GG ديفيبر:                مرحبًا بالجميع ومرحبًا بكم في سلسلة SRNA اسأل الخبراء Podcast. بودكاست اليوم هو بعنوان التعب واضطرابات المناعة العصبية النادرة. اسمي GG deFiebre وسأدير هذا البودكاست مع جوليا ليفيلار.

جوليا ليفيلار:                 نعم. أهلاً. أهلا بالجميع. أردت فقط أن أقول إن اسمي جوليا ليفيلار وأنا أحد مؤسسي مشروع MOG في SRNA. تم تأسيس مشروع MOG من قبلي أنا وابنتي كريستينا ليفيلار وإيمي إيدني وسينثيا أولبرايت. يكرس مشروع MOG لزيادة الوعي وتطوير البحث وتقديم الدعم والمناصرة لمجتمعنا على أمل العثور على علاج. تم تشخيصي بمرض الأجسام المضادة لـ MOG في عام 2017 ، لكن رحلتي بدأت قبل 19 عامًا برؤية معتدلة سواد ونوبة من التعب المزمن المنهك لمدة عامين والتي تم حلها لحسن الحظ منذ ذلك الحين. هذا ما دفعني لاستكشاف التعب في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أود أن أشكر SRNA والأطباء وأعضاء مشروع MOG لدينا ، بيتر فونتانيز وأندريا ميتشل على مساهماتهم في هذا البودكاست.

GG ديفيبر:                عظيم. شكراً جزيلاً. وفقط للبدء ، فإن جمعية Siegel Rare Neuroimmune هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على ، wearesrna.org. يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقعنا الإلكتروني وللتنزيل عبر iTunes. أثناء المكالمة ، إذا كانت لديك أي أسئلة إضافية ، يمكنك إرسال رسالة من خلال خيار الدردشة المتاح من خلال GoToWebinar. نريد أيضًا أن نشكر رعاة البودكاست لهذا الشهر: Alexion Pharmaceuticals و Vielo Bio و Genentech. Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

GG ديفيبر:                فييلا بيو مكرس لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والأمراض الالتهابية الشديدة. يتألف فريقهم من قادة شغوفين وموهوبين وعالميين يتمتعون بخبرات متنوعة في مجال أمراض المناعة الذاتية ، وتركز أبحاثهم على المسارات البيولوجية الحرجة الراسخة والمشتركة عبر مؤشرات متعددة. ثم أيضًا ، تأسست منذ أكثر من 40 عامًا. Genentech هي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة ومهددة للحياة. الشركة العضو في مجموعة روش يقع مقرها الرئيسي في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة gene.com. لبودكاست اليوم. يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور كارلوس باردو والدكتورة بارديا نوربخش.

جوليا ليفيلار:                 الدكتور باردو أستاذ مشارك في طب الأعصاب وعلم الأمراض العصبية في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور بولاية ماريلاند. وهو الباحث الرئيسي في مختبر أمراض الجهاز المناعي العصبي ، وعضو في مجموعة أبحاث العلوم العصبية لفيروس نقص المناعة البشرية ، وأخصائي الأعصاب السريري في مراكز التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض في مستشفى جونز هوبكنز. تخصصه السريري في الاضطرابات المناعية العصبية والمعدية للجهاز العصبي مع التركيز بشكل خاص على التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض والساركويد العصبي والمضاعفات العصبية لاضطرابات المناعة الذاتية.

GG ديفيبر:                شكرًا لك. الدكتور نوربخش هو أستاذ مساعد في طب الأعصاب في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز. وهو حاصل على البورد في طب الأعصاب من البورد الأمريكي للطب النفسي والعصبي. الدكتور نوربخش لديه خبرة في التصلب المتعدد وطب المناعة العصبية. حصل على شهادته في الطب من كلية العلوم الطبية بجامعة طهران وأكمل الإقامة في علم الأعصاب في مركز ساوث وسترن الطبي التابع لجامعة تكساس. درس علم الأوبئة وتصميم الدراسة والإحصاء الحيوي ، وحصل على درجة الماجستير في الدراسات المتقدمة في البحوث السريرية من كلية الطب بجامعة كاليفورنيا سان فرانسيسكو حيث أكمل أيضًا زمالة في مرض التصلب العصبي المتعدد وعلم المناعة العصبية. ركز تدريبه البحثي على تصميم وتنفيذ التجارب السريرية واستخدام المؤشرات الحيوية في مرض التصلب العصبي المتعدد. تشمل اهتماماته البحثية الحالية دراسات الفعالية المقارنة لعلاجات الأعراض وتعديل المرض في مرض التصلب العصبي المتعدد بالإضافة إلى تحديد الآليات الفيزيولوجية المرضية الجديدة والأهداف العلاجية للإرهاق المرتبط بالتصلب المتعدد. الدكتور نوربخش هو الباحث الرئيسي في تجربة سريرية عشوائية مزدوجة التعمية مزدوجة التعمية من مركزين بتمويل من معهد أبحاث النتائج المتمحورة حول المريض ، والتي تركز على أدوية التعب شائعة الاستخدام لمرض التصلب العصبي المتعدد. مرحبًا بك وشكرًا لكما على انضمامك إلينا اليوم.

د. باردو:                     شكرا لك GG. شكرًا لك.

د. نوربخش:            أشكركم على استضافتي.

GG ديفيبر:                شكرا.

GG ديفيبر:                لذا لتبدأ ، فقط ، كما تعلم ، تحصل على نوع من نظرة عامة عامة حول الأسباب المحتملة للإرهاق في هذه الظروف. كما تعلم ، ما هي الأسباب الرئيسية للإرهاق في أمراض المناعة العصبية على وجه التحديد؟

د. نوربخش:            هل يجب أن أذهب أولاً؟

GG ديفيبر:                بالتأكيد. تفضل.

د. نوربخش:            نعم بالتأكيد. لذا أولاً وقبل كل شيء ، قبل الحديث عن أسباب الإرهاق ، أريد تحديد ما تتحدث عنه ، ما تسميه الإرهاق في الاضطرابات العصبية أو اضطرابات المناعة العصبية. لذلك ، هناك العديد من التصورات المختلفة لما هو التعب ، ولكن في الغالب اليوم سوف نتحدث عن التعب كما هو محدد بالنقص الذاتي للطاقة الجسدية أو العقلية التي يتصورها المريض أو مقدم الرعاية إلى الدرجة التي تتعارض مع المعتاد والمطلوب. أنشطة. لذلك من المهم أن ندرك أن هذا شعور شخصي وأنه من الصعب حقًا قياسه من خلال المقاييس الموضوعية التي لدينا لحالات أخرى في الطب. لذلك ، عندما نحدد التعب من خلال ذلك ، من الجيد أيضًا تصنيف التعب مرة أخرى في حالات المناعة العصبية في علم الأعصاب. أرغب في تصنيف التعب على أنه التعب الأساسي ، مما يعني أنه جزء من المرض. إنه أحد المكونات الأساسية للمرض. على سبيل المثال ، في مرض التصلب العصبي المتعدد ، يعد التعب حقًا أحد الأعراض الرئيسية للمرض. هناك إجهاد ثانوي ناتج عن مشاكل أخرى يمكن رؤيتها في اضطرابات المناعة العصبية. على سبيل المثال ، يعاني العديد من المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية من خلل في المثانة يجعلهم مستيقظين في الليل ، أو يعانون من تشنجات وتشنجات في الساق تؤدي إلى إيقاظهم في الليل. وهذه الظروف تسبب التعب بشكل أساسي. من المحتمل أن يكون هناك سبب آخر للإرهاق قد لا يكون مرتبطًا بشكل مباشر بهذه الأمراض. على سبيل المثال ، قد يعاني العديد من المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية من مشاكل في الغدة الدرقية أو قصور الغدة الدرقية أو فقر الدم. إنها حالات مرضية يمكن أن تسبب التعب. لذا كما ترون ، نتعامل هنا مع وضع معقد للغاية.

جوليا ليفيلار:                 شكرا جزيلا على ذلك. أنت تعلم ، فقط للمتابعة ، كيف يحدد الأطباء السبب الكامن وراء التعب الذي يعاني منه المريض؟ دكتور نوربخش؟

د. نوربخش:            بالتأكيد. لذا مرة أخرى ، مثل أي شيء آخر في الطب ، فإن الحصول على تاريخ جيد والفحص البدني هو الخطوة الأولى. مجرد الاعتراف بالتعب ، وسؤال المريض عما إذا كان لديه هذا الشعور الغامر بنقص الطاقة العقلية والجسدية. ومن شأن ذلك أن يكون الخطوة الأولى. ستكون الخطوة التالية هي السؤال عن الحالات المرضية الأخرى التي يمكن أن تسبب التعب. مرة أخرى ، الاستفسار عن نوم المريض ، والاستفسار عن حالات طبية أخرى مثل فقر الدم ، ومشاكل الغدة الدرقية التي قد يكون المريض على علم بها أو التي يمكن فحصها عن طريق فحص الدم السهل جدًا. لذلك ستكون هذه هي الخطوة الأولى. إذا استفسرنا عنهم ، إذا كانوا كذلك ، لا يبدو أنهم يمثلون مشكلة ، فأنا أفترض أن هذا هو الإرهاق الأساسي الذي يمثل حقًا جزءًا من الحالة العصبية التي يعاني منها المريض.

GG ديفيبر:                عظيم. شكرا جزيلا على هذه المقدمة والتوضيح. إذن ، من حيث ، هل هناك أي نوع من العلاقة بين ، كما تعلمون ، مقدار الوقت الذي يمر فيه شخص ما بإحدى هذه الحالات أو عمره ، كما تعلم ، كيف يمكن أن يؤثر ذلك على تكرار التعب أو شدته؟ اه يا دكتور باردو؟

د. باردو:                     لذا شكرًا لك GG على هذا السؤال. من المهم للغاية وصف اثنين من المفاهيم التي أوضحها الدكتور بارديا في الدقائق القليلة الماضية. هناك فئتان رئيسيتان للإرهاق ، أحدهما يوصف بالإرهاق العقلي والآخر يوصف بالإرهاق الجسدي. أنت تسأل عن عامل العمر وتسأل عن مدة الاضطراب ، على سبيل المثال. وهذه عوامل مهمة أيضًا تؤثر على وجود التعب. يبدو أن العمر والظاهر أن سمة المرض ليست بالضرورة عوامل رئيسية في تحديد الإرهاق العقلي أو الإرهاق الجسدي. والمهم هو حجم المشكلة المناعية العصبية وكذلك حجم التأثير العصبي لذلك والمشكلة العصبية المناعية على جسم المريض. اسمحوا لي أن أقدم لكم مثالا. لذلك فيما يتعلق بالإرهاق العقلي ، فإن الشيء الوحيد المهم للغاية هو فهمه ، وهو أن الإرهاق العقلي هو ذلك النوع من المواقف التي يشعر فيها المرضى بالإرهاق ، ويشعر المرضى أنهم غير قادرين على التفكير جيدًا وغير قادرين على التركيز وغير قادرين على التركيز عقليًا. . والعديد من عناصر الإرهاق هذه قد لا تكون مرتبطة بالضرورة بالعمر ، ولكن ربما ترتبط بحجم المشكلة المناعية العصبية وامتدادها. اسمحوا لي أن أقدم لكم مثالا. لذلك مرضى التصلب المتعدد الذين لديهم عبء ثقيل من المرض في الدماغ في القشرة الدماغية. قد يكون هؤلاء المرضى أكثر عرضة لخطر الإصابة بمزيد من المشاكل في الاتصال العقلي ، مما يعني أن شبكات الدماغ اللازمة للحفاظ على مستوى عقلي جيد ونشط وفعال ستتأثر إلى حد ما بالاضطراب. قد تحدث حالة مختلفة لدى مريض مصاب بالتهاب النخاع. قد تحدث حالة مختلفة في المرضى الذين يعانون من اضطراب في النخاع الشوكي حيث يكون العبء الأكبر للمرض ، على سبيل المثال ، في الجهاز العصبي العضلي. لأن المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع ، على سبيل المثال ، لديهم عبء أكبر من النشاط الميكانيكي بسبب صعوبات الحركة. هذا في الواقع سيؤثر في الغالب على التعب الجسدي. سيتم تحديد هذا التعب الجسدي ليس فقط من خلال حالة تنقل الوظيفة العصبية والعضلية ، ولكن مقدار استهلاك الطاقة الذي قد يحتاجه المريض لإنتاج حركة فعالة وفعالة. لذا ، فإن التعب هو في الحقيقة معادلة معقدة وهذا هو أحد العناصر المهمة التي يحتاج فيها الأطباء الذين يتعاملون مع كل هذه الاضطرابات إلى تحليل ليس فقط مشكلة الجهاز المناعي العصبي ، ولكن أيضًا جميع العناصر الموجودة في المعادلة ، بما في ذلك العمر. للمريض ، بما في ذلك نوع العمل ، بما في ذلك نوع النشاط بما في ذلك العوامل الثانوية الأخرى. على سبيل المثال ، استهلاك الطاقة والنظام الغذائي والوزن وحتى نمط النوم الذي قد يعاني منه هؤلاء المرضى. إذن هذا وضع معقد للغاية وحاولت أن أوجز على الأقل بعض عناصر تلك المعادلة.

جوليا ليفيلار:                 شكرا لك دكتور باردو. أريد أن أكمل وأسألك سؤالاً آخر عن المرضى الذين يعانون من مرض الانتكاس. هل يمكن أن يكون التعب بمفرده مؤشرًا على نوع من الانتكاس أو الانتكاس الزائف ، أو حتى تفاقم الأعراض لهؤلاء الأشخاص؟

د. باردو:                     لسوء الحظ ، فإن التعب ليس بالضرورة مؤشرًا جيدًا. اسمحوا لي أن أشرح لماذا. التعب ، كما ذكرت من قبل ، يتأثر بالعديد من العوامل المختلفة. وعندما يكون هناك العديد من العوامل المختلفة التي تؤثر على وجود أعراض مثل الإرهاق العقلي أو التعب الجسدي ، فمن الصعب للغاية تحديد ما إذا كان الإرهاق سيستخدم كمؤشر على الانتكاس. ومع ذلك ، من الواضح جدًا أنه في العديد من الاضطرابات المناعية العصبية ، عندما يكون هناك دليل ، أو هناك تنشيط لعملية الالتهاب العصبي ، سواء في الدماغ أو النخاع الشوكي ، فإن ذلك سيحدد المشكلات الأخرى ، لا سيما الصعوبات العصبية. لذلك سيختبر المريض ومن الواضح أن تلك الصعوبات ستؤدي إلى تضخيم الأعراض مثل التعب. ومع ذلك ، لأكون شديد التبسيط ، أعتقد أن التعب هو أحد الأعراض التي تعكس حالة الوظيفة العصبية والعضلية العقلية والجسدية ، ولكنها لا تعكس بالضرورة نشاط المرض. العديد من المرضى الذين لديهم ، على سبيل المثال ، نشاط مناعي مستقر مرتبط باضطراب مرتبط بالـ MOG ، لذلك قد يعاني بعض هؤلاء المرضى بالفعل من التعب المنتظم وقد يتأثر هذا التعب بعوامل أخرى مثل الحرمان من النوم أو حمية. لذا ، مرة أخرى ، لمجرد التبسيط ، فإن التعب كعرض من الأعراض للأسف ليس بالضرورة مؤشرًا على تفاقم المرض.

GG ديفيبر:                عظيم. شكرًا لك. وبعد ذلك ، قبل أن ندخل في ، كما تعلمون ، أنواع التعب المختلفة ، أعرف في البداية دكتور نوربخش ، لقد تحدثت عن كيف ، كما تعلم ، يمكن أن يحدث التعب بسبب هذه الأشياء المختلفة مثل عدم النوم في الليل أو التشنج. ولكن كيف ، كيف يمكن لشخص أن يعرف ما إذا كان إرهاقه ناتجًا عن المرض نفسه أو ، على سبيل المثال ، نوع من الاكتئاب أو شيء من هذا القبيل؟ أم أن الأطباء قادرون على التمييز بين هذين السببين؟

د. نوربخش:            لذلك ، أشرت إلى مشكلة شائعة جدًا في عيادتنا. كما ذكر الدكتور باردو أيضًا ، فإن الإرهاق مشكلة متعددة العوامل في هذه الأمراض. لذلك سيكون من الصعب للغاية إيجاد أو تحديد سبب واحد للإرهاق. لذلك من الصعب فصل شخص يعاني من مشكلة في النوم والتشنج ومشكلة في المثانة ومشاكل الغدة الدرقية ، إذا كانت هي الأسباب الوحيدة للإرهاق أو المرض حقًا ، فإن المرض الأساسي يساهم في ذلك. لذلك في هذه الحالة نحاول معالجة كل تلك الحالات المرضية. لذلك إذا كان لدى شخص ما مشاكل في المثانة ، وإيقاظه ليلاً عدة مرات ، نحاول العمل مع زملائه في طب المسالك البولية للتخفيف من ذلك. إذا كان شخص ما يعاني من تشنج أو تشنجات مؤلمة في الليل لإيقاظ المريض ، فإننا نحاول التخفيف من ذلك. إذا كان لدى شخص ما ، على سبيل المثال ، مشاكل في الغدة الدرقية ، فنحن بالطبع نحاول العمل مع طبيب الرعاية الأولية لعلاج ذلك. في بعض الأحيان نرى مع علاج هذه الحالات المرضية المصاحبة ، فإن التعب يتحسن أو يزول. في ذلك ، في تلك اللحظات يمكنك أن تفترض أنهم كانوا سبب الإرهاق. لكن في كثير من المرضى ، على الرغم من علاج تلك المشاكل المرضية ، لا يزال المريض يشكو من بعض التعب المتبقي. وعند هذه النقطة ، يمكنك أن تفترض أن الضرر العصبي الأساسي وتلف الشبكة في الدماغ أو النخاع الشوكي يساهمان في ذلك. لذلك نحاول بشكل أساسي معالجة الأجزاء القابلة للعلاج ، وإذا كان هناك أي إرهاق متبقي ، فإننا نفترض أن ذلك مرتبط بالمرض الأساسي ، مرض المناعة العصبية.

جوليا ليفيلار:                 شكرًا لك. أردت أن أسأل وأتحدث عن أنواع التعب. لذا ، كما تعلمون ، لقد تطرقت إلى هذا الأمر نوعًا ما ، لكن هل يمكن للألم حقًا أن يلعب دورًا في التعب المزمن في هذه الأمراض؟

د. باردو:                     هذا سؤال مثير للاهتمام. لذا ، بالانتقال إلى الجزء الأول من سؤالك ، تحديد التعب وتصنيف التعب. لذا فالألم عامل. الألم هو عرض آخر يتم تحديده من خلال مشكلة في الحبل الشوكي - الأعصاب - أو الأعضاء المحيطية التي من الواضح أنها تقدم إشارة استغاثة إلى الدماغ ويتم تنشيط الدماغ لتوليد إشارة الألم. هذا يعني أن الألم من المحتمل أن يكون مرضًا مشتركًا من حيث معادلة التعب. وكثيرا ما يكون الألم من الأعراض المصاحبة للإرهاق والألم وهو عرض شائع جدا في أي نوع من أنواع الشذوذ العصبي العضلي. العناصر التي تحدد الألم ، من حيث الوجود التشريحي للألم تشبه في نواح كثيرة الهدف من العديد من الاضطرابات المناعية العصبية التي تؤثر. على سبيل المثال ، يعتمد الألم على الهياكل الموجودة في الدماغ التي نسميها الهياكل المركزية ، ويعتمد الألم على الحبل الشوكي ، ويعتمد الألم على الأعصاب ، والأعصاب الحسية المرتبطة بتوصيل المعلومات بين المحيط والدماغ ، و يعتمد الألم على المستقبلات التي تعمل بها مجسات الجهاز العصبي المحيطي في أعضاء مختلفة أو في مناطق مختلفة من الجسم بما في ذلك الجلد. لذلك عندما يكون هناك ألم ، فإن الألم سوف ينشط الهياكل في الدماغ التي قد يكون لديها في النهاية هذا الإدراك للإرهاق. لذلك ، فإن التعب كما ذكرنا سابقًا يعتمد على العديد من العوامل بما في ذلك العوامل المركزية والعوامل المحيطية. سأقول إن الألم على نطاق واسع عامل رئيسي أدى بدوره إلى تضخيم العديد من عناصر الإرهاق ، لا سيما الإحساس بالإرهاق. سيؤثر الألم على عوامل أخرى. على سبيل المثال ، كثيرًا ما يزيد الألم من الاكتئاب. كثيرًا ما يزيد الألم من اضطرابات النوم. يقلل الألم من الأنشطة البدنية. لذلك سيؤثر ذلك في النهاية على التعب. سأتوقف هنا لأنني أعتقد أنه يجب علينا التركيز على العناصر الأخرى للتعب في الاضطرابات المناعية العصبية. وآمل أن أكون قد أجبت على أسئلتكم ، أو على الأقل شرحت بطريقة مبسطة للغاية تفاعل التعب والألم.

GG ديفيبر:                نعم. ممتاز. شكراً جزيلاً. إذن ، كما تعلمون ، هناك ، كما تعلمون ، مجموعة متنوعة منكم تعرفون ، هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة التي ، كما تعلمون ، التي تعمل بها SRNA ، كما تعلمون ، قد يكون لدى أشخاص مختلفين تجارب مختلفة مع الطريقة التي تعلمون بها التعامل مع التعب او كيف يؤثر عليهم. هل يعاني الأفراد المصابون باضطرابات مختلفة تحت هذه المظلة من أنواع مختلفة من التعب؟ دكتور باردو؟

د. باردو:                     لذا فإن الجواب ربما لا. واسمحوا لي أن أعود إلى الوقت الذي حددته ، من قبل الدكتور بارديا وأنا حددته في البداية. وهو: ما هو التعب؟ لذلك ، فإن الإرهاق يقع أساسًا في فئتين رئيسيتين. التعب هو إدراك التعب ، أو الإرهاق المرتبط بأداء النشاط. ويمكن تعريف التعب في الواقع على أنه تعب مركزي وإرهاق محيطي. وعندما نعاني من إجهاد الأداء ، فإن هذا هو في الأساس إدراك التعب ، والإدراك بالإرهاق. هذا النوع من التعب مرتبط في الواقع بمكونين رئيسيين. إما تعب مركزي أو مكون مركزي. وهذا هو الوقت الذي سيحدد فيه الاضطراب المناعي العصبي حجم التورط. اسمحوا لي أن أقدم لكم مثالا. يعتمد التعب المركزي على جميع الشبكات الموجودة في الدماغ أو النخاع الشوكي التي تؤثر عليه. إذن ، لدينا هنا اضطرابات مثل التهاب النخاع والعصب البصري حيث قد يكون معظم الضرر في شبكات الحبل الشوكي ، أو لدينا هنا اضطرابات مرتبطة بـ MOG حيث تكون الشبكات المعطلة دائمة في النخاع الشوكي ولكن الموقع في بعض المرضى أيضًا لديهم هياكل دماغية أخرى متأثرة ، أو حتى عصب بصري متأثر. أو هنا لدينا دائم ، مثل التصلب المتعدد ، الذي له أضرار متعددة المواقع في شبكات الجهاز العصبي المركزي. هذه هي الأنواع الرئيسية من العوامل التي تحدد التباين في مقدار التعب. لذا فالسؤال هو ، هل هناك إرهاق محدد لاضطراب معين؟ الجواب لا. ومع ذلك ، فإن كل هذه الاضطرابات المحددة ستحدد حجم وتوزيع التعب ، وتؤثر بشكل خاص على ما نسميه الأداء لأنه سيؤثر على الوظيفة العصبية والعضلية ، أو مقدار الضعف الحركي ، أو ضعف العضلات ، أو المقدار. من استنفاد الطاقة الذي سيختبره المريض بسبب مقدار الاضطراب الميكانيكي الذي قد يعاني منه المريض باضطرابات عصبية مناعية مختلفة. هذا في الواقع مثال مهم جدًا على أنه نعم ، من حيث تعريف التعب ، لا يوجد إجهاد في مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولا يوجد إجهاد محدد في مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، ولا يوجد إجهاد محدد في MOG. ومع ذلك ، فإن حجم المشكلة المناعية العصبية الشاملة سيحدد ، إذن ، ما ستكون النتيجة الرئيسية في التعب ونوع التباين في التعب الذي قد يعاني منه المريض.

جوليا ليفيلار:                 تمام. شكرا لك دكتور باردو. أريد أن أطرح سؤالاً حول المرضى الذين لا يعانون من اضطراب الانتكاس الناكس الذي لا يزال يشعر بهذا التعب المتقطع. لماذا هذا ، أولاً وقبل كل شيء ، وبالنسبة للأطفال والأشخاص الآخرين ، كيف يمكننا مساعدة المدارس ومواقف العمل على فهم كيفية التفاعل مع هؤلاء الأفراد حيث تختلف احتياجاتهم بمرور الوقت؟ دكتور نوربخش؟

د. نوربخش:            بالتأكيد. لذلك أعتقد أن هذا شيء يعتمد فقط على قبول وإدراك أن التعب ، على الرغم من أنه عرض غير مرئي ، يمثل مشكلة كبيرة وهي مشكلة شائعة جدًا في المرضى الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية. على سبيل المثال ، مرة أخرى ، تم إجراء معظم الأبحاث حول مرض التصلب المتعدد. أفادت دراسات مختلفة أن ما بين 50 إلى 90٪ من مرضى التصلب العصبي المتعدد يعانون من التعب ، مما يجعله أكثر أعراض التصلب المتعدد شيوعًا. وكما أشار الدكتور باردو ، حتى أولئك المرضى الذين يعانون من مرض مستقر ، والذين لا يعانون من الانتكاسات أو تطور المرض ، ما زالوا يشكون من هذا التعب الشديد والمعيق. لذلك ليس الإرهاق فقط شائعًا جدًا في اضطرابات المناعة العصبية هذه ، بل إنه يؤدي في الواقع إلى إعاقة. لذلك كانت هناك دراسات تظهر أن التعب يمكن أن يكون معطلًا مثل مشكلة المشي. كما تعلمون ، ربما تكون مشكلة المشي هي المضاعفات الأكثر رعباً للعديد من اضطرابات المناعة العصبية بما في ذلك MS و NMO و MOG ، لكن التعب كان في الواقع في نفس المكان. تم تصنيفها في نفس المكان على أنها مشكلة في المشي كإعاقة في هذه الاضطرابات المناعية العصبية. لذا اعترف فقط ، أن هذه المشكلة يتم الاعتراف بها من خلال علاج طبيب الأعصاب والأطباء ونقلها إلى أصحاب العمل والعائلات وغيرهم من الأشخاص المهمين ، وهذا صحيح أن هذه ليست مشكلة يمكنك رؤيتها ، ولكن هذا حقيقي ومعطل مثل الأشياء الموجودة مرئية ، مثل مشكلة المشي. لذا ، مرة أخرى ، أعتقد أن الأمر يتعلق بجعل الناس على دراية بهذه القضية وقبول وإدراك أهمية التعب.

GG ديفيبر:                شكرًا لك. نعم. أعتقد أن هذا مهم للغاية ، خاصة أنه ليس واضحًا جسديًا كما تعلمون ، قد تكون بعض هذه الأعراض الأخرى. لقد تحدثت في البداية ، وتحدثت قليلاً عن كيف ، كما تعلم ، قد يختفي التعب أحيانًا بمرور الوقت بالنسبة لبعض الأشخاص. كما تعلمون ، هو التعب ، كما تعلمون ، إرهاق معرفي ونوع من التعب المرتبط جسديًا ، في هذه الظروف. هل من المتوقع أن تختفي أو كيف يتغير هذا النوع من المسار بمرور الوقت؟ دكتور نوربخش؟

د. نوربخش:            بالتأكيد. على الأقل بناءً على تجربتي ، أرى التعب في الغالب كمشكلة مزمنة ، على الرغم من أنها تتقلب ، كما تعلم ، خلال النهار. على سبيل المثال ، يشعر معظم المرضى بالتحسن في الصباح الباكر ويشعرون بمزيد من التعب في فترة ما بعد الظهر أو في الليل. أو على سبيل المثال ، في الصيف ، كثير من المرضى أه يبلغون عن إرهاق أكثر شدة. لكن نادراً ما رأيت التعب ، فبعد عام أو عامين ، يكون الشخص المصاب بالتعب خاليًا تمامًا من التعب. هناك تقلبات ، ولكن في الصورة الكبيرة ، لا أعتقد أن التعب عادة ما يكون من الأعراض التي تزول تمامًا. أم ، على الأقل من واقع خبرتي وما أتحدث عنه في الغالب في مرضى التصلب المتعدد ، على الأقل هذا هو الحال.

جوليا ليفيلار:                 شكرًا لك. هذا ثاقبة للغاية ، وأريد أن أتابع هذا - التعليق الذي قدمته لأنني بالتأكيد اختبرت ما أنا على وشك وصفه في السؤال التالي. وأنا أعرف الكثير من الأفراد الآخرين الذين لديهم تجربة MOG و ADEM على حد سواء ، لكن كما تعلمون ، لا يعانون من أي تحديات جسدية ، كما تعلمون ، بخلاف تلف العين وأشياء من هذا القبيل. ليس لديهم اكتئاب أو أرق ، ومع ذلك فقد تعرضوا في الماضي لهذه النوبات الحادة وأبلغوا عن نوع محدد للغاية من التعب لا يمكن وصفه إلا على أنه إيقاف تشغيل مفتاح الضوء. بعد الراحة لمدة ساعة أو نحو ذلك ، يعودون إلى طبيعتهم ، فقط يكررون ذلك بعد بضع ساعات. هل التعب في غياب أي ضرر واضح واضح للجهاز العصبي المركزي يعترف به أطباء الأعصاب كعلامة على المرض؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فما الذي تعتقد أنه السبب وراء ذلك بالنسبة إلى هؤلاء الأشخاص ، خاصة لأنك تعلم ، في حالتي ، تم حل التعب بعد عامين ، ولم أشعر به منذ ذلك الحين ، وهذا شائع مع الكثير من الأشخاص الذين أتحدث معهم مع MOG و ADEM؟ دكتور نوربخش؟

د. نوربخش:            بالتأكيد. لسوء الحظ ، على عكس التصلب المتعدد ، كان هناك العديد والعديد والعديد من الدراسات التي لا حصر لها حول خصائص التعب ، والتاريخ الطبيعي للإرهاق ، والعديد من التجارب السريرية للتدخلات المختلفة والأدوية للتعب الذي تم إجراؤه في التصلب المتعدد. كمية الأبحاث التي تم إجراؤها على المرضى الذين يعانون من أمراض الأجسام المضادة ADEM أو MOG أو NMO صغيرة للغاية أو غير موجودة. لذلك في الواقع حاولت البحث عن دراسة تصف التعب في MOG ولم أجد أيًا منها. هناك عدد قليل جدًا من التقارير عن الدراسات حول التعب و ADEM ، خاصة عند الأطفال لأن ADEM كما تعلم هو مرض أكثر شيوعًا عند الأطفال ، بالإضافة إلى التهاب النخاع والعصب البصري. عدد قليل جدا من الأوراق المنشورة في هذا الصدد. لذلك ، هذا ، آمل أن تحفز دعوتك وتدعو إلى إجراء أبحاث في هذا المجال بشكل أساسي للمرضى المصابين بمرض الأجسام المضادة لـ MOG و ADEM. ما يمكنني أن أخبرك به في الواقع ، مجرد إجراء بعض الأبحاث. لقد رأيت العديد من المقالات المتعلقة بالتهاب النخاع والعصب البصري والتعب ، ومن المثير للاهتمام للغاية أن جميع المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري أبلغوا عن التعب بنفس معدل تكرار مرضى التصلب العصبي المتعدد - حوالي 60 ، 70 ، 75 ٪ من المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري أبلغوا عن التعب مقارنة بحوالي 70٪ من مرضى التصلب العصبي المتعدد. لذلك أعتقد أن الأمر يتعلق في الغالب بعدم وجود بيانات وعدم إجراء بحث في هذه الأمراض على عكس التعب الذي لا يمثل مشكلة. كما قلت ، لقد وصفت شيئًا لم أواجهه وهو ممتع للغاية وآمل أن يكون لدينا المزيد من البحث في هذا الصدد في المرضى ، على سبيل المثال ، مع MOG و ADEM أولاً حول تكرار التعب وكذلك النمط التعب الذي قد يختلف عما نراه في مرض التصلب العصبي المتعدد ، والذي عادة ما يكون مشكلة مزمنة أكثر وكما ذكر الدكتور باردو ، عادة ما يرتبط بآفات وتلف في أجزاء مختلفة من الدماغ والحبل الشوكي. لذا إذا أردت التكهن ، أعتقد أن الآليات المناعية هنا تلعب دورًا أكبر. لذلك ، نعلم من أمراض المناعة الذاتية الأخرى ، على سبيل المثال ، التهاب المفاصل الروماتويدي ، إنه مرض لا نتوقع عادةً حدوث تلف في الأعصاب أو تلف في الدماغ أو تلف في النخاع الشوكي باستثناء حالات نادرة جدًا. كما اشتكى هؤلاء المرضى من الإرهاق الذي يشبه إلى حد كبير مرضى سجوجرن. هذا هو مرض آخر من أمراض المناعة الذاتية ، واشتكى مرضى أمراض المناعة الذاتية الروماتيزمية من التعب. مرة أخرى ، ربما يكون نمطًا مختلفًا كما نراه في مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن مرة أخرى فقط لتلخيص ما ذكرته ، للأسف ليس لدينا الكثير من البيانات والكثير من الأبحاث حتى أتمكن من التعليق على التعب في هذا المرض المناعي العصبي النادر نسبيًا.

GG ديفيبر:                شكراً جزيلاً. أعتقد أن هذه كانت نظرة عامة جيدة حقًا وتشير بالتأكيد ، كما تعلمون ، كما قلت ، إلى نوع ، كما تعلمون ، نقص البحث على وجه التحديد حول هذا الموضوع وهذه المجموعات. لذا ، كما تعلمون ، أوافق على أن هذا مهم للغاية ونوع من الخطوات التالية في كل هذا. لذلك أعتقد أننا تحدثنا كثيرًا عن نوع أساسيات الإرهاق في هذه الظروف وما هي الأسباب المحتملة. لذلك إذا انتقلنا إلى ، كما تعلمون ، كيف يمكن لشخص ما معالجة مشاكل التعب في هذه الظروف وأنت تعرف الخيارات المتاحة. ويمكنك التحدث عن خيارات الأدوية بالإضافة إلى الخيارات غير الدوائية. لذا فقط للبدء ، هل هناك أي أدوية أو عقاقير يمكن أن تخفف من التعب؟ دكتور باردو؟

د. باردو:                     شكرا لك على هذا السؤال. قبل الانتقال إلى موضوع الأدوية ، أود أن أوضح أنه عندما نحدد التعب ويشكو المرضى من التعب ، فإن أهم دور للطبيب ومقدم الرعاية الصحية هو تحديد العوامل المرتبطة بهذا التعب. لذا إذا أردنا استهداف التعب وعلاج التعب ، فنحن بحاجة إلى تحديد أولاً ، حسنًا ، ما هو العامل الأساسي المرتبط بالإرهاق؟ ما هي عملية المرض الأساسية؟ هل يتم التحكم في عملية المرض هذه بكفاءة؟ يمكننا التحدث عن علاج التهاب النخاع والعصب البصري أو التهاب النخاع المعزول أو التهاب العصب البصري أو التصلب المتعدد. الشيء الآخر المهم في الواقع هو أن الطبيب يحتاج إلى تحديد ما إذا كان هذا الاضطراب يؤثر على مسار معين سيؤثر على التعب. وأحد تلك المسارات المهمة للغاية في الواقع هو مسار الغدد الصماء. لذلك يتحكم دماغنا في كل وظيفة في أجسامنا وإحدى تلك الوظائف الحاسمة هي وظيفة الغدد الصماء. لذلك في الدماغ ، هناك مناطق محددة تحدد ما نسميه وظيفة الغدد الصماء العصبية ، والتي ستؤثر على إنتاج الهرمونات ، وستنتج هرمونات مهمة للغاية ليس فقط من أجل اليقظة ، ولكن أيضًا للنشاط البدني والعضلي. لذا فإن أي نوع من الإرهاق ، يحتاج الطبيب في الواقع إلى فهم ما إذا كانت وظيفة الغدد الصماء هذه تتأثر بمرض عصبي. اسمحوا لي أن أقدم لكم مثالا. هناك أمراض التهابية مثل التهاب النخاع والعصب البصري أو MOG قد تتأثر فيها مناطق الدماغ ، وخاصة منطقة من الدماغ تسمى منطقة ما تحت المهاد والتي تعتبر المركز الرئيسي لوظيفة الغدد الصماء. لذلك في هذا النوع من الحالات ، إذا كان المريض يشكو من التعب ، وحدد مقدم الرعاية الصحية أن إحدى المناطق المتأثرة بعملية المرض هي شبكة الغدد الصماء العصبية ، يحتاج مقدم الرعاية الصحية إلى تقديم تقييم جيد جدًا لوظيفة الغدد الصماء و في النهاية يتم استبداله لأشهر ، واستبدال الأشياء الناقصة ، عندما تتأثر عملية المرض في ذلك اليوم. الجزء الثاني هو أن الطبيب يحتاج إلى تحديد العوامل الثانوية التي تؤثر على تطور التعب. اسمحوا لي أن أقدم لكم مثالا. ذكرنا من قبل اضطرابات النوم. إذا كان اضطراب النوم يمثل مشكلة كبيرة لدى مريض مصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري لأنه في منتصف النوم ، في الليل ، يعاني المرضى من الكثير من التشنجات ، والكثير من التشنج ، والكثير من الآلام وتعطيل النوم. من الواضح أن هذا عامل يحتاج إلى تصحيح. وهذا هو الوقت الذي نقدم فيه للمرضى دواءً يساعد على الاسترخاء ليلاً ، وهو دواء يساعد على استرخاء العضلات لتجنب الكثير من التشنجات ليلاً. لذلك سيساعد ذلك المرضى في النهاية على النوم بشكل أفضل وفي النهاية سيعالج التعب. يحدث نفس الموقف مع تشوهات أخرى ، دعنا نقول النشاط البولي المتكرر ، وزيادة تكرار التبول والإلحاح البولي. إذا حدث ذلك في الليل ، فإن المرضى يستيقظون 3 ، 4 مرات في الليل ، ومن الواضح أن اضطراب النوم سيكون عاملاً في اليوم التالي للإرهاق. لذا فإن الطبيب ومقدم الرعاية الصحية ملزمان بالتحكم في فرط نشاط المثانة وبهذه الطريقة مساعدة المرضى الذين يعانون من اضطراب النوم العميق عن طريق التبول المتكرر. هذا مستوى آخر قد يساعد فيه مقدم الرعاية الصحية في السيطرة على التعب. وهناك تشابه في تحديد الأمراض المصاحبة. دعنا نقول أن هناك مشاكل مع الاكتئاب ، هناك تغيرات مزاجية مرتبطة باضطرابات الالتهاب العصبي. لذلك من الواضح أن هذا أمر يحتاجه الطبيب للتدخل لتعديل الاكتئاب أو لتعديل أنواع أخرى من التغيرات المزاجية. ويحدث الشيء نفسه مع الأمراض المصاحبة الأخرى. مثال آخر على ذلك هو التكييف البدني. هناك مرضى يمكن أن يخففوا من التعب بشكل أساسي فقط من خلال تحسين القدرة على التحمل البدني والتكيف البدني. هذه هي المستويات الثلاثة المختلفة التي يجب على الطبيب ومقدم الرعاية الصحية استهدافها قبل إلزام المريض بعلاج محدد للإرهاق نفسه. هناك أدوية تستخدم على نطاق واسع لعلاج التعب مثل Modafinil الذي يسمى أيضًا Provigil أو Amantadine الذي يُطلق عليه أيضًا Symmetrel ، أو أدوية أخرى مثل Methylphenidate التي هي Ritalin ، والتي يتم وصفها بشكل متكرر لعلاج التعب. لكن من الخطأ الفادح أن يصف مقدمو الرعاية الصحية هذه الأدوية دون أن يفحصوا بعناية العوامل التي تؤثر على الإرهاق. كثيرًا ما أؤكد لمرضاي ، أنني لا أرغب في وصف هذه الأدوية حتى نتأكد من تحسن مشكلة الحرمان من النوم أو حتى تتحسن مشكلة ضعف المثانة أو حتى تتحسن المشكلات الأخرى المتعلقة بالألم ليلاً أو التبول ليلاً . لأنه بخلاف ذلك ، لن يكون بالضرورة أسلوبًا جيدًا يوفر الكثير من الأدوية للتعب عندما يتم تجاهل العوامل الأخرى بشكل أساسي. لذا ، سأتوقف هنا لأنه من المحتمل أن د.

جوليا ليفيلار:                 شكرا لك دكتور باردو. هذا مفيد للغاية. أود توجيه هذا السؤال بعد ذلك إلى د. نوربخش. فهل هناك إجراءات وقائية يمكن اتخاذها لتجنب التعب في المقام الأول؟

د. نوربخش:            الإجابة السهلة أقول: لا يوجد شيء مثبت علميًا يمنع التعب. لكني أود أن أكرر ما ذكره الدكتور باردو بأنني أوافق أيضًا على أن الخطوة الأولى للعلاج أو الوقاية من الإرهاق لا ينبغي أن تكون الأدوية. ليس فقط ، نحن بحاجة إلى محاولة العثور على الأسباب الثانوية الأخرى للإرهاق ، مثل ذكر الدكتور باردو مشاكل المثانة والنوم. نحتاج أيضًا أيضًا إلى التأكد من أن المريض ليس هو الحالة. لذلك في الواقع أحد علاجات التعب ، عادةً ما أعطي أمثلةي من مجال التصلب المتعدد لأن معظم الأبحاث أجريت في هذا المجال. أحد التدخلات التي تم عرضها بشكل قاطع أكثر من أي دواء آخر يعمل من أجل التعب هو ما يسمى بالتمرين المتدرج. لذلك قد تعتقد أن هذه توصية غير بديهية. المرضى الذين يشعرون بالتعب ، وخاصة الإرهاق الجسدي ، فلماذا يجب عليهم ممارسة الرياضة والتمارين الرياضية التي قد تؤدي في الواقع إلى تفاقم إجهادهم لبقية اليوم. وقد يكون هذا صحيحًا إلى حد ما. ولكن إذا قاموا بما تم دراسته وتم تسميته بالتمرين المتدرج ، مما يعني أنهم بدأوا بفترة خفيفة جدًا وقابلة للتنفيذ وفترة قصيرة جدًا من أي نوع من التمارين ، فهل ستكون تمرينات هوائية أو رفع الأثقال أو تمددهم أو اليوجا أو السباحة ، و مع مرور الوقت ، على مدار أسابيع أو أشهر ، زيادة شدة التمرين تدريجيًا. لذا إذا تمكنوا من الجري لمدة ثلاث دقائق بعد أسبوعين ، فقم بزيادة المدة إلى خمس دقائق ، بعد أسبوعين إلى سبع دقائق أخرى. لذلك أنا فقط أستخدم ذلك كمثال. أو إذا تمكنوا من رفع كيلوغرامات بشكل مريح بعد أسابيع قليلة ، فزادها إلى ثلاثة ، وزادها إلى خمسة بعد بضعة أسابيع. وقد تم عرض هذا التمرين المتدرج في تجارب معشاة ذات شواهد ، وكلها معايير ذهبية لإثبات أن شيئًا ما يعمل ، ويعمل في الطب على تحسين التعب في مرض التصلب العصبي المتعدد. لذلك ، تمت دراسة ذلك كعلاج ، لكنني أفترض أنه من المحتمل أن تكون تدابير وقائية يمكن أن تنجح. إذا قمت بزيادة قدرتك على القيام بالمزيد والمزيد من النشاط البدني بمرور الوقت ، فقد يكون لذلك آثار علاجية بالتأكيد. وكما قلت ، يمكنني توسيع ذلك ربما إلى إجراء وقائي للتعب.

GG ديفيبر:                عظيم. شكراً جزيلاً. وبعد ذلك ، دكتور باردو ، مجرد سؤال سريع ، كما تعلمون ، حقيقة أن العديد من اضطرابات الانتكاس تتطلب أدوية وقائية مثل CellCept و Rituxin و IVIG ، أو كما تعلمون ، الأدوية الأخرى التي تُستخدم في النوبات الحادة ، مثل ، كما تعلم ، المنشطات ، المنشطات الوريدية. ما هي تأثيرات هذه الأنواع من الأدوية الوقائية على الإرهاق ، ثم كيف ، كما تعلم ، كيف يدير شخص ما إرهاقه أثناء تناولها؟ دكتور باردو؟

د. باردو:                     إنه سؤال مثير للاهتمام للغاية. أنا على الأرجح ، سأبدأ بالأمر السهل ، وهو استخدام الستيرويدات الوريدية أو حتى علاجات الستيرويد عن طريق الفم. المنشطات في الواقع تعمل مثل الهرمونات في أجسامنا. في كثير من الأحيان ، يتم وصف المرضى أثناء تفاقم الاضطراب المناعي العصبي بأدوية مثل بريدنيزولون الوريدي أو بريدنيزون عن طريق الفم. كما أن غالبية المرضى مفيدون إلى حد ما للسيطرة على الإرهاق والعديد من المرضى سيبلغون بسرعة كبيرة أن هذا كان العلاج السحري لإرهاق. إنها ظاهرة مثيرة للاهتمام للغاية وكما ذكرت من قبل ، فهي في الغالب لأن المنشطات لها تأثير هرموني على الجسم وتنشط العديد من مسارات الغدد الصماء والمسارات الأيضية ، ويشعر المرضى بالكثير من الطاقة. هناك مجموعة فرعية صغيرة من المرضى لديهم العكس. هناك نسبة صغيرة من المرضى لا يتفاعلون بهذه الطريقة مع علاج الستيرويد الوريدي. ومرة أخرى ، ستكون في الواقع في موقف أكثر صعوبة وحتى تعاني من الكثير من الآثار الجانبية. هذا التأثير هو التأثير الهرموني للعلاج بالستيرويد مؤقتًا وغير مستدام ، وهذا أحد الأسباب المقدمة للاستخدام المطول للستيرويدات. نعم ، إنه مثير للاهتمام وقد يوفر بعض الفوائد للتعب ، لكنه ليس علاجًا مستدامًا يسبب الكثير من الأمراض المصاحبة والكثير من الآثار الجانبية. الآن ، الجزء الثاني من السؤال أكثر صعوبة. ماذا يحدث مع العلاجات المختلفة مثل Rituxan أو Mycophenolate وتأثيرها على التعب؟ لا أعتقد أن هناك إجابة لذلك ، وأعتقد أن معظمها آثار طويلة المدى لست متأكدًا منها ، ولا أعتقد أن هناك دراسة جيدة توضح ما إذا كانت تلك العلاجات تؤثر على الإرهاق. . في النهاية ، من الناحية النظرية يمكننا القول إنها تؤثر على التعب لأنها تتحكم في عملية المرض الأولية وتقلل من كمية الالتهاب في الدماغ وفي النهاية بهذه الطريقة قد تساعد في السيطرة على التعب. لكنني لا أعتقد أن هناك فهمًا واضحًا وواضحًا لدور تلك الأدوية.

جوليا ليفيلار:                 تمام. شكرا لك دكتور باردو. سأقوم بتوجيه هذا إلى دكتور نوربخش. أنت تعرف ، بشكل عام ، متى يجب أن يبدأ المريض في الشعور بالقلق بشأن مستوى إجهاده ، ومتى تعتقد أنه يجب عليه التواصل مع طبيبه؟

د. نوربخش:            لذلك لا أعتقد أن هناك وقتًا محددًا أو إرشادات محددة لذلك. عندما يرى المريض طبيبه أو طبيبه العصبي ، فمن الجيد دائمًا التحدث عن الأعراض المزمنة التي يعاني منها ، بما في ذلك التعب ، بما في ذلك الاكتئاب ، بما في ذلك المشاكل الإدراكية. أيضًا ، أعتقد أنه من واجب الطبيب الاستفسار بانتظام عن هذه الأعراض. لذلك نسأل بالطبع عن الأعراض المقترحة للانتكاس ، والأعراض المقترحة لتطور المرض. نسأل أيضًا بشكل روتيني عن هذه الأعراض المزمنة وغير المرئية. وإذا لم يكن الطبيب هو الذي يسأل المريض ، أعتقد أنه يجب على المريض التطوع بهذه المعلومات. والعديد من مرضاي يفعلون ذلك. حتى قبل أن أسألهم ، فقط أسأل سؤالًا مفتوحًا ، كيف حالهم؟ وذكروا ، ذكروا مشكلة الإرهاق هذه. إذا لم يفعلوا ذلك ، فأنا عادة ما أحاول أن أسأل على وجه التحديد عن التعب ، ومستوى طاقتهم ، والتغييرات بين هذه الزيارة والزيارة السابقة ، على سبيل المثال ، إذا كانت هناك اختلافات. لذلك ، أعتقد أن أي وقت وأي زيارة سيكون وقتًا جيدًا ، إذا كان المريض يشعر بالقلق من أن إرهاقه لا يتناسب مع ما يفعله. لذلك من المهم أن ندرك أن العديد من الأشخاص الأصحاء يعانون أيضًا من الإرهاق. لكن التعب غير الطبيعي والمرضي في هذه الاضطرابات المناعية العصبية هو نوع التعب الذي لا يتناسب مع ما يفعله المريض ويؤثر أيضًا على حياته. لذلك عندما يحدث ذلك وإذا كان المريض يعتقد أن الطاقة المنخفضة التي يشعر بها على حد سواء عقليًا وجسديًا هي خارج نسبة ما يفعلونه وخارج نسبة الأشخاص الآخرين في المنزل أو في العمل الذين لا يعانون من هذا الاضطراب المناعي العصبي وهو تؤثر حقًا على حياتهم ، يجب عليهم طرحها مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بهم.

جوليا ليفيلار:                 شكرًا لك. حسنًا ، هذا مثير للاهتمام بالتأكيد. أعني ، لقد مررت بالتأكيد بهذه التجربة وأنت تعلم ، لقد كنت أعاني من التعب المنهك. وعندما وصلت إلى الطبيب ، وجدت أنه كان صعبًا للغاية بالنسبة لهم. لا أعتقد أنهم يعرفون حقًا مستوى الإرهاق لأنهم رأوني جالسًا هناك. لذا تساءلت فقط عما إذا كان هناك أي طريقة حقيقية لقياس مستويات الإرهاق بدقة أثناء زيارتك لطبيبك والتحدث معهم عن هذا؟

د. نوربخش:            بالتأكيد. لذلك ، كما تحدثنا سابقًا ، فإن التعب هو شعور شخصي. لذلك لا توجد علامة على عمل الدم أو على التصوير بالرنين المغناطيسي أو أي اختبار محدد آخر يمكننا القيام به لقياس التعب بشكل موضوعي في هذه المرحلة. ولكن هناك العديد من الاستبيانات الموحدة التي تم تطويرها لقياس التعب في كل من البيئة السريرية. على سبيل المثال ، عندما يذهب المريض إلى الطبيب وأثناء زيارة العيادة ، يمكن استخدام تلك الاستبيانات والاستطلاعات. وأيضًا في البحث ، على سبيل المثال ، لتقييم تأثير دواء أو تدخل على التعب ، نستخدم هذه الاستبيانات التي تم التحقق من صحتها في العديد من الأمراض المختلفة. بعضها مخصص لمرض التصلب العصبي المتعدد ، وبعضها لأمراض عصبية مختلفة. لذلك ، في حالة عدم وجود علامة بيولوجية موضوعية ، نستخدم هذه الاستبيانات والاستبيانات التي أبلغ عنها المريض في العيادة وفي البحث.

GG ديفيبر:                عظيم. شكرًا لك. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، إذا كان التعب المزمن ، كما تعلمون ، هو أحد الأعراض الحقيقية لهذه الأمراض ، وكما تعلمون ، فإن أطباء الأعصاب يتعرفون على ذلك ، وتتأثر حياة شخص ما ، كما تعلم ، في العمل أو المدرسة بشكل كبير من أعراض هذه الحالة ، كيف يمكن لشخص ما ، كما تعلم ، الشروع في الحصول على التسهيلات المناسبة ، إما من خلال الإعاقة أو شيء مثل IEP في المدرسة. كيف يمكن إذن أن يشارك طبيب الأعصاب في الحصول على تلك التسهيلات الضرورية؟

د. نوربخش:            لذلك ، طالما أن طبيب الأعصاب يدرك الطبيب أن هذه مشكلة حقيقية وهذه مشكلة شائعة وهذه مشكلة تؤدي إلى الإعاقة ، فلا ينبغي أن تكون هناك مشكلة في تقديم الوثائق التي تفيد بأن هذا المريض مصاب بهذا المرض المناعي العصبي المحدد ويعاني منه. التعب المعوق الذي قد يتعارض مع وظيفتهم أو أدائهم المدرسي ، ويتطلبون إقامة مناسبة. لذلك ، كان لدي العديد من المرضى الذين طلبوا رسائل توضح هذه المشكلة ، وقمت بتزويدهم بالرسائل. وعادة ما يكون أرباب العمل أو مدارسهم يتعاملون مع هذه المشكلة من ... لحسن الحظ ، لم أواجه أي مشكلة كبيرة مع أصحاب العمل أو المدارس الذين يتفهمون ويقدرون ويقومون بالتسهيلات اللازمة للمرضى.

جوليا ليفيلار:                 يا شكرا جزيلا لك. لدينا سؤال هنا من مجتمعنا. وكتب بشكل أساسي كما تعلم ، فإن التعب بالنسبة لهم يمكن أن يظل عرضًا صعبًا لإدارة سبب إصابتهم بمرض التصلب العصبي المتعدد. تقول ، إنها تسبح ، أو يقول إنهم يسبحون خمس مرات في الأسبوع ، ويأكلون طعامًا صحيًا ، ويحصلون على قسط كبير من الراحة. ومع ذلك ، فإن التعب لا يتوقف أبدا. هل يمكنك مشاركة أي تجارب بحثية جديدة ، وما إلى ذلك ، والتي تظهر بعض الأمل في علاج التعب ، أه خارج مودافينيل؟

د. نوربخش:            بالتأكيد. لذا بدءاً من التدخلات غير الدوائية. مرة أخرى ، بصرف النظر عن هذا التمرين المتدرج الذي ذكرته ، ويبدو أن هذا المريض يتبع بالفعل تلك التوصية بمحاولة الحفاظ على لياقته ونشاطه. إن التدخل غير الطبي وغير الدوائي الذي تم إجراؤه مرة أخرى في تجارب سريرية متعددة أثبت فعاليته في تقليل التعب هو ما تسميه العلاج السلوكي المعرفي. لذا ، كما تعلم ، قد يكون المرضى الذين يعانون من مشاكل مزاجية واكتئاب على دراية بهذا التدخل. إنه تدخل أثبت فعاليته في تخفيف الاكتئاب بنفس جودة وفعالية الأدوية ، على سبيل المثال ، مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية. العلاج السلوكي المعرفي الذي يقدمه معالج مرخص له فعالية كبيرة في علاج الاكتئاب. كما ثبت أنه فعال في إدارة التعب. مرة أخرى ، ما أتحدث عنه يتعلق بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنني أفترض أنه قد ينطبق على أمراض المناعة العصبية الأخرى. تكمن المشكلة في أن العديد من المرضى قد لا يتمكنون من الوصول إلى معالج أو معالج نفسي متخصص في العلاج السلوكي المعرفي. بالحديث عن الأدوية ، د. ذكر باردو قائمة الأدوية التي يستخدمونها عادة لعلاج التعب ، بما في ذلك أمانتادين ، بما في ذلك مودافينيل ، بما في ذلك المنشطات النفسية ، مثل ريتالين ، فيفانس ، أديرال. المشكلة معهم هي للأسف أننا لا نعرف حقًا ما إذا كانوا يعملون أم لا. كانت هناك العديد من الدراسات التي أجريت في مرض التصلب العصبي المتعدد مع نتائج متضاربة وفي الواقع للمنشطات النفسية ، على سبيل المثال أديرال ، ريتالين ، فيفانس ، لم تكن هناك دراسة في الواقع في حالات المناعة العصبية ، لكننا نستخدمها بشكل شائع ونصفها. انتهيت أنا وزميلي مؤخرًا من تجارب عشوائية كبيرة مضبوطة للاختبار الفعلي لكل هذه المجموعات الثلاث من الأدوية: Amantadine ، و Modafinil أو Provigil ، و Methylphenidate أو Ritalin في المرضى الذين يعانون من إرهاق MS. تم الانتهاء من الدراسة منذ حوالي عشرة أيام وسنبدأ في تحليل النتائج لمعرفة ما إذا كان أي من هذه الأدوية سيكون أفضل من العلاج الوهمي في تحسين التعب. لذلك يمكن أن تعلمنا نتيجة هذه الدراسة ما إذا كان استخدام هذه الأدوية التي نستخدمها بشكل شائع ، وبالطبع يمكن أن ترتبط بآثار جانبية ، له ما يبرره في تحسين التعب. نأمل أن نعرف المزيد ، وسنعرف النتائج في غضون شهر أو شهرين. وأعتقد أن هذا سيكون مفيدًا. أنا أعمل أيضًا على بعض العلاجات الجديدة. على سبيل المثال ، ربما تكون قد سمعت عن الدواء المسمى الكيتامين ، وهو مخدر قديم وهو في الواقع دواء كان يستخدم في السابق كدواء ، وهو عقار مخدر. ولكن في السنوات العشر أو الخمس عشرة الماضية ، تبين أنه فعال للغاية في تحسين الاكتئاب ، حتى في المرضى الذين لا يستجيبون للأدوية الأخرى. هناك ، كانت هناك بعض الدراسات التي تشير إلى أنه قد يكون أيضًا جيدًا وفعالًا للإرهاق في حالات أخرى ، وليس في حالات المناعة العصبية. وقد أجرينا مؤخرًا دراسة صغيرة ، ما نسميه دراسة تجريبية. بشكل أساسي في عدد قليل جدًا من المرضى ، أجرينا تجربة معشاة ذات شواهد وكانت النتائج واعدة حتى أن حقنة واحدة من الكيتامين بدا أنها تحسن التعب بناءً على استبيان واحد أو استبيانين قمنا به. وبناءً على الاستبيان الآخر ، لم يحدث ذلك. لذا فإن النتائج ليست واضحة تمامًا ، لكن النتائج كانت واعدة.

GG ديفيبر:                أوه نعم ، لا ، هذا مثير للغاية. تعلمون ، لقد سمعت عن الكيتامين في حالة الاكتئاب ، لذلك ، كما تعلمون ، من المثير للاهتمام أن تسمع ، كما تعلمون ، هذه النتائج البحثية أيضًا. لذا شكرا لك. ومع اقترابنا ، أردت فقط أن أسأل عما إذا كان هناك أي شيء آخر أردت ذكره لم نقم بتغطيته اليوم والذي تعتقد أنه سيكون من المهم ذكره.

د. نوربخش:            أعتقد أنك غطيت معظم الموضوعات التي أردنا التحدث عنها. ربما أكرر أهمية البحث. لذا فإن التعب هو حالة متعددة العوامل وأعراض في مرض التصلب العصبي المتعدد وأمراض المناعة العصبية الأخرى. ومقدار المعرفة ضعيف حقًا ، وكما يمكنك أن تقول ، فإن توافر العلاج ضئيل وضعيف. لذلك نحن حقًا ، نحتاج حقًا إلى مزيد من البحث لمعرفة ما هي العوامل المساهمة في تطور التعب في مرض التصلب العصبي المتعدد وأمراض المناعة العصبية الأخرى. وأيضًا المزيد من البحث في العلاجات الجديدة لهذا العرض الشائع جدًا والمسبب للإعاقة. ليس فقط ، لقد تحدثنا عن كونها حالة شائعة في مرض التصلب العصبي المتعدد ، فهي موجودة أيضًا وشائعة ومعيقة في اضطرابات المناعة العصبية الأخرى. ومع ذلك ، فإن فهمنا ومعرفتنا حول التعب في اضطرابات المناعة العصبية الأخرى بما في ذلك MOG و ADEM والتهاب النخاع والتهاب النخاع العصبي البصري منخفضة للغاية. لذلك ، من المهم للمرضى وأفراد الأسرة والأشخاص المتأثرين بهذه الاضطرابات أن يدافعوا ليس فقط ، بالطبع ، عن إيجاد علاجات مناعية للسيطرة على الانتكاسات ومنع الانتكاسات. أيضًا ، نحتاج إلى إجراء المزيد من البحث لهذه الأعراض غير المرئية الشائعة جدًا والمعيقة. نأمل أن يكون لدينا المزيد من البيانات والمزيد من الحلول للتعب في المستقبل.

GG ديفيبر:                عظيم. شكرًا لك. نعم ، هذه نقطة رائعة. لذا شكرا جزيلا على وقتك. نحن نقدر ذلك حقا. لقد تلقينا أكبر عدد ممكن من الأسئلة ، ولكن ، كما تعلم ، نأمل في مواصلة المحادثة في المستقبل. لذا شكرا جزيلا على وقتك.

د. نوربخش:            نعم ، شكرا لاستضافتي.

GG ديفيبر:                حسنا الى اللقاء.

د. نوربخش:            وداعا.