مرض الأجسام المضادة MOG: العروض التقديمية للبالغين والأطفال

19 أكتوبر 2020

دخلت SRNA في شراكة مع The MOG Project لاستضافة بودكاست اسأل الخبراء عن "مرض الجسم المضاد MOG: العروض التقديمية للبالغين والأطفال" مع الدكتورة ليزلي بنسون والدكتور مايكل ليفي. يبدأ الخبراء بتعريف مرض الأجسام المضادة لـ MOG ووصف العروض التقديمية المختلفة للأفراد البالغين والأطفال. يناقشون الآثار طويلة المدى وإدارة المرض. أخيرًا ، يقدم الدكتور بنسون والدكتور ليفي العلاجات الحادة والوقائية لمقر.

كريسي ديلجر: [00:00:00] مرحبًا بالجميع ، ومرحبًا بكم في SRNA اسأل الخبراء عن سلسلة بودكاست. البودكاست اليوم هو بعنوان MOG Antibody Disease: Adult and Children Presentation. اسمي كريسي ديلجر ، وسأشارك في تنسيق هذا البودكاست مع بيتر فونتانيز.

بيتر فونتانيز: [00:00:20] مرحبًا. نعم. اسمي بيتر فونتانيز. أنا عضو ، عضو في مجموعة دعم الأقران مع SRNA. أنا أيضًا عضو في مجلس إدارة The MOG Project. نحن نعمل على هذا كمشروع تعاوني للقيام بهذا البودكاست ، لسؤال الأطباء عن مرض الأجسام المضادة لـ MOG. أنا والد فتاة تبلغ من العمر 12 عامًا ، ابنة إيزابيل ، مصابة بمرض الأجسام المضادة لـ MOG مع ADEM والتهاب العصب البصري. لقد تعرضت لهجمات متعددة. وهي تعمل حاليًا في مجال الوقاية وكانت تعمل بشكل جيد للغاية خلال السنوات الأربع الماضية فيما يتعلق بالعلاجات الوقائية.

[00:00:51] ولكن منذ ذلك الحين ، أردت المشاركة في هذا الأمر ، ونحن نفعل ذلك ، كما قلت ، كمشاركة لسؤال الأطباء والخبراء عن آرائهم حول هذا المرض و الحصول على معلوماتهم. شكرًا لك ، نعود إليك يا كريسي.

 كريسي ديلجر: [00:01:05] شكرًا لك ، بيتر. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم تسجيل هذا البودكاست وسيتم إتاحته على موقع ويب SRNA وللتنزيل. أثناء المكالمة ، إذا كان لديك أي أسئلة إضافية ، يمكنك إرسال رسالة من خلال خيار الدردشة المتاح مع Zoom.

[00:01:32] يتم رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء لعام 2020 جزئيًا بواسطة Alexion و Genentech و Viela Bio. Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:02:04] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:02:31] تكرس Viela Bio جهودها لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة متنوعة من أمراض المناعة الذاتية وأمراض الالتهابات الشديدة. يهدف نهجهم في اكتشاف الأدوية إلى توفير علاجات موجهة لتحسين النتائج لآلاف المرضى الذين لديهم خيارات علاجية قليلة أو معدومة. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة vielabio.com.

[00:03:00] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور ليزلي بنسون والدكتور مايكل ليفي.

[00:03:06] الدكتورة ليزلي بنسون كطبيب معالج في قسم طب الأعصاب ومساعد مدير برنامج التصلب المتعدد للأطفال والاضطرابات ذات الصلة وبرنامج طب المناعة العصبية للأطفال في مستشفى بوسطن للأطفال. وهي أيضًا أستاذة علم الأعصاب في كلية الطب بجامعة هارفارد. أكملت كلية الطب في مركز العلوم الصحية بجامعة كولورادو ، وتدريب الأطفال في مستشفى ماساتشوستس العام للأطفال ، وطب أعصاب الأطفال في مستشفى بوسطن للأطفال قبل زمالة لمدة عامين في الأمراض الالتهابية العصبية. الدكتورة بنسون حاصلة على شهادة البورد في طب أعصاب الأطفال ، ويركز عملها السريري على رعاية الأطفال والشباب المصابين بمرض التهاب الأعصاب بما في ذلك التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض والتهاب العصب البصري والأمراض المرتبطة بالأجسام المضادة MOG ومتلازمة رهد ، من بين أمور أخرى . وهي تشارك في الأبحاث السريرية التعاونية التي تهدف إلى تحسين فهم وعلاج هذه الاضطرابات.

بيتر فونتانيز: [00:04:07] الدكتور مايكل ليفي طبيب أعصاب مشارك في كلية الطب بجامعة هارفارد. وهو مدير عيادة ومختبر أبحاث التهاب النخاع والعصب البصري ، ومدير الأبحاث في قسم أمراض المناعة العصبية والأمراض المعدية العصبية في مستشفى ماساتشوستس العام. الدكتور ليفي متخصص في رعاية المرضى الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية بما في ذلك التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع والعصب البصري. في المختبر ، تركز أبحاث الدكتور ليفي على تطوير السيقان العصبية للعلاج التجديدي في هذه الأمراض. يستخدم نماذج الجرذان والفأر لاختبار البقاء والتمايز والقدرة الوظيفية لخلايا STEM العصبية البشرية لتحسين الوظيفة العصبية في حالات ما بعد الالتهاب. الهدف من مختبره وجهوده الإكلينيكية هو ترجمة العلوم الأساسية لعمل خلايا STEM إلى تجربة بشرية في التهاب النخاع المستعرض وأمراض المناعة العصبية الأخرى.

كريسي ديلجر: [00:05:03] مرحبًا بكم وشكرًا لكم جميعًا على انضمامكم إلينا اليوم. لذا لكي نبدأ ، دكتور ليفي ، هل يمكنك تحديد مرض الأجسام المضادة لـ MOG بإيجاز؟

دكتور مايكل ليفي: [00:05:12] شكرًا لك على دعوتي. مرض الأجسام المضادة MOG. MOG تعني بروتين سكري myelin oligodendrocyte. و يتميز المرض بوجود هذا الجسم المضاد ضد MOG. وفي الإعداد السريري لالتهاب العصب البصري أو ADEM - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر - أو التهاب النخاع المستعرض أو صورة التهاب النخاع والعصب البصري ، كان المرض موجودًا في الفأر لفترة أطول بكثير مما عرفناه في الإنسان.

[00:05:44] وبما أن الجسم المضاد كان يبحث عن المرض على مدار العشرين عامًا الماضية ، فلم يتم التعرف عليه إلا مؤخرًا ككيان منفصل. كان مرتبطًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ثم مع ADEM ، ثم مع مرض التهاب النخاع والعصب البصري. والآن في الآونة الأخيرة في السنوات القليلة الماضية ، ندرك أنه هجوم مناعي ضد MOG والذي يظهر بشكل أكثر شيوعًا مثل ADEM والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض.

بيتر فونتانيز: [00:06:12] حسنًا. السؤال التالي للدكتور بنسون. ما هو العرض التقديمي لمرضى MOG؟ هل هناك اختلافات في العروض التقديمية للأطفال مقارنة بالبالغين وما هي؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:06:24] مرحبًا ، شكرًا لاستضافتي أيضًا. أنا ، مرة أخرى ، كما تعلمون ، بالخروج مما ذكره الدكتور ليفي ، هناك اختلافات في العروض التقديمية للأمراض المرتبطة بـ MOG. وتشمل هذه التهاب العصب البصري ، والتهاب النخاع المستعرض. هذه هي التهاب العصب البصري ، مما يعني أنه يربط العين بالدماغ والنخاع الشوكي. وهناك أيضًا هذه الحالة المسماة ADEM ، وهي التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتي تتضمن معايير تشخيصية محددة لتلبية هذا التشخيص ، وتتطلب وجود اعتلال دماغي ، وهي كلمة منمقة لقول النعاس والارتباك واختلال وظائف الدماغ بالمعنى الشامل. . وبعد ذلك ، أي نوع من مزيج من هذه الأشياء. وفي الآونة الأخيرة ، أصبح من الواضح أن هناك عرضًا آخر للمرض المرتبط بـ MOG ، والذي يتضمن التهاب الدماغ ونوعًا من الصور من نوع التهاب السحايا.

كريسي ديلجر: [00:07:27] دكتور ليفي ، هل لديك أي شيء تضيفه؟

دكتور مايكل ليفي: [00:07:32] نعم. كما قال الدكتور بنسون ، هناك العديد من العروض التقديمية المختلفة ، وأعتقد أن مجال خبرتي موجود حقًا في العرض التقديمي للبالغين أكثر من الأطفال. لذا سأدع الدكتورة بنسون تحاول تسجيل الدخول مرة أخرى لإنهاء أفكارها عن الأطفال. ولكن عند البالغين ، يكون العرض الأكثر شيوعًا هو التهاب العصب البصري إلى حد بعيد. لذا فإن ثلثي الهجوم من العصب البصري. وتبدو دراماتيكية في البداية. كما تعلم ، يبدو أنهم يعانون من فقدان البصر السيئ تمامًا كما تراه في التهاب النخاع والعصب البصري ، من النوع Aquaporin-4. وسيظهر الكثير من مرضانا في المستشفى وهم يعانون من فقدان كامل للبصر أو شبه كامل ، مجرد القدرة على رؤية ، كما تعلمون ، ربما ضوءًا. بالنسبة للجزء الأكبر ، يميل مرضى MOG إلى التعافي بشكل جيد ، لكن الأمر يستغرق بضعة أشهر في بعض الأحيان ، وهذا صحيح في النخاع الشوكي أيضًا.

[00:08:25] وأعتقد أنه عند الأطفال ، يميل الأطفال إلى التحسن بسرعة كبيرة أيضًا. وهكذا ، كما تعلمون ، فإن الكثير من هذه العروض الدرامية للغاية ، ولكن بعد ذلك تتحسن بمرور الوقت. وما يقلقنا على المدى الطويل هو كم مرة يمكن أن يعاني المريض من ضرر أو ضرر كبير مثل هذا ويتعافى في كل مرة؟ فكرنا هو أن الأمر ليس بلا حدود ، وأن هناك عددًا معينًا من الهجمات التي ستؤدي في النهاية إلى نوع من الإعاقة طويلة المدى.

كريسي ديلجر: [00:08:57] إذن بالنسبة للسؤال التالي ، ما هي أعراض موجاد؟ هل تختلف الأعراض التي يعاني منها الأطفال عن تلك التي يعاني منها الكبار؟

دكتور مايكل ليفي: [00:09:08] أكثر أعراض مرض الأجسام المضادة لـ MOG شيوعًا هو فقدان البصر. وهذا مرتبط بألم خلف العينين. هذه هي الطريقة التي تبدأ بها عادة. سأتلقى مكالمة هاتفية وسيقولون ، كما تعلمون ، لدي هذا الشعور كما لو أن شخصًا ما لكمني في عيني ، هذا النوع من الألم خلف عيني. ثم يتطور إلى ألم مع حركات العين. لذلك عندما تحرك عينيك إلى اليسار واليمين ولأعلى ولأسفل ، فهذا مؤلم. ثم يبدأ فقدان البصر. كل هذا يمكن أن يتطور على مدار ساعات ، ولكن يمكن أن يتطور أيضًا على مدار أيام. وبعد ذلك مع تقدم فقدان البصر ، يبدأ الجميع في أخذ الأمر على محمل الجد كمظهر من مظاهر التهاب العصب البصري. إذا كان لديك بالفعل تشخيص بالأجسام المضادة لـ MOG ، فإننا نتعرف عليه.

[00:09:51] يمكننا التعرف عليه عاجلاً وبدء العلاج بشكل أسرع. هذه هي الطريقة التي يظهر بها التهاب العصب البصري في معظم الأوقات. التهاب النخاع المستعرض ، سيكون ضعفًا ، وخدرًا ، وغالبًا ما يعني ضعفًا في الأمعاء / المثانة ، واختلالًا وظيفيًا جنسيًا من الهجمات المنخفضة جدًا في النخاع الشوكي. لست متأكدًا مما إذا كان هذا يحدث كثيرًا مع الأطفال. أظن أن هناك الكثير من مشاركة الدماغ مع الأطفال. هل هذا صحيح دكتور بنسون؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:10:16] بعض إصابات الحبل الشوكي ، بالتأكيد ، وبعض الخلل البولي المستمر لدى بعض الأطفال. أعتقد أن البيانات مفقودة قليلاً هناك ، لكنني لا أعرف ما إذا كانت شائعة كما هو الحال مع البالغين.

بيتر فونتانيز: [00:10:30] بالنسبة لشخص كانت نتيجة اختباره إيجابية لجسم MOG المضاد ، أعلم أنكم ناقشتم بالفعل بعض ، بعض التشخيصات مثل ADEM و NMOSD والتهاب العصب البصري. ما هي بعض التشخيصات الإضافية الأخرى التي يمكن أن تترافق مع MOGAD والتي قد لا يكون بعض الأشخاص على علم بها أو التي لا تزال موجودة مع المرض. دكتور بنسون؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:10:49] لا أعرف ما إذا كان الدكتور ليفي قد ذكر ذلك ، ولكن أحد أحدث الارتباطات المعترف بها مع الأجسام المضادة لـ MOG هو التهاب الدماغ ، أو نوع من صورة التهاب السحايا والدماغ ، والذي يمكن أن يسبب المزيد من النوبات واختلال وظائف الدماغ كل العالم مثل التهاب الدماغ المعدي ، باستثناء أن الأجسام المضادة موجودة ولا يمكن العثور على عدوى.

[00:11:13] ولذا أعتقد أن هذا أحد أحدث العروض التقديمية التي تم التعرف عليها وهي مثيرة جدًا للاهتمام. بخلاف ذلك ، أعتقد أن الدكتور ليفي قد غطى جميع التشخيصات الأكثر شيوعًا.

كريسي ديلجر: [00:11:26] حسنًا. عظيم. شكرًا لك. السؤال التالي الذي تلقيناه من أحد أعضاء المجتمع ، يقول "لقد أثبتت إصابتي بـ MOG والتهاب العصب البصري في كل من السائل النخاعي وعينة الدم في نفس الوقت الذي تلقيت فيه عرضًا شديدًا لـ B. henselae. يريد هذا الشخص معرفة ما إذا كان هذا قد تسبب في ظهور موجاد ، وهل من الممكن أن يكون مصابًا بالتهاب الشبكية العصبي والتهاب العصب البصري؟ دكتور ليفي؟

دكتور مايكل ليفي: [00:11:57] إذن Bartonella henselae عبارة عن بكتيريا تأتي من فضلات القطط ، أساسًا. وعندما تخدش القطط فضلاتها ثم تعيش هذه البكتيريا تحت الجلد ، إذا خدشتك القطة ، فيمكنها أن تنتقل عبر أعضائك اللمفاوية وتصيب مؤخرة العين ، وتسبب ما يسمى التهاب الشبكية العصبي. لقد رأيته مرة واحدة فقط في حياتي كلها ، وكان شديدًا جدًا. ويتم علاجه بالمضادات الحيوية بشكل عاجل للغاية ، لأنه يمكن أن يسبب ضررًا دائمًا.

[00:12:28] هذا مختلف تمامًا عن MOG حيث تكمن المشكلة في أنه هجوم مناعي ذاتي وليس هجوم مرض معدي. الآن ، ما هي فرص حدوث ذلك في وقت واحد؟ أود أن أقول إن كلاهما نادر جدًا وأن فرص حدوث كليهما غير معتادة إلى حد ما. ما سأقوله هو أنني رأيت الكثير من حالات بارتونيلا الإيجابية الخاطئة أو ما يسمى IgG ، وهو استجابة مناعية طويلة الأمد ، ولكن ليس IgM ، وهو الاستجابة المناعية الحادة. لذلك لدينا الكثير من المرضى الذين تم اختبارهم بحثًا عن هذه الأمراض المعدية النادرة وقد تكون نتيجة اختبارهم إيجابية ، لكنها IgG ، مما يعني أنهم أصيبوا في وقت ما في الماضي ، ولكن ليس مؤخرًا. ولذا أعتقد أن هذا هو العرض الأكثر شيوعًا.

[00:13:16] ثم رأينا أيضًا بعض IgMs الإيجابية للعدوى الأخرى مثل الالتهاب الرئوي المشي ، والميكوبلازما ، ومرض لايم. والسؤال المطروح هو ، هل هذه العدوى تحفز أو تحفز هجوم الأجسام المضادة لـ MOG؟ فهل من الممكن أنه إذا كان لديك MOG أو كنت ميالًا إليه ، ثم أصبت بعدوى وتسبب ذلك في هجوم؟ من الممكن بالتأكيد. من الممكن بالتأكيد. نعم.

بيتر فونتانيز: [00:13:42] السؤال التالي. أعتقد أن هذا سؤال من المجتمع. كيف يحدث أن MOGAD لا تظهر على التصوير بالرنين المغناطيسي طوال الوقت ، ولكنها تظهر في عمليات المسح OCT؟ هل من الممكن ألا يكون التصوير بالرنين المغناطيسي هو أفضل أداة لتشخيص التوهج من جديد أو تشغيله؟ أعلم أن هذا كان أيضًا سؤالًا كنا نناقشه أيضًا. هذا للدكتور بنسون.

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:14:01] لذلك لست متأكدًا من أن هذه التجربة متوافقة مع قراءتي أو تجربتي. أعني ، أعتقد بشكل عام ، سواء كان مرتبطًا بـ MOG أم لا ، فإن التهاب العصب البصري يكون أحيانًا خفيًا أو يصعب رؤيته في التصوير بالرنين المغناطيسي. لكن MOG يرتبط في الواقع بالتغييرات الأكثر بروزًا في التصوير بالرنين المغناطيسي مع ما نسميه واسع النطاق طوليًا ، مما يعني أن جزءًا طويلًا من العصب البصري متورط. ويمكن أن يتسبب التعزيز في حدوث المزيد من التهاب المدار ، مما يعني أنه حتى خارج العصب البصري ، يمكن أن يكون هناك بعض الالتهاب في الأنسجة المحيطة في التصوير بالرنين المغناطيسي.

[00:14:39] ولذا فأنا لا أعرف أن العبارة القائلة بأن التصوير بالرنين المغناطيسي لا يجدها غالبًا صحيحة عالميًا ، ولكنها بالتأكيد قد تكون صحيحة بالنسبة لتجربة بعض المرضى. من حيث OCT ، نرى بالتأكيد ارتباطًا بين المرض المرتبط بالأجسام المضادة لـ MOG والترقق في OCT. إذن ما هو OCT ، هو التصوير المقطعي للعين ، وهي طريقة لالتقاط صورة للجزء الخلفي من العين بشكل غير جراحي وإلقاء نظرة على الطبقات المختلفة لشبكية العين.

[00:15:08] ومع التهاب العصب البصري والأجسام المضادة لـ MOG ، نلاحظ ترقق ، وأحيانًا ترقق مثير للإعجاب لطبقات الشبكية ، حتى عندما لا يزال بإمكان المرضى الرؤية جيدًا ، خاصة عند الأطفال. لذلك ، أعتقد أن OCT يمكن أن تظهر الهجمات والمزيد من الهجمات وأن تكون حساسة لها ، لكنني لا أعتقد أننا نعرف حقًا كيف يتغير مع كل هجوم لاحق على نطاق واسع على أساس السكان.

كريسي ديلجر: [00:15:40] حسنًا ، شكرًا لك. والدكتور ليفي ، هل لديك ما تضيفه إلى ذلك؟

دكتور مايكل ليفي: [00:15:46] الشيء الوحيد الذي أود أن أضيفه هو أنه ، على الأقل في كثير من مرضاي ، هو أن التصوير بالرنين المغناطيسي يميل إلى التحسن بمرور الوقت. وهكذا فإن الكثير من MOG الخاص بي - ولا أعرف لماذا يحدث كثيرًا ، لا ينبغي أن يحدث. ولكن إذا حصلت على التصوير بالرنين المغناطيسي بعد فوات الأوان وبدأت عملية الشفاء بالفعل ، فقد تفوتك في كثير من الأحيان.

[00:16:09] وهذا شيء نراه بشكل خاص في النخاع الشوكي. اعتدنا أن نسميها التهاب النخاع الشوكي السلبي للتصوير بالرنين المغناطيسي ، لكننا الآن ندرك أنه يحدث في الغالب في مرضى MOG. لأنهم سيتعرضون لهجوم ، ومرة ​​أخرى ، لا أعرف لماذا لا يلفت انتباهنا على الفور. يجب أن يحصلوا حقًا على التصوير بالرنين المغناطيسي على الفور حتى نتمكن من تقييم الخطأ وبدء العلاج.

[00:16:31] ولكن في كثير من الأحيان يكون ذلك بعد أسبوعين أو ثلاثة أسابيع ، ثم يحصلون على التصوير بالرنين المغناطيسي وبحلول ذلك الوقت يتم تطبيعه نوعًا ما ، ولذا فإننا نفتقده. حدث هذا عدة مرات. في العصب البصري ، تتمثل ميزة OCT في أنه يُظهر الضرر الذي حدث بشكل تراكمي. لذا إذا كان لديك عصب بصري والتهاب عصبي بصري ، كما تعلمون ، حتى قبل عام ، سيظل OCT سيظهر لك الضرر ، لكن التصوير بالرنين المغناطيسي يميل إلى الشفاء ، نوع من التطبيع الزائف مع مرور الوقت.

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:17:04] هذه نقطة جيدة. يوافق.

بيتر فونتانيز: [00:17:07] شكرًا لك على ذلك. السؤال التالي. هل يمكنك شرح الفرق بين مرض الأجسام المضادة أحادي الطور والمتكرر؟ كيف يتم تحديد ذلك وهل هو أكثر شيوعًا أن يكون الأطفال أحادي الطور أو متكرر؟ ماذا عن الكبار؟ دكتور ليفي؟

دكتور مايكل ليفي: [00:17:21] لذلك أعتقد ، كما تعلمون ، عند البالغين ، نادرًا ما رأيت حالة أحادية الطور. وأعتقد أن الأمر سيحدث ، كما أظن ، أن الدكتورة بنسون ترى العكس تمامًا ، أنها ترى الكثير من الحالات أحادية الطور عند الأطفال ، لكني لست متأكدًا. أود أن أقول أنه في ، كما تعلم ، بمجرد أن تكون في عيادتي ، إذا كان ظهورك يزيد عن 21 عامًا ، خاصةً مع التهاب العصب البصري ، أعتقد أنها مجرد مسألة وقت ، خاصة إذا واصلت الاختبار الإيجابي لـ الجسم المضاد MOG. حتى لو انخفض العيار.

[00:17:54] لذلك لنفترض أنك كنت في سن واحد إلى ألف مصاب بالتهاب العصب البصري الأول ، ثم تنخفض إلى واحد من كل مائة في المتابعة في عيادتي. قد تقول ، واو ، ربما أنا أتجه في الاتجاه الصحيح. ربما لن أتعرض لمزيد من الهجمات. أنا بالتأكيد نأمل ذلك. وأود أن أرى ذلك ، أن البيانات تدعم ذلك. لكن لدينا فقط حوالي عامين ، عامين ونصف العام من البيانات الطولية لنعرف ما إذا كان يمكن للناس أن يكونوا أحادي الطور. وحتى الآن ، أشعر بالقلق من أن الأشخاص الذين يستمرون في اختبار إصابتهم بالإيجابية سيتكررون في الغالب ، لكني أرغب في سماع إجابة الدكتور بنسون عند الأطفال.

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:18:33] نعم ، بالتأكيد تجربة مختلفة عند الأطفال. على الرغم من أن المتابعة محدودة ، أليس كذلك؟ لذلك كان أحد مرضاي يعاني من ADEM الكلاسيكي ، وأطنان من التهاب النخاع الشوكي المرتبط به ، وربما التهاب العصب البصري ، اعتقد أنها كانت في حالة جيدة. وبعد سبع سنوات ، كان لديها نفس المثيرات التي أدت إلى ظهورها الأول ، وأصيبت بنوبة التهاب العصب البصري.

[00:18:54] لذلك أعتقد أن هناك الكثير لنتعلمه من خلال دراسات المتابعة طويلة المدى. لكن ما نراه هو أن عددًا لا بأس به من المرضى ليس لديهم تكرار. ويبدو أنه من المحتمل أن يكون مرتبطًا جزئيًا على الأقل بما إذا كانت هذه الأجسام المضادة لـ MOG تلتصق أم لا. ستدعم الأدبيات في مكان ما ما بين 25 و 50 ٪ من المرضى لديهم معدل هجوم ، أو لديهم نوبة.

[00:19:15] ولكن مرة أخرى ، هذا مع متابعة محدودة. لذلك أعتقد أن المعدل أعلى من ذلك. قطعة الجسم المضاد ، أعتقد أنها مثيرة للاهتمام. وشيء يمكننا تطبيقه مباشرة على رعاية المرضى ، على الأقل في بعض الأوقات ، وهو ، كما تعلمون ، من الواضح أنه للحصول على التشخيص ، لديك إيجابية الأجسام المضادة لـ MOG عند التشخيص أو في الحدث الأولي.

[00:19:35] ولكن إذا تبع ذلك ، إذا اتبعت الجسم المضاد لـ MOG ، سواء كان إيجابيًا أو سلبيًا يبدو أنه المهم ، وليس بالضرورة العيار. ثم إذا لم يعد لدى المرضى جسم مضاد لـ MOG يمكن اكتشافه ، فيبدو أنهم معرضون لخطر أقل بشكل ملحوظ من الهجمات اللاحقة. في حين أن هؤلاء المرضى الذين لديهم أجسام مضادة ثابتة معرضون لخطر أكبر ، ولكن في تجربتنا ، ليس مائة بالمائة بالتأكيد.

كريسي ديلجر: [00:19:59] حسنًا. شكرا لكما. أعتقد أن هذا النوع من الروابط مع ما كنت تقوله للتو ، دكتور بنسون ، لكن شخصًا ما سأل ، بمجرد أن تكون نتيجة اختبار MOG إيجابية ، هل يمكنك بعد ذلك الاختبار السلبي في وقت لاحق؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:20:14] نعم. والجواب هو نعم. يمكن أن يتغير كل من الإيجابية أو السلبية ، ويمكن أن تتغير مستويات عيارك. أود أن أقول أنه حتى عندما ينتقل المرضى من الموجب إلى السلبي ، أميل إلى متابعة ذلك لفترة قصيرة قبل أن أكون مقتنعًا بأنه سلبي باستمرار ، مقابل شخص قد يكون اختباره إيجابيًا ومنخفضًا إيجابيًا وسلبيًا.

بيتر فونتانيز: [00:20:36] عظيم. شكرا لك على الجواب دكتور بنسون. كم مرة يجب إجراء الاختبار للتحقق من مستويات MOG لكل تكرار؟ هل يرتبط مستوى MOG بخطورة المرض ، مثل مستوى العنوان؟ دكتور ليفي؟

دكتور مايكل ليفي: [00:20:49] مستوى العيار. لذا فإن كمية الجسم المضاد التي لديك لا ترتبط بشدة المرض ، بل ترتبط بمصداقية التشخيص.

[00:21:01] لذا فإن البيانات الصادرة عن Mayo Clinic ، حيث يختبرون معظم الأجسام المضادة لـ MOG هي أنه إذا كان عيارك من واحد إلى مائة أو أعلى ، فهذا يعني أنك تخفف المصل مائة ضعف ولا تزال الكشف عن الجسم المضاد. إذا كان بإمكانك القيام بذلك وما زلت تكتشف الجسم المضاد ، فإن احتمالية أن يكون MOG هو التشخيص الصحيح أفضل من 95٪.

[00:21:26] إذا كان لديك عيار أقل ، وبالتالي فإن كمية أقل من الأجسام المضادة ، مثل واحد إلى 40 ، أو واحد إلى 20 ، أو واحد إلى 10 ، والتي يتم قياسها في Quest ، فإن فرصتك في الحصول على نتيجة إيجابية خاطئة تكون أعلى إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد . لذا ، إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد أو يعتقدون أنك مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وكانت نتيجة اختبار موجات موجبة منخفضة جدًا لديك ، ولديك مجموعة من آفات الدماغ ، فإننا نعتقد أنك تجلس في مكان ما بين مرض التصلب العصبي المتعدد و MOG ، ولكن ليس من الواضح أنه مرض الأجسام المضادة لـ MOG.

[00:21:53] إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ثم جاءت نتيجة اختبار MOG بمعيار مرتفع ، ثم تقوم بالتحويل ، وتأتي إلى عيادتي ونقوم بتغيير رمز التشخيص الخاص بك. هذه هي الطريقة التي نستخدم بها عيار الجسم المضاد.

بيتر فونتانيز: [00:22:07] وكم مرة يجب أن يتم اختبارهم لمستويات العيار أو اختبارات MOG؟ كم مرة في التردد؟

دكتور مايكل ليفي: [00:22:13] نستخدمه فقط لإجراء التشخيص. لذلك إذا كان هناك شك ، مثل لنفترض أنك اختبرت إيجابية منخفضة مرة واحدة ، أو حتى سلبية ، فقد يكون من المفيد إعادة الفحص إذا كنت تفكر في علاج MS أكثر عدوانية وتريد التأكد من أنه MS بدلاً من MOG أو شيء من هذا القبيل الذي - التي. من المفيد فقط توضيح التشخيص لإعادة الاختبار.

[00:22:38] الموقف الآخر هو حيث تريد معرفة ما إذا كان هناك مرض انتكاسي. لنفترض أنك تعرضت لهجوم واحد فقط ، وتريد أن تعرف ما إذا كنت ستصبح أحادي الطور أم لا ، أو إذا كنت ستبدأ العلاج ، فإن الأمر يستحق إعادة الاختبار. عادةً ما أقوم بذلك عند علامة الستة أشهر ، وبعد ذلك كل عام بعد ذلك لمدة ثلاث سنوات ، وإذا كنت سلبيًا باستمرار ، فسأصفك بالسلبي ، لكنني ما زلت أراقبك.

بيتر فونتانيز: [00:23:04] أي شيء لإضافة دكتور بنسون؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:23:07] نعم ، أعتقد أنه في عالم طب الأطفال ، نميل إلى اتباع العيار أكثر ، ولكن ربما يكون ذلك مدفوعًا بحقيقة أن بعض مرضانا ، أكثر من مرضانا أحادي الطور ، ومرة ​​أخرى ، نوع قطعة تقييم الانتكاس. أود أن أضيف أيضًا أنني رأيت بعض الأدبيات التي تربط بين التتر وشدة الهجوم.

[00:23:23] لذلك أثناء الهجوم ، قد يترافق ارتفاع العيار مع هجمات أكثر شدة ، ولكن أود أيضًا أن أشير إلى أن العيار الإيجابي - أكثر من واحد إلى مائة أو أقل ، أعتقد أنه ... حسنًا ، أوافق مع تصريح الدكتور ليفي. لا أعتقد أن العيار نفسه ينبئ بما إذا كنت ستحصل على دورة انتكاسية في المتابعة ، كما تعلمون. ما رأيته أكثر وما هو الأسهل على الأرجح ، لأن النقاط الزمنية المختلفة ستختلف ، أليس كذلك؟ عند فحص الأجسام المضادة الخاصة بك. لذلك بالنسبة للدراسات ، من المحتمل أن تلك النقاط الزمنية السابقة التي لم تتم معالجتها من المرجح أن يكون تفسيرها أسهل عند دراستك لها.

كريسي ديلجر: [00:24:03] حسنًا ، شكرًا لك. والدكتور بنسون ، ما هي بعض المشكلات طويلة المدى التي قد يعاني منها مرضى الأطفال ، على سبيل المثال ، التغيرات السلوكية أو النفسية ، أو صعوبات التعلم ، أو النوبات ، أو أي أعراض أخرى متبقية؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:24:20] هذا سؤال رائع. وأعتقد أنه سؤال لم يتم دراسته جيدًا مع MOG. هناك ورقة واحدة تبحث في الصعوبات الأكاديمية التي تعقب الأمراض المرتبطة بـ MOG. ومن الواضح أنهم وجدوا ارتباطًا بين ، تشخيص أو عرض تقديمي لـ ADEM ، عرض تقديمي أقل من 10 سنوات ، وأولئك الذين لديهم آفات تتضمن المادة الرمادية العميقة. لذلك النوع الموجود في منتصف أجزاء المهاد والعقد القاعدية من الدماغ. يبدو أن هذا يزيد من فرصة وجود صعوبات أكاديمية مرتبطة. ولكن لم يتم نشر اختبارات نفسية عصبية مفصلة حتى الآن. وأعتقد أنها a ، إنها حاجة كبيرة.

[00:25:04] بالتأكيد قد يصاحب المرضى نوبات ، على الرغم من أنني أعتقد أن هذه هي الأقلية. وإذا لم يكن لديك شفاء كامل ، فبالتأكيد فقدان الرؤية المتبقية من التهاب العصب البصري ، أو كما تحدثنا سابقًا ، يمكن أن يكون هناك خلل وظيفي في المثانة والأمعاء من التهاب النخاع المستعرض والضعف والأشياء ، على الرغم من وجود معظمها عند الأطفال على الأقل يبدو أنهم يستعيدون وظائفهم البدنية بشكل جيد بشكل عام.

بيتر فونتانيز: [00:25:30] شكرًا لك على ذلك. دكتور ليفي سؤال مشابه. ما هي بعض المشكلات طويلة المدى التي قد يعاني منها المرضى البالغون؟ على سبيل المثال ، العمى أو فقدان البصر أو أي أعراض متبقية أخرى قد تكون لديهم.

دكتور مايكل ليفي: [00:25:41] معظم الأعراض المتبقية هي مشاكل في الرؤية ، حساسية للضوء ، مشاكل في حدة البصر لا يمكن تصحيحها بالضرورة بالنظارات. هذا يحدث في كثير من الأحيان. وأولئك الذين تعرضوا لهجمات في النخاع الشوكي سيصابون أحيانًا ببعض التنميل المستمر أو الضعف أو مشاكل المثانة. لذلك يمكن أن يكون سلس البول ، يمكن أن يكون حبسًا. لقد قلت سابقًا أن معظم مرضاي يتعافون جيدًا ، وهذه هي الحقيقة. لكن المشاكل المتبقية دائمًا ما تكون موجودة دائمًا ، خاصةً عندما يصاب المريض بالمرض أو الحمى أو يمارس الرياضة أو بطريقة أخرى ترتفع درجة حرارة الجسم.

[00:26:24] هذا عندما نرى الكثير من الأعراض تعود للظهور ، ويمكن أن تضعف الوظيفة اليومية. لدي أيضًا اثنين من المرضى الذين يعانون من ضعف دائم في البصر بسبب الهجمات المتكررة مرارًا وتكرارًا. أعتقد أن ما نقوم به هو أننا نقارن في الغالب بـ aquaporin-4 NMO ، حيث يكون التعافي مروعًا في كثير من الحالات. بالمقارنة مع ذلك ، فإن استعادة MOG جيدة ، ولكن ما زلت أشعر أن هناك العديد من المشكلات العصبية المتبقية التي تنتج عن MOG.

كريسي ديلجر: [00:26:54] شكرًا لك ، دكتور ليفي ودكتور بنسون على ذلك. السؤال التالي: هل تم ربط ضعف السمع بالأطفال أو مرضى MOG البالغين؟ دكتور بنسون؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:27:06] كما تعلم ، من خلال تجربتي ، لم أصادف المرضى الذين يعانون من ضعف السمع المرتبط بمرضهم المرتبط بـ MOG. أرى في الأدبيات ، أنه كان هناك نوع من سلسلة حالات وتقارير حالة لجمعية.

[00:27:19] ويمكنني أن أفهم كيف ، إذا كان لديك آفة في جذع الدماغ كانت في المكان الصحيح ، فقد ينتهي بك الأمر بمشكلة في سمعك تتعلق بتلك الآفة. لا أعرف ما إذا كان الدكتور ليفي قد رأى ذلك شخصيًا أم لا. أما أنا فلا.

دكتور مايكل ليفي: [00:27:33] كان لدينا هذه الحالة فقط ، أعتقد أنه تم نشرها الآن. واحد فقط حتى الآن ، لكن ، كما تعلمون ، أعتقد أننا رأينا ذلك في كثير من الأحيان مع المرضى الذين لديهم تشخيص متداخل لمرض الذئبة ، خاصة مع أكوابورين -4. لذلك إذا كان هناك ضعف في السمع ، فأنا دائمًا متشكك بشأن الذئبة التي تغطيها.

بيتر فونتانيز: [00:27:56] أعتقد أن السؤال التالي سيكون لكليكما. سنبدأ مع الدكتور ليفي. كان التعب والألم من الأعراض الملحوظة. هل هذا أكثر شيوعًا عند البالغين أو الأطفال ، أو MOG بشكل عام؟

دكتور مايكل ليفي: [00:28:08] لقد سمعت بعض القصص الدرامية حول التعب في مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، ولا يرتبط هذا بالضرورة بالانتكاس.

[00:28:18] إنه مثل الإرهاق الشديد الذي يضعف المرضى لأشهر في كل مرة ثم يختفي. يكاد يكون مثل نوع الانتكاس الخاص به. وبعد ذلك في معظم الأحيان يمكن أن تختفي ، فقط نوعا ما من تلقاء نفسها. ولذا فأنا لست متأكدًا حقًا من ماهية ذلك. هل هذا هو ، كما تعلمون ، تفاعل MOG يحدث في الدماغ ، هل هو قابل للعلاج بالستيرويدات؟

[00:28:40] هل هو من الضرر الذي حدث؟ لا نعلم. نراه أيضًا في مرضى التهاب النخاع المستعرض. هؤلاء هم الأشخاص الذين لديهم هجوم واحد في النخاع الشوكي. ولا تفكر في الطاقة والتعب على أنهما موضعيان في النخاع الشوكي. نعتقد أن القضايا العقلية والتعب والنوم هي في الغالب مشكلة في الدماغ.

[00:29:00] ولكن لماذا نراه مع التهاب النخاع المستعرض؟ لا أعرف. ولكن يبدو أنه مشترك مع التصلب المتعدد والتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري.

بيتر فونتانيز: [00:29:10] دكتور بنسون ، أي شيء له ألم أو تعب في جانب الأطفال؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:29:14] لا أعرف. لا أستطيع التفكير في أي مشاكل دراماتيكية مع التعب.

[00:29:18] على الرغم من أنني أعتقد بشكل عام ، يمكن أن يكون المرضى عصبيين للغاية ومرضين للغاية أثناء الهجمات الواضحة. لقد كان لدي عدد لا بأس به من المرضى يشكون من آلام في المعدة وآلام في الرأس وأشياء أثناء مرحلة التعافي أيضًا. ولا أعرف ما إذا كان ذلك مرتبطًا بشكل مباشر أم ثانويًا. قطعة الألم. كما تعلم ، نحن بالتأكيد ، هناك بالتأكيد ارتباط بين التهاب النخاع الشبيه بالألم والألم في التهاب النخاع والعصب البصري ، وخاصة أكوابورين -4 NMO. لقد رأيت القليل من الألم المرتبط بمرضاي مع MOG ، لكنه لم يكن كذلك ، الغالبية. إنها أقلية من المرضى الذين عانوا من ذلك.

كريسي ديلجر: [00:29:54] شكرًا لك ، كل من الدكتور بنسون والدكتور ليفي. لدينا الكثير من الأسئلة حول العلاج ، لذلك سننتقل إلى هذه الأسئلة في الوقت الحالي. السؤال الأول هو ، ما هي العلاجات الحادة المستخدمة للهجوم الجديد؟ هل هو نفسه للأطفال والكبار؟ دكتور بنسون ، هل تريد أن تأخذ هذا؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:30:13] بالتأكيد. أعتقد أن الاحتمالية هي أن العلاجات هي نفسها بين الأطفال والبالغين في الغالب ، ولكن بالتأكيد يمكن للدكتور ليفي التعليق على ذلك. على الصعيد العالمي ، سيكون العلاج الأول للهجوم الحاد هو المنشطات ، وعادة ما يكون هذا العلاج بالستيرويد الوريدي. قد تختلف الجرعة عند الأطفال لأننا نجرعها بالوزن.

[00:30:32] لكن يجب أن يكون نفس الستيرويد. لذلك عادة ما يكون الستيرويد الوريدي متبوعًا بالستيرويد الفموي الذي يتناقص ببطء بمرور الوقت. نحن أيضًا ، في المرضى الذين لا يستجيبون بشكل كافٍ للمنشطات ، نفكر في استخدام أشياء مثل IVIG ، وهو مرة أخرى دواء التسريب الوريدي ، أو تبادل البلازما ، والذي يُسمى أيضًا فصادة البلازما ، حيث تكون عملية تصفية الدم ، عادةً مع كمية كبيرة القسطرة ، والتي قد تكون أكثر تعقيدًا من اعتبار الطفل الصغير أكثر من الكبار. لكن القسطرة تستخدم لسحب الدم وتصفيته ومن ثم استبدال الدم بشكل أساسي ، وهي نوعًا ما ترشح الأجسام المضادة والوسائط الالتهابية الأخرى.

[00:31:16] وهذه هي العلاجات الثلاثة الأكثر شيوعًا في التدبير الحاد ليس فقط لـ MOG ، ولكن أيضًا في العديد من الحالات التي نعالجها.

كريسي ديلجر: [00:31:25] حسنًا. وللمتابعة فقط ، هل هناك اختلافات كبيرة بين الأطفال والبالغين أو أي علاجات تعتبر غير آمنة للأطفال؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:31:35] نستخدم كل تلك العلاجات بشكل متكرر. لا أعرف ما إذا كان الدكتور ليفي يستخدم أي شيء آخر في البالغين.

دكتور مايكل ليفي: [00:31:41] لا ، لكني كنت أدفع أكثر من المنشطات لأنني لا أحب كيف يصبح مرضاي مدمنين بيولوجيًا تقريبًا على المنشطات ، بحيث يصعب التخلص منها دون التسبب في الانتكاس. لذلك أفضل استخدام IVIG بشكل أكثر حدة.

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:32:03] نميل إلى التعامل مع جميع أجهزة MOG الخاصة بنا ... بمجرد أن نعلم أن لديهم MOG ، فإننا نميل إلى منحهم IVIG.

[00:32:07] وأحيانًا نعطيهم IVIG لفترة من الوقت. لذلك أعتقد أن لدينا نفس الإحساس الذي لديك.

بيتر فونتانيز: [00:32:15] مع حديثك عن IVIG ، دكتور بنسون ، ما هي العلاجات الوقائية طويلة الأمد الأكثر شيوعًا للبالغين مع موجاد وللأطفال؟ على سبيل المثال ، تشير بعض الدراسات بشكل خاص إلى الأدوية ، مثل IVIG التي تحقق نتائج أفضل لمرضى الأطفال.

[00:32:29] هل يمكنك أن تضيف إلى ذلك ، على ما أعتقد ، لكليكما ، لكن البدء بالدكتور بنسون؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:32:33] نعم. بالتأكيد. لذلك هناك المزيد والمزيد من الدراسات حول ما تم علاج المرضى به. جميعها بأثر رجعي ، ولا توجد تجارب مثالية تعطينا بيانات فائقة النقاء. لكن يتم استخدام نفس أنواع العلاج عند الأطفال كما يتم استخدامها عند البالغين.

[00:32:47] لنبدأ بـ IVIG ، نظرًا لأننا نتحدث عن هذا الموضوع ، ومرة ​​أخرى ، ضخ الجلوبيولين المناعي. ويمكن إعطاؤه مقدمًا كنوع من جرعة مضاعفة لتهدئة الالتهاب. ويمكن استخدامه أيضًا كما نسميه علاجًا مداومة أو علاجًا وقائيًا ، حيث نعطي حقنة واحدة كل ثلاثة إلى خمسة أسابيع تقريبًا. عادة ما نستخدم أربعة أسابيع ، لكنها تختلف. ويمكن أن يؤدي ذلك إلى تقليل الالتهاب وتهدئة الأمور. هناك بعض البيانات وبعض البيانات الجديدة هذا العام ، مما يشير إلى أن صيانة IVG قد تعمل بشكل أفضل عند الأطفال من البالغين ، لكن الأرقام صغيرة جدًا.

[00:33:23] نتحدث عن خمسة مرضى في المجموعة أظهروا لنا ذلك. وهناك بيانات أخرى هناك ، ولكن يبدو أن هناك اتجاهًا في دراسات العلاج يشير إلى أن IVIG قد يكون مفيدًا بشكل خاص في إزالة الميالين المرتبطة بـ MOG. لذلك نحن بالتأكيد نستخدم ذلك. العلاجات الأخرى التي يتم استخدامها تشبه إلى حد بعيد تلك المستخدمة في aquaporin-4 NMO.

[00:33:44] لذا فإن أشياء مثل mycophenolate mofetil و azathioprine و rituximab هي علاجات لها تأثير واضح ويمكن أن تقلل عدد مرات حدوث الانتكاسات. وقد استخدمنا جميع هذه الأدوية الثلاثة في الأطفال أيضًا. أعتقد أنه قد يكون هناك بعض العلاجات الناشئة التي تم استخدامها في البالغين والتي لم أرها بالضرورة مستخدمة في الأطفال ، مثل Tocilizumab.

[00:34:10] وبالتالي قد يكون لدى الدكتور ليفي خبرة أكبر مع هؤلاء.

دكتور مايكل ليفي: [00:34:15] أتفق معك في أن IVIG هو علاج رائع من ناحية الوقاية وكذلك بالنسبة لـ MOG. أود أن أقول أنه ربما كانت حالات فشل العلاج التي رأيتها في عملية IVG هي الجرعة الأقل. وتلك التي نجحت هي على الجرعة القصوى وهي جرامين من IVIG لكل كيلوغرام من وزن الجسم المثالي. على تلك الجرعة العالية ، نادرًا ما رأيت انتكاسة ، إن وجدت ، وهي الجرعة الأعلى التي نستخدمها للعلاج الحاد أيضًا. IVIG هو ألم. يتم ضخ عدة مرات كل شهر. والجدول الزمني للتسريب صعب. يسبب الصداع. ليس من السهل استخدامه.

[00:34:57] ولذا بالنسبة لغالبية المرضى ، أود أن أقول إن معظمهم لا يزالون غير مستخدمين لـ IVIG على الرغم من فعاليته الرائعة. أود أن أقول إن معظمهم يستخدمون علاجات أكثر ملاءمة مثل mycophenolate - وهذا هو CellCept - وريتوكسيماب. ولريتوكسيماب صورة مختلطة نوعًا ما. هناك بعض الأشخاص الذين يبدو أنهم يستجيبون بشكل جيد للغاية ، ثم هناك الكثير ممن لا يستجيبون لها. ولست متأكدًا تمامًا من الاختلاف بين هاتين المجموعتين. إذا كنت تستجيب جيدًا لريتوكسيماب ، فهذا رائع.

[00:35:26] إنه سهل الاستخدام على المدى الطويل ، وآمن جدًا. لكني لا أعرف من سيرد عليه. عندما يدخلون عيادتي ، لا أعرف ما إذا كان المريض سيستجيب للريتوكسيماب أم لا.

كريسي ديلجر: [00:35:38] حسنًا. عظيم. شكرًا لك. لقد سمعنا الكثير عن العلاجات الجديدة المحتملة لمرضى NMOSD الإيجابي من Aquaporin-4. هل يمكنك إخبارنا عن العلاجات المحتملة التي قد تكون متاحة في المستقبل لمرضى MOG ، سواء كانت أدوية أو تحمّل؟ وهل العلاج بالخلايا الجذعية أمر نأمل في تحقيقه؟ دكتور ليفي ، هل تريد أن تبدأ؟

دكتور مايكل ليفي: [00:36:03] نعم ، نحن نعمل مع شركتين في تجارب مستقبلية في MOG وهي أدوية. إذن أحدها - ولا يمكنني الإعلان عنها بعد ، والشركات لا تريد مني تسميتها لأنها لم تقم بإضفاء الطابع الرسمي على أي شيء بعد - لكن أحدهم يعمل على آلية IVIG ، التي تعتمد على الآلية ، و سيكون تسريب تحت الجلد ، والذي سيكون أسهل بكثير من IVIG. وهناك شركة أخرى لديها حبوب منع الحمل ، ويبدو أنها فعالة جدًا في مرض التصلب العصبي المتعدد ، وهم مهتمون بتطويرها لصالح MOG. هناك العديد من الأدوية المتاحة بالفعل لمرض التصلب العصبي المتعدد ، وليس لدى MOG أي شيء. إنهم يرون هذا على أنه حاجة محتملة غير ملباة ، ويودون تطوير ذلك. لذا فإن MOG الآن ، تحت الاهتمام ، لقد حظيت باهتمام الصناعة ، وهذا جيد جدًا.

[00:36:59] العلاج بالخلايا الجذعية شيء نأمله. لن أقول إن مرضى MOG هم الأكثر احتياجًا منهم لأن MOG ، كما قلت ، مرضى MOG يتعافون جيدًا. هناك بعض الأشخاص الذين يعانون من إعاقة متبقية وربما تكون الخلايا STEM علاجًا محتملاً لهم. الأمراض المزيلة للميالين الأشد مثل التهاب النخاع والعصب البصري وبعض المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض الذين ليس لديهم وظيفة أسفل الآفة ، أعتقد أن هذه هي الحالات التي سيتم فيها تطوير خلايا STEM أولاً. وبعد ذلك مع مرور الوقت أثناء إثبات سلامتهم ، أعتقد أنه سيتم استخدامها لأمراض أخرى مثل MOG.

بيتر فونتانيز: [00:37:40] يأتي هذا السؤال من المجتمع ، وأنا أعلم أنكم قد تطرقت بالفعل إلى العلاجات ، ولكن هذا يأتي مباشرة من المجتمع. أنا أستخدم 20 ملليجرامًا من المنشطات ، بدأت بـ 60 ملليجرام ، يناير 2020. جربت مزيجًا من CellCept و Rituxan ، لكن في كل مرة أذهب فيها إلى أقل من 20 ملليجرامًا من المنشطات ، أصاب بالتهاب العصب البصري.

[00:37:57] ما زلت أعاني من بعض الألم ، لكنه لا يزداد يومًا بعد يوم. أشعر بتحسن عند تناول 22.5 ملليغرام من المنشطات. لقد بدأت مؤخرًا Imuran. هل هناك أي علاجات أخرى يمكن للمريض تجربتها ، وهل هذا يدل أيضًا على إدمان الستيرويد الذي يميل إلى أن يكون أكثر وضوحًا لدى مرضى MOG؟ دكتور بنسون؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:38:15] يبدو بالتأكيد مثل الاعتماد على الستيرويد ، وبعض المرضى يواجهون صعوبة في التخلص من المنشطات. ولا أعلم أن السبب هو أنهم مدمنون بالضرورة ، ولكن فقط لأن لديهم قدرًا كبيرًا من الالتهابات ، وينتهي بهم الأمر في دورات طويلة وطويلة من المنشطات. أعتقد أنها حددت بالفعل خيارًا واحدًا ، وهو Imuran ، أو الآزوثيوبرين ، والذي سيكون شيئًا إضافيًا منطقيًا لمحاولة التخلص من المنشطات. وبعد ذلك ، كما تحدثنا ، نحن معجبون بـ IVIG. وبالتالي ، إذا كان في متناول المرضى ، نظرًا للحاجة إلى الحقن والتكلفة ، أعتقد أنه شيء بالتأكيد ، ونحن بالتأكيد متفائلون بشأنه. وفي ، على الأقل في طب الأطفال بشكل عام ، حاول أن أفعل كل ما بوسعي لإبعاد المرضى عن المنشطات على المدى الطويل والعثور على شيء يحافظ عليهم بعيدًا عن المنشطات.

كريسي ديلجر: [00:39:05] شكرًا لك. السؤال التالي جاء أيضًا من المجتمع. أعلم أننا تحدثنا بالفعل قليلاً عن ريتوكسيماب ، لكن هذا الشخص يريد تحديدًا ما إذا كان يعمل على مرضى MOG ومدى فعاليته في منع الانتكاسات. وبعد ذلك أيضًا ، ما هي المدة التي يمكن أن يبقى فيها الشخص بأمان على ريتوكسيماب؟ هل ستنخفض فعاليته بمرور الوقت أو يسبب أي آثار جانبية ضارة؟ دكتور ليفي.

دكتور مايكل ليفي: [00:39:34] قمنا بتجميع دراسة مع ما يشبه 20 مركزًا آخر في جميع أنحاء العالم على البالغين الذين يستخدمون ريتوكسيماب. ووجدنا أن الفعالية تتراوح ما بين 35 و 40٪ من حيث القدرة على منع كل انتكاسة وعدم الفشل ولو مرة واحدة. لذلك من خلال هذا المعيار العالي ، ربما لا يكون ريتوكسيماب بنفس فعالية IVIG. لكن بالنسبة لعدد قليل من المرضى ، بالنسبة لـ 35 ، 40٪ حيث تكون مثالية ، إنه أمر رائع حقًا. ولدينا مرضى يخرجون من ريتوكسيماب وينتكسون. لذلك نحن ندرك أن ريتوكسيماب الخاص بك يبدو بالتأكيد مفيدًا لبعض المرضى ، لكننا لا نعرف مقدمًا من سيكونون. أود أن أقول أنه بالنسبة لأولئك منكم الذين يتعاملون معها ويبدو أنهم يستجيبون ولم ينتكسوا بعد ، فسوف أبقى على ذلك. وكم من الوقت يمكنك البقاء فيه؟ ظل الناس يمارسونه منذ 15 أو حتى 20 عامًا حتى الآن. وهناك قضايا طويلة الأجل تحتاج إلى المراقبة بمرور الوقت. لذلك ، بشكل عام ، مرة أخرى ، تميل Rituxan إلى أن تكون آمنة. حتى أننا نستخدمه خلال فترة الحمل. نحن نستخدمه في الأطفال. نحن نستخدمه في كبار السن.

[00:40:47] لذا ، إذا كان يعمل من أجلك ، فهذا رائع. إذا لم يحدث ذلك ، فهناك الخيارات الأخرى التي تحدثنا عنها.

بيتر فونتانيز: [00:40:53] دكتور بنسون ، هل لديك أي شيء تضيفه إلى ذلك من جانب الأطفال؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:40:58] أعتقد أنه سيصل إلى السؤال التالي أيضًا ، لكنه سيقول أننا ، نرى بعض المرضى يستجيبون لريتوكسيماب ، أحيانًا جزئيًا أو كليًا بدون انتكاسات أو انتكاسات أقل تكرارًا. كم من الوقت يمكنك الوقوف ريتوكسيماب كطفل ، أعتقد أنه سؤال مفتوح ، ويعتمد حقًا على مدى قدرة جسمك على تحمله. كما أشار الدكتور ليفي ، يمكن أن يكون هناك تأثيرات طويلة الأمد على جهاز المناعة. لذا فإن هذين الشيئين يميلون إلى أن يكونا مستويات منخفضة من خلايا الدم البيضاء تسمى العدلات أو مستويات منخفضة من IgG ، ذلك الجسم المضاد. ولذا فإننا نراقب هذه التأثيرات ونحاول الانتقال إلى علاج مختلف إذا رأينا علامات على تلك التأثيرات تؤثر على المريض.

[00:41:43] ولذا أعتقد أننا لا نعرف حقًا كم من الوقت يمكنك البقاء فيه كطفل ، لكننا بالتأكيد نستخدمه لسنوات في بعض الظروف عندما نحتاج إلى ذلك. ونفكر أيضًا في الوقت الذي يتم فيه التحكم بشكل جيد في شخص ما باستخدام ريتوكسيماب أو شيء من هذا القبيل ، ما مدى جودة تحمّله له؟ وهل هناك علاج أسهل أو علاج طويل الأمد أكثر أمانًا لتغييره. وأحيانًا نحول المرضى من ريتوكسيماب إلى شيء مثل سيلسيبت أو أزاثيوبرين بمجرد استقرارهم.

كريسي ديلجر: [00:42:13] حسنًا ، شكرًا لك. السؤال التالي يأتي أيضًا من المجتمع. كان هذا الشخص على eculizumab لما يزيد قليلاً عن عامين وهو يعمل بشكل جيد للغاية. كان لديهم حقنة من المكورات السحائية قبل البدء في إيكوليزوماب. وسؤالهم هو ما إذا كانوا سيحتاجون إلى معزز؟ دكتور ليفي.

دكتور مايكل ليفي: [00:42:33] حسنًا. لذلك أولاً وقبل كل شيء ، لا يُشار إلى عقار الإيكوليزوماب لـ MOG. يُشار إليه فقط مع aquaporin-4 حيث تمت دراسته. لذلك إذا كان لديك الجسم المضاد لـ MOG وكنت تستخدم عقار eculizumab ، فيرجى الاتصال بي لأنني أريد أن أعرف ما هي قصتك وإذا كانت هذه هي المعلومات التي يجب نشرها في المجتمع العلمي. يرجى إعلامي إذا كان الجسم المضاد لـ MOG إيجابيًا وتقوم بعمل جيد على eculizumab. إذا كنت مصابًا بالأكوابورين -4 ، فمن المفترض أن تحصل على التطعيم في بداية العلاج.

[00:43:10] وبعد ذلك ، هناك عدة أنواع مختلفة من اللقاحات. هناك العديد من الأشياء المختلفة. اثنان منهم يحتاجون إلى معززات ، اثنان منهم لا يحتاجان. تكون المعززات بعد ستة أشهر أو خمس سنوات ، اعتمادًا فقط على النوع الذي تستخدمه ، ولكن هذا كل شيء في الملصق. يمكنها البحث ، أو مرة أخرى ، إذا كنت ، إذا كنت إيجابيًا في MOG ، فيرجى مراسلتي عبر البريد الإلكتروني ويسعدني الإجابة على سؤال التعزيز إذا أخبرتني بقصتك.

بيتر فونتانيز: [00:43:33] دكتور بنسون ، هذا السؤال يأتي من المجتمع. ابنتي تبلغ من العمر 16 عامًا. كان أول نوبة لالتهاب العصب البصري في سن الخامسة. في ذلك الوقت ، لم يكن الأطباء على دراية بـ MOG ، ولم يكن هناك اختبار متاح. تعرضت لهجوم ثانٍ في سن 14 عامًا من ON و TM ، وكانت نتيجة اختبار MOG إيجابية.

[00:43:48] كان لديها رد فعل سيئ لكل من الآزوثيوبرين وسيلسيبت. كان آخر اختبارين لها في اختبار MOG سلبيين. تعاني من نوبات من التعب الشديد. هل هذا معتاد؟ وهل هناك أي شيء يمكن أن يساعد؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:43:59] أعتقد أن هذا السؤال يطرح عدة نقاط. أحدها ، هذا مثال ممتاز على كيف يمكن أن تستمر MOG لتسع سنوات وتبقى هادئة بين الهجمات. ويثير نقطة أريد حقًا التأكيد عليها. على الأقل في مجتمع طب الأطفال ، لا نوصي بمعالجة كل شخص لديه أجسام مضادة لـ MOG بعلاج طويل الأمد. نعالج المرضى الذين يعانون من مرض الانتكاس بعلاج طويل الأمد ، وحتى البعض ممن يعانون من مرض الانتكاس بنوبات متكررة ، لا نضع بالضرورة العلاج الوقائي.

[00:44:29] وأعتقد أن هذا قد يكون شيئًا مختلفًا تمامًا عن السكان الذين يراه الدكتور ليفي ، وأريد توضيح ذلك. لن يكون زملائي سعداء بي إذا تركت انطباعًا بأننا نعالج الجميع بعلاج طويل الأمد لأننا لا نفعل ذلك. لذلك أعتقد أن هذا السؤال الأول هو ما إذا كان هذا المريض يحتاج حتى إلى علاج وقائي. بالتأكيد ، هناك خيارات أخرى للعلاج.

[00:44:49] إذا كانت بحاجة إلى علاج وقائي طويل الأمد مثل IVIG الذي تحدثنا عنه ، أو ريتوكسيماب ، والذي قد يعمل بشكل أفضل معها. القطعة الأخرى وهي تسأل عن نوبات التعب الشديد التي تحدثنا عنها سابقاً. ويبدو أن هذا قد يكون جزءًا من MOG بحيث لا نملك بيانات أو أدبيات حتى الآن لإخبارنا ما إذا كانت نوبات التعب هذه تستجيب للعلاج المناعي أو غيره من التدخلات.

كريسي ديلجر: [00:45:17] حسنًا ، رائع. شكرًا لك. وبعد ذلك ، دكتور ليفي ، هل كانت هناك أي دراسات حول التغييرات الغذائية التي قد تفيد شخصًا مع مقاد؟ ولدينا أيضًا سؤال حول ما إذا كان الغلوتين يمكن أن يؤدي إلى هجوم؟

دكتور مايكل ليفي: [00:45:31] لا أعرف الإجابة على ذلك ، لكني أود أن أعرف. تعتبر دراسات النظام الغذائي صعبة للغاية لأنه يمكنك تخيل المكونات التي تدخل في جميع أنواع الوصفات المختلفة ، حتى في المنزل وبالتأكيد عند تناول الطعام بالخارج. إنها معقدة للغاية ، وهناك الكثير ، ولا تعرف بالضرورة ما تأكله أو مقدار أي مادة معينة تتناولها. أضف إلى ذلك تعقيد ميكروبيوم الأمعاء ، حيث يوجد أكثر من تريليون حشرة ، وجميعهم يعيشون في نوع من التعايش مع جهاز المناعة لديك.

[00:46:07] لذا فإن النظام الغذائي الممزوج بالميكروبيوم الخاص بك جنبًا إلى جنب مع الاستعداد المناعي الخاص بك هو أمر معقد للغاية ، إنه أمر محير للعقل. أعتقد أن أجهزة الكمبيوتر فقط هي القادرة على اكتشاف ذلك لنا ، ولا نعرف كيف نبرمجها حتى الآن للقيام بذلك. لذلك ، ليس لدي أي دراسات أعتمد عليها لإجراء تغييرات في النظام الغذائي.

[00:46:26] أود دائمًا أن أدافع عن نظام غذائي معتدل ومتوازن ، قليل الدسم ، كما تعلمون ، اللحوم الخالية من الدهون ، هذا النوع من الأشياء ، وتقليل تناول السكر. دكتور بنسون ، هل تنصح أطفالك بأي شيء؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:46:39] لا أفعل. أعتقد أن لدينا نفس التحديات. لم أر أي ارتباط بين النظام الغذائي ، وبالتأكيد ليس الغلوتين ، بالمرض. وأود فقط أن أضيف أنه حتى في مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال ، والذي عرفناه لفترة أطول وقمنا بتشخيصه لفترة أطول ، فقد استغرق الأمر سنوات والتعاون الوطني للتوصل إلى أي بيانات عن تأثير النظام الغذائي على هذا المرض. لذلك أعتقد أنه ، كما ذكرت ، سؤال معقد للغاية يجب الإجابة عليه ، بدون إجابات حتى الآن.

بيتر فونتانيز: [00:47:07] شكرًا لك على ذلك. سؤال أخير لدينا من البودكاست الخاص بنا ، قبل أن نتعمق في الأسئلة التي يتم طرحها عبر الإنترنت. اقترحت دراسة حديثة أنه على الرغم من ندرتها الشديدة ، إلا أن الإيجابية المزدوجة لـ MOG و aquaporin-4 ممكنة. هل تم تأكيد ذلك ، وما الآثار الأخرى التي قد تترتب على العرض والأعراض والتشخيص؟ هل هذا خاص بمجموعة ديموغرافية واحدة مثل البالغين أو طب الأطفال؟ دكتور ليفي.

دكتور مايكل ليفي: [00:47:32] أسمع عن هذه الأشياء من زملائي في Mayo Clinic. مرة أخرى ، هم أكبر مركز اختبار للأجسام المضادة لـ MOG. وبالطبع يختبرون أيضًا أكوابورين -4.

[00:47:42] وآخر ما سمعته هو أنه كانت هناك 10 حالات تداخل حيث تم اكتشاف الأجسام المضادة لـ MOG ، فقط عند مستوى منخفض ، من 1 إلى 40 أو أقل. وكان الجسم المضاد Aquaporin-4 مرتفعًا جدًا ، وكان المرض ، لجميع المقاصد والأغراض ، يشبه مرض aquaporin-4. ولذا فإننا نطلق على هذا aquaporin-4 NMO ، ولا نعرف سبب وجود الجسم المضاد لـ MOG ، لكن لا يبدو أنه يلعب دورًا.

[00:48:11] لذلك نحن لا نأخذ الأمر على محمل الجد إذا كان مستوى الأجسام المضادة لـ MOG منخفضًا ومستوى aquaporin-4 مرتفعًا ، ولم نلاحظ العكس مطلقًا بعد.

كريسي ديلجر: [00:48:18] حسنًا. شكرًا لك. لقد تلقينا العديد من الأسئلة. وجميعها تتعلق فقط بالعلاج الوقائي طويل الأمد. وأنا أعلم أن الدكتور بنسون قد تطرق إلى هذا منذ بضعة أسئلة ، لكنهم يريدون فقط معرفة كيف يمكنك معرفة ما إذا كان الوقت قد حان لإنهاء علاجك الوقائي إذا لم تكن قد تعرضت لانتكاسة منذ فترة طويلة؟ دكتور ليفي ، هل تريد التطرق إلى هذا؟

دكتور مايكل ليفي: [00:48:47] إنها حقًا مكالمة صعبة. لدي بعض المرضى الذين تعرضوا لهجومين أو ثلاث ، كما تعلمون ، لكنهم في مجموعة على مدار عام أو عامين ، ثم يصمتون مع العلاج. وهم فضوليون لمعرفة إلى متى يجب أن يذهبوا؟ سنتان ، ثلاثة ، أربع ، خمس سنوات.

[00:49:03] كم سنة حتى نشعر بالراحة في إخراجهم من العلاج الوقائي؟ ولا توجد طريقة لا توجد إجابة صحيحة. لا توجد إجابة خاطئة. وأود أن أقول إنه إذا تحول الجسم المضاد MOG الخاص بك إلى سلبي وكنت في حالة مغفرة ولم تنتكس لفترة طويلة ، سأشعر بالراحة في إخراجك من العلاج طالما كان لديك رقم هاتفي الخلوي والبريد الإلكتروني الخاص بي ، وأنه في حالة ظهور أي شيء ، يمكننا إعادتك وبدء العلاج على الفور.

[00:49:32] وإذا كنت لا تريد التوقف عن العلاج وكنت مرتاحًا لاستخدام كل ما تستخدمه بشكل منتظم ، أعتقد أن هذا معقول أيضًا. وحتى نحصل على الإجابات الصحيحة ، أود أن أقول إنه حقًا قرار فردي. كما تعلم ، قد يعتمد على ما إذا كنت تستطيع تحمل تكلفة الدواء. قد يعتمد على ما إذا كنت تريد إنجاب أطفال ولا تريد تعريض الجنين للدواء.

[00:49:54] هناك العديد والعديد من القرارات التي تدخل في هذا الموضوع. لكن مرة أخرى ، لا توجد إجابة خاطئة هنا.

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:49:59] أعتقد أنه من جانب PED ، أود فقط أن أعلق على ذلك ، وأكرر أنه قرار فردي. قد نفكر في الأمر كثيرًا في جانب الأطفال ، نظرًا للمعدل المنخفض المحتمل لمرض الانتكاس. أود أن أقول إن جميع الأشياء التي ذكرتها تدخل في الاعتبار ، عادةً في مريض يعاني من مرض مرتبط بمرض MOG.

[00:50:23] لن نفكر في خلعهم قبل عامين على الأقل من الهدوء نوعًا ما. ثم أشياء مثل ، إلى أي مدى يتسامحون مع علاجهم الحالي؟ ما الذي يحدث في حياتهم؟ هل استجابوا جيدًا للمنشطات عندما تعرضوا لهجماتهم؟ هل لديهم إعاقة متبقية ويكونون معرضين لخطر كبير إذا تعرضوا لهجوم آخر؟ تؤخذ كل هذه الأشياء في الاعتبار عندما نجري تلك المناقشات مع المرضى الفرديين.

كريسي ديلجر: [00:50:51] لم يتبق لدينا سوى بضع دقائق. لقد تلقينا العديد من الأسئلة الواردة ، والتي تسأل عما إذا كان هناك أي مؤشر على أن الأفراد الحاصلين على MOG لديهم خطر متزايد للإصابة بمضاعفات COVID. دكتور ليفي ، أعلم أنك عملت في وحدة العناية المركزة الخاصة بفيروس COVID-19 ، لذا سأدعك ترد أولاً.

دكتور مايكل ليفي: [00:51:12] لقد عملت في عيادة COVID. كان ذلك في العيادة الخارجية ، وليس في وحدة العناية المركزة ، ولكن حتى في تلك العيادة ، لم أر العديد من حالات مرض التصلب العصبي المتعدد أو NMO أو TM أو MOG. لا يبدو أن هذه الأمراض تهيئ للإصابة بالعدوى أو لنتيجة سيئة من العدوى. هناك دراسات منشورة في الصين وإيطاليا ، ولا يبدو أنها عامل خطر كبير.

كريسي ديلجر: [00:51:44] كنت سأرى ما إذا كان الدكتور بنسون لديه نفس التجربة؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:51:48] نعم ، ليس لدي أي بيانات أو خبرة تشير إلى أنها تزيد من فرصة الإصابة بالمرض. في الواقع ، معظم مرضانا أصغر سناً ولديهم MOG وأصغر ، تمامًا مثل عامة السكان ، يبدو أن الأطفال الأصغر سنًا يتحسنون ويكونون أكثر مرونة مع COVID.

[00:52:03] نقول فقط لمرضانا أن هناك دائمًا فرصة إذا أصيبوا بعدوى كلا من عودة ظهور الأعراض القديمة ، مما يعني عودة الأعراض القديمة ، وهذا لا يعني حدوث هجوم جديد. وبعد ذلك أيضًا قد تؤدي أي عدوى إلى نوبة أخرى. ولذا ، أتوقع أن يكون الأمر هو نفسه مع COVID ، على الرغم من أنني لم أر ذلك يحدث حتى الآن ، اطرق الخشب.

بيتر فونتانيز: [00:52:24] هل هناك أي شيء آخر تودون إضافته يا رفاق حول MOG أو Dr. Benson أو Dr. Levy؟ هل هناك أي نقاط ختامية تودون طرحها يا رفاق؟

دكتور مايكل ليفي: [00:52:32] أود فقط أن أضيف أن هناك شركات أخرى - لم أذكر هذا - هناك شركات مهتمة بعلاج مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، لكننا نعمل أيضًا مع شركات مهتمة بالتسامح للحصول على على جهاز المناعة أن يتعلم أن MOG ليس غريبًا. لا يحتاج إلى مهاجمته بنفسه ، ويجب الحفاظ عليه. وهناك شركات مهتمة بهذا النهج أيضًا. لذلك أعتقد أن هناك الكثير من الإمكانات هنا.

كريسي ديلجر: [00:53:00] عظيم. والدكتور بنسون ، أي شيء ، أفكار أخيرة؟

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:53:03] أعتقد أننا غطينا الأشياء جيدًا. أعتقد أنه نوع من التفكير الشامل هو أنني أعتقد ، كما تعلمون ، أن هناك الكثير ، الكثير ، الكثير من البيانات الجديدة التي تظهر حول هذا الاضطراب طوال الوقت. ولذا فهو مجال مثير ، وأعتقد أننا سنستمر في معرفة المزيد وسيكون لدينا المزيد لمشاركته مع مجتمع المرضى مع مرور الوقت. بشكل عام عند الأطفال ، أعتقد أنها حالة قابلة للعلاج للغاية في معظم الأحيان. وأود أن أختم بملاحظة إيجابية ، كما تعلمون ، أن معظم مرضانا ، وأطفالنا على الأقل ، يبلي بلاءً حسنًا على المدى الطويل ، حتى أولئك الذين يعانون من مرض الانتكاس.

كريسي ديلجر: [00:53:42] حسنًا. عظيم. شكرًا لك. وأعتقد أن هذه رسالة رائعة. وأود فقط أن أشكر كلاكما على الانضمام إلينا ومنحنا وقتك.

[00:53:49] أعتقد أن هذا سار بشكل جيد وفتح أيضًا نقاشًا للبودكاست في المستقبل. لقد تلقينا الكثير من الأسئلة ، لذا أعتقد أنه كان من الممكن ملء ساعة أخرى كاملة. وأيضًا ، شكرًا لمشروع MOG على تعاونك في هذا البودكاست وشكرًا بيتر للمشاركة في الإشراف وتقديم بعض الأسئلة لنا. ونأمل أن نتمكن من فعل ذلك مرة أخرى.

بيتر فونتانيز: [00:54:10] شكرًا لاستضافتنا.

دكتور مايكل ليفي: [00:54:11] شكرًا لكليكما. شكرا ليزلي.

الدكتورة ليزلي بنسون: [00:54:13] شكرًا لك.