[00:00:00] د. بنيامين جرينبيرج: لقد استمتعنا حقًا بالمحادثات بالأمس ، حيث تحدث الكثير منا ، كان الأمر مختلفًا تمامًا عما فعلناه في الندوات الأخرى ، لكنني أعتقد حقًا أن جميع المتحدثين لدينا قاموا بعمل رائع في تمهيد الطريق لجميع القضايا المختلفة التي نحن نواجه سريريًا من حيث المرضى والأسر والأطباء الذين يحاولون المساعدة في الخروج من مجموعة واسعة من الأعراض والتحديات والانتصارات والنجاحات التي يمكن أن يحققها الناس.

[00:00:30] لذلك سنقوم اليوم بتغيير التروس والبدء في تناول الكثير من الأشياء المختلفة التي تؤثر علينا في الحياة اليومية موضوعًا تلو الآخر وسنبدأ بمناقشة إدارة ألم الأعصاب ، الذي يجب أن أقول من المتحدثين بالأمس ومن المحادثات غير الرسمية التي أجريتها مع العديد منكم ومع مرضاي هو مشكلة شائعة بين هذه الاضطرابات ، لذلك الدكتور رام نارايان الذي أجرى زمالة في دالاس في جامعة تكساس ثم كان خائناً وتركنا ويدير الآن برنامجًا في معهد بارو للأعصاب عندما تمت دعوته للتحدث اليوم ، فقد تعارض هذا مع أسفاره ولكن على الرغم من أنه وافق على الانضمام إلينا بغض النظر عن الصراع طوال الطريق من الهند ، لذا فهو يسافر ويرى عائلته ورام ، ما هو الوقت الذي أنت فيه الآن؟ أنت في وضع كتم الصوت لأنه -

[00:01:31] د.رام ناريان: 9:30 في الليل.

[00:01:33] د. بنيامين جرينبيرج: 9:30 ليلا. حسنًا ، كان يجب أن نفعل هذا في الواحدة بعد الظهر وأن نخرجك من السرير حقًا. لذلك ، يمنحني حقًا امتيازًا عظيمًا لتقديم Ram للتحدث إلينا من خلال إدارة آلام الاعتلال العصبي ، ولذا سأقوم بتحويل الأمور إليك.

[00:01:51] د.رام ناريان: شكرًا جزيلاً. دكتور جرينبيرج. أشكر SRNA لإعطائي هذه الفرصة وكان من اللطيف منك أن تستوعبني عندما أسافر وتساعد في مطابقة المناطق الزمنية لذلك أقدر حقًا هذه الفرصة ، لذلك سأتحدث عن آلام الأعصاب والأعصاب النادرة - اضطرابات المناعة ، لذلك ليس لدي أي إفصاحات ذات صلة بهذا الحديث وهذا ملخص لما سأتحدث عنه عن الألم في سياق الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. ما هو ألم الأعصاب بالفعل؟ ما مدى شيوعها؟ ما هي بعض أسباب وآليات آلام الأعصاب؟ كيف يتم تشخيص هذا ، وبعد ذلك سيكون جوهر الحديث على الإدارة.

[00:02:45] الآن هذا الجمهور المحدد الذي أخاطبه ، أنا متأكد تمامًا من أنك على دراية بمفهوم اضطرابات المناعة العصبية ولكن من بين كل هؤلاء المدرجين بالإضافة إلى العديد من الأشياء الأخرى غير المدرجة ، التهاب النخاع المستعرض أو أي نوع من التعاطف ميلو لهذه المسألة واضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري. هذه هي الاضطرابات الرئيسية التي تؤدي في كثير من الأحيان إلى آلام الأعصاب الحرارية المنهكة. الآن عندما كنت أبحث في هذه الأدبيات - حسنًا ، كيف يختلف هذا عن حالة أخرى تتوسطها المناعة والتي أراها في كثير من الأحيان وهي التصلب المتعدد ، اتضح أن شدة آلام الأعصاب والاضطراب المرتبط بالألم في الحياة اليومية كان أكبر وفقًا لهذه الدراسة التي عرضتها للتو هنا وتم نشر هذا في خضم الوباء.

[00:04:01] كان أكبر بكثير في المرضى الذين يعانون من اضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري منه في المرضى الذين يعانون من التصلب المتعدد والآن نغير التروس لفهم أسباب آلام الأعصاب ، لذلك هذا شيء تعلمته من الدكتور جرينبيرج عندما علمه لذلك فإن مسار الألم هذا عادة ما يكون عبارة عن نظام ثلاثي الأسلاك. لديك سلك ، لديك محور عصبي من المستقبل في الجلد إلى هذا اللب النهائي ، لديك محور ثانٍ هو عصب ثان يربط هذا بمركز يسمى المهاد في الدماغ وهو محطة ترحيل ومن ثم هناك السلك الثالث الذي يربط ذلك بأعلى مركز في الدماغ يسمى القشرة.

[00:04:58] الآن في هذا النظام المكون من ثلاثة أسلاك ، هناك حالات يمكن أن تؤثر على السلك الأول وهو أمر شائع جدًا في حالات تسمى اعتلال الأعصاب المحيطية وما سنركز عليه في هذا الحديث هو الاضطرابات التي تعطل الأسلاك اثنين و ثلاثة وهي السلك الذي ينتقل من الحبل الشوكي إلى المهاد والسلك الثالث الذي يمتد من المهاد إلى القشرة ، لذلك هناك حالات مثل الورم العصبي للتصلب المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري والسكتة الدماغية و ADEM ، كل هذه الحالات تؤثر على هذين السلكين ومن المهم جدًا بالنسبة لنا أن ندرك أن ألم الاعتلال العصبي يختلف في نواح كثيرة عن الألم الناجم عن الالتهاب ، وبهذا ، أعني ، تقليديًا ، ما نفكر فيه على أنه التهاب ، إذا حصلت على جرح في جلدك ، ترى كيف يتحول ذلك إلى اللون الأحمر ودافئ وتورم.

[00:06:00] الآن هذا هو التهاب في الجلد. يمكن أن تصاب بالتهاب في أي عضو داخلي أيضًا ، لذا فإن الألم الناتج عن الالتهاب يختلف تمامًا عن الألم الناجم عن تلف العصب نفسه وبالتالي فإن له آثارًا علاجية أيضًا. يتم التعامل معها بشكل مختلف تمامًا. أظهرت دراسة أن 10٪ من المرضى الذين يعانون من الآلام المزمنة لديهم خصائص ألم الأعصاب. من المهم الآن أن ندرك أن 50 مليون بالغ في الولايات المتحدة يعانون من ألم مزمن ، لذا فإن 10٪ من هذا هو خمسة ملايين ، وهذا عدد كبير ومن ممارستنا اليومية ، يمكننا أن نخبرك أن هذا هو أحد التحديات الشديدة شروط علاج أو تحدي الأعراض للعلاج بالإضافة إلى أن هذا شيء مهم جدًا لنوعية حياة المرء.

[00:07:01] وهكذا وفي كثير من الأحيان جرب المرضى العديد من الخيارات قبل المجيء إلينا ولذا فإن هذا بالفعل يمثل موقفًا صعبًا. في كثير من الأحيان ، أود أن أقول عدة مرات - إنه لمن دواعي سرورنا أيضًا أن نكون قادرين على مساعدة المرضى على التعامل مع هذا مرة أخرى ، وبتعمق أكثر قليلاً حول كيفية عمل نظام الإرسال هذا ، فإليك الأعصاب الطرفية التي تأتي من المستقبلات المحيطية للحبل الشوكي ومن ثم لديك في النخاع الشوكي هي آليات عديدة تساعد على دمج هذه النبضات ، هذه الرسائل التي تأتي من الأعصاب الطرفية وترسلها إلى المراكز العليا للدماغ.

[00:07:48] في أحد هذه المراكز يسمى pons حيث يتم تعديل هذه الإشارات ثم يتم إرسالها إلى مراكز أخرى معينة تسمى اللوزة والقشرة الحوفية المسؤولة عن الجانب العاطفي للألم ، لذلك نحن ' سوف نتحدث عن بعض الأدوية التي استخدمناها لعلاج آلام الأعصاب ، ومن المثير للاهتمام أن هذه أيضًا أدوية استخدمناها لعلاج حالات مثل الاكتئاب ، لذلك من البديهي أن نفترض أن الألم والمسارات العاطفية مرتبطة بشكل معقد للغاية ، ومن ثم ، بالطبع ، أعلى مركز هو القشرة الحسية الجسدية ، كما ذكرت هنا.

[00:08:37] الآن ، ما هي بعض خصائص آلام الأعصاب؟ عندما يأتي مريض إلى عيادتي ويقول ، "حسنًا ، لديّ ANIMO ولدي أيضًا ألم ، كيف أستنتج أن الألم محتمل جدًا من ANIMO وليس من حالة أخرى ، مثل دعنا نقول اعتلال الأعصاب المحيطي أو من حالة التهابية "، لذلك ننظر إلى أنماط الألم. إذا نظرت إلى هذا على اليسار ، فسترى أن هناك أنماطًا عديدة من الألم تحدث في الاعتلال العصبي المحيطي. هذه الحالة الشائعة التي نراها في مرضى التصلب المتعدد هي حالة تسمى التهاب العصب الثلاثي التوائم. إنه أحد الأعراض الرئيسية لمرض التصلب المتعدد ، وهو ليس شائعًا جدًا مع معظم اضطرابات المناعة العصبية الراديوية الأخرى.

[00:09:41] الآن ، بالحديث عن ألم الاعتلال العصبي المركزي ، والذي أظهرته هنا مرة أخرى ، لذلك يمكن لأي شخص أن يصاب بألم عصبي مركزي نتيجة لإصابة الحبل الشوكي وهذا هو نمط الإصابة ، نمط الألم ، قد يكون توزيع ألم الاعتلال العصبي. لست متأكدًا مما إذا كان بإمكانك متابعة الماوس على الشريحة ، لكنني أريكم فقط اللوحة العلوية على اليمين وأريكم الوسيط حيث توجد إصابة في الحبل الشوكي وألم أسفل هذا المستوى ثم في اللوحة الثانية على اليمين هي نمط من آلام ما بعد السكتة الدماغية ، لذلك إذا أصيب شخص ما بسكتة دماغية خاصة في المهاد ، فبعد أسابيع قليلة ينتهي بهم الأمر بألم حراري على الجانب الآخر من الجسم ثم بالطبع.

[00:10:47] في كثير من الأحيان ما نراه في العيادة هو نمط مختلط من الألم المركزي ، سواء كان هناك توزيع مشترك لتلك التي لوحظت في إصابة الحبل الشوكي بالإضافة إلى تلك التي لوحظت في السكتة الدماغية بشكل أو بآخر نمط مشترك. عندما يأتي مريض إلى عيادتي بشكل واضح ، نحصل على تاريخ جيد لفهم خصائص ألم الأعصاب حتى نفهم خصائص الألم ونقرر ما إذا كان هذا يناسب نمطًا ما ، والأهم أيضًا ، نحاول فهم مقدار الاضطراب الذي حدث إنه يكلف جودة حياتهم وبالطبع نحاول معرفة الخيارات التي جربوها. هذا شيء يستغرق وقتًا طويلاً.

[00:11:37] نختبر معهم أسماء الأدوية المختلفة التي تم وصفها لهم والجرعات ، وما إلى ذلك ، وأحيانًا يجد المرضى أنه من المحبط الإجابة على هذا السؤال أيضًا ولكن من المهم جدًا بالنسبة لنا توثيق ذلك واتخاذ قرار بشأن ما يجب القيام به لاحقًا. الآن ، بعد ذلك ، عندما نستنتج أنه - حسنًا ، هذا مريض قد يكون مصابًا بألم في الأعصاب ، نقوم بفحص المريض لتأكيد ذلك ومن ثم قد يكون هذا جيدًا أو لا يكون كذلك في هذه المرحلة ، وهذا أمر جيد بما يكفي بالنسبة لنا للمضي قدمًا في العلاج ولكن في بعض الأحيان قد نحتاج إلى إجراء اختبارات تأكيدية إضافية مثل تلك المدرجة على اليمين.

[00:12:15] الاختبار الشائع جدًا الذي أجده مفيدًا هو اختبار العرق الكمي والذي يكون مفيدًا في بعض الأحيان للتأكيد على ألم الاعتلال العصبي. السبب هو أن هناك أليافًا تحمل الألم والتي تؤدي أيضًا إلى وظيفة التعرق ، لذلك هناك قدر كبير من الارتباط بينها وإذا كان لدي سؤال حول ما إذا كانت هناك مشكلة في الأعصاب الطرفية مثل السلك. هل هناك مشكلة في هذا العصب المعين كما هو الحال في مرض السكري ، وما إلى ذلك ، على سبيل المثال ، قد أحصل على دراسة التوصيل العصبي الآن ، عادةً في المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي نعرفها ، وهي NMO أو التهاب النخاع المستعرض ، وهو توصيل عصبي من المتوقع أن تكون الدراسة ضمن الحدود الطبيعية.

[00:13:19] لذا فإن الثقة في الإدارة هي التأكيد لأنفسنا ولمرضانا على أن النهج متعدد التخصصات هو الطريقة الأكثر اتساقًا للمضي قدمًا ، لذا فإن الأدوية وحدها أو العلاج النفسي وحده أو الوخز بالإبر وحده قد لا يكون نهاية الكل. في كثير من الأحيان وما أجده مثيرًا للاهتمام هو ما إذا كنت أخبر المرضى عن هذا أم لا ، ينتهي بهم الأمر في إعداد متعدد التخصصات وأعتقد أن هذا مناسب جدًا. ملاحظة حول الأدوية وأنا أعلم أن هذه هي ثقة ما نقدمه في عيادتنا على أساس يومي. هذه هي ، لذا فإن خط العلاج الأول هو أدوية مثل أميتريبتيلين ، ونورتريبتيلين ، وما إلى ذلك ، وملاحظة حول هذا أن المرضى يبحثون عن هذه الأدوية عندما نصف هذه الأدوية للألم ويجدون أنها مضادات للاكتئاب وينزعجون ويخبروننا. ، "أوه ، أنا لست مكتئبة ، لدي فقط ألم شديد."

[00:14:34] هذا ما أشرت إليه في الجزء الأول من حديثي. تحتوي هذه الأدوية على أعلى مستوى من الأدلة من المحتمل أن يكون خارج الفئات الأخرى ، وربما يكون أكثر الأدلة التي يمكنني أن أقولها لعلاج الألم بخصائص اعتلال الأعصاب ، لذلك فهذه أحد هذه الأدوية مثل أميتريبتيلين ونورتريبتيلين هي بعض الأدوية المدروسة جيدًا للعلاج. هذا وبالطبع الأدوية المضادة للصرع. مرة أخرى ، من المهم إخبار المرضى بأننا نعالج ألم الاعتلال العصبي وليس مشكلة النوبات.

[00:15:08] وتشمل هذه الأدوية مثل Toradol و tramadol. تشمل علاجات الخط الثاني أدوية مثل انقلاب الليدوكائين الموضعي. الآن إذا كان هذا مريضًا يتعامل مع هذا لفترة وجرب خيارات متعددة ، أبدأ في تقديم علاجات الخط الثاني هذه في وقت مبكر جدًا. يتم تضمين الترامادول أحيانًا كعلاج من الدرجة الثانية. لا يُفضل عادةً في علاج الخط الأول بسبب الآثار الجانبية المهدئة وبعد ذلك لديك علاجات الخط الثالث التي أصبحت أكثر عدوانية مرة أخرى واستخدمتها في وقت سابق مع علاجات الخط الثاني من الخط الأول. وتشمل هذه العلاجات مثل توكسين البوتولينوم ، وأدوية مثل ميكسيليتين وبرولاكتين التي لا تحتوي على قدر كبير من الأدلة ولكن نعم ، هناك العديد من تقارير الحالات الفردية التي تم نشرها.

[00:16:10] أشباه القنب ، سأتعامل مع هذا بشكل منفصل في شريحة ، جرعة منخفضة من النالتريكسون ، هذا خيار شائع نسبيًا ، واكتشفت أن هذه المجموعات شائعة لدعم المرضى الداخليين والمواد الأفيونية . أعطني ثانية واحدة. كلنا نتحدث الآن عن المواد الأفيونية من آلام الأعصاب ، لذلك فقد أدرجت هذه الدراسة كدراسة مهمة للغاية هنا تم نشرها في JAMA وهي واحدة من المجلات الرائدة وهي مراجعة منهجية مما يعني أنها توفر أعلى مستوى من الأدلة لاستخدام دراسات قصيرة الأجل لدواء معين ، لذلك نظرت هذه الأوراق الخاصة في نوعين من الدراسات ، دراسات قصيرة المدى تم الانتهاء منها في غضون ستة أشهر ودراسات متوسطة المدى تم الانتهاء منها على مدى بضع سنوات.

[00:17:47] خلصت هذه الدراسات قصيرة المدى إلى أن دور المواد الأفيونية ملتبس في علاج آلام الأعصاب في حين خلصت الدراسات متوسطة المدى إلى أن المواد الأفيونية تتمتع بالفعل بفاعلية أعلى مقارنة بالدواء الوهمي ، وهو أمر ليس مفاجئًا حقًا ، لقد ذكرت بوضوح مع التحذير أنه كانت هناك نتائج غير واضحة بشأن مقاييس جودة الحياة وهذا ما فعلته الورقة البحثية. يقوم المؤلفون بتدوين ملاحظة حول إعطاء تحذير بشأن الإفراط في استخدام المخدرات والاعتماد عليها وما نجده عمليًا ، لذلك أولاً وقبل كل شيء ، لسنا من كبار المعجبين بوصف المسكنات الأفيونية لألم الأعصاب لأن هذا أيضًا على الأقل أولًا- السطر أو السطر الثاني.

[00:18:48] أحد الأسباب أيضًا أن هؤلاء المرضى قد يواجهون أيضًا مشاكل في الإدراك والتحكم في المثانة وحركات الأمعاء وما إلى ذلك ، لذلك نستخدم هذا بحذر شديد لألم الأعصاب. نتحدث الآن عن القنب ، لذلك عندما نفكر في القنب ، فإن tetra hydro cannabinoid هو المكون ذو التأثير النفساني و cannabidiol هو ancelliaptic ويبدأ في الحصول على خصائص مضادة للالتهابات. مرة أخرى ، خلص تحليل كوكرين لحوالي 16 دراسة مع أكثر من 1000 فرد حوالي 1750 شخصًا إلى أن فوائد الطب القائم على الحشيش في آلام الأعصاب المزمنة قد يفوقها ضررها المحتمل ، لذلك لا أتردد في التوصية باتفاقية التنوع البيولوجي للمرضى الذين يعانون من اعتلال الأعصاب. الألم خاصة عندما يعانون من مشاكل أخرى مثل الاكتئاب أو التشنج أو المثانة العصبية وكلها شائعة جدًا في الاضطرابات العصبية النادرة.

[00:20:23] هذه هي الورقة التي تم نشرها في عام 2019 ، ومن المثير للاهتمام مرة أخرى أعتقد أن هذا كان قبل الوباء مباشرة ومن ثم فمن المهم ، لذا ذكر المؤلفون مرة أخرى كلمة تحذير في تفسير هذه الدراسات بحيث لا تكون مصابة باعتلال الأعصاب يمكن أن توجد أنواع الألم في المرضى الذين يعانون من هذه الاضطرابات مثل NMOS ، والتهاب النخاع المستعرض ، وما إلى ذلك ، لذلك من المهم بالنسبة لنا الانتباه إلى سلامة ومدة استخدام القنب عند وصفه لذلك يبحث في التجارب السريرية الجارية الحالية. هذه بعض وتلك التي قمت بتعبئتها هي تلك التي يتم فيها استخدام Sativex ، وهو منتج THC لعلاج آلام الأعصاب ولم يتم التوصل بعد إلى الاستنتاجات النهائية من هذه الدراسات.

[00:21:35] الآن ، هناك العديد من الأجهزة التي لها دور مهم جدًا في إدارة آلام الأعصاب ، سواء كان ذلك من خلال التحفيز العصبي ، أو التحفيز المغناطيسي العابر ، أو تحفيز القشرة الحركية ، أو حتى التحفيز العميق للدماغ ، أو محفزات الحبل الشوكي ، المنشطات العصبية الشائعة جدا والمبهمة. الآن ، يتم تقديم هذه في مؤسسات مختارة من قبل خبراء مختارين في إدارة الألم بالتعاون مع الجراح. أخيرًا وليس آخرًا ، مرة أخرى سواء ذكرنا ذلك للمرضى أم لا وأعتقد أنه من المهم جدًا بالنسبة لنا تثقيف المرضى حول هذا الأمر ، فهناك العديد من الخيارات الأخرى والأشكال المختلفة للعلاجات البديلة التي يمكن اعتمادها كإجراء تكميلي للوسائل التقليدية عن علاج آلام الأعصاب ، أحدها يتضمن العلاج بجهاز تشويش إذاعي ، وكانت هذه ورقة بحثية نشرتها مورين ميلي.

[00:22:42] معظمكم ممن قد يكون على دراية بها ، أتيحت لي الفرصة للعمل في هوبكنز في نفس الوقت الذي كانت فيه هناك أيضًا ونشرت دراسة في علم الأعصاب في مجلة علم الأعصاب ، مرة أخرى تحولت كثيرًا مجلة أن علاج التنفس البطلينوس يحسن إسبانيا في علم الأحياء العصبية؟ أفريقيا أخيرًا وليس آخرًا. وهذا أيضًا أمر أؤكده للمرضى. هل من المجدي بالتأكيد السعي وراء خيارات العلاج النفسي ، وخاصة العلاج السلوكي المعرفي لأن المشاعر والأفكار والسلوكيات مرتبطة جيدًا.

[00:23:31] في الأشهر القليلة الماضية ، تلقيت بعض التقارير من المرضى حيث يتم إرسال عينة دمهم إلى المختبر ، وحصلنا على تقرير حول استجابة الأفراد لأنواع مختلفة من مسكنات الألم ، و أعتقد أنه من الواضح أن هذا الاختبار المعين الذي نسميه اختبار الوراثة الدوائية ليس متاحًا عالميًا حتى الآن ولا أعتقد أنه مشمول بالتأمين. ومع ذلك ، أعتقد أن هذا هو الاتجاه الذي يتجه فيه هذا المجال المحدد من الطب نحو تشتيت مسكنات الألم بناءً على استجابة شخص ما ، واستجابة الفرد لهذا الدواء بناءً على تركيبته الجينية ، لذلك سأختتم حديثي هنا وأجيب على الأسئلة. آسف إذا تجاوزت وقتي.

[00:24:46] فرد من المشتركين: مرحبًا ، لا يقتصر الأمر على جزء آلام الأعصاب ، ولكن فقط في نسبتك من موضوع الحشيش ، لقد ذكرت المثانة العصبية وكيف يمكن أن تستفيد من استخدام الحشيش. هل رأيت ذلك في أي مريض؟ مجرد محاولة العثور على تقنيات أخرى قد تساعد في علاج أعراض المثانة العصبية.

[00:25:08] د.رام ناريان: هل يمكنك إعادة هذا السؤال معذرة؟

[00:25:11] فرد من المشتركين: حسنًا. نعم ، إنه خاص بجزء المثانة الوهن العصبي مع استخدام الحشيش ، هل لاحظت ما إذا كان يساعد في تخفيف الأعراض أو أي نوع من الأشياء أو الفوائد التي شاهدتها أو قرأت عنها ، على ما أعتقد؟

[00:25:23] د.رام ناريان: بالتأكيد ، لقد رأيت مرضى يعانون من آلام الأعصاب ، لقد رأيت فائدة في ذلك بالإضافة إلى فائدة على التشنج و MOG بشكل عام لذلك كل هذا رأيت تأثيرًا إيجابيًا عليه. الآن ، قد لا يعمل هذا مع جميع المرضى ، ولا يمكن لجميع المرضى الوصول إليه ، ولا تمنح جميع الولايات إمكانية الوصول المتكافئ إلى هذا ، وبالتأكيد ، هناك مشكلة في القدرة على تحمل التكاليف ولكن عندما يتم إعطاؤها للمريض المناسب ، أعتقد أنها تعمل عمل.

[00:26:12] فرد من المشتركين: شكرًا. وصف لي أحد أطبائي البوبرينورفين بعد سنوات من الأشياء الأخرى وقد نجح الأمر بشكل رائع حقًا ، ولم أسمع أبدًا أي شخص يذكره في المحادثات ، لذلك أتساءل لماذا يحدث ذلك.

[00:26:26] د.رام ناريان: هذا ممتع جدا. ما زلت أتعلم هذا لأكون صريحًا لأن هناك مرات عديدة عندما يأتي المرضى ويقولون لي ، "أتعلم ماذا؟ لقد نجح هذا "أو" نجح ذلك "، وتعلمت ذلك بالتأكيد ولكن عندما يتعلق الأمر بترجمتها إلى مريض آخر ، فإننا بالتأكيد نرغب في إلقاء نظرة على الدراسات البحثية ولا أعتقد أن هناك أي دراسات كبيرة - ليس هذا ما أريده أوصي به للمريض وقل: "حسنًا ، كان هناك مريض أخبرني عن هذا الخيار المحدد."

[00:27:03] لا أعتقد أن هناك أي بحث عالي الجودة وراء هذا ، ولكن ربما يجدر بك أن تجرب هذا لأنك استنفدت كل شيء آخر ، لذلك أقول ذلك بين الحين والآخر ولكن مع ذلك يفضل أن نرى أولاً ما إذا كان قد تم إجراء أي بحث على هذا الدواء المعين ثم ترجمته إلى ممارسة. شكرا لإخباري بذلك. بالتأكيد سأبحث عن هذا الأمر بقدر ما بحثت عن هذا الموضوع بالذات. لم أر دليلًا قويًا على استخدام Nurofen في علاج آلام الأعصاب ، كما أن Nurofen مادة أفيونية.

[00:27:40] فرد من المشتركين: نعم. مرحبًا ، اسمي أندريا ميتشل من مشروع MOG ولدي سؤال ، كنت تتحدث عن دراسة مع الألم ومرض التهاب النخاع والعصب البصري وأعتقد أن هذا من أجل aquaporin-4. سؤالي هل هناك أي خطط لإجراء بعض دراسات الألم مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG؟

[00:27:59] د.رام ناريان: هذا سؤال رائع. إن Aquaporin-4 والدكتور Greenberg موجودان هناك لذا فهو خبير في هذا الأمر ولكن لديه طرق فريدة للتسبب في آلام الأعصاب التي قد تفعلها MOG ، ولكن ليس إلى هذا الحد ، لذلك لا نرى أن هذه مشكلة كبيرة مع MOG وهذا هو النقطة الأولى ، النقطة الثانية هي أن هناك قدرًا كبيرًا من الاهتمام بإجراء دراسات عالية الجودة في اضطرابات الأجسام المضادة لـ MOG في حد ذاتها حتى يتسنى لنا من خلال فريق Neuro التالي تطوير تجربة سياسية في هذا المجال ولكن بالإضافة إلى إسبانيا نفسها المعنية ، أعتقد أن هذا ما زال بعيدًا بعض الشيء ، لا أعرف.

[00:28:52] فرد من المشتركين: مرحبًا ، اسمي Emily Martin ولدي تشخيص MOG ولدي أيضًا أمراض الروماتيزم. إنهم لا يعرفون حقًا ما هو. سؤالي هو ، كلا الفريقين من أطبائي وأخصائيي أمراض الروماتيزم وطبيب الأعصاب على دراية بالألم المختلف الذي أعاني منه ، لكن الأمر لم يكن مجرد التعامل معه ، وليس بوقاحة. أعتقد أن ما أسأل عنه هو ، هل حان الوقت للنظر في طلب إحالة إلى طبيب إدارة الألم؟ لا أريد الكثير من الطهاة في مطبخي ، لكن ألمي يزداد سوءًا لدرجة أنني كنت أعالج نفسي بدون وصفة طبية وهذا يزعج نظامي بالكامل ، لذا أعتقد في أي نقطة وإلى أي طبيب أطلب إحالة لإدارة الألم؟

[00:29:53] د.رام ناريان: أنا آسف لأنك تمر بهذا ؛ هذا وضع محبط إلى حد ما بالنسبة للمريض. يتم مطاردة هذا بين أطباء مختلفين أو حتى محاولة فهم من يجب الوصول إليه. أعتقد أن أي شخص يجب أن يكون قادرًا على إعطائك إحالة إلى طبيب مسكن للألم ، يمكن أن يكون طبيب روماتيزم ، يمكن أن يكون رعاية أولية ، يمكن أن يكون طبيب أعصاب وأعتقد أنه إذا كان لدى الفرد - وهذا ليس من غير المألوف حيث شخص ما لديه مشكلة روماتيزمية ، ومشكلة عصبية ، أعتقد حقًا أن هؤلاء هم المرضى الذين يعانون من مشكلة آلام الأعصاب الطرفية والمركزية وأعتقد حقًا أن فريق إدارة الألم المتكامل متعدد التخصصات لإدارة الألم مهم جدًا.

[00:30:47] د. بنيامين جرينبيرج: عظيم. رام ، شكرا جزيلا لك. نحن نقدر ذلك حقًا ونستمتع ببقية رحلتك والسفر الآمن إلى المنزل عندما يحين الوقت.

[00:30:55] د.رام ناريان: شكرا جزيلا.

[00:30:55] د. بنيامين جرينبيرج: شكرا رام.

[00:30:56] د.رام ناريان: شكرا جزيلا دكتور جرينبيرج.