[00:00:00] روبرتا بيسكي: تتناول حديثنا التالي الإرهاق وضباب الدماغ والنعاس ، والتي يعاني منها كثير من الأشخاص المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة بشكل متكرر. انضممت إليّ الدكتورة سارة قريشي ، طبيبة الأعصاب في عيادة بيلينجز ، والتي ستتناول أسباب الإرهاق وتقدم بعض استراتيجيات العلاج لإدارتها. مرحبا دكتور قريشي. اهلا وسهلا بك

[00:00:27] د / سارة قريشي: شكرا لك روبرتا. مرحباً جميعاً. أشكركم على إعطائي الفرصة اليوم للحديث عن الإرهاق. باختصار شديد عني ، تدربت على اضطرابات المناعة العصبية النادرة في دالاس ، وعلى مدى السنوات الست الماضية كنت أدير عيادة اضطراب المناعة العصبية النادرة هنا في عيادة بيلينجز في بيلينجز ، مونتانا ، والإرهاق شيء نراه في عيادتنا طوال الوقت ، وما الذي سنتحدث عنه اليوم ، نفعله طوال الوقت في عيادتنا ، وأنا متأكد من أن معظم الجمهور هنا بطريقة ما ، بعض المرضى أو مقدمي الرعاية يعرفون الكثير عن ذلك. لذا ، لا توجد إفصاحات ذات صلة بهذا اليوم بالنسبة لي.

[00:01:16] وإليك قائمة ببعض الأعراض التي نراها في مرضانا الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. إذن ، إنها قائمة طويلة من الأعراض ، وفي الواقع هناك أكثر من تلك المذكورة للتو. ويمكنك أن ترى الإرهاق يصل إلى قائمتنا ، وهو شيء نكافح معه ونديره بشكل عام ، ونقلل من تأثيره على الحياة. الشيء المثير للاهتمام بشأن الإرهاق هو أنه عرض غير مرئي ، لذلك غالبًا ما يكون من الصعب فهم كل آثاره على المريض نفسه ، ويصعب شرحه للأشخاص ذوي النوايا الحسنة بما في ذلك أفراد الأسرة والأصدقاء وزملاء العمل ، فلديه مدى واسع جدًا من التأثيرات كما سنتحدث اليوم.

[00:02:05] وفيما يتعلق بأسباب الإرهاق ، سنتحدث عن الإرهاق الأساسي والثانوي ، ثم سنتحدث عن استراتيجيات تخفيف التعب لتخفيف تأثيره على الحياة ، وفي النهاية سنتحدث فقط تمر بحالة نموذجية في العيادة في إدارة التعب. لذلك ، فإن التعب شائع للغاية في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أنا بالكاد أرى أي شخص ليس لديه. على الرغم من أن هذا لم يكن حديثًا افتراضيًا وطلبت من كل شخص في الغرفة رفع أيديهم ممن عانوا من الإرهاق ، فمن المحتمل أن يرفع كل من أنا بمن فيهم أيدينا.

[00:02:46] لذلك عادة ما يعاني الجميع من بعض التعب في حياتهم ، ولكن في اضطرابات المناعة العصبية يميل الناس إلى الشعور بالتعب الشديد ، والذي يتعارض مع الأنشطة اليومية. غالبًا ما يكون الراحة صعبًا ، فقد تحصل على نوم ليلي جيد جدًا ولكنك لا تزال مرهقًا للغاية ، ويقول الكثير من الناس إنه أسوأ في وقت لاحق من اليوم. يقولون إنه أسوأ عندما يكون الجو حارًا أو رطبًا أو عندما يتعرضون للتوتر. أيضًا ، كنا نستمع إلى الحديث الجيد حقًا عن إدارة المثانة قبل حديثي.

[00:03:19] في كثير من الأحيان تكون هذه علامة على وجود عدوى أيضًا ، كان المتحدث السابق يشير إلى أنه في بعض الأحيان يكون لديك استعمار في المثانة ومن الصعب معرفة متى يكون لديك عدوى فعلية أو عندما تكون البكتيريا موجودة في البكتيريا لا أفعل شئ. لذلك ، فإن إحدى علامات الإصابة بالتهاب المثانة هي أن التعب يمكن أن يكون أسوأ ، كما أن أعراض المناعة العصبية الأخرى مثل ضعف العضلات ومشاكل الحركة والتشنجات يمكن أن تكون أسوأ. في بعض الأحيان تكون هذه هي العلامة الوحيدة لعدوى المثانة لأن المثانة قد تكون مخدرة ، وقد لا يعاني المرضى من الحرق.

[00:04:03] إذن كيف يصف الناس عادة الإرهاق؟ سيقول الكثير من الناس أنه أكثر جسديًا أو عقليًا أو كليهما. يصفه بعض الناس بأنه ضباب في الدماغ. روبرتا كانت تذكر ذلك للتو. يصفه بعض الناس بأنه عندما يكون الأمر جسديًا بشكل أكبر ، فإن أذرعهم وأرجلهم لا تتناسب مع الضعف الناتج عن المرض نفسه. يشعرون أنهم ملموسون أو مصنوعون من الرصاص. يصف بعض الناس الإرهاق بأنه نفس نوع الشعور الذي قد يشعر به أي شخص آخر إذا كان مصابًا بالإنفلونزا ، إلا عندما يكون لدينا إنفلونزا ، فهذا شيء قصير المدى ويتفهمه الجميع ، ولكن عندما تتعايش معه طوال الوقت إذا لم يكن لديك اشرحها للآخرين ثم لا يفهمونها.

[00:04:54] لذا فإن التعب هو مجرد كلمة واحدة ولكنه نوعًا ما يستمر في التأثير على الكثير من الأشياء. غالبًا ما يساء فهمه ، حتى من قبل الشخص الذي يعاني من التعب ، وبالتأكيد من قبل الأشخاص الآخرين ذوي النوايا الحسنة. لذلك ، الشخص الذي يعاني من التعب ، إذا لم يفهم أن هذا هو ما هو عليه ، فيمكنه الشعور بالذنب كثيرًا في كثير من الأحيان لأنهم غير قادرين على القول ، أو المساهمة كثيرًا في العمل أو في المنزل ، أو لا تكون قادرًا على الاستمرار في الأنشطة الاجتماعية ، لذلك يمكن أن يكون هناك الكثير من الشعور بالذنب المرتبط بذلك. يمكن للإجهاد أيضًا أن يجعل جميع الأعراض الأخرى مثل الحركة أو مشاكل الرؤية أسوأ أيضًا عندما يكون الشخص أكثر إرهاقًا.

[00:05:42] فيما يتعلق بالأشخاص المحيطين بالشخص الذين يعانون من الإرهاق ، إذا لم يكونوا على دراية جيدة بهذا الأمر ، فيمكنهم أحيانًا إساءة فهم على الرغم من أنهم يتمتعون بنوايا حسنة ، ويمكنهم أن يعتقدوا أن الشخص كسول أو أنهم هم عصبيون أو ربما يغضبون منا ، إنهم لا يشاركون ويتحدثون أو يتفاعلون عاطفياً. لذلك ، يمكن أن يُنظر إلى الإرهاق على أنه مشاكل مزاجية أيضًا. أحد الآثار الكبيرة هو ضباب الدماغ أو سرعة المعالجة البطيئة ، لذلك يمكن أن يواجه الكثير من الناس صعوبة في العثور على الكلمات أيضًا. لذلك ، غالبًا ما يسبب هذا النوع من التحدث أمام الجمهور الكثير من القلق إذا كان التعب يسبب صعوبة في العثور على الكلمات. لذلك ، سيصبح الكثير من الأشخاص في العمل أكثر قلقًا بشأن التحدث أمام الجمهور ، وما إلى ذلك.

[00:06:33] حتى أن بعض الناس ينظرون إلى هذا على أنه مشاكل معرفية ، ويمكن أن يشعروا أنهم يعانون من مشاكل معرفية. لذلك ، من المهم جدًا فهم الإرهاق وإبلاغه للأشخاص المعنيين ، وبالطبع العمل مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك لتخفيف وتقليل تأثيره على الحياة. في كثير من الأحيان ، سأشجع مرضاي على إحضار أفراد الأسرة حتى أتمكن من شرح تجربتي مع الكثير من إرهاق المرضى ، وهذا عادة ما يساعد.

[00:07:10] إذا قسمنا التعب إلى فئتين رئيسيتين ، وهو ما سنفعله هنا ، التعب الأساسي والتعب الثانوي. نحن نفكر بالتأكيد في أمراض المناعة الذاتية واضطرابات المناعة العصبية النادرة ، هناك إجهاد أساسي يرتبط ارتباطًا مباشرًا بالمرض. إنها ليست مفهومة جيدًا ، وربما تتعلق بالتهاب الجهاز العصبي المركزي وتلفه. لذلك ، يمكن النظر في هذا النوع من التعب ، لإدارة هذه الأدوية ، ولكن من المهم جدًا أن ننظر أولاً إلى الصورة السريرية بأكملها ومعرفة ما يمكن أن يساهم في التعب الثانوي.

[00:07:48] لذلك في كثير من الأحيان تقريبًا في كل شخص يعاني من التعب هناك الكثير من الأشياء الأخرى غير المرض نفسه. في كثير من الأحيان ، يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب النخاع الشوكي من انقطاع في النوم بسبب الألم أو التشنجات أو مشاكل المثانة ، مما يضطرهم إلى النهوض والذهاب إلى الحمام عدة مرات كل ليلة ، لذلك يمكن أن تتداخل هذه الأشياء مع النوم. في كثير من الأحيان الأدوية التي نستخدمها لمعالجة بعض هذه الأعراض ، مثل الألم وضيق العضلات على وجه الخصوص ، يمكن أن تسبب هذه الأدوية النعاس أثناء النهار. يمكن أن تسبب أدوية النوم والنوم النعاس أثناء النهار.

[00:08:33] يمكن أن يصاب الناس بالاكتئاب غير المرتبط مباشرة بحالتهم الطبية مما قد يتسبب في إعاقة النوم. يمكن أن يعاني الأشخاص من اضطراب نوم أولي لا علاقة له تمامًا باضطراب المناعة العصبية. على سبيل المثال ، توقف التنفس أثناء النوم أو تململ الساقين ، والتي يمكن أن تتداخل مع النوم ، ويمكن أن تسبب النعاس أو التعب أثناء النهار. يمكن أن يشعر الناس بالإرهاق بطرق لا ترتبط مباشرة بالنوم على الإطلاق. الأشخاص الذين يعانون من صعوبات في الحركة والتنقل ، لديهم الكثير من العمل للقيام به في الانتقال من النقطة أ إلى النقطة ب ، وأنا لم أفعل ذلك.

[00:09:17] إنه وضع محظوظ جدًا ، وليس مثالًا رائعًا ، لكنني كنت على عكازين لمدة 4 أشهر من حياتي ، وبحلول الوقت الذي سأصل فيه إلى مكتبي ، سأكون متعبًا جدًا لدرجة أنني أشعر أنني سأحتاج إلى قيلولة. لذلك ، الأشخاص الذين يعانون من صعوبة في التمشي ، لديهم الكثير من العمل للقيام به في الانتقال من النقطة أ إلى النقطة ب. لذا ، فإن النظر إلى ذلك وتحسين هذا الجزء من الصورة يساعد أيضًا في الشعور بالتعب. وبعد ذلك في كثير من الأحيان سيقول الناس أن التعب أسوأ إذا كان أكثر سخونة ورطوبة. كما قلت من قبل ، العدوى ، إذا كان لدى شخص ما تفاقم مؤقت في التعب ، فغالبًا ما أفكر في عدوى خفية في المسالك البولية ، والتي تكون صامتة بخلاف ذلك.

[00:10:02] ثم ضغوط الخمول ، والنظام الغذائي السيئ ، يمكن أن يسبب التعب فينا جميعًا. من المهم أيضًا أن نتذكر في بعض الأحيان أننا نكبر كثيرًا في الجزء الخاص بنا من التخصص ، أنا متخصص في علم المناعة العصبية ، من المهم جدًا بالنسبة لي أن أتذكر أن مرضاي يمكن أن يكون لديهم شيء آخر غير مرتبط تمامًا ، مثل فقر الدم أو مشاكل الغدة الدرقية أو اضطرابات النوم من سن اليأس ، يمكن أن يساهم في التعب. لذا ، قبل أن نصف أدوية للإرهاق ، من المهم جدًا إلقاء نظرة على الصورة الكاملة ، والتي غالبًا ما تكون معقدة للغاية ، وعادة ما يكون هناك أكثر من شيء واحد يمكننا العثور عليه.

[00:10:44] حسنًا ، فيما يتعلق باستراتيجيات إدارة التعب ، فإننا نهدف إلى تحديد العوامل الأساسية المتعددة في كل فرد والتي تساهم في إجهاد هذا الشخص المعين وتخفيفها ، ومن ثم يجب علينا إعادة التقييم بشكل دوري لأن الموقف يتغير . يمكن أن يكون هناك شيء آخر في الصورة الآن ، وإذا كنا نبحث ، لا نعيد تقييمه باستمرار ، فقد نفقده. لذلك بمجرد معالجة العوامل الكامنة وراء هذا التعب الثانوي ، فإننا نفكر في الاستخدام الحذر لأدوية التعب.

[00:11:18] إذن بعد مشكلات الإرهاق الثانوية المختلفة التي ذكرتها ، هذه هي الطريقة التي نحاول التخفيف منها. لذلك ، إذا كان شخص ما يعاني من التعب أو النعاس من أدوية آلام الأعصاب أو تقلصات العضلات أو مشاكل المزاج أو النوم ، فإننا نحاول تجنب هذه الأدوية المهدئة خلال النهار. أو في بعض الأحيان لا يمكننا فعل ذلك ، لكننا على الأقل نخفض جرعة هذه الأدوية خلال النهار ، وأحيانًا نزيدها ليلًا لتقليل انقطاع النوم بسبب الألم أو التشنجات. غالبًا ما نحصل على مساعدة من أطباء المسالك البولية لمساعدتنا في إدارة المثانة بشكل أفضل حتى لا يعاني الناس من النوم المتقطع بسبب ذلك.

[00:12:08] في كثير من الأحيان نشجع الأشخاص أيضًا على عدم الاعتماد فقط على الأدوية للتشنجات العضلية ، لأن تمارين الإطالة لا تجعلك تشعر بالنعاس ، وغالبًا ما تجعلك الأدوية التي تساعد في تشنجات العضلات تشعر بالنعاس ، لذلك نريد أن يكون لدينا علاج أكثر شمولية اقترب وشجع على أشياء مثل التمدد ، لذلك على الأقل يمكنك تقليل جرعة الأدوية التي يمكن أن تسبب تقلصات العضلات. في بعض الأحيان ، على سبيل المثال ، يتمثل أحد الأسباب الرئيسية لاستخدام مضخات باكلوفين في أنها تسمح بجرعات أقل من الأدوية للتشنجات العضلية ويكون لدى الأشخاص إجهاد أقل ، على عكس الأدوية الفموية للتشنجات العضلية.

[00:12:51] أيضًا إذا وجدنا أي شخص يعاني من الاكتئاب أو توقف التنفس أثناء النوم ، فإننا نعالج ذلك ، ومرة ​​أخرى ، لا يمكن التعامل مع الاكتئاب أو القلق فقط بالأدوية لأن الأدوية لها آثار جانبية ، فنحن نشجع الاستشارة ، ونشجع على النوم الجيد النظافة كذلك. عدم محاولة معالجة كل شيء بدواء ، لأن لها آثارًا جانبية ، ومن الآثار الجانبية الشائعة النعاس. من المهم جدًا العمل مع أخصائي العلاج الطبيعي أو الطب الطبيعي وإعادة التأهيل لتقليل عمل التمشي والحركة ، بحيث يكون الشخص أقل تعبًا عندما يصل إلى المكان الذي يحتاج إلى الذهاب إليه. غالبًا ما ننظر إلى أماكن العمل ، والإقامة في المنزل ، ومواقف السيارات في الأماكن القريبة ، لذلك يكون هناك انخفاض في العمل على التنقل أو التنقل.

[00:13:45] نشجع أيضًا والكثير من الناس والمرضى هم الأفضل في القيام بذلك ، وهو التأكد من عدم وجود حرارة ورطوبة من حولهم ، واستخدام تقنيات التبريد والعمل على محاولة البقاء نشيطًا. بالنسبة لمعظمنا ، سواء كنا نعاني من اضطراب في المناعة العصبية أم لا ، إذا كنا نشيطين ، فسيكون هناك إجهاد أقل. إذا حصلنا على ليلة نوم جيدة ، واتباع نظام غذائي جيد ، فسيكون هناك إجهاد أقل. ونتحقق بشكل دوري من مشاكل الغدة الدرقية ونقص فيتامين ب 12 وفقر الدم وتلك الحالات الأخرى التي يمكن أن تسبب التعب.

[00:14:21] لذلك ، لحسن الحظ ، هناك أدوية للتعب ، وهي مستخدمة على نطاق واسع ، ولكن الشيء المهم هو التأكد من أننا لا نفوت الأسباب الثانوية للإرهاق وعدم معالجتها ، لأن الأدوية يمكن أن تحتوي آثار جانبية. هناك ثلاث فئات نموذجية من الأدوية المستخدمة للتعب ، أمانتادين ، وفئة الخدار من الأدوية مثل مودافينيل أو أرمودافينيل ، ثم الأمفيتامينات. من المهم استخدام هذه الأدوية بحذر شديد لأنها يمكن أن يكون لها آثار جانبية. تتداخل الآثار الجانبية الشائعة مع النوم ، مما يؤدي إلى تفاقم المشكلة. الخفقان ، ارتفاع ضغط الدم. بين الحين والآخر أرى شخصًا ينزعج من هذه الأدوية ، لذلك من المهم استخدامها مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك بحذر ، بالجرعة المناسبة ، في الوقت المناسب ، بطريقة تساعدك ولا تضيف إلى المشكلة .

[00:15:24] تعتبر النظافة الجيدة للنوم والنظام الغذائي الصحي والتمارين الرياضية مهمة بنفس القدر للأشخاص الذين لا يعانون من اضطرابات المناعة العصبية والأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية ، كما أنها تحدث فرقًا كبيرًا. تعتبر أماكن العمل في غاية الأهمية ، لذلك غالبًا ما نعمل مع مرضانا ، وعادة ما نكتب لهم رسائل لمساعدتهم في ساعات العمل المرنة ، واستراحات الراحة المنتظمة ، والتأكد من أنهم أقرب إلى دورة المياه ، بحيث يكون هناك عمل أقل من التنقل أو التنقل إذا عليهم الذهاب إلى دورة المياه مرارًا وتكرارًا. التأكد من أن لديهم أماكن وقوف سيارات جيدة ، وهذا يضيف ويمكن أن يكون الفرق بين السماح لشخص ما بالعمل بكفاءة أم لا.

[00:16:10] تعد الإقامة في المنزل مهمة للغاية أيضًا. في كثير من الأحيان يستغرق الأمر قرية لإدارة شخص مصاب باضطراب في المناعة العصبية ، والأشخاص المهمون جدًا في فريقنا هم المعالجون المهنيون والمعالجون الفيزيائيون ، وهم يساعدون. لقد تلقيت تعليقات جيدة حقًا من المرضى لإرسال الأشخاص إلى المعالجين المهنيين أو المعالجين الفيزيائيين بهدف جعل تمشيهم أو حركتهم أكثر كفاءة والعمل معهم لإدارة التعب.

[00:16:45] إذن هذا مثال لمريض يبلغ من العمر 32 عامًا مصابًا باضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري والذي أبلغ عن الإرهاق في عيادتي ، وقد نظرنا في جميع أسباب التعب الثانوي والنعاس بسبب أدوية الألم والتشنج ، النوم المتقطع بسبب آلام الأعصاب والتشنجات ، ومشاكل المثانة ، والنوم المتقطع بسبب تململ الساقين ، وبالطبع قلة التمارين الرياضية ، ونظافة النوم ، ثم وجدنا اضطرابًا كامنًا في الغدة الدرقية. لذلك ، عملنا على تقليل الجرعة النهارية من الأدوية التي تسبب النعاس ، وتمتد بانتظام لتقليل التشنجات العضلية ، وزيادة الجرعات الليلية من مسكنات الألم من أجل نوم أفضل ، وإحالة مذكرة إلى طب المسالك البولية لمعالجة مشاكل المثانة ، وعلاج اضطراب الغدة الدرقية الأساسي.

[00:17:32] وبعد ذلك ببضعة أشهر كانت لا تزال تعاني من الإرهاق ، لذلك بدأنا بحذر في تناول أدوية الإرهاق ، وأعدنا تقييمها بشكل دوري للتأكد من إدارة الإرهاق على النحو الأمثل ولا نفقد أي شيء آخر. بعد عشر سنوات ، يمكن للمريض نفسه أن يأتي الآن بأعراض توحي بانقطاع التنفس أثناء النوم ، مما يسبب الكثير من التعب أثناء النهار ، وفي هذه الحالة ، ساعدت معالجة هذه المشكلة. لذا ، فإن إدارة التعب هي عملية ديناميكية. تستمر في البحث عن أسباب جديدة للإرهاق أو ما هي الاستراتيجيات التي تستخدمها إذا كانت تعمل أم لا.

[00:18:12] تساعد إدارة التعب أيضًا على تشوش الدماغ ومشكلات البحث عن الكلمات والمشكلات الإدراكية. يسمح لأي شخص بالعمل بشكل أفضل في كل صفة. ويتطلب الأمر فريقًا متعدد التخصصات بالكامل لإدارة التعب ، وكل الأعراض التي يعاني منها الأشخاص المصابون باضطرابات المناعة العصبية ، وهنا بعض من هذا الفريق في عيادة بيلينجز. شكرًا لك.

[00:18:38] روبرتا بيسكي: شكرا جزيلا لك دكتور قريشي. كان هذا حديث مفيد للغاية. ليس لدينا وقت للإجابة عن أي أسئلة لسوء الحظ ، لكنني أردت حقًا أن أنقل أن أحد أعضاء مجتمعنا قد شارك للتو أن هذا العرض التقديمي كان يؤكد بشكل كبير على الإرهاق الذي عانى منه هذا الشخص ، لذا شكرًا جزيلاً لوجودك هنا وتقديمه هذا الحديث.