دكتور جي جي ديفيبر: [00:00:05] مرحبًا بكم جميعًا. مرحبًا بك في لوحة الأسئلة والأجوبة الخاصة بـ RNDS. يسعدني جدًا أن ينضم إلينا د. باردو وفلاناغان ومايكل وسميث لهذه الجلسة. لذا ، أشكركم على انضمامكم إلينا وعلى محادثاتكم في وقت سابق اليوم. نحن نقدر ذلك حقا. لذا نعم ، شكرا لك. للانتقال إلى الأسئلة ، لدينا الكثير من الأسئلة اليوم. دكتور فلاناغان ما مدى شيوع حدوث تغيرات حسية فقط في التهاب النخاع المستعرض؟ هذا الشخص لديه آفات بين C5 و C6. وبشكل أساسي فقط لديه تغيرات حسية. هل هذا شيء نراه كثيرًا؟

د. أوين ب. فلاناغان: [00:00:43] حسنًا ، نعم ، إنه شيء يمكننا رؤيته بشكل خاص مع التهاب النخاع الشوكي الناتج عن التصلب المتعدد. سنرى أين يعانون فقط من التنميل والوخز ولكن لا يعانون من ضعف شديد ، مثل ضعف الأمعاء والمثانة. لذلك في بعض الأحيان يمكن أن يكون لديك حالات أخف من التهاب النخاع تشمل المسارات الحسية فقط. لذلك يمكننا أن نرى ذلك. نراه أقل مع الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 MOG حيث عادة ما يكون المرضى ضعفاء ولديهم ضعف في الأمعاء والمثانة أيضًا.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:01:10] حسنًا. ثم دكتور باردو ، هل تمانع في التحدث قليلاً عن التهاب النخاع الشوكي من أصل الأباعد الورمية؟ قيل لهذا الشخص أنه نادر جدًا جدًا. فقط مهتم أكثر حول كيف ولماذا تسبب الأورام مشاكل في الجهاز العصبي المركزي.

الدكتور كارلوس باردو: [00:01:30] نعم ، هذا سؤال مثير للاهتمام. في السنوات العشر الماضية أو أكثر ، نولي اهتمامًا متزايدًا للعواقب طويلة المدى للسرطان في الدماغ والحبل الشوكي ومن بين هؤلاء ، التهاب النخاع المرتبط بالسرطان. اضطرابات الأباعد الورمية هي في الأساس آثار بعيدة للسرطان الذي أدى إلى ظهور مظاهر في الدماغ والحبل الشوكي لأن الاستجابة الجديدة التي قد يثيرها السرطان ، وفي بعض الأحيان قد تؤدي هذه الاستجابة إلى إصابة الدماغ أو النخاع الشوكي ، وغالبًا ما يُلاحظ في مشاكل الدماغ. في الغالب اضطراب الأباعد الورمية الذي ينتج عنه مشاكل مثل التهاب الدماغ أو أي نوع آخر من المظاهر. إنه نادر جدًا في النخاع الشوكي. في تجربتي ، رأينا حالات قليلة فقط من التأثير البعيد للسرطان في النخاع الشوكي باعتباره اضطرابًا مصاحبًا للأباعد الورمية. ومرة أخرى ، نحتاج دائمًا إلى الانتباه إلى ذلك ، لكن هذا للأسف مشكلة متكررة جدًا مرتبطة بالسرطان. عند النساء ، غالبًا ما يؤدي السرطان المرتبط بسرطان الثدي وسرطان الخصية وسرطان الوحوش عند الرجال إلى اضطرابات الأباعد الورمية. من المحتمل أن زميلي ، الدكتور فلاناغان ، الذي يوجد في المركز يرى الكثير من اضطرابات الأباعد الورمية لأن لديهم نظامًا جيدًا للغاية لتعقب اضطرابات الأباعد الورمية في النخاع الشوكي. لست متأكدًا مما إذا كانت تجربتك مع اضطرابات الأباعد الورمية هي نفسها أو مختلفة عما نراه هنا في جون هوبكنز.

د. أوين ب. فلاناغان: [00:03:23] الآن ، أعتقد أنه مشابه. نعم ، إنه نادر جدًا مقارنة بمرض الساركويد أو aquaporin-4 MOG كثيرًا ، وهو أقل شيوعًا ، ولكنه يحدث ، وعندما يحدث يكون عادةً شديدًا جدًا ويمكن أن يكون من الصعب علاجه. تكمن المشكلة في كثير من الأحيان في ظهور أعراض التهاب النخاع الشوكي أو ضعف النخاع الشوكي مع الشلل والأعراض الحسية ، ولا يعلمون أنهم مصابون بالسرطان. وأحيانًا يحتاج أطباء الأعصاب إلى التفكير في طلب اختبارات الأجسام المضادة أو البحث في الجسم عن السرطان. لذلك ، من المهم أن يكون المريض مصابًا بالتهاب النخاع ولا يعرف أحد السبب ، فمن المهم البحث عنه. ولكن لا تزال تجربة مماثلة نادرة جدًا.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:04:03] وذلك كمتابعة ، هل سيتم علاج هذا النوع من التهاب النخاع بأدوية مضادة للانتكاس أم أنه بمجرد علاج هذا النوع من السرطان ، فهل من الآمن افتراض عدم حدوث انتكاسة ؟

الدكتور كارلوس باردو: [00:04:15] القاعدة الأساسية في اضطرابات الأباعد الورمية هي علاج السرطان. إذا كنت قادرًا على تحديد السرطان بوضوح ، فإن العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي أو الاستئصال الجراحي هو السبيل للذهاب. ومن الواضح أن السبل المناعية الأخرى تكون سنوية لعلاج هذا النوع من الاضطرابات. لا أعرف أيوين ، ما رأيك في العلاجات الأخرى؟

د. أوين ب. فلاناغان: [00:04:43] نعم ، أعتقد أننا نستخدم نفس الشيء. سنستخدمها المنشطات أو تبادل البلازما في بعض الأحيان بشكل حاد في هؤلاء المرضى. لا نميل إلى استخدام نفس القدر من العلاج الوقائي طويل الأمد لأنه في بعض الأحيان يكون العلاج لمرة واحدة فقط ونعالج السرطان ، ولكن يصعب علاجه. لذلك ، لا نحصل على استجابة جيدة مع هؤلاء كما نفعل مع بعض الحالات الأخرى للعلاج.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:05:07] شكرًا لك. ثم سأل الدكتور سميث ، أثناء هجوم MOG ، أنهم أصيبوا بنوبة وتم تشخيص التهاب السحايا. هل هناك احتمال أن يكون هذا هو التهاب الدماغ المناعي بدلاً من ذلك. وما الفرق بين هذين؟

د.تامي سميث: [00:05:24] أنا آسف ، لقد انقطع صوتك لثانية. لكن ما فهمته هو أنهم أصيبوا بنوبة صرع أثناء هجوم MOG وأنه كان هناك سؤال حول ما إذا كان هذا يمكن أن يكون أيضًا علامة على التهاب الدماغ المناعي الذاتي ، هل هذا صحيح؟

دكتور جي جي ديفيبر: [00:05:37] نعم. لذلك ، حصلوا على تشخيص لالتهاب السحايا العقيم ولذا فهم يتساءلون عن احتمال أن يكون التهاب الدماغ المناعي تشخيصًا بدلاً من ذلك. وما الفروق بينهما.

د.تامي سميث: [00:05:47] نعم. أود أن أقول في تجربتنا أن هجمات MOG غالبًا ما تأتي مصحوبة بنوبات صرع ، خاصة إذا كان هناك قدر كبير من التورط من نوع HM. إذا كان مجرد التهاب النخاع البصري أو التهاب النخاع المستعرض أقل من ذلك. لذا فإن التهاب السحايا العقيم في هذه الحالة يعني فقط التهاب الأنسجة حول الدماغ الذي لا ينتج عن شيء معدي. لذلك هذا هو السبب في أنه معقم. وهكذا ، يمكن أن تكون عملية بوساطة الجسم المضاد متوافقة مع التهاب السحايا العقيم أيضًا. أود أن أقول أنه من المعقول بالتأكيد إذا لم يكن هناك التهاب في الدماغ أثناء التصوير في ذلك الوقت ، على الرغم من أن الأجسام المضادة لـ MOG والنوبات كانت جديدة للبحث عن أي أسباب أخرى يمكن أن تتم عن طريق المناعة الذاتية. ولكن إذا كان هناك التهاب في الدماغ عند التصوير بالاقتران مع هجوم MOG ، فإنه يبدو متسقًا إلى حد ما مع هجوم MOG.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:06:48] شكرًا لك. ثم دكتور ليفي ، كان لدينا سؤال حول ما إذا كنا نعرف هذه الأسباب الرئيسية للوفاة المبكرة لدى أولئك الذين تعافوا من أحد هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. زيادة خطر الإصابة بأشياء معينة مثل السرطان أو زيادة خطر الإصابة بالعدوى بسبب شيء مثل قرحة الضغط. هل هناك أي مراقبة مستمرة يجب القيام بها لمنع ذلك؟

دكتور مايكل ليفي: [00:07:14] نعم. أعتقد أن أكثر الأمراض المناعية العصبية شدة هو التهاب النخاع والعصب البصري وقد قمنا بتوصيف هذه المجموعة المرضية المحددة بين المرضى الذين يعيشون في وسط المحيط الأطلسي من نيويورك إلى واشنطن العاصمة. وقمنا بتحديد وتوصيف سبب الوفاة في 30 مريضًا خلال السنوات السبع الماضية أو نحو ذلك. وكان هناك 30 حالة وفاة. جميعهم تقريبًا كانوا بسبب هجوم حاد مؤخرًا في الحبل العنقي أو في الجزء السفلي من جذع الدماغ في المناطق التي تتحكم في البلع والتنفس. وكانت تلك هي القضايا الرئيسية لأن الأشخاص حتى بعد تعافيهم من تلك الآفة في العام التالي أو نحو ذلك ، كانوا معرضين لخطر كبير جدًا للإصابة بنوع من العدوى من ذلك الهجوم السابق. عادة ما تتعلق بابتلاع واستنشاق المحتويات المبتلعة ، أشياء من هذا القبيل. من التهاب النخاع المستعرض ، المضاعفات الوحيدة التي رأيتها مؤخرًا تتعلق بجلطات الدم الناتجة عن عدم الحركة ويمكن أن تكون أيضًا سببًا للوفاة و MOG هم عدد قليل جدًا من الوفيات. وليس لدي فكرة جيدة حتى الآن عما يتعرض له الناس من مخاطر.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:08:31] شكرًا لك. ومن ثم عاد الدكتور فلاناغان إلى السرطان مرة أخرى. هل استخدام العلاج المثبط للمناعة يجعل الشخص أكثر عرضة للإصابة بالسرطان بسبب كبت جهاز المناعة؟

د. أوين ب. فلاناغان: [00:08:44] وهذا سؤال جيد وسؤال نظري. هناك أنواع معينة من السرطان نعرفها أو بعض الأدوية التي يمكن أن تزيد من خطر الإصابة بسرطان خلايا الدم. لذلك ، على سبيل المثال ، mycophenolate وإذا كنت تستخدمها لفترة طويلة مثل 5 أو 10 سنوات فإنها يمكن أن تؤدي إلى سرطان خلايا الدم. لذلك ، نشعر بالقلق قليلاً عندما نستخدمها لفترات طويلة من الزمن. مع الأدوية المناعية الأخرى ، هناك بعض المخاطر النظرية لأن جهازك المناعي مثير للاهتمام من حيث أنه يحارب الالتهابات ، ولكنه أيضًا ينتشر حول جسمك ويتأكد من عدم وجود خلايا تنمو بشكل غير طبيعي أو أن السرطان يتشكل ، ويساعد على التخلص منها. . إذاً ، هناك خطر نظري. ولكن في معظم الأحيان ، تفوق فوائد مثبطات المناعة المخاطر بكثير. لذا ، فهو ليس سببًا لعدم معالجة بعض هذه الحالات التي يمكن أن تكون شديدة جدًا ، ولكنه شيء نراقبه بشكل خاص لمايكوفينولات وأزاثيوبرين.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:09:44] ثم الدكتور باردو. لذلك ، لدينا سؤال مفاده أن التهاب النخاع الشوكي أو التهاب النخاع المستعرض مع اعتلال الدماغ نادر جدًا عند البالغين. ما هو نوع أصغر من المراكز الطبية غير المتخصصة التي يمكن أن تحصل على استشارة دون الحاجة إلى السفر إلى هناك؟ هل هناك أشياء يمكن للمرضى القيام بها للحصول على استشارة بهذه الطريقة؟

الدكتور كارلوس باردو: [00:10:08] نعم ، إنه سؤال مثير للاهتمام. أثناء الوباء ، تعلمنا أن نقوم بكل هذه الاستشارات عن بعد وتقييم التطبيب عن بعد. لسوء الحظ ، هذا في الواقع صعب للغاية الآن لأن هناك قيودًا كنا نعاني منها في فترة ما قبل الجائحة قد أعيد تنفيذها بالفعل. لذلك ، وبعبارة أخرى ، من الناحية القانونية ، هناك عدد قليل جدًا من الفرص للقيام بالتطبيب عن بعد في جميع أنحاء الولايات. إذا كنت في ولاية مثل ماساتشوستس ، فأنت محظوظ جدًا لأن تكون قريبًا جدًا من الدكتور ليفي أو إذا كنت قريبًا من جميع الأماكن القريبة من العيادة الرئيسية ، فمن السهل جدًا الذهاب إلى هناك ولكن للأسف أنت تحت رحمة الآخرين المراكز التي لديها المزيد من الخبرة في هذا الشأن ، وأوصي بشدة بالذهاب إلى موقع ويب SRNA حيث توجد قائمة حسب حالة جميع مقدمي الخدمة الموجودين في جميع أنحاء البلاد والذين قد يقدمون استشارات حول التهاب النخاع الشوكي ، والتهاب النخاع المستعرض ، وما إلى ذلك.

[00:11:17] إذن هذا مورد جيد جدًا ولكن لكي تكون أكثر تحديدًا وعملية أكثر على الأقل لإعطائك النصيحة هو عندما يتعامل المرضى مع مزيج من اعتلال الدماغ أو التهاب الدماغ بالإضافة إلى التهاب النخاع ، يحتاج الطبيب وخاصة طبيب الأعصاب إلى كن حريصًا للغاية على وصف ما يجري. على سبيل المثال ، خلال الصيف نتعامل مع الفيروسات وخاصة فيروس غرب النيل على سبيل المثال التي قد تنتج هذا المزيج من المشاكل. مرة أخرى ، يعتمد الأمر على الحالة التي تتواجد فيها وإذا كنت تواجه صعوبات في العثور على مزود جيد بالفعل ، فلا تتردد في إرسال المعلومات إلى SRNA ويمكنهم إعطائك بعض الإرشادات حول مكان العثور على مقدمي الخدمات الذين قد يقدمون استشارة عن بعد. تذكر في بعض الأحيان في الممارسة الطبية أننا نخضع للجوانب القانونية لتلك الممارسة القانونية وهذا للأسف يحد من إمكانية تقديم مشورة محددة. لكننا قادرون على مساعدتك وإعطائك بعض الإرشادات إذا اتصلت بموقع SRNA على الويب.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:12:26] نعم ، شكرًا لك دكتور باردو. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في العثور على مقدم خدمة يمكنك بالتأكيد التواصل معه ، فيمكننا محاولة توجيهه في الاتجاه الصحيح. ثم حصل الدكتور سميث على سؤال حول اختبار هذا الشخص سلبيًا لـ aquaporin-4 هناك بعد ثقب أسفل الظهر ووجود سائل شوكي وأيضًا في اختبار الدم. هل يمكن لشخص ما أن يكون لديه التهاب النخاع والعصب البصري حتى لو كانت سلبية بالنسبة لهذا الجسم المضاد وإذا كانت سماته السريرية تتطابق وما هو نوع التفكير في العلاجات وأسباب التهاب النخاع والعصب البصري السلبي المزدوج. آمل ألا أكون مقطوعًا.

د.تامي سميث: [00:13:04] لا ، كان هذا رائعًا. آسف. شكرا لك على هذا السؤال. نعم ، هناك معايير سريرية لتشخيص NMO و NMOSD في حالة عدم وجود جسم مضاد إيجابي لـ aquaporin-4 لذلك تسمى تلك معايير Wingerchuk. ويمكن للأطباء استخدام هؤلاء لتشخيص شخص مصاب بمرض NMOSD حتى في حالة عدم وجود اختبار أكوابورين -4 إيجابي. هناك شيء آخر مهم يجب أخذه في الاعتبار عند طلب إجراء اختبار الأجسام المضادة ، وهو أنه ليست كل اختبارات الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 متماثلة. لذلك ، ستظل بعض المعامل المرجعية تُجري نوعًا محددًا من الاختبارات يسمى Eliza. هذا ليس اختبارًا جيدًا جدًا لـ aquaporin-4 ويجب دائمًا اختبار aquaporin-4 باستخدام اختبار قائم على الخلية. لذلك ، من المهم معرفة نوع الاختبار الذي تم إجراؤه على عيناتك ، لكن يمكن تشخيصك تمامًا بمرض NMOSD في حالة عدم وجود جسم مضاد أكوابورين -4 إيجابي. الآن التجارب السريرية لـ NMOSD ، تجارب مختلفة لتلك الأدوية المعتمدة من قبل إدارة الغذاء والدواء ، بعضها سمح لمرضى أكوابورين -4 إيجابيين وسلبيين والبعض الآخر سمح فقط لمرضى أكوابورين -4 الإيجابيين ، لكننا غالبًا ما نستخدم أدوية وعلاجات متشابهة جدًا كما نفعل. لمريض مصل في تلك الحالات.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:14:34] شكرًا لك على هذه النظرة العامة. ثم الدكتور ليفي هل نعرف ما إذا كان الناس قد ولدوا MOG و أو أكوابورين 4 إيجابي أم أن هذا شيء يعتقد أنه يتطور على مدى حياة شخص ما؟ ولماذا نعتقد أن هذا قد يحدث كمزيج بيئي وراثي؟

دكتور مايكل ليفي: [00:14:53] لا أعتقد أن الناس قد ولدوا به ، لكنني أعتقد أن الناس ربما يميلون إليه وراثيًا. وهذا صحيح بشكل خاص مع aquaporin-4 حيث نرى مناعة ذاتية لا تعمل فقط في العائلات ولكن تتعايش مع المناعة الذاتية داخل المريض. لذا ، أعتقد أن هناك بعض عوامل الخطر هناك ، لكن لا يمكنني تحديدها كمياً. لا اعلم ما هذا. لقد بحثنا لفترة طويلة. الحقيقة هي أنه يمكنك العثور على NMO في العديد والعديد من المجموعات السكانية المختلفة حول العالم حتى في العديد من المجموعات الجينية المتباينة. لذلك ، لا يوجد جين واحد يهيئ لها ، ولكن يبدو أنه يعمل في المناعة الذاتية بشكل عام. الآن ، MOG مختلفة قليلاً في هذا الصدد لأننا لا نرى الكثير من تداخل المناعة الذاتية. ولذا ، لا أعرف ما الذي يسبب ذلك أيضًا. ما زلنا لا نملك حتى عائلات صبور مع شخصين أو أكثر مصابين بـ MOG. نجري اختبارات في المختبر للنظر في التفاعل الذي يعتمد على الخلفية الوراثية وحتى الآن ، لا يبدو أنه يعتمد على الجينات ، لا يزال هناك المزيد من العمل الذي يتعين القيام به ولكن هذه على الأقل فرضيتي الأولية.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:16:16] شكرًا جزيلاً. ثم هجوم الدكتور فلاناغان الحاد ، فلماذا يتعافى بعض الناس بشكل تلقائي بينما لا يفعل الآخرون؟ هل نعرف لماذا يحدث ذلك؟

د. أوين ب. فلاناغان: [00:16:30] من الصعب معرفة ذلك. نعم ، لا نعرف لماذا. نحن نعلم ما هي الأمراض المختلفة التي تسبب التهاب النخاع التي يمكن أن تكون هناك اختلافات في النتائج. على سبيل المثال ، يميل الجسم المضاد aquaporin-4 ، NMOSD الإيجابي إلى الحصول على نتيجة أسوأ وقد يعتمد أيضًا على نوع العلاج الذي تحصل عليه. بشكل عام ، ما نراه أكثر فأكثر مع التهاب النخاع الشوكي المضاد للأكوابورين 4 هو أن تبادل البلازما يبدو فعالًا للغاية وكلما كان ذلك مبكرًا كان ذلك أفضل. إذا كان لديك هجوم حاد ، فأنت تريد حقًا أن تضغط لمعرفة ما إذا كان بإمكانك الحصول على علاج تبادل البلازما هذا لأنه يمكن أن يؤثر حقًا على التعافي. لذلك ، هناك بعض العوامل من هذا القبيل ومع وجود الجسم المضاد لـ MOG ، يميل التعافي إلى أن يكون أفضل قليلاً ، ثم مع مرض التصلب العصبي المتعدد يميل إلى أن يكون أكثر اعتدالًا مع تعافي أفضل أيضًا. لذلك ، يعتمد الأمر قليلاً على نوع المرض. قد تكون هناك أيضًا عوامل أخرى مثل العوامل العرقية. أعلم أن الدكتور ليفي قد أجرى بعض الدراسات التي أظهرت أن الأمريكيين من أصل أفريقي يمكن أن يكون لديهم نتائج أسوأ ولا نعرف الأسباب الدقيقة وراء ذلك. لكنه يسلط الضوء على أهمية المحاولة حقًا لعلاج هؤلاء المرضى وبقوة أيضًا.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:17:37] شكرًا لك. وبعد ذلك ، ما الذي يسبب أو يؤثر على شخص مصاب بمرض التهاب النخاع والعصب البصري المصل حتى يتحول إلى سلبي مصل بعد الهجوم أو في وقت ما بعد العلاج؟

الدكتور كارلوس باردو: [00:17:50] أنا آسف ، فاتني الجزء الأخير من السؤال. لذا ، هل تمانع في التكرار مرة أخرى؟

دكتور جي جي ديفيبر: [00:17:58] ما الذي يسبب أو يؤثر على شخص قد يكون إيجابيًا مصليًا ، لذا فإن الجسم المضاد أكوابورين 4 يصبح سلبيًا؟ هل يحدث هذا بعد أحداث بعد مرة أو متى نرى هذا يحدث؟

الدكتور كارلوس باردو: [00:18:14] دعني أرى ما إذا كنت أفهم بشكل صحيح السؤال هو المرضى الذين لديهم مصل ثم انتقل إلى سلبيين. لذلك ، أفترض أن هذا يرجع في الغالب إلى العلاج الذي تم تنفيذه ومن الواضح أنه من المحتمل أن يؤدي تغيير البلازما أو التدخلات باستخدام الأدوية المثبطة للمناعة إلى تقليل تفاعل تلك الأجسام المضادة. لكني لا أعرف أن الدكتور ليفي قد يكون لديه خبرة أكبر في هذا الأمر يا مايكل.

دكتور مايكل ليفي: [00:18:45] نعم. مع aquaporin-4 من النادر جدًا أن تفقد الإيجابية المصلية. لقد رأينا ذلك عدة مرات وأنا دائمًا متشكك عندما يقول لي المرضى ذلك ثم يعرضونه لي وأقول ، "ما زلت لا أعرف ما إذا كنت أعتقد ذلك أم لا." ولكن مع MOG ، نرى ذلك قليلاً. نميل إلى رؤيته عندما يظل المرض هادئًا لسنوات ، ربما 3 ، 4 ، 5 سنوات ولا يوجد انتكاسات حتى مع العلاج ، طالما لا يوجد نشاط مرضي ، فإن الجسم المضاد MOG يميل إلى الزوال ، ونعتقد أن هذا مرتبط مع انخفاض خطر الانتكاس.

الدكتور كارلوس باردو: [00:19:24] إذن ، هناك جانب واحد مهم ، وهذا السؤال يطرح سؤالًا مهمًا جدًا سأطرحه على كل مشارك في هذه المائدة المستديرة وهو في علم الأعصاب نادرًا جدًا لمتابعة إطارات الجسم المضاد كمقياس للنتائج من نشاط المرض. أعتقد أننا كطبيب أعصاب ربما نتعلق في الغالب بالحالة السريرية حيث يتعب الجسم المضاد وسأفتح الباب لتامي ومايكل وإيوين لإبداء رأيهم حول هذا الأمر لأن هذا مهم للمرضى والعائلة لفهمه.

د.تامي سميث: [00:20:04] نعم ، أتفق تمامًا على أن اتباع العيار ليس له معنى بشكل روتيني. أعتقد أن الأطباء يفعلون ذلك أحيانًا لمحاولة طمأنة أنفسهم بأن لديهم نوعًا ما من النتائج ولكن مع العلاجات التي يتابعونها ولكن في الحقيقة فإن الأجسام المضادة الأكثر إحكامًا لا تتطابق بالضرورة مع الصورة السريرية. وهكذا ، يمكن أن يكون مضللاً للغاية.

دكتور مايكل ليفي: [00:20:26] نعم ، أنا أستخدمه فقط في دور داعم. إذا كان المرضى في حالة تعافي حقيقي لسنوات وسنوات ، فإنهم يريدون الخروج من العلاج. يجدر بنا أن نتطلع فقط للحصول على هذا التأكيد بأن الأمور قد هدأت حقًا وبعد ذلك أشعر براحة أكبر في أخذها من الأدوية.

د. أوين ب. فلاناغان: [00:20:41] نعم ، أتفق تمامًا مع كل ذلك. وأعتقد أن جميع الدراسات التي تم إجراؤها والتي بحثت لمتابعة الأجسام المضادة ، من المتغير جدًا كيف تسير الأمور بمرور الوقت. لذلك ، أعتقد أنك أفضل حالًا بعد المتابعة سريريًا.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:20:55] شكرًا لك. وهكذا ، نحن في نهاية عصرنا. أردت فقط فتح أي نوع من الأفكار أو التعليقات الأخيرة قبل أن ننتهي.

د. أوين ب. فلاناغان: [00:21:04] أود أن أقول شكراً لجميع المشاركين الذين شاركوا في البحث والذين ساعدونا حقًا في تعلم الكثير عن هذه الأمراض ولدينا بالفعل الكثير من العلاجات الجيدة القادمة. لذا ، أعتقد أن المستقبل مشرق لهم جميعًا.

دكتور مايكل ليفي: [00:21:16] شكرًا لـ SRNA لتمكين هذا البحث.

د.تامي سميث: [00:21:22] شكرًا لدعوتي ومن الرائع رؤية المرضى المهتمين بمعرفة المزيد عن مرضهم والمشاركة في رعايتهم. إنه لأمر رائع حقًا أن تكون جزءًا من. شكرًا لك.

الدكتور كارلوس باردو: [00:21:33] وسأقول شكراً لجميع العائلات والمرضى في كل مرة توافق فيها على المشاركة في البحث ، فأنت تساهم فقط في فهمنا للمرض ، لكنك تساعد الكثير ، عشرات الأشخاص في جميع من هذه الأمراض. وتعد أبحاث المشاركة أمرًا بالغ الأهمية لفهم المرض ومن الواضح أنه لابتكار وإنشاء علاج جديد. لذا ، شكرًا لك على المشاركة في البحث.

دكتور جي جي ديفيبر: [00:22:00] وأشكركم جميعًا جزيل الشكر على محادثاتكم اليوم وعلى الانضمام إلى الأسئلة والأجوبة. نحن نقدر ذلك حقًا. لذا شكرا لك.