[00:00:00] دكتور مايكل ليفي: هذا هو المكان الذي نطرح فيه على أعضاء اللجنة المتميزين أي نوع من الأسئلة التي نطرحها عليهم. لدي بعض الأسئلة ، ستكون هناك أسئلة ستطرح على الإنترنت. وإذا كانت لديك أسئلة يمكننا طرحها ، فيمكننا طرحها هنا في هذا المكان. اسمحوا لي أن أبدأ مع مقدمات. لقد سمعتني هذا الصباح ، مايكل ليفي في القداس العام. سأدع كل شخص. أعتقد أن الميكروفون الخاص بك قيد التشغيل. ما عليك سوى إعطاء مقدمة موجزة عن هويتك مرة أخرى وأي شيء آخر تريد قوله.

[00:00:42] الدكتور كارلوس باردو: اسمي كارلوس باردو. أنا طبيب أعصاب في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز. ولدي مسؤولية أساسية في رعاية مركز Johns Hopkins و Myelopathy والتهاب النخاع. كان هذا أول مركز لالتهاب النخاع تم إنشاؤه في العالم في عام 1999. ولدينا امتياز لرعاية الكثير من المرضى وأيضًا تدريب الكثير من الأطباء وأخصائيي المناعة المتميزين.

[00:01:17] د.جريس جومبولاي: مرحباً جميعاً. اسمي جريس جومبولاي. أنا من Emory and Children's Healthcare في أتلانتا. أنا في الواقع طبيب أعصاب أطفال. لقد أنشأت المركز الأول والوحيد لأمراض المناعة العصبية والتصلب المتعدد للأطفال في جورجيا. وأتلقى إحالات من فلوريدا وساوث كارولينا لأنه لا يوجد أحد أيضًا. شكرًا لك.

[00:01:37] د. ميليسا هاتشينسون: اسمي ميليسا هاتشينسون ، وأنا أيضًا طبيبة أعصاب أطفال. وأنا في مستشفى نيشن وايد للأطفال في كولومبوس بولاية أوهايو. ينتسب أيضًا إلى جامعة ولاية أوهايو.

[00:01:49] دكتور مايكل ليفي: وأعتقد أن لدينا على الإنترنت. لدينا الدكتور فلاناغان. ها هو.

[00:01:54] د. أوين ب. فلاناغان: أنا هنا. نعم شكرا. اسمي Eoin Flanagan ، وأنا طبيب أعصاب في Mayo Clinic. أرى مرضى يعانون من اعتلال النخاع وأمراض المناعة العصبية الأخرى. وأنا أعمل أيضًا في مختبر المناعة العصبية في Mayo Clinic حيث نجري بعض الاختبارات لبعض الأجسام المضادة. إنه لمن دواعي سروري أن أكون هنا.

[00:02:14] دكتور مايكل ليفي: على ما يرام. سأبدأ في طرح بعض الأسئلة على هؤلاء الأشخاص. لكن مرة أخرى ، لا تتردد في القفز. لنبدأ مع الدكتور باردو. دكتور باردو ، الناس لديهم جميع أنواع أسباب ضعف النخاع الشوكي. بعضها التهاب النخاع المستعرض ، والتهاب النخاع والعصب البصري ، والكثير من حالات الالتهاب التي تحدثنا عنها هنا اليوم والأمس. لكن هذا ليس الشيء الوحيد الذي يمكن أن يبدو مثل هذه الظروف ، أليس كذلك؟ أليست - ما هي المشكلة الرئيسية الأخرى التي يمكن أن تكون في النخاع الشوكي - يمكن أن تحاكي هذه الحالات ، خاصة عند الأشخاص الأكبر سنًا؟

[00:02:58] الدكتور كارلوس باردو: حسنًا ، مايكل ، شكرًا جزيلاً لك على هذا السؤال المحمّل. أول شيء هو أننا ناقشنا هذا بالأمس ، أننا كنا نستخدم مصطلح التهاب النخاع المستعرض. تم استخدام مصطلح التهاب النخاع المستعرض في السنوات السبعين الماضية. تم تقديمه مرة أخرى في منتصف الأربعينيات وأوائل الخمسينيات من القرن الماضي ، وكان دائمًا مرتبطًا بالتهاب النخاع الشوكي الناجم عن الالتهابات. ومنذ ذلك الحين ، تم استخدامه من قبل العديد من الأطباء في جميع أنحاء العالم. وشيء واحد واجهناه بالفعل في مركزنا ، وهذا جزء من كلمة بدأناها في عام 70 ، كان نمطًا ظاهريًا مختلفًا تمامًا لجميع المرضى الذين تم تقييمهم في مركزنا مع التهاب النخاع المستعرض التشخيصي. وعندما أقول التنميط الظاهري ، هذه هي الكلمة التي نستخدمها لتعريف توصيف جيد جدًا لما يحدث مع المرضى. لذلك ، تم نشر النمط الظاهري السريري لجميع المرضى الذين أتوا إلى عيادتنا ، على سبيل المثال ، في العشرين عامًا الماضية ، وفي الواقع تم نشره الأسبوع الماضي وسيكون متاحًا لك على موقع ويب SRNA. لكن ما تعلمناه بعد رؤية ما يقرب من 40 مريض بتشخيص التهاب النخاع المستعرض هو أن 50٪ فقط من هؤلاء المرضى يعانون بالفعل من التهاب النخاع.

[00:04:33] وهذا يعني أن 30٪ من المرضى لم يكونوا مصابين بالتهاب النخاع ، بمعنى آخر ، لم يكن لديهم التهاب في النخاع الشوكي. ولسوء الحظ ، تم تشخيص خطأ بعض هؤلاء المرضى. تم تشخيص الاضطرابات الأخرى بشكل خاطئ وتم تشخيص التهاب النخاع المستعرض. ما هي تلك المشاكل؟ ربما يكون أكثرها شيوعًا وأكثرها إثارة للقلق هو أن الحبل الشوكي معرض لخطر الإصابة بالسكتات الدماغية. بنفس الطريقة التي نصاب بها سكتة دماغية ، يصاب الحبل الشوكي أيضًا بجلطة دماغية. و- ما تعلمناه هو أن ما يقرب من 10٪ من مرضانا الذين أتوا إلى عيادتنا بتشخيص التهاب النخاع المستعرض لديهم ، وليس بالضرورة التهاب النخاع ، سكتات في النخاع الشوكي. وحتى بعضها تمت معالجته بتبادل البلازما و IVIG وحتى العلاجات المثبطة للمناعة. لم يكونوا بحاجة لذلك ، لم تكن هناك حاجة لاستخدام تلك الأدوية. لذلك ، أحد الأشياء التي تعلمناها هو أننا نحتاج أن نكون حذرين للغاية بشأن كيفية التعامل مع المرضى الذين يعانون من بداية حادة لاضطرابات الحبل الشوكي ، لأنه في طيف تلك المشاكل الحادة هي السكتة الدماغية في النخاع الشوكي.

[00:05:50] وحتى في المرضى الآخرين ، هناك احتمال أن تحدث أعراض طويلة المدى مثل تلك التي تحدث بشكل خاص عند الرجال فوق سن الستين ، وقد تكون هذه الأعراض مرتبطة بالفعل بمشاكل الأوعية الدموية المزمنة في النخاع الشوكي ، وتلك هي كثيرًا ما يرتبط بشيء يسمى الناسور الشرياني الوريدي الجافوي. هذه شذوذ في تصريف الدم في النخاع الشوكي ، وهذه في الواقع تمثل في تجربتنا أكثر من 60٪ من الحالات. بعبارة أخرى ، لدينا ، وواجهنا أن ما يقرب من 7-15٪ من مرضانا لديهم بالفعل أسباب الأوعية الدموية لمرض النخاع الشوكي. لذا ، فإن الرسالة الرئيسية التي أعتقد أننا نتعلمها من كل هذه التجربة هي ، نعم ، يجب أن ننتبه إلى التهاب النخاع ، NMO ، MOG ولكن إذا كان لدينا مرضى غير عاديين لا يستجيبون لعلاج الستيرويد أو حتى أنها تتفاقم مع علاج الستيرويد ، يجب أن تكون قلقًا جدًا بشأن مسببات الأوعية الدموية.

[00:06:57] العديد من المرضى الذين يعانون من السكتة الدماغية في النخاع الشوكي قد استمرت لعدة أشهر مثل الناسور الشرياني الوريدي الجافوي في الواقع فإنهم يزدادون سوءًا مع بريدنيزولون المعترف به عن طريق الوريد أو بريدنيزون الفموي. لذلك هذا هو علم لتحديد التشخيص. لذلك ، باختصار ، نحتاج إلى أن نكون منفتحين ، لذلك ليس كل شيء هو مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، وليس كل شيء هو مرض التصلب العصبي المتعدد ، وليس كل شيء هو MOG. لذلك ، فإن الطبيب ملزم بعمل توصيف جيد للغاية للملف السريري ، ونتائج التصوير بالرنين المغناطيسي ، وتحليل السائل الشوكي وكذلك فحص الدم قبل الالتزام بتشخيص أكثر تحديدًا.

[00:07:38] دكتور مايكل ليفي: أعتقد أننا بحاجة إلى الضغط على زملائنا في قسم الأشعة لتحسين التصوير بالرنين المغناطيسي للحبل الشوكي. أعتقد أن هذا موقف صعب حقًا وضعناه فيه. حسنًا ، جريس ، لن أكون سهلاً عليك ، لأن كارلوس كان معلمي ، لذلك طرحت عليه أسئلة سهلة. لدي نوع من الصعوبة بالنسبة لك.

[00:08:00] د.جريس جومبولاي: اجلبه.

[00:08:03] دكتور مايكل ليفي: اللقاحات. سواء كانت مرتبطة بالتهاب النخاع المستعرض أو غيره من الحالات أو الانتكاسات. أعتقد أن الكثير من الناس لديهم مشاعر قوية للغاية حول ما إذا كانوا سيستخدمونها أم لا وفي أي مواقف. كيف يمكنك تقديم المشورة للوالدين عندما يسألونك عما إذا كان يجب أن يحصل طفلهم الذي أصيب بالتهاب النخاع المستعرض قبل ثلاثة أشهر على جرعة معززة من COVID؟ كيف تجيب على هذا السؤال؟

[00:08:32] د.جريس جومبولاي: نعم ، أعتقد أن هذا سؤال رائع وأعتقد أن الكثير من الأشياء حول التطعيمات هي أننا نعلم بالفعل أنها يمكن أن تسبب التهابًا في حالات نادرة وهناك هذا الارتباط. إذن ، الارتباط يعني شيئين مرتبطين ببعضهما البعض. هذا لا يعني السببية. وهذا هو الأمر الصعب حقًا لأن الكثير من الأشياء مرتبطة ببعضها البعض وربما يتسبب حدث واحد في الحدث التالي ، لكن لا يمكننا إثبات ذلك حقًا في كثير من الحالات. وهكذا ، بالنسبة لي ، الأمر كله يتعلق بالمخاطر مقابل الفوائد وهذا هو المكان الذي يأتي فيه كل شيء. وعندما تفكر في الأمر ، عندما نتحدث عن الاختبارات - الاختبار الذي نقوم به ، نحاول إجراء اختبارات قليلة التوغل ، مما يعني أنه لا يوجد شيء يحدث بالفعل. مثل كل مرة يأتي فيها شخص ما بمشكلة دماغية ، فالأمر ليس مثل نقول على الفور ، دعنا نواصل الجراحة ونأخذ قطعة ونرى ما يحدث ، أليس كذلك؟ نحاول القيام بتدخلات أقل توغلاً وأقل ضررًا ، لأن ذلك يفوق مخاطر تلك التدخلات. نفس الشيء مع الأدوية والعلاجات ، لقد سمعنا الكثير عن موعد بدء العلاج ، وخاصة في مقاد ، ما زلنا نتعلم متى يجب أن نفكر في هذه الأشياء.

[00:09:31] ويعود الأمر إلى هذا الخطر مقابل الفوائد حيث توجد بعض المخاطر المرتبطة ببعض هذه العلاجات ، ولكن الفوائد تفوق المخاطر ومن المنطقي المضي قدمًا. وهذا ما تحدثت مع أسرتي بشأن التطعيمات ، ورأيت الكثير من الأطفال الصغار ، كما تعلمون ، الأطفال ، لدي طفلان الآن ، وكأنهم يتلقون لقاحات مثل كل ثلاثة إلى ستة أشهر عندما إنهم قليلون حقًا. مثلما حصل طفلي على العديد من اللقاحات ، فقد رأيت حالتين من التهاب النخاع المستعرض أو التهاب النخاع الحاد المنتشر المصاحب لذلك. مرة أخرى ، لا يمكنني إثبات أنها تسببت في ذلك ، نعتقد أنه من المحتمل وجود رابط ، لكن لا يمكننا إثبات ذلك. لكن في الوقت نفسه ، ما زلت أقوم بتلقيح أطفالي وهذا ما أخبر العائلات به. أعتقد أنها قوية ، تلك التجربة الشخصية ، لأننا نسميها قصصًا ، أليس كذلك؟ يمكنني أن أقتبس من جميع الدراسات في العالم ، ولكن إذا كنت تعرف شخصًا ما حيث حدث له شيء شخصيًا ، فإنه يتفوق على كل تلك البيانات وكل تلك الأبحاث. وهكذا ، ما أقوله لهم وما أعتقده في ذهني هو ما هو الخطر مقابل الفائدة من التطعيم؟

[00:10:29] هناك الكثير من العدوى حيث يكون خطر الإصابة بهذه العدوى مرتفعًا جدًا. يمكن أن يسبب اعتلالًا عصبيًا أسوأ ، وفي الواقع ، يمكن أن يموت الأطفال من تلك العدوى ، من الحصول على اللقاح. وهكذا ، نتحدث نوعًا ما عن تلك المخاطر. يتعلق الأمر بالحالة ، على أساس كل حالة على حدة ، خاصة إذا كان لديك حدث مرتبط بلقاح. يجب أن نتحدث حقًا عن هذه الأشياء. في بعض الأحيان نقوم بذلك حيث نفصل بينهم ، ونفعل واحدًا تلو الآخر بدلاً من منحهم في مجموعات ، لقد فعلت ذلك بالتأكيد من قبل. ونتحدث أيضًا عن الوقت المناسب ليكون هذا هو الوقت المناسب. وهكذا ، على سبيل المثال ، لقاح COVID ، لأن هذا أمر شائع يتحدث عنه الناس في الوقت الحاضر. أعتقد بالنسبة لي ، وهناك الكثير من الدراسات التي تظهر هذا ، مخاطر دخول المستشفى و COVID الشديد خاصة إذا كنت تتناول علاجًا مناعيًا. لذا ، فإن ريتوكسيماب أو بعض عوامل CD20 هي مثال جيد على ذلك. يكون خطر إصابتك بمضاعفات خطيرة أعلى إذا أصبت بعدوى COVID مقابل التطعيم والتطعيم يحميك من تلك المضاعفات الخطيرة. لذا ، بالنسبة لي مرة أخرى ، يعود الأمر إلى المخاطر مقابل الفوائد لهذه الأشياء.

[00:11:36] دكتور مايكل ليفي: حسنًا ، ميليسا. أخلاقيات الأطفال في التجارب السريرية ، هناك من يقول إنه ليس من الأخلاقي إعطاء طفل مكانًا - لتسجيل طفل إذا كانت هناك فرصة للعلاج الوهمي. ثم هناك البعض ممن يقولون ، حسنًا ، إذا لم تمارس العلم ، فلن تعرف أبدًا ما إذا كان الدواء يعمل مع طفل. إلى أين تهبط على ذلك في هذا النقاش؟ وكيف تبرر هذا الموقف؟

[00:12:03] د. ميليسا هاتشينسون: هذه الأمور تزداد صعوبة. إذن ، لدي بالفعل الكثير من العائلات التي تسأل ، أين التجارب؟ هل يمكنني الاشتراك في التجارب؟ هل يمكنني أن أكون جزءًا من العلم؟ وهم يرغبون حقًا في الحصول على فرصة لمعرفة المزيد عن عمليات المرض هذه ومعرفة المزيد عن العلاجات المحتملة لهذه العمليات المرضية. وهكذا ، كما تعلمون ، بالنسبة لي مرة أخرى ، هذا هو موضوع عطلة نهاية الأسبوع فقط ، وهو موضوع دقيق ويعود إلى تلك المحادثات مع العائلات. وأعتقد بنفسي ، لست متأكدًا من دوري أن أقرر ما إذا كان يجب تسجيل طفل في تلك التجربة السريرية أم لا. أعتقد أنه من دوري أن أتحدث عن أهداف تلك العائلة وأولوياتها وأين يهبطون وما هي مواقفهم الأخلاقية. بالتأكيد ، هناك الكثير من القرارات الأخلاقية في تصميم التجارب وهذا نوعًا ما ينتزع من أيدي العائلات. ولكن بمجرد تصميم التجربة ، أعتقد أنه من المهم حقًا التحدث مع العائلات حول هذه الفرص ومنحهم المعرفة والأدوات اللازمة لاتخاذ هذا القرار بأنفسهم.

[00:13:14] د.جريس جومبولاي: كنت سأضيف شيئًا آخر فقط ، لأنني أتفق مع ما قاله الدكتور هاتشينسون للتو. أعتقد أن الأمر الآخر هو أن علينا التفكير في تصميم التجارب السريرية ، أليس كذلك؟ لأنه في الوقت الحالي ، المعيار الذهبي ، ما تعلمناه بشكل خاص في كلية الطب هو الدواء الوهمي مقابل الدواء الفعلي. هل هذا الدواء يعمل بشكل أفضل من الدواء الوهمي؟ لأننا نتحدث عن تأثير الدواء الوهمي ، حيث يتم إعطاؤك هذا العلاج الذي ليس من المفترض أن يفعل أي شيء ولكن قد يكون له فوائد. إذن ، أنت تقارن هذين. لقد رأيت بالتأكيد حالات أخرى نتحدث فيها عن محاكمات عدم الدونية. وهذا شيء يجب التفكير فيه ، مرة أخرى مع المخاطر مقابل الفائدة من عدم علاج شخص ما مع الحالة التي تقارن فيها علاجين مع بعضهما البعض. لأننا نقول الآن أن أحد العلاجات أفضل من الآخر ، لكن هل يمكننا القول أن أحد العلاجات يعمل بشكل مشابه للآخر؟ وأعتقد أنه يجب علينا التفكير علميًا إذا كان بإمكاننا التفكير في مثل هذه التجارب حتى تكون أخلاقية. نعطي المرضى العلاج إذا كان خطر حدوث انتكاسة أو نوبة أو تفاقم المرض يفوق خطر عدم التعرض لشيء ما.

[00:14:12] دكتور مايكل ليفي: تمام. دكتور فلاناغان ، هل أنت متصل؟

[00:14:16] د. أوين ب. فلاناغان: انا هنا.

[00:14:17] دكتور مايكل ليفي: تمام. لقد أجريت الكثير من الاختبارات في Mayo Clinic. ومع ذلك ، فإن الكثير من مرضاي يعانون من ضعف سلبي. لم يتم اكتشاف أجسام مضادة لـ MOG ولا توجد أجسام مضادة لـ aquaporin-4. إذن ، هل لديهم أجسام مضادة أخرى؟ وكيف تشرع في اكتشاف أجسام مضادة جديدة؟

[00:14:41] د. أوين ب. فلاناغان: حسنًا ، هذا سؤال جيد. لذلك ، أعتقد أنه يمكننا تعلم الكثير مما فعلناه من قبل. لذلك ، اكتشف الدكتور لينون في مختبر علم المناعة العصبية في Mayo Clinic في البداية نمطًا على بعض أنسجة الفئران التي أجرينا اختباراتنا عليها. واتضح أن ذلك كان أجسامًا مضادة لـ aquaporin-4. وبعد ذلك تمكنا من تطوير اختبار الآن باستخدام المقايسة القائمة على الخلية الحية والتي يمكن الاعتماد عليها للغاية ومتاحة في جميع أنحاء العالم. لذا ، أعتقد أنه مع بعض هذه الحالات يقدمون فرصة حقيقية للاكتشاف. لذلك ، يمكننا تحليلها واستخدام تقنيات مختلفة لمحاولة اكتشاف ما إذا كان هناك جسم مضاد مستهدف في تلك الحالات. أعتقد أنه من المهم أيضًا النظر إلى أشياء أخرى ، والأمراض الأخرى التي نعرفها مثل التصلب المتعدد أو الساركويد أو غيرها من الحالات التي يمكن أن تحاكي.

[00:15:33] ومثلما ذكر الدكتور باردو في هذه الدراسة الحديثة اللطيفة ، فإن التقييم الشامل مهم حقًا في هذه الحالات. ليس فقط الأجسام المضادة ، ولكن مراجعة نمط التصوير بالرنين المغناطيسي ، ومراجعة نتائج السائل الشوكي ، واختبارات أخرى للتأكد من عدم وجود تشخيص مختلف. ولكن إذا لم يكن الأمر كذلك ، فأعتقد أنه يتعين علينا بدء العلاج على أفضل وجه ممكن واستخدام هذه الحالات أيضًا للاكتشاف. لذا في بعض الأحيان نرسلها إلى المختبر ، وأعتقد أننا في المستقبل سننظر في بعض البصمات المناعية في تلك الحالات ، شيء يسمى السيتوكينات وهي بعض العلامات المناعية التي يمكن أن ترتفع. ويمكن استهداف بعض هذه الحالات وتؤدي إلى علاجات التهاب النخاع والعصب البصري وحالات أخرى. لذلك ، أعتقد أنه في بعض هذه الحالات في المستقبل قد يكون لدينا نوع أكثر دقة من العلاج الذي يستهدف تلك الحالات بدلاً من الذهاب بشكل أعمى مع نوع من كبت المناعة. لذلك نأمل إذا لم نتمكن من اكتشاف الهدف على الأقل يمكننا منحهم المزيد من العلاج الموجه لتلك الحالات.

[00:16:37] دكتور مايكل ليفي: والسلبية المزدوجة ، هل تعتقد أن لديهم جسمًا مضادًا آخر إذا كان المرض يبدو مقنعًا إلى حد ما ، أم أنك واثق تمامًا من أنه ربما يكون شيئًا آخر؟

[00:16:51] د. أوين ب. فلاناغان: لا ، أعتقد أنه من المحتمل وجود أجسام مضادة أخرى. أعتقد أنه فقط عندما تدخل في هذه الفئة السلبية المزدوجة ، فمن المحتمل أن يكون نصف تلك الحالات على الأقل مصابة بشيء مختلف مثل الساركويد أو التصلب المتعدد. لكن هناك بالتأكيد حالات تبدو حقًا مثل NMOSD مزدوج المصل ، ومن المحتمل أن يكون لديهم جسم مضاد مختلف أتخيله. لذا ، فهو شيء علينا اكتشافه أكثر. لهذا السبب نستيقظ في الصباح كل يوم لنحاول التعرف على هذه الأشياء ونكتشفها.

[00:17:25] دكتور مايكل ليفي: هل هناك أي أسئلة على الإنترنت أو من الجمهور قبل أن أعود؟ حتى الآن؟

[00:17:34] عضو الجمهور 1: هناك عدد غير قليل من الأسئلة التي يتم طرحها عبر الإنترنت. سؤال حول مقاد ، هل الحمل مرتبط بالانتكاس أو تفاقم المرض؟

[00:17:45] دكتور مايكل ليفي: في MOG. دعنا نرى. ماذا عن النعمة؟ أعتقد أنك تسألين عن الحمل.

[00:17:52] د.جريس جومبولاي: كنت سأقول أن معظم مرضاي ليسوا حوامل. هذا ليس شيئًا اتصلت به.

[00:17:56] عضو الجمهور 1: نعم ، الحمل.

[00:18:00] دكتور مايكل ليفي: كارلوس ، هل تريد أن تأخذ هذا؟

[00:18:03] الدكتور كارلوس باردو: دعني أرى ما إذا كنت أفهم السؤال. ما هو تأثير الحمل؟

[00:18:07] دكتور مايكل ليفي: على نشاط المرض في MOG؟

[00:18:09] الدكتور كارلوس باردو: بصراحة ، ليس لدي أي فكرة. السبب هو أننا نبني ملاحظاتنا على أساس دراسات قائمة على الملاحظة وحتى الآن ، على حد علمي ، لا توجد أي دراسة قامت بتقييم الحمل لدى مرضى موغاد ، لذا فهذه هي الإجابة العادلة. ولكن إذا كنت ترغب في التكهن بناءً على ما نعانيه في الاضطرابات المناعية الأخرى ، فقد يكون للحمل بعض التأثيرات التي أدت إلى تعديل تطور المشكلات المناعية أثناء الحمل. لكن من المحتمل أن تكون تداعيات الحمل مشكلة بطريقة ما لإثارة المزيد من التفاعل المناعي. ولكن مرة أخرى ، في الوقت الحاضر ، على حد علمي ، لا يوجد دليل على أي تجارب قائمة على الملاحظة تقيم تأثير الحمل على المرضى الذين يعانون من موجاد.

[00:19:07] دكتور مايكل ليفي: نعم ، نحن نعلم في مرض التصلب العصبي المتعدد ، أن الحمل مفيد وفي حالة الحمل NMO هو علامة تحذير على أن خطر الانتكاس بعد الحمل مرتفع حقًا. لكن في MOG ، أعتقد أنه لم يتم جمع البيانات بعد.

[00:19:21] عضو الجمهور 1: حسنا شكرا لك. أملك -

[00:19:23] دكتور مايكل ليفي: نعم ، احضرهم.

[00:19:24] عضو الجمهور 1: حسنًا. أنا مريض في مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، سلبي مزدوج. هل يجري البحث أم في الخطط للنظر في سبب محتمل لنا؟ هل تم إجراء أي بحث لمراجعة الأعراض الشائعة أو تطور مرضى NMO السلبيين ، حيث حددت المقارنة بين أكوابورين 4 الإيجابي والإيجابي MOG الاختلافات؟

[00:19:44] دكتور مايكل ليفي: نعم ، أعتقد أنني سأطرح هذا للدكتور فلاناغان. لكني سأبدأ بالقول إننا تحدثنا كثيرًا عن تصنيف السلبيين المزدوجين ونقول حسنًا ، سنقوم بتطوير تجربة لهؤلاء الأشخاص. ثم يطرح السؤال ماذا لو كان هناك أكثر من نوع واحد من المرضى في هذه الفئة؟ ماذا لو كان هناك - ماذا لو كان هناك مرضان مختلفان هناك؟ وسيجد الدكتور فلاناغان هذين الجسمين المضادين ثم نجري تجربة على مرضين مختلفين. لذلك ، أنا أميل إلى تجميعهم معًا وتجربة علاجات مختلفة ، لكنني أريد أن أعرف ما يعتقده الدكتور فلاناغان.

[00:20:18] د. أوين ب. فلاناغان: نعم ، هذا - الأمر معقد. أعتقد أنك تعلم ، يمكن أن يكون هناك أكثر من جسم مضاد ، كما تقول ، مسؤول عن تلك الحالات. لذا ، فإنه من الصعب بعض الشيء أن تستفزه. أعتقد ، كما ذكرت سابقًا ، بالنظر إلى بعض التواقيع المناعية مثل ما نعرفه مع اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، أن GFAP الذي يعد علامة على تلف إحدى خلايا الدماغ التي تسمى الخلايا النجمية ، والتي تميل إلى الزيادة في الدم المصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري. إذا نظرنا إلى بعض هذه العلامات عبر NMOSD السلبي ، فقد نتمكن من الحصول على توقيع وتقسيمها إلى فئات مختلفة ومن ثم في المنزل الذي توجد فيه هذه الأمراض المختلفة. لكن في الوقت الحالي ، أعتقد كما قال مايكل ، علينا أن نتخذ أسلوبًا عمليًا ونحاول علاج هؤلاء المرضى بأفضل طريقة ممكنة. لسوء الحظ ، في التجارب السريرية لـ NMOSD ، كان أداء المرضى الموجودين في أكوابورين 4 أفضل مع العلاج من المرضى السلبيين ولا يبدو أن لديهم العديد من الفوائد. لذلك ، أعتقد أنه كانت هناك المزيد من الدراسة ، ونحن بحاجة إلى تجربة نوع من العلاجات لهم بينما ننتظر هذه الاكتشافات.

[00:21:36] عضو الجمهور 1: أسئلة من - سأعمل -

[00:21:37] دكتور مايكل ليفي: نعم ، لدى الدكتور باردو - يود -

[00:21:41] الدكتور كارلوس باردو: لذا فإن السلبية المزدوجة هي مصطلح مثير للاهتمام. وأحد الأشياء التي أؤكدها دائمًا عندما نرى مرضى مصابين بأجسام مضادة سلبية هو أننا بحاجة إلى إبقاء أذهاننا منفتحة جدًا على احتمال وجود عوامل أخرى سواء كانت مناعية أو أي نوع آخر من العوامل بما في ذلك العوامل الوراثية. ولم نذكر الكثير عن علم الوراثة. في مجال علم المناعة العصبية في السنوات العشر الماضية ، نتعلم المزيد والمزيد عن دور علم الوراثة في بعض الاضطرابات الالتهابية في الدماغ. هناك مجموعة من الاضطرابات تسمى الاضطرابات الالتهابية الذاتية ، وبعضها يظهر فعليًا في الدماغ يشبه التهاب النخاع والعصب البصري ، ويبدو مثل مرض التصلب العصبي المتعدد ، وبعد ذلك أدركنا أنها لا تستجيب لأي علاج. والسبب هو أنها ليست اضطرابات مناعية عصبية كلاسيكية. هذه هي الاضطرابات المرتبطة بالعوامل الوراثية والطفرات في الجينات المرتبطة بمسارات المناعة. وأعتقد أنه في المستقبل ، تلك المجموعة من المرضى الذين يتم اختبارهم في كل مرة ويستمرون في اختبارهم سلبيًا ، وسلبيًا ، وسلبيًا ، ويجب على الطبيب أن يكون شديد الأهمية فيما يتعلق بالبيانات ويثير المخاوف. حسنًا ، هل هناك أي عامل مناعي آخر؟ هل يوجد عامل وراثي؟ وأعتقد أننا نتعلم عن ذلك.

[00:23:12] عضو الجمهور 1: حسنا شكرا لك. بينما نحن معك يا دكتور باردو ، هناك سؤال لك. كيف يمكنك معرفة ما إذا كان شخص ما قد أصيب بسكتة دماغية في النخاع الشوكي؟ كيف تعالج سكتة النخاع الشوكي؟

[00:23:24] الدكتور كارلوس باردو: هذا سؤال مثير للاهتمام ، سؤال صعب. لذلك ، حددنا الملف السريري للمرضى الذين يعانون من سكتات في النخاع الشوكي. لذلك يمكن تقسيم اعتلال النخاع الوعائي إلى مجموعتين رئيسيتين. تلك التي تظهر بشكل حاد ، وتلك هي السكتات الدماغية الحادة ، وتلك التي قد تتطور بشكل مزمن. هؤلاء هم المرضى ، كما ذكرت من قبل ، من أبرزهم الرجال فوق سن الخمسين الذين يعانون من أعراض مزمنة وضعف ومشاكل حسية وخلل وظيفي في المثانة. يبدو مثل التهاب النخاع ، يبدو مثل اعتلال النخاع ، لكن هذا يستمر في التقدم على مدار أشهر ، وفي النهاية ، يمكن أن يصابوا بالشلل. إذاً تلك هي اعتلالات النخاع الوعائية المزمنة. إذا أردنا تشخيص سكتة دماغية في النخاع الشوكي ، فسنستخدم في الغالب المعلمات السريرية بمساعدة التصوير بالرنين المغناطيسي ومساعدة السائل النخاعي. لذا ، فإن الشيء الوحيد الذي وجدناه هو أن المرضى الذين أصيبوا بسكتة دماغية في النخاع الشوكي والتي حدثت بشكل حاد لديهم خصائص مثيرة للاهتمام للغاية. أولاً ، يظهرون بطريقة شديدة الحدة. بمعنى آخر ، هؤلاء هم المرضى الذين تظهر عليهم الأعراض في غضون دقائق وساعات وفي غضون ثلاث ساعات يصابون بالشلل السريع.

[00:24:53] ويصلون أساسًا إلى هضبة ، وهم مشلولون تمامًا. ثانيًا هؤلاء المرضى ، قد يكون التصوير بالرنين المغناطيسي الأولي سلبيًا. ولكن إذا تم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي بعد ثلاثة أو أربعة أيام ، فإن التصوير بالرنين المغناطيسي سيظهر آفة. وستكون الآفة في كثير من الأحيان موضعية في المادة الرمادية بدلاً من المادة البيضاء. وكثيرًا ما لا يكون لدى هؤلاء المرضى تحسن في المرحلة الأولى من تلف الحبل الشوكي. الميزة الثالثة الأكثر شيوعًا هي أنه إذا تم إجراء تحليل السائل النخاعي مبكرًا ، فسيكون السائل الشوكي طبيعيًا. وقد تكون لديك خبرة ، أو أن بعض الأشخاص لديهم خبرة يقولون ، "أوه ، كان سائلي الشوكي طبيعيًا في البداية وكانت أعراضي سريعة جدًا والتهاب النخاع الذي أعاني منه لم يتحسن." حسنًا ، هذا ليس التهاب النخاع ، إنها سكتة دماغية. لذلك ، بعبارة أخرى لتشخيص سكتة النخاع الشوكي ، تحتاج إلى الجمع في معادلة أولاً ، الملف الشخصي السريري ، وثانيًا ميزات التصوير بالرنين المغناطيسي ، وثالثًا تحليل السائل الشوكي ، وأربعة ، من المهم للغاية الذهاب وإلقاء نظرة على أي حال العلامات التي تعرفنا عليها بالفعل من أجل التهاب النخاع. مثل NMO أو MOG أو حتى علامات الروماتيزم. لذلك ، يجب أن يكون الطبيب حرجًا للغاية بشأن هذا النهج.

[00:26:16] دكتور مايكل ليفي: نادرًا ما يحدث أن يكون لدينا حالة واضحة تمامًا حيث يمكننا القول إنها تلبي جميع معايير السكتة الدماغية الخاصة بك. لكن لنفترض أن لدينا ذلك ، اتصل بك في غرفة الطوارئ ، أقدمك إلى المريض. القصة مثالية لجلطة دماغية. ماذا نفعل؟

[00:26:33] الدكتور كارلوس باردو: سؤال جيد. أولاً ، لن يتحسن هؤلاء المرضى مع IV methylprednisolone. هؤلاء المرضى لن يتحسنوا مع IVIG هؤلاء المرضى لن يتحسنوا مع تغير البلازما. ما يحتاجونه ، للأسف ، يحتاجون إليه للوصول إلى وضع مستقر للغاية. على سبيل المثال ، كثيرًا ما يعاني المرضى المصابون بالسكتات الدماغية من ارتفاع كبير في ضغط الدم. يصابون بضغط دم يصل إلى 200 فوق 150. لذلك ، يجب على الطبيب تجنب مقاومة العمود الفقري - ضغط الدم. وهذا شيء مثير للاهتمام ، لأننا لسوء الحظ ، رأينا العكس ، يأتي المرضى إلى غرفة الطوارئ ، ويرى الطبيب أن ضغط الدم يزيد عن 220 فوق 100. إنهم لا يدركون أنهم يعانون من سكتة دماغية في النخاع الشوكي ويبدأون يضغط على ضغط الدم. خطأ فادح ، لأنه من خلال دفع ضغط الدم إلى أسفل ، سينخفض ​​نضح الحبل الشوكي وستزداد سكتة النخاع الشوكي سوءًا.

[00:27:32] لذا نعم ، ليس لدينا الكثير من الأدوات لعلاج جلطات الحبل الشوكي. ولسوء الحظ ، فإن الأدوات التي نستخدمها لعلاج السكتات الدماغية في الدماغ ليست مفيدة في هذه اللحظة لسكتة دماغية في النخاع الشوكي. أعني أننا لا نمتلك الرفاهية للقيام بتصوير الأوعية التداخلية ، والقيام باستئصال الخثرة يرجع إلى عدم وجود التكنولوجيا ، وما زلنا لا نمتلك خبرة في القيام بإجراءات جيدة جدًا لذلك. لذا فنحن تحت رحمة الإدارة لتجنب المضاعفات. لذلك ، بعبارة أخرى ، لا تدفع للأشياء التي قد تؤدي إلى تفاقم السكتات الدماغية مثل IVIG أو تبادل البلازما في تلك الحالات.

[00:28:13] دكتور مايكل ليفي: لم يقم أحد بعمل أدوية تكسير الجلطات؟

[00:28:15] الدكتور كارلوس باردو: في هذه اللحظة لا توجد خبرة في ذلك. وربما يتمثل أحد الجوانب المهمة للإدارة المستقبلية لسكتات النخاع الشوكي في إيجاد طرق أفضل لعلاج هؤلاء المرضى.

[00:28:29] عضو الجمهور 1: تمام. هذا سؤال مقدم. حتى الآن ، تشير الدراسات الطولية إلى أنه لا توجد استراتيجية صيانة فعالة بنسبة 100٪ في منع الانتكاسات لدى الأطفال مع أنماط ظاهرية متعددة الأطوار. هل هناك أي تحديثات على هذه الجبهة؟ هل هناك أي دراسات سريرية حالية تبدو واعدة؟

[00:28:52] دكتور مايكل ليفي: جريس وميليسا ، ماذا عنكم يا رفاق؟ ما هي الأدوية المفضلة لديك؟ وما رأيك في الأفق؟

[00:28:58] د.جريس جومبولاي: نعم ، سأبدأ. كما أقول ، فإن عملي المعتاد هو IVIG. لحسن الحظ في ولاية جورجيا ، تمتلك معظم شركات التأمين الآن موجاد كعلاج معتمد لـ IVIG ، لذا فهي أقل صعوبة بالنسبة لي من أجل شركات التأمين. ومع ذلك ، سأحارب شركات التأمين ، لأنه من واقع خبرتي ، يبدو أن IVIG تعمل بشكل أفضل من بعض الوكلاء الآخرين. لقد حققت نجاحًا جيدًا حقًا مع CellCept أيضًا mycophenolate mofetil وهو دواء عن طريق الفم. مرضاي يفعلون ذلك بشكل جيد. لدي اثنين من المرضى الموجودين على ريتوكسيماب ، لكن ريتوكسيماب أصاب أو أخطأ في موغاد ، في تجربتي. ثم كان لدينا بعض المرضى الذين احتاجوا إلى التوسيليزوماب ، وهو مضاد لـ IL-6 ، يحجب السيتوكينات IL-6. حتى الآن ، يعمل مرضاي بشكل جيد مع تلك العلاجات. لم أكن بحاجة إلى أي شيء آخر ، لكنني أتطلع إلى تجارب الدكتور ليفي بما في ذلك الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 12 و 17 عامًا والذين لا يزالون من الناحية الفنية مرضى أطفال لأنني أعتقد أن هذه ستكون دراسات مهمة للغاية. ونفس الشيء الذي نفعله في عالم MS ، أليس كذلك؟ نجرب هذه الأدوية على البالغين أولاً ، ثم عندما نعلم أنها آمنة وفعالة للبالغين ، ينتقل ذلك إلى دراسات طب الأطفال. هذا أملي ، هو أن - شكراً للكبار الذين هم جزء من الدراسات - ثم تمهد الطريق لأطفالك ليكونوا قادرين على تلقي هذه العلاجات أيضًا.

[00:30:11] د. ميليسا هاتشينسون: لست متأكدًا من أن لدي الكثير لأضيفه إلى ذلك ، لأن هذه كانت تجربتي أيضًا. IVIG هو هدفنا الأساسي. بالتأكيد ، نظرًا لأننا نتعلم المزيد عن أعراض التقديم في MOG والنمط الظاهري السريري عند التقديم ، فأنا في كثير من الأحيان لا أتردد في إعطاء IVIG حتى مع المنشطات الحادة مقدمًا. إذا كان العرض التقديمي الكلاسيكي هو التصوير والقصة ، والامتحان يبدو حقًا أنه سيتحول إلى MOGAD. بالتأكيد ، المرضى الذين يتحسنون بمرور الوقت ثم يتعرضون لانتكاسة أخرى ، أتحدث عنها مقدمًا ، عن التواجد في IVIG شهريًا ، لأنني أعتقد أن هذا هو المكان الذي تدعمه الأدبيات الآن. ومرة أخرى ، أتطلع أيضًا إلى التجارب على مرضى الأطفال ، لأن مرضاي يسألون عن تلك التجارب ويحاولون فهم الخيارات الأخرى التي يمكن أن تأتي في المستقبل.

[00:31:10] دكتور مايكل ليفي: اسمحوا لي فقط أن أطرح سؤال متابعة ، ميليسا. لقد ذكرت أنك تجمع بيانات حول الوظيفة المعرفية. لدي الكثير من مرضى MOG المستقرون في IVIG. إنهم لا ينتكسون لكنهم ما زالوا متعبين حقًا. لديهم الكثير من الضباب MOG ، شكرا لك جولي لصياغة ذلك. والأطفال لا يبلي بلاءً حسنًا في المدرسة. هل هذا - ما هذا؟ هل هذا هو IVIG؟ هل هذه صدمة الذهاب إلى المستشفى؟ أنا - أم أن هذه هي العملية البيولوجية الفعلية؟ ماذا يحدث هناك؟

[00:31:44] د. ميليسا هاتشينسون: لذلك ، نحن بالتأكيد نرى نفس الشيء بالضبط. والدكتور ويلسون ، الموجود بين الحضور هنا اليوم هو أخصائي علم النفس العصبي لدينا في عيادتنا الذي يقوم بفحص واختبار الإدراك العصبي لجميع مرضانا الذين يأتون إلى عيادة الالتهاب العصبي لدينا ، ونحن نرى نفس الشيء. لا أعرف ما هو بالضبط ، وأعتقد أنه جزء من كل شيء. أعتقد أنها جزء من عملية التهابية في الدماغ. أعتقد أنه بعض الأدوية ، وبعض الصدمات الطبية. وهذا يحدث في وقت التطور العصبي السريع لهؤلاء الأطفال. وأعتقد أن هذا ما يهمنا التعرف عليه ومحاولة فهمه ووصفه من خلال بياناتنا التي نجمعها في عيادتنا. هل حقا ما هو الملف الشخصي؟ ما هو الملف العصبي المعرفي عندما يحدث هذا في عمر عامين مقابل ستة أعوام مقابل 17 عامًا؟ وكيف يؤثر ذلك على مرضانا - تعلم المريض وتطوره في مختلف الأعمار ومراحل النمو والتطور. نحن أيضًا نقرن ذلك بدراسات علم الأشعة العصبية ونحاول النظر في التغيرات الهيكلية والوظيفية للدماغ ومسارات الدماغ ، وكيف يرتبط ذلك بملفاتها العصبية المعرفية أيضًا. لذلك بالتأكيد ، هناك الكثير لنتعلمه في هذا المجال ، لكنني أعتقد أن هذه بالتأكيد تجربة مرضانا.

[00:33:11] عضو الجمهور 1: شكرًا لك. سؤال آخر ، كيف يجري البحث لإدخال الخلايا في النخاع الشوكي لتجديد المايلين؟

[00:33:20] دكتور مايكل ليفي: أين دكتور جرينبيرج عندما تحتاجه؟ د. غرينبرغ يحضر لتجربة الخلايا الجذعية في النخاع الشوكي منذ فترة طويلة وأنا أعرفه. وأعتقد أن - كان على وشك الإطلاق ، وكانوا كذلك - حصلوا على موافقة إدارة الغذاء والدواء وموافقة مجلس الهجرة واللاجئين. هل لديك أي خبرة - كارلوس ، هل لديك بعض الخبرة؟

[00:33:48] الدكتور كارلوس باردو: لذا ، للإجابة على السؤال ، فإن التجربة السريرية التي تشارك SRNA بالفعل كراعٍ جاهزة تقريبًا للبدء. بعبارة أخرى ، هذه تجربة أمان ، حيث سيكون هناك تقييم لمعرفة ما إذا كانت هذه الخلايا آمنة للتطعيم في النخاع الشوكي. في الوقت الحاضر ، لا توجد دراسات حقيقية أثبتت أن هذه الخلايا الجذعية آمنة وناجحة في تجديد النخاع الشوكي. لذا ، ما نتعلمه هو من نماذج حيوانية ، نماذج حيوانية. مرة أخرى ، هناك بعض الدراسات الواعدة جدًا ، وهناك دراسات أخرى لا تزال تُظهر أن هذا ليس كثيرًا. لذا ، فإن التجربة التي يتم إجراؤها في UT Southwestern ، كايل ، لا أعرف ما إذا كان يمكنك إضافة القليل على هذا. لا يزال جاهزًا للذهاب. لكني أعتقد أننا ننتظر المزيد لتجنيد المرضى وتنقلهم من حيث تنفيذ الخطة.

[00:35:07] د.كايل بلاكبيرن: أعتقد أن هذا صحيح. لذلك ، قمنا بالفعل بفحص شخص ما ولسوء الحظ ، فشلوا في الشاشة. وهؤلاء المرضى الذين يستوفون المعايير الصارمة جدًا لدراسة السلامة لا يأتون كثيرًا. لذلك ، أعتقد أننا نتربي للذهاب عندما يكون المريض التالي متاحًا.

[00:35:25] دكتور مايكل ليفي: وما الذي تبحث عنه بالضبط؟ ما هي المعايير التي يحتاجها المرضى؟

[00:35:30] د.كايل بلاكبيرن: لذلك ، فهو صارم جدًا ، لذا فهو - هناك نافذة زمنية ضيقة جدًا حول وقت حدوث التهاب النخاع. يجب أن - يجب أن يكون لدينا البعض - نحن نخطط لهذه التجربة وشخص لم يكن لديه حلقة حديثة بشكل مثالي ، لأننا نريد أن نرى أنهم كانوا مستقرين. ولكن أيضًا ، لا يمكن أن يكون الأوان متأخرًا ، أعتقد أننا حددنا الحد الأقصى عند 10 سنوات. يجب أن يكون هذا شخصًا حيث نعتقد أن خطر التسبب في تدهور حالتهم سيكون منخفضًا. لذا ، فإن الأشخاص في الواقع هم من لديهم ما يسمونه ASIA A عند مستوى معين. لذلك ، هؤلاء هم الأشخاص غير القادرين حقًا على الحركة ، وسيكون معظمهم في الواقع من الخصر إلى أسفل ومن ثم لن يكون لديهم أي إحساس. لذا ، فإن الأشخاص الذين نعتقد أن خطر التدهور منخفض ، فهذان هما المعياران الرئيسيان. علاوة على ذلك ، يتم النظر في مجموعة من المعايير الأخرى. لكن هذين هما الأكبر.

[00:36:32] عضو الجمهور 1: ذكر الدكتور فلاناغان مرض الساركويد في وقت سابق. لديّ TM ولدي أيضًا اختبار دم إيجابي لمرض الساركويد. أنا أيضا أعاني من مرض الذئبة. ماذا لو كان هناك أي شيء يجب أن أكون على علم به أو أبحث عنه فيما يتعلق بمرض الساركويد؟

[00:36:49] د. أوين ب. فلاناغان: نعم. سؤال ممتاز. الساركويد هو سبب شائع لالتهاب النخاع في تجربتي على الأقل في عيادتنا. وأعتقد أن الطريقة التي نشخص بها الساركويد بشكل عام هي أننا نبحث عن تورط في الرئتين. لذلك في بعض الأحيان يتضمن ذلك فحصًا بالأشعة المقطعية للصدر أو حتى في بعض الأحيان فحص PET الذي يبحث عن الجلوكوز أو امتصاص السكر داخل الرئتين. وبعد ذلك عادةً ما يتعين علينا التأكيد من خلال الخزعة حيث نأخذ عينة من الرئتين وننظر تحت المجهر لنمط معين من الالتهاب ، لأننا في العادة لا نرغب في الدخول إلى النخاع الشوكي ، على الرغم من أننا في بعض الأحيان اضطررنا للقيام بذلك عندما كنا نشعر بالقلق إذا كان هناك ورم أو أي شيء آخر. لذلك عادة ما يتطلب الأمر أكثر من فحوصات الدم وسنطلب تلك الاختبارات الإضافية لتأكيد ذلك. الأمر معقد هنا في حالة مرض الذئبة ويجب اختبار الحالات الأخرى في هذه الحالة ، مثل Aquaporin-4 للأجسام المضادة وحتى الذئبة نفسها يمكن أن ترتبط بالتهاب النخاع.

[00:37:53] لذلك ، من الصعب التعليق على حالة معينة ، ولكن بشكل عام ، تتمثل طريقة التعامل مع الساركويد في محاولة العثور عليه في الرئتين وإثبات ذلك بنوع من الخزعة التي غالبًا ما يتعين على أخصائي أمراض الرئة وضعها كاميرا لأسفل إلى الرئتين لأخذ عينة صغيرة يمكن إجراؤها بأمان وسهولة. لكن - وهذه هي أفضل طريقة لتشخيصه. هل يمكنني الإدلاء بتعليق واحد سريع على MOG أثناء الحمل؟ نظرًا لوجود دراسة من فرنسا ، كنت أنظر إلى الوراء هناك لتذكير نفسي وبدا أنه كان هناك انخفاض في وتيرة الانتكاسات أثناء فترة الحمل ، لكنهم لم يلاحظوا أي انتعاش بعد الحمل ، والذي كان يختلف عن aquaporin-4 حيث كان هناك ارتداد. كان هذا عددًا صغيرًا من المرضى. لذلك ، أعتقد أن بياناتنا لا تزال صغيرة جدًا بالنسبة إلى MOG ونحاول معرفة المزيد عن الحمل. لكن هذا كان - كان هناك تقرير واحد من فرنسا نُشر في مجلة Neurology 2.

[00:39:01] عضو الجمهور 1: تمام. حسنًا. سؤال آخر حول موقع. يتم تقييم مرضى MOGAD بشكل متكرر باستخدام EDSS المصمم لمرض التصلب العصبي المتعدد ويضع الكثير من التركيز على التنقل. هل هناك مهارة إعاقة أكثر ملاءمة لـ MOGAD مع وزن أكثر توازناً للإعاقة الإدراكية؟

[00:39:21] دكتور مايكل ليفي: أتمنى. دعونا نرى ما إذا كانت اللجنة هنا لديها خطط واقتراحات للحصول على درجة إعاقة أفضل لـ MOG.

[00:39:29] د.جريس جومبولاي: نعم. أعتقد أن هذا هو الشيء المعقد لجميع الأمراض الالتهابية العصبية التي نعرفها ، هناك الكثير من المشاكل المعرفية التي لا يتم التعامل معها بشكل جيد مع EDSS. تعتبر نتيجة EDSS رائعة حتى تتمكن من تدريب الأشخاص على القيام بذلك. يمكن القيام به بسرعة نسبيًا وهو هدف. لذا ، تقوم بتحويلها - الأعراض والفحص إلى أرقام فعلية. أحد الأشياء التي كنا نستكشفها هو أن هناك اختبارين آخرين استخدمهما الناس. لذا فإن SDMT وهو اختبار طرائق رقم واحد يستخدم بشكل أكثر شيوعًا في مرض التصلب العصبي المتعدد. لكن في الأساس ، ما يحدث هو أن لديك صورة لرموز مختلفة بجوار الأرقام وتعطيك هذه الرموز في صف واحد ، عليك أن تنظر إليها وعليك أن تقرر الرقم الذي يطابق الرمز. ومن المفترض أن يكون ملفًا شخصيًا مشابهًا مقارنة باختبارك النفسي العصبي لمدة أربع ساعات والذي يختبر كل هذه الأشياء.

[00:40:14] التحدي في ذلك ، أ ، عمره محدود ، أليس كذلك؟ لذلك ، أرى الكثير من الأطفال الذين لا يعرفون حتى كيفية التقاط قلم رصاص ، ناهيك عن الكتابة ، ناهيك عن القدرة على مطابقة هذه الأرقام. وماذا لو لم تكن قادرًا على الكتابة أو التحدث جسديًا لتتمكن من فعل هذه الأشياء؟ لذلك ، أحد الأشياء التي كنا نستكشفها هو أن هناك اختبارًا يسمى المقياس المعرفي واللغوي أو درجة CALS تم تطويرها بالفعل في كينيدي كريجر بواسطة Beth Slomine لتقييم الوعي واضطراب اللغة والقدرة المعرفية لدى المرضى الذين يعانون من - من هم - لديهم انخفاض شديد - لا يستجيبون نوعًا ما في حالة تشبه الغيبوبة إلى حد كبير. لا يزال أطول قليلاً من مجموع نقاط EDSS الخاص بك. لذلك ، يستغرق الأمر حوالي 30 دقيقة ، ويجب أن تكون مدربًا على القيام بذلك ، لكنه أقصر من اختبارات علم النفس العصبي التي تستغرق أربع ساعات. ويلتقط حقًا الكثير من هذه الأشياء في المرضى غير القادرين على المشاركة في بعض هذه الاختبارات المعرفية الأخرى. لذا ، آمل أن ينتج عن ذلك المزيد من المعلومات حول الملف المعرفي لهؤلاء المرضى.

[00:41:09] دكتور مايكل ليفي: نعم. إن EDSS على المدى الطويل لمعظم مرضى MOGAD هو مثل واحد أو اثنين وهو بالكاد أي إعاقة. ولكن بعد ذلك تتحدث إلى المرضى ، ولديهم كل هذه الإعاقات ، ولا يمكنهم العمل ، ولا يمكنهم إبقاء أعينهم مفتوحة ، ولا ينعكس ذلك في EDSS. إنها أداة تحتاج بشدة إلى المراجعة من أجل MOG على وجه التحديد. نعم. نعم.

[00:41:34] الدكتور كارلوس باردو: لذا في الواقع ، المعهد الوطني للصحة ، NIH ، لديه في مجموعة من الموارد أن لديهم شيئًا يسمى الأدوات ، أدوات المعاهد الوطنية للصحة. ومن بين الأمور التي ركزت عليها المعاهد الوطنية للصحة في العديد من الدراسات البحثية محاولة استخدام وتوحيد وتوحيد مناهج اختبار الاضطرابات المختلفة. بمعنى آخر ، ليست هناك حاجة لإنشاء اختبار محدد لـ MOG أو اختبار محدد لـ NMO. وأحد النقاط التي ركزت عليها NINDS ، وهو المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والمعاهد الوطنية للصحة التي تحاول اعتماد بعض تلك الأدوات الجاهزة لتنفيذ تقييم المريض في - تقييم المرضى والأطفال والبالغين - باستخدام تلك الأدوات حتى نتمكن من مقارنة واستخدام نفس الأدوات عبر. لذلك ، إذا كنت تقدم طلبًا للحصول على منحة المعاهد الوطنية للصحة كما نفعل دائمًا ، فإنهم يطلبون منا استخدام هذه الأدوات. لذلك ، ليست هناك حاجة لإنشاء أدوات لأي مرض - مرض عصبي.

[00:42:43] عضو الجمهور 1: حسنًا. هذا سؤال آخر. لقد ظهرت في وقت سابق ، لكنني أعتقد أنه من الجيد دائمًا تكرارها لأن بعض جمهورنا عبر الإنترنت يعيش في جميع أنحاء العالم وقد لا يكون مستيقظًا. ولكن هذا سؤال متعلق بالعلامة التجارية ، فأنا أتناول أعلى جرعات من الأدوية المختلطة لـ TM ، لكن لا شيء يعمل. طبيب إدارة الألم الخاص بي لن يعطيني المواد الأفيونية. تقول إنه سيجعل ألمي أسوأ على المدى الطويل. هل يجب أن أجرب المسكنات الأفيونية لألم Tm؟ أنا معاق جدًا بسبب ارتفاع مستوى الألم.

[00:43:17] دكتور مايكل ليفي: أوه ، هذا صعب. دكتور فلاناغان؟

[00:43:23] د. أوين ب. فلاناغان: شكرا لك مايكل. أرجع لي. أعتقد نعم ، ألم الأعصاب الناتج عن التهاب النخاع الشوكي هو للأسف شائع جدًا ويؤدي حقًا إلى إعاقة المرضى ويمكن أن يؤثر حقًا على نوعية حياتهم. لذا ، أعتقد أنه من المهم حقًا محاولة التركيز على ذلك. وهناك العديد من الأساليب المختلفة وأدوية آلام الأعصاب المتوفرة والتي يمكن استخدامها مثل Gabapentin و Pregabalin المعروف أيضًا باسم Lyrica. Duloxetine ، المعروف أيضًا باسم Cymbalta. لذلك ، بشكل عام نحاول استخدام هذه الأنواع من مسكنات الألم ، لأنه على المدى الطويل ، أعتقد أن الطبيب ربما يكون على حق في أن المواد الأفيونية ستسبب مشاكل ويمكن أن تسبب مشاكل مع إدمان التسامح ، بالإضافة إلى أنها يمكن أن تسبب نوعًا من انتعاش الألم أيضا. لذلك ، هناك طرق أخرى ، هناك أساليب من نوع التحفيز ، وهناك محفزات للحبل الشوكي. إذا كان التشنج يمثل مشكلة كبيرة ، فيمكن استخدام أدوية التشنج مثل باكلوفين أو تيزانيدين أو حتى مضخة باكلوفين. لذلك ، أعتقد أن الحصول على أخصائي ألم جيد والنظر في نهج متعدد الوسائط من حيث الأدوية ، وتمارين الإطالة ، والأساليب غير الدوائية ، وأساليب التحفيز ربما يكون أفضل طريقة للمضي قدمًا بدلاً من التحرك نحو المواد الأفيونية. يمكن أن يتسبب ذلك أيضًا في تفاقم الإمساك ومشكلات أخرى شائعة أيضًا لدى مرضى التهاب النخاع ، لذلك أحاول تجنب المواد الأفيونية لدى مرضاي أيضًا.

[00:45:07] عضو الجمهور 1: تمام. شكرًا لك. سؤال آخر ، ما هي التجارب القادمة مع Aquaporin-4 الإيجابي في NMO؟ لدي مثانة عصبية وقسطرة عانة فائقة. أنا في Myrbetriq وأتلقى حقن البوتوكس بانتظام. أنا أيضًا على باكلوفين وتيزانيدين وأوكسكاربازيبين للتشنج والتشنج. عندما لا أكون في الثلاثة الأخيرة ، أستخدم مضخة باكلوفين داخل القراب. أنا أعاني من التهابات المسالك البولية المزمنة المتكررة التي تحتاج إلى مضادات حيوية عن طريق الوريد في كل مرة. لقد جربت كل الوسائل الوقائية المعروفة ، ولم ينجح أي منها. لا أتلقى أعراضًا منهجية من العدوى. تسبب زيادة التشنج والتشنجات التي يمكن السيطرة عليها بالأدوية. ما الذي يمكن فعله من استئصال المثانة الجذري؟

[00:45:55] دكتور مايكل ليفي: سأعيد صياغة هذا السؤال قليلاً وأطلب من كارلوس التحدث عن النهج في جونز هوبكنز عندما تأتي إلى العيادة للوصول إلى أنواع مختلفة من مقدمي الخدمات في نفس المكان. أطباء المسالك البولية ، مع أطباء الأعصاب ، وجراحي الأعصاب ، وجمعهم جميعًا معًا ومناقشة هذه الحالات. هل يمكنك التحدث قليلاً عن هذا النوع من النهج وكيف وجدته؟

[00:46:25] الدكتور كارلوس باردو: نعم. إذن السؤال الأول يأتي من مريض يعاني من حالة معقدة وصعبة للغاية. وقد يعاني العديد من مرضى التهاب النخاع من ذلك. مريض يعاني من زيادة التشنج والذي يتناول بالفعل العديد من الأدوية للتشنج بالإضافة إلى مضخة باكلوفين ، وهذا يعني الكثير. وفي كثير من الأحيان ، يتطلب هذا جهدًا جماعيًا ، وجهدًا جماعيًا مع أخصائي إعادة التأهيل ، وجهدًا جماعيًا مع أخصائي إدارة الألم ، والأهم من ذلك فقط للتأكد من وجود تنسيق جيد. وهذا أمر بالغ الأهمية ، حيث يعد التشنج أحد أكثر الأعراض صعوبة في علاج التهاب النخاع الشوكي واعتلال النخاع. لذلك ، أعتقد أننا بحاجة إلى الجمع بين استراتيجيات مختلفة. الاستراتيجية الأولى والأكثر أهمية هي أن يكون لديك خطة جيدة جدًا للعلاج الطبيعي ، وإعادة التأهيل التي تعالج تلك القضايا ، لأن هناك عدة طرق لإدارة التشنج من وجهة نظر إعادة التأهيل.

[00:47:33] والثاني بشكل واضح هو استخدام الأدوية الجيدة للتحكم في الأعراض ، وربما لا يكون الجمع بين ثلاثة أو أربعة أدوية تشنجية مختلفة في مريض واحد هو النهج الأفضل. وهذا يعني أن هناك حاجة إلى معالجة استخدام الأدوية حقًا ، لأنه من الممكن ألا يتم تكبير أحد الأدوية ويحتاج المرضى إلى تلقي المشورة من الأطباء ، فما هو الخيار الأفضل للإدارة. هناك العديد من الخيارات الأخرى لإدارة التشنج ، بما في ذلك استخدام علاج البوتوكس. يساعد العديد من المتخصصين في إعادة التأهيل في هذا النهج ومن الواضح أن مضخة باكلوفين. تعتبر مضخة باكلوفين الملاذ الأخير لإدارة التشنج.

[00:48:20] أولاً ، لأن مضخات الباكلوفين قوية جدًا للتحكم في التشنج. ولكن أيضًا ، قد ينطوي استخدام هذه الأجهزة على مخاطر محتملة ، وخطر الإصابة بالعدوى ، وخطر حدوث مضاعفات أخرى سيكون من الصعب جدًا إدارتها في المرضى الذين يعانون من هذه التعقيدات. بعبارة أخرى ، هذا النوع من المواقف الذي توجد فيه مشاكل مع التشنج ، يتطلب التحكم في المثانة بشكل أساسي جهدًا جماعيًا وتنسيقًا جيدًا للغاية. ربما لم أجب على سؤالك المحدد ، فأنت تستمع إلى هذه الإجابة. لكني أعتقد أن أهم تشجيع هو أن تبدأ مع طبيبك وتأكد من أن طبيبك على اتصال جيد جدًا بأخصائيي إعادة التأهيل وأطباء الأعصاب لإدارة مضاعفات كل هذه الأعراض.

[00:49:13] دكتور مايكل ليفي: فيما يتعلق بالتجارب على وجه التحديد ، سأحيلك مرة أخرى إلى عرضنا التقديمي حول وحدة التحفيز الكهربائي للأعصاب عبر الجلد لألم الأعصاب والقنب ، دراسة nabiximols التي نقوم بها للتشنج في NMO - aquaporin-4 لـ NMO

[00:49:33] عضو الجمهور 1: عظيم. شكرا لكما. وسؤال أخير على الإنترنت الآن. ماذا عن الخلل اللاإرادي مع تقييم وعلاجات TM؟

[00:49:43] دكتور مايكل ليفي: الوظيفة اللاإرادية ، إيوين ، دكتور فلاناغان.

[00:49:49] د. أوين ب. فلاناغان: نعم. لذلك ، يمكننا أن نرى الخلل اللاإرادي والذي يمكن أن يشمل ضعف الانتصاب لدى الذكور والذي لدينا بالفعل أدوية مثل سيلدينافيل أو الفياجرا التي يتم استخدامها ويمكن أن تكون فعالة ، لذلك هذه طريقة واحدة. ونحن نعمل مع طبيب المسالك البولية أو أشياء أخرى يمكن أن تساعد في علاج ضعف الانتصاب. ومن حيث الوظيفة اللاإرادية ، فإن المثانة والأمعاء أو المناطق الأخرى التي تتأثر. وفيما يتعلق بوظيفة الأمعاء ولدينا مجموعة متنوعة من الأدوية. والبولي إيثيلين جلايكول هو ما نستخدمه عادة ويمكن إعطاؤه مرة أو مرتين يوميًا لمحاولة المساعدة في الحفاظ على انتظام حركات الأمعاء. نحب أن يمر المرضى بحركات الأمعاء مرة واحدة على الأقل يوميًا. لكننا - في بعض المرضى ، سنحتاج إلى تحاميل أو علاجات أخرى للإمساك. لذلك ، هناك مجموعة متنوعة من الأساليب. ثم أعتقد أننا نشرك فرق إعادة التأهيل لدينا أيضًا للمساعدة في هذا. وأحيانًا يمكن أن يحدث الخلل اللاإرادي بشكل حاد حيث يمكن للمرضى - إذا أصيبوا بعدوى في المسالك البولية أو مشاكل أخرى - أن يصابوا بشيء يسمى عسر المنعكسات اللاإرادي والذي يمكن أن يسبب لهم بعض الاحمرار وعدم الراحة فوق مستوى الخصر. وأحيانًا نضطر إلى العلاج والعثور على العدوى الكامنة أو أي انسداد في البول وعلاج ذلك بشكل مناسب حتى يكون هذا نوعًا آخر من الخلل الوظيفي اللاإرادي الذي يمكننا رؤيته.

[00:51:31] عضو الجمهور 1: عظيم. جاء سؤال جديد. تم تشخيص أمي في عام 2008 مع TM. كانت تعاني مؤخرًا من التهاب المسالك البولية ، وبعد ذلك بوقت قصير أصيبت بالتهاب الملتحمة ، والهربس على الشفاه ، والطفح الجلدي عبر الجبهة الذي استمر أسابيع على الرغم من الأدوية المعتادة. هل يمكن أن يكون هذا نتيجة الانتكاس الناجم عن التهاب المسالك البولية؟

[00:51:56] دكتور مايكل ليفي: دعنا نرى. كارلوس ، هل تريد أن تخطو خطوة في هذا؟ يبدو قليلاً مثل Zoster ، لكنني لست متأكدًا بنسبة 100٪. هل ترغب في تكرار الجزء المتعلق بالطفح الجلدي؟

[00:52:07] عضو الجمهور 1: لذلك ، تم تشخيص أمي عام 2008 مع TM. أصيبت مؤخرًا بالتهاب في المسالك البولية وبعد ذلك بوقت قصير أصيبت بالتهاب الملتحمة والهربس على الشفاه وطفح جلدي على الجبهة استمر لأسابيع على الرغم من الأدوية المعتادة.

[00:52:20] الدكتور كارلوس باردو: نعم ، يبدو أن الطفح الجلدي على الرأس الذي يستمر لعدة أيام قد يكون مرتبطًا ببعض العدوى المرتبطة بالهربس على الجلد والتي قد تكون من النوع الأول أو الثاني أو ربما الحماق النطاقي ، وهو الفيروس الذي أنتج القوباء المنطقية. إذا كان هذا مؤلمًا ، فمن الضروري للغاية أن يتم عرض المريض من قبل طبيب الرعاية الأولية لأن هذه حالة علاجية. أعني أننا بحاجة إلى علاج الهربس النطاقي ونحتاج إلى علاج هذا النوع من العدوى بسرعة ، لأنها قد تتفاقم. لنفترض أن الأمر لم يكن كذلك ، فالسؤال هو ، هل هذا انتكاسة لالتهاب النخاع المستعرض الذي حدث منذ سنوات عديدة ، فربما لا تكون الإجابة. وإذا لم تكن هناك أي مشكلة عصبية أخرى ظهرت خلال تلك الفترة من رد فعل الجلد والعدوى ، فلا أعتقد أن هناك حاجة إلى ذلك - يحتاج المريض إلى القلق بشأن انتكاس التهاب النخاع.

[00:53:20] لكن تذكر مع تقدمنا ​​في السن وكبرنا ، نتعرض للفيروسات مثل القوباء المنطقية. وهذا في الواقع يثير قضية مهمة وهي أنه بعد سن 50 و 55 ، وكل مريض عولج بأي دواء مناعي يحتاج إلى التطعيم ضد الهربس النطاقي. هذه اللقاحات آمنة للغاية ، والنسخة الجديدة من اللقاح التي يتم إعطاؤها آمنة للغاية ومطلوبة وإلا سيكون المرضى أكثر عرضة للإصابة بالهربس النطاقي. هذه مضاعفات صعبة ومؤلمة للغاية قد تظهر في وضع العديد من العلاجات التي نستخدمها مثل ريتوكسيماب أو أوكريفوس ، أو العديد من العلاجات المشتقة من الخلايا البائية أو العديد من العلاجات المثبطة للمناعة.

[00:54:11] د. ميليسا هاتشينسون: هل يمكنني فقط إضافة إلى هذه المحادثة؟ أود أن أسلط الضوء على هذين المثالين الجيدين حقًا لما كنا نتحدث عنه سابقًا لنقل مرضى الأطفال ليكونوا مستعدين للعناية برعايتهم الصحية كبالغين. وهذان مثالان جيدان حقًا للأشياء التي نحتاجها لتثقيف المراهقين حول الآثار الجانبية أو حالات الطوارئ التي يمكن أن تحدث. لذلك ، من الواضح أن المرضى الذين أصيبوا بـ TM معرضون لخطر أشياء مثل عسر المنعكسات اللاإرادية ويحتاجون إلى فهم ماهية هذه الأعراض وماذا يفعلون حيال هذه الأعراض. لذا فإن جزءًا من عملية الانتقال لدينا هو تعليم المرضى عوامل الخطر لديهم لحالات الطوارئ مثل عسر المنعكسات اللاإرادي وإنشاء خطاب لهم في الواقع ليكونوا قادرين على تقديمه إلى غرفة الطوارئ أينما كانوا يعيشون في ذلك الوقت بناءً على تشخيصهم. وما هي عوامل الخطر لديهم لشيء مثل عسر القراءة اللاإرادي وماذا تفعل حيال ذلك ، ما يمكن أن يفعله هذا الطبيب في غرفة الطوارئ على وجه السرعة لمساعدتهم.

[00:55:19] وأعتقد أن هذا شيء نقوم بتثقيف الآباء حوله بشكل جيد جدًا في الأوقات التي يتم فيها تشخيص مرضى الأطفال. هذا مثال واضح جدًا على ما نحتاج إلى نقل المرضى المراهقين لمعرفته. وأعتقد أن المثال الثاني هو عوامل الخطر الخاصة بك للإصابة بالعدوى أثناء تناولك لهذه الأدوية المثبطة للمناعة. وإذا كانت لديك أعراض ، إذا كنت تعاني من حمى ، فأنت بحاجة إلى الاتصال بطبيب الرعاية الأولية الخاص بك ، وتحتاج إلى البحث عن الطفح الجلدي ، وتحتاج إلى البحث عن علامات وأعراض العدوى والتهابات المسالك البولية. وهو جزء آخر من التعليم نقوم بعمل رائع لتثقيف الآباء حول متى يتم تشخيص أطفالهم. ولكن بعد ذلك يتعين علينا أن نمرر لتثقيف المراهق خلال تلك الفترة الانتقالية.

[00:56:06] الدكتور كارلوس باردو: هل يمكنني أن أطرح عليك سؤالًا وأحب سماع كلمة الانتقال. هذا في الواقع ، لقد واجهت هذا السؤال بشكل متكرر. ما هو أفضل نهج للوالدين عندما يبلغ الأطفال سن 18 ثم يكافحون للعثور على مزود آخر؟ لذا ، هل يمكنك التوسع في مفهومك للرعاية الانتقالية؟ هذا مهم للغاية.

[00:56:35] د. ميليسا هاتشينسون: بالتأكيد ، لقد أجرينا محادثة حول انتقال الرعاية وتحدثنا حقًا عن كلمة الانتقال. أنا حقًا أقوم بربطها بكلمة رحلة لأنها رحلة تستغرق عدة سنوات لجعل المرضى والأسر ومقدمي الرعاية والآباء مستعدين لذلك المريض لقبول المسؤولية ويتم تمكينه من اتخاذ قراراته الخاصة بشأن رعايته الصحية. نبدأ في عيادتنا في سن 12 عامًا ونبدأ في إجراء محادثات حول "ما هو تشخيصي؟ كيف يمكنني شرح تشخيصي للآخرين؟ " لدينا الصيدلي يلتقي مع المراهقين لمناقشة أدويتهم وآثارها الجانبية. وتجري كل هذه المحادثات مع الآباء ومقدمي الرعاية أيضًا حتى نتمكن من توضيح فهم ما يفعله الأم والأب من أجلك الآن فيما يتعلق بتحديد المواعيد وإعادة ملء الأدوية. وكيف ستفعل ذلك وما هي مجموعات المهارات والأدوات التي تحتاجها لتحمل المسؤولية وتشعر بالقوة لاتخاذ هذه القرارات؟

[00:57:41] وهكذا ، إنها رحلة وقد طورنا في عيادتنا رحلة من خمس مراحل حيث لدينا حزمة لكل مرحلة ، ونتحدث عنها في مستوى مناسب للعمر ومناسب للنمو بمرور الوقت . وناقش جميع أنواع الفئات من حيث إدارة الأدوية الخاصة بك ، وإدارة الأعراض ، والآثار الجانبية للأدوية. ثم نتأكد خلال هذا الانتقال ، تلك السنوات من التحضير الانتقالي ، نحدد مقدم رعاية بالغين ومن الأفضل أن نحصل على تسليم دافئ من مزود طب الأطفال إلى مقدم رعاية البالغين ، مع الاعتراف بأن طبيب الأعصاب ليس فقط هو الذي يحتاج إلى نقل الرعاية ، إنه بالتأكيد أيضًا طبيب العيون وطبيب المسالك البولية وطبيب الرعاية الأولية وطبيب التأهيل وطبيب إدارة الألم. وهكذا - ومقدم خدمات الصحة العقلية والأخصائي النفسي. وهكذا ، هناك الكثير من التخطيط للانتقال وتنفيذ الانتقال. وأعتقد أن هذا شيء نحاول أن نكون أكثر تعمقًا بشأنه وأن نجعله جزءًا لا يتجزأ من هيكل عيادتنا.

[00:58:56] د.جريس جومبولاي: أعتقد أن هناك سؤالاً في الخلف. لا أعرف ما إذا كان لدينا ميكروفون.

[00:59:07] عضو الجمهور 3: نعم ، سيكون هذا سؤالي ، ماذا تفعل لهذا الانتقال؟ لأن ما نراه على أنه OT في العيادة ، إذا كان لدينا مريض أطفال لديه هذا الفريق الرائع الذي يحدث في مستشفيات الأطفال ثم يذهبون إلى عالم البالغين ويتم التخلص منهم بمفردهم ، فما هي المستشفى الأنظمة نفسها لجعل هذا الانتقال في نهج الفريق أكثر تكاملا يحدث؟ لأنني فقط لا أراها.

[00:59:36] د. ميليسا هاتشينسون: أعتقد أنك توضح التحدي الذي شهدناه جميعًا يحدث. وما نحاول القيام به في مجال طب الأطفال هو بناء مجموعة أدوات ومهارات ودراية للمرضى من أجل الشعور بالتمكين للدفاع عن أنفسهم ومعرفة ما يحتاجون إليه من مقدمي الرعاية البالغين. وتأكد من أنهم قد حددوا مقدمي الخدمة البالغين في جميع هذه المناطق وأنهم ليسوا مندمجين. وأحيانًا يكونون في أنظمة رعاية صحية مختلفة في نفس المدينة أو في مجموعة من مقدمي الخدمات المجتمعية وفي المراكز الطبية الأكاديمية على سبيل المثال. ولذا ، أعتقد أن نهجنا كان أن نكون شفافين للغاية بشأن حقيقة أنه سيبدو مختلفًا ونحتاج إلى فهم كيف سيبدو مختلفًا وإضفاء الطابع الفردي على خطة الانتقال لهذا المريض وما يحتاج إليه. نحن بالتأكيد نبذل قصارى جهدنا لإعداد المرضى مع مقدم رعاية بالغ في جامعة ولاية أوهايو. في الواقع ، نظرًا لأن لدينا علاقة مع OSU من Nationwide Children's إلى OSU ، فهذا بالتأكيد غير موجود في كل مكان. لذلك ، أعتقد أن هذا بالتأكيد يحتاج إلى التفكير بعناية شديدة.

[01:00:54] يتمثل أحد أهدافنا الرئيسية في التأكد من أن المرضى لديهم موعد فعلي في التقويم وأن يكون لديهم مكالمة هاتفية للمتابعة من الطبيب السريري - الممرضة السريرية التي قاموا بها بالفعل في موعد المتابعة هذا إلى أنشأت بالفعل رعاية مع طبيب أعصاب بالغ. لأنه بالتأكيد يمكننا جميعًا أن نلعب أفضل الخطط ، ولكن إذا لم يتم تنفيذها وإذا لم يحدث بالطريقة التي نتوقعها ، فهذا بالتأكيد ليس نجاحًا. وهكذا ، هناك الكثير الذي نحاول القيام به لإعداد الأطفال ، لكنني أعتقد أنك على حق. أعتقد أنه بالتأكيد تحدٍ نحتاج جميعًا إلى التفكير فيه أكثر.

[01:01:45] عضو الجمهور 2: نذهب إلى عيادة متخصصة لأن لا أحد يعرف ماذا يفعل معنا. نحن في Mayo أو Hopkins أو UT Southwestern ، أيا كان ، ثم نعود إلى العالم الحقيقي لمجتمعاتنا ، ومن ثم نحن عالقون أيضًا. لذلك ، إذا كان مع كل البحوث والأشياء التي تشفي. ذلك رائع. لكن بالنسبة لأولئك منا الذين يعيشون كل يوم ، أعتقد أن هناك حاجة إلى بذل بعض الجهود داخل هذا المجتمع لتطوير بعض مجموعات أدوات أفضل الممارسات المعيارية أو أي شيء آخر لتوسيع نطاق الرعاية من هذه المراكز الرئيسية إلى العالم الحقيقي حيث نعيش جميعًا.

[01:02:24] عضو الجمهور 1: نعم شكرا لك. ولدينا تعليق هنا عبر الإنترنت. إذا أمكننا مشاركة حزمة الرعاية ذات المراحل الخمس للانتقال في مرحلة ما.

[01:02:35] د. ميليسا هاتشينسون: كنا نتحدث فقط عن كيفية مشاركة هذه المعلومات.

[01:02:38] عضو الجمهور 1: نعم.

[01:02:38] د. ميليسا هاتشينسون: شكرا.

[01:02:39] عضو الجمهور 1: رائعة.

[01:02:40] الدكتور كارلوس باردو: وربما سيكون هذا هو الموضوع التالي للبودكاست ، روبرتا.

[01:02:44] عضو الجمهور 1: اسأل الخبير ، نعم.

[01:02:47] الدكتور كارلوس باردو: لقد تم تجنيدك للبودكاست.

[01:02:51] عضو الجمهور 1: حسنًا. تعليق آخر هنا وسؤال. إنهم يقدرون كل المعلومات الممتازة التي قُدمت خلال اليومين الماضيين. ما الاقتراحات التي لديك للمرضى الذين يعيشون في مجتمع بدون طبيب أعصاب ومعالج فيزيائي وأخصائيين آخرين على دراية بأمراض المناعة العصبية النادرة؟

[01:03:09] دكتور مايكل ليفي: في الواقع ، سوف أطرح ذلك على الدكتور فلاناغان ، لأنه يرى الكثير من الحالات في روتشستر ، مينيسوتا. إنهم يأتون من كل مكان ، لكنهم بعد ذلك يعودون. وكيف تربطهم بمجتمعاتهم؟

[01:03:21] د. أوين ب. فلاناغان: نعم ، إنه تحد. نرى الكثير من الناس من الغرب الأوسط الريفي ، من داكوتا حيث لا يحصلون على خدمات جيدة مع طبيب الأعصاب ، لأنه في روتشستر لدينا الكثير بشكل واضح. لذلك ، بشكل عام ، نحاول أن نتشارك إما مع طبيب الأعصاب العام المحلي ونضعهم في خطة علاج مع بعض الحالات الطارئة ، وماذا تفعل إذا كانت هناك مشكلة ، ونوع من المحاولة وتقديم معلوماتنا حتى يتمكنوا من الاتصال بنا مرة أخرى . كما ذكرنا سابقًا ، كان بعض التوسع الافتراضي مفيدًا للغاية مع جائحة COVID-19 ، لأننا بعد ذلك تمكنا من زيارة المرضى في منازلهم وتمكننا من تقديم نصائح إضافية. لكن بعضًا من ذلك كان أكثر صعوبة الآن بعد أن تم وضع المزيد من الحواجز أمام ذلك. أعتقد أن وجود طبيب رعاية أولية جيد أمر مهم حقًا ، لأنه يمكنهم بعد ذلك الوصول إلى خبراء آخرين لمحاولة الحصول على المشورة ويمكنهم أن يكونوا مدافعين عنك. في كثير من الأحيان يكون المفتاح هو الحصول على التشخيص حتى نتمكن من وضع المرضى على خطة العلاج الصحيحة ، لذا تأكد من رؤيتك في مركز الخبراء إذا كنت لا تزال تعاني من الأعراض والتشخيص غير معروف ، أعتقد أن هذا مهم. ولكن بعد ذلك ، وجود طبيب رعاية أولية جيد يمكنه وضع الخطة التي وضعها خبير طب الأعصاب ، يمكن أن يكون ذلك مفيدًا للغاية.

[01:04:48] الدكتور كارلوس باردو: هذه في الواقع مشكلة مثيرة للاهتمام للغاية لدينا الآن. وقد ذكرنا هذا بالأمس ، لسنا قادرين على القيام بالتطبيب عن بعد كما كنا قادرين على القيام به - أثناء الوباء. ولسوء الحظ ، هناك حواجز قانونية في ولايات مختلفة للتفاعل مع المرضى البعيدين دون أي موارد على الإطلاق. وأعتقد أن تعليقاتي واحدة ؛ هو إذا وجدت على الأقل مقدم رعاية صحية قادرًا على إقامة اتصال مع أي من المراكز القريبة ، أعتقد أنه من الممكن جدًا إنشاء اتصال و - مع فهم أنه لن تكون هناك اتصالات قانونية. بمعنى آخر ، لن تكون هناك قيود من قبل الدول. لذا - لكنني أعتقد أن هذا ممكن ويمكن إثبات ذلك حتى من خلال SRNA. قد توفر SRNA الاتصال بمزودي خدمات مختلفين في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، بناءً على الولاية التي تتواجد فيها.

[01:05:51] لكن الشيء الثاني - وأنا أعتذر عن إحضار كابوس وضعنا الاجتماعي الحالي. الرعاية الصحية حق وفي الولايات المتحدة الرعاية الصحية ليست حقًا. بعبارة أخرى ، ليس لدينا الحق في الحصول على الرعاية الصحية. لذلك ، في كل مرة تأتي فيها للتصويت ، تحتاج إلى تذكير الأشخاص بأنك تروج لهذا المنصب الذي تريد التصويت عليه ، وأن الرعاية الصحية حق. وللأسف ، نسي الكثير من السياسيين في بلادنا ذلك. وهذا أمر محزن للغاية ، لأن شريحة كبيرة من سكاننا لا يحصلون على الرعاية الصحية. وبالنسبة للأشخاص الذين يعيشون في مناطق نائية ، فالأمر أسوأ ، فهم لا يستطيعون الوصول إلى أي شيء. ولذا ، من المهم التذكير بأنه لسوء الحظ ، نحتاج إلى التفكير في تلك الجوانب الاجتماعية من الحياة ، وعلينا أن نرفع صوتنا ونقول إن الرعاية الصحية حق.

[01:07:02] دكتور مايكل ليفي: أرشح لك كارلوس لمجلس النواب عن ولاية ماريلاند العظيمة.

[01:07:09] الدكتور كارلوس باردو: انا لا استطيع.

[01:07:14] عضو الجمهور 1: سؤال آخر هنا. مرحبًا. أنا مريض بالتهاب النخاع. كنت في طريقي للركض مرة أخرى ، لكن مفاصلي لا تتعامل معها. لم أعاني من مشاكل مشتركة قبل TM. هل هذا طبيعي؟ أحضر PT أربع مرات في الأسبوع ولدي برنامج منزلي.

[01:07:35] دكتور مايكل ليفي: جريس ، أعلم أن هذا ربما ليس طفلاً ، لكن ما رأيك؟

[01:07:40] د.جريس جومبولاي: نعم ، أعتقد أن هذا يمكن أن يحدث ، وأعتقد أن أول شيء هو مثل محاولة معرفة سبب مشاكل المفاصل لأن الكثير من مرضى التهاب النخاع لديهم أسباب روماتيزمية متداخلة ، على وجه الخصوص. لذلك يمكن أن يكون التهاب المفاصل الروماتويدي شيئًا ، يمكن أن يكون الذئبة شيئًا. لذلك ، أعتقد أن تقييم سبب ذلك سيكون رقم واحد ، وثانيًا ، لمعرفة المواقف التي أنت فيها ، حيث تسبب مفاصلك مشاكل. لذلك بدأنا الآن في الدخول في طقس أكثر برودة وبالنسبة للكثير من الناس ، يؤثر الطقس حقًا على قدرتك على الحركة ويؤثر على الألم وكل هذه الأشياء. ولذا ، أعتقد أنه يجب عليك معرفة مواقفهم التي تجعل الأمر أسهل على مفاصلك مقابل الآخرين.

[01:08:19] الدكتور كارلوس باردو: مايكل ، هل يمكنني إلقاء ميكروفون على شخص أمامي هناك؟ دينيس ، ألم في مرضى التهاب النخاع المستعرض الذين يخضعون للعلاج الطبيعي؟ وإذا كنت لا تمانع في تقديم نفسك.

[01:08:37] د.دينيس توم- ويجفيلد: أنا دينيس ، أعمل معالجًا فيزيائيًا في كينيدي كريجر. لذلك ، مع آلام المفاصل ، عند العودة إلى الركض دون رؤيتك ، لا أعرف ، ربما يكون هناك نوع من الحركة الحركية للمشي التي تحتاج إلى تغيير لمساعدتك في الحصول على محاذاة أفضل للمفاصل ، وبالتالي سيساعد ذلك في تقليل الألم . ربما مع ضعفك المتبقي ، تستهلك مفاصلك قدرًا كبيرًا من الاستقرار ، وإذا كنت مفرط التمدد أو أشياء من هذا القبيل ، يمكن أن يكون ذلك بالتأكيد مصدرًا للألم ، أود أن أقترح ما إذا كان متاحًا لك ، لمحاولة الركض في حوض السباحة بدلاً من ذلك حتى تكون في بيئة مزدهرة ، يمكن أن يساعد الضغط الهيدروستاتيكي والحرارة على مفاصلك في تخفيف الألم ومن ثم لن تضع الكثير من القوة في مفاصلك حتى تتمكن من الحصول على تدريب الركض. دون التأثير الكبير لتدريب المشي فوق الأرض أو الركض. هذا ما حصلت عليه؛ أظن.

[01:09:26] د.جريس جومبولاي: لمزيد من المعلومات ، يجب أن تستمع إلى جلسة المسار الثاني الخاصة به لقد كانت ممتازة. من بين جميع الموارد المتاحة والاستراتيجيات الأخرى. لذا ، أود أن أدعو إلى الاستماع إلى ذلك.

[01:09:35] عضو الجمهور 1: نعم شكرا لك. وسيكون ذلك عبر الإنترنت لجميع المشاركين الذين سينضمون إلينا عبر الإنترنت في غضون أسبوعين بمجرد الانتهاء من الندوة ، ولكن بالتأكيد ، سيتم نشر جميع الموارد. لذا شكرا لك. أيضًا يا دكتور باردو ، لقد تلقيت تصفيقًا افتراضيًا من أشخاص عبر الإنترنت بناءً على تعليقك السابق حول الرعاية الصحية أيضًا ، لذا فقد حصلت على تصفيق مضاعف. انا فقط اردتك ان تعرف. تعليق آخر مائل على السؤال هنا ، قيل لأمي منذ سنوات أن ظهور TM كان حدثًا لمرة واحدة. أنها لن تسوء أو تتحسن ، وهي الآن مجرد مسألة إدارة التأثير عليها ، مثل مشاكل أمعاء المثانة ، والتشنج ، والاعتلال العصبي ، والألم إلى آخره. هل يمكن أن تسوء الآفة؟ هل يمكنها الانتكاس أم أن هذا تم إصلاحه كما قيل لنا؟ نحن في سان دييغو ، لكن لا يبدو أن أطبائنا على دراية جيدة بالمرض.

[01:10:28] دكتور مايكل ليفي: ربما يمكننا أن نسأل الدكتور فلاناغان كيف ينصح أطبائهم. ربما ما هو نوع الاختبار أو العلامات الأخرى لمرض أحادي الطور مقابل مرض الانتكاس؟

[01:10:39] د. أوين ب. فلاناغان: نعم ، هذا سؤال رائع. وهو يسلط الضوء فقط على أهمية التقييم الشامل عند الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض لأول مرة وهو أمر مهم. لذلك - وقد بحثت الدراسات في هذا ووجدوا أنه عند إجراء كل هذه التحقيقات الشاملة ، يمكنك العثور على سبب في ما يصل إلى 70٪ من الحالات التي تم تصنيفها في البداية على أنها سبب غير معروف أو ما نسميه التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب. لذلك ، يمكن أن تكون أنواع الاختبارات التي نعتمد عليها في التصوير بالرنين المغناطيسي مفيدة للغاية ، لا سيما بالنظر إلى نمط التغييرات ، سواء كانت شذوذ الإشارة أو شيء نسميه نمط تحسين التباين يمكن أن يكون مفيدًا جدًا في توجيهنا نحو التشخيص الصحيح. كما ذكرنا سابقًا ، سنلقي نظرة على البزل القطني لمعرفة ما إذا كان هناك التهاب نشط هناك. نتطلع أيضًا لنرى هل يبدو هذا مثل احتشاء النخاع الشوكي؟ هل البزل القطني لا يظهر أي التهاب؟

[01:11:36] وهل كانت البداية سريعة جدًا؟ قد يشير ذلك إلى ذلك ، لأنه عادةً عندما يحدث ذلك يكون حدثًا لمرة واحدة ولا يتكرر عادةً. يمكننا إجراء اختبار في الدم بحثًا عن علامات الأجسام المضادة ، لقد سمعت عن الأجسام المضادة لـ MOG والأجسام المضادة لـ aquaporin-4. وهؤلاء قد يتنبأون بخطر أكبر لتكرار الإصابة. ثم بالنظر إلى الصدر بحثًا عن الساركويد ، تحدثنا عنه سابقًا ، يمكن أن يكون التصوير المقطعي المحوسب أو التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني مفيدًا لمعرفة ما إذا كان هناك دليل على وجود التهاب في الرئتين قد يشير إلى الساركويد. ثم نلقي نظرة على اختبارات الدم الأخرى لحالات الروماتيزم الأخرى التي كانت موضوعًا هنا اليوم ، الذئبة ، التهاب المفاصل الروماتويدي ، أشياء أخرى يمكن - متلازمة سجوجرن التي يمكن أن ترتبط بالاعتلال النخاعي. لذلك ، أعتقد أنه بالنسبة للأشخاص الذين ليس لديهم إجابة ويتم إخبارهم بأنه سبب غير معروف ، يجب عليهم محاولة البحث عن خبير. وأعتقد أن SRNA على موقع الويب الخاص بهم سيكون لها أسماء في الأماكن التي يتوفر فيها الأشخاص. ومن المؤكد أن البحث عن هذه الخبرة يستحق العناء لأنه في كثير من الأحيان يمكن تقديم تشخيص دقيق ، ويمكن تقديم خطة علاج أكثر رسمية وتحديدًا وتوقعات للمرضى. لذا ، من الجدير بذل هذا الجهد مقدمًا لمحاولة الوصول إلى حقيقة ما يحدث.

[01:13:01] عضو الجمهور 1: هل يجب علي الاستمرار؟

[01:13:02] دكتور مايكل ليفي: من فضلك.

[01:13:03] عضو الجمهور 1: هناك سؤال من الجمهور ، أجل. من الحضور الشخصي.

[01:13:15] عضو الجمهور 3: هذا مجرد تلميح مفيد للفرد من سان دييغو. يعتبر الدكتور جريفز في جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو علاجًا رائعًا لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. لذلك ، إذا كانت لديك القدرة على الوصول إلى هناك ، فمن المحتمل أن تتواصل مع هذا المكتب.

[01:13:32] عضو الجمهور 1: رائع شكرا لك. وسؤال آخر.

[01:13:38] عضو الجمهور 4: تمام. كان هناك عضو في مجموعة الدعم الخاصة بي الذي طلب مني أن أسأل هذا. تم تشخيصها بمرض TM قبل عامين. شعرت مؤخرًا أن أعراضها تزداد سوءًا من حيث الألم والخدر والتشنج ، وعزاها طبيبها إلى التنكس الواليري. ووصف ذلك بأنه - مع إصابة العمود الفقري ، يموت ذيل العصب المحوري ببطء بمرور الوقت مما يؤدي إلى تفاقم الأعراض. قال إن منطقة الآفة الأولية قد ماتت وامتلأت بسائل النخاع الشوكي الذي يمكن أن يستغرق عادة ما يصل إلى 10 سنوات ، وقد شعر بالحيرة لأن التصوير بالرنين المغناطيسي بدا وكأنها مرت بالحدث منذ أكثر من عامين. هل يمكن أن تشرح انحطاط Wallerian وهل هذا عامل في TM؟

[01:14:32] دكتور مايكل ليفي: دكتور باردو ، هل يمكنك شرح انحطاط والريان وهذه التغييرات في التصوير بالرنين المغناطيسي؟

[01:14:39] الدكتور كارلوس باردو: لذا فإن التنكس الواليري هو مصطلح نستخدمه لوصف الشذوذ البنيوي لأسلاك الأعصاب. لذلك ، تتكون الأعصاب أساسًا من جسم خلية ومن ثم يوجد سلك طويل يربط أجزاء مختلفة من الحبل الشوكي بهياكل أخرى. عندما تكون هناك إصابة في النخاع الشوكي ، فإننا نلاحظ بشكل أساسي تلف الأسلاك في تلك العصبون. وسيتم تدمير جزء منها تمامًا وستتدهور الهياكل المتبقية من هذا السلك بشكل أساسي على مدار سنوات - شهور وسنوات. بمعنى آخر ، إذا أحدثنا ضررًا موضعيًا ، فسيؤدي ذلك إلى حدوث خلل وظيفي في العصب أو اتساع العصب. ولكن على مدى سنوات ، فإن الجذوع التي كانت جزءًا من العصب في الواقع ستبدأ في التدهور أيضًا. وهذه مشكلة لنا جميعًا ، والمرضى ، ومقدمي الرعاية الصحية.

[01:15:56] بالنسبة للمرضى ، يكون السبب في كثير من الأحيان بعد سنوات من إصابة الحبل الشوكي هو أن الوظيفة في أجزاء كثيرة من الحبل الشوكي قد تزداد أيضًا ، أو قد يزداد الخلل الوظيفي. وهذا نعم ، مرتبط بالتنكس الواليري. لا يرتبط الألم بالضرورة بالتنكس الواليري. غالبًا ما يرتبط الألم الذي يحدث في العديد من حالات التهاب النخاع بخلل في الخلايا العصبية المرتبطة بشبكات الألم. بعبارة أخرى ، فإن الإصابة في النخاع الشوكي تعيش الكثير من الخلايا العصبية في مسارات آلام العمود الفقري تحاول إطلاق النار مرة أخرى وهذا يعني - وهذا الاختلال يؤدي إلى زيادة مقدار الألم العصبي الذي نلاحظه كثيرًا في المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع الشوكي واعتلال النخاع الشوكي. إنه كابوس بالنسبة للمريض ، كابوس للأطباء ، لأنه ألم شديد الصعوبة في العلاج. وغالبًا ما يكون هذا هو سبب استخدامنا لأدوية مثل بريجابالين أو نيورونتين وجابابنتين. وهي في الأساس أدوية مصممة لتهدئة قتال تلك المسارات الحسية التي تسبب الألم.

[01:17:18] حقيقة وجود ثقب في النخاع الشوكي في هذا المريض بالذات لا يعني أنه مرتبط بالألم أو مرتبط بتنكس والريان ، فمن المحتمل جدًا أنه تم ترك ذلك ، لأنه الإصابة الناتجة عن التهاب النخاع الشوكي أو أيًا كان سبب الضرر في النخاع الشوكي. ولكن مرة أخرى ، هناك شيء واحد يطرح في الواقع موضوعًا آخر للمناقشة وهو أن تداعيات أي التهاب في النخاع الشوكي أو الإصابة قد يؤدي إلى تأثيرات أخرى طويلة المدى في المستقبل. وهذا يعني أنه تم السماح لهم بالجيل الذي نتحدث عنه ، وهذا يعني أنه من الممكن في الواقع أنه سيكون هناك بعض التدهور في بعض الأعراض في وقت لاحق بعد تجربة المرحلة الحادة من التهاب النخاع. إنه معقد بعض الشيء ، لكنني أعتقد أنني حاولت أن أشرح أفضل ما أستطيع.

[01:18:19] عضو الجمهور 1: نعم. سأعود إلى اللقاحات قليلاً. فيما يتعلق بلقاح الهربس النطاقي الذي تحدثنا عنه سابقًا ، هل يوصى بهذا للمرضى الذين لم يصابوا أبدًا بجدري الماء؟ أكده فحص الدم الذي طلبه أطباء الأعصاب أنني لم أصاب بالجدري المائي.

[01:18:39] د.جريس جومبولاي: يوصى بلقاح الهربس النطاقي بغض النظر عما إذا كنت قد أصبت بجدري الماء أو تلقيت لقاح جدري الماء. الشيء الآخر المثير للاهتمام بشأن التتر هو أننا نتحقق منه كثيرًا ، خاصة في مرضى التصلب المتعدد لأن هناك دواء يسمى جيلينيا ، فينجوليمود. نحن لا نستخدمه في حالات المناعة العصبية الأخرى. ولكن كانت الممارسة هي التحقق للتأكد من أنك - مصابًا بمعايرة الحماق أو عيار جدري الماء. الكثير من مرضاي سلبيون ، لكن ذلك يعتمد على وقت الاختبار ، لأن هناك دراسات تظهر لك ما إذا كان لديك مؤخرًا المنشطات التي ستؤثر على التتر. السؤال الآخر هو أن هناك بعض خلل التنظيم المناعي مثل شيء ما يحدث لجهاز المناعة لديك والذي يجعل هؤلاء المرضى أقل عرضة لتطوير استجابة؟ لذا ، ما نقوم به هو التأكد من حصولك على لقاح جدري الماء في وقت ما. لكن بالتأكيد ، يجب إعطاء لقاح الهربس النطاقي بغض النظر عن الفئة العمرية المناسبة.

[01:19:29] عضو الجمهور 1: نعم. شكرًا لك. سؤال آخر ، أتساءل عما إذا كان بريدنيزون يمكن أن يسبب تغيرات في الصوت. أعاني من جفاف في الفم وكان صوتي أجشًا ولن يعود إلى طبيعته. عدة مرات. كدت أفقد صوتي. قيل لي أن هذا قد يكون بسبب بريدنيزون وأنه ليس سجوجرن ، لكني أتساءل عما إذا كان من الممكن أن يكون هذا بسبب سجوجرن لأن عمتي قد تم تشخيصها بهذا.

[01:19:54] دكتور مايكل ليفي: دكتور فلاناغان ، هل تعتقد أن هذا بريدنيزون ، سجوجرن ، أو أي شيء آخر؟

[01:19:59] د. أوين ب. فلاناغان: نعم ، لم أر بحة في حد ذاتها مع بريدنيزون ، ويمكن أن يسبب بريدنيزون نوعًا من زيادة الوزن حول خط الوسط وحول جدار الصدر. لذا ، ما لم يكن ذلك يمكن أن يساهم إلى حد ما إذا ضغط على بعض الأعصاب. لكني لم أر ذلك حقًا. في بعض الأحيان يسبب طعمًا معدنيًا في الفم أو يتغير هناك ، ولكن قد يكون من المفيد النظر في الاحتمالات الأخرى في هذه الحالة. سأذكر أنه في بعض الأحيان يمكن أن يسبب بريدنيزون مشاكل في المفاصل لأن ذلك تم ذكره سابقًا. وأحيانًا يمكن أن تصاب بألم في الورك بسبب انقطاع تدفق الدم إلى الوركين. لذلك ، إذا كنت تتناول بريدنيزون وتصاب بألم في المفاصل في الوركين ، فمن المهم حقًا أن تذهب إلى طبيبك لتقييم ذلك. ولكن يمكن أن يكون مرتبطًا بـ Sjögren هنا ، أو بحة في الصوت - وعلى الرغم من أن Sjögren يسبب جفاف الفم ، لذلك إذا كان هناك بحة في ذلك المكان ، فقد يحدث ، ولكن ربما يستحق أن ينظر إليه أخصائي.

[01:21:09] دكتور مايكل ليفي: واو ، لقد أجبنا على أسئلة الجميع. هذا مذهل. حسنًا ، لقد كنتم جمهورًا رائعًا يا رفاق. لديك المزيد من الفرص لطرح الأسئلة في اليوم التالي. فهل ننهي هذه الجلسة؟ شكرا جزيلا للجميع.