[00:00:01] دكتور جي جي ديفيبر: أهلاً ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست SRNA "اسأل الخبير". هذا البودكاست عبارة عن حلقة "Community Spotlight" تضم عضو مجتمع SRNA ، Paul Turner. اسمي GG deFiebre وقد قمت بالإشراف على هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تحظى سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023 برعاية جزئية من قبل Horizon Therapeutics و Alexion و AstraZeneca Rare Disease و Genentech.

[00:00:35] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:00:54] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:15] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة gene.com.

[00:01:36] مرة أخرى ، لبودكاست اليوم. انضم إليّ بول تيرنر. بول هو الأصغر بين خمسة أطفال ونشأ في جنوب فلوريدا حتى بلغ من العمر 19 عامًا عندما انتقل إلى جنوب كاليفورنيا وعاش هناك لمدة 35 عامًا أخرى. وهو متزوج من زوجته منذ 33 عامًا. قاموا بتربية ابنهم وابنتهم في مقاطعة فينتورا ، كاليفورنيا. عمل في مجال تكنولوجيا المعلومات في استوديوهات الترفيه في جنوب كاليفورنيا. عاد بول وزوجته مؤخرًا إلى فلوريدا بعد بضع سنوات من ظهور التهاب النخاع المستعرض في عام 2017 عن عمر يناهز 55 عامًا. يمكنك قراءة المزيد عن بول على موقعنا على الإنترنت.

[00:02:11] شكرًا جزيلاً على انضمامك إليّ اليوم. هل تمانع في تقديم نفسك لفترة وجيزة؟

[00:02:15] بول تيرنر: أنا بول تورنر ، 59 عامًا. أنا متزوج منذ 35 عامًا أو 36 عامًا مع طفلين بالغين. حصلت على TM منذ خمس سنوات. كانت الذكرى السنوية لي قبل حوالي أسبوع. لذا ، رائع لبول. وأنا أعيش في فلوريدا. كنت في كاليفورنيا منذ 35 عامًا ، وترعرعت في جنوب فلوريدا ، ثم عدت إلى هنا. مجموعة من أفراد العائلة هنا. ذهبت على الإعاقة. فقط بأسعار معقولة هنا أكثر من كاليفورنيا بطريقة كبيرة. لذا ، هذا ما أنا عليه الآن.

[00:02:56] حدث هذا لي وهو الفصل التالي في حياتي. لذلك ، حدث ذلك في 54 ثم كنت في كاليفورنيا لبضع سنوات. وبعد ذلك كنا نتحرك على أي حال لكننا دفعنا ذلك بشكل أسرع. إذن ، هذه خلفية سريعة لمن أنا. عملت في مجال تكنولوجيا المعلومات للاستوديوهات في لوس أنجلوس لمدة 24 عامًا وكنت في الموقع في Warner and Paramount ، وتم التعاقد معي. لذلك ، كان لدي طاقم تكنولوجيا المعلومات لمعظم الاستوديوهات لدعم سطح المكتب ، ومكتب المساعدة ، وبعض الشبكات ، لكن ما بين 100 و 300 شخص ، ربما ، أيا كان. لذلك ، لقد نشأت في ذلك. لذا ، هذا ما أنا عليه الآن.

[00:03:52] دكتور جي جي ديفيبر: إذن ، متى بدأت تعاني من أعراض التهاب النخاع المستعرض ، وما هي هذه الأعراض الأولية؟

[00:03:57] بول تيرنر: لا أعلم أن لدي الكثير من الأعراض في وقت مبكر. كان لدي بعض سلس البول يظهر ، لكنني اعتقدت أنه من أمراض البروستاتا ، وعمري 55 عامًا. أرى الطبيب لمعرفة ما إذا كان بإمكاني الحصول على Flomax أو أي شيء آخر. الأسبوعين الأخيرين قبل ذلك ، كان نوعًا ما أسوأ. ثم ذهبت إلى الأطباء. كان لدي كايزر في ذلك الوقت ، في لوس أنجلوس وأطباء جيدون حقًا. ومعهم ، عليك أن تشق طريقك للعثور على واحد ، وكنت هناك لمدة 23 عامًا. لذا ، فأنا مثل ، "أنا لا أشعر بالارتياح." قالت ، "حسنًا. حسنًا ، ليس لديك حمى ". وهكذا ، على أي حال ، اختفى. كنت جيد للذهاب. لذلك ، لم يكن لدي الكثير من الأعراض. استيقظت لتوي في صباح أحد الأيام في الساعة 4:27. شعرت كأن شخصًا ما وضع حزامًا على مؤخرتي وساقي. ذهبت إلى الحمام وكان على زوجتي أن تأتي وتحاول إعادتي وسنقوم بذلك لاحقًا. ليس هناك الكثير من الأعراض. لذا ، كانت سريعة جدًا ، مثل 90 ثانية إلى دقيقتين. انتقلت من بولس القديم إلى الفصل التالي بولس.

[00:05:04] دكتور جي جي ديفيبر: وهكذا ، عندما حدث هذا ، هل ذهبت إلى غرفة الطوارئ؟

[00:05:09] بول تيرنر: نعم.

[00:05:09] دكتور جي جي ديفيبر: هل ذهبت إلى غرفة الطوارئ هناك؟

[00:05:12] بول تيرنر: نعم. اتصلنا بالمسعفين بعد 10 دقائق. أنا مثل ، "حسنًا ، لا يمكنني التنفس جيدًا." قالت زوجتي ، "حسنًا ، نحن نتصل بهم." لذلك ، يظهر هؤلاء المسعفون وجميعهم رجال حسن المظهر. هذا فقط ما يحدث مع رجال الإطفاء. بعد 20 دقيقة أخذوني وأخذوني إلى لوس روبلز في ثاوزند أوكس. كانت زوجتي معي ، وصادف أن ابني مكث في تلك الليلة. ودخلت غرفة الطوارئ ، وقد استدعوا لأنني أعتقد أن هذا ما يفعله المسعفون. أعتقد أنهم حاولوا القضاء على ما ليس لديك بدلاً من محاولة اكتشاف ما لديك ، إذا كنت لا تعاني من سكتة دماغية ، ولا تعاني من نوبة قلبية.

[00:05:50] لذا ، ذهبت إلى هناك وكنت متوترة. وهكذا ، ذهبنا إلى هناك وعرفوا أنني قادم. إنها مستشفى أصغر. ذهبت إلى هناك وقالت الممرضة ، "حسنًا. سنضعك هنا ". وقد قابلني الطبيب بعد دقيقتين من دخولي هناك ولم يكن يبدو واثقًا حقًا ، ولم أكن سعيدًا بذلك. قلت له ، "انظر ، لقد تبولت للتو ولا أستطيع تحريك ساقي ، وأريدك أن تبدو أكثر ثقة الآن لي ولزوجتي." "تمام."

[00:06:29] لذا ، اتصلوا بشخص ما لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وقاموا بذلك حوالي الساعة 5:00 ، ثم تم وضعي في وحدة العناية المركزة. وهكذا ، ذهبت هناك. لم يكونوا يعرفون تمامًا مثل أي شخص آخر ، TM ، لا يعرفون. هذا هو الشيء الآخر ، Guillain-Barré. الجميع يعتقد ذلك. لذلك ، مكثت هناك لمدة يومين ، مثل يوم ونصف إلى يومين. لم يكن هذا كايزر ، كان محليًا. وبعد ذلك كان هذا الطبيب غير مريح حقًا في وحدة العناية المركزة ، كان الرجل وحشيًا.

[00:07:06] لذا ، اكتشف كايزر الأمر بسرعة ، لذا نقلوني في غضون يوم ونصف إلى - تحت وحدة العناية المركزة ، نسيت ما يسمونه. وعند غروب الشمس ، كايزر ، وهي واحدة من أكبر المستشفيات حيث وضعت تحت إشراف الدكتور لانجر من ستانفورد لبضعة سنوات. إذن ، هذا ما حدث. دخلت وأخرجوني من هناك بأسرع ما يمكن ، لأنهم لم يعرفوا. والوقت هو الجوهر ، أعتقد أنهم عرفوا أنهم وضعوني على المنشطات على الفور. لذلك ، كان ذلك جيدًا بالنظر إلى الوراء. وكانوا يحاولون معرفة ما يحدث. لكنهم فقدوا ، لكن هكذا هو الأمر. لا يعرفون.

[00:07:51] دكتور جي جي ديفيبر: إذن ، هل أجروا تصويرًا بالرنين المغناطيسي أو البزل القطني ، ما الاختبار الذي قاموا به؟

[00:07:58] بول تيرنر: عندما وصلت إلى القيصر ، فعلوا كل شيء. أعتقد أنه كان لدي ثلاث صور بالرنين المغناطيسي ، واحدة على النقيض من ذلك ، خضعت لفحص CAT مبكرًا ، لأن هذا هو ما يمكنهم تحديد موعد له. وبعد ذلك كنت أتحرك صعودًا وهبوطًا طوال الوقت فقط لأعود إلى المختبر وتعرفت على هؤلاء الأشخاص جيدًا. وفي الواقع ، كانت المرة الأولى التي دخلت فيها حوالي ثلاث ساعات ونصف الساعة ، كانت طويلة. لقد وضعوني في الخارج من أجل ذلك. على أي حال ، كان لدي كل هذا ، وقاموا بالثقب وأرسلوا ذلك ، على ما أعتقد إلى مايو ، وسمعت أن هناك واحدة في أريزونا ، لقد أرسلوا ذلك. أعتقد أن القيصر يفعل ذلك. وهكذا ، نحن ننتظر ذلك. في هذه الأثناء ، يحاولون معرفة ذلك ، محاولين القضاء عليه. هل هو غيان باريه؟ هل هو مرض التصلب العصبي المتعدد؟ ويبحثون عن آفات في دماغي لأنهم رأوا الآفات على العمود الفقري في نقطتين. لدي في مكانين. لا أعرف بالضبط أين. ربما يجب أن أعرف ذلك. إنه مرتفع ومنخفض.

[00:08:50] لدي أربعة مواضع. كلا الجانبين. لذا ، مكثت هناك لمدة ثلاثة أسابيع ثم قالوا ، "حسنًا ، هذا ما لديك." أعتقد أنهم كانوا يحاولون معرفة ما إذا كان لدي مرض التهاب المفاصل الروماتويدي. كان ذلك دفعة. وهكذا ، هم في كل يوم ، لم أر طبيبي حتى النهاية ، لكن كان لديها أفرادها هناك كل يوم. كانوا يكتشفون ذلك. كانوا يعملون بجد في ذلك. يمنح الناس كايزر الكثير من الحزن لأنه صندوق مرضى ضخم وضخم. لكن إذا كنت جزءًا من الأغنام ، فأنت جزء من القطيع. هذا ما سيحدث. لكنني كنت سعيدًا حقًا بما فعلوه وكيف فعلوه بأسرع ما فعلوه ، لأنني لا أعرف. لكن لا يمكنني المشي ، لا يمكنني الذهاب إلى الحمام ، أيا كان. إذا نظرنا إلى الوراء ، أعتقد أنهم فعلوا غالبية الأشياء في الوقت المناسب. هذا ما نبحث عنه هناك.

[00:09:43] ثم خضعت لفصل البلازما أربع ليال متتالية. كان لدي أشخاص يأتون ، كل رفاقي جاءوا ، الناس يتسكعون لمدة أربع ونصف ، خمس ساعات. على أي حال ، فعلوا ذلك ، وبعد ذلك بمجرد أن اكتشفوا أن ذلك لن يحدث ، لن يكتشفوا ذلك. لذا ، ستكون شاملة ، إنها المناعة الذاتية. لا يعرفون أيًا منهم. إنهم لا يعرفون السبب ، فقط كيفية التعامل معهم. لذا ، بعد ذلك يقولون ، "حسنًا ، سنخرجك إلى مركز إعادة تأهيل الحبل الشوكي في نورثريدج." مستشفى نورثريدج كانت جيدة.

[00:10:23] لذا ، هناك الكثير لها. من الواضح أننا جميعًا مررنا بذلك. لكن كان لدي ممرضات عظماء ، وهو شيء نحتاج إلى التحدث عنه. أعتقد أن الأشخاص في الخطوط الأمامية ، وليس الأطباء كثيرًا. الأطباء ، لقد علموا ما الذي تبحث عنه. ونفس الشيء مع الممرضات. لكن الممرضات و CNA هم الأشخاص في الخطوط الأمامية معك كل يوم. يجب أن يكونوا على دراية بما هو هذا ، وليس ذنبهم أنهم لا يفعلون ذلك. كل ما في الأمر أنهم لا يرون ذلك. الجميع ، "إنه Guillain-Barré." لا أريد أن أسمع هذه الكلمة مرة أخرى. هناك كلمتان. لأنني لا أفعل.

[00:11:02] لذا ، أعتقد فقط أنه يجب أن يكون هناك وعي بهذا الأمر وهذا شيء ما في المستقبل. سنتحدث عن ذلك. أعتقد أن هذا شيء يمكنني المساعدة فيه. لأنك معهم كل يوم. وكنت في غرفة الزاوية الخلفية هذه في كايزر ، وكنت تحت الملاحظة ، لم يكونوا يعرفون. تحت وحدة العناية المركزة الكثير من مرضى القلب في ذلك الجناح. وهكذا ، كنت هناك ويأتي الجميع لتناول طعام الغداء معي في الساعة 3:00 صباحًا أو 2:00 صباحًا ، تتحدث عن الأشياء. إنهم أشخاص مثيرون للاهتمام ، وممرضات ، وبعضهم يسافر ، وأشخاص يحاولون فقط - ولذا ، من المثير للاهتمام الاستماع إلى الشباب وكبار السن ، ما الذي يفعلونه في حياتهم. كان ذلك جيدًا بالنسبة لي عقليًا وهذا شيء آخر تمامًا. لذلك ، حدث ذلك ثم ذهبت إلى إعادة التأهيل.

[00:11:50] دكتور جي جي ديفيبر: وهكذا ، قلت إن لديك منشطات IV وأيضًا تبادل البلازما ، أو PLEX؟

[00:11:56] بول تيرنر: كان لدي أكثر من أربع ليال. لقد فعلوا ذلك.

[00:12:01] دكتور جي جي ديفيبر: فهمتها. وهكذا ، قلت أنك ذهبت إلى مستشفى إعادة التأهيل؟ ماذا فعلت هناك؟ وكيف كانت تلك التجربة؟
[00:12:08] بول تيرنر: حسنًا ، لقد حصلت على الحمام الذي كان رائعًا حقًا. أخيرا حصلت على دش. لكن في Kaiser ، كان لدي هذا الرجل الذي يأتي كل أسبوع ، ولا يتحدث الإنجليزية ، لأنني أتيت للتو كل صباح بعد أن أخذوا دمي. كانت هذه السيدة أعظم من ينزفون من الدم. أنا أكره الإبر. في الوقت الحالي ، لا توجد مشكلة. كانت رائعة. في الساعة 6:10 كل صباح كانت تسحب دمي. لكن هذا الرجل كان يأتي كل صباح ويذهب ، "الاستحمام؟" لذا ، كان يعطيني هذا الحمام. كان فقط أعظم. وتبدأ يومك على هذا النحو ، فهذا جيد ، لأن شخصًا ما يهتم بك وكان هذا الرجل محترمًا وكنت تعلم أنه مهم بالنسبة لي.

[00:12:42] وهكذا ، يجب أن أستحم. أول شيء حصلت عليه لإعادة التأهيل ، كان مثل ، حسنًا. ثم وضعوك على جدول زمني ، ولا أتذكر رئيس- من كان. لكنه لم يكن من مدينة الأمل. كان هناك لمدة ستة أشهر تقريبًا كأطباء. هو كان رائع. لقد أشاد بي للتسكع ومشاهدة الألعاب الرياضية ومهما كانت ، وكان مفيدًا جدًا وأصغر مني بقليل وكل شخص في هذه المرحلة ، من الغريب رؤية الجميع أصغر سناً ممن يعتنون بك.

[00:13:16] لذا ، وضعوني على جدول زمني ، أحدها كان كيفية القسطرة ، وهو ليس شيئًا كنت أتطلع إليه أو كيفية DigiStim. هذه أشياء لم أرغب في فعلها. لذلك ، بعد أسبوع أو أسبوعين ، هذا كل ما ستفعله لأنك ستغادر وعليك القيام بذلك. لذلك ، كنت أفعل شيئًا كل يوم ، كنت أفعل أربعة أو خمسة أشياء مختلفة ، سواء كان ذلك مهنيًا ، كان لديك نقل أو تمرين وأشياء من هذا القبيل.

[00:13:49] لذا ، كان رائعًا حقًا. كان لدي هذين المعالجين الفيزيائيين. كانت إحداهما في عامها الأخير في الكلية وكان لديّ واحدًا كان معالجًا فيزيائيًا لمدة 30 عامًا تقريبًا. كان الجمع بينهما شرسًا لأن الفتيات الصغيرات يرغبن في القيام بكل هذه الأشياء المجنونة. وأنا مثل ، "نعم ، لنفعل ذلك." على أي حال ، ثم الآخر كان مثل ، نعم - وكانت مضحكة للغاية. كان لدينا الكثير من القواسم المشتركة. لذلك ، أعتقد أنني حصلت على الكثير من العلاج الطبيعي فقط لأن لدي طرفين من الطيف وكانا مفيدين للغاية في ذلك. لذلك ، كان رائعا. وقالوا حسنًا ، ستذهب بعد أسبوعين وكان علي أن أقاتل حقًا مع رأس القيصر. هذا الطبيب ، كانت مصرة. أنا أحب ، "لا ، أنا على وشك أن أكون قادرًا على المشي في مشاية وأنت لا ترسلني إلى المنزل." وهي تقول ، "لا ، نحن نعيدك إلى المنزل." وهكذا ، تناولنا لحم البقر عدة مرات وذهبت فوق رأسها ولم أكن بحاجة إلى ذلك. هكذا فعلت. احتفظت بي لمدة أسبوع آخر وكنت أقدرها تمامًا واتصلت بها. لكن عليك أن تقاتل من أجل ذلك. لقد مر أسبوع آخر وكنت على وشك أن أكون قادرًا على المشي لمسافة خمسة أقدام باستخدام المشاية ، وهو ما لم أتمكن من القيام به ، كنت أرغب في الحصول على ذلك. وقد أرسلوني إلى المنزل ، وكان هذا كل شيء. أنت في المنزل وتحصل على هذا الكرسي المتحرك الضخم ذي الدفع الرباعي وأنت بمفردك ، اذهب واكتشف ذلك.

[00:15:18] دكتور جي جي ديفيبر: هذا الانتقال دائمًا ما يمثل تحديًا. أعتقد أن لديك نظامًا عندما تكون في المستشفى ، ويكون لديك أشخاص لمساعدتك ثم تعود إلى المنزل ، ومن المثير أن تكون في المنزل لأنك خارج المستشفى ، ولا أحد يريد أن يكون في المستشفى. ولكن على الرغم من أنه تحول جيد. لا يزال هناك الكثير من الأشياء التي يجب عليك اكتشافها وهي تمثل تحديًا.
[00:15:37] بول تيرنر: كنت سأتحدث عن هذا لاحقًا. أعتقد أن التأمين أو جزء من العملية يجب أن يكون تلقائيًا ، سواء كنت ترغب في ذلك أم لا ، يجب أن يتم تعيين طبيب نفسي لك. لست معالجًا أو طبيبًا نفسيًا في حال كنت بحاجة إلى شخص ما للتحدث معه ، أو إذا كنت بحاجة إلى أدوية ، فلا أحد يريد أن يكون على الأدوية. هذا هو الفصل التالي ، الشيء الذي يغير حياتك حيث أن تكون على الأدوية ، ربما تريد أن تفعل ذلك. وأعتقد أن هذا ليس دائمًا إذا كنت لا تريد ذلك. وكل شيء يتعلق بالصحة العقلية ، أعتقد أنه تم التغاضي عنه أو أنه مجرد نسبة صغيرة.

[00:16:18] كنت سأذهب إلى هذه الجلسات أفكر ومعظم الناس لا يحبون الجروح الناتجة عن طلقات نارية أو حوادث السيارات. لم يكن لدى أحد شيئًا من المناعة الذاتية ، لم أكن أتدرب في الكثير من الأوقات. لكني أعتقد أن هذا يحتاج إلى الدفع في مجال الرعاية الصحية أنه عندما تحصل على هذا ، فهذا هو الفصل التالي من حياتك. وما زلت أقول ذلك ، لكن لا يمكنك المشي ، لا يمكنك الذهاب إلى الحمام حيث اعتدت ، فالأشياء مختلفة وتحتاج إلى المساعدة في ذلك ولا يقتصر الأمر على الحديث عنه فقط. وإذا اخترت أن تكون على الأدوية ، فلا بأس بذلك. لكن يجب أن يكون لديك هذا الخيار. على أي حال ، هذه محادثة مختلفة تمامًا يمكننا إجراؤها حول ذلك.

[00:16:53] دكتور جي جي ديفيبر: إنها نقطة جيدة. أعتقد أنه من الجيد جدًا معالجة الجانب الجسدي ، لكن الجانب العقلي يمكن أن يمثل تحديًا للحصول على الرعاية والدردشة مع شخص ما ومعرفة كيفية إدارة ذلك. لذلك ، هذا منطقي. كان هذا قبل عدة سنوات ، ما الأعراض التي تعاني منها حاليًا؟ وكيف تديرها؟

[00:17:17] بول تيرنر: أعاني من اعتلال الأعصاب وكان الجميع يضخون من الجابابنتين الذي يعمل فقط ، يجب أن تشاهد ذلك. أعتقد أنه يؤثر على إدراكي وأنا أعمل مع طبيبي في ذلك على شيئين آخرين ، لكن لا شيء مهم. لكن مشكلتي الكبرى هي أنني أعاني من ألم خلف ركبتي ، والذي لا ينبغي أن أشعر بأي شيء ، لكن يمكنني الشعور هناك ، وفخذي ، وركتي اليمنى تؤلمني. ولدي تعب. الإرهاق من أسوأ الأمور. وسمعت هذا عما يقولون ، التعب ليس جزءًا من النخاع الشوكي. شخص ما شرحها لي هذه المرة. انظر ، إنه مثل الاتصال اللاسلكي ، الأشياء دائمًا ما تحاول الاتصال برأسك ، في محاولة للتواصل مع عقلك ، وهي ترتد وترتد إلى الوراء ولا تسير ، وتتعب عقليًا وهذا أمر منطقي. وأنا أفعل ذلك ، لقد أصبت بالتعب ولم أكن أبدًا ذلك الرجل الذي يتعب حقًا طوال الوقت.

[00:18:12] لذا ، عليك القيام بذلك. وهكذا ، عليك إدارة ذلك لأنه يؤثر على حالتك المزاجية ، ابدأ بالتوتر والتحرك من حولك. هذا ليس عدلاً بالنسبة لهم. وبعد ذلك ، فقط الأشياء الجسدية التي أستخدمها على كرسي متحرك ، وهذا حقًا لم يزعجني أبدًا. لقد قبلت ذلك بسرعة ، لكن ذراعي تعبت. أنا محظوظ حقًا لأنني على كرسي متحرك. وأنا أقول ذلك ، لأنني معاق. في حين أن الأشخاص الذين يعانون من هذا ، والذين ليس لديهم أسلاك شائكة أو لديهم ألم مجنون ، فمن المتوقع أن يعيشوا حياة منتظمة في الحياة. وهذا وحشي.

[00:18:57] لذلك ، ينظر الناس إليّ وسأذهب إلى المتجر وأرفع مقعدي وأحصل على شاحنة أعطاني إياها شخص ما ، ورجال الأعمال القدامى وسأركبها ، إنها وسيلة نقل سريعة . لدي الباب المنزلق على جانب السائق وأقود يدي وسأحركه. لكن من حين لآخر ، والجميع يريد المساعدة. بين الحين والآخر ، يجب أن تسمح لهم بالمساعدة ، لأن المساعدة متبادلة. إنها تساعدهم ، إنها تساعدني. لكنها تساعد الأشخاص الذين يساعدونك حقًا ، عليك أن تقدم ذلك. لذا ، فإن الجلوس على كرسي متحرك أمر صعب ، لكنه ليس أسوأ جزء من مرضي. إنه شيء يمكنني التعامل معه ونقله. أستطيع أن أفعل كل ذلك. إنه التعب والجانب العقلي ، أشعر بالاكتئاب وأؤثر على ذلك بشكل كبير. لكن دائمًا ما كان لدي ذلك الآن. لقد تفاقم الأمر ، لكنه - أبلغ من العمر 59 عامًا ، وسأكون في الستينيات قريبًا. إنه مجرد جزء مما قلته ، الفصل التالي من الاستمرار ، الكثير من هذه الأشياء التي عليك التعامل معها ويمكنك تجنبها أو يمكنك معالجتها. أسهل شيء هو تجنبها. لكن هل هذا هو الأسهل ، لأنه من الصعب أن تسلك هذا الطريق. هناك الكثير من العقبات.

[00:20:09] لذلك ، الشعور بالتعب والوخز في قدمي. ترتفع درجة حرارتي وتتأرجح ساقي ، ويؤلمني أسفل ظهري من الجلوس على الكرسي ، والتهابات المسالك البولية. أنا شاب. أنا أعاني من عدوى المسالك البولية الآن لأنني لا أستطيع تناول المضادات الحيوية طوال الوقت ، لأنني إذا ذهبت إلى المستشفى وحصلت على المزيد ، لكنهم لا يريدون إعطائها لك. لا يريدون أن يضطروا إلى تناول المضادات الحيوية لأنك ستقاومها. لذا ، أشياء من هذا القبيل. لكن مرة أخرى ، لدي أفضل من أن أكون على كرسي وأكون بارزة. وأنا لا أقول ذلك لأجعل صوتي مثل ، "أوه". لا ، هناك أيام لا أستطيع فيها النهوض من السرير ، إنه جنيني. إنه وضع الجنين الآن. لكني على كرسي وينظر إلي على هذا النحو. وبهذا ، تحصل على بعض الراحة في الحياة فقط من منظور الآخرين. وأشعر بالسوء تجاه الأشخاص الذين يتعين عليهم العمل أو العيش حياة عادية ولا يعرفون ما الذي يمرون به مع ذاكرات الترجمة. TM مؤلمة للغاية ومنهكة. أنا فقط أشعر بالسوء لذلك لأناس مثل ذلك. لذلك ، أشعر بالسوء تجاه نفسي. لكن آمل أن يجيب هذا على سؤالك.

[00:21:29] دكتور جي جي ديفيبر: نعم. هناك أشخاص لديهم إعاقات غير مرئية قد لا يراهم المجتمع على أنهم معاقون. إذن ، عليهم أن يعملوا في عالم يكونون فيه معاقين ، لكن العالم لا يراهم بهذه الطريقة. وهكذا ، صنفهم على أنهم كسالى أم لا ، هذا النوع من الأشياء. وبعد ذلك ، بالنسبة لأولئك منا الذين يجلسون على الكراسي ، هناك حواجز أمام المجتمع والأشياء التي يتعذر الوصول إليها أو الافتراضات التي يتم وضعها عنا. لكن هناك تحديات مختلفة. لكن عندما أتحدث إلى الناس وأنا أفعل هذا أيضًا ، من المثير للاهتمام دائمًا كيف يقول الناس ، أنا ممتن لهذا الجانب من تجربتي ، وأنه أسهل بالنسبة لي بهذه الطريقة مما هو عليه بالنسبة للآخرين. لكني أشعر أن الجميع يفعل ذلك هناك لظروفهم الخاصة. فهي تساعد في إعادة صياغة وجهة نظرك وتساعدك على عيش حياتك مع أي نوع من التحديات التي يواجهك بها العالم. لذا ، أنا أفهم ذلك بالتأكيد. هل لديك أي نوع من المخاوف أو المخاوف المتعلقة بتشخيصك؟

[00:22:36] بول تيرنر: أنا لا. حدث COVID. حدث عملي في أواخر عام 2017. وهكذا ، كنت أعيش في كاليفورنيا. انتقلنا إلى هنا في منزلي الذي لدينا الآن ، ونستأجره. لم يتم إنشاء منزلي. لكنني كنت قلقًا حقًا بشأن أمر COVID. في فلوريدا ، ليس شيئًا كبيرًا ، وليس مصدر قلق كبير لذلك حقًا. لا بأس. كل شيء على ما يرام. لذلك ، بقيت للتو ، كان ذلك جيدًا. أنا لست رجلاً منعزلاً ، أنا رجل يحب الخروج والقيام بالأشياء ورؤية الموسيقى أو سماع الموسيقى. أريد أن أفعل ذلك وأن أفعل الأشياء ولم أفعل. مجرد الخوف من عدم معرفة المطلوب. إذا مرضت ، هل سيؤثر علي حقًا ما إذا كانت بعض الأشياء طويلة الأجل؟

[00:23:17] لذا ، ربما كان هذا هو أسوأ شيء. ليس لدي أي مخاوف كبيرة. عندما كنت في المستشفى ، قلت ، "انظر ، إذا وضعني شخص ما في تجارب سريرية لشخص ما في مثل عمري ، فأنا الرجل." أنا أكبر سنًا ، ربما هناك فئة لذلك. ربما ليست الفئة الأعلى ، لأنك ترغب في جذب الشباب إلى هناك. لكن ليس هناك الكثير من الخوف. أعتقد أن الأمر يتعلق بالوعي ، أود أن أفعل أو أفكر كثيرًا. لكن الجانب العقلي للاكتئاب هو الذي يجعلني أشعر بالسوء ، لكنني أدرك ذلك. لذا ، أعمل على ذلك ، ولكن ليس هناك الكثير من الخوف ، "حسنًا ، ما الذي سيحدث بعد ذلك؟" أنا هناك ، أنا على كرسي متحرك. حصلت على القسطرة. لقد أصبت بسرطان البروستاتا. لذا ، فأنا أعمل على ذلك ، ولدي مشكلات أخرى. لكني أفضل. لذا ، ليس هناك الكثير من الخوف مما سيحدث. لا بأس. دعنا نتعامل معها ونرى ما إذا كان يمكنك جعل الناس يفهمون ذلك. لا تزال جديدة ، خمس سنوات جديدة. لكني أكبر سنًا. إذا حدث هذا عندما كنت في العشرين من عمري ، فأنا سأكون غاضبًا على أي حال. كنت شابًا يبلغ من العمر 20 عامًا ، ولم أكن غاضبًا ، لكنني أديرها. قم بتشغيلها بقوة. لذلك ، أصبحت أكثر حكمة قليلاً ، ضع بعض المنظور.

[00:24:42] دكتور جي جي ديفيبر: إذن ، ما الذي تأمل فيه باعتبارك شخصًا مع TM؟

[00:24:46] بول تيرنر: أعتقد أن مساعدة الناس. مساعدة الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا. بالنسبة لي ، هو إيجاد الغرض لأنه ليس لدي هدف ، فأنا أعمل على ذلك ، إنه فراغ. وهكذا ، العمل في صناعة الاستوديو إلى الأبد. لقد كان صخب. إنها شخصية ، كان عليّ أن أبرم الصفقات معًا ، والناس يعملون على حل المشكلة ، والأشخاص المرضى في الخارج ، وكنت أركض ، وأنا أحب ذلك. كنت جيدة في ذلك. لقد تجاوزت سن ذلك وكنت أعمل في إدارة سلسلة التوريد وحدث هذا. لذلك ، حدث هذا ، عملت لمدة ثمانية أشهر أخرى. أدركت أنني لا أستطيع فعل ذلك. حقا أعطاها جهدا. ذهبت بعد أربعة أيام من مجيئي إلى المستشفى ، وذهبت إلى العمل وكان ذلك فقط ، نعم ، لقد فعلت ذلك وكان لدي بعض الصفقات التي كان يجب أن أبرمها لهذه الشركة التي كان علي إنهاء هذا المشروع للتو.

[00:25:43] كنت مرهقًا طوال الوقت وأرتدي كل ما أرتديه لعلاج سلس البول. ولم أمنح نفسي الوقت لذلك ، ولا أعرف ما إذا كان هذا حزنًا ، فهذه ليست الصفقة. لكن تعامل مع ما كان من الحكمة جسديًا وعقليًا لما حدث لي في دقيقتين. عندما قفزت مرة أخرى ، هذا ما أفعله. لا أعتقد أنه كان أذكى شيء أقوم به ، لأنني لم أفهم الكثير من الأشياء. لذلك أنا محظوظ حقًا. زوجتي ممرضة وتعمل لساعات طويلة ، ولذا فأنا محظوظ - لقد قضيت الكثير من الوقت بمفردها وعندما تكون في المنزل ، تكون في المنزل لمدة ثلاثة أو أربعة أيام في كل مرة لأنها تعمل منذ نوبات 12 ساعة. لكن آمل ألا تكون السنوات الخمس القادمة تجريبية. أنا أعرف نوعًا ما ما أفعله. فقط سوف تتدحرج معها وتبدأ في القيام ببعض الأشياء الأخرى.

[00:26:43] انتهى COVID. كان الشيء الذي كنت أشعر به هو أنني سأذهب دائمًا إلى الموسيقى والموسيقى وفعلت ذلك. أنا لم افعل ذلك. وأعتقد أن الأشخاص الذين لديهم هذا مبكرًا ، ربما أود أن أكون جزءًا من مجموعة تعمل مع أشخاص يمكنهم أن يكون لهم رأي أو رأي. ربما شخصًا تلو الآخر ، تم تشخيص إصابة الحبل الشوكي حديثًا بالناس في وقت مبكر ، لأنها صعبة ، يا رجل. إنه أمر صعب إذا لم يكن لديك أي شخص تتحدث إليه ، وإذا كنت لا تعرف إلى أين تذهب وهذا شيء لا يعرفه الكثير من الناس عنه. إنه مثل ، أوه ، لديك مرض التصلب العصبي المتعدد. لا ، ليس لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. لكني أعتقد فقط أنه يجب أن يكون هناك ، ربما هذا ما يمكنني فعله وبعد ذلك هناك بعض الأشياء الأخرى التي أود أن أراها على الصعيد السياسي.

[00:27:39] أذهب للحصول على رخصة القيادة الخاصة بي هنا وقمت بتسجيل سيارتي في فلوريدا. حسنًا ، سألوني على الفور ، هل لديك تعديلات ، لديك إعاقة؟ ونعم. هذا سؤال عادل. وقد وضعوا ذلك هناك ، لكنهم جعلوك تسجل للتصويت في ذلك الوقت وهناك. حسنًا ، لماذا لا يكون لديك هذا السؤال هناك ويمكن للناس التحقق منه أم لا إذا كنت لا تريده؟ ربما هذا شيء يمكنني القيام به. أود فقط أن أرى مربع اختيار في تسجيل الناخبين الخاص بك ، نعم ، أنا معاق. لا ، بعض المعلومات عن المرشحين ربما تكون قد اخترت الأشياء الخمسة من ADA وتقول ، حسنًا ، هذه هي الأشياء الخمسة التي يريدون القيام بها. لكنني أحب حقًا رؤية علامة الاختيار وسيكون من الصعب القيام بذلك ، لكنه ليس مستحيلًا. ثم تقوم فقط بتوسيع نطاقه على المستوى الوطني ، ربما فلوريدا أولاً ، ولديك فقط علامة اختيار وإذا كانت موجودة ، فيمكن لهؤلاء السياسيين إرسال بعض المعلومات إليك حول ما يفعلونه مع الإعاقة أو الإعاقة ، أيا كان تريد أن تسميها ، هؤلاء السكان. لكن كل شخص يجب أن يكون لديه كرسي متحرك جيد. ليس لديك كرسي متحرك جيد ، فأنت تصبح مستقرًا. هذا مجرد حقيقة. تحصل على كرسي متحرك ثقيل كبير ، ولن تذهب إلى أي مكان ، وكلما تقدمت في السن ، كلما قل تحركك ، فهذه مشكلة. لذلك ، على أي حال ، هناك رسالتي الطويلة حول ذلك.

[00:28:52] دكتور جي جي ديفيبر: هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه الأطباء عن علاج شخص مصاب بمرض TM؟

[00:28:57] بول تيرنر: نعم ، تحدثنا عنه من قبل. أتمنى فقط أن يكون الأشخاص في الخطوط الأمامية أكثر وعياً بما هو هذا. والطريقة الوحيدة للقيام بذلك هي الخروج والتحدث معهم ، إذا دخل شخص ما وخرج معًا ، فهذا ما قد يكون لديهم ويرونك كل يوم. والشيء الآخر هو جزء الصحة العقلية منه. أعتقد أن هذا يجب أن يكون تلقائيًا للأشخاص حيث يتم تعيين شخص ما لهم. إذا كنت لا تريد أن تفعل ذلك ، فلا تفعل ذلك. ولكن للذهاب إلى معالج نفسي عندما لا يكون تحت التأمين ، يكون ذلك باهظ التكلفة في كثير من الأحيان ، وعندما مررت للتو بتغير حياتك أو كنت على عتبة حدث يغير حياتك ، فأنت بحاجة إلى المساعدة وهذا هو سبب كون هذه المجموعة استثنائية. يمكنك التحدث إلى الناس ، يمكنك الصعود إلى القمة ، ويمكنك رؤية ما يفعله الأطباء. يمكنك الحصول على هذه المجموعات. أعتقد أن هذا مهم. يجب أن تكون أكبر من ذلك بكثير. أحتاج إلى أن أتقاضى أجرًا في كثير من الأحيان من خلال التأمين أو بعد عام على الأقل من أي شيء نقرر القيام به.

[00:30:09] إذن ، هذان الشيئان ، إنه مجرد وعي على ما أعتقد ، ومنح الناس منتدى للذهاب إذا كانوا خائفين. يخاف الناس عندما يحدث لهم هذا. لا يهمني إذا كان عمرك خمس سنوات أو 54 عامًا. قالوا إنك لن تمشي مرة أخرى في العامين المقبلين ، هذا ما لديك ، ثم سنذهب ، أنا مثل ، "حسنًا ، أنا جيد مع ذلك ". دعنا نرى ما إذا كان بإمكاننا الخروج ، لم أمشي ، لكنني اكتسبت بعض الأشياء الأخرى بشكل أقوى. وبعد ذلك كنت محظوظًا ، لقد ضغطت للحصول على معالج وطبيب نفسي ، وكان الطبيب النفسي رائعًا. كانت قاسية ، كانت قاسية معي. وكنت بحاجة لذلك لأنني كنت خاملة. كنت غاضبة من لماذا أنا؟ لذا ، هذه أشياء أود أن أراها في موضوع الرعاية الصحية ثم أرى ما إذا كان بإمكاننا أن نهدف إلى مساعدة الحكومة أكثر قليلاً ، يمكننا أن ندفع مقابل أشياء كل شخص آخر. تمويل كل شيء صعب وأنا أفهم ذلك ، لا يوجد سوى مبلغ معين من المال للقيام به. وربما أتحدث بعيدًا عن الخط لأن الناس يقاتلون من أجل هذا طوال اليوم ، يبدو أن هذا لا يقلل مما يفعله الناس. لكني أعتقد أنه من المهم أن ندفع هؤلاء الأشخاص للقيام بما هو مهم لنا أيضًا ، ونحن نسبة كبيرة من السكان. يجب أن يكون لدينا بعض القول. ها أنت ذا.

[00:31:31] دكتور جي جي ديفيبر: وهكذا ، هل هناك أي شيء تتمنى أن تعرفه عائلتك أو أصدقاؤك عن TM؟

[00:31:36] بول تيرنر: حسنًا ، أعتقد أنهم يعرفون الآن. أعتقد في البداية أن الناس فضوليون لمعرفة ما يحدث لك. كنت في مناطق كبيرة جدًا وقمت بمجموعة من الأشياء ، وبعد ذلك ، "حسنًا ، بول في المستشفى لمدة سبعة أسابيع." كان عيد ميلادي بعد شهرين ، حضر الجميع ذلك عيد الميلاد ، نريد أن نرى ما يحدث مع بول. وأعتقد أنه وعي وهم يفهمون الآن ، وهم يعرفون ويساعدون ويريد الناس المساعدة ، والعودة إلى الرعاية الصحية. أعتقد أن هذا سيفعله الناس وأعتقد أن الناس جيدون حقًا ويريدون المساعدة. أنا فقط أعتقد أن هذا شيء فطري. لا أعرف بالضبط ما أريدهم أن يفعلوه لأنه سيكون هناك صبر. يمكن أن يكون الأمر صعبًا وقد رأيته في عائلتي ، لكن عليك أن تتحلى بالصبر مع الأشياء غير المرئية ، كما قلت. الناس وقوف السيارات في الإعاقة ، لا تعرف كيفية الخروج والمشي بعيدا. ليس لديك فكرة عما يمر به هذا الشخص. اعتدت أن أكون ذلك الرجل. لا يجب أن تركن سيارتك هناك. أنت لست معاق. ماذا لديك؟ أنت على وشك الوصول إلى المتجر؟ حسنًا ، نحن لا نعرف ، فقط المزيد من اللطف ، والمزيد من الصبر ، فقط بشكل عام ، ليس فقط TM ، ولكن فقط الإعاقة بشكل عام. مجرد فهم. الجميع قاض في الحياة. أشكر سايمون كويل على ذلك. أنا فقط أمزح.

[00:33:10] دكتور جي جي ديفيبر: ثم هل هناك أي أفكار أخيرة أو أي شيء آخر تريد ذكره لم أسأل عنه فيما يتعلق بتجربتك في العيش مع TM؟

[00:33:22] بول تيرنر: لا ، أعتقد أنني ضربتهم جميعًا. أعتقد أنه شيء لا يعرفه الناس ، لأنه شيء نادر ونحتاج إليه ، أنتم تفعلونه يا رفاق. إذا كان بإمكاني المساعدة ، فأنا أكثر من سعيد للقيام بذلك ، عليك أن تدفع من خلال التمويل. عليك أن تضغط للحصول على الوعي. لم أفكر أبدًا في أنني سأكون في هذا الموقف. اعتقدت أنني سأتقاعد وسأفعل ذلك وأجري ، وما زلت قادرًا تمامًا على فعل الكثير من ذلك. لكنه كان حاجزًا أمامي وأضطر إلى التعامل معه وكما قلت ، أحيانًا يكون الفصل التالي. ليس من السهل دائمًا التفكير بهذه الطريقة. لكن عليك أن تفعل ذلك إذا كنت ترغب في البقاء على قيد الحياة من هذا الشيء ، إذا كنت ترغب في الاستمرار والتمتع بأي نوعية من الحياة ، فهذه نوعية الحياة هي شيء مقتبس. يبدو الأمر كما لو أنه عليك فقط أن تكون سعيدًا أو تكون قادرًا على التكيف. إنه ليس سهلا. إنه موقف صعب وأعتقد أنه يمكنك جعل الناس يشعرون بأنهم أكثر اندماجًا. أعتقد أن ذلك سيكون خطوة في الاتجاه الصحيح. أعتقد أن العالم الذي نعيش فيه الآن مستقطب للغاية. أعتقد أنه حكمي للغاية ونحن لا نعرف.

[00:34:38] لذا ، دعونا نكون أكثر لطفًا مع الناس ويكون الأمر صعبًا أحيانًا ، ولكن هذا هو المكان الذي نعيش فيه. أعتقد أننا بحاجة إلى التراجع والنظر إلى ما نحن فيه ، وقد حدث هذا لي ، ولست سعيدًا بذلك. إذا ذهبت إلى الحمام وأشياء أخرى وليس حيث أريد أن أكون. ما لا يقل عن 60. اعتقدت ، 60 ، كل شيء عن التقاعد اضطر إلى ذلك. لكن العيش على الإعاقة أمر وحشي. لا يكفي المال. لذا ، هذه كل مشاكلي. هذه ليست مشاكل أي شخص آخر ، لكنها كذلك بالفعل. لذا ، فإن منتديات مثل هذه تجعل من الممكن بشكل لا يصدق التعبير عن آرائهم حول هذا الأمر أو مجرد التحدث من خلال شيء ما. فقط اطلب من أحدهم أن يقول ، حسنًا ، أنا أسمعك. وهذا هو الشيء وقد شاهدت أنك تراقب الكثير من هذه الأشياء وأنت تقوم بعمل جيد في ذلك. تحصل على الإجابات ويتحدث الناس والأطباء والناس يستمعون إليهم ، لأنهم يحاولون حقًا مساعدتهم. إنهم يواجهون الجدار مع نقص في التمويل ونسبة صغيرة من الناس لديهم هذا. لذلك ، لن يتم تمويلها بشكل كبير ، لكن يمكنك الضغط من أجل ذلك. لا أعرف كيف أفعل ذلك. أنا فقط بحاجة للقيام بذلك. وهكذا ، تهدف على الإطلاق. لذلك ، هذا هو الشيء الخاص بي. لست متأكدًا من أنني أجبت على هذا السؤال.

[00:36:05] دكتور جي جي ديفيبر: حسنًا ، شكرًا جزيلاً لك على مشاركة قصتك وخبراتك. نحن نقدر ذلك حقا. لذا ، من المهم المشاركة.

[00:36:12] بول تيرنر: شكرا على ما تفعله. أنت جيد في ما تفعله أيضًا. لذا فهي ذات قيمة.

[00:36:16] دكتور جي جي ديفيبر: شكرا.