مقدمة: [00:00] مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست SRNA "اسأل الخبير" ، إصدار Community Spotlight. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم رعاية سلسلة Ask the Expert Podcast لعام 2022 جزئيًا بواسطة Horizon Therapeutics و Alexion و AstraZeneca Rare Disease و Genentech.

تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

Alexion ، AstraZeneca Rare Disease ، هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا يوجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة gene.com.

في بودكاست اليوم ، انضم بول غاريت إلى ليديا دوبوز من SRNA. يتمتع Paul بحياة مهنية طويلة ومتنوعة كرائد أعمال ومبتكر ، شارك في التخزين والبناء والتجديدات.

أدى تشخيص التهاب النخاع المستعرض في عام 2019 إلى تعليق عالم بول. وإدراكًا منه أنه لم يعد قادرًا على أداء مهمة إدارة الجوانب المادية لعالمه السابق ، قرر استخدام سنوات خبرته في البناء وخدمة العملاء بشكل جيد وأصبح مستشارًا للرهن العقاري.

لقد ألهمه وعي بول بالتحديات التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من إعاقة للمشاركة في العديد من المشاريع البحثية في معاهد لوسون وباركوود. وهو عضو في مجلس سانت جوزيف للمرضى والأسرة ، وشريك رعاية مع شراكة الرعاية في Parkwood ، ومرشد نظير لإصابة الحبل الشوكي في أونتاريو وعضو في المجلس التنفيذي الجنوبي الغربي ، ومرشد دولي نظير مع Siegel جمعية المناعة العصبية النادرة. انضم مؤخرًا إلى نادي كيوانيس في فورست سيتي - لندن. طيار نهم ، استمتع بأكثر من 4,600 ساعة في السماء. يعيش بول وزوجته في لندن ، أونتاريو ، كندا. إنه أب فخور لثلاثة أطفال ، وجد تسعة.

ليديا دوبوز: [03:08] انضممنا اليوم في إصدار Community Spotlight هذا من بودكاست "اسأل الخبير" بواسطة Paul Garrett. بول هو أحد أعضاء مجتمعنا وأحد متطوعينا كجزء من برنامج Peer Connect. وأعتقد أننا سننتقل مباشرة ونبدأ في التعرف على قصته أكثر قليلاً. لذا ، يا بول ، أهلا وسهلا.

بول جاريت: [03:35] شكرًا ليديا.

ليديا دوبوز: [03:35] شكرا لانضمامك إلينا. ولكي تبدأ ، هل يمكنك مشاركة القليل عن خلفيتك ، من أين أنت ، وأي شيء آخر فقط لتقديم نفسك؟

بول جاريت: [03:47] بالتأكيد. أنا بول جاريت ومن حيث أتيت ، حسنًا ، من عدة أماكن. أنا من لندن ، كندا ، أونتاريو ، كندا ، وهي في الأساس جنوب غرب أونتاريو ، وهو مناخ أكثر دفئًا في هذا البلد ، لأن ليديا وأنا أجرينا تلك المحادثة. لقد نشأت في مكان يُدعى Collinwood ، والذي نشأ ، نسميه الجبال ، لكنها لم تكن مرتفعة إلى هذا الحد. وقد تلقيت تعليمي هناك ثم عدنا إلى برامبتون ، التي تقع أيضًا في أونتاريو ، إلى الجنوب ، باتجاه تورنتو. وانخرطت في الكهرباء والإلكترونيات ، وأصبحت كهربائيًا في شركة قامت بالتركيبات لسنوات عديدة ، والتي أمتلكها. وقمت بتركيب أجهزة المطبخ والإضاءة ، وكل شيء إلى حد كبير يفعله أي شخص إذا حصلت على نقل الحركة. في وقت ما ، إذا تم نقل الأشخاص من كاليفورنيا إلى تورنتو ، فإنهم يريدون كل شيء كما كان في منزلهم الآخر. لذا ، كانت مهمتي هي التأكد من أن الأمر قد تم على هذا النحو. لذلك ، قمت بذلك لسنوات عديدة ، وكان لدي عملية مستودع ، والتي أجريتها لمدة 15 عامًا مع شريك ، وقمنا ببيعها قبل أن يصل كل شيء إلى سوق التخزين كما هو. وبعد ذلك بدأت للتو في إجراء التجديدات وكان لدي طاقم من الأشخاص الذين عملت معهم في أعمال التجديد ، وما إلى ذلك ، والبناء ، وبناء المنزل.

وفي هذه الأثناء ، كنت متزوجة ولدي ثلاثة أطفال تمكنوا من أن يكبروا على ما يرام رغم أنني ، وهم أطفال رائعون وكنت محظوظًا لأن لدي تسعة أحفاد ولدي زوجة رائعة. إنها زوجتي الثانية. في البداية ، انتهى بنا الأمر ، إنهم بخير ، الجميع بخير ، لكن مجرد جزء من الحياة ، انتهى بنا الأمر في حالة طلاق. ولدي بريندا ، زوجتي ، التي شاركت معي في هذه الرحلة مع التهاب النخاع المستعرض منذ أن بدأت. عندما بدأ ، كان شيئًا غريبًا. كنت أعمل في مجال المقاولات وهذا ما فعلته لسنوات عديدة. لقد طرت لسنوات عديدة. لقد حصلت على 4,600 ساعة كطيار ، وطائرة فردية محمولة جواً ، وطائرة ذات محركين. كنت متنوعًا جدًا. كنت سأفعل أي شيء إلى حد كبير اعتقدت أنني قد أرغب في وضع يدي عليه واستمتعت بذلك. لذلك ، لا أشعر بأي ندم حتى الآن. هذا عني باختصار. والآن ، أنا مستشار الرهن العقاري لأن الأمور تغيرت ، وبدأت نشاطًا تجاريًا آخر بعد أن توقفت عملي في اليوم الذي حصلت فيه على TM. هذا هو ما أنا عليه حتى هذه اللحظة.

ليديا دوبوز: [06:28] شكرًا لك ، بول. فقط لتبدأ ، هل تريد أن تخبرنا عن متى بدأت تعاني من الأعراض لأول مرة وما هي الأعراض وكيف كان ذلك بالنسبة لك؟

بول جاريت: [06:37] إنه سؤال جيد ، ليديا. لم أدرك أنني كنت أعاني من أعراض قبل الحدث. كان هناك وقت كان عمري فيه 59 ، 60 عامًا ، لكنني كنت لا أزال لائقًا للغاية. ذهبت إلى صالة الألعاب الرياضية أربع مرات في الأسبوع. وظيفتي ، على الرغم من أنني كنت مشرفًا ، إلا أنني ما زلت أقوم بالكثير من الرفع. لقد قمت بالكثير من البناء لأنني أحببت القيام بذلك ، لكنني وجدت في الأشهر الستة أو الثمانية الماضية قبل حدوث ذلك في عام 2019 ، أن ساقي بدت أضعف. اعتدت أن أكون قادرًا على تشغيل درجين في وقت واحد ، ولا مشكلة على الإطلاق. لا ، لقد أجلت الأمر ، "جاريت ، أنت تكبر للتو." وبعد ذلك ، في الليل ، كنت أعود إلى المنزل ، وأرتاح. أصبت بآلام حادة تمر عبر ساقي إلى جانبي ساقي إلى فخذي وصولاً إلى كاحلي. وكنت أعاني من تشنجات وكان الأمر مثل تململ القدم ، ومتلازمة تململ القدم حيث لا يمكنك جعلهم يستقرون. ولم أفكر في أي شيء. وسألت طبيبي ، وهذا ليس خطأ أحد لأنه لا يعرف أنك تبحث عن هذا. وكنا نفكر في أنه كان نقصًا في الحديد أو فيتامين ب 12 ، ربما تغيرًا بسبب عمري وأحتاج إلى تقديم مكملات بشكل مختلف.

لذلك ، كنت متمسكًا بذلك لأنني كنت أتناول بعض الفيتامينات والأشياء لأنها كانت مناسبة جدًا ، وأكلت جيدًا ، وحاولت عدم الإفراط في تناول أي شيء. وبعد ذلك في 25 مايو 2019 ، الساعة 8:30 صباحًا ، كنت أستعد للمضي قدمًا وإلقاء نظرة على وظيفتين. أقوم دائمًا بصنع القهوة لزوجتي ولنفسي ، وأتناولها لها قبل أن أغادر ، وأقضي وقتًا مع بعضنا البعض. وكنت أصنع القهوة ، يا إلهي ، شعرت بوخز حقيقي في قدمي اليمنى مثل الدبابيس والإبر. كان الأمر كما لو أنني لم أشعر به. لذلك اعتقدت أن هذا غريب. لذلك ، بدأت بضرب قدمي وأرتجف ، "أوه هذا جنون!" وبدأت تدريجياً في شق طريقها حتى ساقي وبدأت ساقاي تضعف. وذهبت إلى نهايتي الخلفية ، وعضلاتي ، ثم عبرت وتدريجيًا إلى أسفل الساق اليمنى. عدت إلى الطابق العلوي ، وعندما صعدت إلى الطابق العلوي ، كانت رجلي تتسلق صعودًا على الدرج ، وتجهد ، وتجهد. وأتذكر أنني كنت أفكر في ذلك ، "يا فتى ، قد تكون هذه آخر مرة أتسلق فيها السلم." كان الأمر يدور في ذهني ، كان هناك شيء سيء يحدث. واستلقيت على السرير وفكرت ، "حسنًا ، سأستمر في العمل لأنني إذا ارتحت لمدة نصف ساعة ، فسأكون جيدًا للعودة مرة أخرى." حسنًا ، ذهبت لأستيقظ بعد نصف ساعة ووقعت على الأرض. أصبت بالشلل من الخصر إلى الأسفل ولم يكن لدي أي فكرة.

جاء العاملون في المستشفى ، ولم تتصل زوجتي بالإسعاف إلا بعد الإكراه لأنني كنت ذاهبة ، "هذا سيتعافى". وهي تقول ، "لا ، لا ، علينا أن ندخل هناك." ولدي رائع ، أنت تعرف كيف أن الحاضرين رائعين للغاية ويحاولون معرفة ما تحتاجه عندما تكون هناك. نحن محظوظون هنا في لندن لأنها مثل تكساس. إن العاملين في المجال الطبي هنا مصممون حقًا على إيجاد حلول للمشكلات. لدينا قسم MS هنا ، لدينا قلب أشخاص ، لدينا كل ما يمكن أن تتخيله. لذلك ، كنت محظوظًا لوجودي في المدينة ، هذا ما كنت أقوله. لذلك ، كان يحاول تحديد المشكلة ، لتحديد المستشفى الذي يجب أن أذهب إليه متخصصًا بشكل مؤكد ، ولذا قال ، "حسنًا ، سأضعك في سكتة دماغية ،" لأنهم لا يستطيعون اكتشف ما هي المشكلة. وقال ، لا أعتقد أن لديك سكتة دماغية لأنني كنت أتحدث بشكل صحيح.

وأخذني إلى مستشفى جامعة لندن ، المتخصص في إصابات الدماغ وأشياء من هذا القبيل. وقد أدخلوني هناك وأدخلوني في سلسلة من السكتة الدماغية أولاً. وبمجرد وصولي إلى هناك ، كان ذكيًا جدًا ، الفني ، لأنه كان هناك ثمانية أشخاص ينتظرون تمزيق ملابسي والبدء في اختباري والقول ، كم عدد الأصابع هنا وما الذي يحدث هناك والتحقيق هنا. وقد طلبوني لإجراء عمليات المسح قبل أن تعرف ما كان يحدث ، التصوير بالرنين المغناطيسي ، وكان كل شيء سريعًا جدًا وتم توصيلي بكل جهاز يمكن تخيله ، مع أسلاك تخرج من أماكن لا أريد حتى التحدث عنها. ولم يتمكنوا من تحديد المشكلة في تلك المرحلة. لذلك ، قرروا أنها لم تكن سكتة دماغية وأنه لا علاقة لي بها ، وهو ما شعرت بالارتياح تجاهه. وبعد ذلك ، بعد أن تم ذلك ، جاء فريق طب الأعصاب وكان ذلك بعد أن مكثت هناك لمدة ثماني أو تسع ساعات.

ولدينا جميل ، الدكتور كاسرلي هو اسمها ، وقد جاءت ونظرت إلى الأسفل ، وقالت ، "ماذا لدينا هنا بعد ذلك؟" نظرًا لأنني مستلقٍ على هذه العربة ، فإن الساقين لا تعملان وأضطر فقط إلى الحصول على قسطرة. لذا ، أحاول أن أتصالح مع كل هذه الأشياء. زوجتي تحاول أن تتصالح مع كل هذه الأشياء التي تحدث ، وفي ذلك الوقت تقول ، "حسنًا ، علينا أن نوصلك إلى مستوى الملاحظة وسنساعدك في إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وسنحاول لتحديد ما هذا ". ولم يفعلوا ذلك في تلك المرحلة ، لكن هكذا كان يومي الأول. هكذا وصلت إلى هناك.

ليديا دوبوز: [11:35] يا لها من تجربة صادمة. نعم. هل يمكنك مشاركة المزيد حول ما تم إجراؤه لتحديد تشخيصك ثم نوع العلاجات التي تلقيتها في البداية؟

بول جاريت: [11:49] بالتأكيد. حسنًا ، في الأصل ، عندما وضعوني في حالة الملاحظة والمراقبة في هذه الأماكن تشبه العناية المركزة ولكنها ليست شديدة كما يبدو. لكنني بالطبع كنت أدخل في الوريد وأشياء من هذا القبيل ، وكانوا يختبرون. أرسلوني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ولم يظهر شيء. لكن هذا ليس بالأمر الغريب في المراحل المبكرة. في الأصل ، كانوا يبحثون عما إذا كان هناك شيء يمكنهم القيام به جراحيًا ولا يستطيع الجراح فعل أي شيء ، ولم يكن هناك ما يفعله. وقد اعتقدوا أنه قد يكون ، على ما أعتقد ، GBH ، لا أستطيع أن أتذكر ما تمثله GBH في الوقت الحالي ، لكنها متلازمة يمكن أن تعطي نفس الشيء ، يجب أن أبحث عن ذلك.

ليديا دوبوز: [12:28] Guillain-Barre ، لا أعرف ما إذا كان ، نعم.

بول جاريت: [12:31] نعم ، متلازمة غيلان باريه. شكرًا لك. حسنًا ، لم يكن لدي ذلك ، لذلك لم يكن علي أن أتذكر ذلك. لكن هذا ما اعتقدوا أنه قد يكون. وهكذا ، أعطوني IGIV ، خمس جرعات منه ، والتي تبلغ قيمتها 40,000 ألف دولار من الأشياء. أنا فقط أقول ما أنفقوه لمحاولة العثور عليه. وكانت معجزة لأنها كانت معي في تلك الليلة وكان معها أحد الحاضرين وقاموا بعمل ثقب في أسفل الظهر. أنت تنجز كل هذه الأشياء فقط وأفضل شيء تفعله هو الاستسلام لها. إنهم يعرفون ما يفعلونه ، ويدافعون عن نفسك ، ويطرحون أسئلة ولكن دعهم يفعلون ذلك. لا بد من القيام به. لذا ، فعلوا هذا ، البزل القطني وعندما تم ذلك ، أخذ طبيب الأعصاب الخاص بي بنفسه إلى المختبر في جميع أنحاء المدينة حتى تتمكن من الحصول على النتائج في يديها على الفور حتى تتمكن من رؤية النتائج. وكان ذلك واضحًا إلى حد ما ، لذا عدنا للأسفل.

وبعد ذلك كان هناك حوالي يومين كنت هناك ولم يكن هناك أي تصميم ، لم يكن يعمل ، IGIV ، لم أكن أتحرك. لكني أتذكر أنني قلت لزوجتي ، لقد كان اليوم الأول هناك وكنت أشعر بتوعك شديد ، وقد أخذوا حوالي 32 شيئًا من الدماء مني طوال الليل ويقول الفاصد ، "إذا كان علي أن أفعل شيئًا آخر ، فأنا أنا فقط سأرفض. " قلت ، "حسنًا ، شخص آخر سيفعل ذلك." وما زالوا لم يفكروا ، سألوني عن كل شيء ، فيما يتعلق بما قد يكون سببًا لرد الفعل هذا. لذلك ، وصل الدكتور كاسيرلي إلى الجميع ، من مايو إلى إنجلترا إلى كل مكان تخصص فيه في هذا النوع من إصابات الحبل الشوكي. وهي في الأساس أخصائية في مرض التصلب العصبي المتعدد. وما لدي ، التهاب النخاع المستعرض ، هو ابن عم ومعظم مشاكلنا في العمود الفقري لدينا هي أبناء عمومة من مرض التصلب العصبي المتعدد. لذا أخيرًا ، وسأحاول اختصار هذا الأمر. لم تكن قصة قصيرة حقًا ولكن دعوني أحاول إسقاطها.

ما زالوا لم يحددوا. وأخيرًا ، كان لديّ حقنة وريدية بها صبغة ، فدخلوها واستغرقت ساعتين. وكنت أتألم وكانت ساقاي تقفزان ولم يتوقفوا عن القفز. لكنها قالت ، "أنا بحاجة إلى هذا. عليك أن تبقى ساكناً. أنا حقا بحاجة إلى هذه الصورة ". لديك شيء مضغوط في يدك إذا شعرت بالذعر. لا أصاب بالذعر ولكن بعد ساعتين من حدوث هذا الشيء [يقلد صوت التصوير بالرنين المغناطيسي]. هل انا على حق؟ أوه.

ليديا دوبوز: [15:03] نعم.

بول جاريت: [15:03] لا ، لكنها تستمر ، نعم. وهكذا ، رأت ذلك ، والله ، حيث رأت الآفة. وفي تلك الليلة ، كان هناك مجموعة من أطباء الأعصاب مجتمعين هنا في لندن من أجل مؤتمر كان لديهم معًا ، صدفة؟ لا أعرف. وقالت ، "هل يمكنني أن آخذ نتائجك إلى هذه الليلة وأستخدمك كمناقشتي؟" وذهبت ، "نعم." لقد كان مذهلاً ، كان مذهلاً. وهكذا ، نزلت ، وقالوا إنها ربما كانت جلطة في العمود الفقري ولم توافق. وقالت معلمتها إنها يمكن أن تكون جلطة في العمود الفقري وتقول إنها ليست لأنه إذا كان الأمر كذلك ، فلن يمشي ، فترة. سوف تختفي. لن تكون هناك حركة ، فترة. لا يمشي. بدون حركة. لم أستطع المشي. وعادت وبدأت تعالجني من التهاب النخاع المستعرض.

ليديا دوبوز: [15:55] إذن بعد هذه النقطة ، هل تلقيت إعادة تأهيل؟ ما أنواع العلاجات الأخرى التي كان عليك معالجتها في تلك المرحلة؟

بول جاريت: [16:06] العلاج ، عندما قررت أنه التهاب النخاع المستعرض ، وضعتني على حقن الستيرويد ، المنشطات عالية الحجم ، والتي أعادت الحركة في ساقي. وسأنهي رحلة المستشفى. وقد مكثت هناك لمدة ثلاثة أسابيع تقريبًا ، ولم يتم بناؤها حقًا لهذا النوع من الأشياء. لكنهم وضعوني على الفور في العلاج الطبيعي والعلاج المهني. لقد أرادوا التأكد من أنني أستطيع الحلاقة وكل ذلك وبالطبع كنت أفعل ذلك منذ اليوم الأول. أنا حلقت في ذلك الوقت. قررت أن أكون قاسية. لكن كل صباح قلت لزوجتي ، الماء ، احلق ، ابدأ يومك ، لا يهم لأنني كنت أعرف ما الذي لا يعمل ، ولكن كان علي أن أعرف ما الذي كان يعمل. لذلك كان هذا هو نهايتي العليا ، وكنت أعرف النهاية السفلية التي يمكننا العمل عليها ولكن هذه ليست مشكلة في الوقت الحالي. إنهم يتعاملون مع ذلك. الآن علي أن أحاول أن أجمع نفسي.

لذلك ، تعلمت بسرعة كبيرة أن أنقل. تعلمت بسرعة كبيرة أن أحلق وأرتدي ملابسي وساقاي تقفز وتقفز. لم أكن أعرف حتى أين كانت مكانية ، في الفضاء. جعلوني أقوم بتمارين الإطالة ، وكانت ساقاي تتحركان هكذا. اتصلت بأحد Bing ، لأن Bing لم يتحرك كثيرًا لأنه أكثر من مغني. والآخر كان فريد ، مثل فريد أستير ، لأنه كان يتحرك في كل مكان. وتعرفوا على ساقي على أنهما بينج وفريد ​​في المستشفى لأنك يجب أن تستمتع أو لن تنجو. وهكذا ، بعد أن كنت هناك لمدة أسبوع ، كنت في a ، بمجرد أن أحضروني على كرسي متحرك ، كنت أطير في جميع أنحاء المستشفى وأتعرف على الجميع. لا يمكنك البقاء ساكنا. كنت أعاني من مشاكل في ساقي ، لكنني لم أكن مريضًا ، كنت فقط.

لذلك ، على أي حال ، بعد حوالي أسبوع ، أجروا مناقشة وطبيبي ، الدكتور كاسيرلي ، خرج من حالتي لأنه كان مستشفى تدريب ثم يأتي شخص آخر ويدرب الآخرين. وقد جاء لمدة أسبوع ولم يعتقد أن لدي أي فرصة على الإطلاق. لقد اعتقد أن المنشطات كانت علاجًا وهميًا وأنني لن أمشي مرة أخرى أبدًا. الآن ، لم يخبرني بذلك. ما حدث هو أنني أتيت من الخارج وكنت أجلس للتو في المنطقة حيث كانوا يناقشون المرضى حول محطة الممرضات وحدثوا أنهم يتحدثون عني وعن الممرض الممارس الذي كان في زاويتي قائلين ، بول ، إنه دائما فريق بول ، دعنا نذهب ، دعونا نتحرك ، "لديه فرصة كبيرة ، كبيرة للقيام بذلك." أرادوا إعادة تأهيلي. وقلت ، "شكرًا لك يا بات." فقالت ، "إنه خلفنا تمامًا."

ليديا دوبوز: [18:29] حسنًا.

بول جاريت: [18:30] وسرعان ما قلت لذلك الطبيب ، قلت ، "لم تر شيئًا بعد ، ليس لديك أي فكرة عما إذا كان بإمكاني المشي أم لا ويجب ألا تدلي بتعليقات من هذا القبيل ، لكنني أقدر أنك لم تر" لا أعتقد أنني كنت هناك ". لكنه كان نوعًا ما يقول إنه دواء وهمي ولن ينجح أبدًا. لكنني عرفت بعد ذلك أن الأمر متروك لي. لن يكون هناك حقنة سحرية. لم تكن هناك حبة قالوا أخيرًا ، يوريكا ، خذ هذا ، بول ، ستكون بخير بحلول يوم الثلاثاء. أدركت أنها ستستمر لفترة أطول قليلاً. هذا عندما نقلوني. كنت محظوظا جدا. لقد كنت مرشحًا جيدًا لذلك لأنه لا يوجد سوى عدد قليل - مثل 15 سريرًا متاحًا من منطقة ، مساحة أكبر بكثير لذلك كنت تعرف أنه يجب عليك تلبية جميع المعايير. وهذه مشكلة مختلفة تمامًا ولكن عليك - وأنا أوافق المعايير وقد نقلوني إلى Parkwood وهذا هو المكان الذي بدأت فيه حياتي الجديدة. معهد باركوود هو مركز لإعادة التأهيل. يفعلون ذلك من أجل المرض العقلي. يفعلون ذلك لمرضى السكتة الدماغية ، ولمرضى إصابات النخاع الشوكي وهذا ما يتخصصون فيه هو استعادتك.

وفي اليوم الأول الذي وصلت فيه إلى هناك ، لم أكن جروًا سعيدًا في البداية لأنه فجأة ، فقدت كل سيطرتك. يقول لك الناس أن تفعل ذلك بهذه الطريقة وتفعل ذلك بهذه الطريقة. لكن في اليوم الأول وأتذكر النوم. كنت مستاء جدا. أتذكر أنني كنت في السرير. زوجتي كانت هناك ، قلت ، أنت تعرف شيئًا - يجب أن أترك هذا. هؤلاء الناس يعرفون ما يفعلونه. يجب أن أتعلم منهم. وهذا غير حياتي كلها تجاهها. أدركت أنني كنت هناك وأنني محظوظ بما يكفي لوجودي في مكان للحصول على المساعدة. لذلك ، بدأوا في اليوم الأول ، وأعطوني الإعداد وأخذوني إلى العلاج المهني والعلاج الطبيعي. وكانوا يقومون بأشياء في العلاج الطبيعي ، وكنت على هذا الجهاز حيث اعتقدت أنني يجب أن أمشي بسرعة كبيرة ، وكانت ساقاي تطير في كل مكان. يقول ، أنت لست في سباق. إنه يحاول أن يجعلني أفعل ذلك بشكل صحيح. وهو يقول ، "أتعلم كيف تتحسن حالتك بسرعة؟" قلت ، "حسنًا ، ما هذا؟" يقول ، "أن تفعل كل شيء ببطء." تمام.

لذلك ، انتهى معي ، وقد مررنا بكل هذا. وقال لي ، "حسنًا ، ماذا تريد أن تفعل؟" قلت ، "أريد أن أمشي وأنت تعرف ماذا يخرج من هنا." يقول ، "حسنًا ، يمكننا فعل ذلك ، لكن لا يمكنك أبدًا أن تقول لا." قلت ، "حسنًا ، هذا ليس في قاموسي ، لذلك أنا وأنت جيد." وهذا ما بدأ وكل يوم ، كل يوم ، ثلاث ساعات في اليوم ، علاج وظيفي ، وقت ، وعلاج طبيعي. لا تحب كل ثلاث ساعات لأن ذلك سيكون كثيرًا جدًا. لكن في المهنة ، علموك كيفية بناء الكتل على الطاولة. علموك كيف تقف. كان لدي شخصان رائعان يحملانني لأتمكن من الوقوف ، ولم أقف خلال شهر تقريبًا ونسيت أنني كنت بطول ستة أقدام. لأنك تبحث عن كرسي متحرك. إنه وحي مختلف تمامًا. وقاموا بإيقافي وكانت حركة تدريجية تدريجية من هناك.

ليديا دوبوز: [21:42] وبعد ذلك ، من هناك ، كيف كان شعورك بالعودة إلى الوطن؟ ما الذي كان مثل؟

بول جاريت: [21:52] حسنًا ، حاولت إغلاق المستشفى. زوجتي جيدة جدا. قامت بإعداد المكان بصور أطفالي وأحفادي ، وستجعله في المنزل. لا يعني ذلك أنه منزلك ولكنه يجعله لطيفًا للغاية. يهدئك ويساعدك في الشفاء. ثم فجأة ، كل هذا يحدث. وحاولت أن أفعل كل شيء بنفسي بأفضل ما يمكنني ، لكنني كنت لا أزال على كرسي متحرك في بعض الأحيان. لكن لديك ممرضات تحت تصرفك. لديك PSWs. لديك كل هؤلاء الأشخاص الدؤوبين ، الأطباء ، سمها ما شئت. صباحًا ، الساعة السابعة صباحًا تضع كوبًا من الماء على طاولتك. كل ما تبذلونه من الإفطار هناك ، والغداء الخاص بك هناك. لا تفوت ذلك. ها هي حبوبك. أوه ، لديك مشكلة صغيرة ، اضغط على هذا الزر. سآتي وأصلحها من أجلك ، ثم تعود إلى المنزل ويكون الصمت. لا شيء من هذا موجود. لقد خرجت من المسرح. إنه صامت. والآن أنت تنظر إلى المناطق المحيطة ، فأنت تجلس في محيط مألوف جدًا وغير مألوف من نواحٍ أخرى لأنه لا يمكنك الركض في الطابق العلوي. لا يمكنك الذهاب إلى الحمام فقط ، ولا يمكنك الذهاب إلى المطبخ ، الذي بدأت أتعلم كيف أفعله بسرعة. وكان يجب أن أذكر أيضًا أن أخصائيي العلاج الوظيفي جاءوا إلى منزلنا للتأكد من أن لدي الدرابزين وقالوا إننا محظوظون لأن المنزل تم إعداده بشكل جيد للغاية ، والحمامات في كل طابق وهذا النوع من الأشياء.

وأحد الأشياء التي تأكدت منها عندما خرجت من المستشفى هو أن أتعلم كيفية المشي في الطابق العلوي. لذلك ، تقدمت بما فيه الكفاية ، إنه أمر صعب للغاية ، لكن يمكنني صعود الدرج إلى الطابق الثاني ، مما يعني أنه يمكنني صعود الدرج مرة أخرى. ما زلت لا أستطيع المشي بشكل جيد ، لكنك تعلم - لذا كنت مخطئًا بشأن ذلك ، نعم ، يمكنني المشي في الطابق العلوي. لكنها كانت وحيدة. ثم أنا - إذن ماذا تفعل؟ الآن عليك أن تحاول العثور على الأشخاص الذين يمكنهم مساعدتك. عليك محاولة العثور على الأدوية التي قد تكون متوفرة في البرامج. عليك أن تحاول العثور على المعالجين الذين قد يكونون - بعضهم قد يكون متاحًا في البرامج. معدات ، سنحتاج إلى معدات. قد تكون هناك بعض المنح المتاحة للأشخاص لشراء الكراسي المتحركة والمشايات ولحسن الحظ ، لم أكن بحاجة إليها. لكن الأسرة وأسرة المستشفيات وأشياء. هناك الكثير للتفكير في ذلك. ثم عليك التحدث إلى الحكومة حول برامج الإعاقة الخاصة بك. حصلت على هذه القائمة الطويلة وخرجت من المستشفى ، لقد أعطوك فكرة ، لكنك تدرك ، الآن عليك أن تبدأ حياتك هنا. وكان لزوجتي وظيفة بدوام كامل وعلي أن أعمل على هذه الأشياء.

لذلك ، اكتشفت تدريجياً حياتي الجديدة بشكل أساسي ، كيف اعتنيت بي وهكذا ، يمكنني أن أبدأ - كان لدينا مطبخ للمطبخ ، لذلك بدأت للتو العمل في المطبخ حتى أتمكن من الطهي ، وهو أمر مخيف ولكن ما زلت أفعل ذلك . أسقطت بضع بيضات ، ولم أحضرها لأنني لم أستطع النزول. وهكذا ، فعلنا كل ذلك وتعلمت كيف أكون أنا مرة أخرى. ومنذ ذلك الحين ، انتقلنا إلى شقة لأنها أسهل وما إلى ذلك. نعم ، بخلاف ذلك ، لا يزال الأمر صعبًا. لكن ما فعلته هناك هو أنني عدت ، ولم يكن لدي أي عمل ، لذلك بدأت عملًا استشاريًا للرهن العقاري ، لذلك أنا وكيل ولديّ مهنة جديدة بالكامل تحدث وبعض الأشخاص المحبوبين الذين أتعامل معهم مع وهو في الأساس مجرد فرع مما كنت أفعله دائمًا. أنا أقوم فقط بالتمويل لهم بدلاً من البناء.

ليديا دوبوز: [25:30] رائع. ما هي الأعراض اليوم - أو لا ، كم سنة وأنت الآن؟

بول جاريت: [25:36] أنا تقريبًا ثلاث سنوات.

ليديا دوبوز: [25:39] حسنًا.

بول جاريت: [25:40] بعض الناس لا يزالون ينادونني يا حبيبي عندما أتحدث معهم. لقد قابلت بعض الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 34 عامًا يعانون من الحبل الشوكي وما إلى ذلك. لكن على أي حال ، ثلاث سنوات.

ليديا دوبوز: [25:50] ثلاث سنوات. إذن ، بعد ثلاث سنوات ، أين أنت الآن فيما يتعلق بالأعراض التي تعاني منها حاليًا وكيف تدير تجربتك مع TM؟

بول جاريت: [26:02] نعم. حسنًا ، الآن ، TM هو أحد تلك الأمراض التي يمكن أن تستمر على ثلاثة مستويات والمستوى السفلي هو أنك لن تمشي مرة أخرى أبدًا ، ولا تتحرك ساقيك مرة أخرى أبدًا. وهذا هناك. المستوى الثانوي هو أنك تستعيد 50-60٪ من حركتك. والمستوى الثالث هو ، إذا كنت محظوظًا بما فيه الكفاية ، فكل شيء يعود إلى حد كبير. حسنًا ، انتهى بي الأمر بالانتقال إلى المستوى الثاني. كان من الممكن أن يكون هذا حول عمري أيضًا لأن الشباب يمرون بهذا ، لأن خلاياهم تتجدد وتتحلل. على أي حال ، وصلت إلى هذا المستوى المتوسط. لذا ، فإن الألم ما زال مروعًا ، والذي نتعامل معه. ما زلت لا أملك القدرة على الذهاب إلى الحمام بدون قسطرة. حركات الأمعاء صعبة للغاية ولكننا نتعامل معها. لديك روتين تديره. نحن نتعامل مع مسكنات الألم ، وما إلى ذلك. أقوم بالكثير من تمارين الإطالة. عليك أن تستمر في التحرك. خلاف ذلك ، يمكن أن يبدأ الضمور. عليك أن تتحرك كما فعلت بأي طريقة أخرى وأنا محظوظ بما يكفي لأنني أستطيع. أستطيع التحرك. لذا ، أفعل تمارين القرفصاء ، أفضل ما أستطيع. أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية. أنا لا أعمل بجهد كبير ولكني أعمل على ذلك. حسنًا ، بدون ساقيك ، من الصعب أن تستمر في القلب. لذلك ، كنت أجد طرقًا أخرى. حسنًا ، هذا ما كنت أفعله منذ ذلك الحين وكيف كنا نتأقلم.

ومن ثم لدينا أطباء الألم والأشياء. أسوأ شيء بالنسبة لي الآن هو إدارة الألم لأنني أتحدث إليكم الآن وهو حوالي خمسة من عشرة وهذا ثابت. يبدو الأمر كما لو أن عظامك تندفع من خلال جلدك. إنها أعصاب تحاول إطلاق النار ، أليس كذلك؟ وهم لا يعرفون ماذا يفعلون. سيقولون ، "هل أفعل هذا؟" فتقول ، "لا ، لا تفعل ذلك." لكن الخبر السار هو أنني استعدت بعض الإحساس على الرغم من أنني أشعر بالألم. عندما أضغط على قدمي ، أعلم أنه هناك ، وهو ما لم أفعله. إذن هذه هي إدارة الألم. في الليل يمكن أن يذهب بعيدا عن الميزان. على أي حال ، فقط اعمل معها ، لكن استمر في الحركة ، ولا تتوقف أبدًا.

ليديا دوبوز: [28:14] ثم هل تمانع في التحدث قليلاً عن ذلك ، وقد يكون هذا بعضًا مما قلته للتو ، ولكن هل تمانع في التحدث قليلاً عن بعض أصعب جوانب التعايش مع TM وإذا كان لديك أي نوع من المخاوف أو القلق المتعلقة بتشخيصك؟

بول جاريت: [28:32] لقد غطيت القليل عن ذلك ، لكن ليس الصعوبات ، كما قلت ، هي في الأساس إدارة الألم وإمكانية الوصول مع التواجد في الخارج. لم أكن لأفكر أبدًا - ذهبت للتوصيل - لقد أوصلت هدية إلى شخص ما اليوم. لقد قمت بعمل معرض تجاري وفازوا بجائزة الباب. أعطيتهم جائزة جميلة. لذلك ، تركته وكان هناك خطوتان للذهاب إلى المكان والباب الذي كان علي أن أفتحه ، والذي لم يكن لديه قوة ، لكنك تكافح من خلاله. وبعد ذلك ، كان لديهم سلالم تنزل إلى حيث كانوا يعملون. واتصلت بهم على الهاتف ، وقلت ، "هل يمكنك أن تأتي وتلتقي بي؟" لأنني نظرت إلى هذه السلالم وأنا ذاهب ، لم يحدث هذا. لذلك ، ليس لديك القدرة على الحركة ولدي حركة أفضل من بعض الأشخاص. أنا محظوظ في ذلك ، لا تفهموني خطأ. يمكنني الوقوف ، والالتفاف ، والتحرك مع المشاية ، واستخدام الشد. أتعب بسرعة ، لكن يمكنني استخدام تمارين السحب. إذا كنت على كرسي متحرك ، فانسى ذلك تمامًا لأنني لم أستطع حتى الخروج منه. لذلك هذا النوع من الأشياء.

أعتقد أن إدارة الألم ، عدم القدرة على التقاط أجدادي فقط ، أشياء صغيرة من هذا القبيل. وأنا محظوظة لأن عيد الميلاد قبل ذلك ، اثنان من حفيداتي ، التقطتهما في كل ذراع. وهذه هي المرة الأخيرة التي قمت فيها بذلك وأنا سعيد جدًا لحدوث ذلك لأن لدي تلك الذاكرة ، لأنه في ذلك اليوم لسبب ما اعتقدت أنني سأحتفظ بهذين الاثنين هكذا. لذلك هذا وذاك مترتب على ذلك ، وهو حقًا الهدية الأكبر منه. هذا ما كنت أفعله للتعامل مع الأمر. إذا كان لدي هموم ومخاوف ، نعم ، بالتأكيد. لا أخشى السقوط. أنا لا أخاف السقوط لأنك فقط تتدحرج. لكنني ما زلت صغيرًا بما يكفي كي لا أكسر كل عظمة في جسدي عندما يحدث ذلك. لكن بالحديث عن الشباب ولست شابًا ، فقد تقدمت في السن وهذا ما يقلقني هو أنني فقدت هذه القدرة على الحركة الآن. لذلك هذا شيء في ذهني. أنا ذاهب ، "ماذا عن عندما تصل إلى السبعينيات من العمر وما إلى ذلك؟" يمكن أن تكون مقيدًا جدًا على كرسي متحرك في تلك المرحلة لأنني قد لا أمتلك نفس القوة. لذا ، لا يمكنني القلق بشأن ما يخبئه المستقبل. لا بد لي من السيطرة عليها ، وأعتقد أنني سأصل إلى هناك عندما يحدث ذلك. لكن هذا من اهتماماتي ولا يسقط أو يؤذي نفسي لأنني سأتحدى ذلك ، فقط افعل ما تريد القيام به. لكن مع مرور الوقت لا تريد أن يكون أي شخص مسؤولاً عنك. وهذا مع مرور الوقت.

ليديا دوبوز: [31:10] نعم. ثم على الجانب الآخر ، ما الذي تأمل فيه بخصوص TM؟

بول جاريت: [31:18] حسنًا ، لقد شاركت في الكثير من ... إنها رحلة رائعة لأنني أقوم بالكثير من ... آسف ، المعاهد ، أشارك في الكثير من البرامج. إذن ، هناك برامج غذائية ، انتهيت منها لتوي من الشهر ، وهم يأخذون دمك أولًا ثم تتبع هذا النظام الغذائي ونأمل أن يكون لمضادات الالتهاب. لذا ، فهم يحاولون إيجاد طرق لتقليل الالتهاب لأن هذا جزء كبير من مشكلتنا. لذا ، فأنا منخرط كثيرًا في أي شيء يتعلق بما قد يساعد في المستقبل. لذا ، لا أعرف ما إذا كانت ستنطلق من أجلي. قد يكون. قد يأتون بشخص لديه خلايا جذعية مستمرة ، لا أعرف الكثير كيف يحدث ذلك. لكن هناك بعض الأشياء الأخرى المثيرة للاهتمام التي يعملون عليها. لدي بعض هنا ، الآن بعد أن أعطوني هذا الصباح ، برنامجًا آخر حيث يحاولون التعامل مع كيفية التأثير بشكل مباشر على التهاب إصابة الحبل الشوكي. وسيذهب كل ذلك إلى هذا البرنامج.

لذلك ، هناك الكثير من الأبحاث التي يتم إجراؤها. لدي جزء من هذا البحث. أنا على اتصال وثيق بالمعهد الذي ذكرته ، باركوود ، ولديهم الكثير - وهو بحث - تطوير بحث شامل. أنا على اتصال مع الأساتذة. أنا أعمل على البرامج هناك. نحن نحاول تحقيق الرفاهية العاطفية للأشخاص الذين يعانون من هذا النوع من المواقف. لذا ، أريد أن أكون نشطًا من الداخل حتى إذا حدث أي شيء ، فالمجد ، أنا هنا. هنا. لدي شيء كهذا يحدث الآن لمثانتي وأحاول شيئًا قد يساعدني على التبول مرة أخرى. حسنًا ، هذا ما أفعله. أحاول البقاء داخله. ليس عليك أن تصاب بالجنون ، كما فعلت في البداية حيث كان علي أن أذهب ، حسنًا ، لا يمكنني فعل الكثير الآن. لكن شارك. إنها حقًا لا تستغرق الكثير من الوقت. حتى عندما تكون مشتركًا في SRNA ، فهي لا تستغرق وقتًا طويلاً. إنه مجرد بعض الوقت ، تقضي بعض الوقت. هذا ما أفعله من أجل TM. أحاول أن أبقى متورطًا مع ما يحدث وما قد يحدث في المستقبل وربما سأساعد شخصًا ما لاحقًا حتى لا يواجه هذه المشكلة.

ليديا دوبوز: [33:34] رائع. وهو أمر مهم جدًا وشكرًا لكونك جزءًا منه.

بول جاريت: [33:37] يجب أن أكون هناك. هذا صحيح ، أجل. لا يؤثر علي ، لا بأس. صحيح.

ليديا دوبوز: [33:45] نعم. لذا ، هل يمكنك إخبارنا قليلاً عن كونك أحد متطوعي Peer Connect ، ونحن ممتنون لتطوعك بوقتك. هل يمكنك إخبارنا قليلاً عن كيفية اتصالك بـ SRNA في المقام الأول ثم بعد ذلك ، كيف شاركت في العمل التطوعي؟

بول جاريت: [34:05] حسنًا ، لم أشارك في SRNA أصلاً. بمجرد أن كنت في مرحلة إعادة التأهيل ، كانت زوجتي ، بريندا ، تدرس كل شيء يمكنها دراسته حول التهاب النخاع المستعرض لمحاولة اكتشاف ما هذا - زوجها الذي لم تكن تعتقد أن هذا سيحدث عندما قلنا ، "سأفعل". وفجأة وقع الأمر علينا وأخذته. أخذت الشيء وهي تعمل معه منذ ذلك الحين. لذلك ، وجدتك. لقد وجدت SRNA ، وقالت ، "سوف يعجبه ذلك." وجعلتني عضوا على الفور. نفس مجموعتك. لقد سجلتني لذلك أيضًا. فقالت ، "استمر في هذا ، انظر إلى هذا. لديهم بعض مقاطع الفيديو الرائعة ، وبعض الأشياء الرائعة للاستماع إليها وبعض المعلومات التي يمكنك مشاهدتها ، يمكنك فقط مشاهدتها ". وهو ما فعلته. وشاهدت الطبيب - آسف يا غرين -

ليديا دوبوز: [34:55] د. جرينبيرج.

بول جاريت: [34:55] جرينبيرج ، زميل رائع وحلقات النقاش الخاصة به. هذا هو المكان الذي بدأت فيه. بدأت في الاستماع. واو ، هذا في كل مكان. وقلت لنفسي ، هذا ليس أنا فقط ، إنه ليس هنا فقط. نحن محاطون بالناس وننتشر في كل مكان. لذا ، فكرت ، حسنًا ، لماذا لا نحاول جميعًا العمل معًا مع هذا؟ لذلك ، لدي المزيد من هذا لأقوم به. وأتذكر ما حدث ، سواء فعلت ذلك أم لا - قال أنه يمكنك التطوع على الأرجح ، وقمت فقط بالنقر ، بالتأكيد ، دعنا نتحقق من الأمر. ثم أعتقد أن هذا هو المكان الذي تم تقديمي فيه لحسن الحظ. وهكذا بدأ ذلك عندما أصبحت متطوعًا. لقد كان هذا الاهتمام - كان الناس - ولم يسمعوا أبدًا بما يحدث هناك. لذا ، فأنا أقدم الناس بهذا الآن. قالوا إن هناك أشخاصًا يدرسونها في كل مكان. إنهم في هوبكنز ، إنهم في مايو ، إنهم في تكساس ، إنهم في ، لا أعرف ، باريس. هم. انهم في لندن. انهم في كل مكان. هذه هي الطريقة التي شاركت بها. لقد كنت متحمسا جدا.

ليديا دوبوز: [35:57] كمتطوع في البرنامج ، هل يمكنك أن تصف لأي شخص يستمع إلى ما هو برنامج Peer Connect وما هو دورك فيه؟

بول جاريت: [36:06] نعم. إن Peer Connect ، الذي أجده هو منظمة دعم بشكل أساسي. لا يوجد ضغط على أي شخص لأن الله يعلم أن هناك ضغطًا كافيًا على الأشخاص الذين يتعاملون فجأة مع هذا على أي حال. لكنها تبحث عن بحيرة ، ومرفأ ، وميناء آمن ، إذا صح التعبير ، لأن الناس ينظرون إليك يومًا بعد يوم ولا يفهمون أنك تعاني من ألم شديد. إنهم لا يفهمون أن تشنجاتك تجعلك تندفع ليلًا. وهذا قد يحرجك ، قد يحرجك لأنه قد يكون لديك حركة أمعاء في الأماكن العامة. لن يفهم أحد ذلك لأن العالم سيذهب ، "يا إلهي."

لكننا نفهمها وهي ليست مشكلة. هذا ما نعيشه. وهكذا ، علينا إيجاد حلول صغيرة يومية فقط. لذلك ، داخل مجموعتنا وكونك Peer Connect ، داخل مجموعتنا ، فهي ملاذ آمن ، لمجرد المجيء والتحدث. قل ماذا تريد. يمكنني أن أقول ، "واو ، هذا مشابه جدًا لما عانيت منه ، وليس نفس الشيء تمامًا. أخبرني المزيد عن ذلك ". وينفتحون ويبكون الناس لأنه ليس لديهم مكان يذهبون إليه. يفهم الناس. لهذا السبب وهذا ما أعتقد أن برنامج Peer Connect هو. أعتقد أنه ملاذ آمن لطيف للناس ليأتوا ويتحدثوا عن أشياء مهمة جدًا بالنسبة لهم وما يحاولون التأقلم معه يوميًا وليس لأنهم ضعفاء. هذا في الواقع لأنهم أقوياء. إنهم يحتاجون فقط - إنه مثل ، قوي كواحد ، أقوى معًا ، أليس كذلك؟

ليديا دوبوز: [37:42] إذن كيف كان الأمر ، من خلال Peer Connect ، أن تكون قادرًا على التحدث مع الآخرين الذين لديهم نفس التشخيص مثلك أو اضطراب مناعي عصبي نادر آخر؟

بول جاريت: [37:53] شيء واحد هو أنه جعلني أتعلم الكثير. لديك انهيار بسيط لجميع الظروف المختلفة ، MOG ، TM ، والقائمة تطول. لن أحاول في الوقت الحالي ، لكن لديّهم في ملف. لذا ، لدي كل شيء ، لقد قلت ، قرأت ، لم ألزمها بالذاكرة ، لكن لدي فكرة جيدة إلى حد ما عن ماهية كل منها وعندما أجد نظيرًا ، شخصًا وأبحث عن ما لديهم. لذلك ، قرأت لأن أعراضهم تختلف عن أعراضي أو أي شيء آخر. إنها مجرد مسألة عادلة ، إنها تحدث ثم نرى أين تتساوى. لذا ، فقد جعلني أتعلم الكثير. لقد جعلني أتعلم كيف كان الناس يمرون بحياة طبيعية ، ثم في الساعة 8:30 صباحًا ، انتهت حياتهم أو الأشخاص الذين حدث لهم على مدار فترة ، وهو ما أشعر به حقًا سيئًا. ولست هناك لأعلم أي شخص أي شيء.

نحن هناك فقط للاستماع وربما يمكننا جميعًا التعلم منه. لقد تعلمت من هؤلاء الناس. وكلانا نحصل على بعض العزاء من التحدث مع بعضنا البعض. نعم. لذلك ، أنا أتعلم. لم أكن لأفعل ذلك أبدًا - إذا لم يحدث هذا ، فأنا أعلم أنني لم أكن هنا أبدًا بشكل واضح. قدت سيارتي متجاوزًا مستشفى إعادة التأهيل ، ولم أكن أعرف حتى ما كان عليه حتى كنت فيه ، إذا كنت تعرف ما أقوله. ونرى أشخاصًا على كراسي متحركة ، ونذهب ، أوه ، يجب أن يكون هذا صعبًا ثم تستمر في المشي. هذا ما أحبه في أن أكون جزءًا من Peer Connect لأنه لا داعي للقلق. أنت مع أشخاص يمرون بالأشياء بنفس الطريقة. ودعونا نتحدث فقط عن ذلك. إنه اتصال.

ليديا دوبوز: [39:38] لذلك ، مع برنامج Peer Connect أو فقط من خلال مقابلة أشخاص آخرين ، أعلم أنك تشارك في مجموعات Facebook وأشياء مختلفة أيضًا.

بول جاريت: [39:48] بلى.

ليديا دوبوز: [39:48] ما هي بعض أفضل النصائح التي تلقيتها أو التي تلقيتها بخصوص TM؟

بول جاريت: [40:00] حسنًا ، عليك فقط الاستمرار في التحرك ولا أعرف ماذا سأقول غير ذلك إلا إلى الأمام ، بسبب الشيء التجريبي. السبب في أنني قلت ما ينجح هو أنه إذا كنت في قمرة القيادة ولديك أنظمة تفشل ، يمكنك إغلاقها. تذهب ، "حسنًا ، أعلم أنهم لا يعملون. أخبرني الآن ما الذي أعمل به ، "لأنك تريد أن تهبط تلك الطائرة. لذا ، طوال الوقت الذي رأيت فيه الأرقام على المدرج في عيني وأنا أذهب ، "حسنًا ، سنقوم بعمل الأرقام. سنهبط بهذه الطائرة ". لديك ركاب. أنت تهتم بالركاب ، لكنك تريد العودة إلى المنزل أيضًا. لذلك ، تهبط بالطائرة.

لذا ، كل ما يمكنني قوله هو الاستمرار في التمرين. حاول أن تكون إيجابيًا قدر الإمكان. ابحث عن الآخرين. ابحث عنهم وحتى إذا لم تتعلم أي شيء ، على الأقل لديك العزاء بوجود أشخاص آخرين يمكنك التحدث معهم. ولا تتأذى. إنها تجربة تعليمية. دع أغلالك تنخفض. دع غرورك تذهب بعيدا. بالله ، بحلول الوقت الذي مررت فيه بكل شيء في المستشفى ، فأنت لست مهتمًا بأي شيء من هذا القبيل. إنهم مكشوفون إلى حد كبير. يمكنك إبقاء عقلك مفتوحًا ، ولن تعرف أبدًا ما قد تتعلمه منهم. هذا كل ما يمكنني قوله ولكن هذا ما عليك فعله. دائمًا ، اعمل دائمًا من أجل نفسك واستمر في المضي قدمًا.

ليديا دوبوز: [41:22] وهل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه الأطباء عن علاج شخص مصاب بمرض TM؟

بول جاريت: [41:29] نعم ، أتمنى لو عرفوا المزيد. أعمل عليه. هذا يعمل على ذلك. أنت تفعل ذلك بنفسك. الاكتشاف هو عندما تحصل على المزيد من الناس لاكتشافه. وهذا ما تفعله الآن. بدأ الأطباء في الاتصال بالإنترنت. طبيب الأعصاب الخاص بي يقوم الآن بضبط الناس هناك ولم تسمعه من قبل. وهي تتعامل مع أشخاص في كل مكان. لقد أطلقوا عليّ اسم الطفل الذي تبلغ تكلفته 3 ملايين دولار لأن كل الاختبارات التي أجروها علي. لدينا هذا الشيء الطبي هنا. بمجرد أن تصبح في النظام ، فإنك تدفع مقابل لا شيء. كل ذلك كلفني 45 دولارًا لجزء من رحلة سيارة الإسعاف من منزلي إلى المستشفى. أليس هذا - أجل ، أعرف ، ولا يمكنني قول أي شيء عن ذلك. ولكن بمجرد أن تغادر المستشفى ، فأنت بمفردك. إذن أنت وحيد تمامًا. ولكن عندما تكون في الداخل ، لا يهم ما تحتاجه. لذلك كنت محظوظا. كنت محظوظا من كنت. لذا نعم ، أتمنى لو عرفوا المزيد ، وأعتقد أننا نساعدهم على تعلم المزيد بمجرد التحدث.

ليديا دوبوز: [42:31] بالتأكيد. أي شيء من الأصدقاء أو العائلة الذي تتمنى أن يعرفوه عن TM؟

بول جاريت: [42:40] يعرفون بقدر ما يعرفون. أحفادي بخير لأنهم يستمتعون فقط بدفعي إذا كنت على كرسي متحرك ، أو على مشي ، فهم يحبون الجلوس عليه وأنا أدفعهم. العائلة يعرفون كل شيء. أنا لا آخذ هذا الأمر باستخفاف ، لكنني أيضًا لا آخذ الأمر على محمل الجد. أنا ألقي النكات عن الأشياء. لا أستطيع شرح ذلك. ربما لدي حس دعابة غريب. لكن منذ بداية هذا ، حاولت ألا آخذ الأمر على محمل الجد. لذا ، فهي ليست أبدًا يا فقيرة. هذا هو الحال. كل شيء تحت السيطرة كما لدينا حتى هذه النقطة. كل ما تحتاج إلى معرفته هو أنني لا أستطيع فعل أشياء معينة وإذا أتيت إلى منزلك ، فأنا بحاجة إلى ذلك. ولا أحد لديه مشكلة في ذلك لأنه مثل ، "إنه أبي فقط" أو "أبي قادم" أو "بول قادم ، لذا علينا التأكد."

أقول ، "سأصعد السلالم طالما لديك سكة حديد على جانب واحد ، سأقوم بالنزول بسهولة." لذا فهم يعرفون بقدر ما يجب عليهم ذلك. والمجموعات التي أشارك فيها ، أشارك في عدد قليل من مجموعات الأعمال ، وقمت بتنظيف الأفيال في الغرفة على الفور ولا أخوض في تفاصيل كثيرة حول هذا الأمر ، لكنني أقول ، "هذه العربة هو شيء لدي بجانبي "، وأشرح لهم قليلاً ما حدث. وأقول ، "هذا لا يحدد من أنا." ونمضي قدما. لذلك ، أنا قوي جدًا حيال ذلك.

ليديا دوبوز: [44:08] نحن نقدر حقًا مشاركة تجربتك وأيضًا لكونك جزءًا من المجتمع ، وللمساهمة في المجتمع كمتطوع ، ولمشاركة قصتك. من المفيد دائمًا الاستماع. كل شخص لديه تجربة مختلفة ومن الرائع سماع ذلك. هل يوجد أي-

بول جاريت: [44:29] آسف ، تفضل.

ليديا دوبوز: [44:29] كنت سأقول فقط ، هل هناك أي أفكار أخيرة أو أي شيء آخر تريد ذكره؟

بول جاريت: [44:33] نعم ، إذا سمعت هذا أو سمعت أي شخص يتحدث من خلال هذا ، أي شخص - أخبر أصدقاءك ، أخبر الآخرين المتورطين أو المتورطين ، أنك سمعت عن شخص قد يكون يعاني من هذا النوع من الإصابة. أخبرهم ، تحدثوا ، تواصلوا. الطريقة الوحيدة التي سيجدون بها شيئًا ما للمساعدة في معرفة هذا الأمر والكثير من الآخرين لرؤية هذا أيضًا هي توصيله. وابقى قويا ، واصل التحرك. حتى لو كان مؤلمًا ، فهو في الواقع مؤلم بشكل أفضل. أعني ، هذا يجعلك أفضل. هذا عن كل كلماتي الحكيمة.

ليديا دوبوز: [45:14] حسنًا ، شكرًا جزيلاً لك. مرة أخرى ، نحن نقدر ذلك حقًا. ونحن سعداء جدًا لكونك جزءًا من المجتمع ، كما قلت سابقًا.

بول جاريت: [45:23] أنا سعيد حقًا لكوني جزءًا من هذا. وأعتقد أنه شيء مهم وأعتقد ، مرة أخرى ، أنه يجب أن نكون قادرين على المضي قدمًا معه وسنعمل معًا على جعله قويًا ، وسنكون جميعًا أقوى. قطعاً.

ليديا دوبوز: [45:37] شكرا جزيلا لك.