[00:00:00] د. بنيامين جرينبيرج: لذا يبدأ جدول الأعمال اليوم بقصصك أو بممثلي كل قصة من قصصك. والفكرة التي كانت لدينا ، ولم تكن فكرتي ، أنا لا أعترف بهذه الفكرة الرائعة ، كانت دعوة ممثلين من المجتمع ليخرجوا ويخبروا قصتهم فيما يتعلق برحلتهم التشخيصية ، ورحلة علاجهم المبكرة وماذا لقد جربوا. وقمنا بإقران كل منهم بطبيب مختلف. ولن نخبرك ما كان التشخيص. سنتحدث عن القصص بدون تسميات ، وبعد ذلك سنقوم بتطبيق التسميات في النهاية. لكننا نريد شيئين. نريدك أن تستمع إلى الاختلافات في القواسم المشتركة ، من حيث الجوانب الجسدية والعاطفية لما مررنا به جميعًا.

[00:00:57] ونريد أيضًا أن يكون هذا تفاعليًا. نحن ندعوك شخصيًا ومنكم المتصلين عبر الإنترنت لطرح أي أسئلة لديك. إذا كنت متصلاً بالإنترنت وتنضم إلينا ، وإذا طرحت سؤالاً ، فلدينا فرق رائعة في الخلف سترفع يدها وسنقوم بالمناداة. هناك أفراد ، أعتقد أنهم يستخدمون الميكروفونات ، لذا إذا كان لديك سؤال ، فقط ارفع يدك حتى نتمكن من توصيل ميكروفون إليك حتى يتمكن الأشخاص عبر الإنترنت من سماع السؤال الذي تطرحه. وهكذا ، مع ذلك ، أعتقد أننا سنبدأ بقصصنا ، وسأقوم بدعوة شانتال بانكس لقيادتنا. لذا ، شانتال ، إذا أردت أن تصعد إلى هنا ، فسأمنحك المنصة. وهكذا ، ما سنفعله هو تقديم نفسك ، وإخبارنا من أين أنت ، ثم إخبارنا قليلاً عن بداية رحلتك. ما الذي بدأ كل شيء بالنسبة لك؟

[00:02:02] شانتال بانكس: حسناً. دعني أقدم نفسي. أنا شانتال بانكس. عمري 53 عامًا وأنا من ولاية ماريلاند. تشمل اهتماماتي المشي والرسم بالألماس ، إذا كان أي منكم يعلم بذلك ، وقضاء وقت ممتع مع عائلتي. يشرفني أن أكون هنا وأشارك اليوم في هذه الندوة. لقد واجهت أول أعراض لي في عام 2019. أتذكر أنه كان بالأمس ، سامحني إذا كانت هذه معلومات كثيرة جدًا ، لكنها ما هي عليه. كنت أرتدي صدريتي ، والتي أرتديها عمومًا في المقدمة وأنزلق إلى الخلف. سيداتي ، فهمت. يمين؟ في منتصف الشريحة ، ركضت ، ربما ، ربع بقعة حساسة على ظهري. لا شيء هناك ، فقط شعرت بالسوء حقًا. على مدار أسبوع ، بدأت تلك البقعة تنمو وتنمو وتنمو وتنمو. بحلول ذلك الوقت ، اعتقدت أن الوقت قد حان لرؤية طبيب الرعاية الأولية الخاص بي. وصلت إليه ، إنه ينظر إلي ، ربما لديك القوباء المنطقية بدون الطفح الجلدي ، وأنا أفكر ، "لا ، لا أفعل." لكن في الوقت الحالي ، سوف نتبع ذلك.

[00:03:24] ربما بعد ثلاثة أيام من إعطائي هذا التشخيص المحتمل ، تحول إلى الجانب الآخر. حتى الآن لدي ألم في كلا الجانبين. والآن يشع نوعًا ما في المنتصف. لذا ، إنه مثل T. لذا ، في تلك المرحلة ، أعود إليه ، ربما بعد 10 أيام ، وهو يقول ، "حسنًا ، هذا خارج دوري الآن وأعتقد أنك بحاجة للذهاب إلى المستشفى." لذلك ، ذهبت إلى المستشفى عدة مرات. أرسلوني إلى المنزل بتشخيصات مختلفة ، العصب الوركي ، آلام الظهر ، القوباء المنطقية مرة أخرى ربما بدون الطفح الجلدي. لذلك ، استغرق الأمر حوالي شهرين من أن أكون استباقيًا للغاية وأن أركض من طبيب إلى طبيب إلى طبيب مع هذا الألم الذي لا يطاق. وبينما أفعل هذا ، فأنا في الواقع أحب أن أفقد الإحساس في ساقي ولا أستطيع الشعور بأجزاء مهمة معينة من جسدي. وأنا أفكر ، "يجب أن أجد شخصًا يعرف ما هذا." لقد وجدت طبيبًا لإدارة الألم قال ، "ليس لديك القوباء المنطقية ، ولم تفعل ذلك أبدًا ، وتحتاج إلى الوصول إلى غرفة الطوارئ لأن نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي لا تبدو جيدة على الإطلاق." لذا ، وصلت إلى المستشفى. لقد اعترفت ، لقد انتهى بي المطاف في جون هوبكنز ، لكنني ذهبت إلى عدة مستشفيات قبل ذلك. كما تعلمون ، الوابل الكامل من المنشطات ، عمل الدم ، التصوير بالرنين المغناطيسي ، ثقب الخشب.

[00:04:52] وأعتقد أنه خلال الأشهر القليلة المقبلة ، كان لدي العديد من الأطباء ، أطباء الأعصاب ، PCP ، أخصائي الغدد الصماء ، أخصائي أمراض الرئة. كان لدي الكثير من الناس في حياتي والحمد لله. بعد تشخيصي ، وُضعت على بريدنيزون ، الذي ما زلت أتناوله كل يوم ، وأتلقى دفعات منعكسة كل ثمانية أسابيع. أشارك في برنامج كينيدي كريجر للعلاج الطبيعي ، وهو أمر مذهل للغاية. وقد فعلت المعجزات للحفاظ على حركتي وقوتي. اليوم ، عانيت من تلف شديد في الأعصاب ، مما جعلني أشعر بالخدر من منتصف الجذع إلى أصابع قدمي ، وتوازي متوقف قليلاً. لقد مررت بالعديد من التجارب والمحن ، لكن مع الكثير من دعم الصلاة من عائلتي وأصدقائي ، تمكنت من تجاوزها. لكنها كانت معارك يمكنني إصلاحها. هذه الرحلة هي كل ما لي أن أشعر به كل يوم. لكنني قبلت ما هو ، لقد تركت ما كان ، ولدي إيمان بما سيكون حتى لو كان غير مؤكد. تذكر أن البقاء إيجابيًا هو نصف المعركة. أشكركم على استضافتي.

[00:06:09] د. بنيامين جرينبيرج: شكرًا لك. ًكان كبيرا. قبل أن أطرح بعض الأسئلة ، سأفتح الأشياء لأي شخص في الغرفة أو عبر الإنترنت لطرح الأسئلة. وللتذكير ، فقط ارفع يدك حتى نتمكن من توصيل ميكروفون لك. بينما يفكر الناس في قصتك ، أود أن أعود بك إلى البداية لأنه شيء نسمعه كثيرًا في عياداتنا عن الأفراد الذين يذهبون إلى طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الأطفال وأحيانًا الرعاية العاجلة وغرفة الطوارئ. وغالبًا لا يتم التعرف على الأعراض الأولى على أنها دماغ أو نخاع شوكي أو ما تعاني منه. عندما تنظر إلى الوراء ، ما هي مشاعرك تجاه تلك التجربة من حيث تلك الأسابيع الأولى؟ وأنا لن أحيزك ، سأترك الأمر عند هذا الحد. عندما تفكر في ذلك ، هل تفهم؟ هل تشعر بالإحباط؟ هل أنت غاضب؟ أين أنت من حيث مشاعرك؟

[00:07:09] شانتال بانكس: أنا متفهم جدا. أشعر أنني أتفهم ذلك لأنني دائمًا ما كنت أتمتع بشخصية ، "لا بد لي من إصلاح هذا الأمر ، يمكنني إصلاح العالم ، لذلك يجب أن أقوم بهذا الأمر وأعتني به." لذلك ، شعرت أن طبيب الرعاية الأولية الخاص بي كان يبذل قصارى جهده حقًا. لذا ، أنا سعيد جدًا بما حدث معه. كان فوق أشياءه.

[00:07:35] د. بنيامين جرينبيرج: ويبدو مثل ذلك. وأحد الأشياء التي نكافح معها في أعقاب التشخيص بمجرد إجراء التشخيص ، واعتاد كرسيي السابق ، كرسي مايك السابق في هوبكنز ، أن يقول جاك جريفين ، أن أذكى طبيب أعصاب أو أذكى طبيب هو دائمًا آخر طبيب ، أيًا كان من لديه كل الوقت وكل البيانات ، سيكونون الأذكى. لكن لديهم ميزة كل الوقت وجميع البيانات. بالنسبة للكثير من الأعراض التي يعاني منها الناس ، ويبدو أن أعراضك كانت في هذه الفئة ، فهي ليست ضربة فوق الرأس من حيث قول المتخصصين في الرعاية الصحية إنها يجب أن تكون X أو Y أو Z.

[00:08:14] شانتال بانكس: صيح.

[00:08:15] د. بنيامين جرينبيرج: على الرغم من أنني أعتقد أن بعض الأشخاص في الغرفة ، أنفسهم أو من خلال العائلة ، قد مروا بمواقف كان فيها أحدهم يعاني من أعراض صدمتك على رأسك بشكل واضح ولا يزال يتم تفويتها أو تأخيرها. لا أعرف عدد الأشخاص في الغرفة الذين يشعرون أن هناك تأخيرًا في التشخيص أو إدارة الأشياء. لكن هذا موضوع يطرح علينا قليلاً. عندما تنتهي من الحصول على التشخيص وأنت في بالتيمور ، كنت في هوبكنز ، هل يمكنك التحدث عن تجربة إجراء الاختبار ثم علاجك الأولي وما إذا كنت قد استفدت من هذا العلاج الأولي أم لا. عندما بدأوا في إعطائك الأدوية لأول مرة بعد كل هذا الاختبار الذي أجريته ، هل تحسنت بعض الأشياء فورًا أو بعد ذلك بوقت قصير ، أم أنها استغرقت الكثير من الوقت؟

[00:09:10] شانتال بانكس: لم يستغرق الأمر الكثير من الوقت على الإطلاق. بمجرد دخول المنشطات ، كنت أشعر بتحسن كبير في غضون أيام. كنت أشعر بشعور جيد لدرجة أنني لم أضطر للذهاب إلى إعادة التأهيل لأن الإحساس الذي أفقده كان يعود. كان الأمر لا يزال سيئًا ، لكن لا يزال بإمكاني المشي وإجراء اختبار العلاج الطبيعي الذي كانوا بحاجة إلى القيام به.

[00:09:33] د. بنيامين جرينبيرج: وبعد ذلك ، أقدر حقًا تعليقاتكم في النهاية ، فيما يتعلق بالماضي والحاضر والمستقبل. أود أن أسألك عن الجزء السابق من الأشياء ، لأنه على الأقل في تجربتي ، ولدي شرف مقابلة العديد من المرضى والأسر الذين مروا بمواقف مثل هذه ، لدي الكثير من المرضى الذين يعانون مع الصباح او الحزن. وهذا هو أفضل مصطلح وجدته ينطبق على هذا المفهوم حول ما تم فقده. وبالنسبة للكثير من الناس ، يقولون إنني لست كذلك ، ولن أكون مرة أخرى الشخص الذي كنت عليه. وهناك الكثير من الحزن المرتبط بذلك ، بغض النظر عن أي أعراض مستمرة. لأنك تحدثت عن ذلك جيدًا ، هل تمانع ، وأنا أعلم أن هذا أمر شخصي ، تتحدث عن كيفية وصولك إلى ذلك المكان الذي تعبر عنه بكونك قادرًا على التعرف على التغيير والتطلع إلى الأمام؟

[00:10:42] شانتال بانكس: تمام. كان ذلك صعبًا لأنه قبل أن أصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، كنت أركض نباتيًا صحيًا ، على بعد تسعة ياردات كاملة. لذلك ، تشعر حقًا بموت جزء أو جانب أو أحد أطراف جسمك. حقا لا. لذا ، عليك حقًا أن تأخذ الوقت ، عليك أن تبكي في الليل. عليك أن تبكي في الحمام ، عليك أن تضع الأطفال في الحافلة والصراخ طوال اليوم. لديك للقيام بذلك. إنه مثل وفاة إنسان. لذلك ، أخذت الوقت ، وفعلته ، لكن قبل 10 سنوات عانيت من انتحار والدي. لذا ، كدت أشعر أنه نفس الشيء الذي اضطررت للنزول فيه في التراب ثم أذهب ، "حسنًا ، شانتال ، لا يمكنك البقاء هناك." لذلك ، صعدت. لكني أذهب إلى الاستشارة من خلال كينيدي كريجر أيضًا. وأتحدث إلى د. سوبلمان الرائع ونتحدث طوال الوقت. ولدي فهم لما لدي. أنا أفهم ما هو عليه ، وأعرف ما يجب أن أفعله ، وهو ما هو عليه. لا يمكنني تغييره ، وسأعيش حياتي بأفضل ما يمكنني.

[00:11:54] د. بنيامين جرينبيرج: شكرا لك على هذه المشاركة. أنا آسف على فقدان والدك.

[00:11:57] شانتال بانكس: شكرا.

[00:11:57] د. بنيامين جرينبيرج: يسعدني أن أسمع عندما يتحدث الناس عن الاستفادة من الموارد ، مثل المستشارين والمعالجين وتلك الأنواع من الأشياء. لا أعرف ما إذا كانت Grace أو Mike تريد التعليق. كان لدي بعض المرضى الذين قاوموا المستشارين في الطريق. لقد وصفتها ، لا أعرف ما هي تجربتك ، هل نحتاج جميعًا إلى مدربين في ذلك الوقت. لذا ، إذا كنت سأذهب إلى الألعاب الأولمبية ، فليس لدي أي فكرة عن الرياضة التي ستكون. لكن هل هناك نقاش في الألعاب الأولمبية ، هل يمكنني المجادلة مع الناس لأنني قد أتدخل في ذلك. ولكن حتى نخبة الرياضيين ، حتى مايك فيلبس كان لديه مدرب. وهذا لأننا لسنا موضوعيين بشأن أنفسنا ، فنحن ذاتية للغاية بشأن أنفسنا. ثم يقول بعض الناس ، حسنًا ، لدي أصدقاء وعائلة رائعون ويبدو أن لديك شبكة رائعة ومجتمع رائع. لكن هل يمكنك التحدث عن الاختلاف في وجود مدرب أو معالج محترف يستثمر في رفاهيتك ، لكنه لن يكون شخصيًا مثل شخص عزيز أو فرد من العائلة أو صديق؟ ما هو الاختلاف الملموس في العمل مع مستشار؟

[00:13:11] شانتال بانكس: الفرق هو أن عائلاتنا رائعة ، وأصدقائنا رائعون ، ولكن إذا لم يكن لديك ما لدينا ، فلن تحصل عليه. أنت فقط لا تفعل. أعني أنهم يتصرفون كما يفعلون ، وأنا أفهم ذلك تمامًا ، وأعتقد أنه من الضروري أن يكون لدينا مدربون أو مستشارون لمساعدتنا في تزويدنا بالأدوات التي تمكننا من التنقل في هذا الأمر لأنك لا تستطيع القيام بذلك بنفسك. لا يهمني مقدار الحب الذي لديك ، وكم من المال لديك. إذا لم تكن هنا مع ما يحدث هنا ، فستكون في حالة حزينة ومظلمة.

[00:13:50] د. بنيامين جرينبيرج: سوف أسألك ، وسأفتح هذا الأمر للجميع هنا. هل تلقى أي شخص نصيحة أو تعليقًا على الدعم المحب من شخص فاته العلامة تمامًا؟ ما ستعرفه يرفع أيديهم. ما هو يا ، هذا هو المفضل لدي في الواقع. ماذا كنت تبدو جيدا جدا نعم.

[00:14:13] شانتال بانكس: نعم. وأنت فقط تذهب ، شكرًا لأنني لا أستطيع أن أشعر بأي شيء من صدري ولكن شكرًا ولكن استمر معه.

[00:14:25] د. بنيامين جرينبيرج: التعليقات الأخرى التي جربها الناس والتي كانت حسنة النية. نعم.

[00:14:28] واحد من الجمهور: بالنسبة لي كان الأمر كذلك ، يمكنك فعل كل شيء. يمكنك العمل.

[00:14:37] د. بنيامين جرينبيرج: تستطيع فعل كل شيء. يمكنك العمل. نعم. ليس هناك سبب للشعور بالخسارة. هؤلاء هم في الثلاثة الأوائل. والثالث المفضل لدي هو ، لكن كان من الممكن أن يكون أسوأ. هل حصل أي شخص على هذا؟ يجب أن تكون شاكراً لأنه كان بإمكانك ملء الفراغ ، مهما كانت الحالة. وهذه ، على ما أعتقد ، طبيعية للغاية ويمكننا أن نفهم من أين تأتي هذه التعليقات ، فهي تأتي من مكان الحب والدعم وكل هذه الأشياء ، لكنها لا تزال بعيدة عن الواقع بطرق معينة. أي أسئلة أو تعليقات أخرى؟ لا أقصد ... نعم ، سننتظر هنا الميكروفون خلفك مباشرةً. أي شخص يبلغ من العمر ما يكفي لتذكر عرض فيل دوناهو. لأولئك منكم يتذكرون هذه نسختنا من Phil Donahue.

[00:15:27] واحد من الجمهور: المفارقة هي أنه يسمح لي بقول هذه الأشياء لنفسي. أنت تبدو جيدًا ، أنت بخير ، لكن لا أحد يستطيع أن يقول ذلك لي. لم أحسب ذلك بعد ، لكن هذا هو الواقع.

[00:15:43] د. بنيامين جرينبيرج: نعم ، إنها نقطة رائعة. وفي الواقع ، لا يُسمح لك بقول ذلك لنفسك فحسب ، بل يتم تشجيعك أيضًا على قول ذلك لنفسك. ولكن هناك فرق كبير إذا جاء أحدهم وقال ، "أنت بحاجة إلى مزيد من التمارين." مقابل قولك ، "أنا حقًا بحاجة إلى ممارسة المزيد." هناك استجابة عاطفية مختلفة جدًا لهذه الأشياء. أسئلة أو تعليقات أخرى. وإذا كنت تنضم إلينا عبر الإنترنت ، وإذا وضعت في الرسالة ، السؤال ، فسنحصل عليه. جريس ، مثل أي شيء لم نغطيه وتريد التعليق أو السؤال عنه.

[00:16:23] د.جريس جومبولاي: نعم. كنت فقط سأتطرق إلى قطعة علم النفس. إنه شيء مهم جدًا وأشعر أنه غالبًا ما يتم تجاهله لأنك جسديًا `` تبدو جيدًا '' ، لكنه جزء مهم جدًا من صحتنا ، صحة دماغنا. لذلك في الواقع ، في عيادتي ، لدي أخصائية نفسية موجودة معي في العيادة وتقوم بتسجيل كل مريض ، بغض النظر عن شعورك في ذلك اليوم. ويمكن أن تكون محادثة مدتها خمس دقائق ، ويمكن أن تشير إلى محادثة مدتها 45 دقيقة. لكنني أعتقد أنه من المهم جدًا التفكير في هذه الأشياء لأنه حتى في حياتنا المزدحمة ، كما تعلم ، ستأتي إلى الطبيب ، وتقود ثلاث ساعات للوصول إلى هناك ، وعليك الانتظار قليلاً لرؤيتها ، وآمل ألا طويل جدا. وبعد ذلك لديك هذا الشخص الإضافي الذي يأتي للتحدث معك ، لكنني أعتقد أنه من المهم جدًا أن تكون جزءًا من رعايتك.

[00:17:05] شانتال بانكس: متفق عليه.

[00:17:06] دكتور مايكل ليفي: هل أستطيع ان أسألك سؤال؟

[00:17:09] شانتال بانكس: بالتأكيد.

[00:17:10] دكتور مايكل ليفي: سؤالي هو عندما كنت مستلقيا على السرير في مستشفى جونز هوبكنز وجاء إليك شخص ما وقال إن لديك هذا التشخيص من بين مليون شخص. لماذا تصدقهم؟ كيف وصلت إلى النقطة التي تكون فيها مثل ، نعم ، أعتقد أن هذا ما لدي. كيف قبلت كيف قبلت؟

[00:17:30] شانتال بانكس: حسنًا ، استنادًا إلى كل ما قالوه لي ، فقد تزامن ذلك مع ما كنت أشعر به بالضبط ، وفكرت نوعًا ما ، "يا رفاق ذهبتم إلى المدرسة ، لم أفعل ، لذلك سأستمع إلى كلمتكم. " وبعد ذلك بعد مغادرتهم ، أجريت الكثير من الأبحاث ووقعت في مكانها الصحيح. كانت مثالية ، كانت في الحال ، في الحال.

[00:17:53] د. بنيامين جرينبيرج: وبعد ذلك فقط سأطرح عليك سؤالاً سنطرحه على جميع المتحدثين لأنني أريد من الناس أن يتابعوا الأمر. فيما يتعلق بالفحص التشخيصي الذي خضعت له ، سمعت أنك تتحدث عن فحص الدم والتصوير بالرنين المغناطيسي ، البزل الشوكي ، هل كان ذلك متضمنًا؟ بناءً على ما تتذكره من تلك اللحظات ، ما الذي أخبروك به عن الاختبارات التي تساعدهم في إجراء التشخيص وأي الاختبارات تم استخدامها لاستبعاد الأشياء؟ هل كانت هناك مناقشات حول سبب طلبهم لاختبار مختلف؟

[00:18:27] شانتال بانكس: كل ما كنت أعرفه هو أن ثقب الخشب يحتاج إلى سائل صافٍ ، هذا كل ما أعرفه ، وكان كذلك. وأن التصوير بالرنين المغناطيسي يستبعد الأشياء ويؤكدها.

[00:18:39] د. بنيامين جرينبيرج: ولذا كان التصوير بالرنين المغناطيسي هو الذي ساعدهم في إجراء التشخيص في النهاية.

[00:18:44] شانتال بانكس: نعم.

[00:18:46] د. بنيامين جرينبيرج: حسنًا. أي أسئلة أخرى قادمة. هذه رائعة ، شكرا جزيلا لك. عملت عملا رائعا. أنا مندهش جدا. حسنًا ، لدينا رحلة مريض واحدة ، تجربة واحدة. نريد الآن مقارنة هذا بآخر وسأقوم بدعوة هانا للانضمام إلينا في تجربتنا التالية. ها هي ، أنت محجوب من المنصة. لم أستطع رؤيتك هناك. لا ، لا تعتذر. لذا ، هانا ، إذا كنت ستطلعنا على تجربتك ثم سأجعل غريس تأخذ زمام المبادرة فيما يتعلق بالأسئلة والمناقشات.

[00:19:30] هانا ستادلر: مرحبا بكم جميعا. اسمي هانا ستادلر. أنا من سان أنطونيو ، تكساس ، ولدت وترعرعت ، وماذا أحاول أن أقول أيضًا؟ أشعر بالتوتر عندما أستيقظ هنا. لذا فأنا من سان أنطونيو ولدت وترعرعت. لقد تخرجت للتو من BYU في يوتا في يونيو الماضي ، لذا فقد مر عام تقريبًا في علم الأعصاب. مستوحاة حقًا من تجربتي ، لن أخبرك بما كان عليه ، وقد حصلت مؤخرًا على MCAT في الواقع وأنا أتقدم إلى كلية الطب الآن.

[00:20:04] د. بنيامين جرينبيرج: ياي.

[00:20:05] هانا ستادلر: ياي. أعلم أنني حاولت أن أقول لنفسي ذلك في منتصف كل ذلك. هذا قليلا عني. أعتقد أنني أيضًا أحب الرياضة وأن أكون نشطة ، وأمارس الفن والموسيقى ، كل تلك الأشياء. لذلك ، عندما كان عمري 18 عامًا تقريبًا ، كان عمري 17 عامًا ، كان مثل ثلاثة أيام قبل عيد ميلادي الثامن عشر ، كانت نهاية سنتي الأخيرة في المدرسة الثانوية ، كنت في المنزل وحدي ، وقررت الذهاب للاستحمام في الليل في وقت متأخر من الليل. لقد دخلت للتو ، وحصلت ، آسف إذا بدأت في البكاء ، كما تعلم ، إنه عاطفي للغاية. لذا ، سأحاول ألا أفعل ذلك. لكنني حصلت على رنين في أذني ، واعتقدت أنه غريب جدًا وبدأت أصاب بالدوار والدوار حقًا ، ولم أستطع الوقوف. شعرت وكأنني سأقع في الحمام ، لذا جلست لأحاول التقاط أنفاسي قليلاً. وأعتقد أن الحركة تسببت بطريقة ما في غثيان شديد. لذا ، كنت أتقيأ في الحمام لمدة 18 دقيقة ، تمامًا مثل السيئ حقًا ، يا رفاق. من النوع الذي تحبه ، "يا إلهي ، سأموت لأنني أعتقد أنني سأختنق عند تقيئي." كان سيئا. أحب أن أكتشف أنها كانت حركة تجعلني مريضًا جدًا. لذلك ، كنت مثل ، "حسنًا ، أنت تجلس في مكان واحد فقط ، ولا تتحرك حتى يصل أي شخص ، مثل شخص ما إلى المنزل." لذا ، كنت أستحم لمدة ساعة ، آسف ، في حمامي.

[00:21:54] د. بنيامين جرينبيرج: ساندي تبكي في كل شيء.

[00:21:57] هانا ستادلر: أرواح شبيهة هنا.

[00:22:00] ساندي سيجل: هانا ، لا أحد يصدر بعض الأحكام إذا كنت تشعر بالعاطفة.

[00:22:09] هانا ستادلر: حسنًا ، شكرًا لك ، أنت شعبي. اوه شكرا جزيلا. حسنًا ، لقد مكثت هناك لمدة ساعة تقريبًا. كان الجو باردًا حقًا بشكل واضح. وهذه هي الطريقة التي وجدتني بها عائلتي ، لذا كان الأمر صعبًا بالنسبة لهم. وربما كان منتصف الليل عندما عادوا إلى المنزل ووجدوني ، واستدعوا سيارة الإسعاف ، وكنا نعيش مثل بلدة صغيرة خارج سان أنطونيو. لذلك ، نقلتني سيارة الإسعاف إلى مثل طوارئ محلية ، وهم فقط لم أرهم ... كانوا يعرفون أن شيئًا ما كان خطأ ، لكنه كان نوعًا ما أشبه ، "هل أنت في حالة سكر ، هل أنت حامل؟" أو مثل ، "ما الذي يحدث؟" وأمي كانت تشرح فقط كل شيء مثل لا ، وكأنها لا أعرف أين هي غير متماسكة كما لو كانت لا تستطيع ... لقد كنت متهورًا جدًا في الكلام ، ولم أستطع التحدث ، ولم أستطع التحرك. كنت غير متماسك للغاية. وقد أبقوني هناك لفترة من الوقت ، وأجروا بعض الاختبارات وكانوا يأخذونني للخارج لإجراء فحص CAT عندما عادوا وكانوا مثل ، "أوه ، لقد أثبتت إصابتك بالأنفلونزا." وهكذا ، أرسلوني إلى المنزل ونحن مثل تناول عقار تاميفلو أو أيًا كان اسم الدواء.

[00:23:22] وهكذا بين عشية وضحاها ، أعني ، ساءت الأمور. حاولت أن أذهب إلى الحمام في منتصف الليل ولم أستطع المشي. كنت فقط مثل الاصطدام في كل شيء. أعني أنني أستطيع المشي تقنيًا على ما أعتقد ، لكنه كان غير متوازن للغاية. أنا فقط كنت أضرب كل شيء. وبحلول الصباح ، بدأ النصف الأيمن من لساني يشعر بالخدر ، وكان النصف الأيمن من جسدي مرنًا حقًا. وهكذا ، عرف والداي أن هناك شيئًا ما خطأ. لذا ، أعادوني إلى مستشفى في سان أنطونيو حيث كان يومًا مزدحمًا للغاية. لذلك ، وضعت ER. طوال اليوم في الردهة مع والدي أثناء عمله على جهاز الكمبيوتر الخاص به. وأخذوني لإجراء فحص CAT وكانوا مثل ، "حسنًا ، حسنًا ، لن تذهب إلى أي مكان لأن لديك آفات في دماغك." وهكذا ، مرت بضع ساعات وأعادوني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. فقط رأيت أن الأمر يزداد سوءًا ، لذلك تم نقلي إلى المستشفى. وقاموا بإجراء البزل القطني أيضًا في وقت ما ، ونعم ، كنت أتحقق من وحدة العناية المركزة وكانت الأمور تزداد سوءًا من هناك. لم أستطع تحريك نصفي الأيمن على الإطلاق. وهل هذه بداية جيدة؟ هل يجب أن أتوقف عند هذا الحد وأسأل سؤالاً؟ نعم حسنا.

[00:24:47] د.جريس جومبولاي: أعتقد أنه من الشجاعة بشكل لا يصدق أن تمر من خلال معرفتك باستعادة تلك التجربة والتحدث عنها. لذا ، أنا أقدر ذلك حقًا. فقط لترديد ما قاله الدكتور جرينبيرج سابقًا ، ماذا أخبروك عن الاختبار الذي كانوا يقومون به وكم التفسير الذي قدموه لك؟

[00:25:04] هانا ستادلر: ربما أعطوا الكثير لوالدي. لا أتذكر بالضبط. أعني أنني أتذكرهم وهم يشرحون الأشياء أثناء إعادتي إلى غرف التصوير المقطعي المحوسب وغرف التصوير بالرنين المغناطيسي. ثم أتذكر ذكرى حصلت على البزل القطني. ولكن بعد أن دخلت إلى وحدة العناية المركزة ، أصبح الأمر ضبابيًا حقًا. كان يجب أن أسأل والدي لمزيد من التفاصيل.

[00:25:27] د.جريس جومبولاي: لا بأس ، هذه هي تجربتك وهذا ما مررت به وهذا ما نريده. وللتذكير ، إذا كان لدى أي شخص أسئلة أو تعليقات من الجمهور أو عبر الإنترنت ، فيبدو أن لدينا سؤالاً عبر الإنترنت.

[00:25:39] واحد من الجمهور: نعم. مرحبًا ، لدينا سؤال لشانتال ، لذا إذا كان الأمر على ما يرام ، فيمكننا العودة والأمام قليلاً ثم الاستمرار في مشاركة القصة. لكنني أردت نوعًا ما الرد على سؤال جاء أيضًا من الجمهور عبر الإنترنت ، هذا من بريندا مارتن. ومن وجهة نظر مقدم الرعاية ، فإن أحد أصعب الأشياء التي يجب فهمها هو الألم المرتبط بـ TM. هانا ، أعتقد أنه يمكنك التحدث إلى ذلك أيضًا ، ولكن ربما من خلال الحصول على وجهتي النظر ، ما هي أفضل الكلمات لاستخدامها لتوفير الراحة من منظور شريك الرعاية ، ومنظور مقدم الرعاية؟ ربما يمكننا أن نبدأ مع شانتال ثم هانا؟

[00:26:20] شانتال بانكس: الكلمات الوحيدة التي استخدمتها هي أنني أحبك. أحبك؛ أنا أحبك ، ساعدني ، وهذا كل ما فعلته. قفزت إلى وضع أمي واعتنت بي. هذا كل ما فعلته.

[00:26:37] هانا ستادلر: نعم ، أشعر أن أكثر ما ساعدني هو تواجد الناس هناك. كان أحد أصعب الجوانب في ذلك هو أنني كنت في منتصف السنة النهائية أو في نهاية سنتي الأخيرة وشعرت ، لأن لا أحد يعرف ما كان يحدث ، لقد قطعوا الاتصال قليلاً نوعًا ما. وليس لأنهم كانوا مثل ، "أوه ، لا أريد التحدث معك بعد الآن." لكنهم كانوا خائفين فقط ، ولم يعرفوا ماذا يقولون وكل هذه الأشياء والمسيئة. ومن وجهة نظري ، كان مؤلمًا جدًا. ولذا ، أعتقد أن أهم شيء هو مجرد التواجد هناك من أجل شخص ما والتواصل معه والقول ، "مرحبًا ، لا أعرف ما تحتاجه ، ما هو أفضل شيء تحتاجه في هذه اللحظة؟" وأعتقد أن هذه هي أفضل طريقة للتعامل معها. انها مجرد وجود هناك. وإذا لم تكن متأكدًا من كيفية التواجد هناك ، فاسألهم ما هي الطريقة الأفضل.

[00:27:35] د.جريس جومبولاي: اعتقد ان هذا منطقي. واستمر في طرح الأسئلة بينما ننتظر ... أوه ، هناك يد في الجمهور.

[00:27:46] بول جاريت: مرحبًا بالجميع ، أنا بول جاريت. السبب في أنني أدلي بهذا التعليق لأن زوجتي تسأل هذا السؤال. حسنًا ، فكنت أحسب. عندما حدث هذا لي ، ما حدث لها ، فقد فقدت الكثير. كان لديها شخصان في المنزل ، كان واحدًا الآن. عادت إلى قسمين ، نعم ، اضطرت إلى تنظيم كل شيء ، واضطرت إلى إدارة أعمالها الخاصة ، واضطررت إلى التخلص من القمامة والقيام بذلك. وأنا لا أقول أنه من المحتمل أنها اضطرت إلى تولي كل شيء وقد عادت إلى حياتي وإنقاذي. وعرفتني على هذه المجموعة. هي التي أشركتني في هذه المجموعة. لذلك ، أنا مدين لها بكل شيء إلى حد كبير ، ويمكنني الاستمرار لفترة من الوقت ، لكنني لن أفعل. لكنني أقول لك بدون مقدم الرعاية الخاص بك ، نحن محظوظون جدًا. بالتأكيد. شكرًا لك.

[00:28:27] د.جريس جومبولاي: شكرا لك على هذا التعليق. أعتقد أنه مهم حقًا. وأعتقد أن أحد الأشياء التي أبرزها هذا المؤتمر هو الندوة هو أن المجتمع الموجود هنا ، ليس فقط هنا ، ولكن أيضًا عبر الإنترنت وبالنسبة لأولئك الذين لا يستطيعون الانضمام إلينا ، كيف عرفت عن هذا المجتمع؟

[00:28:40] هانا ستادلر: إذن هذه قصة ممتعة. أنا مدين بكل هذا لأمي. انها مذهلة. لذا ، لديّ تاريخ صحي معقد ، بصرف النظر عن كل ما حدث. كنت أخطط لإجراء جراحة استبدال الفكين ، مثل بعد تخرجي مباشرة لأنني لم أعد أعاني من مفاصل الفك. وعندما مرضت ، قاموا بتأجيل الجراحة إلى أجل غير مسمى. وهو شيء كنت أنتظره منذ سنوات. لذلك ، شعرت بخيبة أمل حقًا لأنني كنت أشعر بألم شديد طوال الوقت. لذلك ، في الكلية المتأخرة أيضًا. لذلك ، يبدو الأمر محبطًا حقًا ، ولم يكن لدى طبيب الأعصاب لدينا أي إجابات وكان الجراحون لي مثل ، "نحن خائفون جدًا من فعل أي شيء مع كل هذا الضرر الدماغي الذي أصابك للتو." وهكذا ، بدأت للتو في البحث عن شخص ما لمساعدتها ووجدت زميلًا في الفريق من خلال هذا البحث. وكانت مثل ، "يا إلهي. هانا ... "لأنها مرت ستة أشهر منذ تشخيصي ، ولم ألتق بأي شخص. وهكذا ، كانت وحيدة جدًا ، وكانت مثل ، "يا إلهي ، لقد وجدت هذه المنظمة الرائعة." كل هذه الأشياء ووجدنا بعض الأطباء في دالاس لأنني من سان أنطونيو. وهكذا وجدنا أنه كان يبحث عن شخص ما ليوضح لي جراحة الفك ، ثم انطلق من هناك.

[00:30:07] د.جريس جومبولاي: عظيم. من الجيد سماع هذا. دعنا نعود إلى قصتك قليلاً إذا كان بإمكانك إخبارنا بالمزيد قليلاً عن رحلة التشخيص والعلاج والأشياء التي مررت بها بعد ذلك مباشرة.

[00:30:17] هانا ستادلر: نعم ، لذلك عندما كنت في وحدة العناية المركزة ، أجريت جميع اختباراتي بالفعل ، ولحسن الحظ اتصلوا بطبيب الأعصاب أو طبيب الأعصاب تحت الطلب ، وكان يعرف ما يجري ، ولذا كان مثل ، المنشطات و IVIG. لذلك ، أعطاني انفجارًا كبيرًا لكليهما لبضعة أيام على ما أعتقد ، وأوقف تقدم كل شيء على الأقل. وبعد ذلك ، قمت للتو بإجراء علاج بدوام كامل. أحاول التفكير. ربما تناولت مثل بعض الأدوية بعد ذلك ، لكن لا يمكنني تذكر ذلك بالضبط. لذلك كان هذا هو العلاج الرئيسي ثم الكثير من العلاج والوقت وكل تلك الأشياء.

[00:31:01] د.جريس جومبولاي: وبعد ذلك عندما تلقيت العلاج لأول مرة ، ذكرت أنه يعاني من الانحدار. ما مقدار ما تتذكره في ذلك الوقت ... أين كنت تشعر خلال تلك الفترة من العلاج؟

[00:31:10] هانا ستادلر: أعلم أنه صعب نوعًا ما ، إنه ضبابي جدًا. ومن ثم لم أكن قادرًا على النوم على الإطلاق ، لكني كنت غير متماسكة جدًا في نفس الوقت. لذا ، فهو ليس وقتًا ممتعًا. لكني أحاول التفكير. لقد استغرق الأمر بضعة أيام في وحدة العناية المركزة لأدرك نوعًا ما ما كان يحدث ويعجبني بما يعنيه لحياتي. ومثلما كانت تقول شانتال ، إنها مجرد عملية حزن كبيرة لأنك لم تعد كما كنت. كان الأمر مفاجئًا للغاية ، تمامًا كما لو كان من العدم. وقلت إنني أحب الرياضة ، ولذا فإن هذه الرياضة صعبة جدًا بالنسبة لي. لكنني أحببت الجري و ... آسف ، أعني أنني لست آسف. يا رفاق فهمت.

[00:32:37] كنت أذهب إلى سنتي الأخيرة في المضمار ، وأنا أحب الرياضة كثيرًا وكنت أعمل. كانت أهدافي هي الوصول إلى الولاية وكنت أعمل على ذلك بجد مثل المدرسة الثانوية كلها ، وكنت متحمسًا جدًا للعام الماضي. وكان اللقاء الوحيد الذي ركضته في ذلك العام مثل قبل حدوث كل شيء. لذلك ، كان لقاء فظيعًا. شعرت بسوء شديد وكان الجميع مثل ، "ما الذي يحدث؟" وأنا مثل ، "لا أعرف." لكن من الواضح أن شيئًا ما كان سيئًا كان يحدث. لكنني أتذكر تمامًا مثل هذه اللحظة في وحدة العناية المركزة مع أمي وأختي ، وكنت أبكي فقط لأنني أدركت أن هذا الحلم قد انتهى. وفي سن 18 ، أشعر أنني أرست هويتي في هذا. وهكذا ، كان الأمر عادلاً ، شعرت أن هويتي قد سُرقت مني. وهكذا ، كانت مجرد نقطة تغيير ضخمة. لذلك ، أتذكر أنني كنت المرة الأولى التي أحب أن أجمع كل شيء معًا وكنت مثل ، "يا إلهي." وبعد ذلك بالطبع في ذلك الوقت لم أكن أعرف ما إذا كنت سأتعافى ، وكنت أخطط للذهاب إلى الكلية وكان لدي إعاقات معرفية. لم أستطع التحدث ، كما لو كان بإمكاني التحدث ، لكنني لم أستطع التحدث بجمل كاملة. كما لو كانوا مختلطين للغاية ، كان من الصعب التحدث ، وكان لديهم مثل مشاكل في الرؤية ، كان علي ارتداء رقعة عين في وقت واحد. لذا ، إنه مثل ، "يا إلهي ، كما تعلم ، ما الذي سيتحول هذا؟ ليس لدي أي فكرة."

[00:34:38] د.جريس جومبولاي: لا أستطيع أن أتخيل كيف سيكون ذلك. لذا ، شكرًا لك على التحدث إلينا من خلال بعض ذلك. ما اعتقدت أنه ممتع للغاية هو كيف ذكرت هويتك بشكل صحيح؟ كما لو كان لديك هذه الهوية وكان شيء معين مثل مضمار الجري هو الشيء الذي تفضله ، ولكن الآن ، مثل عندما قدمت نفسك ، اعتقدت أنه أمر مثير للاهتمام ، كما لو كنت من تكساس ، كان هذا أمرًا مهمًا. لكنك ذكرت أيضًا أنك حصلت على درجة علم الأعصاب وأنك حصلت على MCAT. إذن كيف تغير ذلك ، وكيف تطور مع مرور الوقت بعد أن تم تشخيصك؟

[00:35:03] هانا ستادلر: نعم ، التركيز الكامل لجميع مقالاتي ، لذلك فهو جيد حقًا. أنا على استعداد الآن. لكن الشيء الذي أركز عليه حقًا هو قدرتي على التكيف مع كل ذلك. وأنت فقط ، أعني ، إما أن تجلس هناك وتشعر بالحزن الشديد حيال ذلك ، أو عليك فقط المضي قدمًا. لذلك هذا ما كان علي فعله فقط ، لا لأقول أنني لم أفعل ، ما زلت حزينًا بشأنه كثيرًا. لذا ، فهي ليست مثالية ، لكنها دفعتني إلى ... نشأت في عائلة حيث الخدمة مهمة جدًا ، ولذا أحب فقط أن ألقيت بنفسي في الخدمة ووقعت في حبها. أحببت الفرصة للتواصل مع الأشخاص الذين يعانون من الألم ولكنني أساعدهم أيضًا. وقد جئت إلى المخيم بعد عام من تشخيصي ووقعت في حب ذلك ، وكنت أعود كمستشار متطوع. وأنا أحاول مساعدة الأطفال وهم يساعدونني أيضًا.

[00:36:16] وخلال كل ذلك أيضًا ، كنت مهتمًا حقًا بالدماغ فجأة. ومثل لماذا شفيت؟ لأنني قابلت الكثير من الأشخاص في المخيم بدوا مختلفين تمامًا عني ولديهم نفس التشخيص وذهبنا في مسارات مختلفة وقلت ، "لماذا لم أشفى بنفس الطريقة؟" وعلى أي حال ، فقد ألهمتني للذهاب إلى علم الأعصاب ووقعت في حبه ، لقد أحببته كثيرًا. لذلك ، كانت عملية الوصول إلى كلية الطب رحلة. لقد كنت صعودا وهبوطا حيال ذلك. أشعر بشعور جيد حيال ذلك الآن ، لذلك هذا جيد. لكنني أعني أن كل هذا قد نشأ من هذا بشكل أساسي ، ثم طريقي إلى الأمام منه وجميع التجارب المختلفة التي أضفتها إلى ما أنا عليه اليوم.

[00:37:26] واحد من الجمهور: أنا سيرجيو. في الواقع ، أنا لا أتحدث الإنجليزية جيدًا ، لكن لدي سؤال. كم من الوقت استغرق التعافي؟

[00:37:39] هانا ستادلر: ربما استغرق الأمر ... كان التعافي سريعًا بالتأكيد. مكثت في وحدة العناية المركزة لمدة أسبوع تقريبًا ثم انتقلت إلى حالة عدم وجود رعاية حرجة في المستشفى وبقيت هناك لبضعة أيام. ثم نقلوني إلى مركز إعادة تأهيل للمرضى الداخليين ، حيث عشت هناك لمدة أسبوعين ونصف ، وقمت للتو بالعلاج الطبيعي ، وعلاج النطق المهني ثلاث مرات في اليوم. وتمكنت من مغادرة مركز إعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، مشيًا بجهاز المشي. لذلك ، كان هناك تحسن كبير لأنني لم أستطع المشي قبل حوالي شهر من ذلك. ولذا كان مجرد التمكن من المشي باستخدام جهاز المشي أمرًا هائلاً. كان الأمر بطيئًا ومحرجًا جدًا ، لكنه كان تحسنًا ، وكان مثيرًا حقًا. وبعد ذلك ، استغرق الأمر ثلاثة أو أربعة أشهر فقط لاستعادة الأشياء بشكل تدريجي. ومثل التفاصيل الدقيقة ، استغرقت الكتابة بخط اليد ما يقرب من عام لتعود إلى ما كانت عليه من قبل. لذلك ، حوالي شهر إلى عام. هذا نطاق هنا.

[00:39:09] واحد من الجمهور: مرحبًا ، لم أفهمها. كم عمرك الان؟

[00:39:11] هانا ستادلر: أنا 24.

[00:39:12] واحد من الجمهور: 24 ، حسنًا. أبلغ من العمر 28 عامًا ، لذا لدي قصة مماثلة لأنني كنت في الثالثة عشرة من عمري عندما حدث ذلك. ماذا كان تشخيصك؟

[00:39:19] هانا ستادلر: لا استطيع ان اقول بعد. إنه سر.

[00:39:24] د. بنيامين جرينبيرج: تذكر ، كان لدينا خطة كاملة؟

[00:39:27] هانا ستادلر: كنت على وشك الحصول علي بالرغم من ذلك.

[00:39:34] دكتور كارلوس باردو: لذلك سوف تصبح طبيبا.

[00:39:36] د. بنيامين جرينبيرج: أنا آسف. من أنت؟ عليك أن تقدم نفسك. إذاً ، لقد أتيت للتو وصعدت إلى المسرح.

[00:39:42] دكتور كارلوس باردو: أنا آسف جدا.

[00:39:44] د. بنيامين جرينبيرج: هذا هو كارلوس باردو ، أستاذ علم الأعصاب بجامعة جون هوبكنز. ونحن سعداء للغاية أنه يمكنك الانضمام إلينا. حسنًا الآن ، يمكنك الوقوف.

[00:39:56] دكتور كارلوس باردو: شكراً جزيلاً. أنا قليلا الآن. لذلك ، تمر بموقف مرهق للغاية وهذا هو أفضل تدريب لك لتصبح طبيباً. هل يمكنك أن تعلمنا ما هو أصعب جزء في ذلك التفاعل مع الأشخاص الذين كانوا يعتنون بك؟ وفي الواقع ، السبب في أنني أطرح هذا السؤال هو أنني أحب أن يفكر الجميع في ذلك. نظرًا لأننا لم نأت إلى هنا للتعرف علينا ، فنحن نأتي إلى هنا لنتعلم منكم جميعًا لأننا نحتاج إلى فهم كيفية التعامل مع الموقف عندما نتعامل مع مرضى مثلك. لذا ، أخبرنا ، علمنا كيف فشلنا ، لذا فإن الأشخاص الذين كانوا يعتنون بك ما الأشياء التي لم يفعلوها جيدًا لدرجة أنك شعرت أنك لم تؤخذ جيدًا.

[00:40:56] هانا ستادلر: حسنًا ، من الصعب تحديد ذلك. أعني ، كانت عائلتي رائعة ، كل معالجي ، أطبائي مذهلون. أعتقد أن الجزء الأصعب في الأمر كله هو عدم معرفة أحد بما تمر به. وهكذا ، مثلما كانت تقول شانتال إنهم يستطيعون تقديم كل هذه المساعدة وهي رائعة وأنا بحاجة إليها ، لكن الأمر لا يشبه تمامًا التواصل مع شخص يفهمها. وكان من النادر ، كما قالوا في المستشفى ، واحد من بين كل مليون تشخيص ، أن كل تلك الأشياء ولا أحد مثلها وجهتنا في أي اتجاه يشبه المجتمع. ولا أعرف ما إذا كانوا لا يعرفون شيئًا عن ذلك أم لا. وهكذا ، استغرق الأمر ستة أشهر للعثور على أي شخص مر بنفس الشيء. لذلك ، أشعر كأطباء أو مقدمي رعاية ، وتحديداً الأطباء عندما يكون لديك الموارد لمساعدة هؤلاء المرضى ، فإنهم يوجهونهم فقط إلى الأشخاص الذين يمكنهم التواصل معهم ، ويوجهونهم إلى الأشخاص الذين لديهم نفس التجربة. لأنه في تجربتي ، كانت الرعاية مذهلة ، وكانت من الدرجة الأولى وأنا ممتن جدًا لها. لكن عندما تواصلت مع شخص ما عانى من ذلك ، كان ذلك قوياً للغاية. لذا ، أقترح ذلك على المرضى أو منحهم الموارد والمنافذ ، أعتقد أن هذا سيكون أكبر اقتراح لي.

[00:42:34] دكتور كارلوس باردو: شكرا.

[00:42:35] د.جريس جومبولاي: عظيم. يبدو وكأنه سؤال آخر.

[00:42:38] واحد من الجمهور: اسمي باربرا وأنا أرد نوعاً ما على سؤال كارلوس. بعد تشخيص حالتي ، ذهبت للحصول على رأي ثان في Mayo Clinic. وبعد حوالي عام من ذلك ، دعوني لأعود لنرى كيف كنت أفعل. وفي نهاية ذلك الموعد قلت للطبيب هل هذا هو؟ هل سأتحسن يومًا ما؟ " ونظر في عيني ، وقال ، "لا ، لن تتحسن أبدًا." وهذا ليس صحيحا. وكان هذا نوعًا من أسوأ الأشياء ... كان معظم الأطباء رائعين وأنت تعلم ، يهتمون ، لكنه فقط ، أعتقد أنه كان شيئًا فظيعًا أن أقوله. وبالطبع هذا غير صحيح.

[00:43:17] هانا ستادلر: نعم ، أود أن أعيد لك ذلك لأن لدي أطباء حيث أممم ، فهم فقط ، نعم ، لا يمنحونك الأمل في التحسن وما إذا كانوا يصدقون ذلك أم لا ليس مهمًا. أعتقد أننا نثق في الأطباء بطبيعتها. وهكذا ، عندما يقدمون لنا النصيحة ، فإننا نأخذها على محمل الجد ، وأنا شخصياً. وإذا كنت تستطيع أن تكون شخصًا مثل ، حسنًا ، ستتحسن إذا واصلت المحاولة ، إذا واصلت العمل عليها ، مثل منحهم هذا الأمل وما زلت تأمل في الاستمرار في ذلك ، أعتقد أن هذا ضخم.

[00:43:53] د.جريس جومبولاي: وأعتقد أن لدينا سؤالاً من جمهور الإنترنت.

[00:43:58] واحد من الجمهور: نعم ، لدينا أيضًا مجموعة من التعليقات التي أردنا مشاركتها لأن لدينا جمهورًا كبيرًا. لدينا الآن أكثر من 80 شخصًا عبر الإنترنت ينضمون إلى قصصك ويستمعون إليها. وبمجرد تعليقين فقط ، أحدهما من مارغريت كونور ، وهانا ، وشانتال ، كلاكما شجاع جدًا لمشاركة تجاربك واستعادة تلك المشاعر معنا جميعًا في الغرفة وعبر الإنترنت وهذه شجاعة مذهلة واجه الرحلات التي اخترتها. وتعليق واحد أيضًا من شيلي. قالت ، يمكنني أن أتحدث مع هانا ، ما زلت أعاني من تحديات تباعد معرفي وكان كلامي غير واضح بسبب آخر مرة التقيت فيها. استيقظت مع لساني جانبي ، شكرا لك هانا على المشاركة. لذلك ، أعتقد أن هناك الكثير من التعليقات الإيجابية التي وردت في هذا المقال والتي أردنا التأكد من أن ذلك جاء إلى هذه القاعة أيضًا.

[00:44:52] حصلنا على تعليق من جون أيضًا ، سؤال. سأذكرها هنا ، لكن ربما أترك الأمر لأعضاء اللجنة لمعرفة ما يجب فعله به لأنه مرتبط على وجه التحديد بـ TM. ولذا ، فإن السؤال موجه لمتحدث TM ، الذي لا نعرفه بعد ، من هو ، لأننا نحاول الانتظار. لكن هذا السؤال جاء. أود أن أسأل عن الأدوية التي تتناولها للألم. أنا في الكثير ، لكن لا شيء يعمل. لذا ، نوعًا ما ، هذا شيء جاء وأنا متأكد من أننا في مرحلة ما يمكن أن نتحدث عنه.

[00:45:25] د. بنيامين جرينبيرج: يمكننا صباح الغد الدكتور رام نارايان من معاهد بارو للأمراض العصبية. آسف ، غدًا 9 صباحًا ، جلسة كاملة مخصصة لهذا السؤال. لذلك بالتأكيد ضبط ذلك. وإذا استطعت ، فقط من التعليقات التي تم الإدلاء بها ، لأننا لا نعرف التشخيصات ، وأعتقد أنه من المفيد توضيح نقطة. في أعقاب الحدث ، هل واجهت تحديات معرفية ، بشكل عام فقط؟

[00:46:04] هانا ستادلر: نعم.

[00:46:04] د. بنيامين جرينبيرج: وهكذا بالنسبة للأشخاص الموجودين في الغرفة بمجرد رفع الأيدي بغض النظر عن تشخيصك ، كم عدد الأشخاص هنا يشعرون كما لو أنهم تأثروا معرفيًا بعد المرور بأي شيء كان تشخيصك؟ لرفعها ، ارفعها عالياً. الأشخاص في هذه الغرفة لديهم ، أعرف بعضًا منكم ، ولديكم جميعًا تشخيصات مختلفة جدًا. وبينما تحدثت عن الحصول على تصوير للرأس والدماغ بعد حدوث تغييرات لبعضكم في الغرفة مع تغييرات في الأزياء ، رأيت ذاكرة دماغك وهي طبيعية. وهكذا ، أريد فقط أن أوضح النقطة على الرغم من أننا نضحك نوعًا ما ، لا نعرف التشخيص هو أن الآخر هناك الكثير من الأعراض التي تتداخل ، بغض النظر عن أي جزء من جهازك العصبي قد تأثر ، لا توجد دائمًا علاقة رأس برأس بين الاثنين. مع أخذ ذلك في الاعتبار ، فإن السؤال الوحيد الذي لدي هو ، عندما تفكر في التأثير المعرفي لهذا والأثر المادي لذلك ، إذا كان عليك تحديد أيهما يؤثر على حياتك اليومية أكثر ، هل يمكنك فصل الاثنين ؟

[00:47:19] هانا ستادلر: مثل الآن ، اليوم ، أم فقط؟ نعم ، الإعجاب الوحيد ، آه ، ما هو الترتيب؟ حسنًا ، ما زال لدي ضعف طفيف في جانبي الأيمن ، والذي لا يزعجني كثيرًا. وأشعر أنني شفيت من الناحية الإدراكية. مثل ، يمكنني التفكير على مستوى عالٍ. لكنني بالتأكيد عانيت من القلق وكل تلك الأشياء والاكتئاب أو أيا كان ، كل هؤلاء. وهذه ضخمة اليوم ، أي علاج مذهل.

[00:48:08] د. بنيامين جرينبيرج: إذا كان بإمكاني أن أسأل وأنا أعلم أنه شخصي. هل كان ذلك شيئًا جديدًا بالنسبة لك بعد التشخيص؟

[00:48:14] هانا ستادلر: نعم ، أعتقد أنني كبرت ، كنت طفلاً قلقًا على أي حال ، لكن لم يكن الأمر أبدًا مثل التعطيل في أي وقت ، ولكن ربما بعد عامين من تشخيصي ، لأنني لم أقم بالعلاج بعد ذلك مباشرة ، استغرق الأمر مني خمسة سنوات للعثور على معالج أحب التواصل معه ، وأنا ممتن جدًا له. لذلك ، بعد عامين من إصابتي بنوبة هلع ، ولا أعرف ما إذا كان أحد قد أصيب بنوبة فزع ، لكنهم الأسوأ. وواصلت الأمر وكأنني حلزوني عقلي ، وشعرت وكأنني من العدم ، كما لو كنت مصدومًا لها ، وقلت ، "يا إلهي ، كما لو كنت مررت بالفعل بالعديد من الأشياء الصعبة. اعتقدت أنني مررت بها. أنا بخير." كل تلك المواد. وذهبت لأرى كمعالج مؤقت ، وكانت تقول ، "نعم ، ربما يكون ذلك بسبب كل مشكلاتك الصحية التي مررت بها." وكنت مثل ، أوه ، نعم ، ربما لأنني لم أعمل من خلاله أبدًا ، وكان عبئًا عاطفيًا كبيرًا مثل الذي غير حياتي. وعلى الرغم من أنه كان جيدًا ، إلا أنه كان لا يزال صعبًا للغاية ، ولم يكن شيئًا عملت من خلاله. والآن يمكنني إدارة قلقي بشكل أفضل ، لكن في بعض الأحيان يمكن أن يصبح سيئًا للغاية. وهكذا ، أمي تعرف ما إذا كانت تشاهد ، فهي تعرف.

[00:49:45] د. بنيامين جرينبيرج: الأمهات دائما يشاهدن.

[00:49:50] واحد من الجمهور: بالتأكيد. لذلك ، ذكرت أنك مهتم بالالتحاق بكلية الطب ، وهي بالطبع تجربة صعبة للغاية. هل فكرت في كيفية بناء نظام دعم فعال لمساعدتك على اجتياز هذه العملية؟ أعني أنني كنت في كلية الدراسات العليا ، وقد تعرضت لحادثتي الأولى ، واستغرق الأمر بضع سنوات للعثور على أشخاص يمكنهم حتى تصديق أنني أستطيع الانتهاء. لذا ، أعلم أن هذا ربما يكون شيئًا ستواجهه أيضًا. لذا ، هل فكرت في كيفية الحصول على الأشخاص الذين سيساعدونك في تنفيذ هذه العملية؟

[00:50:25] هانا ستادلر: نعم. عائلتي هي على الأرجح رقم واحد. هم رائعون. أختي هنا تشاهد ، فريق الدعم الخاص بي. لذا فإن العائلة ضخمة ونحن منفتحون جدًا مع بعضنا البعض ، وهو ما أنا ممتن له حقًا. لقد كانوا معي خلال كل ذلك. لذا فهم يعرفون ما يحدث بشكل عام. وبعد ذلك أشعر أن هذه التجربة قد فتحتني حقًا كشخص عندما كنت أكثر خجلًا وانطوائية من قبل ، وقد ازدهرت بطريقة تشبه التواصل مع الآخرين. وأنا أبحث عنها كثيرًا ، كما لو كانت مهمة حقًا بالنسبة لي الآن ، وأنا ضعيف جدًا مع الناس أيضًا. لذا ، أعتقد أن هذا نوع من ، خطتي للهجوم هي مجرد بناء فريق من الأشخاص لدعمي. لا أعرف من سيكون هؤلاء الأشخاص ، لكن لدي عائلتي ولدي أصدقائي الذين لديهم بالفعل ومن ثم هذا المجتمع بالطبع مذهل.

[00:51:34] دكتور مايكل ليفي: هل استطيع ان اسال سؤال؟ لدينا موارد محدودة للبحث ، ولا يمكننا فعل كل شيء. ولكن إذا كان بإمكانك توجيه الموارد إلى مجال البحث الذي تعتقد أنه أكثر أهمية ، مثل التشخيص المبكر أو فحص الدم أو العلاج أثناء تواجدك في المستشفى ، أو في جانب التعافي ، أو العواقب طويلة المدى ، فأين تريد ضع أموال البحث؟

[00:52:02] هانا ستادلر: مما سمعته من الجميع في المخيم أو من هنا فقط ، فإن التشخيص الأولي أشعر أنه مهم للغاية. والكثير من الناس لم يصابوا به لفترة طويلة ، ولا يمكن التراجع عن الكثير من الضرر في تلك المرحلة. إنه فقط نعم ، لا أعرف مثل إعداد تشخيص أكثر اتساقًا أو ما شابه ، لا أعرف ما هي الكلمة ، ولكن لدي مجموعة ... آسف ، لا أعرف كيف أشرح ما أقوله.

[00:52:40] دكتور مايكل ليفي: اعتقد انني فهمت. تقصد مثل عندما يأتي شخص مع X ، Y. Z ، يجب أن يكون هذا التشخيص في القائمة ، وهذه هي الطريقة
[الحديث المتبادل]

[00:52:48] هانا ستادلر: نعم. هذا ما أفكر فيه. مجرد نشره هناك أكثر وما شابه ، نشر المعرفة أكثر وكل تلك الأشياء.

[00:52:57] واحد من الجمهور: شكرًا لك. وأنا أتفق معك تماما في ذلك. لكن لدي سؤال. أعلم أنه لا يمكنك إخبارنا بالنتائج ، ولكن عندما نظروا إليك ، هل أجروا اختبار MOG للأجسام المضادة؟ هل كان هذا شيئًا تم التفكير فيه ، هل تعلم؟

[00:53:24] هانا ستادلر: لا أعتقد أنه كان. آمل ألا أعطي أي شيء. لكن لا أعتقد أنني قد اختبرت ذلك.

[00:53:31] واحد من الجمهور: تمام. شكرًا لك. لم أقصد إخراج اللغز عن مساره. أشعر أن ذلك يجب أن يتم من أجل ذلك مهما كان. أنا لست طبيبة بالطبع. أشعر أنه يجب القيام بذلك لكل عرض مثل ما تعاني منه.

[00:53:51] أوه ، أردت فقط أن أعرف غير الأشياء التي ذكرتها بالفعل ، هل هناك أي طرق أخرى غير متوقعة أثرت فيها هذه التجربة على حياتك اليوم؟

[00:54:15] هانا ستادلر: أعتقد أنني لم أتخيل أبدًا أنني سأكون هنا أتحدث عنها عندما كنت أبكي في وحدة العناية المركزة ، فقط وجدت أن هذا كان مذهلاً للغاية. لذا فقط نعم ، لا أريد التحدث عن ذلك. لا تبكي كثيرًا بالفعل.

[00:54:47] د. بنيامين جرينبيرج: لقد قمت بعمل رائع. سؤالي الأخير هو فقط لتأكيد أنك تتقدم إلى UT Southwestern وليس Emory أو Boston أو Baltimore ، لأنك لا تريد أن تضيع وقتك مع هذه المؤسسات. يمين؟

[00:55:06] هانا ستادلر: حق.

[00:55:07] د. بنيامين جرينبيرج: حسنا جيد. شكراً جزيلاً

[00:55:09] هانا ستادلر: شكرا.

[00:55:16] د. بنيامين جرينبيرج: لقد سجلنا هذا ، أليس كذلك؟ يمكننا تشغيل مقطع الفيديو الذي تتقدم فيه. جيد. حسنًا ، رائع. أنتم جميعًا تقومون بعمل رائع يا رفاق. الأسئلة رائعة. المحادثات رائعة وشكري الأبدي لشانتال وهانا ليس فقط لمشاركة ما شاركته ، ولكن كيفية مشاركتك أنه ليس من السهل القيام بذلك بأي شكل أو شكل أو شكل. ليس من السهل التحدث عن شخص لواحد مع المعالج ، ناهيك عن التحدث عبر الإنترنت مع مشاهدين من جميع أنحاء العالم. لذا ، أنتم يا رفاق رائعون. إذا كنتم بخير يا رفاق ، أود المضي قدمًا وإحضار مقدم العرض الثالث قبل أن نأخذ استراحة. إذا كان بإمكان الجميع المضي قدمًا ، أود دعوة إميلي مارتن للصعود. وبينما تشق طريقك ، سيكون صديقي وزميلي المقربين أه الدكتور ليفي الذي سيقود المحادثة والأسئلة والمناقشة بعد ذلك.

[00:56:17] إميلي مارتن: مرحبًا ، أنا إميلي مارتن. وإذا لم يكن هناك أي دليل على أن لدي مشكلات معرفية ، وحقيقة أنني يجب أن أفعل ذلك من هاتفي لأنني تركت الغلاف ، كنت سأحضره سيجعلني أبدو مستعدًا ، إنه على سريري في بيت. على كل حال. هل أوقفت ذلك للتو؟ فعلتُ. لذا ، مرحباً بالجميع ، وأنا ممتن جدًا لوجودي في هذه المجموعة مع هؤلاء الأشخاص ، معكم جميعًا. وأشعر أنه بغض النظر عن المكان الذي أتينا منه من خلفياتنا ، فنحن جميعًا أناس لبعضنا البعض. أعتقد أنه سواء كنت في الجانب الطبي أو جانب المريض ، نعلم جميعًا أنه لا يمكننا القيام بذلك بدون بعضنا البعض ، بغض النظر عن ما ينتهي به الأمر. لذا ، عمري 44 ، أنا حقًا قصير القامة لذا يجب أن أفعل هذا. أعيش في وسط إلينوي ، مدينة صغيرة تسمى بيوريا ، التي تبعد حوالي ساعتين ونصف جنوب شيكاغو ، وساعتين ونصف شمال سانت لويس. لدي ثلاثة أبناء. يبلغ تايلر من العمر 18 عامًا ، ونيكولاس يبلغ من العمر 16 عامًا ، وبراندون يبلغ من العمر 12 عامًا ، ولدي طفلين بالغين. بقدر ما يتعلق الأمر بالخلفية ، ذهبت إلى الكلية ، وحصلت على شهادة في علم النفس.

[00:57:36] وقبل أن أصاب بالمرض أو قبل أن تتدهور صحتي ، عملت في الخدمات الاجتماعية في مجال العنف الأسري والدعوة ، ثم ذهبت إلى مبيعات الأدوية. لذلك ، من المثير للاهتمام للغاية أن تصبح مريضًا بعد أن كنت في المجال الطبي ، ليس مثل الطب ولكن المبيعات وفهم كيفية عمل صناعة الأدوية. وكان أخي في الواقع كيميائيًا صيدلانيًا أيضًا. لذلك هذا مفيد وقد منحني وجهة نظر مختلفة بمجرد أن لم يعد بإمكاني العمل. الآن بالإضافة إلى ذلك ، نظرًا لأنني وضعت على الإعاقة في عام 2013 ، فأنا قائد نظير للتواصل مع SRNA. كما أنني حصلت على شهادتي مرة أخرى في العام الماضي بعد تبدد COVID لأصبح متطوعًا في الدفاع عن العنف المنزلي والاعتداء الجنسي. لذلك ، أقوم بإجراء مناوبات المكالمات حتى يتمكن الموظفون بدوام كامل من الحصول على استراحة. وأنا على الأرجح أقوم بثلاث نوبات في الأسبوع وأذهب إلى ERS عندما تأتي النساء أو الرجال بصدماتهم ومعهم عندما يمرون بمجموعاتهم وجمع الأدلة.

[00:58:54] وحقيقة أن تكون على مريض وتعرض لصدمة لأن هذا هو التشخيص ، فلنكن صادقين ، إنها صدمة. لقد جعلني ذلك أفضل بكثير فيما يمكنني تقديمه لهؤلاء الأشخاص دون أن يكون عني بسبب ما مررت به في السنوات الماضية. بقدر ما هو شخصي. حسنًا ، أنا قارئ كبير. سأقرأ أي شيء من التاريخ العسكري إلى الأشياء المتعلقة به ، مثل أن وفاة الملكة كانت صفقة كبيرة. أنا أحب البستنة عندما أستطيع. اعتدت أن أركض أيضًا ، وكان هناك القليل من السقوط ، لذا كان على هذا النوع أن يختفي قليلاً. أحب مشاهدة أطفالي يلعبون كرة القدم ، وفي الواقع ، إذا أراد أي شخص مشاهدة ابني الأوسط ، فسوف يلعب في الجامعة وهم يبثونها وهو لاعب الوسط. لذا ، أنا متحمس نوعًا ما ، لذا سأكون مستيقظًا لأشاهد ذلك الليلة. أنا لا أستمتع بالطبخ. أنا لا أستمتع بالتنظيم. وأنا لا أحب التعامل مع جسدي المختل. هذه هي الأشياء التي لا أحبها. عندما نتحدث عن التاريخ الطبي السابق ، كانت هناك مشكلات شُخصت لي. لكن الحقيقة هي أنني لم أشعر أنني بحالة جيدة طوال حياتي. والمزحة في عائلتنا هي أنه إذا حدث شيء غريب ، فسيحدث لي. وربما كان ما شابه ذلك عندما كنت طفلاً كانت هناك مواقف مثل ، على سبيل المثال ، في الصف الثالث فجأة ، بدأت مفاصلي تتورم دون سبب.

[01:00:24] وكان والدي في الواقع يصنع ذراعي من العالم ، حفاضات الأطفال. تذكر حفاضات القماش ، أي شخص؟ وهذا لم يكن سلوك البحث عن الاهتمام ، لأنه لا يوجد شيء أكثر إحراجًا من الذهاب إلى المدرسة بذراعك في حبال كان من المحتمل أن يكون على مؤخرتك في مرحلة ما. وأجروا الفحوصات والتهاب مفاصل الأحداث ، لم يعد شيء. وهكذا ، قال طبيب الأطفال ، "حسنًا ، ربما يكون الأمر مجرد آلام في النمو." ثم في الصف الرابع ، أصبت بصداع مجنون ، فقدت الرؤية في عيني اليسرى ، فقدت قدرتي على الكلام ، كنت أتقيأ ولم أستطع التحدث بوضوح. لذا ، يقول والداي ، "حسنًا ، ما هو عيد ميلادك؟" عيد ميلادي هو الأول من تموز (يوليو) 1 ، وأقول الخامس من تموز (يوليو) 1978 ، الثامن من تموز (يوليو) 5. كما كنت أعرف ذلك ، لكنني لم أستطع قول ذلك. وبعد ذلك يستغرق الأمر يومًا أو يومين للتعافي من هؤلاء. وهكذا ، أطلقوا على تلك الصداع النصفي المعقد. لا أحد يعرف حقًا ووالداي يدعمانني كثيرًا ، لكننا نوعًا ما عائلة تشبه ، كما تعلمون ، إذا تحسنت ، فأنت بخير ، وهو أمر إيجابي وسلبي في بعض الأحيان.

[01:01:35] لقد حدث هذا الصداع النصفي المعقد فقط على ما أعتقد ثلاث مرات في شبابي ومراهقي ، لذلك كانوا عشوائيين جدًا ، لا يمكنك بالضرورة اعتبارها طبيعية. كانت نادرة جدًا ، وربما كان أهم شيء حدث عندما كان عمري 12 عامًا. كنت أركض وذهبت إلى الطبيب من أجل التهاب الشعب الهوائية. ولاحظت طبيبة الأطفال التي أتعامل معها أن معدتي كانت منتفخة للغاية ، وظنت أنني قد أكون حامل. وكنت تلميذة كاثوليكية في الصف السابع. وقلت ، "يا إلهي." وهو أمر مخيف حقًا لأنهم يخبرونك كثيرًا في المدرسة الكاثوليكية عن النساء اللاتي يحملن دون القيام بأشياء تجعلك حاملاً. وهكذا ، كان الأمر مثل ، "مستحيل أن يحدث هذا." ومن الواضح أن ذلك جاء سلبيا. وما وجدوه هو أنني مصابة بورم هائل بحجم كرة القدم على ما تبين أنه المبيض الأيسر. وهكذا ، كنت أيضًا عداءًا جيدًا للغاية وكنت متجهًا إلى الولاية. ووجدوا هذه الكتلة يوم الاثنين ، وبحلول يوم الاثنين التالي كنت في الجراحة. وفي تلك الفترة الزمنية ، أجريت أول اختبار للحوض. قيل لي إننا لا نعرف ما إذا كان السرطان أم لا ، ولا نعرف ما هو هذا لأن التصوير ، خضعت لأول تصوير بالرنين المغناطيسي في عام 1991 ، وليس لأي شيء متعلق بالأعصاب.

[01:02:49] ولكن في الإطار الزمني لذلك الأسبوع ، تعلمت في سن صغيرة جدًا أننا لا نستطيع التحكم في الكثير من الأشياء التي تحدث بجسمنا ، ولكن ما يمكننا التحكم فيه هو كيفية تعاملنا مع هذه المواقف عندما تأتي بالنسبة لنا ، حتى عندما يكون الأمر غير عادل حقًا ، وهو أمر مزعج حقًا. ولذا ، لا أتذكر هذا ، قالت أمي أنني كنت أسأل طبيب النساء والولادة ، من أجرى الجراحة ، "هل يمكننا إنقاذ بيضتي حتى يكون لدي أطفال." لأنهم لم يعرفوا ما إذا كانوا سيضطرون إلى إزالة المبيضين. وهي تشبه ، كما تعلم ، لم أفكر في ذلك أبدًا وهي كذلك ، لقد كنت متأهبًا حقًا في تلك اللحظة ، وأردت التوقيع على جميع نماذج الموافقة الخاصة بي على ما يبدو. لأنني شعرت في ذلك الوقت أن امتلاك الملكية أو أي استقلالية يمكن أن أجعلها على جسدي كانت مهمة حقًا. وأنا ممتن جدًا عند الرجوع إلى الماضي لتلك التجربة الرهيبة. وقد عرّفني أيضًا على أطباء عظماء وعرّفني على حكم غير مدعوم للغاية يقول للناس ، لأنه كان عليّ أن أذهب باستمرار إلى التصوير فوق الصوتي وأشياء من هذا القبيل. وكان هناك الكثير من الأحكام حول ، "حسنًا ، هل أنت حامل ، هذا ، هذا؟" لا ، لدي نصف مفقود من جهازي التناسلي ويجب عليّ مراقبة المبيض الآخر.

[01:04:05] وكما أخبرتك بالفعل ، كان لدي ثلاثة أطفال ، لذا منتبه للمفسد. كل شيء سار على ما يرام في تلك المنطقة. لكن مرة أخرى ، كانت طريقة أساسية للتعامل مع كل ما حدث منذ ذلك الحين. عندما كنت طفلاً ، أصبت أيضًا بحساسية شديدة بشكل يبعث على السخرية ، كل الفواكه والخضروات الطازجة ، وكل الأشجار ، لكن شجرة البتولا ، والأعشاب ، وحبوب اللقاح ، والعفن ، كان الأمر كما لو كنت لا تستطيع الاقتراب مني. ما زلت آكل هذه الأشياء لأنني عنيد وأحيانًا لا أكون مشرقة جدًا ، لكنها أثرت مرة أخرى. لقد أصبحنا نعلم الآن ؛ أعتقد أن هذه الأشياء هي استجابات مناعية. لذلك ، في سنتي الأخيرة ، طورت أحاديًا ، وتضخم العقد الليمفاوية بشكل سيئ للغاية ، ولم أستطع تحريك رقبتي واستمر ذلك طويلًا ، كان طبيبي مثل ، "حسنًا ، إنه يمشي أحاديًا." والمشي ليس ما شعرت برغبة في القيام به ، ولكن مثل كل شيء ، لقد تمكنت من القيام به ، كنت أرغب في إنهاء سنتي الأخيرة وكنت في فريق الرقص والذهاب إلى الكلية. وهكذا ، لقد تعلمت نوعًا ما أن أقبل ، لا أشعر أنني بحالة جيدة ، وستحدث لي أشياء غريبة. لذلك ، حصلت على درجات جيدة وتخرجت من الكلية.

[01:05:20] الجانب الآخر من هذا ، عندما كنت في الصف السادس على الأرجح ، تم تشخيص عمي بمرض يسمى تصلب الجلد. وقد مات بالفعل عندما كنت حاملاً بأكبر عمري ، وكان مثالًا رائعًا ، إذا كان أي شخص يعرف عن تصلب الجلد. أنا أعلم أنكم جميعًا تعرفون ذلك يا رفاق ، لكنه مرض مناعي ذاتي فظيع حقًا ، حيث تصلب نوعًا ما من الخارج إلى الداخل. وكان لدى عمي أفضل نهج مدهش في الحياة. وبغض النظر عن مقدار الألم الذي كان يعاني منه ، ومدى الإرهاق الذي يشعر به ، فقد وضع نفسه في جميع أنواع الأبحاث. وقال ، "لن يكونوا قادرين على مساعدتي أو إنقاذي ، لكن ربما في الطريق سيتعلمون شيئًا مني." وهكذا كان هذا مثالًا كبيرًا بالنسبة لي أثناء نشأتي وأعتقد أنه مهد الطريق لكيفية رؤيتي لمرضي اليوم. أيضًا في عائلتي ، كما لو أننا ليس لدينا سرطان ، فنحن نعيش إلى الأبد. في الواقع ، عندما ماتت الملكة ، كان ابني الأوسط مثل ، "جدتها العظيمة تضربها." لأن جدتي تبلغ من العمر 96 عامًا ، وقد جعلناها للتو تتوقف عن جز العشب الخاص بها منذ عامين. ولكن هناك الكثير من أمراض المناعة الذاتية ، ومرض جريف ، ومرض كرون. كانت أختي تعاني من الاضطرابات الهضمية لمدة 30 عامًا. تم تشخيص ابني الأكبر بأنه مصاب بالتهاب المريء اليوزيني قبل عامين ، وهو الأمر الذي كان مدمرًا بالنسبة لطفل يحب منتجات الألبان ليكتشف أنه لا يستطيع تناول منتجات الألبان.

[01:06:45] وقد عانى ابني الأوسط من نوبات صداع نصفي شديدة لفترة طويلة لدرجة أنني قمت بتقييمه من قبل طبيب أعصاب الأطفال ، والذي يعرف ، يلعب كرة القدم وهو لا بأس به. لكن مرة أخرى ، نظرت إلى الأمر بهذه الطريقة بدون ، لا أريد أن يترك أطفالي التشخيص يمنعهم من عيش الحياة التي يريدون أن يعيشوها. هل هم بحاجة إلى أن يكونوا أذكياء؟ قطعاً. لكننا نتخذ الاحتياطات اللازمة ، ولكن لا يتعلق الأمر بالحد من الطريقة التي نحاول بها النظر إلى الحياة ، على ما أعتقد. بقدر هذه الأعراض العصبية على وجه التحديد. بدأت ألاحظ أشياء مثل العشرينات من عمري ، وكان توازني ضعيفًا قليلاً ، ومرة ​​أخرى ، كان الإرهاق مجنونًا. لقد تزوجت مرتين. كان أطفالي من زواجي الأول. وعندما تزوجت في المرة الأولى ، صديقاتي من الكلية ، رتبوا حفل توديع العزوبية الخاص بي ، وقاموا بالفعل بترتيب وقت قيلولة بالنسبة لي. كأن هذا ليس طبيعيًا بالنسبة لشاب يبلغ من العمر 22 عامًا ، حيث يكون أصدقاؤك ومجموعة الأصدقاء بأكملها مثل ، "حسنًا ، ستقضي قيلولة في المنزل وسنذهب لتناول العشاء ، وسنأتي نعود ونأخذك ". وهذا هو مستوى الإرهاق الذي عرفه الجميع للتو وأنني تعلمت أن أقوم فقط بالقوة من خلال هذا فقط أنا ، أحتاج إلى هذا النوع من الراحة.

[01:08:00] لذا ، مع ابني الأكبر ، أصبت بتوكسيميا سابقة تسمى متلازمة هيلب معه قرب النهاية هناك ، مما تسبب لي في الانتفاخ بشكل كبير. وهكذا ، بعد ولادته ، كانت يدي وذراعي تحترقان كالمجانين وكانوا مثل ، "حسنًا ، ربما هذا هو النفق الرسغي لأنك كنت منتفخة للغاية." وحتى يومنا هذا ، ليس لديّ وظيفة كبيرة جدًا بين يدي وذراعي. في الحقيقة ، أنا لم أقطع معصمي. هذا من حرق من غطاء وعاء لم أشعر به. وحصلت عليهم في أماكن مختلفة ، وأقطع أصابعي على الأشياء عندما أقوم بغسل الأطباق ، ولا أعرف حتى أخرج يدي من الأطباق وأصاب بنزيف. وهكذا ، يبدو الأمر كما لو كنت تعرف الطريقة التي أشرح بها للناس ، كما تعلم عندما تنام قدمك ، حسنًا ، هذا ما شعرت به يدي وذراعي منذ ما يقرب من 18 عامًا حتى الآن وتتغير في شدته. يحدث الآن. أعني أنها تحترق بشكل سيء حقًا ، لكنها ليست بهذا السوء. لا يزال بإمكاني تحريكهم. هناك أيام يكون فيها الأمر مهمًا جدًا لدرجة أنني لا أستطيع ربط حذائي ، وهذه هي الأيام التي يجب أن أقضي فيها ذلك اليوم كما يأتي وقد يتحسن الوضع طوال اليوم ، أو قد يزداد سوءًا. أنا فقط لا أعرف أبدًا. كان ذلك في عام 2004. 2006 عندما أنجبت ابني التالي ، بعد ولادته ، كان لدي جزء كبير من فخذي الأيمن كان مخدرًا لمدة 10 أشهر بعد ولادته.

[01:09:33] ومرة ​​أخرى ، لقد فكرت ، حسنًا ، كما تعلمون أعطوني إجراء ولادة قيصرية أخرى بعد أن عرفت أول حالة طارئة. حسنًا ، كان لديهم فقط ممرضة كانت ممرضة مدربة وتركوها تعطيني الحقنة. لذلك ربما اصطدمت بالعصب. ولم يكن حتى بعد تشخيصي أن هذه الأنواع من الأشياء بدأت تتجمع والآن ما نعرفه عن الانتكاسات والأشياء بعد الولادة. لذا ، في عام 2006 ، عدت للعمل في مبيعات الأدوية وبحلول عام 2008 تقريبًا كنت ألاحظ أن هناك بعض الأشياء المعرفية التي كانت تحدث أبعد من دماغ الأم. هذا ما أسميته لأنني كنت أتحدث عن شيء أعرفه مثل ظهر يدي ، وذهب للتو. ولم يكن ذلك مجرد طرف المعلومات الخاص بأشياء اللسان ، مثل أننا ما زلنا نفهم ذلك بشكل صحيح؟ كانت هذه المعلومات التي علمت أنها لم تكن موجودة في ذهني. علاوة على ذلك ، لم أكن أعرف حتى كيف أفصح عن اختفاء الأمر. كان مثل كل شيء توقف. أو كنت في Target مرة واحدة ، كما تعلم ، اذهب إلى Target كل أسبوع مع الأطفال الصغار. وكنت في غرفة الدفع ، ولم أكن أعرف فجأة ما أفعله هناك وما الذي يفترض أن أفعله بعد ذلك ، ذهب. ولم أستطع حتى أن أقول ، "انتظر ، ماذا سيحدث بعد ذلك؟" لم تكن الكلمات موجودة ، ولم أتمكن من العثور عليها ، وعرفت أن هذا ليس طبيعيًا. هذا ليس غيض من لسان ، مثل شيء ما لم يتصل هناك ، وهذه المعلومات غير متاحة تمامًا لي كإنسان في هذه المرحلة.

[01:11:02] لذلك ، لاحظت أن حديثي سيحدث أيضًا ، ولكن مرة أخرى ، كان نوعًا ما قادرًا على التلاعب بهذا الأمر. لذلك ، بحلول عام 2009 ، كنت حاملاً في ابني الثالث ، وكنت حاملاً في الأسبوع السادس ، وفجأة ، كنت في مكتب الطبيب بالفعل ، وبدأ الجانب الأيسر من وجهي في الشعور بالخدر وذراعي وساقي و بدأت رؤيتي بالذهاب. وكنت مثل ، "يا إلهي ، هذا يشبه الصداع النصفي الذي كنت أعاني منه عندما كنت طفلاً." وفكرت ، "حسنًا ، أنا حامل ، ربما يجب أن أذهب إلى المستشفى." وهكذا ، قدت سيارتي لمدة 45 دقيقة إلى أقرب مستشفى ، وهو أمر غبي حقًا ، لكن مرة أخرى ، كان الأمر كما لو ، حسنًا ، يمكنني القيام بذلك. وعندما وصلت إلى المستشفى ، يعمل جانب واحد من جسدي على ما يرام. ولم يتمكنوا من فعل الكثير من أجلي لأنني كنت حاملاً. لقد أجروا التصوير المقطعي وما شابه ، أنت لا تصاب بجلطة دماغية وكنت كذلك ، لم أكن أعتقد أنني مصاب بسكتة دماغية. وقالوا حسنًا ، يجب أن نتابع مع طبيب أعصاب آخر بعد ذلك. وفعلت. وهو يقول ، "حسنًا ، أعتقد حقًا أن هذه هرمونات." وكنت مثل ، "مع كل الاحترام الواجب ،" لم أقل هذا ، لكنني اعتقدت هذا الآن ، سأقول هذا. "لقد كنت حاملاً ثلاث مرات ولا فائدة من ذلك فقد اختفى الجانب الأيسر بالكامل وتوقف تمامًا عن العمل بسبب الهرمونات. لكن ما عليك سوى المضي قدمًا والتفكير في ذلك ". لم أعد إلى ذلك الطبيب قط.

[01:12:23] مرة أخرى ، رؤيتي طوال الصيف كما كنت ، استمر حملي ، ولم يتم تصحيحه أبدًا ، وظللت أعاني من هذا الصداع. وأتذكر مجرد التفكير ، "يا إلهي ، هذا غريب جدًا ، ما الذي يحدث هنا؟" وبعد ذلك بعام بالضبط ، في آذار (مارس) 2010 ، لدي الآن هذا الطفل الجميل البالغ من العمر ثلاثة أشهر وطفل يبلغ من العمر خمس سنوات وأربعة أعوام ، وجميعهم من الأولاد ، لأن الله يتمتع بروح الدعابة. ومرة أخرى ، أنا أركض لأنني سأدير القارب البخاري الذي يبلغ طوله أربعة أميال والذي لدينا في بيوريا كل عام. وبدأت رؤيتي بالذهاب ، وبدأت أعاني من هذا الصداع السيئ وأنا مثل ، يا إلهي ، لا أعرف صداعًا نصفيًا آخر. ومرة أخرى ، عناد الإعجاب ، "حسنًا ، سأنتظر فقط لأنني لا أريد أن أكون مريضًا ، لا أريد المبالغة في رد الفعل تجاه الأشياء." انتظرت وانتظرت ، وفي هذه الأثناء تدهورت بصري بشدة لدرجة أن الطريقة الوحيدة التي يمكنني بها أن أعمل هي البازلاء المجمدة على وجهي. وأخيرًا كنت مثل ... والشيء المتعلق بالفيسبوك هنا شيئًا ما ، كما تعلمون كيف أن ذكريات Facebook وذكريات Facebook تظهر لي هذه الأشياء عندما أقول ، واو في منتصف صداع نصفي قاتل.

[01:13:25] والآن بعد أن عرفت أنني نشرت هذه الأشياء حول الأعراض المشابهة التي ربما أشرت إليها بشكل عشوائي ، فقد ساعدوني نوعًا ما في ربط النقاط أكثر قليلاً حول هذا الوضع الصحي الذي مررت به. لذا ، مثلما بدأ الألم هنا وانتشر عبر فروة رأسي ، كان في وجهي. وذهبت إلى طبيبة العيون من أجل شخص ما إلى رعايتي الأولية وهي تقول ، "عينك متزعزعة." وقالت ونكي وهي مثل ، هذا هو المصطلح الطبي. وأنا أحب طبيبة الرعاية الأولية لأنها عرفت أنها تؤمن بشدة بوجود مكان للأدوية والعلاجات الطبيعية والعلاج الطبيعي والعلاج بالتدليك. إنها كلية للغاية وآسف ؛ أشعر بالتوتر عندما أتحدث كثيرا. وهي كذلك لكي تقول إنه متزعزع. إنها مثل ، "عليك أن تذهب لرؤية طبيب العيون الخاص بك." وهكذا فعلت. ولن أنسى هذا أبدًا ، لقد كان لدي طبيب العيون هذا ، كما تعلمون في هذه المرحلة أنا 31. لقد رأيته منذ أن كنت في الكلية. ونظر إلى عيني فقام بالرجوع مرة أخرى في كرسيه وقال ، "ليس لديك أي تنميل أو وخز ، أو أعراض غريبة من هذا القبيل." "أوه ، لا ، لم أشعر بيدي وذراعي وسنوات بشكل صحيح."

[01:14:45] وقد احتفظ بنسخة احتياطية نوعًا ما وعندما غادرت الغرفة وعاد ونظر إليها مرة أخرى ، قال ، "لديك ما يسمى بالتهاب العصب البصري. لكن هذا خارج خبرتي. وهكذا ، أنت بحاجة لرؤية طبيب أعصاب على الفور ". مرة أخرى ، مع كل الاحترام الواجب ، لا أحد يريد أن يسمع أننا بحاجة إلى رؤيتكم على الفور. وفكرت ، أول ورم في المخ. وها هو ابني الصغير الجميل في مقعد السيارة الصغير. وهو يقول ، "لا أعتقد ذلك. أنا فقط أخبرك أنك بحاجة لرؤية شخص ما على الفور ". لم يسمحوا لي بالمغادرة بدون موعد ، وحصلت عليه في صباح اليوم التالي. لكن في تلك المرحلة ، لم أتمكن حتى من رؤية الحرف الإلكتروني على مخطط العين. ولم أدرك مدى سوء الأمر. لأنك تعتاد على عالمك الصغير وتقوم بإجراء تعديلات على هذه الخسائر بطريقة إذا قلت لشخص ما ، "حسنًا ، أنا أعمى تمامًا في تلك العين اليسرى." سيكونون مثل ، "هل تمزح معي؟" لكن أولئك منا الذين لا يشعرون بحالة جيدة ولديهم هذه الأعراض نوعًا ما ، كما تعلمون ، يأتون تدريجيًا. لقد سمحوا لي في الواقع بالقيادة إلى المنزل مع هذا الطفل ، والذي اعتقدت أنه غريب جدًا. كنت مثل ، حسنًا ، كما تعلم ، أنا كفيف وأنت تعلم ، أحتاج إلى رؤية طبيب أعصاب ، لكن لا أحد يحتاج أن يأتي ليأخذني ، حسنًا.

[01:15:53] وهكذا ، عدت إلى المنزل وجاري المجاور كطبيب وهو رائع. وقد قفزت هناك وأقول ، "تشارلي ، ما هذه الأشياء المتعلقة بالتهاب العصب البصري؟" وكان مثل ، "حسنًا ، نحتاج فقط إلى اتخاذ هذه الخطوة في كل مرة." وكان رائعا. لذلك كان لديه نظام دعم هائل. وفي البداية ، رأيت في اليوم التالي طبيب الأعصاب الذي كان زميلًا لصديقي تشارلي. وقال ، "أنت بحاجة إلى الحصول على IV ، celiamedo على الفور. نحن بحاجة إلى محاولة إنقاذ رؤيتك ". وقال ، "أعتقد أنه مرض التصلب المتعدد ، ربما متلازمة معزولة إكلينيكيًا." لكن خلاصة القول هي أن عصبي البصري كان منتفخًا جدًا لدرجة أن التصوير الذي تقومون به يا رفاق ، كان حرفياً خارج المخطط. كان سيئا للغاية. أخبرني طبيب العيون لاحقًا ، أنه مثل ، لم ترَ أبدًا حالة التهاب العصب البصري سيئة كما كنت. لذلك ، تذهب أكثر صعوبة ، أو تذهب إلى المنزل. ولكن كان هذا هو الشيء العاطفي مرة أخرى ، لذلك أجلس هناك مع هذا الطفل وهم كما تعلمون ، قلت "أنا أمرض ، هل يمكنني الرضاعة الطبيعية؟" وهم مثل ، "حسنًا ، لا نعرف. اتصل بطبيب الأطفال ". يقول طبيب الأطفال "لا أعرف ماذا تقصد celiamedo؟ لا أعرف."

[01:17:04] لا أحد يعرف وأنا أفكر ولكن ... وهكذا ، ترك الأمر لي لأقرر القيام بذلك ... وقلت حسنًا ، تعلمون مرة أخرى أن ما تقولونه يا رفاق هو في عدم معرفة هذا القرار لا يمكنك الاستمرار في الرضاعة الطبيعية الآن. لذلك ، اخترت ضخ السيارة إلى المنزل من المستشفى ، من مكتب الطبيب وستقابلنا الرعاية الصحية المنزلية هناك. كان زوجي السابق ممرضًا ومرة ​​أخرى جارتي طبيبة. لذلك قالوا إنهم ليسوا مضطرين للاعتراف بي. وأنا أفكر "كيف أطعم هذا الطفل؟ زجاجات؟ ليس لدي ذلك. " وهكذا ، خلال الأسبوع التالي أو نحو ذلك ، أو الشهر التالي ، كان العلاج. وبمجرد أن توقف العلاج عن نظري ، فقدته مرة أخرى. والشيء نفسه فعلناه ثلاث مرات. وأخيرًا ، كان السبب الرئيسي في ذلك هو أنني لم أرغب في التوقف ، واصلت الضخ ولا أريد التوقف. وأخيرًا ، كان الأمر مثل ، "هناك بديل ولكن هناك شيء يمكنني القيام به لإطعام طفلي ولا يوجد شيء يمكنني القيام به لإبطاء ما يحدث لجسدي." وهكذا ، كان علي التخلي عن ذلك. وتحدث عن المشاعر وما بعد الولادة ولأن التمريض لم يكن سهلاً بالنسبة لي. ولم أستطع إطعامه في البداية لأنه كان صعبًا للغاية. لكن في نفس الوقت كانت مثل الإبر. انا لا احب الابر؛ لا أستطيع عمل الإبر.

[01:18:26] وفكرت فقط مثل هؤلاء الأولاد الصغار الذين لن يعرفوني أبدًا بصحة جيدة وأكبر أولادي ، يتذكرون أنني في المنزل الرابع. وفكرت ، "إذا لم أتعلم القيام بذلك ، فإنهم سيصلون إلى مرحلة في حياتهم حيث لا يعرفون أنهم يعتقدون أنهم لا يستطيعون فعل شيء ما ، ولا أريد أبدًا أن أقول أنني هربت من هذا الواقع ". وهكذا ، أجبرت نفسي على تعلم كيفية إعطاء الحقن ، والحقن الذاتي ، والذي لا يزال يمثل أحد أكبر انتصارات حياتي. أريد ذلك في نعيتي ، أنني علمت نفسي كيفية القيام بذلك وأصبحت مهارة مهمة للغاية. إذن ، هذه الأمراض كريهة الرائحة ولكنها يمكن أن تعطينا مهارات رائعة حقًا. قد لا يستمرون في السير الذاتية لكنهم نوعًا ما ... إنها مهارات بشرية ومهارات انتصار وأعتقد أن هذا مهم حقًا. نحن لا نبيع نوعنا من الاكتفاء الذاتي على ذلك. وأستمر في التحدث إلى ، دعنا نرى ، أفعل هذا كثيرًا. لذلك ، في غضون ذلك ، جاء تشخيص التصلب المتعدد ، والذي لم يكن نهائيًا ، وإلا لما كنت هنا. لذا ، فقد استمرت عمليات تشخيصي فعليًا لمدة تسع سنوات. وفي تلك السنوات التسع ، مررت بالطلاق. لذلك ، في عام 2010 تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد.

[01:19:42] في عام 2013 ، حاولت العمل ، أو حاولت العمل بدوام جزئي في كنيستي ، واستمر حدوث الانتكاسات ، ما نسميه الانتكاسات. لم أحصل دائمًا على العلاج دائمًا لهذه الأشياء لأنها نوعًا ما ، إنه مثل هذا الألم ، لا يبدو أنها تعمل بشكل جيد حقًا ، كان أحدهم يحترق في ظهري بالكامل ، كما تعلم ، منتصف الظهر محترقًا مثل شخص يحمل موقد اللحام عليه لأسابيع وأسابيع. ومرة أخرى ، في هذه الفترة الزمنية ، أقوم بتربية هؤلاء الأولاد الصغار وأحاول موازنة قيود جسدي مع ما يحتاجون إليه مني. لذلك ، في عام 2013 حدثت الإعاقة. في عام 2015 ، كان طلاقي نهائيًا ، وكنت مع هذا الشخص لمدة 18 عامًا وكان لا يزال ممرضًا. لقد كان في الواقع ممرضًا لأمراض الأعصاب ويخضع لوحدة إعادة التأهيل. ولا يمكنني وصف العاطفة والنفسية وكل ما يحدث عندما تدرك أن عليك أن تفعل شيئًا تعتقد أنك لا تستطيع فعله. وكان ذلك بالنسبة لي هو تعلم تربية أطفالي بمفردي تمامًا. تركت الدولة. والآن لدي هؤلاء الأولاد الثلاثة وأنا أكافح من أجل الصعود إلى الطابق العلوي في بعض الأحيان ، وكانوا يقولون ، حسنًا ، زحفوا إلى الطابق العلوي مع والدتك ، هؤلاء الأولاد الثلاثة الرائعون. لا أستطيع أن أقول ما يكفي عن. وحاولنا أن نجعل الأمر ممتعًا لأنه كانت هناك مرة واحدة ، كنت كما تعلم ، على الأريكة وكنت أعاني وقلت ، "تايلر" ، وهو أكبر مني ، "اذهب واحضر أخيك ، بعض حبات العنب من الثلاجة . "

[01:21:12] وأتذكر أنه فتح الثلاجة ، وقال ، "يا إلهي ، أمي ، من وضع مطرقة مطاطية في الثلاجة مرة أخرى؟" وظننت أنه كان كذلك ، أتذكر أنني كنت مثل ، أردت فقط الانهيار لأن أي طفل يبلغ من العمر ثماني سنوات أو أي شيء يجب أن يقول هذه الأشياء. لكن بعد ذلك قلت ، أتعرفون ، إنهم يراقبونني ، كيف أرد؟ وضحكت وقلت ، "حسنًا ، ربما أنا ، لنكن صادقين ، ربما أنا." لكنهم سيحاولون أن يكونوا متعاونين ، مثل ، على وجه الخصوص أكبر مني ، هو مثل ، "أمي ، سأحرص على معرفة مكان هاتفك الخلوي." لكنه لم يخبرني كما لو أنني وضعت صندوق القفازات حتى لا تنسى مكانه ، لكنه لم يتذكر أن يخبرني أين وضعه. وهكذا ، فإن بعضًا من هذه الأشياء مثل الأشياء المعرفية فعلت أفضل ما يمكنني القيام به معهم. ولكن كانت هناك بالتأكيد نقطة أتذكر فيها جلوسي على الدرج ومعرفة كل ما يحدث في جسدي وأي شيء يحدث في عالمي الواقعي وهو تربية هؤلاء الأولاد الثلاثة. ربما يؤدي إلى تفاقم حالتي المرضية. ومن المحتمل أن يكون الأمر كذلك ومع العلم أيضًا أنه لو كان لي الاختيار ، فهذا ما كنت سأختاره حتى أستطيع أن أفعل ما أحتاجه لأطفالي. أنا أيضا أفكر في شيء آخر حول ذلك.

[01:22:23] فكرت أيضًا في كل شيء عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، وأعتقد أنه من الخطأ الصحيح فيما حدث منذ ذلك الحين هو أنه إذا كان علي الاختيار بين إعاقة روحي كإنسان وكامرأة ، إعاقة جسدي ، سأختار إعاقة جسدي. لأننا جميعًا نعرف هؤلاء الأشخاص الذين ليسوا أشخاصًا رائعين ويؤذون الآخرين وهم ليسوا أشخاصًا رائعين ، وأتمنى التوفيق لهؤلاء الأشخاص. لكنني أفضل ألا أعاني من إعاقة مما أنا عليه كشخص. ومرة أخرى ، كان علي أن أختار ، كنت سأختارني ، أيضًا مع أطفالي وأنا أعلم أن هناك آباء وأعطيهم الكثير من الدعائم والقوة ، لكن مرضي ساعدني ، أعتقد أنه ساعد أطفالي على تعلم كيفية تدحرج مع اللكمات بشكل أفضل وافهم أن هناك أشياء لا يمكننا التحكم فيها في الحياة. وأننا لم نحزن على ذلك لأنه لدينا ، وأنا أقول ذلك للناس كثيرًا ، ستحزنون وستحزنون على أشياء مختلفة في أوقات مختلفة. ما أحزنه عندما كان أولادي صغارًا يختلف عما أحزنه الآن. التسامح مع قضايا الإرهاق والاعتلال العصبي ومشاكل الرؤية. لم أستعد رؤيتي مطلقًا. إنه مثل النظر من خلال مفرش من الدانتيل.

[01:23:39] ثم المفارقة أن ابني الأوسط قد تم تشخيصه لاحقًا بالحول ، وقال نفس الشيء عندما قلت "نيك ، لماذا لم تخبرني؟" يمكنك أن ترى كيف كان حاله ، "لدي أم أخرى." وقلت نفس الشيء حرفيًا في وقت ما. اعتقدت ، حسنًا ، كما تعلم ، سيكونون بخير ، سيكونون مرنين. لكني لا أحب مطاردة التشخيصات أبدًا. أنا لا أحكم على الأشخاص الذين يفعلون ذلك. أردت فقط أن أكون شخصًا عاديًا. وسأقول إن كوني أماً عزباء علمني أنه كان عليّ الانتباه لصحتي ، في حين أنني كنت سأفجر الأشياء من قبل أو قللها عندما احتاجت عيني للراحة. أجبرت نفسي على الراحة. الآن ، ربما يعني ذلك أننا كنا نصنع زبدة الفول السوداني والجيلي في تلك الليلة ، لا بأس بذلك. خمين ما؟ إنهم كبيرون ، إنهم يتمتعون بصحة جيدة ، إنهم بخير. وأعتقد أن هذا ساعدني على التوازن ، لكنني ما زلت حتى يومنا هذا أتعامل غالبًا مع الأعراض التي عندما تكون في وقت لاحق ، مثل ، "حسنًا ، لماذا لم تقل شيئًا؟" أريد فقط أن أعيش حياتي ولا أريد أن أكون غير صحي. طبيب الأعصاب الذي أتعامل معه في بيوريا ، والذي عندما شخّص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد ، كان مذهلاً.

[01:24:51] وقال نفس الشيء ، قلت إنني كنت أركض وهو مثل ، "ولا يزال عليك الاستمرار في الركض." وقد أحدث ذلك كل الاختلاف في العالم ، فيما يتعلق بكيفية التعامل مع الأمراض العصبية. لذا ، دكتور جون بوليا ، إذا كان أي شخص يعرف ، فهو رائع. لذلك ، سافرت بالفعل إلى شيكاغو لرؤيته لمدة عامين ونصف حتى أصبح الأمر أكثر من اللازم. وبعد ذلك عندما كان عام 2019 ، تزوجت ستة أشهر وكان لدي طبيب أعصاب جديد ، وأجرت مجموعة جديدة كاملة من الاختبارات ، ولاحظت أن مفاصلي كانت منتفخة بشكل رهيب. وهكذا ، قالت ، "حسنًا ، سنرى فقط ما سيحدث مع هذا." وجاء تشخيصي الجديد. لذلك ، منذ ذلك الوقت في عام 2019. الشيء الآخر هو أنني تحولت من الحصول على الكثير من الدعم مع الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد وهو أمر رائع. لكنهم كانوا في وقت ما مثلنا حيث لم يعرف أحد الكثير عن مرض التصلب العصبي المتعدد. أنا من بيوريا ومن هنا جاء ريتشارد بريور. لذلك ، عرفنا المزيد عن MS In Peoria. أيضا ، سوزان جي كومن من بيوريا. وهكذا ، نحن لسنا مثل هذا طبيا ، كما تعلمون ، في مكان الغابة. لكن يمكنك أن تعرف أنه لا يزال لديك هذا المرض النادر الجديد وخاصة عندما تنظر حولك إلى أمراض أخرى وتشبه نوعًا ما تعلم أنه يمكنك مشاركة الحب.

[01:26:05] كما لو كنت منزعجًا حقًا على الإطلاق من اللون الوردي لأنني تبدو وكأننا على دراية بسرطان الثدي. لا أحد يعلم في هذه المرحلة. دعونا نشارك اللون نشارك الحب. وهكذا ، ولكن هناك الكثير من الألوان فقط ، فلنكن صادقين. فعلتُ. لذلك عندما ظهر هذا التشخيص الجديد في عام 2019 في هذه المرحلة كما فعلت كثيرًا ، تحدثت مع مرض التصلب العصبي المتعدد وقمت بتأييد المريض مع مرض التصلب العصبي المتعدد وكنت أكتب لمنشور MS وفجأة الآن كان الأمر أشبه بالانتظار لدي كل هذه القمصان التي تحمل مرض التصلب العصبي المتعدد وأيًا كان ولا أعرف حتى كيف أقول هذا المرض. لا يجب أن أذهب وأحب أن أجعلهم يخبرونني كيف أقول هذا المرض. وأنا وهكذا وجدت بالفعل S. RNA. وأم وهناك مرة أخرى كان من المنطقي. نظرت إلى هذه الأعراض المختلفة. أنا مثلك تعرف ما الذي يناسبك حقًا ولكن لا بد لي أيضًا من الاستمرار في لياقته. لذلك ، لم أشك في أطبائي ، فقد كنت أعرف ما يعرفون عما يتحدثون عنه. ولكن كان الأمر تمامًا مثل كيفية وجود كلاهما في نفس الوقت. وفقط اختبار الدم هذا أو هذا الشيء الوحيد الذي يمكنه التفريق الآن وفوق ذلك فأنت لا تعرف حقًا ما يجب أن تفعله من أجلي. مثل وربما العلاج الذي كنت أتلقاه ربما جعلني أسوأ.

[01:27:15] ولست متأكدًا حقًا ولم أكن غاضبًا بأي شكل من الأشكال. أعتقد أنه يسلط الضوء على أننا لا نحصل على الكثير من المعلومات التي نريدها لأننا في بدايتها وسيتعين على شخص ما أن يكون بدايتها. لذا ، أعتقد أنه من المهم كيف ننظر إلى الوجود في بدايته ويمكننا أن نكون مستائين وغاضبين ، وأعتقد أن هذه مشاعر إنسانية طبيعية ، ولذا يجب أن نشعر بها. ولكن أيضًا ، بعد ذلك فقط ، قم بشد أسناننا أو سحب أنفسنا للأعلى أو كيفما فعلنا ذلك ، فأنت تعرف عقليًا عاطفيًا ، ثم نفعل ما في وسعنا للجيل القادم ، للأطفال والناس على طول الطريق حتى يكون لديهم لون و سيكون لديهم مناصرة قد لا نستفيد منها بالضرورة. وتعلمت ذلك من عمي فيل. لذا بحلول عام 2019 لديّ هذا التشخيص الجديد. لدي الآن اختصاصي روماتيزم جديد يقول ، "نحن أيضًا لا نعرف ما الذي يحدث لمفاصلك ، وبالتالي لا تتناسب مع مرض الذئبة ، ولا تتناسب مع التهاب المفاصل الروماتويدي. وهكذا ، سنضعك على بعض الميثوتريكسات. " حيث أصبح هذا الشيء الإبرة في متناول اليد مرة أخرى. ولقد عملت نوعًا ما. ركضت آخر 5 كيلومترات لي في عام 2019. وبعد ذلك في بداية عام 2020 ، بدأت في الظهور ، لقد أصبت بالفعل بعدوى في الجهاز التنفسي مباشرة خلال عيد الميلاد.

[01:28:38] ثم كان هذا أول شخص رآني زوجي أعاني من هذا الانتكاس ، والذي أحدث فرقًا لأنه لم ير ما حدث في السنوات السابقة. ولم أستطع المشي جيدًا ، وكان جانبي الأيسر بالكامل ثقيلًا ، واستمر الأمر في التدهور وذهبت عبر IVC ، وكنت كما لو كنت أعرف أن هذا شيء خاطئ هنا لأنني يجب أن أقفز من على الجدران وبالكاد أستطيع التنفس. وكان أولادي يغادرون للذهاب إلى المدرسة ، وكنت أجلس على الأريكة وانتظر حتى يعودوا إلى المنزل حتى يتمكنوا من مساعدتي في الذهاب إلى الحمام. وهذا شيء خاطئ هنا. لذلك ، وضعني طبيبي في المستشفى في عيد ميلاد ابني الرابع عشر ، ابني الأوسط. وكان علي إجراء محادثة معهم ، "سأذهب إلى المستشفى لمدة أسبوعين لإجراء عملية فصل البلازما واه كل شيء سيكون على ما يرام حيث سيكون كل شيء على ما يرام." كان هذا قبل COVID ، لذا فقد جاءوا لرؤيتي ، لكنني فوتت ، كما تعلمون ، ليلة الصف الثامن لابني الأوسط لكرة السلة. كان والداي هناك للمساعدة ، وكانا داعمين حقًا. لكن ليس هناك شك في أن هناك أشياء سلبتني أنا وأولادي.

[01:29:46] ودموع كثيرة ، لكن في نفس الوقت ، أتعلمون ماذا؟ أنا امرأة مباركة جدا مهما حدث. حتى كما هو الحال في المستشفى ، لم يكن جانبي الأيسر يضعف هذا فقط ، ولا أعرف كيف أشرح ذلك مثل الطلاء ، كان الأمر كما لو أن شخصًا ما ألقى الطلاء على رأسي وكان مثل هذا الطلاء السميك جاء للتو على جسدي بالكامل و لم أستطع التحدث. أستطيع ، لكن الأمر استغرق مني الكثير للعثور على الكلمة ، وسيسألني كل هؤلاء الأطباء والمتدربين وطلاب الطب ماذا ، ويشرحون ذلك ، ويصفونه. وأنا أفكر أنني بالكاد أستطيع التنفس الآن. لقد رأى زوجي هذا يحدث في الواقع عندما نتحدث في المستشفى وأنا أتناول الطعام في غرفتي وكنت مثل ، أحتاج إلى المساعدة في الدخول إلى السرير وكان الأمر مثل من الرأس إلى أخمص القدمين وفقدت ذلك ، وليس عقليًا ، لكن قدرتي الجسدية. وحصلوا على حلهم لها بلعة وهو نوع من المزاح مثل إعطائها وعاء. وذهبت للنوم ، وتحسن هذا الجزء قليلاً ، لكن الجانب الأيسر كان لا يزال سيئًا. وفي الوقت نفسه ، هناك انفجار نجمي هائل لألم حارق شديد في ظهري ومثل كيف يمكنني الشعور بالخدر وعدم الشعور بالأشياء من جانب واحد ومع ذلك لا زلت أحترق. وهكذا ، يمكن أن تكون هذه الأشياء صحيحة في آن واحد.

[01:31:04] إذن ، فصادة البلازما ، من المفترض أن تكون البلازما مثل الأصفر الفاتح ، ويبدو لي وكأنه مخاط أخضر. لقد كان أكثر شيء سيئًا وهو نوع من الصور الرائعة حقًا إذا كنت تريد ذلك لأنني أحب صور الأشياء. لكنها كانت جسيمة ، ولم أكن أعرف ما إذا كان العلاج بالبلازما بلكس سيعمل. من ناحية ، دفعتني إلى المستشفى لمدة 12 يومًا ، لكن كان لدي غرفتي الخاصة وجلبوا لي الطعام ، ولا أحب ذلك القسطرة بأكملها ، لكنني دخلت على كرسي متحرك وخرجت على امتلك قدمين ، ولكن بعد ذلك ، قمت أنا و COVID بالتسريب الأول ، لذلك في هذه المرحلة كنت أعالج مادة سامة وميثوتريكسات ومنشطات ، ثم حدث هذا الشيء المسمى COVID. وهكذا ، إذا كنت ستصبح ضعيفًا في المناعة ، فقد تفعل ذلك أيضًا أثناء جائحة عالمي يقتل الناس. وبعد ذلك يكون لديك أولاد يريدون العودة إلى المدرسة. كان ذلك ممتعًا للغاية. وقد تعلمت شيئًا صغيرًا آخر ربما نعرفه جميعًا وهو أن الأدوية التي تعالجك تسبب أحيانًا مشاكل تتطلب الأدوية الخاصة بها. وهكذا ، اتضح أن استخدام الستيرويد بالنسبة لي الآن يجعل وجهي ينفجر في هذا الطفح الجلدي الهائل ، والذي مرة أخرى ، كان COVID أقنعة رائعة لم يلاحظها أحد ، ولكن هذا يعني أيضًا أنه لا يمكن لأحد رؤيتي بسبب هذا الطفح الجلدي الهائل الذي تعاملت معه .

[01:32:23] لذلك ، عندما يحدث ذلك الآن ، أمضيت ثلاثة أشهر من المضادات الحيوية لأن هناك نوعًا من التهاب الجلد الذي حدث مع كل هذه الأشياء الأخرى ولم أعاني من مشاكل مع المنشطات من هذا القبيل من قبل. لذلك ، طوال فترة الإصابة بفيروس كورونا ، كان الأمر صعبًا حقًا لأنني لم أتمكن من إنهاء علاجي الطبيعي ، ولست متحمسًا ذاتيًا للتحرك عندما لا أشعر بالرضا. لكنني شاركت مع Mayo Clinic وأرسل لهم قوارير من الدم متى أرادوا. واه لقد تعلمنا نوعًا ما إعادة العمل. قرر ابني الأكبر استدعاء ما لدي من العلامة التجارية MS. وهكذا ، نحاول أن نضحك على هذا لأنه بخلاف ذلك يصبح الأمر محزنًا ومحزنًا في بعض الأحيان. في هذه المرحلة ، كنت أتناول ثلاث مثبطات للمناعة ، ولكن بعد ذلك تم خلعها ، ولكن كما لاحظت أيضًا ، بالإضافة إلى أطباء أعصاب جدد ، لديهم طرق مختلفة لمشاهدة هذه الأمراض ، وبالتالي يمكنك ينتهي بك الأمر أن تكون قليلاً من خنزير غينيا في هذه الأثناء. أممم لذا أعني أن الحياة اليوم جيدة جدًا ، إنها جيدة بقدر ما يمكن أن تكون.

[01:33:34] أم نسيت الموثق. نسيت الكثير من الأشياء التي كادت أن تفوتني رحلتي هنا لأنني لم أدرك أنني سأنتقل إلى المبنى مرة أخرى. أممم ولكن أنا فقط أحاول حقًا بذل قصارى جهدي على الإطلاق للقيام بالأشياء التي يمكنني القيام بها والتخلي عن الأشياء التي لا أستطيع القيام بها. أممم وأم ونعم ، ولكن من المؤكد أن هناك عاطفيًا بالكامل ، لقد تعلمت التعامل مع رفاهي العاطفي بشكل أفضل كثيرًا في العام الماضي. لذلك ، أعتقد أن ما أشعر به جسديًا كان كبيرًا. أم هناك أيام أشعر فيها بالألم والإرهاق ، وكأنه أمر مذهل ، ثم هناك أيام حيث يبدو الأمر ، كما تعلمون ما يمكنني القيام به ، يمكنني القيام بالتسوق من البقالة والغسيل ، مثل شيئين في يوم واحد . أعتقد أن الكثير منها يجب أن يعدل توقعاتنا لما اعتقدنا أن الحياة ستكون عليه ، كان سيبدو وكأنني لم أفعله ، على سبيل المثال ، لم يزعجني شيء الإعاقة كثيرًا في عام 2013 كما حدث أثناء الجائحة.

[01:34:33] وأنا لا أعرف ما إذا كان ذلك بسبب أن كل شخص آخر فجأة لم يكن يعمل وكل شيء ، والجميع يتحدث عبر الإنترنت ووسائل التواصل الاجتماعي حول ، كما تعلمون ، عدم القدرة على أن تكون محترفًا ، مهنية وكيف تكون هذه التغييرات ، والرجل ، تلك الخسارة في مسيرتي المهنية وفكرتي عما اعتقدت أنه يمكنني كسبه ، أه هذا ضربني حقًا بشكل غير متوقع في ذلك الوقت. أممم لذلك أعتقد أن هذا شيء آخر يجب أن نتحلى بالصبر مع أنفسنا عليه ، ليس فقط للأشخاص من حولنا ، ولكن لأنفسنا أننا سنصطدم بأشياء مختلفة بينما نمر في الحياة وهذا المرض وماذا ربما كان علينا أن نستسلم في الماضي ، ولكن ، كما تعلمون ، يمكننا المضي قدمًا في ذلك ويمكننا فقط محاولة قبوله بأفضل ما في وسعنا. لذلك ، أعتقد أن هذا كان أيضًا بسبب ذلك العلاج في المستشفى الذي أصابني حقًا أنني يجب أن أفعل شيئًا حول كيفية إدارة ضغوطي ، وكيف يؤثر ذلك علي عاطفياً. وقد تمكنت أنا وأنا من تعلم كيفية القيام بذلك نوعًا ما. لذا ، أنا أتحدث طويلاً ، أعلم. أنت تحب ، لنفعل ذلك سريعًا حقًا ثم تنادي اسمي. أنا أعلم ، آسف يا رجل.

[01:35:36] د. بنيامين جرينبيرج: أنت تقوم بعمل رائع.

[01:35:39] إميلي مارتن: لذلك أعتقد أن هذا كان آخر شيء كتبته. لذا ، بينما أنا عاجز بشكل أساسي عما يحدث داخل جسدي ، فأنا لست عاجزًا عن كيفية ترك هذا يؤثر على عالمي. يكمن المرض تحت السطح مباشرة ، مثل تمساح عصبي غريب. لكني أحاول استخدام الفطرة السليمة والفكاهة في التعامل معها. أنا أقدر كل يوم على ما هو عليه لأنه كما أعتقد أن أودري هيبورن أو قال أحدهم ، لم يكن لي يومًا سيئًا أبدًا ، قد يكون لدي ساعة سيئة ، قد يكون لدي 23 يومًا سيئًا ، لكن لن أعاني من حالة سيئة يوم. وهذا ما أحاول فعله مع أطفالي. وأنا أنظر إلى هذا الوضع الآن هو أنني أفكر في نفسي وكأنني في حالة مغفرة الآن ، إن شاء الله ، سيستمر حتى يوم وفاتي ، والذي آمل ألا يكون غدًا. لكن طالما أن هذه الفترة من الصحة الجيدة هي هذه الفترة التي أنعمت عليّ بها ، سأفعل كل ما بوسعي ، ولن أقلق بشأن ما لا يمكنني التحكم فيه على الطريق. إذن هذا ... آسف ، لقد كان ذلك طويلاً. أين كانت العلامة؟

[01:36:46] دكتور مايكل ليفي: كنت سأطلب منك نوعًا من شرح الكثير من التفاصيل ولكن ذلك كان مثاليًا جدًا. أنت تعلم أنه إذا أتيت إلى عيادتي ، فسأفعل ...

[01:36:54] إميلي مارتن: ربما هناك المزيد من التفاصيل التي يمكنني أن أقدمها لك. ألم يصوروا بالفيديو. لدي تفاصيل.

[01:37:01] دكتور مايكل ليفي: لكن لدي سؤال واحد.

[01:37:02] إميلي مارتن: واحد فقط؟

[01:37:03] دكتور مايكل ليفي: واحد فقط الآن. أنت شخص إيجابي ، وأنت متفائل جدًا وأنت أيضًا مقلل كلما حدث شيء ما ، فأنت تصغره فقط. لدي بعض المرضى مثل هؤلاء الذين لا يعرفون حتى أنهم قد فقدوا عينًا واحدة ، هذا يحدث. لكن بالنظر الآن إلى بعض الأشياء التي مررت بها ، هل تعتقد أنك كنت ستفعل شيئًا مختلفًا إذا قال الطبيب للتو ، بحلول الوقت الذي قالوا فيه إن هذا مجرد هرمونات. أنت تعلم بالفعل أنهم كانوا مخطئين ، ولكن قبل ذلك عندما كانت الأمور تسير على ما يرام ، كنت قد رفضت للتو الحمل أو أي شيء آخر ، هل تنظر إلى الوراء وتقول إنها ضاعت فرصة للحصول على تشخيص حتى ولو كان خاطئًا؟

[01:37:45] إميلي مارتن: كان ذلك جزءًا من عملية حزني لأنه مرارًا وتكرارًا ، لقد حدث بالفعل المزيد من خلال طلاقي أو بعد ذلك أثناء محاولتي معرفة كيفية تربية هؤلاء الأولاد للإحباط بدلاً من الحزن على قيود مرضي. وقد خطرت هذه الفكرة في رأسي مثل ، "حسنًا ، إميلي ، هل تفضل أن تعرف هذا في الكلية؟" حسنًا ، بصراحة ، أحببت حقيقة أنه لم يكن عليّ أن أعرف في الكلية. حسنًا ، حسنًا ، هل كنت ستعرف قبل أن تنجب أطفالًا؟ لأنه بصراحة ، أنا أعرفني وأنا من النوع الذي يتعامل مع الأشياء في بعض الأحيان. ربما لن تعرف ذلك مما أقوله ، لكن يمكنني أن أكون كذلك. لا أعرف ما إذا كنت سأمتلك الشجاعة لإنجاب الأطفال. أعتقد أنني كنت سأفكر في أنني سأقوم بعمل سيء في ذلك. وهكذا ، كنت قد ألغيت تمامًا هذا الخيار من حياتي. ليس لأنني أعتقد أنني أم عظيمة ، ولكن لأنني أعتقد أن أولادي رائعين للغاية ، أعتقد أنهم سيكونون بشرًا هائلين وليس من أي شيء قمت به. لكنني أعتقد أنه حدث ، كان علي أن أقبل وجزءًا من عملية القبول الخاصة بي ، ويستمر الأمر على مدار سنوات. أعتقد أننا نريده أن يحدث أسرع مما يحدث.

[01:38:52] لكن قبولي كان يجب أن يكون ، حدث ذلك عندما حدث لأنني لم أستطع التعامل معه ... ما كنت لأتعامل معه بهذه الطريقة لو حدث في وقت سابق. أنت تعرف ما أعنيه؟ هل هذا منطقي. وأعتقد أنه مع ذلك ، خاصةً مع طبيب الأعصاب الأول عندما قلت ، لدي حقًا هذه الفكرة المجنونة ، أريد أن أستمر في الجري وقال ، "حسنًا ، استمر في فعل ذلك." علاوة على ذلك ، قام بعد ذلك بتوصيلني بقسم علم الحركة بجامعة إلينوي وقال إنهم يجرون بحثًا هناك. وكان يسألني ، كما تعلم ، حدث أي شيء مختلف هذه المرة. وما تعلمته كان ، كما تعلمون ، الوقت الذي يقولون فيه ، "حسنًا ، كما تعلم ، إذا بدأت تشعر بتفاقم الأعراض ، فأنت بحاجة إلى الدخول والحصول على الهدوء والراحة." حسنًا ، أنا عنيد ومثلما قلت ، لست ساطعًا جدًا ، لذلك استمر في الضغط حتى لم أعد قادرًا على التعامل مع الألم بعد الآن. واتضح أن خمن ماذا ، كل هذا الألم وفقدان الإحساس في ساقي الذي سيحدث عندما كنت أجري ، بدأ أولاً على الفور ، ثم كان على بعد نصف ميل ، ثم كان على بعد ميل ، كانت ثلاثة أميال.

[01:39:54] وهكذا ، كان الأمر مثل ، انتظر دقيقة إذا دخلت إلى الداخل وجلست ، لم أكن لأعرف أنني أستطيع المضي قدمًا. الآن ، في نفس الوقت لا أريد أن أكون مثل ، "أوه ، هذا هو العلاج." ليس لأنني ما زلت أعاني من الألم. وفي غضون ذلك ، كانت مفاصلي مثل ، أعني ، منتفخة بجنون وهناك مرة أخرى ، صور لي على Facebook مثل الأشياء الجليدية في جميع مفاصلي لأنني ما زلت أحاول القيام بهذا الشيء. لكنني أعتقد أنه حدث عندما اضطررت إلى ذلك. وفي كلتا الحالتين لا يغير أي شيء. ربما كان من الأفضل في ذلك الوقت ، لكن هذا لم يحدث. لذا ، لا أعتقد أنه تم تفويت أي شيء. أعتقد أن أطبائي بذلوا قصارى جهدهم على الإطلاق ، وكان بإمكانهم ذلك. وكما قلت لشخص آخر ، نريد أن يتقدم العلم ، يجب أن نرغب في ذلك ، يجب أن نريد تشخيصًا أفضل أو مختلفًا لأن هذا يعني أنكم يا رفاق تفعلون ما عليكم القيام به لطرح المزيد من الأسئلة والقول ، كما تعلمون ، هذا مجموعة غريبة من مجموعات فرعية من المرضى لا تستجيب مثل كل هؤلاء الآخرين ، لماذا؟ وهكذا ، بصفتي مريضًا ، لا يمكنني التحدث نيابة عن أي شخص آخر ، ولكن بالنسبة لي ، شكرًا لك على القيام بذلك. شكرًا لك على الاستمرار في طرح الأسئلة وإلقاء نظرة على تحليل الدم والقول إن هناك شيئًا مختلفًا هنا ودعونا نستمر في البحث.

[01:41:05] دكتور مايكل ليفي: حول أسئلة الجمهور.

[01:41:13] واحد من الجمهور: شكرًا. أجد قصتك رائعة لأن هناك جوانب منها ، لا سيما مع التعب المبكر الذي عانيت منه أثناء محاولتي رعاية الأطفال الصغار الذين يعانون من التعب المنهك. قضيت حوالي 14 عامًا من ذلك ، متقطعًا ، حتى حدث معي حدث كبير. وكان التهاب العصب البصري. لكن هل كان لديك شعور طوال ذلك الوقت بأنه كان هناك انتقال إلى حيث كنت تقريبًا بطريقة ما مرتاحًا أو سعيدًا لأن شيئًا أسوأ قد حدث لأنهم ، حسنًا ، سوف يكتشفون ذلك الآن. هذا يعني الانتقال إلى شيء أسوأ.

[01:41:55] إميلي مارتن: لم أكن لأقول أنني كنت سعيدًا ، لكن يمكنني أن أرى تمامًا كيف يمكن أن يكون ذلك ردًا. بالنسبة لي كان الأمر مثل ، "بجدية؟" كنت منزعجا. كنت منزعجا أكثر. أنا منزعج للغاية من قيود جسدي ؛ لا أستطيع حتى شرح ذلك. استطيع أن أقول. لم أكن في ذلك الوقت أبحث عن إجابة لأنني أعتقد أنه كان لدي نوع من الإحساس ولا يمكنني شرح طريقة أخرى ، أنه لن يكون هناك حقًا إجابة بسيطة. لأن الأعراض التي أصبت بها كانت تصل تقريبا إلى كل جزء من جسدي. وقد حدث لي الكثير من الأشياء الغريبة. لقد عانيت من بعض آلام الظهر لفترة من الوقت ، وكان هذا مثل ، عندما كنت لا أزال مخدرًا وتعرضت لحادث سيارة وكان طبيب الطوارئ مثل ، "لديك سبع حصوات في الكلى وكليتك اليمنى." كنت مثل ، "أوه نعم ، كان ظهري مؤلمًا نوعًا ما." وهو مثل ، "يا إلهي ، عليك أن تذهب لرؤية شخص ما من أجل ذلك." ولذا ، أعتقد أن عقليتي العادلة كانت نوعًا من التجنب ، وأنا لا أعلن أن هذا رائع ، لا أعتقد أن هذا رائع. ومرة أخرى ، لو لم أكن مضطرًا لخوض رحلة الأبوة الوحيدة لتعلم كيفية تربية ثلاثة أطفال مع عدم وجود أي شخص آخر في المنزل على الإطلاق ، لذلك إذا كنت مرهقًا ، فيجب أن تجد طريقة للقيام بذلك. أعتقد أن هذا ساعدني على إدراك أنه يجب أن أكون ملكي ، لا يمكنني تجنب ذلك. لم يعد لدي هذا الرفاهية بعد الآن. ليس هذا ترف.

[01:43:28] لذلك ، لم أعاني من الغضب أو الأمل في حدوث شيء آخر. كنت أكثر من شخص مثل دعنا نبقى هنا فقط ، مثل هذا سيء بما فيه الكفاية. في هذه المرحلة ، لا أريد أي شيء أسوأ. لكنني أدرك أنه يمكن ذلك ، لكنه قد لا يكون كذلك. لذلك ، اليوم ، أعتقد أن لدينا مسؤولية لتحقيق التوازن بين معرفة ما يمكن أن يحدث حتى نتمكن من تنبيه أطبائنا وعدم السماح ، وكنت أعاني من القلق الرهيب. لذا ، أعتقد أن هذا شيء بالنسبة إلى هانا يأتي مع الوقت. تتعلم أن تتخلى عن هذه التجارب فقط في الحياة بشكل عام ، ومع ذلك تكون مدركًا ، لأننا مسؤولون عن أن نكون مدركين لما يحدث عندما يحدث خطأ ما أو عندما يحتاج شيء ما إلى التغيير. ونحتاج إلى إخبار أطبائنا بوجود توازن دقيق ، لا أستطيع أن أقول إنني أفعل ذلك بشكل مثالي ، لكنني أعتقد أن هذا قد حدث بمرور الوقت لأنه بالنسبة لي كانت رحلة 13 عامًا حقًا لقضايا الأعصاب ، حتى على الرغم من أن آخر تشخيص لي هو في الحقيقة بعمر عامين أو ثلاثة ، فما هو عامنا؟ شخص ما يحسب. حدث ذلك في عام 2019 ، إنه عام 2022 الآن. لذا ، فإن الجميع يصمت لذا أذهب إلى الحمام ، ويمكنني القيام بذلك الآن ، ولا توجد طريقة يمكنني من خلالها الخروج بأمان ، لذا شكرًا جزيلاً لك.

[01:45:03] د. بنيامين جرينبيرج: شكرا لك إميلي ، ولكل المتحدثين لدينا في الأسئلة. لذلك نأمل أن نكون قد مررنا بثلاث أو خمس قصص ونأمل أن تسمع بعض الجوانب الفريدة للأشياء والكثير من الأشياء التي تتداخل. وهذا واحد من المنازل التي تأخذها اليوم. سيكون لدينا زوجين بعد قليل. لذلك ، نحن بخير في الوقت المحدد. الجزء التالي من البرنامج هو منح الجميع فرصة للاتصال والتواصل ولديك العديد من الخيارات إلى جانب استراحات الحمام وأشياء من هذا القبيل. لأولئك منكم المتصلين بالإنترنت ، هناك ميزة شبكة منطقة المعرض عبر الإنترنت. بالنسبة لأولئك منكم الموجودين هنا شخصيًا في غرفة Carmel ، هناك عارضون في Catalina B وهي فرصة لك لمشاركة قصتك في "هذا هو كشك حملتي". إميلي لا تستطيع الذهاب أولاً. ومن ثم في غرفة كاتالينا سي لمعرفة المزيد عن الأبحاث الجارية. وهكذا ، سنأخذ استراحة من 20 إلى 25 دقيقة تقريبًا ، والتي عادة ما تعادل وقتًا أطول قليلاً من ذلك وسنلتقي هنا مرة أخرى لنقوم بقصصنا الأخيرة قبل أن ننتهي في المساء. لذا ، سنرى الجميع هنا بعد حوالي 20 دقيقة.

[01:46:21] لذا مرة أخرى ، أعتقد أننا قد أمضينا أولًا رائعًا ، ثلاثة أخماس الجلسة. أقدر كل من شارك بقصصهم وكل من طرح الأسئلة وشارك. هذا ليس شيئًا قمنا به من قبل بهذا الشكل في هذه الندوة. لذلك ، نحن مهتمون جدًا عندما ننتهي جميعًا للحصول على أفكار الجميع وتعليقاتهم حول ما شعرت به وما إذا كان ذلك مفيدًا أم لا. في كثير من الأحيان في الندوات ، هناك سلسلة من المحادثات حول العلم وعلم الأحياء والتجارب السريرية ، ونريد حقًا التأكد من أننا نحافظ دائمًا في السياق على الجوانب البشرية وجوانب الحياة لكل ما نقوم به. وهكذا ، سمعنا من ثلاثة من أعضاء مجتمعنا بتشخيصات غامضة تمامًا وسيتم الكشف عنها في النهاية ، وسننتقل إلى المركز الرابع. سأقوم بدعوة جودي للانضمام إلينا. وبينما تأتي إلى Eoin Flanagan ، طبيب الأعصاب في Mayo Clinic الذي يقود المناقشة لا يمكن أن يكون هنا شخصيًا ، لكنه متاح عبر الإنترنت. وهكذا ، جودي عندما تنتهي من ذلك ، سيأخذ Eoin السؤال الأول ثم سأساعده فيما يتعلق بالناس في الجمهور وعلى الإنترنت لطرح أسئلة لاحقة. لذا ، جودي ، سأقوم بتحويل الأمور إليك.

[01:47:37] جودي أرمينيو: شكرًا لك. لقد لاحظت أنك لم تجرب حتى اسم عائلتي. لذا ، اسمي جودي أرمينيو. أعيش شمال أتلانتا ، جورجيا. أنا متزوجة وأم لشابين ونانا لثلاثة أحفاد. لذا ، يمكنني أن أتصل بإميلي ، لا يبدو أنني أحصل على فتاة في العائلة. في عام 2010 عن عمر يناهز 54 عامًا ، كنت أعمل بدوام كامل. كان ابني الأكبر قد تخرج مؤخرًا من الكلية وكان ابني الأصغر طالبًا في المدرسة الثانوية. أثناء السير في الردهة في العمل ذات يوم ، أصيبت ساقي اليسرى بالخدر فجأة وشعرت أنها ستنهار تحتي. لكنها مرت في غضون 30 ثانية ، وظننت أنني كنت جالسًا في مقعدي بشكل خاطئ ، أميل إلى الجلوس بساقين متقاطعتين ، ولم أفكر في أي شيء آخر حتى تكرر الأمر مرة أخرى ، فقد حدث مرة أخرى ثم حدث ذلك مرة أخرى. ولكن في كل مرة يمر خلال 30 ثانية. ولكن عندما بدأت تحدث بشكل متكرر عدة مرات في اليوم بدلاً من مرة واحدة كل بضعة أيام ، ذهبت أخيرًا ورأيت طبيبًا لتقويم العظام. وقد أجرى أشعة سينية وأجرى تصويرًا بالرنين المغناطيسي لمنطقة الحوض. وقد أجرى اختبار التوصيل العصبي ، لكن لم يكن لديه تشخيص قاطع وأخيراً شطب ذلك على عصب مقروص. استمر لبقية العام وتلاشى في نهاية المطاف بحلول ديسمبر أو يناير من عام 2011.

[01:49:11] ثم في سبتمبر 2011 ، لاحظت وجود نقطة سوداء صغيرة على الطرف الأيسر من عيني اليسرى. واتصلت بطبيب العيون وقالوا ، "حسنًا ، يجب أن تأتي على الفور." وقلت ، "حسنًا ، أنا في منتصف يوم العمل ، هل يمكنني الحضور في نهاية اليوم؟" وقالوا حسنًا ، هل لديك مثل تأثير ظل النافذة؟ وقلت لا ، إنها مجرد نقطة سوداء صغيرة. وقالوا ، "حسنًا ، إذا كنت تعتقد أنه يمكنك الانتظار حتى الغد ، فيمكننا تحديد موعد بعد ظهر الغد." وقلت حسنا. لذا ، دخلت. بحلول هذا الوقت ، أصبحت أكبر قليلاً ، أكبر قليلاً. ذهبت إلى هناك وقالوا إن طبيب العيون الخاص بي لم يكن موجودًا ، لكن كان بإمكاني رؤية طبيب العيون وأجرى لي مجموعة من الاختبارات ثم قال ، "حسنًا ، أنت تعلم أنها ليست مشكلة في شبكية العين. أعتقد أنك بحاجة لرؤية طبيب عيون أعصاب وهنا ثلاثة أشخاص في منطقة أتلانتا ". لم يقل أنك بحاجة للذهاب إلى غرفة الطوارئ ؛ لم يقل أنك بحاجة إلى موعد على الفور ؛ لقد قال للتو أنك بحاجة لرؤية طبيب عيون أعصاب. إذاً ، بعد ظهر الجمعة. عدت إلى المنزل ولاحظت أن أحدهم لم يكن في التأمين الخاص بي. الشخص الثاني الذي اتصلت به وكان معروفًا جدًا في المنطقة وقيل لي إنني أستطيع ، كان هذا في سبتمبر. قالوا إنه يمكنني الحصول على موعد في أبريل. لذلك قلت ، "أعتقد أنه يجب أن يكون أسرع من ذلك بقليل. هل يمكننا رفع ذلك؟ فقالت ، "حسنًا ، سوف أمضي قدمًا وأخذ معلوماتك وسنرى ويا إلهي ، لقد تعطل جهاز الكمبيوتر الخاص بي. هل يمكنك معاودة الاتصال يوم الاثنين؟ " لذلك ، اتصلت بالثالث ، وقالوا إنهم يمكنهم رؤيتي يوم الثلاثاء ، وقلت حسنًا. حسنًا ، بحلول الوقت الذي وصلت فيه يوم الثلاثاء ، لم أتمكن حتى من قراءة Biggie. كان عمري 2500 في عيني اليسرى.

[01:51:15] قالت ، "أريد إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي للتأكد من عدم إصابتك بورم في المخ لأنه بخلاف ذلك إذا وضعتك على المنشطات وكان لديك ورم في المخ ، فهذا ليس شيئًا جيدًا." وهكذا ، تعلمون أنني كنت ساذجًا جدًا بشأن المشكلات الطبية في ذلك الوقت لأنني لم أضطر حقًا للتعامل مع أي شيء رئيسي. وقالت إننا بحاجة للاتصال بالتأمين الخاص بك للحصول على الموافقة. وقلت حسنًا ، ومرت يومين ، واتصلت بالمكتب وقلت ، "هل لديك موافقة حتى الآن؟" وقالوا "لا ، لم نتلق أي رد من وكالة التأمين الخاصة بك." لذلك ، اتصلت بشركة التأمين وقالوا إننا لم نتلق طلبًا من طبيبك مطلقًا. لذلك ، اتصلت بالطبيب مرة أخرى وقالوا ، حسنًا ، لقد أرسلناها ، واستدعيت التأمين مرة أخرى وقالوا إننا لم نحصل عليه أبدًا. أخيرًا ، مر حوالي ثلاثة أسابيع قبل أن نحصل أخيرًا على التصوير بالرنين المغناطيسي. لم يكن لدي ورم في المخ. وقد بدأوني في ثلاثة أيام من IV SOLU-MEDROL.

[01:52:19] في المكان الذي كنت أقوم به ، تعاملوا مع الكثير من مرضى التصلب المتعدد ، وأعتقد أن مرضى التصلب المتعدد يجب أن يستجيبوا بسرعة كبيرة لـ IV SOLU-MEDROL. لذا ، استمرت الممرضات في القدوم إليّ أثناء عملية الحقن قائلين ، "هل استعدت نظرك بعد؟" وأنا لا أذهب. وبعد ذلك بقليل ، "حسنًا ماذا عن الآن؟" وأنا لا أذهب. واليوم الثالث "سنكون بالتأكيد الآن". وأنا مثل كلا. لقد بدأ هذا بالفعل يثير فزعي ، ولكن بعد ذلك اعتقدت جيدًا أنك تعرف أن هناك الكثير من الأشخاص الذين يرون من عين واحدة. لقد نشأت صديقًا فقد عينه وفعل كل شيء ، لذلك اعتقدت أنه سيكون على ما يرام بعين واحدة فقط. أخيرًا قالت طبيبة أعصاب العيون ، "حسنًا ، لديك التهاب العصب البصري. أجريت اختبارات ANA الخاصة بك ولأغراض المناعة الذاتية. لكن هذه النتائج غير حاسمة نوعًا ما ولكن ربما يجب عليك زيارة طبيب أمراض الروماتيزم أيضًا ". لذلك ذهبت لرؤية طبيب الروماتيزم. لقد وضعتني في الكثير من الاختبارات. لكنها كانت أيضًا غير حاسمة. بعد شهرين في تشرين الثاني (نوفمبر) 2011 ، شعرت بحروق الشمس في جميع أنحاء جذعي ، وكنت أعاني من ألم شديد في فخذي الأيسر.

[01:53:49] كان من المقرر أن أذهب في عطلة نهاية الأسبوع للفتيات إلى تشارلستون ، ساوث كارولينا مع أمي وأختي لزيارة ابنة أخي. وذهبنا وازداد الأمر سوءًا ، ووصل الأمر إلى درجة إصابتي بالإمساك الشديد ، وكنت أعاني من صعوبة في التبول. وفي كل مرة تذهب أمي لتعانقني ، سأكون وكأنني لا تلمسني. وكانت قلقة حقا. كنت قلقة حقا. عدت إلى المنزل ، اتصل بالطبيب. قالوا ، "هذا لا يبدو مثل أي شيء ، لكن تعال غدًا." لذلك استيقظت في ذلك الصباح وخدرت قدمي. بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى الطبيب كنت مخدرًا في الوركين. كان بإمكاني المشي لكنني لم أشعر بأي شيء. وعانيت أيضًا من هذا الألم المؤلم في فخذي الأيسر. لذا ، أعطتني حقنة من الترامادول وقالت "لا أعتقد أن هذه مشكلة في أمراض الروماتيزم. أنت بحاجة لرؤية طبيب أعصاب ". لحسن الحظ ، لدي صهر كان في ذلك الوقت طبيب أورام. وكان لديه طبيب أعصاب عالجه من متلازمة النفق الرسغي. وقال: "الدكتور حسام هو أذكى شخص أعرفه. أريدك أن تذهب لرؤيته. انا ذاهب للاتصال به. سنصل إليك بعد ظهر هذا اليوم ". وهو ما فعله.

[01:55:21] هذا هو المكان الذي اكتشفت فيه أن مكتب طبيب أعصاب العيون لم يكن على الكرة لأنه قال إنني أرسلك إلى هنا لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ثم سنبدأ في IV SOLU-MEDROL لأنني أشعر أن التصوير بالرنين المغناطيسي سيظهر شيئًا سنحتاجه IV SOLU-MEDROL لقد جعل كل شيء يحدث في ذلك اليوم. أجرى التصوير بالرنين المغناطيسي. لقد أصبت بآفة نشطة من T1 إلى TIII. وكان لي في الكرسي الرابع بعد ظهر ذلك اليوم. وبعد خمسة أيام من IV SOLU-MEDROL ، وضعني على المنشطات عن طريق الفم. الآن في اليوم الأول قال ، "أعتقد أنني أعرف ما لديك. سأعطيكم هذا المقال في المجلة ، ولا أريدكم أن تبحثوه في جوجل. فقط اقرأ مقال المجلة واستوعب ذلك وسنتحدث ". أجرى فحص دم وقال ، "يجب أن نحصل على النتائج في غضون أسبوعين." ثم فيما بعد ، اتصل بي وقال ، "شكوكي كانت صحيحة". وبدأ في تناول دواء آخر. لذلك اليوم ، بعد 11 عامًا ، أشعر بخدر سطحي من الخصر إلى الأسفل. أعاني من مشاكل في الأمعاء والمثانة. أعاني من انخفاض في القدم ، وتعب في بعض الأحيان ، خاصة في نهاية اليوم. بعض حالات العجز البصري في عيني اليسرى ولكن الكثير منها عاد مرة أخرى ، لذلك استغرق الأمر وقتًا طويلاً ، لكنه عاد وأصبح الآن مثل 20/50 في تلك العين اليسرى. لكنني ما زلت أقود السيارة ، مما أثار استياء زوجي. وأنا أحاول فقط أن أعيش حياتي بالكامل بقدر ما أستطيع.

[01:57:30] د. بنيامين جرينبيرج: لذا سأقوم بدعوة الدكتور فلاناغان الموجود على الإنترنت. لست متأكدًا مما إذا كنا سنراه مثل ساحر أوز العظيم على الشاشة.

[01:57:38] د. أوين ب. فلاناغان: هل تستطيع رؤيتي أو؟

[01:57:41] د. بنيامين جرينبيرج: أعتقد أنهم يستطيعون رؤيتي فقط. أوه ، ها نحن ذا. أفضل بكثير. مرحبا ايوين كيف حالك

[01:57:48] د. أوين ب. فلاناغان: انا جيد، كيف حالك؟ آسف لم أستطع الوصول هناك.

[01:57:57] د. بنيامين جرينبيرج: لذا سأدعك تبدأ في طرح أي أسئلة لديك تتعلق ... هل تمكنت من سماع كل شيء عبر الإنترنت كانت جودي تقوله عن تجربتها؟

[01:58:06] د. أوين ب. فلاناغان: نعم ، يمكنني سماع كل شيء ، وقصة رائعة حقًا عن كيفية تقديم المرضى ومن المفيد حقًا أن نتعلم لأنه في كل مرة نتحدث فيها مع مريض ، نسمع قصة المرضى عما مروا به. وأعتقد أن هذه هي الطريقة التي نتعلم بها عن هذه الأمراض. لذلك كان هذا توضيحًا مثاليًا. أعتقد أن أحد الموضوعات كان التأخير. كما تعلم ، كان هناك تأخير كبير في الحصول على التشخيص وفي كثير من الأحيان تم رفض الأعراض وربما كنت أتساءل عما إذا كان بإمكانها التعليق أكثر قليلاً على التأخير والإحباط هناك وما يمكننا تعلمه من ذلك كأطباء للتأكد نحن نأخذ المرضى على محمل الجد. وفوق أشياء مثل آخر طبيب أعصاب لها كان.

[01:58:54] جودي أرمينيو: حسنًا ، دعني أفهم ذلك مرة أخرى.

[01:58:57] د. بنيامين جرينبيرج: كان من الصعب قليلا سماعه. في كثير من الأحيان كان هناك تأخير في التشخيص. وهكذا ، كان الدكتور فلاناغان يسأل عن تصورك لرحلتك وما إذا كنت تشعر أن هناك تأخيرات أم لا أو كانت هناك نقاط فيها إحباطات أكثر من غيرها؟

[01:59:12] جودي أرمينيو: تمام. بالتأكيد تأخير مع طبيب أعصاب العيون. لقد اكتشفت سبب تواجدها يوم الثلاثاء والأخرى لم تكن متاحة حتى أبريل. وبعد ذلك عندما انتهى بي الأمر مع أذكى طبيب أعصاب يعرفه شقيق زوجي ، قال "لا أريدك أن تعود إليها ، سأدخلك مع الآخر إذا كان لديك أي مشاكل أخرى . " لقد تعرضت لهجومين إضافيين بعد التشخيص بالعين اليمنى هذه المرة لكنني دخلت إلى IV SOLU-MEDROL على الفور وفي المرتين عدنا إلى عام 2020 بنظارات على أي حال. لذلك كان هذا محبطًا. حقيقة أنها حتى عندما قامت بتشخيصي بالتهاب العصب البصري ، لم تفكر أبدًا في السؤال ، ولم أفكر مطلقًا في التحدث عن الحلقة بساق اليسرى. لذلك كان هذا خطأي إلى حد ما ، وخطأها قليلاً في عدم طرح الأسئلة الصحيحة ولم أقم بالربط بين الحدثين. لذا ، لكنك تعرف بمجرد أن يشعر كل شيء آخر نوعًا ما ، بمجرد دخول TM حيز التنفيذ ، كان الأمر مثل بوم ، بوم ، بوم ، "نحن نعرف ما لديك."

[02:00:45] د. بنيامين جرينبيرج: هل عانى أي شخص آخر في جانب الوصول للأشياء حيث تشير إلى الطبيب X. واستغرق الأمر أكثر من أسبوع للدخول ، هناك موضوع مشترك أسمعه لا أعرف ما إذا كان هذا مجرد شيء من تكساس أم لا؟ ؟ تمام. لقد أوضحت أن طبيب الأعصاب قام بترتيب الأشياء في الوقت المناسب جدًا.

[02:01:17] جودي أرمينيو: لم ينتظر التأمين. لقد قال للتو ، كما تعلم ، وقلت حتى أنني أتذكر أنني قلت ، "حسنًا ، ماذا عن التأمين؟" ويضيف ، "التأمين سيغطي هذا. ثق بي." لأنه يعرف ما لدي.

[02:01:39] د. بنيامين جرينبيرج: هل يرغب أي شخص في التعليق من حيث ما إذا كان يشعر أم لا بهذه المشكلات حيث أثرت مشكلات الوصول على تجربته أو النتائج أو أي شيء من هذا القبيل؟ هذا شيء نكافح معه في نظام الرعاية الصحية لدينا. لدينا ميكروفون قادم إليك.

[02:01:55] واحد من الجمهور: مرحبًا ، أنا بالفعل من كندا. إذن ، الأمر مختلف قليلاً هناك ، لكن بالتأكيد هناك مشكلات في الوصول. حتى يومنا هذا ، فهم ليسوا متأكدين بنسبة 100 ٪ من صحة تشخيصي ، وما زالوا يقولون إننا نطلق عليه هذا الآن. لذلك ، أحب سماع أن الناس قد حصلوا على التشخيص والعلاج لأنني أشعر أنني لم أفعل ذلك حقًا.

[02:02:20] د. بنيامين جرينبيرج: ذلك صعب. هناك طبيب أعصاب في هوبكنز توم كروفورد علمني مصطلحًا لتلك الحالة. أطلق عليه اسم المطهر التشخيصي حتى يكون هناك اسم ، ومن الناحية المثالية اسم دقيق ينسب إلى تجربة شخص ما. إنه يجعل من الصعب للغاية المضي قدمًا. لذلك هذا صعب. لذا ، أحد كارلوس. نعم.

[02:02:51] دكتور كارلوس باردو: لذلك أنا مهتم جدًا بالتعلم. لذلك ، تقول إنك تخطيت بعض المعلومات لطبيبك في البداية لأنك عانيت من بعض الأعراض من قبل. لذلك ، أعتقد أن هذه نقطة اتصال مثيرة جدًا للاهتمام من المرضى إلى الطبيب ، والطبيب ملزم دائمًا بطرح أسئلة حول ما حدث لك من قبل. والمريض ملزم أيضًا أن يقول ، "حسنًا ، لقد تلقيت هذا من قبل. ما رأيك يجري؟" لأن هذه عناصر بالغة الأهمية للتاريخ السريري.

[02:03:27] واحد من الجمهور: انها صعبة أوخشنة سأقول على الجانب الآخر ، من الصعب معرفة ما هو مناسب وما هو غير موجود بالنسبة لأي شخص. وكلماتي الأربع الأكثر رعباً في العيادة ودائماً ما تحدث في آخر 30 ثانية من الزيارة. عادة ما يكون ذلك قبل أن أتطرق إلى مقبض باب الزيارة هو الكلمات الأربع ، بالمناسبة ، وكلما سمعت ، أوه ، بالمناسبة ، أعلم أن كل ما سيأتي بعد ذلك سيكون أهم معلومة بالنسبة لي. احصل على مثل ، "أوه ، بالمناسبة ، لقد فقدت عيني اليمنى منذ 10 سنوات." نعم ، هذه معلومة ربما كان ينبغي عليّ أن أسأل عنها باعتراف الجميع ، لكنها قد تكون صعبة. كنت على وشك الإدلاء بهذا التعليق لمجموعة من الأطباء في اجتماع وقلت ، "نعم ، هناك أربع كلمات أكره سماعها." وصرخ شخص ما في مؤخرة الغرفة ، "ليس لدي تأمين." كنت مثل ، "لا ، هذه ليست الكلمات الأربع المختلفة." لكن الأمر صعب لأننا نمر بالأشياء من حيث ما يجب الإبلاغ عنه وغير ذلك لأنه في كثير من الأحيان ، أسمع من المرضى الذين يتحدثون عن الأعراض ، يتم طردني. إنهم مثل ، "أوه ، هذا لا شيء ، أوه هذا لا شيء." إذن كم مرة يجد شخص ما هنا صعبًا ، هذا لا شيء. إنه نوع من تعزيز ما سأطرحه وهو هذا ومسألة الوصول تصل إلى موضوع استخدمناه لتغطية فرضه ، كان لدينا جلسة كاملة مخصصة لإدارة فريق الرعاية الصحية الخاص بك. مثل كيف تنظم زيارة ، وما الذي ستحصل عليه من الزيارة وكيف تنظم الفريق بأكمله؟ وهذا تحد. ويكون تحديًا بشكل خاص عندما لا تعرف ما يحدث عندما لا يكون لديك تشخيص بعد ، وهذا يجعل الأمر صعبًا حقًا.

[02:05:12] جودي أرمينيو: لقد كنت محظوظًا جدًا ، مثلما قلت أن لدي شقيق زوجي طبيبًا ، وكان له صلة بالدكتور حسامي. ثم كان الطبيب حسامي في الواقع يحاول الحصول على دواء لم توافق عليه شركة التأمين الخاصة بي لأنني كنت أعاني من نوبات التهاب العصب البصري. لذلك ، نقلني إلى الدكتور بن تراور في مركز الراعي. وكان قادرًا على الحصول على الدواء. لذا ، أعلم أن الكثير من شفائي قد أتى من حقيقة أنني عشت في مدينة كبيرة ، وكان لدي هذه المستشفيات والمؤسسات الرائعة من حولي ، وكان لدي صهر في العمل.

[02:06:06] د. بنيامين جرينبيرج: سأطلب من الدكتور فلاناغان التعليق على هذا الجزء لأنه من الواضح أن Mayo Clinic هي مؤسسة عالمية المستوى بها محترفون رائعون وأنا لا أقول ذلك فقط لأنك على الشاشة ، ولكن هناك تاريخ طويل من الأفراد الذين ليس لديك حتى الآن تشخيص صارم قادم إلى Mayo Clinic للحصول على آراء ثانية ، لا سيما حول التشخيص أو الإدارة. عندما تفكر في تجاربك مع المرضى الذين يأتون إليك للحصول على رأي ثانٍ حول التشخيص ، ما هي برأيك الجوانب الأكثر شيوعًا التي غاب عنها اختصاصيو الرعاية الصحية؟ ما هي الأخطاء المعرفية الشائعة الأخرى أو أخطاء الاختبار ، ونصيحتك للعالم من حولها؟

[02:06:48] د. أوين ب. فلاناغان: أعتقد أنه شيء عديم الخبرة أو أشخاص لم يروا من قبل أو لا يحتاجون إلى خبراء ، ربما طبيب أعصاب عام. ثم المفتاح هو أن ينظر الناس ويحاولون التحدث مع خبير. لأنه من المهم الآن الرعاية الافتراضية والخيارات الأخرى أن يحاول الناس الحصول على التشخيص. لأنه بمجرد حصولك على ذلك ، فإن كل شيء يسرع لديك علاج حدث مستقبلي يأتي بشكل أسرع. لذلك ، أعتقد أنني لا أعتقد أنني أكثر خبرة أو لا أكون على دراية بأنني لست متخصصًا. لذلك ، أعتقد أنه من المهم إذا لم تغضب من محاولة الوصول إلى أخصائي بأسرع ما يمكن أو إذا لم تتم إدارة مرضك بشكل جيد إلى متخصص بسرعة. وأحد ما ذكرته للمريض في الجمهور أيضًا هو أنك تعرف أهمية العلاج المبكر ، فنحن نعاني من الانتكاس إذا كنت تعرف ما هو ذلك. لأنه لا يزال مهمًا حقًا لأنه كلما كان مبكرًا كان ذلك أفضل للمرضى وكان ذلك أفضل. لذلك ، من المهم حقًا أن تظهر عليك الأعراض أو طبيب العيون الخاص بك وتحاول حقًا الحصول على العلاج في أقرب وقت ممكن.

[02:08:02] د. بنيامين جرينبيرج: ولذا سأنتهز هذه الفرصة ، سأضعك على الفور وسنسمح للجميع في العالم بالدخول إلى سر صغير حول الوصول. تمام. إذن ، أنت جاهز ، وسنشارك العالم في كيفية كسر حاجز الوصول إلى المتخصص الذي تريده؟ حسنًا ، استمع إلى هذين السؤالين. وعندما تأتي الإحالات إلى Mayo Clinic ، مرضى جدد ، لذلك أرسل النموذج بالفاكس للمساعدة في Mayo Clinic. هل ترى تلك الفاكسات كل يوم عند وصولها؟

[02:08:34] د. أوين ب. فلاناغان: نحن نفعل. سنرى.

[02:08:38] د. بنيامين جرينبيرج: هل ترى الفاكس الخاص بك. هل أنت؟ ليست Mayo Clinic؟

[02:08:42] د. أوين ب. فلاناغان: وأعطوهم وأرسلوا إلينا. لذلك ، فإن معظم ما نبحث عنه في الإحالة كما لو أن المريض لا يستطيع الوصول إلى خبير محلي أو لم ير خبيرًا في الحالة. هناك حالات نرغب في إحضارها أو إذا كانت المشكلة حادة ، فنحن نرغب في محاولة جلب الأشخاص في أقرب وقت ممكن. لذا ، أعتقد أن هذا مهم. في Mayo Clinic ، نتخذ الإحالة الذاتية. لذلك ، يتصل المرضى في كثير من الأحيان ويقدمون لنا التفاصيل أو إحالات الطبيب. وأعتقد أنه بالنسبة للأشخاص إذا كانوا يكافحون من أجل الحصول على تشخيص ، فمن المفيد القدوم إلى مركز الخبراء وهناك العديد من الأشخاص في جميع أنحاء البلاد ، والعديد من أعضاء الجمهور واللجان متاحون. لذلك ، أعتقد ومحاولة العثور على متخصص أمر مفيد ومحاولة معرفة ما إذا كان يمكنك الحصول على موعد في مكان ما ومواصلة المحاولة ، لأن المثابرة يمكن أن تؤتي ثمارها. وإذا لم تحصل على إجابة ، اطلب من طبيبك أن يدفع أكثر ، اتصل بنا. أعتقد أنه كلما حاولت أكثر ، زادت احتمالية دخولك.

[02:09:48] د. بنيامين جرينبيرج: كان هذا هو الجزء الثاني من السؤال. لقد قفزت للأمام. لذلك ، إذا كانت هناك إحالة ثم تحصل على بريد إلكتروني مباشر من طبيب. لذا ، إذا أرسل إليك طبيب بريدًا إلكترونيًا وقال "د. فلاناغان ، لدي مريض تمت إحالتهم. أعتقد حقًا أنهم بحاجة إلى التعجيل ". كم مرة تقوم بتعجيل ذلك الموعد؟

[02:10:10] د. أوين ب. فلاناغان: إلى حد كبير 100٪.

[02:10:11] د. بنيامين جرينبيرج: 100٪ من الوقت. وهو لا يقول فقط إنني أشرت إليه وهو يفعل. إذا قمت بفتح بريد إلكتروني وقلت إنني بحاجة إلى شخص ما للإجابة منه ومن كارلوس ومايك وغريس ، فسأضيفه هذا الأسبوع ، وسأضيفهم الأسبوع المقبل. وهكذا ، إذا واجهت عقبة من قبل ، فإن أكبر شيء يمكن أن يحدث لكسر هذه العقبة هو أحد أطبائك ، أي منهم. ليس من الضروري أن يكون أطباء الأعصاب ، بل يمكن أن يكون طبيب الرعاية الأولية الخاص بك ، وأن يرسل رسالة شخصية إلى الطبيب الذي تتم إحالتك إليه. أعتقد أن 95٪ من الوقت يسرع الزيارة ، لقد كانت تجربتي. كارلوس.

[02:10:49] دكتور كارلوس باردو: لدي خيار أفضل. اذهب إلى SRNA. افتح صفحة الويب وأرسل استشارة. بعبارة أخرى ، هناك شخص ما في SRNA سيبحث في رسالتك وبريدك الإلكتروني ويمكن لهذا الشخص أن يوجهك إلى أخصائي في طب الأعصاب ، وطب أعصاب الأطفال ، وإعادة التأهيل في حالات مختلفة. ومن المهم بالنسبة لك أن تفهم أنه عندما تكون عضوًا في SRNA ، فأنت تساهم بشكل كبير في المجتمع. لماذا؟ لأنه حتى لو كنت تدفع مستحقاتك كل عام وتتبرع لـ SRNA ، أتعلم ماذا؟ ستذهب هذه الأموال إلى صندوق سيقدم بعض الخدمات للأشخاص الذين يساعدون في هذا النوع من الاتصالات. لكن الشيء الآخر مهم للغاية ، وهذا شيء مهم للغاية الكشف عنه ، هو أن الرجل الجالس هناك مسؤول عن تدريب الكثير من أطباء الأعصاب في مجال التهاب النخاع المستعرض. لذلك ، عندما أنشأنا مركز التهاب النخاع في هوبكنز منذ عدة سنوات ، كانت الأولوية الأولى هي تدريب الناس على التهاب النخاع المستعرض. والآن ، ليس هناك فقط هوبكنز المتخصصين والمركز المتخصص في تكساس ، في ماساتشوستس ، في العديد من المناطق الأخرى من البلاد. لذلك ، أعتقد أن SRNA هي طريقة جيدة لإقامة اتصال على الفور. لذا ، شكرًا لك ساندي على تجميع الشبكة معًا.

[02:12:31] د. بنيامين جرينبيرج: أي أسئلة أو تعليقات أخرى؟ نعم ، في الخلف. فقط انتظر الميكروفون في طريقك. نحتاج إلى موسيقى خلفية مثل الميكروفون.

[02:12:48] واحد من الجمهور: أهلاً. عندما تتحدث عن التأخير وتسريع الأمور وأشياء من هذا القبيل ، أعلم أن هذا حدث لي في نوفمبر الماضي عندما حصلت على TM لأول مرة. لكن في البداية كان جانبي الأيسر فقط وكان لدي شيء يشبه القدم المتساقطة. وكانت زوجتي تعطيني اختبارات السكتة الدماغية وتقول لي ربما استلقيت على عضلة متوترة. وهكذا ، ركضنا إلى مستشفانا المحلي على بعد بضعة أميال ، وقاموا بفحصي من أجل السكتة الدماغية وقالوا لا ، ليس لديك ذلك. وبدأوا في إعطائي صور بالرنين المغناطيسي. وذهب طبيب الأعصاب في البداية "أوه نعم ، لقد أصبت بـ GBS ، متلازمة Guillain-Barré. وهكذا ، بدأوني في IVIG. وفي اليوم التالي يقولون "حسنًا ، بعد أن تنتهي من أربعة أو خمسة أيام ،" لا أتذكر ماذا ، "من ذلك ، ثم نرسلك إلى مستشفى إعادة التأهيل." لأنه بحلول ذلك الوقت لم أستطع تحريك ساقي أو أي شيء ، كان كل شيء مشلولًا. وقالوا ، "بعد ذلك سنحاول الذهاب إلى هذا المكان الآخر والعمل على ذلك."

[02:14:05] وقالت زوجتي أنك تعرف ربما يجب علينا الحصول على رأي ثان. وطلب بذلك رأيًا ثانيًا. وحضر طبيب الأعصاب التالي ، وبدلاً من التحدث إليّ شفهيًا عما يحدث ، كان ينقر على ساقي ويخدشهما ويضربهما والأشياء بأشياء حادة ولا أشعر بأي شيء. وأجرى بعض الاختبارات الإضافية ، وذهب "هاه ، انتظر دقيقة." حتى حول منطقة المنشعب. ثم قال ، "أتعلم أن يتدحرج ، دعني أحصل على اختبار آخر." وقال "ليس لديك GBS. لديك TM. وهكذا ، دعونا نوقف IVIG ودعنا نذهب مع المنشطات. " أو أيا كان. لذلك ، من عدم قدرتي على تحريك قدمي بوصة واحدة من السرير في غضون يومين من القيام بذلك ، كنت أرفع قدمي لأعلى بمقدار ثلاث أو أربع بوصات ، كان هناك بالتأكيد تغيير في الأشياء. ولكن إذا لم تطلب رأيًا ثانيًا ، فأنت بالتأكيد لن تحصل في بعض الأحيان على رأي آخر وقد يسلكون طريقًا ليس هو الطريق الصحيح. هذه كانت تجربتي فقط.

[02:15:31] د. بنيامين جرينبيرج: نقطة عظيمة.

[02:15:31] جودي أرمينيو: إنه أمر مضحك لأنه كان هناك أشخاص في عائلتي قالوا ، حسنًا ، ربما يجب أن تحصل على رأي ثان. مثل "أنا متأكد من أن الدكتور حسام هو أذكى رجل في الغرفة ، وهو يعرف ما لدي." أنت تتحدث عن إمكانية الوصول ولكن نظرًا لأنه كان صديقًا لصهر زوجي وطبيبًا لأخي في القانون ، فقد أعطاني رقم هاتفه الخلوي الشخصي وأخبرني أنك تعرف ما إذا كانت لدي مشكلة أو واجهت مشكلة. تقلق من الاتصال به. بعد أن أعطاني هذا المقال الصحفي وأخبرني ألا أستخدمه في google ، بالطبع عدت إلى المنزل وبحثت في Google. أنا مستيقظ طوال الليل على المنشطات ولذا قمت بإرسال بريد إلكتروني إليه في الساعة الثالثة صباحًا وقلت شيئًا من المحتمل أن يتخلى عنه وكان رده أنك بحثت عنه في Google. وقد قال كما تعلم ، عليك فقط أن تثق بي ، سيكون الأمر على ما يرام ، هذه المعلومات قديمة ، سنقوم بتجاوز هذا ، وقد فعلنا ذلك.

[02:16:56] د. بنيامين جرينبيرج: حسنًا ، شكرًا لك ، أنا أقدر ذلك. حسنًا. إذن ، مذيعةنا الأخيرة سارة معنا. ها نحن ذا ، تأتي سارة لتنضم إلينا. ومع اقترابها ، سيقود كارلوس باردو جلسة محادثة الإجابة على السؤال. وهدفنا فقط كما تعلم هو أنني سأراقب الوقت. لأننا نريد المغادرة في آخر 15 دقيقة تقريبًا قبل أن نذهب إلى مكتب الاستقبال حتى تحصل على الكشف الكبير. سيعلن الجميع عن تشخيصهم. وبعد ذلك فقط للحصول على بعض التعليقات من الجميع حول بعض الدروس المستفادة وبعض الموضوعات بينما نتحدث عن هذه التشخيصات المختلفة. لذلك ، سأقوم بتحويل الأمور إليك. ولا أستطيع أن أقول السبب لأنه سيعطيها بعيدًا ، لكنني أسمع أنك الآن مشهور في TikTok. هل هذا صحيح؟

[02:17:50] سارة ميندنهال: أنا مشهور TikTok.

[02:17:51] د. بنيامين جرينبيرج: حسنًا. سنفعل صور سيلفي لاحقًا.

[02:17:55] سارة ميندنهال: حفظ أفضل لآخر. لذا ، شكرا لاستضافتي هنا. أتمنى أن يكون الجميع بخير. اسمي سارة. أنا 23. أنا من دالاس ، تكساس. نعم. مرحبا دكتور جرينبيرج. لذا ، سأتحدث قليلاً عن تشخيصي ، وليس التشخيص الفعلي ، ولكن كيف وصلت إلى هنا. لذلك ، قبل تشخيصي ، لم يكن هناك تاريخ عائلي لأي أمراض خطيرة إلى جانب بعض السرطان الذي كان ينتشر في عائلتي من كلا الجانبين. لقد نشأت بصحة جيدة. لقد أصبت بعدة عدوى بكتيرية عندما كنت صغيراً. لقد أصبت ببعض التهابات الجيوب الأنفية المزمنة. لذلك ، عندما مرضت لأول مرة ، بدأت أصاب بأعراض تشبه أعراض الأنفلونزا. ذهبت إلى الطبيب مرتين ، رعاية عاجلة. وفي كل مرة أذهب ، كانوا يقولون ، "إنه مجرد فيروس سوف تتغلب عليه. أنت لست مصابًا بالإنفلونزا ، وليس لديك الحزام ، فقط لديك فيروس وستكون بخير. " لذلك ، وثقت بذلك ، وذهبت إلى المنزل ، ووضعوني على المضادات الحيوية التي لم تكن أفضل خطوة لأي عدوى فيروسية. لذلك ، بدأت أعاني من أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا ، وقد عانيت منها لمدة أسبوع تقريبًا ، ثم أصبت بحمى لا تنكسر. كنت أعاني من احتقان شديد في الصدر واحتقان. وفي ذلك الجمعة ، لم أرد على مدرس SAT الخاص بي ولم أستجب لأي من أفراد الأسرة عندما كنت في المنزل.

[02:19:27] وبشكل أساسي ، عادت زوجة أبي إلى المنزل ووجدتني في غرفتي لا أعرف من هي ، ولا أعرف من ، عفواً ، لا أعرف من هي ولا أعرف من أنا. لم أكن أعرف أين كنت. وهذا هو المكان الذي تصبح فيه ذاكرتي مشوشة حقًا ، وستفهم السبب. لكنني كنت قتاليًا للغاية ، وإذا كنت تعرفني شخصيًا ، فأنت تعلم أنني أقل الأشخاص احتمالية لمحاربة أي شخص. لن أكون عدوانية جسديا معك. لكن على ما يبدو ، أردت أن أكون عدوانية للغاية مع الجميع. لذلك ، ذهبت مباشرة إلى غرفة الطوارئ وتم إدخالي فورًا بناءً على معرفتك بالأعراض التي كنت أقدمها. أجروا التصوير بالرنين المغناطيسي والتصوير المقطعي المحوسب ولاحظوا أن لدي تورمًا مزدوجًا في المخ. لذلك ، كان لدي تورم في عقلي وتورم في بطانة دماغي. وهذا هو السبب في أنني لا أتذكر ذهابي إلى المستشفى أو وجودي في المستشفى طوال الشهر الأول الذي كنت فيه هناك. كان هناك قلق من التهاب السحايا. وبعد رؤية العديد من المتخصصين كان هناك قلق من غرب النيل. رأيت العديد من أطباء الأمراض المعدية. كان على الجميع أن يكونوا أساسًا في حازمت. كان الأمر كما لو حدث COVID قبل ست سنوات كانت غرفتي.

[02:21:19] لكن عائلتي قالت ، "نحن حولها منذ حوالي أسبوع. إذا كانت معدية ، فعندئذٍ لدينا جميعًا لذلك نحن لا نفعل ذلك ". أنا ممتن جدًا لذلك. وبمجرد عودة التصوير بالرنين المغناطيسي ، وجدوا أن لدي تورمًا مزدوجًا في المخ واثنتين من الآفات على طول الحبل الشوكي في المادة الرمادية. لذا ، نقلوني إلى وحدة العناية المركزة في دالاس للأطفال. وفي غضون 48 ساعة أصبت بالشلل الرباعي وتم تنبيبي. أجروا الكثير من اختبارات الدم. أنا ممتن جدًا لأنني لا أتذكر أنني تلقيت الكثير من اختبارات الدم. أنا لست من أكبر المعجبين بالإبر. لكن عاد لاحقًا إلى أنني أثبتت إصابتي بالفيروس المعوي المعروف أيضًا باسم نزلات البرد. تم تنبيبي وأعطيت الستيرويدات الوريدية IVIG وفصل البلازما بالتعاقب. لقد ألقوا الكتاب في وجهي وهم لا يعرفون ما لدي. وبعد أن أصبحت مستقرًا ، كنت على اتصال دائم وأذهب في البداية. لكن بعد أن أصبحت مستقرًا ، دخلوا غرفتي بالفعل وقالوا ، "سنبدأ العلاج الطبيعي." وأنا متأكد تمامًا من أن والديّ نظر إليهما وكأنهما مجنونان وأنا متأكد تمامًا من أن الدكتور جرينبيرج كان جزءًا من هذا القرار ، لكنني لم أتمكن من الحركة وتم التنبيب باستخدام أنابيب IV ، وكل ما أملكه من جميع الأنابيب .

[02:23:07] وكانوا مثل "سنبدأ العلاج الطبيعي." وربما كنت أرقد هناك مثل التفكير ، "ماذا؟ اعذرني." لكنهم وضعوني على طاولة مائلة وبدأوا في محاولة إيصال رسائل الدماغ إلى بقية جسدي. بعد أن اكتشفوا الآفتين ، حصلت على تشخيصي وقيل لي من الدكتور جرينبيرج أن هذه هي الذكرى الوحيدة التي أملكها من وحدة العناية المركزة. كان هناك شيئان في الواقع ، ستقدر هذا لأنني ما زلت أفعل. أولها كان يشرح لي الجدول الزمني الخاص بي للتعافي. كان الأمر "لا نعرف ما الذي ستعود إليه ، لكننا نعرف بالتأكيد أنك ستتعافى بسرعة كبيرة وبعد ذلك ستصل إلى مرحلة الاستقرار وبعد ذلك ستضرب آخر ، ارتفاع وانتعاش ". هذا شيء أتذكره. الشيء الآخر الذي أتذكره وما زلت أفكر فيه اليوم ، ما زلت لم أستخدم هذه البطاقة بعد. لذلك ، ما زلت أنتظر عندما يقول لي ، "ستصاب بالإحباط وإذا كنت بحاجة إلى إعطاء إصبع لشخص ما ، فأنا أعطيك البطاقة الخضراء." لذلك ، كنت مثل ، حسنًا ، لذلك لا يزال لدي ذلك في جيبي الخلفي عندما أحتاج إلى ذلك. نعم. لذلك ، من هناك ، بدأت ببطء بعض الحركة في يدي ، ومن هناك إلى ذراعي ، في رقبتي وصدري. كان لدي أطباء في الجهاز التنفسي لأنني كان لدي سوائل في رئتي. لذلك ، كنت أتلقى علاجًا تنفسيًا أيضًا ، مثل العلاج الطبيعي في وحدة العناية المركزة. لكنني استعدت الحركة ببطء.

[02:25:02] مكثت في وحدة العناية المركزة لمدة 41 يومًا وغادرت وذهبت إلى مركز إعادة تأهيل الأطفال ، حيث عملت على العلاج الطبيعي والعلاج المهني وعلاج النطق بعد أن اكتشفت أن الحبل الصوتي الأيسر مصاب بالشلل. ربما كان هذا هو اليوم الأكثر تدميرا. كان ذلك يومًا صعبًا حقًا. نظرًا لأنني كنت في المدرسة الثانوية ، كان عمري 17 عامًا عندما حدث هذا ، وكان لدي خطط لإجراء اختبار رائع للموسيقى. اكتشفت لاحقًا أن الحركة لم تكن دائمًا في الواقع وأنا ممتن جدًا. ثم عاد صوتي أخيرًا مرة أخرى. عدت إلى المنزل بعد أربعة أشهر ، وواصلت العمل في العلاج الطبيعي والمرضى الخارجيين. كان العلاج الطبيعي صعبًا في بعض الأحيان ، لكنه ربما كان أيضًا أكثر متعة حصلت عليها على الإطلاق. كان المعالج الفيزيائي الذي كنت أتعامل معه رائعًا وساعدني في تحديد الأهداف التي لم أفكر مطلقًا في أنني سأحققها ، لكننا فعلناها. مشيت عبر مرحلة التخرج مع كلب خدمتي أوليفر. كان لا يزال جروًا وقرر أن يأكل كل الزهور في مرحلة التخرج.

[02:26:38] لذا الآن ، من الواضح أنني أمشي ، وأنا قادر على القيام بتمارين كاملة في صالة الألعاب الرياضية الخاصة بإصابة الحبل الشوكي. أتلقى حقن ريتوكسيماب كل ستة أشهر. أنا حاليًا من كبار الطلاب في الكلية وأخطط للتخرج في ديسمبر بدرجة اتصال. أعاني حاليًا من مشاكل في الأمعاء والمثانة لا أزال أتعامل معها ، وحساسية لدرجة الحرارة. أتلقى أيضًا مساعدة عقلية خارجية من مقدمي الخدمات الذين يعملون من خلال قضايا الصحة العقلية فيما يتعلق بتاريخي الطبي. أعتقد أنه من المهم ملاحظة هذا لأنه جزء مهم من قصتي وأعتقد أنه شيء يمكن أن يرتبط به الكثير منا. أنا أعمل حاليا في مخبز. لذا ، إذا كنت بحاجة إلى أي حلويات في دالاس ، تعال وقابلني. لدي كلب خدمة يدعى أوليفر ساعدني بشكل كبير في الحركة والصحة العقلية. على الرغم من أنني لست نفس الشخص الذي كنت عليه من قبل ، فقد اكتسبت الكثير من الخبرات والفرص الجديدة ونمت كثيرًا من خلال هذا التشخيص. لذا ، أشكرك على استضافتي.

[02:27:56] د. بنيامين جرينبيرج: عمل جيد ، سارة. لقد تركت شيئًا واحدًا ، وهو سياق تعليق الإصبع الأوسط.

[02:28:03] سارة ميندنهال: لا أتذكر.

[02:28:05] د. بنيامين جرينبيرج: لا تتذكر. كنا بجانب سريرك وكنت أقوم بالامتحان ولدي إذن منك لأقول هذا؟

[02:28:10] سارة ميندنهال: نعم.

[02:28:11] د. بنيامين جرينبيرج: حسنًا ، حسنًا. وقلت هل يمكنك تحريك أصابعك ، ولم تكن تحرك أصابعك. قلت ، كما تعلم ، لتحفيزك عندما تكون جاهزًا ، فإن الإصبع الأول يعطينا الإصبع الأوسط فقط وسنعلم أن الشفاء يحدث. لذلك ، السياق مهم. لكن يمكنك قلب أي شخص في أي وقت ، فلا بأس. لذا ، أعلم أن لدينا بعض الأسئلة عبر الإنترنت وهناك نسختان مختلفتان. أعتقد أن البعض جاء متأخرًا للدكتور فلاناغان. دعنا نتمسك بهؤلاء إذا كانت لدينا أسئلة لسارة.

[02:28:44] واحد من الجمهور: لذا ربما يمكننا وضع دائرة حول الغرفة أولاً لسارة.

[02:28:48] د. بنيامين جرينبيرج: أي أسئلة لسارة؟ كارلوس ، أليس كذلك؟

[02:28:53] دكتور كارلوس باردو: سارة ، شكراً جزيلاً لك على مشاركة هذه التجربة. سنقوم بإدخال علامة إصبع Ben Greenberg إلى الفحص العصبي. سوف نتذكر هذا. كنت أشعر بالفضول خلال ذلك -

[02:29:09] د. بنيامين جرينبيرج: ليس لدي مشكلة في ذلك. إذا قرأت مخططًا من هوبكنز بعد بضع سنوات من الآن وكان مكتوبًا بإيجابية لعلامة جرينبيرج ، فسيكون مجرد انخفاض في الميكروفون.

[02:29:17] دكتور كارلوس باردو: لذلك سنطلق على هذا جرينبيرج موجب أو جرينبيرج سالب. إذن ، سارة ، عندما أصبت بالعدوى ، كم من الوقت كنت مع العدوى؟ وبعد كم يوم ظهرت مع المشكلة ، المشكلة الرئيسية التي أوصلتك إلى المستشفى؟

[02:29:39] سارة ميندنهال: لذا مرضت ، في الواقع ، غدًا الذكرى السنوية لمرض أو ظهور أعراض ، لكن بدأت تظهر لي الأعراض قبل أسبوع من ذهابي إلى المستشفى. لذلك ، كان لدي حمى واحتقان وأعراض تشبه أعراض الأنفلونزا. فقط كما تعلم ، كنا على يقين من إصابتي بالأنفلونزا.

[02:30:03] دكتور كارلوس باردو: وكان هذا في أكتوبر.

[02:30:05] سارة ميندنهال: أكتوبر ، نعم.

[02:30:10] د. بنيامين جرينبيرج: سؤال آخر ، هل كانت هناك يد مرفوعة كنت أفتقدها على الجانب ، في الزاوية الخلفية هناك.

[02:30:24] واحد من الجمهور: مرحبا ، شكرا لمشاركة قصتك. كنت أتساءل فقط ، بقدر ما من الواضح أنه تعافى جسديًا كبيرًا ، هل ما زلت تواصل الذهاب إلى العلاج الطبيعي بانتظام إلى حد ما؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فكيف توازن بين ذلك وبين مطالب مدرستك وأشياءها ، مجرد طلب شخصي؟

[02:30:42] سارة ميندنهال: لذلك أنا في الواقع لست حاليًا في ما يمكن أن تسميه العلاج الطبيعي ، لكنني في الواقع ، وجدت صالة ألعاب رياضية مخصصة للأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي. وهو مكان رائع. عادة ما يكون للمدربين خلفيات في إصابات الحبل الشوكي ولذا فهم يدركون جيدًا ما يجب فعله وما لا يجب فعله في التعافي وكل شيء. إنه مكان رائع. لذلك ، أفعل ذلك مرة واحدة في الأسبوع. ولدي وقت فقط جلست فيه مع مدربي ، وأنا أعلم فقط أنه خلال تلك الساعة لا يمكنني فعلاً الالتحاق بالمدرسة أو أي شيء آخر.

[02:31:26] د. بنيامين جرينبيرج: ولدينا سؤال هنا.

[02:31:35] واحد من الجمهور: كان ابني في سياتل للأطفال منذ ما يقرب من عامين ، ولديه ADEM ، والتهاب النخاع المستعرض ، والتهاب العصب البصري ، ويعود ببطء. نحن نعلم أنه على دراية ، لكنني أعتقد من وجهة نظرك ، أنني أدافع عنه كثيرًا ولكن ما هي الأشياء التي قد لا أفكر فيها والتي يمكنك تقديم المشورة بشأنها؟

[02:31:59] سارة ميندنهال: هذا صعب. أعتقد أنه عندما أصبحت أكثر وعياً ، لم أفقد الوعي أبدًا. لقد أصبت بالكثير من الصدمات الدماغية لدرجة أن جسدي لم يتمكن من معالجة ما كان يحدث. ولكن عندما بدأ عقلي في الشفاء وعندما بدأ جسدي في التعافي ، كان هناك الكثير من الألم. كان لدي الكثير من تلف الأعصاب والكثير من اعتلالات الأعصاب. وأعتقد أن الاستماع إلى لغة الجسد مهم جدًا. أعتقد أن والدتي يمكنها أن تخبرني بلغة جسدي فقط إذا كان هناك خطأ ما ويمكن أن تحاول ببطء نوعًا ما وتكتشف ، "حسنًا ، كما لو أن ساقيها تتألمان الآن ، فهي بحاجة إلى بعض مسكنات الألم لذلك." لذا ، أعتقد أن الاستماع إلى لغة الجسد مهم. إذا كانوا قد بدأوا في العودة ببطء حاملين قلمًا وورقة هناك عندما يكونون مستعدين ، إذا كانوا في هذا العمر يمكنهم فعل ذلك ، فهذا يساعد كثيرًا. أتذكر عندما حصلت على السبورة البيضاء لأول مرة سألت إذا كان بإمكاني الاستحمام. كان الجواب لا لأنني كنت لا أزال في وحدة العناية المركزة. لكن مجرد وجود هذه المنافذ ، حتى لو كانت تطبع صورة لجسم ولها ألوان يمكن أن تلون بها ، فأنت تعرف أين يوجد الألم أو أين يشعرون بخير. انت تعرف فريق العمل كهذا.

[02:33:41] د. بنيامين جرينبيرج: إذا كان بإمكاني ذلك ، مجرد متابعة ، هل سبق لك أن مررت بتجربة في وحدة العناية المركزة حيث كنت على دراية بأشخاص يتحدثون عنك من حولك وليس عنك؟

[02:33:54] سارة ميندنهال: نعم. لا أريد أن أقول تجريدًا من الإنسانية لأنه لم يكن بهذا القدر من التطرف. لكنك تدرك جيدًا اللحظات التي أتذكرها أنك مدرك تمامًا عندما يتحدث الناس عنك من حولك ، حتى لو كنت تعلم أنني لا أستطيع الرد أو لا يمكنني المشاركة في المحادثة. حتى أنك تتحدث معي عن هذا هو شفاءك. كما تعلم ، كنت تعلم أنني لا أستطيع أن أكون رائعًا ، "حسنًا ، لنفعل هذا." لأنك تعلم ، كنت مستلقية هناك لكنك ما زلت تتحدث إلى المريض ، وأعتقد أن هذا مهم. فقط تأكد من أنه يتم التحدث إليهم وإبلاغهم. لأنهم قد يكونون على علم. نعم.

[02:34:46] واحد من الجمهور: هل وجدت ضالتك-

[02:34:50] د. بنيامين جرينبيرج: فقط انتظر. آسف ، ليس كل الطريق.

[02:34:56] واحد من الجمهور: تريد الاختبار ؛ لا تريد مني أن أحاول. تمام. نظرًا لأنك كنت قاصرًا وكانت هانا قاصرًا عندما مرضت يا رفاق ، فهل وجدت هذا الانتقال من الناحية الفنية "لا يمكنني اتخاذ القرارات" إلى "الآن على عاتقي اتخاذ القرارات". كيف وجدتم ذلك؟

[02:35:19] سارة ميندنهال: أود أن أقول إنه كان علي أن أنمو بسرعة كبيرة. كان علي أن أتعلم ذلك نوعًا ما لأنني بلغت 18 عامًا في المستشفى ، وكان ذلك نوعًا ما مثل "حسنًا ، أنت صانع القرار الآن." لكن لحسن الحظ ، حصلت على دعم عائلتي ، وكنا نتحدث عن تلك القرارات. سنناقش خطط العلاج وما يجب علي فعله. ولن أقول إن كل القرارات كانت علي. لا يزال والداي يتمتعان بتأثير كبير جدًا على ما كان يحدث ويتحدثان إلى الأطباء ولكن فجأة أصبح الطبيب يقول "حسنًا ، هذه هي خياراتك. ماذا تريد أن تفعل؟" لذا فإن مجرد الحصول على هذا الدعم ، والقدرة على التحدث مع العائلة ، وإذا لم يكن لديك تلك العائلة ، فإن مجرد الحصول على أكبر عدد ممكن من الآراء لاتخاذ القرار الصحيح المستنير ، أعتقد أنه أمر مهم. لكن كان عليّ بالتأكيد أن أنمو أسرع قليلاً من متوسط ​​عمر 18 عامًا.

[02:36:27] د. بنيامين جرينبيرج: لا توجد أسئلة أخرى؟ عمل جيد سارة. أنا أقدر ذلك.

[02:36:32] سارة ميندنهال: شكرا.

[02:36:36] د. بنيامين جرينبيرج: لدينا سؤال للدكتور فلاناغان ، وأعتقد أنه ما زال يعمل.

[02:36:41] د. أوين ب. فلاناغان: أنا هنا.

[02:36:43] د. بنيامين جرينبيرج: روبرتا ، تفضل.

[02:36:45] واحد من الجمهور: لذلك كان هناك سؤال شائع يقول أنه تم تشخيصي في يوليو 2022 وهو التهاب النخاع المستعرض ونُصح بمقابلة أخصائي المناعة العصبية. لا يوجد أي اختصاصي مناعة عصبية آخر في المنطقة غير تلك الموجودة في Mayo Clinic ومعهد Barrow Neurological Institute كلاهما حرمني من التأمين الخاص بي. لقد كنت أحاول الدخول إلى أي من العيادة بمساعدة طبيب الرعاية الأولية الخاص بي ولكن دون جدوى. أعيش في منطقة فينيكس ، كنت آمل أن أذهب إلى أي من العيادة. هل لدى الدكتور فلاناغان وأي شخص في اللجنة أية توصيات؟ لذا ، فوقك دكتور فلاناغان.

[02:37:22] د. أوين ب. فلاناغان: أعتقد أنه بإمكانهم المحاولة وربما جعل طبيبهم يتواصل مع شخص ما في Mayo. يسعدني الرد ومحاولة معرفة ما إذا كان بإمكاننا المساعدة. أعلم أنه قد تكون هناك أحيانًا حواجز تتعلق بالتأمين أو مشكلات أخرى ، ولكن في بعض الأحيان قد يكون الحصول على استشارة وجهاً لوجه حتى إذا لم يتم تغطية التحقيقات بواسطة التأمين مفيدًا ومحاولة الدخول. لذلك ، أعتقد كما ذكر الدكتور جرينبيرج في وقت سابق ، من المحتمل أن يكون هناك بعض الاتصالات من طبيبك إلى شخص ما في المنشأة ومن ثم يمكننا معرفة ما إذا كان بإمكاننا حل ذلك.

[02:37:55] د. بنيامين جرينبيرج: وسأعرض فقط الحلول المحتملة الأخرى في هذا الموقف. أتفق مع الأمر الخاص تمامًا ، حتى لو لم تتمكن من إجراء جميع الاختبارات ، فإن مجرد الزيارة يمكن أن تكون مفيدة. إذن أحدهما ، وأعتقد أن كل فرد في هذه اللوحة قد فعل ذلك ، إذا تواصل معنا الطبيب وأراد الاستعانة بطبيب ، استشارة الطبيب ، سنقوم فقط بتحديد الوقت في جدولنا الزمني ، ومراجعة الصور ، ومراجعة السجلات ، لن نكون قادرين على فحص شخص ما ، لن نكون قادرين على التحدث مباشرة ، هذا صعب. ولكن يمكننا تقديم المشورة المباشرة لذلك الطبيب ، ولا يمر عبر التأمين ، ونحن نفعل ذلك طوال الوقت مجانًا ويسعدنا القيام بذلك. إنه أمر شائع بالنسبة لنا. والثاني هو أننا واجهنا هذا من قبل في ممارسات أطفالنا على وجه الخصوص ، حيث إذا كان شخص ما في حالة معينة من برنامج Medicaid وليس في تكساس ، فسيتم رفضه. يمكنك تقديم التماس لمرة واحدة خارج استشارة الشبكة مع أحد المتخصصين إذا أقرت بأنه لا يوجد شخص بهذا التخصص داخل شبكتك. لذلك ، نحن في الواقع نقدم الرسالة ، أو إذا أردنا أن يرى شخص ما مايك ليفي ، أقول هذه الأشياء المتوهجة مثل مايك هو الرجل الوحيد في العالم الذي يمكنه فعل ذلك ، عليك السماح لهم برؤية مايك.

[02:39:02] وغالبًا ما أقول 90٪ من الوقت الذي نحصل فيه على الزيارة يغطيها التأمين. وهكذا ، يمكنك تقديم طلب تأمين لتغطية زيارات الشبكة مع المتخصصين ، وإذا كنت تواجه مشكلات مع التأمين الخاص بك مرارًا وتكرارًا ، فيمكنك طلب مدير حالة ، أو بعض التأمين الذي يسمى محقق الشكاوى ليتم تخصيصه لقضيتك . وبهذه الطريقة تحصل على نفس الشخص على الهاتف مرارًا وتكرارًا. إنه ليس الرقم 1. يتم تعيين "جولي" لك و "جولي" لمتابعة تاريخك بالكامل وتساعد في التنقل في الجانب التأميني للأشياء. لذا ، إذا كنت تواجه مشكلات في التأمين ، فمن المفيد جدًا طلب تعيين مدير حالة. لا أعرف ما إذا كان لدى أي شخص آخر حلول أخرى لهذا التعليق أو غيره. أعلم أن كارلوس تجري هذه الاستشارات طوال الوقت ، وغريس من جانب الأطفال ، أعلم أنك تتلقى هذه المكالمة الهاتفية طوال الوقت.

[02:39:53] د.جريس جومبولاي: يجب أن نتحدث إلى الأطباء الآخرين. هناك شيء واحد كنت أستمع لقوله والذي قد لا يكون خيارًا لكثير من الناس قد لا يكون مجديًا من الناحية المالية. أعلم أنه في مستشفانا ، نقدم خيار الدفع الذاتي. أعتقد أنه قد يكون مثل 75 دولارًا ولكن لا تقتبس من ذلك ، وهو مرة أخرى ليس خيارًا لكثير من الناس ولكنه ليس مثل المبلغ الذي فرضناه على شركة التأمين. هذه فكرة أخرى.

[02:40:20] واحد من الجمهور: ولدينا بالفعل سؤال متعلق بالدكتور باردو وهو ما هي أفضل طريقة لتلقي متابعة معك؟ أعتقد أنني يجب أن أستخدم موقعًا خاطئًا للرسائل ، فهل يمكنني الاتصال وتحديد موعد؟ أنا على بعد 12 ساعة. إذن ، هل لديك أي تعليق؟

[02:40:38] د. بنيامين جرينبيرج: انتظر ، فقط خذ رقمه. رقم هاتفه الخلوي هو 410 ... آسف.

[02:40:44] دكتور كارلوس باردو: نعم ، إنه سؤال جيد جدًا ، في الواقع. أفضل طريقة إذا كان المريض في مستشفانا هو الوصول من خلال الرسم البياني الخاص بي إلى النظام الإلكتروني. لسوء الحظ ، بعد الوباء وهذا شيء يجب أن تكون على دراية به لأن الناس يعتقدون أننا لا نريد التواصل عن طريق التطبيب عن بعد ، هل هناك أبواب للتطبيب عن بعد مغلقة في العديد من الولايات. بعبارة أخرى ، في ولاية ماريلاند حتى يناير 2022 ، تمكنا من إجراء التطبيب عن بعد مع غالبية الولايات في الولايات المتحدة. بعد كانون الثاني (يناير) 2022 ، أُغلقت الأبواب لأننا قانونًا غير قادرين على الاتصال بالمرضى إذا لم يكن لدينا ترخيص في الولايات التي يتواجدون فيها. لذا ، إذا كنت في ولاية ماريلاند وأنت في تكساس ، فلا يمكنني التشاور معك لأنني لست مرخصًا في تكساس. إذن هذا رقم واحد. رقم اثنين ، للأسف من عواقب الأوبئة في المستشفيات أنها دمرت من نواح كثيرة نظام الاتصالات. لذلك ، على سبيل المثال ، قمنا بتقليص عدد العاملين لدينا في المستشفى لأنه لا يوجد أشخاص قادرون على القدوم إلى المكاتب أو أن يكونوا أعلى إلى ما يقرب من 50٪. لا أعرف ما إذا كان هذا قد حدث في دول أخرى. لكن مكاتبنا مستنزفة من الموظفين. لذلك ، ليس لدينا أي شخص للرد على الهاتف باستثناء جهاز الرد على المكالمات. وأعتذر ، إذا لم يكن هناك اتصال جيد ولكن من فضلك أرسل لي رسالة في الرسم البياني الخاص بي. إذا كنت في نظام الرسم البياني الخاص بي في هوبكنز وسنحاول التواصل معك في أقرب وقت ممكن.

[02:42:28] واحد من الجمهور: شكرا لك دكتور باردو. سؤال آخر ، تم تشخيصي أصلاً بالتهاب النخاع المستعرض السلبي في التصوير بالرنين المغناطيسي في يوليو 2021. كل فحص دم ، ثقب في الخشب AMG وما إلى ذلك كان طبيعيًا. واصلت أن أضعف في أطرافي حتى تم تشخيصي في الشهر الماضي ، وتحمل معي التهاب الأعصاب المزمن المزيل للميالين CIDP عبر AMG الجديد. هل يمكن أن يكون CIDP مرتبطًا بالتشخيص الأصلي لـ TM أم أصابني البرق مرتين؟

[02:43:07] د. بنيامين جرينبيرج: لذلك سمعنا سابقًا عن أه أحد أفراد مجتمعنا الذي تم تشخيصه في الأصل بمتلازمة جيلان باري ثم جاء طبيب أعصاب وقال إنه ليس الأمر كذلك ، إنه التهاب النخاع المستعرض. الفرق بين متلازمة Guillain Barre واعتلال الأعصاب المزيل للميالين الالتهابي المزمن CIDP والتهاب النخاع المستعرض هو أجزاء الجهاز العصبي التي تؤثر عليها. لذا فإن التهاب النخاع المستعرض هو النخاع الشوكي ، والاثنان الآخران هما الأعصاب بعد أن يغادروا النخاع الشوكي في طريقهم إلى العضلات وفي الطريق إلى الأطراف. كما يمكنك أن تتخيل ، إذا كان لديك سلكان ، فأنا أحب استخدام تشبيه الاستريو ومكبر الصوت ، إذا كان لديك جهاز استريو ومتصل من خلال سلكي مكبرين متصلين في المنتصف إلى السماعة. إذا قمت بقص أي منهما ، فستبدو الأعراض متشابهة إلى حد كبير ، فلن تسمع الموسيقى. وهكذا ، يحاول الكثير من علم الأعصاب معرفة أي من سلكي السماعات تم قطعه. والكثير منه هو الفحص البدني. وهكذا ، سمعت قصة واحدة حيث تمكّن طبيب الأعصاب من إجراء فحص جسدي أفضل كان قادرًا على أن يقولها ، هذا ليس السلك الثاني ، إنه السلك رقم واحد. وفي هذه الحالة ، يبدو أنه كان هناك اكتشاف كان في الواقع هو السلك الثاني ، المرض المحيطي.

[02:44:23] لذا ، دون معرفة تفاصيل القضية ، إذا كان علي أن أراهن ، سأقول على الأرجح أنه كان CIDP طوال الوقت في عدم الإمساك به ، مقابل التعرض للضرب من قبل البرق مرتين. لكن من المهم أن ترى شخصًا لديه خبرة على كلا الجانبين لأن ذلك يحدث فرقًا من حيث كيفية تفكيرنا في قضية ما. لكنني على استعداد للمراهنة إحصائيًا على أنه ربما كان CIDP طوال الوقت. لذلك ، في علم الأعصاب ، بعد انتهاء الدراسة في كلية الطب ، نقوم بأربع سنوات من الإقامة ومن ثم زمالة للكثير منا بعد ذلك. تم إنفاق أول عام إلى عامين ، كل المهارات تدور حول محاولة معرفة أي جزء من الجهاز العصبي مكسور. يستغرق الأمر حوالي عام إلى عامين من الاستماع إلى المرضى وإجراء الاختبارات للخروج من الغرفة والقول ، أعتقد أنه رقم واحد أو أعتقد أنه السلك الثاني. الكثير من هذا هو مجرد تفاصيل دقيقة وقليل من التفاصيل والطريقة التي يصف بها شخص ما أحد الأعراض أو الطريقة التي يتصرف بها شخص ما في الفحص البدني. وبعد ذلك تقضي العامين المقبلين من الإقامة في محاولة لمعرفة ما إذا كنت تعرف ما هو مكسور أو أين المشكلة ، وكيف حدثت المشكلة. وبالتالي ، قد يكون من الصعب فصل هذه الأشياء. لا أعرف ما إذا كان أي شخص آخر يريد التعليق؟

[02:45:43] دكتور كارلوس باردو: أعتقد أن أحد الأسباب الأكثر شيوعًا للتشخيص الخاطئ في اضطرابات النخاع الشوكي هو الخلط مع Guillain Barre ، مسارات متعددة الأعصاب مجهول السبب ومزيل للميالين. وهذا سيحدث في كلا الاتجاهين. في كثير من الأحيان ، يتم تشخيص المرضى الذين يعانون من Guillain Barre بشكل خاطئ مع TM والعكس صحيح. لذلك ، أعتقد أن المفتاح لتوضيح المشكلة هو ما يقوله بن بوضوح هو تاريخ سريري مفصل جيد جدًا ، وفهم المظهر الجانبي الزمني للأعراض وإجراء فحص سريري جيد جدًا في البداية. كثيرًا ما أرى المرضى الذين يأتون إلى عيادتنا بالتشخيص. التهاب النخاع المستعرض السلبي في التصوير بالرنين المغناطيسي. وعندما أرى التشخيص ، أقول جيدًا أن هذا من غير المرجح أن يكون التهاب النخاع المستعرض على أي حال. لأنه عندما يعني التهاب النخاع من نواح كثيرة أن الالتهاب هو النخاع الشوكي وفي كثير من الأحيان ، نرى ذلك في التصوير بالرنين المغناطيسي. لذلك ، إذا تم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي مرتين وثلاث مرات وما زال سلبياً وكان المريض يتدهور ، فهذا ليس التهاب النخاع المستعرض. يجب أن يعمل الطبيب في تشخيص مختلف.

[02:47:02] د. بنيامين جرينبيرج: حسنًا ، مع وصولنا إلى ربع الساعة الأخير هنا ، ما أريده هو دعوة كل متحدث من المتحدثين المذهلين لدينا فقط للإعلان عن التشخيصات ثم نختتم الأمور. لذا ، سأذهب بالترتيب. شانتال بك الأول. هل تريد التعليق على تشخيصك منذ تلك السنوات الماضية؟

[02:47:44] شانتال بانكس طبل لفة من فضلك. التهاب النخاع المستعرض.

[02:47:59] تضع أموالك على التهاب النخاع المستعرض ، انظر إلى الجدول في الخلف ، إنهم يدفعون اثنين إلى واحد بشكل فردي مقابل التهاب النخاع المستعرض. حسنًا ، أعتقد هانا أنك التالي.

[02:48:17] هانا ستادلر: آسف ، أنا آكل وجبة خفيفة.

[02:48:20] د. بنيامين جرينبيرج: انتظرت. كنت اشاهد. في لحظة.

[02:48:23] هانا ستادلر: حسنًا ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، ADEM ، واستغرق الأمر بضع سنوات لنطق ذلك بشكل صحيح.

[02:48:39] د. بنيامين جرينبيرج: لقد فعلتها. ثم إيميلي أنت التالي. وإذا كنت تريد الاتصال به ، يمكنك ذلك إذا كنت تريد أن تأتي أيهما تريد.

[02:48:47] إميلي مارتن: موج.

[02:48:52] د. بنيامين جرينبيرج: موج. قامت بمسمرته. مضاد لقلة التغصن المايلين أو مرض مرتبط بالبروتين السكري قليل التغصن. لذلك مكافحة MOG المرتبطة المرض ، أو MOGAD. جودي ، أنت التالي. أوه هنا.

[02:49:15] جودي أرمينيو: التهاب النخاع والعصب البصري ، التهاب النخاع والعصب البصري.

[02:49:16] د. بنيامين جرينبيرج: التهاب النخاع والعصب البصري. وأنا لم أسأل إميلي. لذلك ، تم اختبار الجسم المضاد لـ MOG وكان ذلك إيجابيًا. و Jodi ، لقد تم اختبارك لمضاد ... NMOIGG يسمى أحيانًا AQP4 أو الجسم المضاد aquaporin-4. وقد تم اختبارك لذلك ، وكانت سلبية. وجودي ، هل تعرف ما إذا كانوا قد اختبروا كلا الأمرين؟

[02:49:38] جودي أرمينيو: لا ، لم يكن هناك اختبار MOG.

[02:49:41] د. بنيامين جرينبيرج: لم يكن هناك اختبار MOG. صحيح. ثم فقدنا سارة ، غادرت المبنى. كانت تعلم أنني سأضعها على الفور. أمي ، هل تريد مشاركة تشخيصها من وحدة العناية المركزة. التهاب النخاع الرخو الحاد أو AFM. تمام. لذلك ، لدينا خمسة أفراد من مجتمعنا بأحرف مختلفة جدًا مرتبطة بأسمائهم. لكن على الأقل بالنسبة لي أثناء الاستماع إلى كل هذا ، كان مقدار التداخل في التجارب أمرًا لا يُصدق. أود في الواقع أن أسأل الأربعة منكم هنا ، هل كان هناك أي شيء من أحد المتحدثين الآخرين صدمك بأنه مشابه جدًا لما مررت به أو ما مررت به؟

[02:50:32] شانتال بانكس: الكثير من الدماغ الضبابي ، الكثير منه كان له صدى معي. صدى الكثير منه لدي. الدماغ الضبابي مجرد الكثير من الأشياء التي قالها الجميع. كنت مثل ، أوه ، يبدو أن لدي ذلك ، أو يبدو أن لدي ذلك ، بالتأكيد. ركض كل شيء معا نوعا ما.

[02:51:03] هانا ستادلر: ها هي ذا.

[02:51:10] سارة ميندنهال: كان علي أن أغير حذائي.

[02:51:10] هانا ستادلر: أعني ، سارة ، تجربة جميلة. أعني مختلفًا ، لكن حقيقة أننا كنا في المنزل وحدنا وجدت بنفس الطريقة ، إنها كثيرة. والتقيت بشخص نسيت اسمه. نعم. حسنًا ، لقد مر بتجربة مماثلة حيث كان بمفرده في المنزل وهكذا وجدوه أيضًا. لذلك يبدو أنه يضرب في أسوأ الأوقات.

[02:51:41] جودي أرمينيو: نعم ، بالنسبة لي كانت معظم الأعراض. وقد فوجئت حقًا بسماع ذلك. شكرًا لك. أنت تعرف الألم الحارق بالطبع التهاب العصب البصري والخدر. ولكن عندما يشرح الناس الألم الحارق ، ظللت تتحدث عن القوباء المنطقية وواجهت ذلك أيضًا. لكنني أحب ذلك ، لأنني قد مررت بالفعل بتجربة القوباء المنطقية وهم يشبهون ، حسنًا ، إنه مثل القوباء المنطقية ، لكن لا يوجد طفح جلدي ، أنا مثل ، "لا ، لقد شعرت أكثر مثل الملابس الداخلية المصنوعة من الأسلاك الشائكة في الورك . "

[02:52:25] إميلي مارتن: أحب الملابس الداخلية المصنوعة من الأسلاك الشائكة. إنها بصرية. في الواقع ، عندما كنت في المستشفى لأن هناك تحديًا للتأمين ، كان التهاب النخاع المستعرض شيئًا موجودًا في هذه القائمة الطويلة من الأشياء التي اعتقدوا أنها يمكن أن تكون فقط حتى أتمكن من محاولة الحصول على العلاج الذي أحتاجه. لذا ، أعتقد أن وجود أطباء يكافحون حقًا للدفاع عننا أمر مهم للغاية مع هذه ، خاصة الأمراض النادرة ، لكن كل شيء تقريبًا ، قلتم يا رفاق ، كنت مثل ، "أوه ، كان لدي هذا أيضًا ، ربما لدي ذلك أيضًا. " لكن نعم ، أعتقد أنه من المفيد أن نكون جميعًا معًا.

[02:53:04] سارة ميندنهال: لذا أعتقد بالنسبة لي أن الأمر مجرد سماع أن كل شخص يعاني من ضعف. أنا سعيد لأنني لست وحدي وهذا ، كما تعلم ، أعتقد أن المشاركة المشتركة في بعض الأحيان تكون هذه الأشياء مهمة. يمكن أن يكون الأمر محيرًا للغاية لأنني مررت أيضًا بالعديد من الأوقات التي كنت فيها مثل ، "هل لدي هذا حقًا؟ هل هذا حقًا ما حصلت عليه ". لكن من المهم معرفة أن هناك اختلافات في تشخيصي على وجه اليقين إلى ما لدي. لكنني أعتقد أنه من المهم أن مشاركة الأعراض تعني أيضًا أنه يمكنك الحصول على الدعم من المجتمع ، وأعتقد أن هذا مهم للغاية عندما يكون لديك مرض نادر لأنه لا يوجد فقط ، كما تعلمون ، الملايين منا. ربما يكون هناك 100 منا أو الآلاف منا. لذا ، من المهم أن تجد شيئًا يمكنك الارتباط به وشيء يمكنك التحدث عنه عند سماعه عن الاحتراق والأشياء. أتذكر أن هذا كان أسوأ ألم في حياتي والقدرة على التحدث عن ذلك نوعًا ما وأكون كما لو كنت أفهم ما تمر به. كما تعلم ، الحرق ، لا يشعر بالارتياح.

[02:54:23] د. بنيامين جرينبيرج: هل يمكننا التصفيق للمتحدثين الخمسة جميعًا. شكرًا لك.

[02:54:34] واحد من الجمهور: وربما قبل أن تغادر المسرح. أعتقد أن هذه لحظة جيدة لأنك جميعًا هناك من أجل سؤال موجه إليك من شخص ما عبر الإنترنت ، وآمل أن أسمع اقتراحات بشأن مكملات تمارين النظام الغذائي. لذا فإن العلاجات الطبيعية التي ربما تكون قد استخدمتها للمساعدة في الشفاء. بصفتي شخصًا يحاول الابتعاد عن أكبر عدد ممكن من الوصفات الطبية ، أود أن أسمع طرقًا لمساعدة أجسامنا على الشفاء. لذلك ، اعتقدت أن هذا سؤال جيد لطرحه إذا كان لديك أي سؤال.

[02:55:13] شانتال بانكس: لم تسمعني. لقد استخدمت الكثير من الكركم. اعتقدت أن هذا سيكون دوائي المعجزة. لا أعرف ما إذا كان يعمل أم لا ولكن هذا ما أخذته.

[02:55:32] إميلي مارتن: لقد وجدت أن اتباع نظام غذائي مضاد للالتهابات مفيد. أنا فظيع بشأن اتباع النظام الغذائي المضاد للالتهابات لأنني كما قلت ، لا أستمتع بالطهي ولست بارعًا في التخطيط. لذلك ، كل هذه الأشياء مهمة لعدم طلب البيتزا. الشيء الآخر أنه بمجرد تشخيص ابني الأكبر بأنه مصاب بالتهاب المريء واضطر إلى قطع منتجات الألبان ، فقد تحدىني حقًا لمحاولة طهي الطعام بشكل مختلف. لكنني أعلم أنه عندما أتبع هذا النظام الغذائي المضاد للالتهابات ، أشعر بتحسن. يبدو أن عقلي يعمل بشكل أفضل قليلاً ، ويبدو أن جسدي يؤلمني قليلاً ، إنه مجرد الاتساق. وأعتقد أن الزيوت الأساسية لها مكان في العالم ، وأنا أستخدمها أكثر من أجل الإعجاب ، وأعتقد أنه مهدئ. أنا شخصياً أعتقد أن لدينا الكثير من العلوم التي أثق بها ، لكنني أدرك أيضًا أن هناك أشياء فقط لا يمكننا معرفة جميع الإجابات عنها. وأشعر أنه كلما تحركت أكثر ، على الرغم من أنه مؤلم حقًا ، في الواقع ، أسمع هذا مثل صالة ألعاب رياضية للأشخاص الذين تجدون هذا في وسط إلينوي لأنني لم أسسه ، ولم أقم بتأسيسه ، يستمع وهو رائد أعمال ونحن لم نبدأ واحدًا. لكن على أي حال ، مجرد فكرة مثل الحركة المتمحورة حول المريض. وأنا أعلم أن هناك أشخاصًا بدأوا في وضع مقاطع الفيديو هذه حول كرسي يوغا وأشياء فقط ، وهذا شيء عندما أفعله باستمرار ، أجده مفيدًا للغاية. كان الميلاتونين للنوم مفيدًا. أنا متأكد من أن هناك أشياء أخرى ، لكنني لا أتذكر.

[02:57:34] جودي أرمينيو: أنا الأسوأ في العالم فيما يتعلق بعدم ممارسة ما أعظ به لمجموعة الدعم الخاصة بنا. بالتأكيد أتحرك ، أحاول القيام بالمشي لمسافة ميلين في الصباح وأقوم بفيتامين د. بخلاف ذلك ، فقط الفيتامينات المتعددة وأنا لا أتبع نظامًا غذائيًا خاصًا أو أي شيء آخر. علي ان.

[02:58:01] سارة ميندنهال: حصلت على واحدة. لذلك ، بالنسبة لي كما ذكرت ، كانت صالة الألعاب الرياضية الخاصة بإصابة الحبل الشوكي مفيدة للغاية. ولكن حتى لو لم يكن ذلك متاحًا للجميع لأن هؤلاء ليسوا في كل مكان وفي أي مكان ، قبل أن أصل إلى هذه الصالة الرياضية ، قبل أن أجدها تبحث في مقاطع الفيديو الموجودة على YouTube والتي هي مجرد تدريبات منخفضة التأثير ، فإن تمارين المبتدئين مفيدة. لا أقول إنني فعلت ذلك ، لكنه موجود ، وأعتقد أنه سيكون مفيدًا حتى يمكنك العثور على الموارد التي تعرفها. أعلم أن الصالة الرياضية التي أذهب إليها يمكن أن تساعد بالفعل في رعاية الناس للطيران والبقاء هناك لعدة أشهر. لديهم صندوق يساعد الأشخاص الذين يحتاجون إلى القدوم لعدة أشهر. لذا ، فأنت تعلم أن مجرد إجراء البحث وإيجاد ذلك مهم للغاية.

[02:59:10] جودي أرمينيو: لدينا عضو واحد في مجموعة الدعم يقسم بصالة الألعاب الرياضية MS. لا أعرف. إنه متصل بالإنترنت. لا أعرف بالضبط ما هو أو ما هي تكلفة الاشتراك لكنها تقسم بذلك.

[02:59:28] واحد من الجمهور: شكراً جزيلاً. أوه ، تفضل من فضلك.

[02:59:31] إميلي مارتن: أنت تعرف أنني سأقول. ذكرت التعب أيضا ، أليس كذلك في هذا السؤال؟ لذلك كان هذا نوعًا ما عملية تعلم. لا أعرف ما إذا كان هذا هو كل شخص آخر ، ولأن شيئًا ما يرهقني مثل الجنون هذا الأسبوع أو اليوم ، فهذا لا يعني أنه سيحدث غدًا. ولذا ، أعتقد أن مجرد محاولة إدراك ما يمكن لجسمك التعامل معه أمر مهم حقًا. لأنني أدركت أنني لا أستطيع الذهاب لشراء البقالة ووضعها بعيدًا. مفاصلي فقط لا أستطيع ، لا يمكنني فعل ذلك. لذا ، ما أحاول القيام به هو عندما أذهب إلى المتجر ، أحاول التأكد من أن الأشياء التي أحتاجها في الثلاجة ، إذا لم يكن أطفالي في المنزل للمساعدة ، أولئك الذين يذهبون إلى حقيبة يمكنهم الدخول إليها الديب فريزر. لذا للمساعدة في مستوى التعب الذي سيحدث عندما أعود إلى المنزل أو عندما أعلم فقط عندما أبدأ في الوصول ، أعتقد أن هناك شيئًا مثل التحفيز المفرط ، ربما يبدو الأمر كما لو أنك لا تحتاج بالضرورة إلى قيلولة ، لكنني فقط متعب ، لا بأس من الاستلقاء ، فقط حاول التنفس لأنه يمكن أن يمر وقد استغرق الأمر حوالي 13 عامًا لمعرفة كيفية القيام بالكثير من هذه الأشياء. لكن محاولة اكتشاف الشراء بكميات كبيرة ليس شيئًا رائعًا بالنسبة لي طوال الوقت لأنه يعني أنه يجب علي الآن وضعه في عبوات أصغر. لذلك ، بالنسبة لبعض الأشخاص قد يكون ذلك مفيدًا ، قد يجد الآخرون هذا التحدي. لذلك ، أعتقد أنه نوعًا ما فردي بقدر ما تتعامل مع بعض مشكلات الإرهاق هذه ولكن لا تقلل من جودة الراحة.

[03:01:17] واحد من الجمهور: نعم. هانا ، هل لديك ما تضيفه؟

[03:01:22] هانا ستادلر: نعم ، أنا أستمتع حقًا بممارسة اليوجا وممارسات التأمل ، لذا فهي متشابهة تمامًا ، والتنفس. لقد كانت تقنية ضخمة بالنسبة لي. لقد أصبت ببعض الارتجاجات في العامين الماضيين ولذا كان بعض المعالجين لي مثل ، حسنًا ، التنفس ضخم ومثل مساعدة الجسم كله على الاسترخاء وأعتقد أن ذلك يمكن أن يساعد كثيرًا في الألم. لقد وجدت أنه مثل الألم العقلي يبدو أنه مرتبط بالألم الجسدي وهو أشبه بدورة سيئة. إنهم مثل عناق بعضهم البعض تقريبًا. لذا ، فإن محاولة إيقافه بعقلية الأشياء يمكن أن تكون مفيدة في تهدئة كل شيء آخر.

[03:02:05] واحد من الجمهور: شكرًا لك. أردت فقط؛ أعلم أنك تنظر في ذلك الوقت. الدكتور جرينبيرج مجرد تعليق واحد من المديح من المجتمع. الشيء الذي أقدره في سماع هذه القصص كشخص لديه تشخيص جديد هو أنني أرى أمثلة لأشخاص لا يزالون يتمتعون بحياة كاملة أثناء العيش مع هذه الأمراض المعقدة ، لذا شكرًا جزيلاً لكم جميعًا. وهل تريد أن تذهب ، هيا ، دعونا نلقي جولة من التصفيق وكنت على وشك التصفيق وقبل أن تغادر المسرح ، كان هناك شخص يسأل عما إذا كان بإمكان كل مقدم في المجتمع أن يشارك تشخيصه مرة أخرى لأنك اصطف الآن بشكل مثالي على المسرح لم تكن من قبل. لذا ، إذا كنت قادرًا على إعادة الكشف عن تشخيصك ، فسيكون ذلك رائعًا.

[03:02:48] شانتال بانكس: حسنًا ، التهاب النخاع المستعرض.

[03:02:52] هانا ستادلر: التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر.

[03:02:56] إميلي مارتن: مرض الأجسام المضادة MOG.

[03:03:00] جودي أرمينيو: التهاب النخاع والعصب البصري.

[03:03:03] سارة ميندنهال: التهاب النخاع الرخو الحاد.

[03:03:05] واحد من الجمهور: شكرا لك نعم. شكراً جزيلاً. دكتور جرينبيرج هل مسموح لي بطرح السؤال الأخير أم ليس لدينا وقت؟ هذا هو حول-

[03:03:30] د. بنيامين جرينبيرج: لديك دائمًا وقت يا روبرتا.

[03:03:31] واحد من الجمهور: حقًا؟ تمام. هل يمكنك إعطاء شرط معايير محددة للتمييز والتأكيد على التشخيص إذا كان TM أو NMO أو MOGAD؟ مثل على سبيل المثال ، فإن aquaporin-4 موجب يدل على التهاب النخاع والعصب البصري. هل هذا صحيح؟ تشخيصي هو TM ولكن كان لدي Aquaporin-4 إيجابي. إذن ، هل لدي كل من TM و NMO؟ كيف يمكنك إجراء التشخيص التفريقي لأمراض المناعة الذاتية النادرة ، AFM ، MOGAD ، NMO و TM؟

[03:04:04] د. بنيامين جرينبيرج: إنه في الواقع بسيط للغاية. أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى مايك ، وأجابه وفي سطر الموضوع يوجد واحد ، وهذه هي الإجابة الصحيحة. إذن ، هذا هو جوابي في 30 ثانية. ويتم تسجيل هذا حتى نتمكن من إعادة تشغيل هذا الجزء. هذا تعميم وهناك أحيانًا أجزاء محددة من التاريخ للفرد قد تجعلني أكسر ما أنا على وشك أن أصرح به كتعميم. ولكن مع ذلك كخلفية ، بشكل عام ، إذا كنت تعاني من متلازمة ، أي متلازمة تتوافق مع التهاب النخاع والعصب البصري ، وقمت باختبار إيجابي لجسم مضاد للأكوابورين 4 في اختبار موثوق ، وهذه علامة نجمية ممتعة قليلاً لوضعها هناك ، يكون تشخيصك هو التهاب النخاع والعصب البصري ، بغض النظر عما إذا كنت مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض أو التهاب العصب البصري أو متلازمة الدماغ. إذا كان لديك أي من هذه المتلازمات وفي مرحلة ما ، كان الاختبار إيجابيًا ، فإن اختبار الدم هذا يتفوق على كل شيء آخر وتشخيصك هو التهاب النخاع والعصب البصري. إذن هذا رقم واحد. ثانيًا ، إذا كنت تعاني من متلازمة تتوافق مع الاضطراب المرتبط بـ ant-MOG واختبارك إيجابيًا في اختبار موثوق به على مستوى عالٍ بما يكفي ، فهذا علم متطور ، ابق على اتصال ، سوف تسمع المزيد عن هذا على ما أعتقد لاحقًا في الندوة.

[03:05:31] ولكن إذا كان لديك الاختبار الصحيح ومستوى عالٍ بما فيه الكفاية والمتلازمة الصحيحة ، فإن تشخيصك على الأرجح هو اضطراب مرتبط بمضادات MOG ، فقد يكون هناك بعض الاستثناءات. لذا ، فإن قاعدة aquaporin-4 قوية جدًا ، وقاعدة MOG قوية جدًا. ما زلنا نفرز ذلك. إذا كان لديك التهاب في النخاع الشوكي وليس في أي مكان آخر ، ليس عينيك ، وليس دماغك وأنت سلبي بالنسبة للأجسام المضادة لـ MOG وسلبية للأجسام المضادة لـ aquaporin-4 وليس لديك دليل على اضطراب المناعة الذاتية الكامن ، هذا عندما نقول إنه التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب. لاحظ أنني ألقيت بهذه الكلمة مجهول السبب التي كنا ننقلها للتو. يمكن أن يحدث التهاب النخاع المستعرض لأي شخص في هذه الغرفة ، سواء كان لديك ADEM ، سواء كان لديك AFM ، MOG ، NMO ، يمكننا جميعًا تجربة التهاب النخاع الشوكي وهو التهاب النخاع المستعرض. ولكن كفئة تشخيصية ، عندما نقول إنه التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، فهذا يعني أنه ليس لديك أحد هذه الحالات الأخرى. لقد تم اختبارك من أجل تلك الحالات الأخرى وليس لديك. وفي حالة التهاب النخاع الرخو الحاد ، يكمن السر في مكان وجود غالبية الالتهاب في الحبل الشوكي. إذا كانت في المادة الرمادية التي تم شحذها على المادة الرمادية وقمت باختبار سلبي لهذه الحالات الأخرى ، عندها نتحدث عن التهاب النخاع الرخو الحاد.

[03:06:48] ثم أخيرًا الأمر الذي لم أتحدث عنه ، التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر يحدث عندما يكون دماغك ملتهبًا وقد تكون هناك أشياء أخرى. قد يشمل أو لا يشمل الأعصاب البصرية ، وقد يشمل أو لا يشمل النخاع الشوكي ، ولكن يجب أن يكون الدماغ ملتهبًا ، وتختبر هذه الأجسام المضادة سلبية ، وذلك عندما نستخدم مصطلح التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. لذا ، سأقوم بفحص إذا كان الجميع ... كارلوس؟ انه قريب. انظر ، كل ما أفعله هو إرسال بريد إلكتروني إلى مايك وقلت لك هذه أسهل طريقة. لذا ، فإن سبب التحقق هو أن هناك بعض المناطق الرمادية. ما ذكرته للتو كان تعميمًا وهنا يأتي دور الفروق الدقيقة والتفاصيل وحيث يحدث تطور في العلم والفهم. وسأقدم تعليقًا أخيرًا. سأتوقف عن الكلام وأطلب من الجميع التعليق الختامي. لقد أصبحنا أكثر ذكاءً بشأن هذا الأمر لأننا فعلناه معًا كمجتمع.

[03:07:42] فهم الاضطراب المرتبط المضاد لـ MOG ، بالطريقة التي نفعلها الآن ، لم يكن ليحدث أبدًا إذا لم نتبع هانا في العالم مع ADEM ، حيث كان الأشخاص المصابون بما يبدو أنه مصاب بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، فقط تظهر بعد سنوات مع التهاب العصب البصري أو أي شيء آخر. الطريقة الوحيدة لفهم التهاب النخاع العصبي البصري بالطريقة التي نقوم بها هي فصل الأشخاص المصابين بالاضطراب المرتبط بمضاد MOG. ونحن لا نصبح أكثر ذكاءً في كيفية تشخيص هذه الحالات فحسب ، ولكننا نتعلم المزيد عن العلاجات. نحن نتعلم أن بعض الأشياء التي أقوم بها في العيادة يومًا بعد يوم لشخص لديه جسم مضاد للأكوابورين 4 لا يبدو أنها تعمل بنفس الطريقة مع شخص لديه جسم مضاد لـ MOG. وهكذا ، فإن المجتمع الذي تم إنشاؤه في الأصل مع ساندي وبولين ورؤية الخيمة الكبيرة قد أتت ثمارها من الناحية السريرية والعلمية. وما تعلمته اليوم هو من منظور مجتمعي ، الحصول على تلك القواسم المشتركة. إنه لأمر مخيف حقًا أن تكون في فئة مرض نادر ، لكن عندما تدرك أن هناك أمراضًا نادرة متعددة تشترك كثيرًا ، فهي ليست نادرة جدًا ، ولا تشعر بالوحدة. يصبح في الواقع مجتمعًا أكبر بكثير. ولكن مع ذلك سأطلب من كل عضو من أعضاء اللجنة تقديم بعض الأفكار الختامية أو الملاحظات الختامية قبل التوجه إلى حفل الاستقبال.

[03:09:02] دكتور مايكل ليفي: الشيء الوحيد الذي أود إضافته هو أن الطريقة التي أرى بها عيادتي هي حقًا فرصة تعليمية. لذا ، عندما تخبرني عن مرضك ، تعلمت عنه بقدر ما أعلمك عنه. وهي التجارب المشتركة التي نحاول تجميعها وتجميعها ثم محاولة دراستها. لذلك ، عندما نتلقى هذه الأسئلة الرائعة حول ، حسنًا ، ما العلاج الذي يجب أن أفعله أو الاختبارات التشخيصية التي أقوم بها؟ سنتمكن من الإجابة عليها بالرجوع إلى قواعد البيانات التي ساهمت فيها وسنكون قادرين على الإجابة على هذه الأسئلة. لذا ، أردت فقط أن أشكركم جميعًا في الغرفة منغمسين بشكل واضح ومشاركين ، ولكل المرضى الآخرين الذين جاءوا للتو إلى العيادة وشمروا عن سواعدهم للتبرع بعينة من الدم. لا يمكنني التعبير عن مدى أهمية ذلك لأبحاثنا.

[03:09:57] د.جريس جومبولاي: نعم ، سأقوم بالتعامل مع ذلك. إنه شيء أنا ممتن جدًا له هو للمرضى والأسر الذين يثقون بي ، كما تعلمون ، أرى الكثير من الأطفال ، مع رعاية طفلك. وهذا شيء امتياز كبير جدًا ، إنه لشرف وامتياز لي أن أحظى بهما. والشيء الآخر هو أنني ممتن للغاية لجميع المرضى والأسر الذين ساهموا بوقتهم ، والذين يساهمون في عينات دم إضافية ، ويساهمون ببياناتهم في البحث لأن هذا ما نحاول القيام به هو محاولة اكتشاف هذه الأمراض وكيفية تحسين حياتك. لذا شكرا لكم على ذلك.

[03:10:27] دكتور كارلوس باردو: أعتقد أن رسالتي هي لأنني واحد من أقدم أفراد المجموعة هنا. لذلك ، في عام 1999 عندما اجتمعنا ، كان التهاب النخاع المستعرض في سلة التصلب المتعدد. لذلك تم تصنيف الجميع تقريبًا على MSOTM. 2005 جاء NMO. وبعد ذلك في الواقع في علم الأعصاب ، لقد كان تطورًا مذهلاً للغاية في السنوات العشر أو الخمس عشرة الماضية. والسبب هو رقم واحد ، لقد ساعدنا الكثير منكم في فهم اللغز الذي هو التهاب النخاع لدي. ثانيًا ، نحن نتعلم المزيد والمزيد عن علم المناعة لهذه الاضطرابات. ولهذا السبب اكتشف زملاؤنا في Mayo Clinic (مايو كلينك) aquaporin-10 ولدينا التهاب النخاع والعصب البصري ، تم اكتشاف MOG لاحقًا. نظرًا لأن MOG كانت في الصورة لعقود عديدة ، ولكن حتى السنوات الأخيرة فقط برزت كسبب رئيسي للاضطراب العصبي ، لم يكن لديها الأدوات اللازمة للتعرف على MOG. ولكن إذا ألقيت نظرة على عام 15 عندما اجتمعنا للمرة الأولى وألقيت نظرة على عام 4 ، فهناك أكثر من 1999 تشخيصات مختلفة الآن في طيف ما نسميه التهاب النخاع المستعرض لدرجة أننا مستعدون للتخلص منه مصطلح التهاب النخاع العابر. ما يعنيه ذلك هو أن كل تشخيص لالتهاب النخاع يجب أن يتم تشريحه جيدًا من قبل الطبيب لتوصيف ما إذا كان التهاب النخاع والعصب البصري ، كما تقول MOG ، MS ، إذا كان اضطرابًا معديًا ، إذا كان التهاب النخاع المرتبط بالفيروس المعوي D2022.

[03:12:24] وفي النهاية في السنوات العديدة القادمة سوف نكتشف المزيد والمزيد من حالات التهاب النخاع مجهول السبب من المحتمل أن تكون مرتبطة بشيء إما بجسم مضاد أو فيروس أو عامل مثير أو حتى استعداد وراثي. يعمل الدكتور ليفي على علم وراثة التهاب النخاع المستعرض. نعم ، هناك مجموعة صغيرة من المرضى لديهم بعض الخلفية الوراثية. بعبارة أخرى ، مصطلح التهاب النخاع المستعرض هو على الأرجح أنك سترى هذا في السنوات القليلة المقبلة ، وسوف يختفي. يجب أن تختفي. يجب أن تختفي لأننا بحاجة للذهاب وتشخيص أكثر دقة. نحتاج أن نقول ، حسنًا ، أنت مصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري ، أو أنك MOG ، أو أنك بعد الإصابة بالتهاب النخاع أو بعد التهاب النخاع الحيوي. وبهذه الطريقة ، سيستفيد المرضى من العلاج. سيكون من الخطأ وضع مريض مصاب بالتصلب المتعدد على دواء لمرض التصلب المتعدد. ومن الخطأ علاج مرضى التهاب النخاع والعصب البصري بأدوية التصلب المتعدد. لذلك ، بهذه الطريقة ، سوف نتحسن بشكل أفضل ، والمساعدة التي ستقدمها لنا هي مواصلة التواصل لتسهيل البحث. ما يقوله الدكتور ليفي صحيح تمامًا. لقد تعلمنا من التبرع بالدم الذي قدمته لنا لأبحاثنا أو حتى التسجيل هو أن لدينا مركزًا مختلفًا في الولايات المتحدة. لذا فإن هذه المعلومات في الواقع مهمة للغاية لفهم ما هو طيف ما نسميه الآن التهاب النخاع المستعرض ، ولكن غدًا لن يسمى التهاب النخاع المستعرض ، بل سيكون التهاب النخاع واسم أخير آخر ربما. هذه هي الرسالة الأساسية.

[03:14:07] د. بنيامين جرينبيرج: وبعد ذلك سنحصل على تعليقات من الدكتور فلاناغان على الإنترنت.

[03:14:14] د. أوين ب. فلاناغان: أود أن أقول شيئين فقط. أولاً ، شكراً لجميع المقدمين اليوم على إخبارنا بقصصهم. انه حقا رائع. والاستماع إلى كل المرضى هو ما تعلمناه كما ذكرنا سابقاً. وبعد ذلك سيكون لدي رسالة أمل. إذا نظرنا إلى اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، فلدينا الآن العديد من العلاجات المعتمدة المختلفة حيث يمكننا حقًا علاج هذا المرض بقوة شديدة والحفاظ عليه هادئًا للغاية. لذلك ، أعتقد أن هناك الكثير من الأمل لجميع مرضانا أنه يمكننا المساعدة في إبقاء هذه الأشياء تحت السيطرة ومعرفة المزيد عن المرض الذي لديك ، وعلاجه بشكل فعال ، والحفاظ على هدوء الأمور حتى يتمكن الناس من عيش حياتهم . لذلك ، أعتقد أن هناك الكثير من الأمل من كل الاكتشافات التي تم إجراؤها.

[03:15:03] د. بنيامين جرينبيرج: طريقة رائعة لإغلاق هذا. سوف أقدر ذلك. وسأترك للجميع أهم المعلومات في المساء. الاستقبال في الطابق الثالث في Malibu Garden. ويغطي الدكتور ليفي علامة التبويب الشريطية. نعم ، دعنا نسمعها للدكتور ليفي. شكراً جزيلاً. لذلك ، نحن نقدر تفاعلات الجميع اليوم. نتطلع إلى التفاعل والتحدث معك في الطابق العلوي بالطابق الثالث في حديقة ماليبو. هل هذا صحيح؟ حديقة ماليبو. سنراك في الطابق العلوي. شكرًا لك.