[00:00:00] روبرتا بيسكي: مرحبًا بكم من جديد في حديثنا التالي حول دراسة Core TM و AFM. انضم إليّ الدكتور كايل بلاكبيرن ، الأستاذ المساعد في قسم طب الأعصاب في جامعة جنوب غرب UT ، وزميل 2018 SRNA James T. Lubin. سيخبرنا بالمزيد قليلاً عن البحث الذي أجراه على TM و AFM من خلال دراسة CORE TM. دكتور بلاكبيرن ، شكرًا لك على تواجدك هنا معك.

[00:00:32] د.كايل بلاكبيرن: شكرا لكم جميعا. أعلم أننا نقترب من النهاية اليوم ولكنني سعيد بالتحدث معك وإخبارك عن هذه الفرصة التي يجب أن نساهم فيها بشكل هادف في البحث المحيط بـ TM و AFM. لذا ، فإن سبب إجراء دراسة مثل Core TM ، هذا السجل ، هو حقًا نقص في البيانات القوية حول نتائج التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، وهذا يرجع حقًا إلى عدد من العوامل. أولاً ، هذه حالة غير شائعة نسبيًا ، لذا كان جمع أعداد كبيرة من المرضى صعبًا بمرور الوقت. من المهم أيضًا ملاحظة أن تعريفات التهاب النخاع المستعرض قديمة بعض الشيء ، وقد رأيت للتو خطأً مطبعيًا هنا. تم تحديثها آخر مرة في عام 2002 ، وليس 2004.

[00:01:36] لذلك نحن نستخدم تعريفات لم يتم تحديثها بالفعل منذ اكتشاف aquaporin-4 ، أو MOG ، وهذا يخلق الكثير من المشاكل. قد تكون بعض البيانات القديمة غير متسقة قليلاً لهذا السبب. ثم أريد أيضًا أن أسلط الضوء على جمع البيانات غير المتسق. إذن ما لدينا ، كانت هناك بالفعل بعض الدراسات التي حاولت القيام بذلك على نطاق أوسع ، ولكن أفضل ما تمكنوا من القيام به هو البحث في السجلات القديمة للأشخاص الذين تم تشخيصهم بالتهاب النخاع المستعرض واستخدامهم مقاييس تقريبية لتقييم النتيجة ، وأظهر لك أحدها على اليمين هنا مقياس رانكين المعدل والذي ، لذلك لا يوجد صفر ، وفي الواقع يوجد المستوى الخامس ، وهو إعاقة شديدة ، وبينهما مستويات مختلفة لما هم عليه يُعرّفون بأنه إعاقة ، وما يشيرون إليه حقًا هو التعافي الحركي.

[00:02:30] هذا حقًا ما يتجه نحوه هذا بشدة ، لذا فهو نوع من المقياس التقريبي. إنه لا يعطينا حقًا الصورة الشاملة لما مر به شخص ما. لذا ، حتى الآن كانت هناك عدة محاولات لتحديد نتائج ذاكرة الترجمة ، لكنها لم تكن كبيرة جدًا ، وكانت قاسية جدًا. هذا هو المكان الذي تدخلنا فيه. وقد رفض هذا المشروع إلى حد كبير مشروع كان بن جرينبيرج ، أحد مرشدي ، يطلق عليه اسم Capture ، وكان يحاول التعرف على حالات الأطفال في إطار زمني معين. وفي الواقع ، اتبعهم بمرور الوقت. ونظرًا لوجود اهتمام كبير بفعل شيء ما حتى على نطاق أوسع ، فقد أنشأنا هذه الدراسة التي تسمى سجل النتائج الشامل الذي يستكشف التهاب النخاع المستعرض أو CORE TM.

[00:03:21] لذلك ، هدفنا من هذه الدراسة هو جمع المعلومات من الأفراد الذين يعانون من TM و AFM الذين تم تشخيصهم ، ومراجعة فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ونبذل قصارى جهدنا لتقييم شامل. الشيء الجميل في مثل هذه الدراسات كان علينا في الواقع أن نكون مبدعين للغاية حول كيفية القيام بذلك لأن هذه حالة غير شائعة والناس منتشرون نسبيًا ولا يمكنهم دائمًا السفر إلى أماكن مثل دالاس. لقد حاولنا بالفعل أن نجعل هذه دراسة يمكن إجراؤها عن بُعد ، وسأشرح ذلك لاحقًا.

[00:03:56] ومن أجل هذه الدراسة المحددة ، فتحناها حقًا لأي شخص لديه تشخيص لـ TM أو AFM لديه إمكانية الوصول إلى فحص التصوير بالرنين المغناطيسي الذي تم استخدامه لتشخيص حالتهم ، وأنه لا يوجد عمر أو انقطاع . لذلك ، كان من الممكن أن يكون لديك TM منذ 20 عامًا ، وإذا كان بإمكانك الوصول إلى فحص التصوير بالرنين المغناطيسي وسجلاتك ، فستكون مؤهلاً للتسجيل. لذلك ، أردت نوعًا ما تغطية بعض الأهداف. إلى حد ما ، وواحد من أكبرها حقًا هو محاولة اكتساب فهم كامل لكيفية تأثير TM و AFM على الأفراد بطريقة شاملة ونوع من التوجيه لاحتياجات هذا المجتمع.

[00:04:39] لذا كما قلت من قبل ، ركزت الكثير من الدراسات على التنقل والوظيفة الحركية كأفضل مقياس يمكن جمعه. لكننا نعلم أن هناك الكثير من الأعراض الأخرى قيد التشغيل هنا وقد أدرجت للتو عددًا قليلاً منها هنا بحاجة إلى التقييم وأحتاج إلى فهمها بشكل أفضل وعندما يتم تحديدها كميًا ، فقد ساعد ذلك في كثير من الأحيان في توجيه العلاجات ، وأكثر من ذلك يذاكر. ثم بالطبع الهدف الثاني من هذه الدراسة هو تقييم دقة التشخيص مما يجعل تشخيص مشاكل الحبل الشوكي أمرًا صعبًا للغاية. إذا كنتم تسمعون جزءًا من حديثي ، يمكنكم أن تروا أن هناك الكثير من التقلبات والانعطافات كما تحدثنا عنها.

[00:05:22] وهذه دراسة من Mayo Clinic تُظهر في الواقع أن الأشخاص الذين يأتون إلينا أحيانًا بتشخيص التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب أثناء مراجعة الحالة بالتفصيل ، يمكننا في الواقع تغيير هذا التشخيص عدة مرات . لذلك ، نحن في الواقع نقوم بذلك أيضًا لنرى ما هي دقة التشخيص ، لنرى في المجتمع كيف يتم تشخيص الأشخاص وما هو تنوع التشخيص. لذا ، لأعطيكم القليل من المعلومات ، حول كيفية إجراء الدراسة ، لدي بالفعل مجموعتان مختلفتان هنا ومن ثم هناك مجموعات تعني مجموعات من الناس.

[00:06:02] بالإضافة إلى مجموعات المرضى من الأطفال والبالغين ، مجموعات المرضى. لكننا أيضًا نقسم الأشخاص بناءً على وقت حدوث TM الخاصة بهم بالنسبة إلى وقت تسجيلهم. لذلك ، بالنسبة للأشخاص الذين لديهم TM مع بداية أكثر من عامين ، هذا نوع من سير العمل. أنت تعبر عن اهتمامك بالدراسة ، وسأوضح لك كيف ستفعل ذلك. وبعد ذلك تقوم بملء الموافقة المستنيرة ، لذلك نرسل لك نموذج موافقة وبعض المعلومات حول الدراسة من خلال ذلك. لديك الفرصة لطرح هذه الأسئلة ، حول الدراسة وحول الخدمات اللوجستية.

[00:06:39] بمجرد توقيعك على نموذج الموافقة ، تلقيناها ، ونقدم لك إرشادات حول كيفية إرسال فحص التصوير بالرنين المغناطيسي والسجلات الطبية إلى مركزنا. بمجرد استلامنا لهذه الاستطلاعات ، نرسل استطلاعات الرأي إلكترونيًا. أعتقد أن الاستطلاعات التي نرسلها تستغرق حوالي نصف ساعة أو أقل لإكمالها. وإذا كانت لديك جميع معلوماتك أمامك ، فقد يستغرق الأمر وقتًا أطول قليلاً. الآن ، بالنسبة للناس ، نحاول استكشاف النتائج طويلة المدى ، لذلك أضفت مجموعة بيانات ثانية للأشخاص الذين تقل أعمارهم عن عامين من البداية.

[00:07:23] لذلك سوف يمرون بنفس العملية ، ويعبرون عن اهتمامهم ، ويملأون الموافقة ، ويقدمون فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ، والأقراص المدمجة. إرسال صور الرنين المغناطيسي والسجلات الطبية. وبعد ذلك يقومون بملء الاستطلاعات وبعد ذلك بعامين يكملون معظم الاستطلاعات مرة أخرى. نحاول أن نرى ، هل كانت هناك أي تحسينات ، هل هناك أي تغيير في حالتك ، ونحاول حقًا التأكد من أننا نفهم التأثير طويل المدى لهذا المرض على الفرد. لذلك ، بينما ندخل إلى جبل الجليد ونغوص فيه ، ستغطي الاستطلاعات الكثير من المعلومات لذا سيسألون عن الأسماء ، لكنهم سيطلبون معلومات حول تشخيصك وعلاجك.

[00:08:10] سيعطون ، هناك مقياس للتنقل مشمول وهو خطوات المرض المشتقة من المريض. إنه سؤال على الأقل حول حالة التنقل الحالية لديك. ولكن ستكون هناك أسئلة حول الاكتئاب والقلق والألم ووظيفة المثانة وسلسلة من الوظائف النفسية والاجتماعية الأخرى بالإضافة إلى محاولة معرفة كيفية تأثير TM أو AFM على هذه التدابير. لذا ، نوعًا ما سنتابع العملية مرة أخرى.

[00:08:39] بالنسبة للأشخاص المهتمين بالمشاركة في سجل CORE TM و AFM ، غالبًا ما يكون من المفيد مسبقًا الذهاب وجمع سجلاتك الطبية. حقًا ، إذا تم إدخالك إلى المستشفى ، فهذا هو حجم السجلات التي نحتاجها. عندما تم تشخيصك ما هي العلاجات التي تم إعطاؤها؟ سننظر حقًا في هذه الأشياء. النظر في الامتحان الخاص بك في وقت دخول المستشفى. لكننا نفهم أن بعض الأشخاص لم يدخلوا المستشفى. لم يتم التعرف عليه إلا بعد عدة أشهر ، لذا في هذه المواقف من المفيد فقط أن يكون لديك ملاحظات في علم الأعصاب. في كلتا الحالتين ، إذا أجريت دراسات CSF ، فنحن بالتأكيد نريد أن نرى دراسات CSF. إذا كان هناك تحليل دم تم إجراؤه ، فنحن بالتأكيد نريد أن نلقي نظرة على تحاليل الدم. ومعرفة ما إذا كان تقييمًا شاملاً.

[00:09:27] ثم بالطبع أحد المتطلبات الكبيرة هو فحص التصوير بالرنين المغناطيسي والسبب هو أننا يجب أن نكون قادرين على التأكد من وجود إصابة بالفعل في النخاع الشوكي. علينا أن نكون قادرين على النظر إلى الصور ونرى. لذلك ، طلبنا من كل من يشارك في الدراسة أن يرسل لنا الصور على قرص مضغوط من وقت التشخيص. وننصح أيضًا بإرسالها عبر خدمة تتيح لك التتبع. هذا مركز طبي كبير لذا نريد أن نكون قادرين على معرفة متى وصل إلى مركزنا وفي كثير من الأحيان يمكنك معرفة المكان الذي يساعدنا فيه على تتبع الأشياء في حالة فقد شيء ما في طريق العودة إلى المنزل. لذا. وهذه حقيقة نهاية هذا الجزء.

[00:10:13] إذا كنت مهتمًا بالدراسة ، فسأحبها. نحن بالتأكيد نريد المشاركة. إذا كان بإمكانك جمع سجلاتك ، فقم بجمع فحص التصوير بالرنين المغناطيسي وهذا هو عنوان البريد الإلكتروني الذي يمكنك التعبير عن اهتمامك من خلاله ، وهو موجود على [البريد الإلكتروني محمي]. وهذا حقًا كل ما يجب أن أقوله عن هذا الآن. لقد قمنا بتشغيل هذا منذ بضع سنوات ، ونحن متحمسون للغاية كلما أبدى أي شخص اهتمامًا ، ونحاول بالتأكيد المساعدة في تسهيل أكبر قدر ممكن من الحصول على السجلات الطبية وجمع كل شيء معًا. لكنني سعيد للإجابة على أي أسئلة لدى أي شخص حول السجل الخاص بنا.

[00:10:55] روبرتا بيسكي: عظيم. شكرا جزيلا لك دكتور بلاكبيرن. نحن نقدر حديثك. أنا فقط أتحقق مع الفريق ، ما إذا كانت هناك أي أسئلة وردت ...

[00:11:09] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد

[00:11:10] روبرتا بيسكي: …يعيش. دعنا نرى. نعم. سؤال المجتمع: هل فكرت في استخدام PCORnet في تجنيد مشاركين في CORE TM؟

[00:11:23] د.كايل بلاكبيرن: PCORnet؟ لم نفعل بعد. إنه شيء قد نستكشفه في المستقبل.

[00:11:33] روبرتا بيسكي: حسنًا ، يبدو جيدًا. هناك واحد آخر ، آسف. هذا هو جمال الأحداث الحية. ها نحن. هل يوجد رابط موقع إلكتروني لدراسة CORE TM؟

[00:11:47] د.كايل بلاكبيرن: لذلك ، ليس هناك ارتباط محدد لموقع الويب. هناك معلومات متاحة ، كما أعلم ، على موقع SRNA. بالتأكيد ، يمكننا في النهاية الحصول على رابط وإلقاءه في الدردشة. حقًا أفضل طريقة إذا كنت ترغب في معرفة المزيد من المعلومات حول الدراسة ، فكلما تم إرسال بريد إلكتروني ، نرسل عادةً بريدًا إلكترونيًا يوفر نظرة عامة جيدة إلى حد ما عن الدراسة ، واحد ، موافقة ، وثانيًا. لذا ، يسعدني مشاركة بريدنا الإلكتروني إذا تواصلت معنا للتو.

[00:12:20] روبرتا بيسكي: ممتاز. إنهم يأتون لذلك أنا أتحرك بشكل محموم لمحاولة تغطيتهم جميعًا. هل من الممكن التحقق مما إذا كنا قد فعلنا ذلك بالفعل؟

[00:12:29] د.كايل بلاكبيرن: بالتأكيد! سيكون من السهل جدا. إذا أردت إرسال بريد إلكتروني تقول فقط ، "مرحبًا. أعتقد أنني ربما حاولت الاشتراك في هذا ، "يسعدني التحقق ومعرفة ما إذا كان لديك في نظامنا.

[00:12:41] روبرتا بيسكي: ممتاز. تود كايل الانضمام إلى الدراسة ، هل يمكنك اصطحاب مشاركين من المملكة المتحدة؟

[00:12:49] د.كايل بلاكبيرن: هذا سؤال رائع. لذلك ، قمنا بالفعل بتسجيل أشخاص لديهم سجلات من المملكة المتحدة من قبل ، لذا فمن الممكن بالتأكيد. إذا كان بإمكانك إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي والحصول على السجلات الطبية ، فنحن نحب أن يكون لدينا أي شخص لديه سجلات متاحة باللغة الإنجليزية للمراجعة.

[00:13:07] روبرتا بيسكي: ممتاز. هل يهم كم عمر التصوير بالرنين المغناطيسي منذ البداية ، وإذا كان لديك واحد كل 3 إلى 4 سنوات ، فهل تريدها أيضًا ، حتى تتمكن من مقارنتها ، على سبيل المثال؟

[00:13:18] د.كايل بلاكبيرن: هذا سؤال جيد. نحن حقًا فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي الرئيسية التي نركز عليها هي التصوير بالرنين المغناطيسي الذي تم الحصول عليه في وقت التشخيص. بالتأكيد ، إذا كنت تريد إرسال الآخرين ، فسنوفرهم. إذا كان هناك على سبيل المثال ما إذا كان يُعتقد أن التصوير بالرنين المغناطيسي طبيعي ولكن كان من الواضح بعد ذلك أنه غير طبيعي في وقت لاحق ، فهذا بالتأكيد شيء سنأخذ في الاعتبار ونراجع ولكن بعض الأشخاص كجزء من تقييمهم خضعوا للتصوير بالرنين المغناطيسي كل بضع سنوات ، لأن هذا يسأل الشخص ، لسنا بالضرورة بحاجة إلى كل هؤلاء. نحتاج فقط حقًا إلى الأشخاص الذين حصلوا على التشخيص و TM.

[00:14:01] روبرتا بيسكي: حسنا، شكرا لك. أسئلة أخرى: غالبًا ما يكون هناك تكاليف للأفراد للحصول على سجلاتهم الخاصة. هل لديك خيار إرسال نموذج للمستشفيات لإرسال السجلات والصور دون أي تكلفة للمشاركين؟

[00:14:15] د.كايل بلاكبيرن: نعم ، هذا سؤال جيد ولسوء الحظ كان هذا سؤالًا صعبًا بالنسبة لنا. لقد ساعدنا المرضى من حين لآخر في ملء استمارة حتى نتمكن من طلبها إذا كانوا مريضًا في UT Southwestern وأرادوا المشاركة. لأننا أنشأنا علاقة طبيب / مريض. لكن بالنسبة للأشخاص الذين كانوا مهتمين خارج شبكة UT Southwestern ، فإن القيام بذلك يمثل تحديًا أكبر قليلاً بالنسبة لي لأننا نطلب هذه السجلات للبحث وليس للأغراض السريرية. لذلك لسوء الحظ ، في بعض الأحيان يكون على الشخص تحمل هذه التكاليف.

[00:14:52] روبرتا بيسكي: شكرًا لك. هناك واحد آخر جاء للتو: ماذا لو أظهرت فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي تلفًا في العمود الفقري ، لكن التشخيص جاء بعد ذلك بكثير؟

[00:15:01] د.كايل بلاكبيرن: حسنا. أرغب في رؤية صور الرنين المغناطيسي التي أظهرت الضرر ومن حيث السجلات لهذا الشخص المحدد ، وبالتأكيد أرى أن أحد الأشياء التي ننظر إليها أيضًا هو ، ما هو التشخيص الأولي؟ لذلك ، إذا كنت في غرفة الطوارئ ، فنحن نرى أنه من الشائع إلى حد ما أن يتم تشخيص الأشخاص بـ Guillain-Barré ، لذلك في هذه الحالة ، قد يكون من المفيد الحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي والسجلات من التقييم الأولي ثم التقييم اللاحق الذي أدى إلى تشخيص التهاب النخاع المستعرض. سنكون بالتأكيد مهتمين بهؤلاء.

[00:15:40] روبرتا بيسكي: عظيم. واحدة أخرى. "ماذا لو تم إجراء هؤلاء الذين يعانون من انتكاس TM مع التصوير بالرنين المغناطيسي في العرض التقديمي الأولي وبعد 5 أشهر؟" نعم ، هذا سؤال.

[00:15:51] د.كايل بلاكبيرن: نعم ، هذا سؤال مثير للاهتمام حقًا. ومن المؤكد أن انتكاسة شخص ما تم تشخيص إصابته بمرض TM مرحب به لإرسال هذه ، وإذا كان لديهم انتكاسات حقيقية وتم تأكيد ذلك في التصوير ، فسنلقي نظرة. هذا موقف مثير للاهتمام حيث نريد التأكد من أننا أثناء مراجعة السجل ، نعتقد أننا نتفق مع التشخيص ، لكننا بالتأكيد سنكون مهتمين بتسجيل ورؤية التصوير.

[00:16:19] روبرتا بيسكي: حسنا شكرا لك. أعتقد أنه لا يزال لدينا بعض الوقت.

[00:16:22] د.كايل بلاكبيرن: نعم.

[00:16:23] روبرتا بيسكي: تفضل واحد اخر. أعتقد أنك ستصل إلى أهم ثلاثة أسئلة تم إرسالها في هذه المرحلة. "كانت الآفة التي أصابها صغيرة جدًا ، ولم يتم إدخالها إلى المستشفى. تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب بعد شهرين من إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي الإضافي. هل تريد كل هذه الفحوصات الأولية؟ "

[00:16:46] د.كايل بلاكبيرن: إنه سؤال جيد ، وأعتقد أنه في مثل هذه الحالات ، من الجيد دائمًا إرسال المزيد من المعلومات بدلاً من أقل حتى نشعر بالراحة لأننا حصلنا على ما نحتاجه لتأمين التشخيص أثناء مراجعتنا. سأكون مهتمًا تمامًا برؤية أول تصوير بالرنين المغناطيسي في هذه الحالة ، وإذا أظهر أحد المتابعة شيئًا أكثر بروزًا ، فسيكون ذلك رائعًا أيضًا. سنكون سعداء برؤية كلاهما.

[00:17:17] روبرتا بيسكي: رائع شكرا لك. واحد آخر قادم. أنا أقوم بإضافته ونحن نتحدث. لم ألق نظرة عليها بعد ، لذا فلنلق نظرة عليها معًا! هل يوجد طلب بحث رسمي يمكننا تقديمه إلى مستشارينا لشرح الدراسة التي نرغب في المشاركة فيها؟

[00:17:34] د.كايل بلاكبيرن: هذا سؤال جيد. لقد كان لدينا طبيب أو اثنان من الأطباء المهتمين بالسؤال عما إذا كان يمكن لمرضاهم المشاركة في دراسة ، ونحن بالتأكيد نطرح هذا الأمر. لا يوجد طلب بحث رسمي في الوقت الحالي ، ولكن ما يمكننا فعله هو تزويدك بنفس المعلومات التي يمكننا تزويدك بها ، ويمكنك مشاركتها مع فريقك. بناءً على استخدام الاستشاريين ، سأخمن أن هذا الشخص ليس من الولايات المتحدة. هذا ليس شائعًا كيف يشار إلى أطباء الأعصاب. وقد فعلنا ذلك بالفعل في المملكة المتحدة حيث تواصل معه طبيب أعصاب آخر ، وشاركنا المعلومات حول الدراسة معهم. لذلك ، يمكنك بالتأكيد فعل ذلك. يمكننا تزويدك بالمعلومات المتوفرة لدينا والتي يمكنهم مراجعتها. يمكنك مشاركة ذلك معهم. نحن لا نمانع

[00:18:27] روبرتا بيسكي: عظيم. على ما يرام. أعتقد أننا وصلنا إلى نهاية الأسئلة. لا أرى أي أشخاص جدد يظهرون ، لذا أشكرك كثيرًا ، دكتور بلاكبيرن ، على وقتك اليوم وعلى تقديم هذا الحديث الشامل للغاية حول البحث الذي يتم إجراؤه. شكرا لك على وقتك.

[00:18:47] د.كايل بلاكبيرن: شكرا لكم جميعا. آمل أن أرى بعض رسائل البريد الإلكتروني.

[00:18:50] روبرتا بيسكي: ًيبدو جيدا. الوداع.