مقدمة: [00:00:00] أبجديات من NMOSD عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية لتبادل المعرفة حول اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD ، وهو اضطراب مناعي ذاتي انتكاسي نادر يسبب التهابات في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. تستضيف SRNA وجمعية Siegel Rare Neuroimmune ABCs of NMOSD podcast بالتعاون مع مؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى المقدمة من Viela Bio.

GG ديفيبر: [00:00:57] أهلاً ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست أبجديات NMOSD. عنوان بودكاست اليوم هو "قصص NMOSD: أيرلندا". اسمي GG deFiebre من جمعية Siegel Rare Neuroimmune. أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Viela Bio. Viela Bio مكرس لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الشديدة.

[00:01:23] يهدف أسلوبهم في اكتشاف الأدوية إلى توفير علاجات موجهة لتحسين النتائج لآلاف المرضى الذين لديهم خيارات علاجية قليلة أو معدومة. للحصول على معلومات إضافية حول Viela ، يرجى زيارة vielabio.com.

[00:01:35] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، انضممت إلي أيرلندا ، شخص تم تشخيص إصابته بمرض NMOSD.

[00:01:41] شكرًا جزيلاً على انضمامك إلينا اليوم. هل تمانع في تقديم نفسك في البداية؟

أيرلندا توماس: [00:01:48] اسمي أيرلندا توماس. أبلغ من العمر 18 عامًا وحصلت للتو على درجة الزمالة.

GG ديفيبر: [00:01:53] جميل. وفي أي عمر بدأت تعاني من أعراض مرض التهاب النخاع والعصب البصري؟

أيرلندا توماس: [00:01:59] بدأت أعاني من أعراض ملحوظة في حوالي ست سنوات من العمر. وقد مررنا ببعض الحوادث الغريبة عندما كنت في الرابعة من عمري ، لكننا لسنا متأكدين تمامًا مما إذا كان ذلك مقيدًا أم لا.

GG ديفيبر: [00:02:10] حسنًا. ثم ما هي هذه الأعراض الأولية؟ إذا كان بإمكانك التحدث قليلاً ، كما تعلم ، فأنا أعلم أنه قد يكون من الصعب عليك أن تتذكر نوعًا ما بالضبط ما كان يحدث ، ولكن مما تتذكره ، كما تعلم ، ما تخبرك به عائلتك ، قبل هذه الأعراض الأولية ونوع ماذا ، ماذا حدث في البداية؟

أيرلندا توماس: [00:02:27] بالنسبة للهجوم الذي تعرضت له عندما بلغت السادسة من عمري ، يمكنني أن أتذكره بوضوح شديد. كنت أعاني من ألم رهيب في ظهري. لم أستطع النوم في الليل على الإطلاق. شعرت كما لو كان الحمض يُسكب على ظهري ، بغض النظر عن الوضع الذي كنت فيه أو كيف كنت مستلقية. كانت مثل النار طوال الوقت. طوال الليل ، كنت أذهب دون أي نوم ، هذا النوع من الأشياء. وكنت أتقيأ طوال الليل من الألم ، أو ربما لأن هناك آفة معينة كانت في جزء معين من العمود الفقري تسبب لي في التقيؤ. لكنها كانت فترة محبطة للغاية. كنت أعاني أيضًا ، في ذلك الوقت تقريبًا ، من ضعف في ساقي ، وبداية اعتلال الأعصاب في ساقي.

[00:03:05] لدي مشاكل في التجول لمسافات طويلة جدًا. لقد تحسن الوضع على مر السنين ، لكن في ذلك الوقت ، بالكاد استطعت المشي لأكثر من 15 دقيقة دون الحاجة إلى الجلوس لأنه يبدو أن هناك مثل ، كما لو كنت أمشي على السكاكين أو أشعل النار. إنه أمر مروع للغاية ، لكنه تحسن على مر السنين.

GG ديفيبر: [00:03:24] حسنًا. وهكذا عندما تم تشخيصك لأول مرة أو عندما ، كما تعلم ، عندما بدأت تعاني من هذه الأعراض لأول مرة ، عندما قلت أنك كنت في السادسة ، ماذا حدث؟ هل ذهبت هل ذهبت إلى غرفة الطوارئ؟ هل ذهبت إلى طبيب الأطفال أو طبيب الرعاية الأولية؟ كما تعلم ، ما نوع ما حدث عندما بدأت تعاني من هذه الأعراض؟

أيرلندا توماس: [00:03:41] ذهبنا إلى طبيب الأطفال عدة مرات. تعرضت لهجومين طوال الوقت ، عندما كنت ، حصلت عليه لأول مرة وعندما تم تشخيصي بالفعل. كانت المشكلة ، لمجرد أن المعلومات كانت نادرة جدًا في ذلك الوقت حول هذا الموضوع ، لم يكن طبيب الأطفال الذي أتعامل معه يعرف حقًا ما يجب فعله حيال ذلك. لقد أحالتنا إلى مستند GI لأنها انخرطت حقًا في تفاصيل قيئي بدلاً من الألم الذي كان فظيعًا للغاية. ذهبنا إلى غرفة الطوارئ عدة مرات ، لكنها كانت مجرد موقف صعب ، بصراحة ، لأن لا أحد يفهم.

[00:04:12] كان من الصعب التعبير عما كنت أشعر به لأنني كنت ، كما تعلم ، ستة وسبعة وثمانية. لم أستطع حقًا أن أشرح ما كان عليه الأمر تمامًا ، بخلاف أنني كنت فقط في أشد المعاناة التي شعرت بها على الإطلاق.

GG ديفيبر: [00:04:24] صحيح. نعم. لا ، إنه ، كما تعلم ، كطفل ، يجب أن يكون من الصعب أن تشرح نوعًا ما لديك ، وأعراضك ، وكيف تشعر ، كما تعلم ، لطبيب أو ، كما تعلم ، لعائلتك .

[00:04:35] لذا أعلم أنك قلت إنك تعرضت لهذا الهجوم عندما كنت في السادسة من عمرك. متى ، كما تعلم ، تشخيص نوع NMOSD ... هل تتذكر متى بدأ مناقشة ذلك؟ أو ما هي العملية التي وصل إليها هذا النوع؟ هل كان لديك تشخيص آخر في البداية أم؟

أيرلندا توماس: [00:04:51] نعم ، لذا أخيرًا ، أو لا أخيرًا. لقد أصبت بالعمى. لقد أصبت بالعمى أخيرًا وكان ذلك كافيًا ، مثل ، صلب ، هناك خطأ ما هنا للحصول على إحالة من طبيب العيون. لذلك ، ذهبنا إلى طبيب العيون وكانوا قادرين على رؤية أن عصبي البصري كان مصابًا بضرر شديد. ثم قادهم ذلك إلى الاعتقاد أنه ربما كان هناك شيء آخر يحدث.

[00:05:14] انحنىوا ، وانحرفوا نحو ورم في المخ أو ADEM. وبعد ذلك بدأت بالذهاب إلى طبيب أعصاب لأرى ماذا كان الأمر مع ذلك. وبعد ذلك بدأوا في الميل أكثر نحو مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن بعد ذلك ، اقترح طبيب العيون الخاص بي ، والذي كان على دراية بالـ NMO في الواقع ، أنه قد يكون لدي NMO و ، أو NMOSD الآن ، ولكن كان يطلق عليه اسم NMO في ذلك الوقت. آسف جدًا إذا واصلت الانزلاق. لكنه اقترح أن نسلم تحاليل الدم. لذلك ذهبنا إلى طبيب الأعصاب لدينا ، وقام بتسليم تحاليل الدم إلى Mayo Clinic وكانوا قادرين على تأكيد أن لدي مرض التهاب النخاع والعصب البصري. وكنت إيجابيًا بالنسبة إلى ليس MOG ، ولكن الآخر.

GG ديفيبر: [00:05:51] الجسم المضاد لأربعة أكوابورين.

أيرلندا توماس: [00:05:53] نعم.

GG ديفيبر: [00:05:54] إذن كم كان عمرك عندما عانيت من هذا ، كما تعلم ، نوبة عمى مفاجئة ، ثم في النهاية التشخيص الإيجابي للأكوابورين XNUMX؟

أيرلندا توماس: [00:06:05] نعم ، كان عمري ثماني سنوات. وأصبحت عيني اليمنى أعمى ، ولم نفعل ذلك ، ولم نتمكن من التقاطها في الوقت المناسب. لذا فقد ذهب بشكل دائم ، نوعًا ما. لدي القليل من المحيط ، وبعد العلاجات أو أي شيء مررنا به ، عندما تناولنا المنشطات ، استعدت اللون ، بشكل مدهش بدرجة كافية ، ولكن ليس حقًا. كان مثل مقياس رمادي ، وكانت هناك نقطة كبيرة رمادية في المنتصف. لكن الآن لديّ محيطي ولون في الأطراف.

GG ديفيبر: [00:06:32] حسنًا. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، في الفترات الفاصلة بين هذه الهجمة ، كما تعلمون ، ذلك الهجوم الأول ، ثم عندما تم تشخيصك أخيرًا ، هل كنت تتناول أي أدوية؟ أو ، كيف كانوا يعاملك نوعًا ما ، إذا كنت تتذكر ، خلال ذلك الوقت؟

أيرلندا توماس: [00:06:45] بين سن السادسة والثامنة؟

GG ديفيبر: [00:06:47] نعم.

أيرلندا توماس: [00:06:48] لم يعاملوني.

GG ديفيبر: [00:06:50] حسنًا.

أيرلندا توماس: [00:06:51] للأسف. أعني ، إنه نوع من المدمر ، كطفل ألا يتم تصديقه بالكامل حقًا ، لكن هذا كان نوعًا من الموقف. طبيبة الأطفال لدينا ، هي فقط لا تعرف. ولم تكن قادرة على فهم أن هذه ليست مشكلة ما مع GI. ظلت تفكر في أن الإمساك هو الذي جعلني أشعر بالمرض.

[00:07:14] ولم يكن حتى أصاب بالعمى حتى أصبح لدينا أخيرًا ، مثل ، دليل لإظهار أنني مريض حقًا ، وهو أمر محزن حقًا ، بصراحة. لكن ، كما تعلمين ، عندما كبرت ، حصلت على الكثير من الأطباء الرائعين ، ومن المزعج أنني لم أملك الأفضل أو ، كما تعلمون ، الشخص الذي عرف على الفور ما كان عليه البعض لدى الآخرين ، لكن لا بأس بذلك تمامًا.

[00:07:37] الآن بعد أن أصبحت شخصًا بالغًا ، لدي أطبائي العظماء وطاقم كبير من الأطباء ورائي. وكل طبيب كان معي خلال تلك الرحلة ساعدني حقًا.

GG ديفيبر: [00:07:47] نعم ، لا ، هذا ، كما تعلمون ، لا أستطيع ، كما تعلمون ، أتخيل أن هذا كان وقتًا صعبًا للغاية.

أيرلندا توماس: [00:07:51] نعم.

GG ديفيبر: [00:07:52] لكنك تعلم ، أنا ، كما تعلم ...

أيرلندا توماس: [00:07:53] لقد مر وقت طويل ، لكنه صعب.

GG ديفيبر: [00:07:56] نعم. نعم. وهكذا ، كما تعلمون ، عندما حصلت على هذا التشخيص لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، كما تعلمون ، على وجه الخصوص ، كما تعلمون ، طفل صغير إلى حد ما ، كما تعلم ، هل شرح لك طبيبك ما كانت عليه أو فعلته ، عائلتك؟ أو كيف ، كيف سار هذا النوع من الخبرة بالنسبة لك من حيث فهم ماهية NMOSD؟

أيرلندا توماس: [00:08:18] أتذكر بوضوح فقط ، لم يخبرني طبيبي على الفور. قال لوالدي. وخرجت إلى الردهة ، ثم خرجت أمي من الغرفة ، وكانت تبكي بشدة. وكان من المحزن حقًا رؤية ذلك. لم أفهم حقًا تمامًا ما كان عليه. كنت أعلم أن هناك خطأ ما. لكن لم يكن الأمر كذلك إلا بعد عامين عندما كنت أشاهد حلقة من ER على NMO أن غريس ، نسيت اسمها الأخير ، لكنها غريس.

[00:08:45] إنها عضو بارز جدًا في مجتمع NMOSD. قامت بعمل خاص في هذا العرض. ولم أدرك حتى أنني شاهدت هذا العرض أنني قد أموت من مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، وهو حقًا مؤثر عاطفيًا ، على ما أعتقد. مثل ، لم أفهم ذلك. لم أفهم أن الموت كان حتى خيارًا ، هذا النوع من الأشياء.

[00:09:04] لقد فكرت للتو ، أوه ، قد أصاب بالعمى يومًا ما ، أو قد أصاب بالشلل قليلاً ، ولكن ليس هذا ، الأشياء المحتملة من ذلك. وقد أخبر طبيب الأعصاب والدتي ، وهذه حقيقة قديمة ربما ، أن 30٪ من الأشخاص الذين لديهم NMO أو NMOSD ماتوا خلال السنوات الخمس الأولى.

[00:09:23] قد يكون هذا صحيحًا. قد يكون هذا صحيحًا ، وليس صحيحًا ، ولكن هذا كان نوعًا من تعريفها العملي له. لذلك أوضحت لي ذلك نوعًا ما خلال ذلك ، بعد أن رأيت تلك الحلقة وبعد أن بدأت في البكاء بشدة.

GG ديفيبر: [00:09:35] أوه ، نعم ، لا ، لابد أنه كان من الصعب للغاية سماع ذلك كطفل. ونوعًا ، كما تعلمون ، من الصعب على أي شخص أن يتعامل مع هذا النوع من الأشياء. لكن ، كما تعلمون ، كطفل ، لا بد أنني كنت ، كما تعلمون ، صعبة للغاية أيضًا. لذا شكرًا جزيلاً لك على مشاركة…

أيرلندا توماس: [00:09:54] نعم ، مثل ، عاطفي وبكاء ، لكني أريد فقط أن أحكي قصتي بصدق.

GG ديفيبر: [00:09:59] نعم ، لا ، لا ، أنا ، كما تعلم ، نحن نقدر ذلك حقًا. إذاً ، كما تعلم ، عندما تعرضت لهذا ، هذا الهجوم وكان لديك هذا ، هذا التشخيص الآن ، هل تلقيت أي علاجات حادة في ذلك الوقت؟ هل أعجبك ، هل أعطوك أي منشطات أو تبادل بلازما أو IVIG؟ وكما تعلم ، كيف شرح لك طبيبك نوعًا من هذه الخيارات المختلفة ، إذا كانت قد فعلت ذلك على الإطلاق؟

أيرلندا توماس: [00:10:22] قاموا بعمل المنشطات ، وقاموا بعمل IVIG. المنشطات ، كما شرحوا لي ما يمكن أن يحدث ، هذا النوع من الأشياء. كان IVIG أشبه ، أوه ، هذا سيساعدك ، جسمك على الشعور بالراحة. مثل ، سيكون الأمر على ما يرام. لكن ، المنشطات كانت بالتأكيد محادثة صعبة فقط بسبب زيادة الوزن التي كان علي التعامل معها بعد ذلك.

[00:10:43] لقد دمرت حقًا صورتي الذاتية لفترة طويلة جدًا بعد أن اكتسبت 30 رطلاً في شهر أو شهرين. كنت صغيرًا جدًا بالنسبة لعمري ، لكن مثل ، حوالي 60 رطلاً ، وذهبت من 60 إلى 90 ثم فجأة ، من 90 إلى 120 ، هذا النوع من الأشياء حيث لم يكن ، مثل ، حتى عادل. وأنا بالتأكيد ، المنشطات كانت محادثة صعبة لإجراء ذلك ، مثل ، يجب أن تكون سمينًا أو ، كما تعلم ، يجب أن تكتسب الكثير من الوزن من أجل البقاء على قيد الحياة. ولكن بعد ذلك تغيرت هويتي الاجتماعية كثيرًا بسبب ذلك.

[00:11:17] لكنني حصلت على ذلك ، أتذكر إجراء تلك المحادثة مع أمي ، مع والدي ، مع طبيبي ، مثل ما الذي سيحدث؟ ما هي الآثار الجانبية للستيرويدات نوعا ما.

GG ديفيبر: [00:11:27] صحيح ، صحيح. نعم. أعلم أنه من المعروف بالتأكيد أن المنشطات تسبب لك انتفاخ الستيرويد أو الخدود السنجاب. أتذكر أنني كنت كذلك عندما كان لدي المنشطات.

أيرلندا توماس: [00:11:38] بالتأكيد. الاطفال يمكن ان يكونوا قساة. هذا هو الشيء الآخر.

GG ديفيبر: [00:11:42] نعم.

أيرلندا توماس: [00:11:42] لمجرد أنني اضطررت إلى العودة إلى المدرسة الابتدائية بعد أن أنهيت كل زياراتي للمستشفى في ذلك العام. كما تعلم ، بعد انتهاء زيارة المستشفى الرئيسية ، وما زلت مضطرًا للعودة إلى المدرسة ، كان ذلك مجرد كابوس.

GG ديفيبر: [00:11:55] نعم. وكذلك هل قضيت وقتًا في مثل مستشفى إعادة التأهيل أم كنت في المستشفى للتو ، كما تعلم ، بعد هذا التشخيص؟ ماذا ، ماذا - ، كما تعلم ، إذا كان بإمكانك التحدث قليلاً عن تجربتك مباشرة بعد تشخيصك و ...

أيرلندا توماس: [00:12:08] فقط ، مثل إعادة التأهيل ، أم مجرد الشفاء؟

GG ديفيبر: [00:12:12] نعم. إذا ذهبت إلى مركز إعادة التأهيل ، كما تعلم ، يذهب بعض الأشخاص إلى مستشفى إعادة التأهيل ، والبعض الآخر لا ، كما تعلم ، يعتمد على أعراضك.

أيرلندا توماس: [00:12:18] نعم. لقد أجريت القليل من إعادة التأهيل. بعد أن بلغت الثامنة من عمري ، ما زلت أعاني من بضع هجمات أخرى بعد ذلك. لأنه على الرغم من أن طبيبي كان قادرًا على تشخيص حالتي بمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، إلا أنه لا يزال لا يعرف مرض التهاب النخاع والعصب البصري. كأنه لم يكن يعرف ذلك حقًا. لذلك لم يكن يعرف أن NMO له علاقة كبيرة بآفات الحبل الشوكي وآفات الدماغ ، هذا النوع من الأشياء. كان يركز بشكل أساسي على التهاب العصب البصري. لذلك تعاملت بالفعل مع هجوم التهاب النخاع المستعرض بعد ذلك وحتى بعد أن حصلت على تشخيص ، لكن هذا يظهر فقط ... لم يكن خطأه حقًا.

[00:12:51] لم يكن هناك أي معلومات. أعني ، حرفيًا يمكنك البحث عن كلمة NMO ، أو لا يمكنك البحث عن NMOSD حقًا لأنها لم تكن موجودة بعد. لكن يمكنك البحث عن كلمة NMO وستكون هناك ثماني صفحات ، وسيكون هذا هو الأمر. لذلك كان ذلك صعبًا عليه بالتأكيد.

[00:13:06] لم يدرك حقًا أن الوضع كان أكبر بكثير مما كان يتوقع. لذلك تعرضت لهجمات أخرى متعددة بعد ذلك اضطررت إلى إعادة التأهيل والتعافي منها. لقد فعلت ذلك ، لدي هجوم آخر من التهاب العصب البصري في عيني اليسرى. تلك التي التقطناها لأنها كانت ، كما تعلمون ، داخل منطقتنا ، تمكنا من الذهاب إلى المستشفى والحصول على المنشطات في غضون 24 ساعة ، وحصلت على استعادة كاملة في تلك العين.

[00:13:31] لقد أصبت للتو بنوبة التهاب النخاع المستعرض ، حيث بدأت أصاب بالشلل. كنت أسحب ساقي قليلاً ، وقد فقدت مثانتي. وبعد ذلك ، حصلت على أكبر قدر من الشفاء. ما زلت أجد صعوبة في التبول. يستغرق الأمر وقتًا أطول للتبول بالتأكيد.

[00:13:48] ولكن بخلاف ذلك ، فقد كان في الغالب تعافيًا كاملاً. لكن هذا ، وقد تعرضت أيضًا لهجوم في ذراعي تسبب لي في ذلك ، كنت بحاجة إلى علاج طبيعي للذراع ، بالتأكيد. فجأة ، فقدت قدرتي على استخدامه. لذلك قمت بذلك ، تمكنت من استخدام المنشطات وإصلاح معظم تلك المشكلات باستثناء مشكلة المثانة. لكن هذا يتطلب علاجًا طبيعيًا لإصلاحه بالتأكيد.

GG ديفيبر: [00:14:12] حسنًا. وكذلك فعلوا ، كما تعلمون ، لذلك قلت إنك تعرضت لهذه الهجمات المتعددة بعد الهجوم عندما كنت في الثامنة من عمرك. هل تحدثوا على الإطلاق عن وضعك على أي علاجات طويلة الأمد وعلاجات وقائية طويلة الأمد؟ أو هل هذا ، هل أنت حاليًا في أي أو…؟

أيرلندا توماس: [00:14:25] حسنًا ، على المدى الطويل ، مثل ريتوكسان ، أليس كذلك؟

GG ديفيبر: [00:14:27] نعم ، نعم.

أيرلندا توماس: [00:14:28] نعم ، أنا في ريتوكسان. وقد فعلت ذلك بشكل جيد. بعد ذلك ، بعد أن اكتشفنا كل شيء ، وأصررنا ، نعم ، هذا في الواقع مرتبط بالـ NMO. وعدنا إلى طبيب العيون الذي أوصى بأن نذهب مباشرة إلى غرفة الطوارئ. لقد تمكنا من بدء علاج ريتوكسان ، وقد نجح ذلك بشكل جيد بالنسبة لي بالتأكيد.

[00:14:46] لم أضطر لإغلاق أي شيء آخر. أعتقد أنه مثل ، إنه مثالي جدًا ، بخلاف حقيقة أنه قلل من نظام المناعة لدي بشكل لا يصدق. ذهبت مباشرة إلى لا شيء ، واضطررت إلى استخدام IVIG ثم IgG تحت الجلد لتعزيز مستويات IgG إلى وضعها الطبيعي. لأنني بدأت أصاب بالالتهاب الرئوي لمدة ستة أشهر متتالية و 14 حالة مختلفة من العين الوردية التي كنت أعالجها باستخدام قطرات مضاد حيوي للعين ، لكنها لن تختفي أبدًا ، حقًا.

GG ديفيبر: [00:15:16] حسنًا. منذ متى وأنت على Rituxan؟

أيرلندا توماس: [00:15:19] من الصعب حقًا معرفة ذلك على وجه اليقين. لذلك أود أن أقول 10 سنوات ، لكنهم قالوا لي ألا أفعل ذلك لمدة 10 سنوات في ذلك الوقت ، لكنه كان جيدًا تمامًا بالنسبة لي طوال ذلك الوقت ، بخلاف الغريب ، بخلاف فقدان IgG. لكنني أعتقد أنني قمت بذلك ، مثل ، 26 علاجًا لأننا بدأنا في ذلك العام الأول في القيام بذلك كل ثلاثة أشهر بدلاً من كل ستة ، ولكن بعد ذلك كنا نقوم بذلك كل ستة أشهر منذ ذلك الحين.

GG ديفيبر: [00:15:43] حسنًا. وبعد ذلك ، هل تجد أن Rituxan قد قلل نوعًا ما من عدد الانتكاسات التي مررت بها ، أو ...؟

أيرلندا توماس: [00:15:51] بالتأكيد. لقد جعلني هذا أقرب ما يكون إلى مغفرة قدر الإمكان بسبب مرضي بالتأكيد. أنا أعيش حياة طبيعية في الغالب بخلاف الخوف وهذا النوع من الأشياء ، لكنني أعيش حياة طبيعية في الغالب الآن.

[00:16:09] من الرائع رؤية ذلك. أعني ، لقد مرت ست سنوات منذ أن تعرضت لهجوم حقيقي ملحوظ أو ، توهج زائف بدا فظيعًا حقًا. لذلك كان من الرائع حقًا رؤيته.

GG ديفيبر: [00:16:21] عظيم. نعم ، لا ، هذا جيد حقًا. ثم تحدثنا قليلاً عن بعض الأعراض المتبقية التي عانيت منها.

[00:16:27] أعلم أنك قلت ، قلت إنه لا يزال لديك بعض مشاكل المثانة ، كما تعلم ، من الواضح أنه يوجد بعض المشكلات البصرية. هل لديك أي أعراض أخرى متبقية لديك؟ وإذا فعلت ذلك ، كيف تديرها؟

أيرلندا توماس: [00:16:37] اعتلال عصبي في قدمي من ... ما زلت أشعر قليلاً مثل المشي على السكاكين أو أشعل النار قليلاً. لدي بعض آلام الركبة الغريبة التي تأتي في كثير من الأحيان.

[00:16:47] يبدو الأمر وكأنه أكثر أنواع التهاب المفاصل سخافة في العالم. أشعر وكأنني أبلغ من العمر 80 عامًا أو شيء من هذا القبيل. لكنه شيء كان موجودًا منذ ذلك الحين ، أعني ، على الأقل لمدة ست سنوات. لكن بعد ذلك ، بخلاف ذلك ، أود أن أقول ، مثل معظم الناس ، أعاني كثيرًا من التعب. فقط ، لدي ، أنا أعتبر نفسي spoonie ، وهو مصطلح يشبه ، ليس لديك سوى قدر معين من الطاقة لإنفاقها كل يوم.

[00:17:14] وفي بعض الأيام يكون لديك المزيد من الطاقة وفي بعض الأيام يكون لديك طاقة أقل. أميل إلى الحصول على كمية متوسطة من الطاقة ، لكن في بعض الأحيان أشعر بالتعب الشديد لسبب ما لا يمكنني فعله. إنه أمر محبط للغاية ، خاصة إذا كنت أخطط لشيء ما مقدمًا ثم فجأة ، فأنا متعب حقًا.

GG ديفيبر: [00:17:30] صحيح. نعم. لا ، قد يكون من الصعب جدًا التعامل مع نوبات التعب هذه بالتأكيد. تشعر فقط أنه عليك أن تأخذ قيلولة ، أو لا تفعل أي شيء. وبعد ذلك ، ما هو أكثر شيء ، كما تعلمون ، سأقوم نوعًا من تأطير هذا كسؤال من جزأين. إذن ما هو أصعب جزء في التعايش مع NMOSD؟ هل لديك أي مخاوف بشأن ذلك؟ ثم على الجانب الآخر ، ما الذي تأمل فيه ، كما تعلم ، كشخص يعيش مع NMOSD؟

أيرلندا توماس: [00:17:57] نعم. أود أن أقول ، بالنسبة لي ، فقط لأنني أبلي بلاءً حسنًا بعد ، كما تعلمون ، ست سنوات تقريبًا ، من نوع من الهدوء ، لقد كان هناك الكثير من المخاوف الكبيرة ، كما تعلمون. أنت لا تريد أن تتعامل مع هذا مرة أخرى. لا تريد أن تمرض مرة أخرى.

[00:18:16] أو ، في بعض الأحيان عندما يكون الأمر كما لو كان عند علامة الخمسة أشهر ونصف الشهر قبل أن أتمكن من القيام بالريتوكسان ، عندها أشعر بالذهول لدرجة أنني قد أبدأ في التوهج الخاص بي ، لأنه يرتبط كثيرًا بالقلق وهذا النوع من الأشياء. كلما كنت قلقًا أكثر ، أعتقد حقًا أنه يمكنك بالفعل البدء في إشعال فتيل في نفسك.

[00:18:35] أعتقد أن العلم يدعم هذا الاستنتاج ، ولكن بالتأكيد عندما ، عندما يقترب من هذا القبيل ، عندما يكون مثل علامة خمسة أشهر ونصف الشهر ، أشعر بالرعب نوعًا ما لدرجة أنني سوف أصاب بالشلل أو بالعمى أو ، كما تعلمون ، الحياة التي بدأت للتو في بنائها ، مثل فقط ستنتزع مني مرة أخرى.

[00:18:53] ومن المثير للاهتمام بالتأكيد ، أن تعرف أنك تقوم بعمل جيد جدًا ، ولكن كأن تكون خائفًا طوال الوقت بحيث يتم سلبك منك. لكن الجانب الآخر من ذلك ، الأمل هو أن لدي قصة جيدة حقًا ، كما تعلمون ، مثلما تعاملت مع الكثير من هذا المرض الرهيب الذي يعاني منه الكثير منا.

[00:19:16] هذا فقط ، لذا سرقة الحياة ، كما تعلم. أنت تقضي كل وقتك في التفكير فيه. لكن مثل ، لقد نجحت في قهرها بقدر ما أستطيع ، نوعًا ما ، إنه ، كما تعلمون ، NMOSD ، ليس له علاج. ليس لها استنتاج ، حقًا. أنت تعيش معه نوعًا ما. لكني أشعر وكأنني من بين كل القصص التي سمعتها عن NMOSD ، كنت أحد أكثر الناس حظًا في العالم ، وأكثر الأشخاص حظًا سيئ الحظ. مثل ، عندما كنت طفلاً ، أتذكر أنه قيل لي أن NMOSD في الأطفال كان مثل واحد من كل 10 ملايين.

[00:19:51] بالطبع ، أعتقد أن الأرقام قد ارتفعت منذ ذلك الحين. لكن مثل ، من السخف الاعتقاد بأنني لم أكن محظوظًا جدًا لاختياري ، أن يكون لدي NMOSD ، لكنني كنت محظوظًا جدًا ، لأنني لم أصاب بالشلل التام إلى الأبد أو أعمى تمامًا إلى الأبد. أشعر فقط أن قلبي يمتد حقًا نحو أولئك الذين يعانون أسوأ مني.

[00:20:12] وأنا ، أشعر بصعوبة شديدة تجاهكم يا رفاق. أنا آسف جدًا لأنك مضطر للتعامل معها. وآمل حقًا أن تنتهي قصتك مثل قصتي ، حيث تتحسن الأمور. كما تعلمون ، لأنهم يتحسنون. وآمل أن تتعافوا يا رفاق ، مهما كان بطيئًا ، لأنني أستطيع أن أضمن لكم أنه بعد 10 سنوات من التعامل معها ، تحسنت الأمور ببطء بمرور الوقت.

[00:20:37] لكن الأشياء التي لم أتمكن من التقاطها تحسنت ببطء. عيني ، التي أصبحت مظلمة تمامًا ، ليست أفضل بعد ، لكنها رمادية بدلاً من سوداء. وهذا شيء مذهل بالنسبة لي. مثل ، لقد تحسن الأمر بمرور الوقت وهو بطيء جدًا ، لكنني آمل أن تشاهدوا بعضًا من ذلك بأنفسكم ، فقط لتتمكنوا من رؤية التقدم ، مهما كان بطيئًا ، يحدث.

GG ديفيبر: [00:21:04] نعم. لا بالتأكيد. وأنا ، كما تعلم ، أعتقد ، أعتقد ، أنك تعرف ما تقوله أيضًا ، كما تعلم ، إنه مهم. ما أشعر به مثل ما أظهرته أنك قمت به أيضًا ، هو نوع من التوازن ، كما تعلم ، أن تكون ممتنًا حقًا لما لديك ووضعك الحالي ، وأيضًا أن تكون متفائلًا بالمستقبل ، كما تعلم ، بغض النظر عن السبب ، كما تعلمون ، بغض النظر عن مدى صعوبة الأمر حاليًا ، أو ، كما تعلمون ، أيًا كان ، كما تعلمون ، والتكيف وتعلم كيفية التكيف ، كما تعلمون ، التعامل مع هذه التحديات يمكن أن يكون ، كما تعلمون ، صعبًا للغاية. لكن ، كما تعلم ، من الواضح أنك أظهرت أنك ، كما تعلم ، قمت بعمل رائع حقًا في التعامل معهم ، كما تعلمون ، على وجه الخصوص ، عندما يتم تشخيصك كطفل ، أشعر ، كما تعلم ، كما قلت ، NMO أقل شيوعًا عند الأطفال. إذن أجل.

أيرلندا توماس: [00:21:53] أعلم أن الأرقام مختلفة كثيرًا الآن لأنه ، كما تعلم ، لدينا بالفعل المزيد من المعلومات ، لكن هذا ما قاله لي طبيبي في ذلك الوقت. نعم. NMOSD الآن بالطبع.

GG ديفيبر: [00:22:03] صحيح ، صحيح. وبعد ذلك ، هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه الأطباء عن علاج شخص مصاب بمرض NMOSD؟ وهكذا ، كما تعلمون ، قد يكون هذا نوعًا ما ، عندما تم تشخيصك لأول مرة ، كما تعلم ، كطفل ، تجربتك مع ذلك ، ثم ربما الآن أيضًا.

أيرلندا توماس: [00:22:19] حسنًا ، أعتقد أنه مع مرور الوقت ، أصبحت المعلومات أفضل بكثير. أذهب إلى الأطباء الآن ، مثل ، الذين لا يرتبطون بمرض التهاب النخاع والعصب البصري كثيرًا. مثل ، مثل طبيب العيون الذي أتعامل معه لم يكن مرتبطًا بـ NMO في ذلك الوقت. بطريقة ما ، كان يعرف عن NMO ، على الرغم من عدم معرفة أي شخص آخر.

[00:22:36] حتى طبيب الأعصاب الخاص بي لم يعرف ذلك. لكنني الآن أذهب إلى ، مثل ، طبيب الجهاز الهضمي الخاص بي أو أي طبيب لا علاقة له بالمجال ، وسيعرفون على الفور ما هو مرض التهاب المفاصل الروماتويدي. إنه أمر مروع للغاية. لقد صُدمت ، وخاصة أخصائي الحساسية ، عندما عرف أخصائي الحساسية الذي أتعامل معه ما هو NMO ، أو NMOSD الآن. إنه لأمر رائع أن ترى أن المعلومات قد تحسنت كثيرًا عليها.

[00:22:56] وأنا فخور حقًا بأن المنظمات مثل SRNA والمنظمات الأخرى ، بالطبع ، قد أتاحت هذه المعلومات على نطاق أوسع حتى يعرف الأطباء ما يتعاملون معه بشكل أفضل قليلاً ، لذا أنه لا يوجد المزيد من القصص مثل قصتي حيث لا يعرف الناس. أنا فخور بذلك حقًا.

[00:23:14] أنا سعيد جدًا من أجلكم يا رفاق ، لأنكم تتمتعون بصوت أكبر كل يوم. وأنا بالتأكيد أحب ذلك كثيرًا في مؤسستك. لكن بخلاف ذلك ، أود أن أقول إن الأطباء لا يزالون بحاجة إلى معرفة أن أعراض NMOSD يمكن أن تكون واسعة جدًا جدًا. الأمر ليس بهذه البساطة كما يبدو مؤكدًا.

[00:23:33] لا يهم حقًا مكان الآفات ، أو لا يهم ما هي الأعراض الرئيسية. حتى لو كانت الآفة في مكان غريب حقًا ، فقد يكون لها تأثير غريب جدًا على الشخص ، بالتأكيد. لذلك لدي آفات دماغية. لدي آفات في النخاع الشوكي. لدي مشاكل في العصب البصري بالطبع. لكن فقط اعتمادًا على مكان ذلك ، وأين توجد هذه الآفة ، يمكن أن تؤثر حقًا على أشياء مختلفة.

[00:23:55] بالنسبة لي عندما كنت طفلاً ، أعلم أنه نظرًا لأن إصابتي كانت في مكان معين يجعلك تتقيأ ، فقد جعلني أتقيأ. وكأنها لم تكن مشكلة الجهاز الهضمي. كان ذلك لأن تلك الآفة كانت هناك حيث وأين وأين تجعلك تتقيأ. لذا فإن بعض الأشياء التي لا تبدو مثل NMO يمكن أن تكون NMO في الواقع.

[00:24:14] ومن الأفضل الاحتفاظ بكل شيء متاحًا ، أو ما يعجبك ، لا تحب وضع علامة على التشخيص لأنه لا يتناسب مع التعريف ، ولا يتناسب تمامًا مع التعريف. فقط ما زلت تحتفظ به في وجهة نظرك. أنا ، من الصعب جدًا قول ذلك. من الواضح أنني لست طبيبة. لا اعرف كل شئ. لكن يمكنني أن أضمن لك أن بعض هذه الحالات يصعب تسميتها بشكل أساسي لأنها لا تتوافق مع التعريف المثالي لمرض التهاب النخاع والعصب البصري أو مرض التصلب العصبي المتعدد أو أي مرض يتعامل معه الأشخاص. لأنه بشكل خاص مع الأشياء التي تؤثر على الدماغ والنخاع الشوكي ، يمكن أن تختلف كثيرًا اعتمادًا على مكان تلك الآفة.

[00:24:49] ومن المثير للاهتمام أن نقول على أقل تقدير لأنك ، الجميع عبارة عن مزيج من الأعراض المختلفة في الوقت الحالي ، ولكن هذا هو السبب في أنه اضطراب طيفي الآن عندما ، عندما كان الأمر كذلك ، كما تعلم. كان لدى NMO تعريفه المحدد ولا يحتوي NMOSD على ذلك القدر. كما يمكنك ، لا تزال لديك هذه الأعراض. فقط أغرب الأشياء يمكن أن تكون جزءًا من هذا المرض ، بالتأكيد.

[00:25:13] فقط للحفاظ على عقل متفتح في كل شيء ، فقط في حالة. ولا أقول إن عليك ذلك أو أي شيء آخر ، لكن هذه أفضل نصيحة لي بالتأكيد.

GG ديفيبر: [00:25:21] حسنًا. وبعد ذلك ، هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه أصدقاؤك وعائلتك عن NMO؟

أيرلندا توماس: [00:25:26] أعتقد أن هناك ضريبة تتكبدها NMO على الجانب الاجتماعي للمعيشة. من الصعب أن أشرح تمامًا ، مثل ، من الصعب شرح NMO ، بالطبع. لكن من الصعب أيضًا الانضمام إلى المجتمع عندما تكون منفصلاً عنه. وهذا صحيح بالنسبة للشباب. هذا صحيح بالنسبة لكبار السن. هذا صحيح للجميع. بمجرد أن تكون لديك هذه المشكلة ، يكون الأمر صعبًا للغاية ، خاصة مع اسم غريب ونادر لم يسمع به أحد.

[00:25:56] مثل ، إذا قلت أنك مصاب بالسرطان أو شيء من هذا القبيل ، فإن الناس يفهمون بشكل أفضل قليلاً ، لكن مثل ، مع NMOSD أو شيء غير ذلك ، لا يمكنك التعافي منه ولا يمكنك علاجه بعيدًا بالضرورة ، من الصعب إعادة الانضمام إلى المجتمع بهذه الطريقة. تشعر أنك منفصل عن الآخرين ، لذلك تصبح منفصلاً عن الآخرين. والناس لا يعرفون كيف يتفاعلون معك ، لذلك لا تعتمد على أشخاص آخرين في أوقات الحاجة.

[00:26:20] لذلك كان الأمر صعبًا بالنسبة لي ، خاصة عندما كنت طفلاً ، أن نشأت مع أصدقاء لا يستطيعون الفهم وأصدقاء بدوا سطحيين جدًا بالنسبة لي عندما كنت ، مثل ، منغمسًا جدًا في بؤس NMO الذي يجلبه. هذا فقط ، أيها الأصدقاء والعائلة ، من الصعب جدًا الاستجابة بشكل صحيح لتشخيص NMO أو تشخيص NMOSD. ولمجرد التعاطف مع الناس ، هذا هو الشيء الأكثر إثارة للاهتمام والرائع الذي تعرضت له على الإطلاق هو الجلوس والقول ، "مرحبًا ، أنا أفهم ما تتعامل معه. أنا ، أو لا أفهم ما تتعامل معه حتى. وسأجلس هنا معك ويمكننا فقط أن نصرخ. "

[00:27:05] مثل ، لا توجد طريقة يمكن للآخرين من خلالها إصلاح مشكلتي. لا توجد طريقة يمكن للناس من خلالها حل كل مشكلة حتى الآن. ولكن من الجيد أن تعرف أنه يمكن لشخص ما أن يجلس بجواري ويفهم فقط أن هناك شيئًا خاطئًا ، وأنه حتى إذا لم يفهموا التفاصيل الكاملة لما تتعامل معه ، فمن الجيد أن يكون لديك شخص تعلم أن يعرف كيف تجلس وتجلس في الطلاء معك.

GG ديفيبر: [00:27:33] صحيح. وبعد ذلك ، كما تعلم ، كيف تشرح NMOSD للآخرين؟ لذا فأصدقاؤك وعائلتك ، كما تعلم ، الغرباء ، أعرف أحيانًا أن الغرباء لديهم أسئلة تطفلية أحيانًا. كيف تشرحين NMO للآخرين؟

أيرلندا توماس: [00:27:49] حسنًا ، بالنسبة إلى NMOSD ، إذا كان الأمر كذلك ، بالنسبة للأشخاص الذين لن يكون لديهم الكثير من المعرفة حول هذه الواجهة ، أميل إلى استخدام دكتور جرينبيرج ، وهو نوع من الشخصيات البارزة في NMOSD ، فقط عصبي ، في مجتمع المناعة العصبية ، بشكل أساسي. إنه يستخدم تعريفًا رائعًا حقًا ، أو مثل قصة رائعة ، نوعًا ما ليخبر كيف يعمل ، ليخبر كيف يعمل هذا.

[00:28:13] لذلك يقول أن هناك قطة بداخلك تشبه سحب أسلاك مختلفة. كما لو كنت مثل مكبر الصوت الجهير أو شيء من هذا القبيل. وبعد ذلك ، من خلال سحب أسلاك مختلفة ، لا يتم توصيل بعض الأشياء أيضًا ، أو لا يتم توصيلها على الإطلاق. وفقط ، بسحب هذه الأسلاك ، قد يكون الصوت الذي يخرج من مكبر الصوت الجهير مختلفًا بعض الشيء.

[00:28:31] بالنسبة لي ، كان ذلك منطقيًا جدًا عندما كنت أتعامل معه ، أو قصة مماثلة من هذا القبيل ، كان له معنى كبير عندما كنت أتعامل مع العمى في عيني اليمنى ، فقط من أجل لشرح كيفية عمل الأعصاب البصرية ، لأن الأعصاب البصرية تشبه إلى حد ما شيئًا غريبًا. مثل ، هناك هذا السلك الصغير الغريب الذي يخرج من مؤخرة عيني؟ لكن هذا نوعًا ما ، كان تفسيرًا جيدًا بالنسبة لي كشخص صغير لديه NMO أو NMOSD ، وبالنسبة لأشخاص آخرين ، أطفال آخرين لا يفهمون حقًا هذا النوع من الأشياء ، أو حتى الأشخاص الذين لا يمتلكون حان الوقت لفهمها ، على سبيل المثال ، يمكنك نوعًا ما من إعطائهم تعريفًا سريعًا من هذا القبيل. لذلك أحببت حقًا استخدام ذلك.

[00:29:10] لكن ، التعريفات الأخرى التي أميل إلى استخدامها هي أنا ، أميل إلى شرح ماهية المايلين ، مثل الغلاف الخارجي للأعصاب ، وهذا مثل ، دخل كائن عدو صغير إلى جسدي ذات يوم و أكل القليل من هذا المايلين. وفجأة تعلم جسدي مهاجمته. لكن بدلاً من مهاجمته ، بدأ في مهاجمة المايلين لأنه يتنكر نوعًا ما على شكل مادة المايلين. لذا الآن جسدي يهاجم نفسه لسبب ما.

GG ديفيبر: [00:29:35] أعتقد أن هذا تفسير جيد حقًا لشيء معقد للغاية.

أيرلندا توماس: [00:29:39] نعم. حسنًا ، من الأسهل القيام بذلك بالنسبة لمعظم الناس أكثر مما هو واضح مع أفراد الأسرة المقربين ، فهم نوعًا ما في الموقف بالفعل ، لذا فهم يعرفون ذلك. بالنسبة للغرباء ، مثل ، إذا كان الناس سيأتون إليك ويخبرونك ، كما تعلم ، ماذا أفعل ... هذا ما كان علي التعامل معه كثيرًا ، حيث يكون الناس مثل ، "تحتاج إلى الوقوف أو ، لا يمكنك الجلوس الآن. لا يجب أن تفعل ذلك ". لأنني يجب أن أجلس أحيانًا لأن ألمي سيئ. تمامًا مثل ، أخبرهم بشكل مباشر. مثل ، لا ، أنا لست بحاجة إلى القيام بذلك. وليس عليك أن تشرح نفسك للناس.

[00:30:12] الأشخاص ، بخلاف الأشخاص الذين تجاوزوك بشكل واضح وما يعجبهم ، إذا كان مجرد شخص غريب ، لم ينتهك الأمر بأي شكل من الأشكال ، فلا يتعين عليك شرح نفسك باستمرار للناس لمجرد أنك أ ، إعاقة غير مرئية إلى حد ما أو أي شيء من هذا القبيل ، إذا كنت تعاني من إعاقة غير مرئية. وإذا كنت تعاني من إعاقة واضحة ، فلا ينبغي أن يفعلوا ذلك على الإطلاق.

[00:30:31] بالتأكيد. فقط ، اجعل ، كما تعلم ، تعامل الغرباء باحترام ، لكن لا أحد يحتاج أن يخبرك بما يمكنك أو لا يمكنك فعله ، هذا النوع من الأشياء. لذلك كان هذا دائمًا محبطًا بالنسبة لي ، خاصةً عندما كنت طفلاً صغيرًا وكان لكل شخص بالغ سلطة علي ، بهذه الطريقة واعتقد أنه يمكنهم إملاء ما يمكنني فعله وما لا يمكنني فعله أو ماذا ، ما هي حدودي وهذا النوع من الأشياء.

[00:30:55] كان من الصعب التعامل معها. لكن بالتأكيد ، لقد تحسنت على مر السنين. وأنا أحاول السماح للأشخاص بالدخول بسرعة لمعرفة وضعي ، حتى لا يرتكبوا هذا الخطأ باستمرار ، "تحتاج إلى الجلوس ، تحتاج إلى القيام بذلك ،" عندما أحتاج إلى أن أكون قادرًا على ضبط حدود خاصة بالتأكيد.

GG ديفيبر: [00:31:11] حسنًا. وبعد ذلك لدي سؤال واحد ، حول نوع ، كيف انتقل الانتقال من ، كما تعلمون ، منذ أن تم تشخيصك كطفل وما شابه ، أنا متأكد من أن والديك ، كما تعلم ، كانا جزء كبير جدًا من علاجك وكل شيء. ثم نوع من الانتقال إلى مرحلة البلوغ ، كيف سارت الأمور فيما يتعلق برعايتك الطبية. لأنه ، كما تعلم ، أعتقد أنه من المهم للأطفال الآخرين ، كما تعلم ، الأشخاص الآخرين الذين تم تشخيصهم عندما كانوا أطفالًا أن يسمعوا عن هذا الانتقال ونوع من كيفية تولي زمام الأمور ، كما تعلمون ، العمل مع الأطباء أنفسهم و ، و من هذا القبيل.

أيرلندا توماس: [00:31:46] بالتأكيد. أنا على حق في أعتاب مرحلة البلوغ ، أنا نفسي. إذن ، كان هذا تحولًا حديثًا في الغالب. أطلب دواء IgG الخاص بي ، وهو مجرد نوع من المكالمات السريعة عبر الهاتف لإرسال شحنتي. أنا لا أميل إلى التحدث أثناء المواعيد. عليك نوعًا ما أن تدرب نفسك مسبقًا. وإذا كنت قلقًا نوعًا ما مثلي ، فمن الأفضل أحيانًا أن يكون لديك مثل نص صغير لتتبعه.

[00:32:12] مثل ، هذه هي الأشياء الثلاثة التي يجب أن أتحدث عنها خلال هذا الموعد. هذه هي الأشياء الثلاثة التي أحتاج إلى إنجازها. من المؤكد أنه حتى إعداد نفسك للقيام بذلك ، من السهل جدًا القيام به. والأمر ليس كذلك ، يبدو من الغريب أن يكون لديك مثل قطعة من الورق أو مثل هاتفك أثناء الموعد ، ولكن في بعض الأحيان تحتاج فقط إلى تجديد المعلومات ، لأنه عليك أن تعد نفسك لبدء الحديث أثناء المواعيد ، خاصة إذا كان لديك الآباء أكبر سنا ، هذا النوع من الأشياء.

[00:32:37] وأنا ، أعلم أنني لن أعيش مع والدي إلى الأبد ، بالتأكيد. لكن مجرد وجودهم خلال ذلك الموعد في المرات الأولى التي بدأت فيها التحدث بشكل كامل كان دافعًا جيدًا لي للاستمرار في مناقشة ما أفعله وما لا أحتاجه ، هذا النوع من الأشياء.

GG ديفيبر: [00:32:52] نعم ، لا ، أعتقد أن هذه نصيحة عظيمة. وعلى وجه الخصوص ، كما تعلمون ، كتابة الأشياء على الهاتف ، على ما أعتقد. كما تعلم ، أحاول أن أفعل ذلك أيضًا ، وأتأكد من أنني لن أنسى أي شيء.

أيرلندا توماس: [00:33:00] من الوقاحة ترك هاتفك أثناء الموعد. لكن بصراحة ، أعتقد أن معظم الأطباء يفهمون أنك تحاول فقط جمع أفكارك بطريقة معينة. أنت ، لا تحب القراءة من نص للحصول على شيء محدد ، مثل ، هذا ، هذا خطأ بالنسبة لك أو شيء من هذا القبيل. أنت فقط تريد حقًا الحصول على أفضل رعاية ممكنة.

GG ديفيبر: [00:33:16] صحيح بالضبط. وبعد ذلك ، هل هناك أي شيء آخر تريد التحدث عنه ، كما تعلمون ، لم أسأل عنه ، أو تريد ذكره؟

أيرلندا توماس: [00:33:23] فقط لمزيد من الضرب على تلك النقطة من الهوية الاجتماعية. بصراحة ، كما لو كان أي شخص في هذا المجتمع يكافح من أجل الهوية الاجتماعية ، فأنا أتفهم ذلك تمامًا. بعد أن واجهت مثل هذه المشكلة في سن صغيرة ، كافحت حقًا للعثور على هويتي الخاصة. مثل كيف ، من أنا مقارنة بمن هو المرض؟

[00:33:43] فقط ، هذا متشابك حقًا. لذا بغض النظر عن العمر ، أعتقد أن الناس يتورطون كثيرًا في مرضهم ، ولا أعتقد أن هذا خطأ بالضرورة أو أي شيء من هذا القبيل. ولكن ، فقط للاستمرار في القول إنه من الصعب جدًا العثور على مجتمع جيد يدعمك من خلال هذا ، ولكن هذا فقط ، عليك أن تجده بالتأكيد.

[00:34:02] لا يمكنك البقاء بمفردك ، على الرغم من صعوبة السماح للناس بالعودة أو الثقة بأشخاص معينين أو مجرد التعامل معهم. لأنه ، NMO يأتي ، أو NMOSD يأتي مع الكثير من الصدمات للناس ، بالتأكيد. يستغرق التعافي سنوات وسنوات. وحتى إذا تعافيت من المرض ، فهناك صدمة نفسية وعقلية يعاني منها الناس. أعني ، لقد اختبرت ذلك طوال حياتي ، فقط لأعجب ، كيف تعلم نفسك أن تعيش عندما يُخبرك أنك ستموت؟ كيف تعلم نفسك أن تصنع حياة عندما تخشى أن يتم اقتلاعها؟ فقط للتركيز فقط على إيجاد مجتمع وإيجاد أشخاص يمكنك الوثوق بهم. وركز فقط على نفسك وتأكد من أنك بخير ، لأنه من الصعب جدًا أن تستمر في العمل عندما تعلم أنك لست بخير.

[00:34:52] لذا فقط كن منفتحًا مع الناس واجعلهم يعرفون ، مثل ، هذا ما أتعامل معه. فقط ابحث عن طريقة ما ، منفذًا ما لتخرج كل تلك المشاعر السلبية والألم منك ، لأنه عبء رهيب على الناس في هذا المجتمع ، وفي العديد من المجتمعات مثل مجتمعاتنا.

GG ديفيبر: [00:35:10] نعم. أعتقد ، أعتقد أن ما قلته عن إيجاد مجتمع مهم للغاية. وبالطبع ، الأمر أكثر صعوبة حتى عندما يكون لديك ، كما تعلم ، حالة نادرة حيث لا يوجد سوى عدد معين من الأشخاص في العالم ، ولكن ، كما تعلم ، يمكنك العثور على مجتمع ، كما تعلم ، حتى مع الناس ، كما تعلم ، بدون حالتك أو بشيء مشابه. نعم. لذلك أعتقد أنني ، أجل ، أنا أقدر حقًا أفكارك حول ، كما تعلمون ، فكرة إيجاد مجتمع ومدى أهمية ذلك بالنسبة لنا. كما تعلم ، لديك بعض الأشياء الصعبة والصعبة ، لذا.

أيرلندا توماس: [00:35:41] إنه لأمر وحيد حقًا أن يكون لديك مشكلة لا يفهمها أي شخص آخر بشكل كامل. وهذا صعب. مثل والدي نوعًا ما يتفهمون ، لكنهم لا يفهمون ذلك نوعًا ما. لذلك من الصعب ، من الصعب التنقل في ذلك أيضًا بالنسبة لي. أنا ، بالتأكيد ما زلت عالقًا في الصدمة. مثل ، ما زلت أعيشها ، كما تعلم ، لكن والديّ قد تحسنا على مر السنين. وأنا فخور جدًا بهم وأنا سعيد جدًا من أجلهم ، لكنني أحيانًا أشعر بالحرج ، مثل ، لأنني ما زلت ، مثل ، منغمسًا في هذا الألم ، كما تعلم؟

[00:36:12] وأعتقد أنه لا بأس من الشعور بالألم أحيانًا ، ولا بأس في التحسن ببطء. وأريد فقط ، مثل ، تضخيم ذلك ، مثل مجرد التحسين ، بقدر ما يمكنك ذلك بسرعة ، كما تعلم. كأنك لست مضطرًا للذهاب بأسرع ما يمكن. ليس عليك أن تتحسن على الفور. ولكن فقط من أجل التحسين والبقاء على قيد الحياة بصدق.

GG ديفيبر: [00:36:35] نعم. شكرا جزيلا لك على الوقت الذي قضيته اليوم. أنا فعلا أقدر ذلك.