وجهات نظر الوالدين حول AFM
15 مايو 2019
الاستماع والاشتراك
على آي تيونز
قم بتحميل MP3
حول ضيوفنا المتحدثين
جيريمي ويلكوكس
والد جوي ، تم تشخيص حالته مع AFM في عام 2018
جيريمي ويلكوكس هو زوج لزوجته جيس وأب لأطفالهما الثمانية. تخرج من كلية جنيف بدرجة البكالوريوس في الأعمال. أصيب ابنه جوي البالغ من العمر 8 سنوات بالشلل من الرقبة إلى أسفل وتم تشخيص إصابته بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) في سبتمبر 4. أمضى جوي 2018 يومًا في المستشفى ، أولاً في وحدة العناية المركزة ، ثم إعادة تأهيل المرضى الداخليين في كينيدي كريجر معهد في بالتيمور ، دكتوراه في الطب. واصل جوي علاجات العيادات الخارجية لمدة ستة أشهر. من خلال العلاج اليومي المكثف ، استعاد جوي قدرته على المشي والجري والقفز والاستفادة الكاملة من ذراعيه وساقيه. بدأ جيريمي جهود مناصرة AFM في أكتوبر 36 ، أولاً مع وزارة الصحة بفيرجينيا ، حيث اعترفت الوكالة بوجود حالات مشتبه بها ومؤكدة من AFM في الكومنولث. ساعد جيريمي في الجمع بين عائلات AFM والقيادة في CDC و NIH ، والممثلين المنتخبين في الكونغرس ، وقدم إلى CDC AFM Task Force في أتلانتا. كان جيريمي ضيفًا على Matter of Fact مع Soledad O'Brien ، وقد أجرى مقابلة مع NBC و ABC و CNN ، وهو ممثل الوالدين لمجموعة عمل AFM التي يرأسها الدكتور كارلوس باردو والتي تجمع العشرات من أصحاب المصلحة المتعاونين لتحسين مريض AFM النتائج. كان جيريمي يدافع عن التمويل الفيدرالي لأبحاث AFM ، والشفافية في تقارير الولاية بما في ذلك جعل AFM شرطًا وطنيًا للإبلاغ عنه ، والأهم من ذلك ، زيادة الوعي العام بهذا المرض المدمر غير الشائع.
راشيل سكوت
والدة برادن ، تم تشخيص حالتها مع AFM في عام 2016
راشيل سكوت أم لخمسة أطفال تتراوح أعمارهم بين 10 سنوات و 10 أشهر. تخرجت من جامعة ولاية كانساس بدرجة البكالوريوس في التعليم الثانوي ومن جامعة هارفارد بدرجة الماجستير في تعليم الرياضيات. قامت بتدريس الرياضيات في المرحلة الإعدادية حتى ولادة طفلها الثاني ، برادن. كان برادن طفلاً سعيدًا وصحيًا حتى تم تشخيص حالته بأنه مصاب بالتهاب النخاع الرخو الحاد بعد بضعة أشهر من بلوغه سن الخامسة. قضى برادن ما يقرب من 8 أشهر في المستشفيات وإعادة التأهيل قبل أن يتمكن من الانضمام إلى عائلته في المنزل. لقد حقق Braden تقدمًا هائلاً - من الحركة في يد واحدة فقط إلى القدرة على المشي لمسافات قصيرة واستخدام ذراعه اليسرى. لا يزال يحتاج إلى تمريض بدوام كامل لرعاية احتياجاته التنفسية والتغذية. على مدى السنوات الثلاث الماضية ، أصبحت راشيل معالجة وممرضة ومشجعة ومحامية. راشيل عضوة في مجلس إدارة جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد ، وهي منظمة غير ربحية تهدف إلى دعم ومناصرة العائلات المتضررة من مرض النفق الرسغي. رغبتها في الدفاع عن تعليم أفضل وأساليب تشخيص وعلاج AFM جلبتها إلى واشنطن العاصمة للاجتماع مع المشرعين وإلى أتلانتا للاجتماع مع فرقة العمل التابعة لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها حول AFM. وهي أيضًا عضو في المجموعة الفرعية الأم لمجموعة عمل AFM. ظهرت قصة برادن في العديد من المنافذ الإخبارية الكبرى ، والصفحة الأولى من هيوستن كرونيكل ، وكموضوع لفيلم وثائقي صغير على شبكة إن بي سي. على الرغم من أنها وجدت نفسها في دور لم تكن لتتخيله أبدًا ، إلا أنها لا تزال قادرة على العثور على الخير في يومها وتحب مشاهدة جميع أطفالها وهم يكبرون ويحققون أشياء جديدة.
