلتك عن TM؟

[00:25:24] بن هاريس: بالنسبة لي ، أعتقد أنه مجرد وعي به. مرة أخرى ، أعتقد أن الأصدقاء والعائلة يعرفون بالتأكيد بعض القيود الموجودة بالنسبة لي ، ولكن هناك مظاهر مختلفة وذهبت - رحلتي خلال السنوات القليلة الماضية ، وعدد الأشخاص الذين يقولون ، "أوه ، كان زوجي مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض ، "إنه أكثر انتشارًا قليلاً مما كنت سأدركه في ذلك الوقت. ومع ذلك ، هناك مظاهر مختلفة فقط. لذلك ، هناك عواقب مختلفة طويلة المدى. الأشخاص المختلفون لديهم مستويات مختلفة من الشفاء. بعض الناس لديهم شفاء أفضل بكثير مما كنت قد حصلت عليه. وبعض الناس ليس لديهم مقدار التعافي الذي لدي ، والتنوع المرتبط به. لكن بالنسبة لي ، هناك ، على سبيل المثال ، مراكز امتياز في التهاب النخاع المستعرض. هناك موارد كبيرة. وأعتقد أن هذا الشيء الوحيد الذي تقوم به SRNA جيدًا هو القدرة على توصيل المرضى بهذه الموارد.

[00:26:16] دكتور جي جي ديفيبر: عظيم. ثم هل لديك أي أفكار أخيرة أو أي شيء آخر تريد ذكره لم أسأل عنه فيما يتعلق بتجربتك مع هذا التشخيص؟

[00:26:25] بن هاريس: لذا ، أريد أن أعود إلى القليل من الموقف في منظور الحياة. وهكذا ، كما ذكرت ، ليس الأمر محددًا للحياة ، لكنه بالتأكيد شيء حدث. وأحيانًا أشعر أنها مبتذلة بعض الشيء ، بعض الأشياء التي استوعبتها حقًا كوجهة سريعة بالنسبة لي ، ولكن في الحقيقة أهمية الموقف الإيجابي. وما رأيته حقًا هو بالتأكيد عندما كنت في مرفق إعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، كنت في طابق إعادة تأهيل العمود الفقري. لذا ، وبسبب ما حدث لي وبسبب التهاب النخاع المستعرض ، كنت على أرضية العمود الفقري. معظم الأشخاص الآخرين الذين كانوا معي في تلك الوحدة أصيبوا بأعيرة نارية أو كانوا في حوادث سيارات. وقد قابلت مجموعة رائعة من الأشخاص ، بعض الأشخاص الذين ما زلت على تواصل معهم حتى يومنا هذا. لكن ما رأيته كمريض هو أهمية الموقف وكيف يرتبط بالشفاء إلى المكان الذي كان فيه الناس ، ربما كان ذلك صحيحًا ، لكن الناس أن مشاعرهم الرئيسية كانت الغضب أو الإحباط ، أو خيبة الأمل من أن هذا الشيء السيئ الذي حدث لـ لقد رأيت ارتباطًا مباشرًا مع مقدار ما تعافوا منه إلى حيث كان الأشخاص الذين هاجموا - الذين تلاحقوا ذلك ، قالوا ، مهلا ، كما قلت سابقًا ، لقد دفعوا نوعًا ما إلى مستوى الراحة ، وحافظوا على موقف إيجابي ، وكان تعافيهم مرتبطًا بـ ذلك وامتلاك هذا الموقف الإيجابي.

[00:27:45] أتذكر أنه كان هناك رجل نبيل في الغرفة أمامي كان في حطام سيارة. وحتى عندما وصلت إلى هناك ، أتذكر أنني نظرت إليه وأنا أفكر ، "أوه ، هذا الرجل المسكين. هذه صفقة صعبة ". نظرًا لأنني أبقى على اتصال به اليوم فقط على وسائل التواصل الاجتماعي ، فهو يركض في نصف ماراثون الآن وعندما رأيته لأول مرة ، كان في هالة وكان مصابًا بصدمة في العمود الفقري. وهكذا ، أقول ذلك ، وشاهدت موقفه على سبيل المثال ، وكيف حصل على دعم الأسرة ، وكان لديه موقف إيجابي من حيث يعيش الآن حياته ويعود إلى المسار الصحيح. ولذا ، أعتقد أنه أحد أنواع التهاب النخاع المستعرض يمكن أن يكون مزعجًا للغاية ، فظيعًا للغاية ، ولكن هناك أمل. يمكن أن تتحسن وهي بالفعل. وطالما أنك تحافظ على منظور الامتنان لما يمكننا القيام به مقابل ما لا نستطيع القيام به ، فكل شيء جيد في النهاية. وهكذا ، كل شيء - أتمنى بالتأكيد ألا يحدث ذلك ، ولكن على الرغم من حدوث ذلك ، فأنا ممتن جدًا كل يوم لأكون قادرًا على القيام بما أقوم به من أجل لقمة العيش ، لأكون قادرًا على التواجد حول ولدينا شبكة من الأصدقاء يفعلون ما يمكننا القيام به ، وأشعر أننا محظوظون جدًا. وبالتالي ، لا يجب أن تكون لحظة حاسمة للحياة ، ولا يجب أن تكون شيئًا يمنع الناس من الاستمتاع بالحياة أو تجربتها بعد أن عاشوا من خلال التهاب النخاع المستعرض.

[00:28:54] دكتور جي جي ديفيبر: قطعاً. نعم. وعندما أتحدث إلى الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا ويسألونني على سبيل المثال ، "كيف حالك الآن أو كيف حالك حاليًا؟" ويجب أن أقول ، "حسنًا ، لم أتعافى حقًا كما كنت أتمنى ، لكنك ما زلت تجد طرقًا للتكيف واكتشاف الحياة." ومرة أخرى ، ربما يبدو الأمر مختلفًا بعض الشيء عما توقعته ، ولكن هناك طرقًا يمكنني من خلالها ، مرة أخرى ، أنني ممتن جدًا لما يمكنني فعله والأشياء التي أملكها وكل ذلك. لذلك ، أنا بالتأكيد أقدر وجهة نظرك ومشاركة تجربتك هناك. الكثير مما قلته له صدى في تجربتي أيضًا. لذلك ، أنا أقدر ذلك كثيرًا.

[00:29:36] بن هاريس: قطعاً. أنا أقدر الفرصة لمشاركة قصتي. لذا ، كما كنت قد تواصلت مع SRNA ، كان الأمر مثل ، كيف أشارك هذه القصة؟ لأنني أعتقد أنها قصة تستحق الرواية ، إنها قصة جيدة ، بالتأكيد لها نهاية سعيدة. ولكن ما هي بعض النقاط التي لدي؟ لأنه ، كما تحدثنا - وأنا منخرط مع مجموعات حول فيروس غرب النيل أو التهاب النخاع المستعرض ، في كثير من الأحيان ، القصص التي تصعد إلى القمة هي النتائج السيئة. ولذا ، أعتقد أنه من المهم بالتأكيد ، أشعر بالتأكيد بواجب التأكد من مشاركة قصتي وأقول ، "مرحبًا ، ليس كل شيء رائعًا في المؤخر ، ولكن يمكن أن يكون كذلك." هناك بالتأكيد تحديات نعيشها كل يوم ، ولكن بعد ذلك ، الحياة جيدة وهناك متسع كبير للأمل والإيجابية والأشياء العظيمة التي ستحدث بعد تعرضنا لانتكاسة في الحياة ، مثل الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض.

[00:30:26] دكتور جي جي ديفيبر: بالتأكيد ، حسنًا ، شكرًا لك. شكرا جزيلا لك على مشاركة قصتك مرة أخرى.