[00:00:00] كريسي ديلجر: أهلاً ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست SRNA "اسأل الخبير". هذا البودكاست عبارة عن حلقة "Community Spotlight" تضم عضو مجتمع SRNA ، Melanie Flood. اسمي كريسي ديلجر ، وسأدير هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تحظى سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023 برعاية جزئية من قبل Horizon Therapeutics و Alexion AstraZeneca Rare Disease و Genentech. تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم. تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:02:00] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، كان من دواعي سرورنا أن تنضم إلينا ميلاني فلود. أمضت ميلاني حياتها المهنية في الدفاع عن المجتمعات المحرومة في الولايات المتحدة وخارجها. في عام 2020 ، تسببت نوبة التهاب العصب البصري في فقدانها بصرها في عينها اليسرى. إن تشخيصها بمرض NMOSD السلبي المصلي بمتلازمة سجوجرن والمحن التي واجهتها منذ تشخيصها أشعلت التزامها بمساعدة المرضى الآخرين المصابين بأمراض نادرة. أسست ميلاني Mellie J Showroom ، وهي وكالة أزياء أوروبية مقرها في كاليفورنيا ولندن ، والتي أدارتها بشكل متزامن لمدة 13 عامًا أثناء عملها في مجال المناصرة بصفتها مديرة الاتصالات لمنظمتين تجاريتين في المملكة المتحدة - Social Enterprise UK [شريك استراتيجي لـ مكتب مجلس الوزراء] وجمعية الأزياء والمنسوجات في المملكة المتحدة - [شريك التحدي التجاري لوزارة التجارة الدولية].

[00:02:57] كانت ميلاني أيضًا مديرة التطوير والاتصالات لبنك سكرامنتو للطعام والخدمات العائلية. خلال فترة عملها في SFBFS ، طورت اتصالات استراتيجية ، وجمع الأموال ، وحملات التوعية العامة لمعالجة انعدام الأمن الغذائي في مقاطعة ساكرامنتو. وهي حاليًا مديرة الاتصالات في First 5 Association of California ، بالإضافة إلى مؤسستها التكميلية والمركز الخامس الأول لسياسة الأطفال. ميلاني خريجة الأكاديمية الأمريكية للفنون المسرحية في لوس أنجلوس وبرنامج المعهد الأمريكي للماجستير في الفنون المسرحية. وهي زميلة في RSA - الجمعية الملكية للفنون - وأصبحت مؤخرًا رئيسًا مشاركًا متطوعًا لفريق عمل السياسة الإقليمية للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة ، NORD. تقوم حاليًا بكتابة كتاب عن رحلتها الصحية وتقوم بتكوين مؤسسة بهدف تشكيل السياسة الصحية في كاليفورنيا لدعم مجتمع الأمراض النادرة. مرحبا بك وشكرا لانضمامك إلينا اليوم. هل تمانع في تقديم نفسك لفترة وجيزة؟

[00:04:07] فيضان ميلاني: نعم ، اسمي ميلاني فلود. أنا امرأة تبلغ من العمر 47 عامًا أعيش في شمال كاليفورنيا ، ولدي NMOSD مصابًا بمتلازمة سجوجرن.

[00:04:21] كريسي ديلجر: وفيما يتعلق بظهور NMOSD ، ما هو العمر الذي بدأت فيه تعاني من الأعراض وما هي هذه الأعراض الأولية التي عانيت منها؟

[00:04:33] فيضان ميلاني: لذا ، كانت رحلتي مع NMOSD - أعتقد أن كل شخص فريد من نوعه. كان مثيرا للاهتمام. بدأت أعاني من الأعراض عندما كنت طفلاً صغيرًا. أستطيع أن أتذكر منذ أن كنت في السابعة من عمري أنني كنت أعاني من الحساسية تجاه الحرارة ، والقيء من التواجد في الحر في رحلة إلى أريزونا مع عائلتي عندما كنت في التاسعة من عمري. كان لدي أيضًا قلق من سن 11 ، كنت أعاني من الاكتئاب - كنت أقول سنوات مراهقتي ، ثم كانت الحلقة الرئيسية الأولى ، أعتقد أن ما يمكن أن يسميه الناس الانتكاس ، كان حلقة من القيء والفواق.

[00:05:19] عندما كان عمري 23 عامًا ، كنت في مدرسة الدراسات العليا في ذلك الوقت ، كنت ممثلة مسرحية. ذهبت إلى برنامج ماجستير الفنون الجميلة في American Conservatory Theater ، وكنت ألعب Belle على المسرح الرئيسي ، سنتي الثانية خلال "A Christmas Carol" ، وقد قدمت حوالي 26 عرضًا و- آسف 40 عرضًا في 26 يومًا. لقد كان كثيرًا ، وكانوا يدربوننا على المسرح وفي برودواي وكان لدي يوم عطلة في الأسبوع بشكل أساسي ، وكنت أذهب إلى برنامج الماجستير في ذلك الوقت ولكني أقوم أيضًا بدور رئيسي على المسرح الرئيسي مع الممثلين المحترفين أيضًا .

[00:06:00] وهكذا انتهينا للتو من العرض. كنت قد سافرت إلى نيويورك في عيد الميلاد مع صديق لي في ذلك الوقت. كانت عائلته من هناك وذهبت إلى أصدقائي ، الذين نشأت معهم ، والذين كانوا يعيشون في نيويورك ، وكان لدي نوبة من التقيؤ والفواق التي لم تتوقف. وهكذا ، ذهبت إلى المستشفى هناك. لا أستطيع حتى أن أتذكر أيهما. ولم يتمكنوا من إيقاف القيء والفواق ، وخرجت من المستشفى. أتذكر أنه كانت هناك عاصفة جليدية. لقد أعطيت نوعا من حبوب منع الحمل لوقف القيء. ومن المفارقات أننا كنا في مصعد وكان هناك رجل نبيل يدير المبنى. وكان أوروبيًا ، ولم يكن يتحدث الإنجليزية. بدأت أتقيأ في المصعد ، الماء فقط فقط ، وأمسك رأسي بهذه الطريقة بإحكام شديد لدرجة أنه في الواقع أوقف القيء.

[00:07:01] وبعد ذلك سريعًا إلى 10 سنوات بعد ذلك مثل 2013 ، أنا أعيش في لندن. كنت أعمل في ذلك الوقت. أعمل في مجال المناصرة وأعمل مديرة اتصالات. ومرة أخرى ، كنت دائمًا فتاة عاملة. لذلك ، كنت أعمل دائمًا كثيرًا وكنت أمتلك شركة أزياء في ذلك الوقت أيضًا. وهكذا ، كنت أفكر دائمًا أنني كنت أستنزف جسدي ، وهذا هو سبب الإرهاق. وكنت أعاني من إرهاق شديد ، ولكن كان لديّ نوبة من التقيؤ والفواق. وقد جاءت صديقة لي في ذلك الصباح لمساعدتي ونظرت إلي وقالت ، هل تحتاجين سيارة إسعاف؟ وقد فقدت مثانتي بالفعل وهذا لم يحدث من قبل.

[00:07:48] ولذا اتصلت بسيارة إسعاف. كانت هناك بعض التعليقات في سيارة الإسعاف من EMTs. أتذكرهم يقولون شيئًا عما إذا كنت بالخارج للشرب في الليلة السابقة. وقد أصبت بالتقيؤ والفواق ، ولذا دخلت المستشفى لمدة خمسة أيام تقريبًا. ثم حدث ذلك مرة أخرى ثم خرجت من المستشفى. وقد تم طرح بعض المصطلحات حول ربما كان مرض كرون أو التهاب القولون أو اللوكيميا. قالوا إن لدي عدد خلايا دم بيضاء مرتفع للغاية ، لكنهم لم يتمكنوا من العثور على العدوى. وبعد ستة أشهر دخلت المستشفى مرة أخرى ، وكان الأمر أكثر حدة مع القيء والفواق.

[00:08:34] وفي ذلك الوقت ، أعتقد أنه من المهم أن أذكر أنني كنت مخطوبة لشخص من أوروبا. كان سويسريًا وقد ألغينا حفل زفافنا. وهكذا ، كنت أميل إلى حدوث نوبة ، أو انتكاسة ، أو عندما كنت مرهقًا ، أو إذا حدث شيء مزعج في حياتي ، فسوف أعاني من نوبة كهذه وأدخل المستشفى. لذا ، كان ذلك في مثل 2013 و 2014 حيث حدثت تلك الحلقات.

[00:09:08] كريسي ديلجر: حسنًا ، يبدو أن هذه رحلة طويلة للوصول إلى النقطة التي أنت فيها بالفعل - حيث تم أخذك على محمل الجد بالفعل وتم إعطاؤك تشخيصًا حقيقيًا. لذا أعتقد أن تأخذنا من هناك. هل كانت تلك الحلقة الأخيرة التي تم فيها تشخيصك أخيرًا؟

[00:09:35] فيضان ميلاني: لا ، أتمنى. لذلك ، كنت أعاني من إرهاق مجنون وفي الثلاثينيات من عمري - لم أفقد مثانتي أبدًا ، لكنني كنت أعاني من مشاكل في المسالك البولية. لذلك ، عشت في أيرلندا لفترة من الوقت قبل لندن. كان لدي طبيب مسالك بولية. بعد تلك النوبات ، أرسلوني إلى طبيب الجهاز الهضمي لأنني كنت أعاني من مشاكل في الأمعاء. قالوا إن لدي IBS وكل هذه الأشياء التي أعرف الآن أنها مرتبطة بـ NMO ولكن في ذلك الوقت كنت أتنقل كثيرًا ، لكن لم يكن أحد يضع قطع الألغاز معًا. كنت بالتأكيد أعطي المعلومات. ما يخبرني به أطبائي الآن ، وخاصة فريق طب الأعصاب ، يقولون دائمًا أنك جيد جدًا في سرد ​​التواريخ والأوقات ، والأعراض ، والكثير من الناس لا يتذكرون ولكن كما قلت ، أنا أعمل في الاتصالات من أجل معيشة. لذلك ، أقوم بتوثيق الأشياء التي تحدث لي وأعراضي.

[00:10:31] كان عمري حوالي 38 عامًا في ذلك الوقت. تقدم سريعًا إلى عام 2020 وكنا نعيش في أوقات COVID ، وكان هذا في أغسطس. في الأشهر الستة التي سبقت ذلك شهر أغسطس ، سأقول من فبراير 2020 ، كنت أعاني من أعراض في الأمعاء والمثانة ، لكن التعب كان شديدًا. وكان لدي خالة توفيت من السرطان عندما كان عمري حوالي 30 عامًا وكنت أقول لأختي ، "أوه ، أنا مثل العمة شيري ، أنا مصابة بالسرطان." أود أن أقول لها فقط ، "أنا متعبة من السرطان. أنا متعب جدا. أنا لا أفهم ما يحدث بجسدي ". ولأن عمتي قد توفيت من سرطان القولون ، اعتقدت بالتأكيد أنني مصابة بالسرطان.

[00:11:22] ولذا سيكون لدي اهتزازات داخلية عندما أنام لكني لم أعرف ما هي. لذلك ، عندما يتعب جسدي حقًا - ويستمر هذا. ما زلت لدي هذا حتى يومنا هذا. أشعر به بشكل أساسي عندما أستيقظ في الصباح ، يهتز جسدي من الداخل لكن لا يمكنك رؤيته ، لكن يمكنني الشعور به. ويحدث ذلك فقط عندما أكون مستيقظًا إذا كنت في حرارة شديدة أو إذا كنت متعبًا حقًا. وهكذا ، كنت أواجه تلك المشكلات. كنت أعاني من الخدار. لم أدرك أنه كان الخدار. كنت أقود السيارة حرفيًا إلى العمل ، ولم أستطع البقاء مستيقظًا ، وكان الأمر قلقًا بالنسبة لي. وذهبت إلى طبيبي الابتدائي. إنها رائعة. بدأت في القيام بالكثير من أعمال الدم. اكتشفت أنني أعاني من نقص فيتامين د. لقد وضعتني على جرعة فيتامين (د) والتي اكتشفتها لاحقًا تسمى جرعة MS. ثم واصلت عمل الدم.

[00:12:22] وما حدث في أغسطس استيقظت ذات صباح وفي هذا الوقت - أعتقد عام 2020. كنت سأكون 45 عامًا. كان عمري 45 عامًا ، واستيقظت وقبل بضعة أيام في يوم الجمعة في عيني اليسرى بدأت في ملاحظة هذه السحب السوداء الصغيرة واعتقدت أنني وضعت الكثير من الماسكارا أو شيء من هذا القبيل ، أو أنني لم أقم بإزالة مكياجي بشكل صحيح. وظللت أفرك عيني ولم أكن أرتدي الماسكارا ، لذلك كنت في حيرة من أمري. ثم في اليوم التالي خرجت مع صديقي المفضل ، وأخبرتها أنني أعاني من مشكلة في الرؤية.

[00:13:10] اعتقدت - بسبب COVID لدينا جميعًا الكثير من مناديل Clorox المبللة - التي قمت بتنظيفها ، وكنت قد مسحت عيني أو شيء من هذا القبيل. ووضعت بعض قطرات العين في عيني. وكانت هذه الليلة قبل أن أفقد بصري. واستيقظت في صباح يوم الأحد وانخفضت بصري مثل ستارة سوداء حوالي النصف - آسف الثلث أسفل عيني اليسرى. وعلى الفور علمت أن هناك خطأ ما. وذهبت لرعاية عاجلة وعشت بالفعل خلف المستشفى.

[00:13:40] أعيش في منطقة ساكرامنتو الكبرى ، وتوجهت بالسيارة إلى المستشفى. وقد أعطوني هذه البطاقة الحمراء وقالوا إنك بحاجة للذهاب إلى غرفة الطوارئ. ولم أدرك ما كان عليه. وقالوا هل يمكنك الوصول إلى هناك بنفسك؟ كان مثل البيت المجاور. كنت مثل ، "نعم ، يمكنني القيادة. لقد فقدت بعضًا من قمة رؤيتي ". ذهبت إلى غرفة الطوارئ. قاموا بفرزتي على الفور ، وأخبروني أنهم كانوا يضعونني في سيارة إسعاف إلى جامعة كاليفورنيا في ديفيس. وظنوا أنني أعاني من انفصال الشبكية. وكان يوم الأحد ، ولم يكن لديهم المعدات اللازمة للعمل معي. وكانوا في الواقع يتصلون بـ UCSF و UC Davis لمعرفة ما إذا كانوا متاحين ، وما إذا كان لديهم المعدات هناك. هذا ما قالوه.

[00:14:32] ولذلك وضعوني في سيارة الإسعاف. قالوا إنها عملية جراحية ولكن يجب أن أجريها على الفور في غضون 24 ساعة. وهكذا ، وصلت إلى جامعة كاليفورنيا في ديفيس. ويأتي فريق طب العيون ليقيموا شبكتي. ثم رأيت فريق علم الأعصاب يأتي ويبدأون في إجراء اختبارات الوظائف الحركية علي. وعمتي كانت متزوجة بالفعل من طبيب أعصاب عندما كنت صغيرة. وكنت مثل ، في رأسي ، "لماذا يجرون اختبارات الوظائف الحركية علي إذا كنت أعاني من انفصال الشبكية؟" كنت مرتبكة للغاية ، وبدأت في طرح الأسئلة وسمعت طبيب العيون أو طبيب العيون يقول لزميلها المقيم ، "واو ، شبكتها تبدو جميلة." ثم عرفت. وقالوا ، "حسنًا ، يمكن أن يكون التهاب العصب البصري." وكانت تلك أول مرة أسمع فيها تلك الكلمات. وسألتها إن كنت بحاجة لعملية جراحية فقالت ، "لا ، نحن نعالجها بالستيرويدات." ثم بدأ ذلك في حدوث زوبعة ، وذلك عندما بدأ كل شيء.

[00:15:41] لقد استغرق الأمر بعض الوقت للوصول إلى هناك بالتأكيد ، لكن من الواضح أنهم وصلوا إليها على الأقل في مرحلة ما. لذا ، هل يمكنك إرشادي خلال ما كانت عليه العملية بمجرد تحديد ذلك أنه كان في الواقع التهاب العصب البصري ، وهو أمر يتعلق بعلم الأعصاب بدلاً من شيء آخر؟ هل أجرى أطباؤك اختبارات الدم أو أكوابورين 4 أو الأجسام المضادة لـ MOG؟ ما هي الاختبارات التشخيصية الأخرى التي أعطيت؟

[00:16:16] إذن ، تولى فريق طب الأعصاب المسؤولية من هناك وأجروا مجموعة من الاختبارات. أعني أنه كان لدي ثقب في أسفل الظهر. لم يذكروا أيًا من الأمراض التي اعتقدوا أنني قد أصبت بها ، وعلمت السبب لاحقًا من طبيب الأعصاب الخاص بي أنهم لا يرغبون في تشخيصها في المستشفى. وهكذا ، لم أكن أعرف ذلك في الوقت الذي أخبروني فيه بشكل أساسي. لذلك ، أجريت أشعة سينية على صدري. لقد أجريت فحص بالأشعة المقطعية. كان لدي التصوير بالرنين المغناطيسي. كان التصوير بالرنين المغناطيسي أكثر من أربع ساعات. أعني أنه كان - حسنًا ، الآن أحصل عليهم بشكل متكرر - ولكن في ذلك الوقت كان الرأس ، والدماغ ، والمدارات ، والعمود الفقري الصدري ، والعمود الفقري العنقي ، ثم جميع تحاليل الدم ، وكل الدم يعمل. وقالوا لي بشكل أساسي ، "نحن بحاجة إلى استبعاد كل شيء. نحتاج إلى التأكد من أننا استبعدنا كل شيء وأن هذا ليس بسبب فيروس أو بكتيريا ، أو أي شيء قبل أن نبدأ العلاج ".

[00:17:26] وهكذا فعلوا. كانت 24 ساعة. وخلال تلك الـ 24 ساعة ، بنهاية اليوم - أعتقد أنها كانت نهاية اليوم الأول عندما حصلت على أول حقن Solu-MEDROL. كانوا يعالجونني بالكورتيكوستيرويدات. وبحلول ذلك الوقت كان قد هبط تمامًا. كانت ستارة سوداء طوال اليوم وقد تحولت إلى دبوس ، ثم اختفت. وما زلت أرى في عيني اليمنى بوضوح. وهكذا ، بدأوا الحقن. فعلوا معي ثلاثة أيام من الكورتيكوستيرويدات. ثم أرسلوني إلى المنزل وقيل لي إن لديهم طبيب عيون أعصاب ، وسوف يتم تحديد موعد معي ، وسيتصلون بي - وطبيب أعصاب وأخصائي أمراض الروماتيزم. سيتم تشكيل فريق من أجلي.

[00:18:21] ومرة ​​أخرى كان مجرد التهاب العصب البصري في ذلك الوقت. لم أكن متأكدة مما كان عليه. ثم ذهبت لأول موعدي لرؤية طبيب أعصاب العيون. أعتقد أنه بعد سبعة أيام وأجرت اختبارات علي ، وأجرت اختبارات ميدانية بصرية ونظرت إلى عصبي البصري ، وقاموا بإجراء جميع اختبارات OCT وكل هذه الأشياء. وأجلستني وقالت إنها كانت تقفز إلى عيني اليمنى وأنني بحاجة للذهاب إلى غرفة الطوارئ من مكتبها وأنهم سيضعون قسطرة في رقبتي ، وكانوا سيفعلون ما يسمى فصل البلازما .

[00:19:16] آسف لقد تلقيت القليل - لقد انهارت البكاء قليلاً وقالت ، "هذا كل شيء - الكثير من الناس لديهم رد الفعل هذا. أعلم أن الأمر يبدو مخيفًا ". وأنا مثل ، "لا ، لنفعل ما يتعين علينا القيام به." وهكذا ، فهي نجمة موسيقى الروك. لقد أنقذت بصري. اسمها الدكتور أليسون لو. إنها شخص رائع. وذهبت. لقد اعترفوا بي مباشرة. حصلت على جرعتين إضافيتين من الكورتيكوستيرويدات لأنني تناولت ثلاث جرعات. ثم بدأنا علاج فصادة البلازما وعمومًا ، سوف يعطونك خمس علاجات كل يومين لمدة 10 أيام. لكني كنت أقوم بعمل جيد. أعطوني سبعة. لكن في ذلك الوقت لم يكن لدي ضوء في عيني اليسرى ، سوداء تمامًا ، ولا رؤية. وكان الأطباء يدخلون ويخرجون. كان لدي فرق لأمراض الروماتيزم. شعرت وكأنني كنت حلقة من غريز أناتومي ، وكنت أمزح مع جميع الأطباء وأطباء الأعصاب. سيأتي فريق أمراض الروماتيزم. أود أن أقول ، "أوه أنا من المسلسل المنتظم في غريز أناتومي. أنا لست ضيف الشرف ، أليس كذلك؟ "

[00:20:34] وهم يقولون ، "أنت مضحك جدًا" لكنني أشعر أنه إذا لم تستطع الضحك ، فسوف تبكي. ولا بأس في البكاء ، لكنني اخترت العيش في العالم حيث أسخر مما أمر به لأنه جنوني للغاية ولا يمكنك اختلاق هذه الأشياء. وهكذا ، خرجت من المستشفى ، ولم يكن لدي ضوء في عيني ، صفر. وكنت قلقة من أن العلاجات لن تنجح. ومرة أخرى ، سمعت كلمات NMO من الفريق الذي كان يقوم بعملية فصل البلازما ، في الواقع في اليوم الذي كنت أغادر فيه. وقد شعرت برد فعل في الركبة عندما قال لي أحد الأطباء ذلك لأنني حضرت أشخاصًا آخرين. جاءني طبيب أعصاب وأخبرني أن نتيجة اختبار سجوجرن إيجابية. أخبرني أنني جئت إلى لوحة لمرض الذئبة ربما لكنها في الواقع - هذا ليس في الرسم البياني الخاص بي. إنهم لا يعاملونني من أجل ذلك ، لكنني بالتأكيد مصابة بـ Sjögren. وقد أرسلوا البزل القطني الخاص بي إلى Mayo Clinic وأن نتائج اختبار MOG سلبية بالنسبة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO). وقال لي ، "أنت لا تريد NMO. كنت لا تريد أن." وكنا نأمل في مرض التصلب العصبي المتعدد.

[00:22:05] وكان لدي - سأقول هذا ، كان لدي أيضًا فرقتان قليلتي النسيلة ولذا خرجت من المستشفى ثم التقيت بطبيب الأعصاب ، وذلك عندما قيل لي إنهم يعتقدون أن لديّ مرض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، وهو خارج الجسم ، وهو شخص لم يتم اختباره إيجابيًا تجاه الجسم المضاد أكوابورين -4. ثم بدأ يتحدث معي عن خطط العلاج. ويجب أن أقول هذا أيضًا. كنت أتناول 80 ملغ من بريدنيزون منذ البداية وهذا وحش آخر تمامًا يمكننا التحدث عنه لاحقًا. لكن عندما خرجت من المستشفى وكل الأشياء التي أثرت على جسدي ، قال طبيب الروماتيزم الخاص بي إن لا أحد يصاب بالعمى عند تناول 80 ملغ من بريدنيزون. وسأخبرك أن هذا صحيح. لكنها ستفسد أسنانك ومفاصلك. وكان لدي اعتلال عضلي الستيرويد وهو شلل وكل من يعرف عن مرض التهاب النخاع والعصب البصري يعرف أنه يهاجم العصب البصري والعمود الفقري.

[00:23:05] وهكذا عندما عدت إلى المنزل من المستشفى في منتصف الليل ، كانت أفضل صديق لي ، تقيم في مكاني عندما كنت في المستشفى. وكانت هي وأختي وأمي صخرتي ، وكانت نائمة في غرفة نومي. واضطررت إلى الاتصال بها في الساعة 3:30 صباحًا من سريري لأنني لم أستطع المشي وظننت أنني أعاني من انتكاسة وأعني ؛ يمكنك أن تتخيل كيف يبدو الأمر عندما تستيقظ أعمى ، وهو ما فعلته ، ولكن بعد ذلك أستيقظ ولا تكون قادرًا على المشي عندما تصل إلى المنزل من المستشفى. لكن طبيبي الأساسي ، اتصلت بها على الفور في الصباح ولأنني تمكنت من المشي مرة أخرى بعد أن كان الألم شديدًا للغاية وأخبرتني أنه من المحتمل أن أعاني من اعتلال عضلي الستيرويد وهو ما فعلته ، لكن هذا حدث مرتين بالفعل.

[00:24:00] واضطررت إلى الاتصال بأختي في الساعة 3:30 صباحًا ذات مرة وسحب جسدي حرفيًا - وليس الزحف لأنني لم أستطع المشي - اسحب جسدي إلى الباب الأمامي وافتحه حتى يمكنها أن تأتي إلى منزلي. لذلك ، كان هناك الكثير من الآثار الجانبية التي تحدث جنبًا إلى جنب مع الدواء. أنا دائما أقول أنه أهون الشرين. أريد أن أرى ، وأريد أن أمشي ولكن في داخل ذلك تحدث أشياء أخرى.

[00:24:31] كريسي ديلجر: قطعاً. أريد فقط أن أقول شكراً لك على إخبارنا بكل هذا وأنا أعلم أنه لا بد أنه كان وقتًا عاطفيًا كما أنه سيجعل أي شخص عاطفيًا ينظر إلى الوراء ويفكر في ذلك الوقت. لذا ، فقط أقدر تحدثك معنا حول هذا الأمر اليوم لأنني أعتقد أنه سيساعد الآخرين الذين يمرون أو مروا بنفس الرحلة على معرفة أنهم ليسوا وحدهم. لذا شكرا لك. لكنها تجربة مرعبة حقًا. أنا متأكد من أنني لا أستطيع أن أتخيل الاستيقاظ وعدم القدرة على الرؤية.

[00:25:10] فيضان ميلاني: وسأقول هذا أيضًا ، في عالم COVID ، لم يُسمح لي باستقبال زوار طوال هذا الوقت. لذلك فقدت بصري. معظم الناس لديهم محام مثل أحد أفراد الأسرة. لم يُسمح لي بالحصول على ذلك لأنه لم يكن مسموحًا بدخول المستشفيات في ذلك الوقت. وكانت هذه أيام ما قبل التطعيم. لذلك ، عندما عدت إلى المنزل ، أعتقد أنه من المهم أيضًا أن أذكر ، بعد شهرين من فقدان بصري ، بسبب نظامي الذي كان يعاني من نقص المناعة. لقد وضعوني على بريدنيزون ، وكنت أتناول الآزوثيوبرين أيضًا حتى نتمكن من بدء الحقن. وهذا ما قرروا القيام به ، حقن ريتوكسان. لقد أصبت بالتهاب رئوي COVID ، وعُزلت لمدة أسبوعين في المستشفى في مايو واعتقدت أنني سأكون بخير ، لكنني انزلقت بسرعة كبيرة ، ولم أستطع حتى المشي إلى الحمام في المستشفى. كان لدي صوان بجوار سريري لمدة أسبوعين وتم توصيل الأكسجين بالحائط في المنزل لمدة شهرين بعد ذلك.

[00:26:17] ولذا لم يكن علي فقط إعادة تأهيل جسدي وتعلم كيفية المشي والطهي وركوب الدراجة والقيادة والقيام بكل هذه الأشياء كشخص فقد للتو بصره في عين واحدة ، ولكن رئتاي متخففتان بشكل دائم الآن أيضًا. ولم أصب بالتهاب رئوي قط وكان ذلك فقط - كان عام 2020 قاسياً. أنا لن أكذب. عندما يشتكي الناس من عدم ذهاب أطفالهم إلى حفلة موسيقية ، فأنا مثل ، "لقد فقدت البصر وأصبت بالتهاب رئوي COVID." أعني ، أنا لا أقول إنني أقارن نفسي بأشخاص آخرين ، لكن في بعض الأحيان يجب أن أفعل ذلك ، عندما يشتكي الناس من الأشياء ، أتركها تذهب في أذن واحدة وتخرج من الأخرى لأنه مرة أخرى ، أصبحت حياتي مجنونة للغاية في عام 2020 و لن تكون هي نفسها. لكن يمكنني أن أقول بصراحة إنني في مكان رائع حقًا في حياتي ولدي أصدقاء وعائلة رائعون وأنا أعيشها فقط.

[00:27:27] كريسي ديلجر: أقدر لك قول ذلك لأن هذا شيء - يضاعف حقيقة أنه تم بالفعل تشخيصك بهذا الاضطراب الذي يغير حياتك ثم أيضًا مع COVID علاوة على ذلك ، مجرد سيناريو مرعب ، لكنك هنا كدليل على أنك قوية بما يكفي لتجاوزها. لذا ، هذا رائع. لذلك ، أعتقد أننا توقفنا من حيث عدت إلى المنزل من المستشفى ، من الواضح أنك تعاني من بعض الآثار الجانبية المروعة من بريدنيزون والأدوية الأخرى. هل أحالك أطبائك إلى أي إعادة تأهيل؟ أي شيء للمساعدة في المشاكل البصرية التي تعاني منها الآن أو أي إعادة تأهيل جسدي؟

[00:28:16] فيضان ميلاني: لا ، لقد كان لدي معالج وظيفي في المستشفى عندما فقدت الرؤية لأول مرة. وقد سألني طبيب الأعصاب إذا شعرت أن ذلك كان مفيدًا عندما فعلت ذلك - وكنت صادقًا جدًا معه. إنه رائع. قلت ، "لا ، لم يساعد كثيرًا حقًا. لقد فعلت ذلك بمفردي حقًا وأعتقد أنه كان الخوف من عدم الإصابة - لدي إعاقة لا يستطيع الناس رؤيتها. أعني أنها ليست فقط الرؤية ولكن أيضًا التعب الذي أعانيه. وهكذا ، لأن ولاية كاليفورنيا معترف بها في الواقع أن سجوجرن هي إعاقة بسبب الإرهاق الذي تسببه. وبالتالي ، فإن وجود أمراض المناعة الذاتية مثل الطبقات فوق بعضها البعض ، فأنا متأكد في بعض الأحيان أنني لا أعرف ما إذا كان دوائي أو الإرهاق هو ما يجعلني أشعر بالتعب ، لكنني حقًا أعدت تأهيل جسدي بنفسي.

[00:29:19] ولقد كنت دائمًا نشيطًا جدًا فيما يتعلق بالمشي لمسافات طويلة. أعني سأقول هذا ، لم أعد أركض. لقد تعرضت لحادث صغير على الطريق عندما قررت الإعجاب - بعض الضوء عاد في النهاية إلى عيني اليسرى ولدي ما يسمونه رؤية الظل في تلك العين. لذلك ، أنا أعمى تمامًا فيه ، لكن يمكنني رؤية أشكال بعض الأشياء ، وهي مثل الرمادي والأسود والقليل من الأبيض. يبدو الأمر كما لو أن شخصًا ما أخذ مطرقة إلى طاولة زجاجية مثل نمط الفسيفساء وحطمها. هذا ما يبدو عليه. لقد استغرق الأمر رؤيتي الليلية. يكاد لا أستطيع أن أرى في الظلام على الإطلاق. ليس لدي حقا رؤية ليلية. أنا بحاجة إلى بعض الضوء للالتفاف. لكن مرة أخرى ، أعتقد أنه يجب عليك التوجه نحو الأشياء التي تجعلك تشعر بالخوف. لذا ، لا ، لم يكن لدي متخصص مساعد لي.

[00:30:21] لكن أنا وصديقي المفضل ، ذهبنا للتخييم وأذكر أنني نظرت إليها وقلت ، "علي ، على ما أعتقد ، يا إلهي ، الشمس تغرب." لم أخرج أبدًا من منزلي في الظلام ليلا منذ أن فقدت بصري. وقد مر عام ونصف في هذا الوقت. وهي تقول ، "لقد حصلت عليك." كان لديها مصباح يدوي من أجلي. كل أصدقائي كانوا مذهلين. كان لديهم هذا الضوء الغامر مثل المخيم وصديقي الأخرى - كان عيد ميلادها. كانت ترتدي هذا مثل عصا بريق على رقبتها. أعني أنه كان رائعًا وأعتقد أنه من المهم أن تفعل تلك الأشياء التي تجعلك تشعر بالخوف. سأبدأ دروس ركوب الخيل قريبًا أيضًا وأي شيء يمكن أن يساعد في توازن.

[00:31:05] كريسي ديلجر: حسنًا ، هذا رائع. يبدو هذا وكأنك تتحكم في الأمر وتتحرك بالتأكيد بشكل إيجابي في الاتجاه الصحيح.

[00:31:16] فيضان ميلاني: حسنًا ، وسأقول هذا أيضًا. لقد سافرت دائمًا وعشت في أوروبا لمدة 10 سنوات وعملت هناك ، لكنني سأقول إنني قمت برحلة ، رحلتي الأولى بمفردي لأنني سافرت في جميع أنحاء العالم بمفردي. انتقلت إلى أوروبا وحدي وانتقلت إلى نيويورك وحدي عندما كنت أصغر سناً. وأردت فقط القيام برحلة ولذا قمت برحلة في شهر مايو من العام الماضي 2022 ، وكانت هذه هي المرة الأولى التي استقل فيها طائرة بمفردي مرة أخرى. وكان ذلك رائعا. وبعد ذلك كان لديّ رحلة طيران في طريق العودة إلى المنزل وأدركت ، يا إلهي ، لقد أطفأوا جميع الأضواء ولن أتمكن من الرؤية مرة أخرى. لكن في الواقع كان لدي هذا الرجل اللطيف جالسًا بجواري وقد أسقطت نظارتي للقراءة ولا يمكنني رؤية أي شيء على الهاتف بدون نظارات القراءة الخاصة بي بعد الآن. وقلت له للتو. قلت ، "أنا أعمى في عيني اليسرى. لقد أسقطت نظارتي للتو. لا أستطيع الرؤية في الظلام ". كان لطيفا جدا. أعني حرفيًا ، أنه ساعدني طوال الرحلة بأكملها ، لكن كما قلت ، لا يستطيع معظم الناس معرفة ذلك. وهكذا ، فهم لا يعرفون حتى أقول ، "لا أستطيع الرؤية. هل بإمكانك مساعدتي؟"

[00:32:35] كريسي ديلجر: حسنًا ، هذا رائع رغم ذلك. هذا يبدو وكأنه رحلة مذهلة. لذا ، بالإضافة إلى الرؤية ، أعتقد أنك تحدثت عن القليل من قضايا الرؤية. هل لديك أي أعراض حالية أخرى نتيجة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري؟

[00:32:50] فيضان ميلاني: نعم ، أود بالتأكيد أن أقول إنني أعاني من مشاكل في المثانة والأمعاء. ولدي بعض الضعف في ساقي وذراعي. والتعب حقيقي. ربما تكون حساسية الحرارة هي الأسوأ. وأنا أعيش في منطقة ترتفع فيها درجات الحرارة إلى 112 و 114 درجة في الصيف. لذلك ، كان هذا من أصعب الأشياء هو عدم القدرة على الخروج. أعني لقد حاولت. حتى أنني جلست في الخارج لتناول العشاء في الصيف في الساعة 5:00 ودرجة الحرارة 86 درجة فقط في الظل. وقد مررت بحلقة مخيفة ذات مرة. وكنت مع أختي وصديقي المفضل ، واضطررت إلى المغادرة والجلوس في سيارتي وتشغيل مكيف الهواء. لذلك ، هذا صعب. وبعد ذلك فقط الآثار الجانبية للدواء.

[00:33:54] كريسي ديلجر: هذا يقودني إلى سؤالي التالي. هل تتناول أي علاجات طويلة الأمد لإدارة مرض التهاب النخاع والعصب البصري الخاص بك؟ وما هي عملية تحديد العلاج الذي يجب اختياره ، إن وجد؟ ما هي تلك العملية؟ وهل شعرت أن لديك معلومات كافية لاتخاذ قرار مستنير؟

[00:34:15] فيضان ميلاني: نعم. لذلك ، بدأت في تناول 80 ملغ من بريدنيزون ثم تم وضع بعض الآزوثيوبرين أيضًا في الفترة التي سبقت حقن الريتوكسان. قرر طبيب أعصاب العيون وطبيب الأعصاب وطبيب الروماتيزم معًا أن هذا هو أفضل مسار وهذا ما كنا سنفعله في البداية. ومن ثم قمنا بإزالتي من بريدنيزون. ظللت على الآزوثيوبرين وبدأت حقن الريتوكسان في يناير من عام 2021. كان من المفترض أن أبدأ في نوفمبر من عام 2020 ، لكنني كنت مصابًا بفيروس كورونا ، وبالتالي تم تأجيل ذلك. ثم كانت هناك مشكلات مع شركة التأمين الصحي ، وكان من المفترض أن أحصل على عقار ريتوكسان كل ستة أشهر. تعال في شهر يوليو عندما كان من المقرر أن أحصل على حقنة الريتوكسان التالية ، قرروا استبداله بدواء حيوي يسمى Ruxience والذي لم أتفاعل معه بشكل إيجابي. لذلك ، انتهى بي المطاف بالطفح الجلدي على الفور ثم لم ينجح الأمر ، ولاحظت أنني أعاني من مشاكل في الرؤية في عيني اليمنى.

[00:35:27] اتصل بي طبيب العيون العصبي الخاص بي بعد ساعات عندما رأت أحد اختباراتي التي أكملتها للتو وأخبرتني أن أذهب إلى غرفة الطوارئ ولذا ذهبت لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. لقد بدأنا في دورة مدتها خمسة أيام من الكورتيكوستيرويدات Solu-Medrol مرة أخرى. لذا ، من الواضح أن هذا الدواء لم ينجح وفقط لتوفير بضعة دولارات لشركة التأمين الصحي. لقد واجهت العديد من المشكلات معهم حول الحقن. لقد غيرت وظيفتي في هذه العملية لأنني كنت بحاجة إلى وظيفة يمكنني من خلالها العمل من المنزل. كنت في الواقع عاملاً أساسيًا أثناء COVID. لذلك ، كنت مدير التطوير والاتصالات في بنك الطعام لدينا في مقاطعة ساكرامنتو. وهكذا ، لم نعد إلى المنزل أبدًا أثناء الوباء. وكان مكانًا رائعًا للعمل ، وقد أحببت الجميع هناك ، لكنني كنت بحاجة إلى أن أكون في مكان ما حيث يمكنني أن أكون في المنزل وليس في بيئة حيث كنت موجودًا حول الكثير من الناس طوال الوقت لأن نظام المناعة لدي كان معرضًا للخطر.

[00:36:31] وهكذا قمت بتغيير وظيفتي وعندما فعلت ذلك كان التأمين الصحي الذي كان لدي هو نفس شركة التأمين الصحي التي كنت أمتلكها في وظيفتي القديمة. ومع ذلك ، كانت الخطة مختلفة ، وقد أخروا رعايتي مما تسبب في فقدان بعض الرؤية في عيني اليمنى. لقد وُضعت على CellCept - جرعة عالية جدًا من CellCept - لمكافحة فقدان البصر وكان علي محاربته. كان علي أن أذهب إلى قسم الرعاية الصحية المدارة. لحسن الحظ ، في الوقت الذي شغلت فيه مديري وظيفتي الجديدة ، ساعدت في كتابة التشريع الخاص بالعقاقير غير المصنفة وقالت إن هذا ليس قانونيًا. لا يمكنهم فعل ذلك لك لأنهم يعاملون NMO خارج التسمية. حسنًا ، لن أفعل حتى - تمت الموافقة على الأدوية التي وافقوا عليها والتي تعرفها في عام 2019 مع إدارة الغذاء والدواء. لن يعملوا معي على أي حال. أنا سلبي. ليس لدي الجسم المضاد aquaporin-4 على أي حال.

[00:37:35] وهكذا تناولت الريتوكسان من قبل. تمت الموافقة عليه من قبل. اضطررت للذهاب من خلال قسم الرعاية الصحية المدارة مع محام. لقد ربحت قضيتي. حصلت على الحقن ، لكنه تسبب في ضرر لا يمكن إصلاحه في عيني اليمنى ، لذلك لدي غيوم سوداء وجروح في تلك العين. عندما اعتدت أن أكون قادرًا على الرؤية بشكل أكثر وضوحًا ، لذا فأنا حاليًا لم أعد أتناول عقار mycophenolate والذي يُعرف أيضًا باسم CellCept. لكن هذا الدواء وضعني في المستشفى عدة مرات لأنني أصبت ببعض الالتهابات. لقد أصبت بـ COVID للمرة الثالثة في يونيو من عام 2022 ثم أصبت بخلل في المعدة. وهكذا ، أواصل محاربة شركة التأمين الصحي من أجل الحقن. من المفترض أن أحصل عليهم في أبريل. لقد وافقوا عليه للتو لكنهم وافقوا عليه فقط حتى 31 مارس عندما يعلمون جيدًا أنني أحصل عليه كل ستة أشهر وبالتالي لم تتم الموافقة عليه. سأقوم بهذه العملية مرة أخرى الآن وأطبائي - قال لي أحدهم ، "لم أر شيئًا كهذا من قبل. هل يريدونك أن تصاب بالعمى والشلل؟ ليس صحيحًا ما وضعوا الناس فيه ".

[00:39:05] كريسي ديلجر: أنا أتفق تماما. إنه لأمر فاضح كم مرة نرى هذا فقط - نحن ، SRNA ، وأفراد مجتمعنا الذين خاضوا نفس أنواع المعارك وكيف يمكن ذلك - أنت مثال حي على كيفية تأثير ذلك على شخص ما في الوقت الفعلي ، هذه القرارات التي يتخذها التأمين جعل الشركة. لذا ، أشكركم على المشاركة لأنني أعتقد أنه من المهم سرد هذه القصص ونشر الوعي بها قدر الإمكان.

[00:39:34] فيضان ميلاني: أعني أنه من الصعب أن تصاب بمرض قد لا تتمكن من رؤيته أو المشي في حياتك. هذا مرهق بما فيه الكفاية. لكن مضاعفة ذلك برفض عقار تعرفه سيساعد في التخفيف من هذه المشكلات. لا ينبغي أن يكون قانونيًا. لدي الكثير من الآراء حول ذلك.

[00:40:02] كريسي ديلجر: نعم ، أنا كذلك. لذا ، ذكرت أنك كنت في المستشفى بسبب الانتكاسات من قبل. كم عدد الانتكاسات التي قد تقول أنك مررت بها ، ثم كيف تبدو هذه التجربة؟ لذا ، ما هو شعورك عندما يأتي المرء وهل لديك مثل خطة عمل عندما تعتقد أنك تعاني من انتكاسة؟

[00:40:35] فيضان ميلاني: حسنًا ، أعتقد أحيانًا أنني في المستشفى لأن جهاز المناعة لديّ ضعيف. وهذا يجعلني أكثر عرضة للإصابة بعدوى الجهاز التنفسي وأعتقد أن هذه خطيرة للغاية لأن معظمنا يعلم أنه عندما لا يمكنك التواجد حول مرضى ، وعندما يحدث ذلك ، أذهب إلى غرفة الطوارئ على الفور وأحصل على صدري x - صفي للتأكد من عدم إصابتي بالتهاب رئوي ، خاصة بسبب الندوب في رئتي. أعتقد أنه عندما يكون لدي أعراض مماثلة في رؤيتي ، فإنه يميل عمومًا إلى أن يكون ذلك النمط المجزأ الفسيفسائي الذي أراه. يمكن أن أشعر بألم خلف عيني. ما نسيت أن أذكره هو قبل أسبوع من فقدان بصري ، كنت أستحم ، وكان لدي هذا الجنون - شعرت وكأنني كنت في حالة سكر كما لو كنت قد استيقظت في الصباح. لقد استحممت. كان الأمر كما لو كنت أتناول الكثير من المشروبات ، ولم أتناول مشروبًا. لم أتناول أي نبيذ أو أي شيء على العشاء في الليلة السابقة واضطررت إلى الاستحمام.

[00:41:56] وأتذكر القيادة إلى العمل ودماغي ، كان الأمر كما لو كنت على البحر. ثم اختفت ، ولم أفكر كثيرًا في الأمر. وفي الواقع ، كان لدي إعجاب ، نعم ، لا أعرف ، لقد رفضته كما لو كنت تتجاهل الأشياء وأحيانًا تعتقد أنك في منتصف العمر وأنك تكبر. لكن ما سأقوله هو أنني سأصاب بدوار قليلًا في بعض الأحيان ثم ذلك الاهتزاز الداخلي في جسدي عندما يصبح قويًا حقًا ، أشعر أنني لا أفعل شيئًا صحيحًا ، مما يعني أنني بحاجة إلى الإبطاء ، وأحتاج إلى الراحة . أحتاج إلى قيلولة. أحتاج إلى شرب الكهارل. أنا حقًا كبيرة في الترطيب وكذلك في الحركة. لذلك ، أحاول أن أتسلق بقدر ما أستطيع. أنا لا أمارس رياضة المشي لمسافات طويلة. اعتدت الذهاب في رحلات مشي لمسافات طويلة لثمانية أميال في عطلات نهاية الأسبوع. لم أعد أفعل ذلك بعد الآن. أعني أنني أقوم بحوالي 3.5 ميل الآن ، لكنني أعتقد أن هذا لا يزال جيدًا لما أنا فيه.

[00:43:06] كريسي ديلجر: هذا رائع. إذن ، هل هناك أي أدوات أو نصائح تعلمتها منذ تشخيصك لمن يعيشون مع NMOSD؟

[00:43:18] فيضان ميلاني: حسنًا ، أعتقد أن مجرد كونك لطيفًا ولطيفًا مع نفسي ، ووضع حدودًا مع الناس ، مع العلم أنني لا أستطيع فعل كل شيء لأنني أعتقد بالنسبة لي شخصيًا ، أن هذا ينبع كثيرًا من - الأعراض ستنجم فقط عن كوني متعبًا أو أكثر مرهق ، أو لا أشعر أنني يجب أن أفعل كل شيء. كما تعلمون ، قد تكون الأشياء الصغيرة صعبة بالنسبة لي وسيكون ذلك سهلاً حقًا للأشخاص العاديين وشخصيتي هي الرغبة في القيام بأشياء اعتدت فعلها ولكن إذا لم أستطع رفع شيء ما أو لا يمكنني حمل شيء ما ، أو أنا متعب للغاية ، أنا فقط أقول ذلك. وأحاول ألا أستوعب ما قد يفكر فيه شخص ما عني بسبب ذلك.

[00:44:16] كريسي ديلجر: أعتقد أن هذا رائع وهذه نصيحة رائعة لأننا جميعًا نبذل قصارى جهدنا ، أليس كذلك؟ ويجب أن تكون مرتاحًا في ذلك. وأعتقد أن هذا أمر مهم حقًا يجب مراعاته.

[00:44:33] فيضان ميلاني: عندما يقول الناس دائمًا ، "لكنك تبدو جيدًا جدًا" ، فهم لا يفهمون الصراع كما هو. ولا أريد ارتداء لافتة كل يوم أيضًا. لا أريد أن تكون حياتي كلها حول ذلك. أنا لا أطلب من أي شخص أن - لا أريد أن يشعر أي شخص بالأسف من أجلي. أنا لست ضحية لكنني أيضًا - يجب احترام هذه الحدود عندما أضعها.

[00:45:02] كريسي ديلجر: نعم بالتأكيد. حسنًا ، هل يمكنك التحدث قليلاً عن كيفية مشاركتك مع SRNA وكيف كانت تجربتك كعضو في مؤسستنا؟

[00:45:18] فيضان ميلاني: نعم ، لذلك ، أعتقد مثل أي شخص آخر ، عندما اكتشفت لأول مرة ما كان لدي ، كنت شديد الحساسية - لم أرغب في استخدام الإنترنت. لقد سألت طبيب الأعصاب ، "هل يجب أن أقرأ أي شيء؟" وهو مثل "لا". قال لا وكنت متفاجئًا حقًا لأنني أحب إجراء الأبحاث ، لكنني سأقول إن والدي توفي بسرعة كبيرة في غضون أربعة أشهر تقريبًا وكان في مأوى بعد عملية جراحية طويلة. ولقد بحثت في Google عما كان لديه وكانت تلك فكرة سيئة حقًا لأنه عندما مر ، كان Google في الواقع محقًا في الإطار الزمني الذي سيموت فيه ، مع ما كان يحدث معه. وهكذا ، بالنسبة لأمراضي ، قررت ألا أفعل ذلك. لم أكن أعتقد أنه سيكون مفيدًا. لم أكن مستعدًا للاستماع إليه. لم أرد أي نصيحة من أحد. أخبرني شخص ما في الواقع ألا أصف نفسي بالعمى أو شيء من هذا القبيل ، الأمر الذي صدمني. الأشياء التي سيقولها لك الناس يعني أنا أعمى ولا أخجل منها. لذا ، لا أعرف لماذا قد يجعل ذلك شخصًا آخر يشعر بعدم الارتياح.

[00:46:42] لكني فقط - لقد استغرق الأمر بعض الوقت وبعد ذلك ، أعتقد أن أقبل ما كنت عليه. أعتقد أنه عندما فقدت الرؤية على الفور ، كان الجميع يأمل أنها ستعود ، لكن في ذهني ، كان عليّ فقط ، منذ البداية ، أن أخبرت نفسي ، "لن أعود ويجب أن تكون على ما يرام مع لن يعود لأنه عليك أن تعيش حياتك ". وكان لدي الكثير الذي ما زلت أرغب في القيام به وهكذا ، كنت مثل ، لم أكن - وبعض الناس ، أعتقد أننا نعيش في مجتمع يفكر فيه الناس - أنا شخص روحي جدًا - تقريبًا أنت تتجلى ، أو تريد هذا على نفسك. لا أحد. أنا لم أرغب في هذا على نفسي. قال لي طبيب أعصاب في المستشفى ، إنه مثل - لأنني كنت أضرب نفسي قليلاً ، وأنني عملت بجد ، وأنني فعلت ذلك بنفسي بطريقة ما - قال ، "ميلاني ، إذا كنت مستلقية على على شاطئ كاواي ، كان جسمك سيفعل هذا بك. لا يوجد شيء يمكن أن تفعله ".

[00:47:43] وهكذا ، الطريقة التي وجدت بها SRNA هي أنني كنت جاهزًا. استغرق الأمر مني عدة أشهر ، ربما حوالي ثلاثة أو أربعة أشهر. كنت على استعداد لبدء التعرف على ما كان لدي ووجدته - لقد أجريت بحثًا على Google وفكرت ، "أوه ، هذا يبدو رائعًا. هذا ارتباط للأشخاص الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية - أو أمراض المناعة العصبية. " لقد عملت في العديد من الجمعيات هنا وفي الخارج ، وأحببت الجانب التعليمي ، ووجدت "أبجديات NMOSD". وقد استمعت إلى حلقة واحدة ثم قلت ، "حسنًا ، هذا يكفي. لست مستعدًا للاستماع إلى المزيد الآن ". كان صعبا. كان صعبا. وبعد ذلك مررت ببطء خلال الحلقات ، واستغرق الأمر ما يقرب من عام لتجاوز تلك الحلقات وأنا سعيد لأنني فعلت ذلك. وهذه هي الطريقة التي وجدت بها SRNA.

[00:48:44] كريسي ديلجر: نعم. حسنًا ، يسعدنا أنك وجدتنا ويسعدني أن أقدم أي مساعدة. ولكن ، نعم ، يمكن أن تحتوي "أبجديات NMOSD" على الكثير من المعلومات. لذا ، أجل ، يمكنني أن أفهم هذا الشعور.

[00:48:58] فيضان ميلاني: إنه قبول مواجهة ما لديك حقًا ، ورحلة الجميع مختلفة ، أليس كذلك؟

[00:49:07] كريسي ديلجر: قطعاً. لذلك ، حضرت مؤخرًا حفل حقوق ذوي الإعاقة في سكرامنتو. هل يمكنك وصف الغرض من الحدث وكيف كانت تجربتك بالحضور؟

[00:49:22] فيضان ميلاني: نعم ، إذن ، Disability Rights California هي أكبر مجموعة لحقوق المعوقين في البلاد ، وهي تدافع عن الأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع الإعاقات. لذلك ، كانوا يقيمون هذا الحفل الافتتاحي - كان أول حفل لهم - في متحف كروكر للفنون وكنت مهتمًا حقًا بالذهاب. أعني ، أنا أتواصل أكثر في المجتمعات التي أشعر بالتوافق معها. كما تعلم ، لدي وظيفة حيث أعمل في منظمة مناصرة وأعمل في الفضاء غير الربحي لفترة طويلة ، ونوعًا من أن أكون شخص اتصالات وشخصًا لجمع التبرعات لمساعدة المجتمعات المهمشة ، في مسيرتي المهنية ، كنت للتو مهتم حقًا بالذهاب كعضو في هذا المجتمع.

[00:50:26] والتقيت ببعض الأشخاص الرائعين حقًا هناك وكانوا جميعًا متمركزين في الفن والإعاقة. وهكذا ، كان لديهم شاعر ، والتقيت ببعض الأشخاص الرائعين هناك. أخذت مديري السابق الذي ساعدني في الحصول على الحقن. لقد أخذتها كتاريخ لي لأنها كانت مدافعة كبيرة عن المرضى وتستمر في إعطائي النصائح حول كيفية محاربة شركات التأمين ، والتي أحتاجها بشكل منتظم ، والدعم فقط ، الذي يحق لي الحصول عليه و أن أحصل عليه ، وعلينا فقط المثابرة. لذلك ، كان ذلك مثيرًا حقًا ، وقاموا بالكثير من العمل الرائع في العديد من المساحات.

[00:51:18] كريسي ديلجر: حسنًا ، تبدو هذه تجربة رائعة وأشياء مهمة جدًا للمشاركة فيها. لذا ، من الرائع أنك تمكنت من الحضور ولديك تجربة إيجابية معها. لذا ، هل يمكنك التحدث قليلاً مثل ما هي أصعب الأجزاء التي تعيش مع NMOSD ، فقط ما تتمنى أن يعرفه عامة الناس عن التعايش مع هذا المرض؟

[00:51:54] فيضان ميلاني: أعتقد أن أصعب جزء في امتلاك NMO هو أنني كنت أخطط حقًا للمستقبل وهو أمر غير مؤكد وأعتقد أن جميع مستقبلنا غير مؤكد. لكني أعيش الآن أكثر بكثير ولا أستطيع أن أقول أن هذا أمر سيء. لكن كان علي بالتأكيد أن أتخلى عن أي أفكار حول - لم يكن لدي طفل مطلقًا وكنت أفكر في ذلك وتحدثت مع طبيبي حول هذا الأمر قبل أن يتم تشخيصي وكان ذلك بالتأكيد احتمالًا في ذلك الوقت والآن هذا ليس كذلك هذا صعب. لكني أعتقد أيضًا أنني أحب - مرة أخرى أنا روحاني جدًا وأعتقد أن كل شخص لديه طريق ورحلة في حياته للمشي وهذا هو ملكي. وهكذا ، حاولت من خلال ذلك أن أفعل أشياء - أشارك في دراسات بحثية لأنني لا أريد أن يمر أي شخص آخر بما مررت به. لا أريد أن يُصاب أي شخص بالعمى ليتم تشخيصه بشيء لديه أو أن يصاب بالشلل ليتم تشخيصه بشيء لديه. أحب الطب ، والتكنولوجيا التي ستلحق بها ، والأطباء ليجمعوا قطع الأحجية معًا ، كل ذلك.

[00:53:33] ولذا أشعر أنني حولت كل هذا الحزن أو الإحباط إلى شيء إيجابي. أنا في الواقع أكتب كتابًا عن رحلتي الصحية وأبدأ مؤسسة لمساعدة البحث العلمي ولكني أيضًا أساعد ربما في الحصول على بعض رموز الرعاية الصحية التي ليست للناس. وهكذا ، كنت أقوم بالكثير من العمل الاستكشافي واكتشف مكان تخصصي ، وأعمل في عاصمة ولاية كاليفورنيا ، وأعتقد أن هناك فرصة هناك.

[00:54:18] كريسي ديلجر: واو ، هذه أشياء رائعة بالتأكيد. أعتقد أن سؤالي الأخير - وقد تطرقت إليه قليلاً بهذا السؤال الأخير - ولكن ما الذي تأمل فيه؟

[00:54:32] فيضان ميلاني: تجديد العصب البصري. أعتقد أن هذا هو الموضوع الساخن بالنسبة لي. في كل مرة أذهب إلى مكتب طبيب العيون العصبي ، أريد أن أسمع عن المنح التي تمولها المعاهد الوطنية للصحة ولدي دائمًا أسئلة حول ذلك وهي إيجابية للغاية بشأن ذلك. ولذا ، أعتقد أنني قد لا أكون قادرًا على استعادة ما فقدته ، ولكن يمكن - يمكن أن يساعد البحث في مكافحة أي شيء قد يحدث لي في المستقبل أو أي شخص آخر مصاب بهذا المرض.

[00:55:15] كريسي ديلجر: أعتقد أن هذا شيء عظيم أن نأمل فيه. مذهل. حسنًا ، ميلاني ، أعتقد أن هذا يقودنا إلى نهاية البودكاست ، لكني أريد فقط أن أعبر مرة أخرى عن مدى امتناننا لانضمامك إلينا اليوم وتعرضك للخطر ومشاركة قصتك. أعتقد أنه كلما زاد عدد الأشخاص الذين سيشاركون قصصهم ، كلما قل شعور الناس بالوحدة ، كما يسلطون الضوء على بعض القضايا المهمة التي تحدثنا عنها اليوم. لذا ، فقط شكرا لك.

[00:55:48] فيضان ميلاني: حسنًا ، شكرًا لك على دعوتي وكل ما تفعله SRNA. أعلم أنه قد أثر في حياتي كثيرًا وعندما طلبت مني أن أكون جزءًا من هذا البودكاست ، أردت أن أكون ضعيفًا لأنني لا أريد أن يشعر الناس بالوحدة و- نعم ، استمر فقط وأعيش حياتك وافعل الأشياء التي تجعلك تخاف.

[00:56:12] كريسي ديلجر: نعم. هذا رائع. حسنا، شكرا جزيلا لك.