[00:00:00] كريسي ديلجر: أهلاً ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست SRNA "اسأل الخبير". هذا البودكاست بعنوان "التفاوتات الصحية واضطرابات المناعة العصبية النادرة." اسمي كريسي ديلجر ، وسأدير هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2022 جزئيًا بواسطة Horizon Therapeutics و Alexion و AstraZeneca و Rare Disease و Genentech.

[00:00:37] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:01:00] Alexion ، AstraZeneca Rare Disease ، هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:26] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:01:52] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، سعدنا بانضمام الدكتور ميتزي جوي ويليامز إلينا. الدكتور ميتزي جوي ويليامز ، خبير التصلب المتعدد ذائع الصيت عالميًا ، هو طبيب أعصاب معتمد من مجلس الإدارة ، وأخصائي التصلب المتعدد ، ومؤلف ، ومتحدث دولي ، وباحث شغوف بتعليم وتمكين الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. وهي فخور بالحصول على جائزة الأمل من جمعية التصلب المتعدد وجائزة BlackDoctor.org Top Blacks in Health Care لعام 2019. وهي أيضًا المؤلف رقم 1 الأكثر مبيعًا في أمازون لكتاب MS Made Simple: الدليل الأساسي لفهم تشخيص التصلب المتعدد. نُشر بحثها حول تحسين الرعاية والنتائج للمرضى الأمريكيين من أصل أفريقي المصابين بالتصلب المتعدد في أبريل 2022 في المجلة الخضراء.

[00:02:46] حصلت الدكتورة ميتزي على درجة البكالوريوس من جامعة إيموري في أتلانتا ، جورجيا ، وحصلت على درجة الدكتوراه في الطب من كلية مورهاوس للطب في أتلانتا ، جورجيا. أكملت تدريبها في الطب الباطني ، والإقامة في طب الأعصاب ، وزمالة التصلب المتعدد في جامعة جورجيا للعلوم الصحية (MCG سابقًا) في أوغوستا ، جورجيا ، حيث حصلت على العديد من الجوائز والمنح الدراسية وشغلت منصب رئيس المقيميين في برنامج الإقامة لطب الأعصاب.

[00:03:17] عملت في مجموعة متنوعة من البيئات السريرية بما في ذلك المستشفيات التعليمية الأكاديمية ، والعيادات الخاصة ، وكمدير طبي لمركز التصلب المتعدد. وهي مكرسة لرفع مستوى الوعي حول أهمية المشاركة البحثية وتشجيع التنوع في البحوث السريرية. إنها المؤسس والرئيس التنفيذي الفخور لمركز التصلب المتعدد Joi Life Wellness Group ™ ، حيث تقدم رعاية مخصصة لمرض التصلب العصبي المتعدد يتم تقديمها من خلال الخبرة والرحمة والفرح. في أوقات فراغها ، تستمتع بقضاء الوقت مع زوجها وطفليها الجميلين والغناء.

[00:03:54] مرحبًا بكم وشكرًا لانضمامكم إليّ اليوم. هل يمكنك أن تبدأ فقط بتحديد التفاوتات الصحية والصحية؟

[00:04:01] د.ميتزي جوي ويليامز: قطعاً. التفاوتات الصحية أو الصحة تشمل أشياء كثيرة ، أليس كذلك؟ عادة ، عندما نفكر في الصحة ، نفكر في شيء مادي ، أليس كذلك؟ وهذا هو أحد مكونات الصحة ، وجسمنا المادي ، وكيف نشعر ، وقدرتنا على التحرك والقيام بالأشياء التي نريد القيام بها ، ومستوى طاقتنا ، وتلك الأنواع من الأشياء. ولكن هناك أيضًا صحة عاطفية. وهكذا ، كل هذه الأشياء مرتبطة ببعضها البعض. لذلك ، إذا فكرنا في العافية ، فإنها تشمل كلا من الجانب الجسدي وكذلك الجانب العاطفي لصحتنا.

[00:04:36] عندما نفكر في التفاوتات الصحية ، فإن التباينات الصحية تمثل حقًا اختلافات في النتائج لا تستند في الواقع إلى الاختلافات في احتياجات الرعاية الصحية. لذا ، إذا كان هناك شخصان يعانيان من ارتفاع ضغط الدم وكلاهما بحاجة إلى نفس النوع من الأدوية ، لكن شخصًا واحدًا لا يستطيع الوصول إليه ، وبالتالي لديه نتائج سيئة مثل النوبة القلبية أو السكتة الدماغية ، فهذا تفاوت صحي ، أليس كذلك؟ لذلك ، لديهم نفس الاحتياجات. لكن شخصًا ما غير قادر على الوصول إلى الرعاية الصحية لبعض الأسباب المتنوعة ، وبالتالي فإن نتائجهم سيئة ليس بسبب إصابتهم بمرض أكثر حدة ، ولكن لأنهم لا يستطيعون الحصول على الرعاية التي يحتاجون إليها.

[00:05:12] كريسي ديلجر: عظيم شكرا لك على هذا التفسير. إذن ، ما هو الفرق بين صحة الفرد وصحة السكان؟

[00:05:21] د.ميتزي جوي ويليامز: لذا فإن صحة الفرد تستند إلى العديد من الأشياء المختلفة ، بما في ذلك في كثير من الأحيان التركيب الجيني لهذا الشخص. هناك بعض الأمراض والحالات الموروثة. صحة السكان هي إلى حد كبير ما تفعله مجموعة عامة ، على سبيل المثال ، يمكن تقسيمها حسب صحة المرأة أو صحة الرجل. أو يمكن تقسيمها من حيث العرق أو العرق أو الموقع ، سكان الريف مقابل سكان الحضر. لذلك ، يمكن تقسيم صحة المجموعة أو السكان إلى العديد من الفئات المختلفة ، بينما على المستوى الفردي هناك أشياء نأخذها في الاعتبار مثل التركيب الجيني للشخص والمحددات الاجتماعية الأخرى للصحة أيضًا.

[00:06:05] كريسي ديلجر: حسنا شكرا لك. سؤالنا التالي ، ماذا يعني مصطلح "المحددات الاجتماعية للصحة"؟ وكيف تؤثر على الصحة؟ لماذا هم مهمون؟

[00:06:16] د.ميتزي جوي ويليامز: لذا ، فإن المحددات الاجتماعية للصحة مهمة ، لأن الصحة العامة للفرد ترتبط بالعديد من العوامل. لذلك ، لا يقتصر الأمر على قدرتك على الذهاب إلى الطبيب والحصول على الأدوية. هناك العديد من الأشياء التي يمكن أن تؤثر في قدرتك على الوصول إلى النظام ، إذا جاز التعبير. تشمل المحددات الاجتماعية للصحة أشياء مثل المكان الذي تعيش فيه ، وقدرتك على الحصول على وسيلة نقل لنقلك إلى مواعيد مختلفة ، وما إلى ذلك. تشمل المحددات الاجتماعية للصحة أيضًا أشياء مثل حالتك الاجتماعية والاقتصادية ، وحصولك على التأمين ، وأشياء أخرى كثيرة ، وصولك إلى الأطعمة الصحية ، حيث تعيش. هناك بعض الأشخاص الذين يعيشون فيما نطلق عليه "صحارى الطعام" ، حيث لا يوجد لديهم متاجر بقالة. وقد يضطرون إلى الحصول على معظم مشترياتهم من البقالة من المتاجر الصغيرة. وهذا بالتأكيد يمكن أن يؤثر على الأشياء التي تتناولها والتي تؤثر على أشياء مثل ضغط الدم ، والكوليسترول ، وما إلى ذلك ، وما إلى ذلك ، لذا ، فإن المحددات الاجتماعية للصحة هي كل تلك الأشياء خارج ، دعنا نقول ، التركيب الجيني الذي يؤثر على جسمك. القدرة على الوصول إلى الرعاية. وأيضًا ، يمكن أن تكون أشياء مثل التمييز والعنصرية جزءًا من المحددات الاجتماعية للصحة.

[00:07:24] كريسي ديلجر: شكرًا. نعم ، هذا كثير ، لكن هذا مهم حقًا. كيف يؤثر الوصول إلى الموارد على الصحة؟ وكيف تؤثر العوامل الاقتصادية والاجتماعية والبيئية على الصحة؟ ومن هم الأكثر تضررا من التفاوتات الصحية؟

[00:07:43] د.ميتزي جوي ويليامز: لذلك ، فإن الفئات السكانية المهمشة هي الأكثر تضررًا تقليديًا من التفاوتات الصحية. كثير منهم نعتبرهم أقليات عرقية هنا في الولايات المتحدة ، على الرغم من أنهم قد يشكلون أغلبية في أجزاء أخرى من العالم. لكن من المؤكد أن الأقليات العرقية ، والأشخاص ذوي الوضع الاجتماعي والاقتصادي المنخفض والذين ليس لديهم نفس القدر من المال مثل الآخرين ، وبالتأكيد يمكن أن يتأثر وصولهم إلى الرعاية بنوع التأمين الذي لديهم بالإضافة إلى أشياء مثل نوع الوظيفة التي لديهم. إذا كان لدى شخص ما وظيفة بالساعة ، فقد يكون من الصعب عليه الإقلاع عن العمل للقيام بالرعاية الصحية والزيارات الوقائية مقابل شخص قد يكون عاملاً بأجر ولديه وقت للإقلاع للإجراءات وأنواع أخرى من الأشياء.

[00:08:26] لذا فإن الوصول الاجتماعي والاقتصادي يؤثر بالتأكيد على وصول الشخص إلى الرعاية. يمكن أن تؤثر البيئة أيضًا على الوصول إلى الرعاية ، فضلاً عن النتائج الصحية من حيث ما إذا كان شخص ما يعيش في بيئة بها مياه ملوثة. إذا كنت تعيش في بيئة ليس لديك فيها ، مرة أخرى ، إمكانية الوصول إلى البقالة والأطعمة الصحية والخيارات الصحية. إذا لم يكن لديك وصول إلى مكان آمن للمشي وممارسة الرياضة. كل هذه الأشياء تؤثر على النتائج النهائية التي نراها. مرة أخرى ، كل هذا يلعب في المحددات الاجتماعية للصحة.

[00:09:05] كريسي ديلجر: رائع شكرا لك. لذلك ، تناولنا بعض الطرق التي تؤثر بها المحددات الاجتماعية للصحة على الناس. كيف يمكننا معالجة أو تخفيف تأثير بعض هذه التفاوتات الصحية؟

[00:09:20] د.ميتزي جوي ويليامز: نعم ، أعتقد أن أول شيء يجب التعرف عليه ، وهذا ما أقوله لجميع مرضاي ، هو أنك أفضل مدافع عنك ، أليس كذلك؟ لذلك ، أنت أو أولئك الذين تحبهم ، إذا كنت تحب شخصًا ما أو تهتم بشخص لديه حالة صحية ، فإن محاولة معرفة الموارد المتاحة مهما كانت مهمة للغاية. لذا ، على سبيل المثال ، أنا أعمل مع حالة ، التصلب المتعدد ، وهو مرض غير شائع جدًا في الولايات المتحدة. كما أنني أعمل مع مرضى مصابين بالتهاب النخاع والعصب البصري ، وهو أكثر ندرة من مرض التصلب العصبي المتعدد. وهكذا ، عليك أن تكون استباقيًا في معرفة الموارد المتاحة لك.

[00:10:03] على سبيل المثال ، في مجالنا ، غالبًا ما تكون موارد مجانية حيث يمكن للأشخاص الحصول على أدويتهم مجانًا. قد يكونون قادرين على الحصول على صور الرنين المغناطيسي الخاصة بهم أو إجراء الاختبارات مجانًا. ولكن إذا كنت لا تعرف عن هذه الموارد ، فلا يمكنك الوصول إليها. الانضمام إلى أجزاء من مجتمع المرضى ، والانضمام إلى المؤسسات ، والموارد الأخرى في هذا المجال. استمع أيضًا إلى ملفات podcast مثل هذه ، حيث قد نتحدث عن هذه القضايا. تثقيف نفسك مهم للغاية. لذلك ، من جانب المريض ، تثقيف نفسك حول الخيارات المتاحة. يعد تثقيف نفسك بشأن الموارد وطرح الأسئلة أمرًا في غاية الأهمية ، لأنه من المفترض أن يكون فريق الرعاية الصحية الخاص بك موجودًا لمساعدتك. لذا ، تأكد من طرح الأسئلة والمشاركة.

[00:10:45] من جانب شخص يعمل في مجال الرعاية الصحية مثلي ، فإن الطرق التي يمكننا بها المساعدة في تقليل التفاوتات هي: 1. لزيادة الوعي بحقيقة وجودها ، 2. لمحاولة جعل المرضى على دراية بالموارد المتاحة ، و 3. محاولة الخروج باستراتيجيات لمحاولة معالجة بعض المشكلات التي نراها. وسيكونون مختلفين في المجتمعات المختلفة. قد تكون المشكلات التي قد أواجهها في الوصول لمريض في ريف جورجيا مختلفة تمامًا عن شخص يعيش في ميشيغان. لذا ، فإن البحث عن النوع المحلي لمعرفة ما هو متاح والتأكد من أن مرضاي يعرفون عن ذلك أمر مهم. وأيضًا ، بصفتي مقدم رعاية صحية في شراكة مع المجتمع للتأكد من أنني أفهم الاحتياجات ولا أفترض فقط أن ما هو مطلوب هو أمر في غاية الأهمية أيضًا.

[00:11:30] كريسي ديلجر: هذه حقًا نقطة رائعة. نعم ، أعتقد أنه حتى فهم المشكلة هو نصف المعركة. نعم. لذا ، لقد أجبت للتو عن سؤالي التالي ، وهو كيف يمكن لمقدمي الرعاية الصحية المساعدة في سد الفجوة. لذلك ، نحن منظمة تدافع عن الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة المتعلقة بالتصلب المتعدد. هل هناك أي طرق محددة يتأثر بها مجتمع المناعة العصبية النادرة بالتباينات الصحية؟

[00:12:04] د.ميتزي جوي ويليامز: قطعاً! لذلك ، يمكن أن يتأثر مجتمع المناعة الذاتية النادر بالتفاوتات ، لأنه قد يكون هناك العديد من مقدمي الخدمة الذين ليسوا على دراية ، دعنا نقول ، بالاتجاهات الحالية والعلاج وخيارات العلاج الحالية. أنا متخصص في طب الأعصاب ، وهو تخصص. وهكذا ، بناءً على ما إذا كان لديك وصول إلى مركز رعاية متخصص ، فقد يكون لديك أو لا يكون لديك شخص لديه خبرة قد تكون على علم بأحدث الأبحاث التي قد تكون على علم بأحدث الموارد. ومن ثم يمكن أن يكون ذلك صعبًا اعتمادًا على المكان الذي تصل فيه إلى رعايتك. أيضا ، قد تكون هناك مشاكل في التوفر. لذلك ، قد يكون لدى بعض زملائي الذين يعملون في أنواع مختلفة من الممارسات قائمة انتظار تنتهي ستة أو سبعة أشهر للمتابعة. لذلك ، تلعب كل هذه الأشياء دورًا في الفوارق ، وقدرتك على الوصول إلى النظام ، ورؤية طبيبك ، وطرح الأسئلة ، ويمكن أن يؤثر وصولك إلى الخبرة بالتأكيد على نتائجك أيضًا.

[00:13:06] كريسي ديلجر: رائع شكرا لك. أخيرًا ، وفقًا لبحثك ، لأنني أعلم أنك أجريت بحثًا حول هذه القضايا ، كيف تؤثر العوامل البيئية والجغرافية على الوصول إلى الرعاية الصحية؟ وهل هناك أشياء معينة تؤثر على الناس؟ على سبيل المثال ، مع التهاب النخاع والعصب البصري أو التهاب النخاع المستعرض أو أحد هذه الاضطرابات النادرة على وجه التحديد.

[00:13:35] د.ميتزي جوي ويليامز: لذلك ، أعتقد أن التشخيص مهم للغاية ويمكن أن يتأثر أحيانًا بموقعك الجغرافي. مرة أخرى ، هناك بعض المستشفيات وأنظمة المستشفيات حيث لا يمكنهم الوصول إلى طبيب أعصاب عام ، ناهيك عن شخص لديه رعاية متخصصة. لذلك ، قد تتأخر قدرتك على التشخيص في بعض الحالات مما قد يؤثر بالتأكيد على نتائج التهاب النخاع والعصب البصري ، ويمكن أن تكون نوبات الانتكاسات مدمرة. ويمكن أن يكون أحدهم أعمى من حلقة واحدة. لذلك ، إذا لم نشخصه مبكرًا ، فقد يعاني الأشخاص من إعاقة شديدة للغاية كان من الممكن منعها. لذلك ، يمكن أن يؤثر على التشخيص ويؤثر أيضًا على علاج النوبات الحادة. مرة أخرى ، إذا لم يتعرف شخص ما على هذا المرض أو يعرف الكثير عنه ، فقد لا يتعرف على نوبة ما ويكون قادرًا على معالجتها بشكل مناسب.

[00:14:30] ثم إذا فكرت في العوامل البيئية ، مرة أخرى ، هناك الكثير مما لا نعرفه عن أمراض المناعة الذاتية النادرة. نحن نتعلم الكثير عن العوامل البيئية. هل الفيروسات مرتبطة؟ هل هناك عوامل أخرى قد تؤدي إلى حدوث هذه الأمراض؟ لذلك ، من المؤكد أو المحتمل أن الأشخاص الذين يعيشون في مناطق معينة قد يتأثرون أكثر من غيرهم. لكني أعتقد أنه لا يزال هناك الكثير لنتعلمه عن العوامل البيئية وكيف تلعب دورًا.

[00:14:58] كريسي ديلجر: نعم بالتأكيد. إذن هذه هي بقية الأسئلة التي لدي. هل كان هناك أي شيء تريد إضافته أو ذكره قبل الختام؟

[00:15:08] د.ميتزي جوي ويليامز: أعتقد أنه إذا كان علي إضافة أي شيء ، فسأقول أن المعرفة هي نصف المعركة ، أليس كذلك؟ وأعتقد أنه من المهم جدًا أن نجري هذه المحادثات لمعالجة حقيقة وجود الفوارق ، أليس كذلك؟ لأننا لا نستطيع معالجة الأشياء التي لا نعلم بوجودها أو التي لا نراها أو نتعرف عليها بشكل منتظم. وبعد ذلك أعتقد أن الجزء التالي المهم للغاية بالنسبة لنا كمقدمي رعاية صحية للشراكة مع مرضانا وشركائهم في الرعاية لفهم ما هي الاحتياجات في مجتمعنا ومحاولة التوصل إلى حلول لمعالجتها. نحن نعلم أننا لن نصلح جميع الفوارق في الرعاية الصحية في اليوم. لن نصلحه خلال أسبوع أو شهر. ولكن إذا بدأنا أولاً في الاستماع إلى بعضنا البعض وحاولنا الفهم ، أعتقد أن هذه هي الخطوة الأولى في المضي قدمًا بالفعل وزيادة الإنصاف الصحي.

[00:16:01] كريسي ديلجر: عظيم شكرا جزيلا لك. وأعتقد كإضافة لذلك ، هل هناك أي شيء نحن كمنظمة دعوة مجتمعية غير ربحية ، هل هناك أي شيء يمكن أن تقوله يمكننا القيام به للمساعدة بنشاط في سد هذه الفجوات؟

[00:16:19] د.ميتزي جوي ويليامز: حسنًا ، أعتقد مرة أخرى ، أن أول شيء هو الاستماع ، أليس كذلك؟ الاستماع إلى أولئك الذين هم جزء من مجتمعك ، أليس كذلك؟ لذا ، هل هناك طرق ، لنقل ، مجموعة مركزة ، أليس كذلك؟ أو مجموعة من الاستماع للحديث عن هذه القضايا. لذا مثلما تتحدث معي عنها ، قد يكون لدى الأشخاص الذين يعيشون مع هذه الظروف مواضيع أخرى قد تكون ذات أهمية.

[00:16:40] لقد قمت ببعض العمل مع الفوارق الصحية مع منظمات مختلفة ومن المثير جدًا أننا قمنا بمشروع مع ما نسميه الاستطلاعات المربوطة حيث نطرح على المرضى سؤالاً ونطرح على الطبيب. لذلك نسأل المريض ، "ما هو المهم بالنسبة لك؟" ونسأل الأطباء ، "ما رأيك في أهميته للمرضى؟" وأحيانًا كانت الإجابات متطابقة وأحيانًا لا تكون كذلك ، أليس كذلك؟ لذا علينا أولاً أن نتحدث نفس اللغة ونتأكد من أننا جميعًا ننظر إلى ماهية الأولويات. ثم مرة أخرى ، الشراكة مع شركائنا في المجتمع ، والمدافعين عن المرضى ، وغيرهم لنرى كيف يمكننا التوصل إلى حلول معقولة. حتى لو كانت شيئًا مثل حزمة معلومات ، أليس كذلك؟ أو قائمة الموارد لهذا الشرط. من الذي يقدم ماذا ضمن تلك الموارد؟ أعتقد أن هؤلاء يجب أن يكونوا دائمًا نوعًا ما يتدحرجون ثم يعملون نحو قضايا أكبر مثل السياسة والتفاوتات في الرعاية الصحية ، والبحوث ، وأشياء من هذا القبيل.

[00:17:41] كريسي ديلجر: عظيم. شكراً جزيلاً. نعم.

[00:17:43] د.ميتزي جوي ويليامز: على الرحب و السعة!

[00:17:43] كريسي ديلجر: أنا حقًا أقدر أنك استغرقت وقتًا لمقابلتنا.