[00:00:05] الدكتور كارلوس إيه باردو: إنه لمن دواعي سروري البالغ أن أقدم المتحدث التالي. د. كايل بلاكبيرن من جامعة تكساس الجنوبية الغربية. كايل هو الجيل الجديد من أطباء الأعصاب الذين سيهتمون بالاضطرابات المناعية العصبية ويسعدني جدًا تقديم كايل ، لأن كايل هو أحد زملائنا السابقين في SRNA وكان نشطًا للغاية في UT Southwestern لمواصلة العمل وعندما د. بن جرينبيرج يتقاعد ، لا أعرف ما إذا كان سيتقاعد أم لا ، الدكتور كايل قادم ويواصل بشكل أساسي قيادة العمل على الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. كايل ، شكرا لك.

[00:00:57] دكتور كايل بلاكبيرن: شكرًا لك. دكتور باردو. ويسعدني أن أعود إلى هنا مرة أخرى. أعتقد أن آخر مرة فعلنا فيها هذا شخصيًا كانت قبل ثلاث سنوات ، لذا فهو دائمًا رائع. فقط لتذكير الجميع ، بن جرينبيرج لن يتقاعد في أي وقت قريب. لا يزال لدينا طرق للذهاب.

[00:01:11] الدكتور كارلوس إيه باردو: حسنا.

[00:01:11] دكتور كايل بلاكبيرن: حسنًا ، لقد حصلت عليه الآن. لذلك ، سأتحدث عن مشروعين تدعمني SRNA في السنوات القليلة الماضية. وهذا الأول هو مشروع قمت بتسميته ، اعرف RND. بشكل أساسي لأنك تحتاج إلى اختصارات وبعض بروتوكولات IRB الخاصة بك. لذلك ، كنت بحاجة لبعض. لذا ، فقد نشأ هذا المشروع حقًا من فكرة التعرف على مقدار المعرفة التي يمتلكها الأشخاص المصابون باضطرابات المناعة العصبية النادرة حول حالتهم وأريد فقط أن أشرح كيف أرى المضاعفات مع المعرفة قبل أن ندخل في ذلك. لذلك ، أعتقد أن الجميع هنا ، في عالم مثالي ، قد تلقوا تشخيصهم بطريقة مبسطة للغاية ولم أكن أعرف أن جورج كلوني سيأتي خلال حديثنا عن الصحة الجنسية الذي لم يكن مخططًا له.

[00:02:09] لذلك ، سيكون من المثالي لطبيبك أو مقدم الخدمة مراجعة الأعراض ، ومعرفة ما يحدث بالضبط ، وإجراء الاختبار المناسب وإجراء التشخيص. في هذه الحالة سنستخدم التهاب النخاع الرخو الحاد كمثال. سيكون هذا هو الوضع المثالي وأحيانًا تعمل الرعاية الصحية بسلاسة مثل هذا. لكن لسوء الحظ بالنسبة للكثيرين منكم ، يبدو طريقك هكذا.

[00:02:35] تذهب إلى العديد من الأطباء ، ويتم إخبارك بأشياء متعددة ، فمن المحتمل أن يكون عدد الأشخاص الذين سمعت أنهم ابتعدوا عن غرفة الطوارئ المصابين بالتهاب النخاع المستعرض أمرًا صادمًا. لكن تم إخبارهم بأشياء متعددة ومختلفة. يبدو أن لدي بعض الأشياء التي أحتاج إلى النقر عليها. هناك العديد من فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ، والتصوير بالرنين المغناطيسي المتكرر بمرور الوقت. هناك ، أعتقد أننا سمعنا ذلك. يبدو أن كل دمك قد ذهب. ليس من الممكن أن تعطي المزيد. هناك العديد من الصنابير بالعمود الفقري وما زلت لا تفهم ما هي حالتك وأحيانًا يستغرق الأمر الوصول إلى مكان يبعد عدة أميال منك للقيام بذلك.

[00:03:15] ولسوء الحظ بالنسبة لبعض الناس ، فهم لا يفهمون حقًا وهذه مجرد عوامل خاصة بالرعاية الصحية. هناك بالطبع الكثير من العوائق الأخرى التي يمكن أن تؤدي إلى ضعف فهم الشخص لحالته حتى مع التشخيص الصحيح وليس أقلها أن الحالة نادرة. بالطبع ، يمكن أن يكون هناك بالتأكيد إذا كنت في الرعاية الصحية ، فقد يكون لديك المزيد من السيقان.

[00:03:46] لذلك ، يمكن أن تكون هناك عوامل خاصة بخلفيتك وتعليمك ، ثم في عالم اليوم ، ما هو متاح على الإنترنت قد يكون قديمًا ، مثل الثلث ، والثلث ، والثلث الذي سمعناه عدة مرات أو مجرد معلومات خاطئة كانت تتعارض مع ذلك أيضًا ، ولكن كل هذه العوامل يمكن أن تدفع شخصًا ما إلى عدم فهم حالته وهذه مشكلة لأن فهم حالتك الصحية حقًا والحصول على بعض المعرفة الأساسية حول المرض نفسه وما هو أساسه يساعد الناس على التعامل معه المرض ويساعد على منع حدوث مضاعفات.

[00:04:45] لذلك ، إذا طبقنا مرض السكري كمثال ، إذا لم يكن لديك فهم أن مرض السكري هو مرض السكر في الدم ، فقد تجد صعوبة في فهم سبب احتياجك لهذا الأنسولين. أنت لا تفهم أن هناك مضاعفات لمرض السكري. قد لا تفهم أن هناك مضاعفات كلوية وعصبية يمكن أن تحدث. لذلك ، في تلك الحالات التي يوجد فيها الكثير من البيانات لتظهر في الحالات الأكثر شيوعًا أن الفهم الجيد للمرض له أساس راسخ في كيفية التزامك بالعلاج وكيفية قيامك بالرعاية الوقائية اللازمة لمنع المضاعفات. وأعتقد أن هذا ينطبق على الأرجح على أمراضنا التي نغطيها اليوم. لذلك ، لسد هذه الفجوة ، أعتقد أن الكثير من هذا قد تم رفضه من المحادثات مع الناس على مر السنين. كانت هناك رغبة في معرفة مقدار ما يخدمه المجتمع الذي تخدمه SRNA ، وكم المعرفة التي لديهم حول حالتهم؟

[00:05:32] وهذه فجوة يصعب سدها لأنها مجموعة كبيرة جدًا من الأشخاص الذين يعانون من مجموعة كبيرة من الاضطرابات المختلفة ولم تكن هناك بالفعل بيانات عن هذا في ذلك الوقت. لذلك ، قررنا الشروع في ذلك ومحاولة القيام بذلك. إذن ، هذا مخطط عام لكيفية سير المشروع. لذا ، هناك خطوة أولى وهي ، عليك تطوير مقياس وفي البحث ليس جيدًا بما يكفي لمجرد القول بأنني أجريت اختبارًا. لقد كتبتها. يجب أن تمر بجولتين من التعديلات. يجب أن يتفق الناس على المحتوى. يجب أن تكون هناك مجالات معينة متفق عليها وما بعد ذلك يجب أن يكون هناك أيضًا درجة معينة مما نسميه التحقق وقد مررنا بهذه الخطوة. الخطوة الثانية هي في الواقع اختبار تجريبي.

[00:06:22] لذلك ، نحن حاليًا في هذه المرحلة حيث نختبر الإجراء على عدد صغير من الأشخاص وقد اخترت مرضاي وقد اخترت على وجه التحديد المرضى الذين لا يخشون الضغط على الأفكار أو التحدث أو إجراء محادثة صريحة معي حول شيء ما لأنني أردت أشخاصًا يتحدثون ويقولون ، مهلا ، هناك حاجة إلى تغييرات هنا من شأنها تحسين الإجراء. وبعد ذلك في الخطوة الأخيرة ، سيكون هناك في الواقع نشر لهذا الإجراء لتعلم فعليًا بين عينة من الناس ما هي المعرفة العامة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة في المجتمع. لذا ، الخطوة الأولى هي قياس التطور كما كنت أتحدث. لذلك ، لدينا فريق يتألف بشكل أساسي من الأطباء في UT Southwestern ، لكن لدينا أخصائي نفسي عصبي يشارك أيضًا.

[00:07:10] ثم حصلنا أيضًا على تعليقات من أعضاء SRNA. هذه هي المجالات التي يغطيها الاختبار. قد يتغير هذا بمرور الوقت لأننا نتكيف في المراحل الأخرى ، لكن لدينا فهم أساسي جدًا للتشريح العصبي ، وبالتالي الأجزاء المختلفة من أعراض الجهاز العصبي التي قد يعاني منها الناس. إنها بضعة أسئلة حول سبب أو فهم هذه الظروف من نوع ما الذي يسببها وبعد ذلك ، أعتقد أنك سمعت حديث الدكتور جرينبيرج بالأمس عن الانتكاسات وكيف أنه في بعض الأحيان لا يكون هذا فهمًا مباشرًا وهذا بالتأكيد مجال نراه الكثير من الالتباس. لذلك ، لدينا العديد من الأسئلة حول الانتكاسات وعلاج الحالة. لذلك ، نطلب من الأشخاص أيضًا إكمال بعض المعلومات حول الخلفية التعليمية ، حول وقت تشخيصهم ، هل ما زالوا يتبعون العوامل التي يمكن أن تؤثر على فهمهم لحالتهم.

[00:08:11] وبعد ذلك نستخدم… لدينا مقياس لمحو الأمية الصحية. إذن ، محو الأمية الصحية هو قدرة الفرد على فهم المعلومات الصحية. سواء كانت المعلومات التي قدمها لهم الطبيب أو من التأمين الخاص بهم إلى آخره. ومن المؤكد أن محو الأمية الصحية سيكون شيئًا رئيسيًا يمكن أن يرتبط بمعرفة حالتك. لذلك ، نحن حاليًا في الخطوة الثانية وخططنا بالفعل للقيام بذلك في خمسة مرضى ومرة ​​أخرى هؤلاء هم مرضى عيادتي ، لذا فهم جميعًا بالغون. حتى الآن ، أكملنا أربعة من كل خمسة أشخاص بطريقة ما في وقت عيادتي ، مريض التهاب النخاع المستعرض الذي لم يهبط في حضني. لكن لدينا آخرين مع NMO و MOGAD يشاركون. لذا ، ما فعلناه مع كل من هؤلاء الأفراد هو أنهم خضعوا للاختبار كما لو كان أي شخص آخر متصل بالإنترنت ثم جلسوا معي لمدة 30-45 دقيقة بعد ذلك وناقشنا للتو كيف سارت الأمور.

[00:09:12] نراجع كل سؤال طرحته تقييمًا تفصيليًا حول الصياغة ، والطرق المختلفة التي يمكن من خلالها تقييمه ، وكما قلت ، نحن ننتظر فقط إجراء سؤال آخر ثم سنراجع الإجراء أبعد وأرسله لجولة أخرى من التعليقات ثم ننتقل إلى الخطوة الثالثة. والخطوة الثالثة هي المكان الذي سنفتح فيه المشاركة بالفعل. خلال COVID ، حصلنا على القدرة على عمل الموافقات في شكل افتراضي مما يجعل الأمر أسهل كثيرًا للأشخاص الذين يرغبون في المشاركة والذين قد لا يزورون UT Southwestern. لذلك ، نحن متحمسون للقول إننا سنكون قادرين على فتح هذا من خلال ما يسمى RedCap وهو مجرد برنامج قاعدة بيانات متاح في معظم المراكز الطبية ويجب أن يكون من السهل جدًا على الأشخاص الموافقة ثم اتخاذ الإجراء بمجرد توفره. وبعد ذلك سنكون قادرين على إلقاء نظرة على المقياس واكتساب فهم لمدى جودة أداء المقياس ومعرفة المزيد قليلاً عن المعرفة حول الحالة الخاصة بالحالة في المجتمع.

[00:10:22] إذن هذا هو أول مشروع أعمل عليه ومن ثم سنتحدث عن مشروع يستمر لفترة أطول قليلاً وهو CORE TM. لذا ، فإن السجل هو في الأساس مجرد تجميع للبيانات ، ويمكن جمعه بعدد لا يحصى من الطرق. وهذا مشروع كنت أعمل عليه منذ أن قدمت لأول مرة إلى جمعية التهاب النخاع الشوكي المستعرض. لذا ، لشرح قليلاً عن سبب قيامنا بهذا المشروع ، فإن الكثير من المعلومات المتوفرة حول التهاب النخاع المستعرض والعديد من هذه الحالات النادرة والتي تنظر في النتائج التي يختبرها الناس ، قد ركزت حقًا على التدابير التي تعتمد بشكل كبير على الوظيفة الحركية . لذا ، على اليمين ، أريكم في الواقع ما هو مقياس رانكين المعدل ، والذي تم الاستشهاد به بالفعل في إحدى الأوراق البحثية الرئيسية التي بحثت في التهاب النخاع المستعرض ونتائجه مؤخرًا. مقياس رانكين المعدل هو مقياس شوط ويعتمد بشكل كبير على الميزات الحركية ، على الرغم من أن الناس حاولوا تكييفه ليشمل مجالات أخرى لالتقاط النتائج ، ولكن لأنه يركز حقًا على حالة الحركة والتنقل ، أشعر حقًا أنه غير مثالي القياس ولا يقيس جميع الأعراض الأخرى التي قضينا ساعات طويلة نتحدث عنها وأثناء الندوة ، ولا أقوم حتى بإدراج جميع الأعراض المحتملة التي نغطيها.

[00:11:49] لذا ، هناك بالفعل حاجة للإبداع حول كيفية جمع النتائج لمرضى التهاب النخاع. وهذا التسجيل يقدم بالتأكيد فرصة للقيام بذلك. وذهبت فارغة. حسنًا ، ها نحن ذا. إذن ، هذه هي الطريقة التي صممت بها الدراسة. لذا ، أردنا ، مرة أخرى ، أننا نحاول تسجيل أشخاص من ... كانوا في الحقيقة أكبر عدد ممكن من الأشخاص. لذلك ، حاولنا أن نكون مرنين ، لكننا أردنا أيضًا التركيز على القدرة على تأكيد التشخيص وكان أحد أهدافنا أيضًا النظر في دقة التشخيص. مرة أخرى ، قد يكون ما يقال للناس هو التهاب النخاع المستعرض كما سمعت ، فهناك العديد من الأشخاص الذين قد يتم تشخيصهم بشكل خاطئ ولديهم حالة أخرى مثل السكتة الدماغية على سبيل المثال. لذلك ، نحن بالتأكيد نسجل الأشخاص ، ويوافق الناس في الوقت الحالي على أننا نستخدم عملية الموافقة الورقية من المدرسة القديمة ولكننا لا نزال نقوم بذلك من خلال الإنترنت. لدينا أشخاص يرسلون صور التصوير بالرنين المغناطيسي الخاصة بهم وسجلاتهم الطبية ونريد حقًا سجلات طبية مفصلة للعديد من الأشخاص الذين سيأتون من الإقامة في المستشفى منذ تشخيصهم.

[00:13:01] وبمجرد أن نحصل على هؤلاء ، يكون لدينا أشخاص يكملون الاستطلاعات وهذا هو كيف تم تصميم الدراسة ، وهذا هو المكان الذي نحن فيه. لذلك ، من الطبيعي أن يكون لديك قدر معين من التناقص في البحث. لكن هذه الدراسة لديها بالتأكيد بعض الحواجز. قبل الأسبوع الماضي ، كان لدينا حوالي 110 شخصًا عبر البريد الإلكتروني يعبرون عن اهتمامهم بهذه الدراسة. مرة أخرى ، من الطبيعي أن لا يتابع بعض الأشخاص ذلك. لكننا تمكنا فقط من الحصول عليها ووافقت الأرقام في الواقع حول 20. عدت وقمت بإعادة فرز الأصوات مثل انتخابات فلوريدا قبل سنوات. وقد سجلنا الآن 13 شخصًا أكملوا إجراءات الدراسة بالفعل. لذلك ، نحن أقل بقليل مما نريد أن نكون بعد ثلاث سنوات. القليل من المعلومات حصلنا عليها بشكل أساسي معلومات عن البالغين. هذه النتيجة PDDS هي ... إنها درجة خطوة مرضية قمنا بتعديلها. إنها تستخدم في المقام الأول نتائج التصلب المتعدد للمرضى للإبلاغ عنها. وأربعة هو فرد يستخدم حالة CAIN متأخرة. هذا هو الناس كلما كانوا في أدنى نقطة.

[00:14:14] ثم يشير أحدهم إلى أن شخصًا ما لديه بعض الأعراض عادة أعراض حسية ولكن بخلاف ذلك كان لديه تعافي حركي جيد. كانت العلاجات المناعية شائعة الاستخدام هي الستيرويدات وبعد ذلك تلقى عدد قليل من الناس IVIG وتبادل البلازما. مرة أخرى ، تمكنا فقط من تسجيل 12 موضوعًا أو إكمال 12 موضوعًا حتى خط النهاية. وكنت أحاول أن ألقي نظرة على سبب حدوث ذلك. وأعتقد حقًا أن أكبر كتلة تكمن في الحصول على السجلات بعد أن يعبر الناس عن اهتمامهم أو موافقتهم. السجلات الطبية هي عمل روتيني للحصول عليها. لقد حاولت بالتأكيد التدخل ومساعدة الناس من خلال ملء طلبات السجلات الطبية بنفسي وإرسالها لهذه الدراسة. حتى مع ذلك ، لا أحصل دائمًا على السجلات ، وعلى الرغم من أن الطبيب يسأل.

[00:15:06] لذا ، يمكنني أن أتخيل فقط من جانب المريض أن الحصول على السجلات يمكن أن يكون أمرًا صعبًا. ثم هناك أيضًا بعض العوائق التي أعرب عنها عدد من الأشخاص عن اهتمامهم بعدم إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي أو عدم تمكنهم من تعقبه ويمكن أن يؤدي ذلك أيضًا إلى خلق حواجز. إذن ، هذه بعض الأشياء ، ومن المحتمل أن يكون هناك عدد آخر من العوامل التي أبقت أرقامنا أقل قليلاً مما نريد. خاص جدًا بهذا السجل ، يحتاج كل سجل بشكل دوري إلى إلقاء نظرة على إجراءاته وتقييم العمليات الجديدة. ومنذ أن بدأت هذه الدراسة ، قمنا بتطوير إجراءات جديدة ، وعمليات الموافقة الجديدة التي يسمح بها UT Southwestern بالشروع في موافقة افتراضية ستجعل الأمور أسهل كثيرًا لكلا الطرفين. أنا ملتزم بشدة بتخفيض عبء السجلات الطبية إذا لم يتم إزالة متطلبات السجل الطبي والاعتماد على تقرير المريض للوفاء ببعض الإجراءات التي نأمل في جمعها. ما زلت أعتقد أن التصوير بالرنين المغناطيسي تلك البيانات وهذا أمر بالغ الأهمية.

[00:16:13] قد يكون هناك فقط مجموعة فرعية من المرضى علينا قبول عدم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، ولكن إذا كان هناك أشخاص يمكنهم إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ، فسنجعل هذا الخيار متاحًا بالتأكيد لأنها تقدم لنا الكثير من المعلومات. وبينما ننظر في طرق تحسين عملية الموافقة وإزالة بعض هذه الحواجز ، أعتقد أيضًا أن هناك فرصة للنظر في هذا بشكل نقدي والقول ، هل هناك نتائج أخرى بخلاف الأشياء المتعلقة بالألم الحسي ووظيفة المثانة التي نريدها يضيف؟ وفي الوقت الذي أنشأت فيه هذا السجل ، قمنا بالفعل بتعيين واحد من أبرز الخبراء في سجلات التصلب المتعدد في UT Southwestern. لذلك ، يسعدني جدًا أن أقول إنني سأتصل بها لمعرفة ما إذا كان بإمكانها تقديم أي نصيحة حول كيفية تحسين السجل ، ولكن أيضًا بشأن النتائج المستقبلية التي قد تكون موضع اهتمام. وهناك أيضًا نقاش أنه ربما يمكننا توسيع هذا ليشمل أسبابًا أخرى لاعتلال النخاع بما يتجاوز مجرد TM مجهول السبب للتعرف أيضًا على النمط الظاهري المتوسع لحالة المرض. وهذا كل ما أملكه حقًا لكم جميعًا. بخلاف هذه الصورة لولاية كنتاكي ، أود دائمًا أن أشكر الجميع على كل الدعم ويسعدني الرد على أي أسئلة. ساندي.

[00:17:43] ساندي سيجل: شكرًا لك. كايل ، لقد طرحت سؤالًا مثيرًا للاهتمام حقًا. ومن تنتمي السجلات الطبية؟ من الناحية القانونية إلى من ينتمون؟

[00:17:57] دكتور كايل بلاكبيرن: هناك بالفعل تشريعات حديثة تنص على أنه يجب أن يكون لديك حق الوصول إلى سجلاتك الطبية ويمكنك بالفعل الوصول إليها بحرية ويجب أن تكون متاحة لك. الآن بعض هذه السجلات أقدم. لذلك ، لا أعلم أنه يمكن الوصول إليها كما ينبغي. ولكن كان هناك دافع للاعتراف بأن هذه السجلات يجب أن تكون ملكك وأنه يجب أن تكون قادرًا على الوصول إليها. ما زال الأمر ليس سهلاً مما رأيته. وبعد ذلك ، حتى إذا حصلت عليها ، في بعض الأحيان يمثل نقلها إلى مركز طبي آخر تحديًا آخر.

[00:18:30] ساندي سيجل: هل هذا تشريع فيدرالي؟

[00:18:33] دكتور كايل بلاكبيرن: أعتقد أنه فيدرالي.

[00:18:34] ساندي سيجل: تمام. ذلك رائع. لذا ، يحتاج الجميع إلى سماع ذلك لأن هذا أمر بالغ الأهمية ، ويجب أن تطلب سجلاتك الطبية إذا كنت تطلبها. شكرًا.

[00:18:49] دكتور كايل بلاكبيرن: نعم.

[00:18:53] عضو الجمهور 1: فيما يتعلق بالسجلات الطبية ، أعرف معظم المؤسسات التي تستخدم My Chart ، يمكنك الحصول عليها تقريبًا قبل أن يقوم طبيبك بذلك. يمكنك تنزيلها. المشكلة هي ... هذه مشكلة أيضًا. في بعض الأحيان كطبيب معالج ، يبدو الأمر كذلك ، لماذا وضعت ذلك في الملاحظة؟ لكن هناك حد. إنه يشبه أكثر من عام أو نحو ذلك ، لم يعد موجودًا. وهكذا ، تصبح مشكلة. ثم شخص مثلي تم تشخيصه قبل 35 عامًا ؛ لن تجد هذه السجلات. إذن كيف يتناسب الأشخاص الذين تم تشخيصهم منذ سنوات مع نماذج الدراسة هذه؟

[00:19:33] دكتور كايل بلاكبيرن: حسنًا ، هذا صحيح تمامًا. وأعتقد أن هذا هو المكان الذي ندرك فيه تلك التحديات. ربما نكون قد وضعنا المزيد من التحديات أمامنا ونحتاج بالفعل إلى الحصول على معلومات جيدة. لذلك أعتقد أننا بدأنا في السير على بعض هذه الأشياء مرة أخرى وعلى الأقل جعل بعض هذه الأشياء اختيارية لأنه سيكون من الجيد وجودها على الأقل في مجموعة فرعية من الأشخاص ولكن بدأنا في فتحها للمجتمع أكثر و اجعل هذا أكثر شمولاً. أعتقد أن هذا هو هدفي حقًا.

[00:20:05] عضو الجمهور 2: سؤال من - مرحبًا ، كايل - سؤال من المجتمع عبر الإنترنت. والسؤال هو ، هل هناك أي خطط لتوسيع السجل ليشمل طب الأطفال؟

[00:20:17] دكتور كايل بلاكبيرن: إذن ، التسجيل يشمل طب الأطفال في الوقت الحالي. لذلك ، إذا رغب طفل أو أحد أفراد أسرته في التسجيل ، فيمكنهم القيام بذلك. شكرا لكم جميعا.

[00:20:34] الدكتور كارلوس إيه باردو: شكرا لك كايل. للسجل ، الدكتور جرينبيرج لن يتقاعد.