قوة مشاركة القصص

31 آذار، 2016

الاستماع والاشتراك في iTunes

قم بتحميل MP3

حول ضيوفنا المتحدثين

إليساإليسا هولت هي زوجة متفانية وأم ومقدم رعاية ومساهم مجتمعي. تخرجت من جامعة ولاية سالم حيث حصلت على درجة البكالوريوس في علم النفس مع التركيز السريري في طب الأطفال. إليسا هي إحدى الناجيات من سرطان الطفولة وقد عملت عن كثب مع فرع ماساتشوستس التابع لجمعية اللوكيميا والليمفوما منذ عام 1999 في جهود المناصرة والتمويل. تغير تركيزها عندما تم تشخيص إصابة ابنها نوح بالتهاب النخاع الرخو الحاد في أكتوبر 2014. ومنذ ذلك الحين ركزت إليسا وزوجها ميتش جهودهما على كيفية "استعادة AFM". هي السيدة الحالية ماساتشوستس الولايات المتحدة 2015 وتستخدم لقبها ومنصبها لنشر الوعي في مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تطوع إليسا وميتش وصديقتهما جيلا بوقتهما ويوجهان سباق ماساتشوستس ووك-ران-إن-رول لعام 2016 في خريف هذا العام لصالح جمعية التهاب النخاع المستعرض.

كورتنيكورتني روبنسون هي أم لطفلين ، كينغستون وسافانا روبنسون. كينغستون ، أكبرها سنا شُخصت إصابتها بالتهاب النخاع المستعرض في سن الثالثة في يوليو 2 (علمنا لاحقًا أنه مصاب بالتهاب النخاع الرخو الحاد). لم يستطع المشي ولا يستطيع رفع ذراعه اليمنى. خلال 2014 أشهر من العلاج ، عاد إلى المشي والجري واستخدام ذراعه اليمنى. منذ بدايته في TM / AFM ، أكمل 8 مواسم من كرة القدم ودروس السباحة ، وهو على وشك بدء موسمه الأول في كرة القدم. لقد غيّر هذا المرض حياة الجميع في عائلتها وخاصة حياة ابنها. كورتني مدافعة شغوفة ومستعدة لفعل أي شيء وكل شيء لزيادة الوعي بهذه الاضطرابات.

ريبيكا

ريبيكا ويتني هي أم لثلاثة أطفال ، تم تشخيص إصابة أصغرهم بالتهاب النخاع المستعرض في عمر أربعة أشهر. إنها ملتزمة بالتعلم والتثقيف والدعوة بشأن اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، لا سيما في فئة الأطفال. بصفتها مديرة برامج طب الأطفال في SRNA ، فهي تعمل مع المرضى والأسر والعاملين الطبيين والفريق التنفيذي لمزيد من البحث والتواصل ودعم أطفالنا.