د.ستايسي كلاردي: [00:00:00] حسنًا. يبدو أن لدينا هذه الجلسة هنا. أعتقد أننا قرأنا الدردشة. هل هذا الصوت عن الحق؟

الدكتور جوناثان جالي: [00:00:05] لا. إذن ، سأفعل ، لدي أسئلة سأشاركها معكم يا رفاق وسأقرأها ، نوعًا واحدًا في كل مرة ، ثم سنأخذها من هناك. وبعد ذلك أعتقد أن الجلسة ستنتهي الساعة 10:15. هذا ما فهمته.

[00:00:22] لذا ، لدي قائمة الأسئلة التي أرسلها مرضانا وعائلاتنا. لذا سأبدأ بالأول وسنأخذهم بالترتيب نوعًا ما. السؤال الأول هو ، هل يمكنني الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض الانتكاس بعد الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض لمدة 23 عامًا؟ هذا الأسبوع ، بدأت فجأة في الشعور بالخدر في ذراعي اليسرى التي لم تتأثر من قبل ، والشعور بالألم في مقدمة ساقي وأسفل ظهري ، وفي جميع أنحاء ضلعي منذ بداية مارس 1997. هل هذا ممكن؟ لطالما امتلكت ذراعي خالية من الألم والاستخدام الكامل لها.

[00:01:00] دكتور ، كلاردي ، هل تريد التفكير في ذلك؟

د.ستايسي كلاردي: [00:01:02] أنت تقوم بتعيين هؤلاء؟ تمام. قطعاً. اعتمادًا على السبب الكامن وراء التهاب النخاع المستعرض ، أعتقد أننا جميعًا نتفق على أنه يمكن أن ينتكس. وبعض الأسباب يمكن أن تنتكس ، كما تعلمون ، بعد خمس سنوات ، بعد عقد من الزمن ، حسب السبب.

[00:01:19] لذلك بشكل عام ، نتبع نهجًا مزدوجًا ، أليس كذلك؟ عالج هذه الأعراض ولكن حاول أيضًا اكتشافها ، هل هو انتكاسة أم ما نسميه الانتكاس الزائف؟ بمعنى أن الإصابة القديمة أصبحت بطريقة ما أكثر أعراضًا دون حدوث التهاب جديد حاد ، أو غير ذلك. لذلك من المهم دائمًا إعادة الصورة.

[00:01:36] وبعد ذلك ، مرة أخرى ، بناءً على السيناريو السريري بكل التفاصيل ، سننظر أحيانًا في إعادة الاختبار إذا لم يتم تحديد سبب التهاب النخاع المستعرض الأصلي بشكل نهائي. لذلك يمكن أن يشمل ذلك تكرار البزل النخاعي وتكرار اختبار المصل وأشياء أخرى بالإضافة إلى التصوير. ماتيو ، هل تريد التفكير في ذلك أيضًا؟

الدكتور جوناثان جالي: [00:02:04] ربما تجمد.

د.ستايسي كلاردي: [00:02:07] لمدة ثانية فعلت كل شيء. اي شخص؟ ماذا عن ، كما تعلم ، مايكل ، هل تريد التفكير؟

دكتور مايكل سويني: [00:02:10] أنا أتفق مع ذلك. إن خطر الانتكاس فيما نسميه بالتهاب النخاع المستعرض مجهول السبب منخفض حقًا. ولكن ، كما تعلم ، في مرض إيجابي MOG ، أو مرض NMO المرتبط بـ NMO ، أو التصلب المتعدد ، ولكن بالتأكيد يمكن أن يكون لديك انتكاسة. لذلك أوافق على أن الجزء المهم هو معرفة ما إذا كان لديك دليل على وجود التهاب جديد أم أن هذا انتكاسة زائفة أو ظهور أعراض قديمة؟

الدكتور جوناثان جالي: [00:02:38] حسنًا. ثم ننتقل إلى السؤال التالي ، حتى نتمكن من محاولة حل أكبر عدد من هؤلاء. السؤال التالي عن الصرع والتهاب النخاع المستعرض.

[00:02:51] والسؤال هو ، هل هناك الكثير من الناس يعانون من الصرع والتهاب النخاع المستعرض؟ قبل حوالي شهر من إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض ، تعرضت لأول حادثتين من حوادث السيارات الكبرى التي تسببت فيها بسبب نوبات صرع أثناء القيادة. أثناء الحادث أصبت بجالون من الجبس في مؤخرة رأسي. هل يعتقد أي شخص أن هذا قد يكون قد أضاف إلى التهاب النخاع المستعرض؟ عندما تعاقدت عليه ، أو آسف ، عندما تعاقدت عليه ، تم تشخيصي بشكل خاطئ وأخبرني أن الأمر كله في رأسي وأنني أعاني من اضطراب التحويل وكإفراج ، طُلب مني الحصول على علاج طبيعي. لم أستطع المشي أو الشعور بساقي.

[00:03:32] أعتقد أنه يمكنني التفكير في ذلك ومن ثم السماح لبقية أعضاء الفريق. لذلك ، يمكننا بالتأكيد أن نرى التهاب النخاع المستعرض يحدث في حالات الأمراض العصبية الأخرى. أعتقد ، كمقدمين ، أننا في كثير من الأحيان نضع كل شيء تحت مظلة واحدة ولدينا تفسير لذلك. لكني لا أتوقع عادةً أن يؤدي التهاب النخاع المستعرض ، الذي يؤثر على النخاع الشوكي ، إلى حدوث نوبات من تلقاء نفسه. الآن بعد أن قيل ، هل هناك عمليات يمكن أن تسبب الصرع وكذلك التهاب النخاع المستعرض؟ هناك ، لكنها نادرة نسبيًا. نوعًا ما مثلما تحدثنا عنه في الجزء الأول ، نظرًا لأنه ليس لدينا كل المعلومات السريرية الخاصة بك ، فمن الصعب التفكير في ما يحدث بالضبط.

[00:04:16] لكن بالتأكيد ، هذا شيء ، كما تعلمون ، على الأقل تتساءل عما إذا ، إذا كان الاثنان مرتبطين. في نفس الوقت ، كما تعلم ، سنرى بالتأكيد مرضى يعانون من الصرع الأولي ثم يصابون بالتهاب النخاع المستعرض نوعًا ما لسبب منفصل في المستقبل.

[00:04:38] هل لدى بقية أعضاء فريقنا أية أفكار إضافية؟

د.ستايسي كلاردي: [00:04:45] أوافق ، جي جي. كما تعلم ، ربما لا نتحدث عنها كثيرًا ، لكن بالتأكيد لا توجد قاعدة تنص على أنه لا يمكنك الحصول على أكثر من حالة عصبية واحدة وكل هذا يعتمد نوعًا ما على التفاصيل المحددة لهذا الموقف. وكلاهما كان من الممكن أن يكون بعد الصدمة ، كما تعلم ، لن نعرف حقًا بدون مراجعة السجلات ولكن نعم ، بالتأكيد. أعتقد أننا جميعًا لدينا العديد من المرضى الذين لديهم ، ولديهم أكثر من تشخيص عصبي ، وهذا بالتأكيد مزيج شائع مثل أي مجموعة.

دكتور مايكل سويني: [00:05:15] نعم ، أود أن أقول أيضًا ، كما تعلمون ، يمكن للأمراض المرتبطة بـ MOG أن تظهر أيضًا مع التهاب الدماغ والتهاب في الدماغ ، ويمكن أن تصاب بنوبات مرتبطة بذلك. التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، أقل احتمالا ، ولكنه يمكن أن يسبب التهابًا في الدماغ أيضًا. لكنني أوافق ، ربما يكون نادرًا جدًا.

الدكتور جوناثان جالي: [00:05:36] وبعد ذلك ، السؤال التالي هو ، هل تم اكتشاف مرض الورم الحبيبي كعامل خطر محتمل للإصابة بـ AFM أو التهاب النخاع المستعرض؟ والدكتور كلاردي يبدو جاهزًا لقضم بصوت عالي. لذلك أنا لا أريد أن أسرق رعدها كثيرًا.

[00:05:53] يمكنني أن أخبرك ، بصفتي زميلتها ، أنا متأكد من أن الدكتورة سويني مرت بهذا أيضًا ، إذا كنت لا تفكر في مرض الورم الحبيبي كسبب محتمل لالتهاب النخاع المستعرض ، فمن المؤكد أنك قد تكون في عداد المفقودين. ولذا سأدع الدكتور كلاردي يشرح ذلك قليلاً ، أكثر قليلاً. ثم دكتور سويني ، إذا كنت تريد أن تتطرق ، كما تعلم ، أفكارك حول هذا الموضوع ، في موقع AFM.

د.ستايسي كلاردي: [00:06:18] قد يكون هذا حقًا ... لقد لاحظت في الواقع أن هناك عددًا قليلاً من الأشخاص هنا يستفسرون عن مرض الورم الحبيبي والساركويد. يجب أن نبدأ بقول ذلك ، غالبًا ما تكون مرادفات. الساركويد هو نوع من مرض الورم الحبيبي.

[00:06:29] هناك أنواع أخرى من مرض الورم الحبيبي ، يرتبط بعضها عادة بنقص المناعة ، وهو نقص المناعة يسمى CBID. محاضرة منفصلة كاملة ، أليس كذلك؟ لكن مرض الورم الحبيبي بشكل عام يشير إلى مجموعة الحالات التي تودع فيها أشياء صغيرة تسمى الأورام الحبيبية في أي مكان في جسمك.

[00:06:48] وفي الحقيقة ، إنها طريقة جيدة نوعًا ما للتفكير فيها على أنها تكتلات غير طبيعية من خلايا الدم البيضاء التي لا يتم إزالتها بشكل مناسب ، وبمرور الوقت ، إذا كانت نوعًا ما البقاء في كتلة صغيرة في مكان واحد ، يمكن أن تشكل تكلسات صغيرة. يمين؟ لذا فإن أحد الأشياء التي نقوم بها عندما نرى شخصًا يأتي مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض إلى عيادتنا ، أحد أهم الأشياء لسبب مناعي هو الساركويد. ولذا فإننا نميل إلى البحث في مكان آخر من الجسم لتأكيد ذلك. لا نحب أخذ خزعة من النخاع الشوكي لأن ذلك سيعطيك ضررًا دائمًا. لذلك نبدأ عادة باستجواب واسع النطاق لتاريخك. سنحصل غالبًا على فحص بالأشعة المقطعية لصدرك للنظر ومعرفة ما إذا كان لديك أي من تلك الأورام الحبيبية الصغيرة هناك لأن هذه هي الفاكهة المعلقة المنخفضة ، كما نسميها.

[00:07:28] كثير من الناس لديهم أدلة هناك. إذا لم يكن لديك هناك ، فسوف نسألك عن عينيك ، وسنسألك عن بشرتك لأنه يمكنك حقًا إيداع ورم حبيبي في أي مكان في جسمك. لذلك نحاول تقريبًا الحصول على نوع بديل من الإحساس ، هل لديك مرض الورم الحبيبي؟ إذا كان لديك بالفعل تشخيص مرض الورم الحبيبي ، كما تعلم ، فإن نصف العمل يتم هنا.

[00:07:45] عندما يأتي الناس إلينا ويقولون ، لدي بالفعل ساركويد ، فإننا ننظر حقًا إلى خصائص التهاب النخاع المستعرض أو أي تشوهات في الجهاز العصبي المركزي. وإذا التقوا ، كما تعلمون ، مرة أخرى ، هناك العديد من المنشورات حول هذا من قبل Flanagan ، لقد وضعنا واحدة في U of U مع تجربتنا مع الساركويد العصبي. يمكنك العثور عليها ، وجميعها متاحة بسهولة للجمهور. نحن نبحث عن الميزات ، والتعزيزات ، كما تعلم ، كن أكثر ذكاءً بشأن ميزات التصوير ، ويمكن أن يحدث بالتأكيد. وسأخبرك أن العلاج المفضل لذلك الآن هو إنفليكسيماب ، بناءً على ثلاث دراسات بأثر رجعي: دراسة أمريكية متعددة المراكز كبيرة ، ودراستنا في جامعة يوتا ، والآن ، واحدة أوروبية ظهرت للتو في الشهر أو الشهرين الماضيين. لكن إذا كان هذا هو السؤال وكنت تشعر أنك لا تحصل على إجابة ، فهذه هي الحالة التي تريد فيها بالتأكيد الحصول على رأي ثان ، لأن العلاجات تختلف مقارنة بقول NMO و MS وجميع الأشياء الأخرى . لا يستخدم Infliximab بشكل شائع لهؤلاء.

[00:08:38] لذا سأتوقف عند هذا الحد.

الدكتور جوناثان جالي: [00:08:46] وأي أفكار للدكتور سويني ، كما تعلم ، عندما تقوم بتقييم مريض أطفال لـ AFM ، هل هذا شيء تراه عادة أو تقلق بشأنه؟

دكتور مايكل سويني: [00:08:55] أود أن أقول إنه سيكون بعيدًا جدًا عن القائمة في أ ، لدى مريض الأطفال وخاصة المصابين بالتهاب النخاع الرخو. إنه ليس المسار المعتاد لعرض يشبه الساركويد. هل يمكن أن يحدث؟ بالتأكيد. لكنني أعتقد أنه بعيد جدًا في القائمة.

الدكتور جوناثان جالي: [00:09:11] عظيم ، شكرًا. لذا فإن السؤال التالي هو ، لدي نوع من المشاكل التي شعرت وكأنها عودة لهجوم التهاب النخاع المستعرض المتكرر. كان التصوير بالرنين المغناطيسي طبيعيًا ، لكن العمود الفقري الصدري بالكامل كان متضررًا في الأصل. إنه يؤثر على ساقي. قال طبيبي إنه كان مجرد تلف الأعصاب الذي يسبب الأعراض. هل رأى أي طبيب هذا؟

[00:09:41] إذن أحد الأشياء التي يمكن أن تكون خادعة حقًا ، لكل من المرضى ومقدمي الرعاية. والعديد من هذه الحالات ، ولكن على وجه الخصوص ، كما تعلمون ، عندما يكون لديك تلف في النخاع الشوكي ، هل أعاني من اندلاع أعراض قديمة لأي سبب من الأسباب ، أم أن هذا هجوم جديد؟ وهو أمر يصعب تمييزه حقًا.

[00:10:04] وأعتقد ، كما تعلمون ، آمل أن نحاول توضيح هذا قليلاً. عندما يكون لديك ، عندما يكون لديك آفة مزيلة للميالين في النخاع الشوكي ، كما تحدثنا ، فإن الأمر يشبه في الأساس تجريد الكبل الكهربائي أو الممر العازل ، أو ما لديك ، ولن تقوم أبدًا بإصلاح ذلك تماما.

[00:10:28] لذا فإن هذه الإشارة ستكون غير طبيعية ، نوعًا ما ، تتحرك للأمام. الآن ، يمكنك تعويضها إلى حد ما في بعض الأوقات ، لكن بعض الأشياء يمكن أن تجعل هذه الأعراض أسوأ. في كثير من الأحيان ، مرضانا الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري أو التهاب النخاع المستعرض ، إذا مرضوا ، إذا كانوا متعبين حقًا أو مرهقين ، إذا كانوا في حالة حرارة ، فإن التهابات المسالك البولية هي مثال آخر ، تلك ، هذه الأشياء يمكن أن تجعل أعراضك القديمة نوعًا ما تندلع. في الوقت نفسه ، كما تعلم ، إذا كان لدينا مريض جديد هناك ، آسف ، الأعراض في كثير من الأحيان ، فسيتعين علينا أن نسأل أنفسنا ، كما تعلمون ، نعيد فحص مرضانا ونفكر في تكرار التصوير للتأكد من أنك لا تفعل ذلك. وجود آفات جديدة. لكن من المسلم به أنه قد يكون من الصعب للغاية تحليل الاثنين.

[00:11:20] هل لديكم أي أفكار أو تعليقات أخرى؟

[00:11:22] حسنًا يمكننا المضي قدمًا. هذا سؤال أنا متأكد من دكتور سويني ، أنت تحصل على هذا أكثر من غيره. هل اللقاحات ممنوعة بعد تشخيص التهاب النخاع المستعرض؟

دكتور مايكل سويني: [00:11:42] بشكل عام ، لا. عليك التفكير في العلاجات الحادة التي تحصل عليها. لذلك إذا كنت تعالج بالستيرويدات و IVIG ، فصادة البلازما ، بشكل عام ، لا نحب أن نعطي لقاحات قريبة من تلك العلاجات.

[00:11:58] واحد ، لأنك لن تكون استجابة جيدة ، ولكن اثنين ، إذا كنت تحصل على لقاح حي ، فهناك بعض الخطر هناك.

[00:12:04] لذلك ، عادةً ما أوصي بعدم الحصول على لقاح حي لمدة ستة أشهر بعد تلك العلاجات. أستخدم أفضل الحكم عند الحصول على لقاحات أخرى.

[00:12:17] إذا كنت ستخضع لعلاج طويل الأمد ، فكل علاج مناعي له نوع من التوصيات الخاصة به ، لكننا نحاول الحصول على جميع اللقاحات التي ستكون ضرورية لعمر معين قبل البدء في العلاج المناعي ، إذا استطعنا. وحاول ألا تعطي ، لذا قل إن شخصًا ما حصل على ريتوكسيماب ، ولم يعطه لقاحًا في غضون ثلاثة أو أربعة أسابيع بعد تناول جرعته. لكن بالتأكيد لا توجد لقاحات حية أثناء العلاج.

[00:12:50] أعتقد أن بعض الناس ربما يتساءلون ، كما تعلمون ، عن سبب لقاح مع التهاب النخاع المستعرض ، وهذا من شأنه أن يهيئهم للحصول على رد فعل في المستقبل. لذلك ، تم الإبلاغ عن حالات التهاب النخاع المستعرض بعد التطعيم ولكنها نادرة جدًا. ولا يوجد دليل ، ولست على علم بأي تقارير ، عن إصابة الأشخاص بردود فعل متعددة بعد التطعيم في حالة استمرار هؤلاء الأشخاص للحصول على لقاحات إضافية. لكن هذا سؤال جيد ، يجب مناقشته مع طبيب الأعصاب الخاص بك.

الدكتور جوناثان جالي: [00:13:23] وبعد ذلك ، دكتور فيجونتا ، لم ننسك ، أعدك. نحن الآن ننتقل إلى أسئلة MOG. أعتقد أننا سنفعل نوعًا ما من جزأين ، وسنجمع نوعًا ما بين اثنين من الأسئلة.

[00:13:43] هل تنصح سولاريس في مرضى الأجسام المضادة لـ MOG؟ وهل كانت هناك أي تجارب سريرية على وجه التحديد؟ وما هي الاكتشافات الجديدة التي تم التوصل إليها مؤخرًا في مرض الأجسام المضادة لـ MOG؟

د.سرافانثي فيجونتا: [00:13:52] هذا سؤال صعب بالنسبة لي ، بصراحة. أتساءل عما إذا كان بإمكان الأشخاص الآخرين في اللجنة الإجابة عن ذلك بشكل أفضل مني ، لأنني أكثر تركيزًا على مقل العيون.

الدكتور جوناثان جالي: [00:14:04] كنت سأقول ، نعم ، هذا جيد. أنا فقط لا أريد ... لا أريدك أن تعتقد أننا نسيناك.

د.سرافانثي فيجونتا: [00:14:15] لا ، أنا أتعلم كثيرًا من الاستماع إليها.

الدكتور جوناثان جالي: [00:14:20] نعم ، دكتور كلاردي ، أية أفكار؟ يمكنني أيضًا التفكير في هذا أيضًا. انا سعيد ل.

الدكتور م. ماتيو باز سولدان: [00:14:25] لن أقول أن MOG ... إنه كيان جديد بما يكفي لأننا ما زلنا في مرحلة المعرفة سريعة التطور لذلك. نظرًا لأنه يتم مشاركة الميزات مع بعض هذه التشخيصات الأخرى التي تحدثنا عنها ، فإن العلاجات التي تم استخدامها تشبه تلك العلاجات الأخرى. وعلى وجه الخصوص مع التهاب النخاع الطويل ، أحيانًا مع التهاب العصب البصري الحاد أو الثنائي ، لكننا نفكر كثيرًا فيما إذا كان يمكن علاجها بنفس طريقة علاج التهاب النخاع والعصب البصري ، والكثير مما نفعله لعلاجه هو تشبيه لذلك. سأضيف ، على الرغم من ذلك ، أننا نعلم أن بعض الأشخاص المصابين بمرض إزالة الميالين المرتبط بـ MOG لديهم أجسام مضادة إيجابية عابرة ثم تصبح سلبية لاحقًا.

[00:15:09] لذلك قد يتم علاج هؤلاء الأشخاص فقط من خلال العلاج المناعي المداوم لفترة قصيرة ثم ينتهي بهم الأمر في النهاية. أولئك الذين لا يزالون إيجابيًا ، نحن ، مرة أخرى ، سأقول على غرار NMO ، نفكر في الأمر بشكل مشابه. لكن قد يمر وقت طويل بين الهجمات ، لكننا قلقون بشأن شدة الهجمات.

[00:15:30] لذا فإن قائمة الأدوية التي تمت مناقشتها لـ NMO هي تلك التي نستخدمها. ومع ذلك ، أعتقد أن الدكتور كلاردي يمكنه أيضًا التفكير في هذا ، فبعض التجارب الأحدث مع أدوية معينة تمت الموافقة عليها الآن من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) لعلاج مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، إما أنها استبعدت على وجه التحديد مرضى الأجسام المضادة لـ MOG ، أو إذا اشتملت على مرضى سلبيين أو مرضى أجسام مضادة لـ MOG ، بعض الأدوية لا تعمل بالطريقة نفسها في NMO كما تعمل في MOG. لذلك نحن نضع ذلك في الاعتبار أيضًا.

د.ستايسي كلاردي: [00:16:00] يجري العمل على تجربتين محتملتين في MOG متعددة المراكز. كما تعلم ، أعلم أنه تم الاتصال بنا. كنا أيضًا نحاول نوعًا ما دفع هذه الأمور. هناك ، يتصرف بشكل مختلف كما قال الدكتور باز سولدان من Aquaporin-4 ، وأعتقد أنه من المهم جدًا تذكره. وعندما تتحدث مع أطبائك ، تأكد من أنهم على دراية بذلك إذا كانوا لا يرون الكثير من هذا طوال الوقت. أكوابورين 4 و MOGAD ، الشيء الوحيد الواضح الآن ، هو أنه لا ينبغي معاملتهما بنفس الطريقة.

[00:16:40] صحيح؟ لا يمكنك تجميعها كشرط واحد. الفيزيولوجيا المرضية مختلفة. لدينا بالفعل بيانات مبكرة تشير إلى أن استجابة العلاج مختلفة. لذلك تمت الموافقة على الأدوية الثلاثة التي تمت الموافقة عليها مؤخرًا من أجل NMOSD ، كما غطى الدكتور جالي ، لـ aquaporin-4 إيجابي NMOSD.

[00:16:58] والسبب الذي دفع تلك الشركات إلى هذا المؤشر هو ، واحد ، لأنها درست غالبية المرضى المصابين بالأكوابورين -4. ولكن ربما ، ربما يحصلون أيضًا على إشارة في هاتين التجربتين اللتين أدرجتا مرضى سلبيين ، ربما تكون الأدوية غير فعالة. وكما تعلمون ، ستكون هناك أعطال مختلفة لـ MOG في هذا المكون ، لكننا نحتاج إلى تجارب محتملة لـ MOG و MOGAD بشكل أساسي.

الدكتور جوناثان جالي: [00:17:22] وبعد ذلك ، دكتور باز سولدان ، كان هناك سؤال حول ، فقط يجب أن تجده الآن. نعم. هل لم يتعاف أي شخص أو طفله تمامًا من ADEM؟ ام. تعاني ابنتي من تلف الأعصاب في جميع أنحاء الجزء السفلي من جسدها ولا يبدو أن أحدًا قادرًا على إعطائنا إجابة. إذا كنت لا تمانع في التطرق ، نوعًا ما ، إلى بعض النتائج طويلة المدى ، إذا صح التعبير ، فيما يتعلق بـ ADEM.

الدكتور م. ماتيو باز سولدان: [00:17:41] نعم ، لقد ذكرت عندما كنت أتحدث عن ADEM أن معظم الأطفال ، أكثر من البالغين ، ولكن معظم الأطفال يتعافون جيدًا ، ولكن ليس الجميع يتعافون. وإذا كان ، لسوء الحظ ، طفل يقع في تلك الفئة حيث لا تتعافى الأعراض تمامًا ، فإن أي سبب آخر لإصابة الحبل الشوكي سيكون مشابهًا للأعراض التي يمكن أن تأتي وتختفي بناءً على أشياء مختلفة. لقد تم ذكره بالفعل في هذه المناقشة هنا ، أن العدوى هي سبب شائع لتفاقم الأعراض. وما نحتاج إلى حله حقًا هو ، هل نعتقد أنه لا يزال هناك التهاب؟ أو أيا كان علم الأمراض الذي تسبب في المشكلة ، هل ما زال نشطًا؟

[00:18:34] نعم ، لأن تكرار العلاجات الحادة بعد ذلك قد يكون مهمًا. أم أنه لم يعد هناك أي علم أمراض نشط ، ولم يعد هناك أي التهاب نشط؟ ثم نركز على علاج الأعراض. للأسف ليس لدينا أدوية لإصلاح تلف الألياف العصبية في النخاع الشوكي.

الدكتور جوناثان جالي: [00:18:47] شكرًا. سننتقل إلى سؤال آخر. إذا كان المريض مصابًا بمرض أكوابورين -4 مصابًا بنوبة واحدة ، والتي كانت أولية وخالية من الهجوم لمدة سبع سنوات ، فهل يمكن علاجها على أنها مرض التهاب النخاع والعصب البصري أحادي الطور؟

[00:19:11] وهذا سؤال رائع. وهذا في الواقع شيء نسأل عنه في العيادة كثيرًا. أتعلم ، لقد تعرضت لهجومي ، وكان كل شيء هادئًا لسنوات ، هل يجب أن أستمر ، كما تعلمون ، هذا العلاج المثبط للمناعة؟ والإجابة هي أنه ربما تكون هناك بعض حالات التهاب النخاع والعصب البصري أحادية الطور ، بمعنى أنها تعرضت لانتكاسة واحدة. لكن سؤالي دائما الى متى؟ عندما ننظر إلى نوع التاريخ الطبيعي وأشياء من هذا القبيل ، بالعودة إلى الدراسات السابقة التي تم إجراؤها ، يمكننا بالتأكيد أن نرى المرضى يمرون سنوات دون انتكاس ، لكنك دائمًا معرض لخطر واحد عندما ننظر بالفعل إلى المسار الطبيعي للمرض.

[00:19:50] وهكذا في هذه الحالة ، ما زلت ، كما تعلمون ، في مرضاي ما زلنا نوصي بالعلاج إلى أجل غير مسمى على أساس خطر الانتكاس على المدى الطويل. لا أعرف ما إذا كان لديكم أي شيء آخر ، كما تعلمون ، لقد تعلمت تحت إشراف الدكتور كلاردي ، لذلك آمل أن توافق على الكثير من هذا ، لكنني لا أعرف ما إذا كان لديها ، دكتور باز سولدان ، أي شيء آخر اضف الى ذلك؟

[00:20:15] حسنًا. على ما يرام. وسننتقل إلى السؤال التالي. مع الوباء الحالي ، هل لا يزال من المقبول تلقي ريتوكسيماب؟

[00:20:30] نستطيع ، دكتور كلاردي ، لا أعرف ما إذا كنت تريد أن تزن أولاً لترى؟

د.ستايسي كلاردي: [00:20:36] يسعدني أن أتحدث عن ذلك. نعم ، أعتقد ، كما تعلمون ، نحن جميعًا قلقون ، وكما تعلمون ، بصفتنا مستندات ، لقد كنا قلقين حقًا طوال هذا الأمر لأن جميع مرضانا تقريبًا يعانون من كبت المناعة أو نقص المناعة. حتى الآن ، في جامعتنا ، كثير من مرضانا يبلي بلاءً حسنًا. ليس لديهم خيار إيقاف قمع المناعة لديهم ، كما تعلم. نحن لا نتخذ قرار الأشخاص بشأن هذه الأدوية باستخفاف. لذا ، نعم ، بالتأكيد لدينا عدد قليل من المرضى ، في كل من عيادتنا وعيادة أمراض الروماتيزم ، على ريتوكسيماب وعوامل مماثلة يحصلون على COVID ويتعافون. لذلك كنا محظوظين ، على ما أعتقد. إنه أساس كل حالة على حدة ، بالتأكيد. وهو يعتمد على الأمراض المصاحبة الأخرى التي نسمع عنها جميعًا في الصحافة ، كما تعلمون ، ارتفاع ضغط الدم ، والسمنة ، وأمراض الرئة ، والربو الحاد ، وتلك الأشياء. وأود أن أقول ، كما تعلمون ، إنه قرار شخصي تناقشه مع طبيبك وقد ناقشناه مع كل من مرضانا. الكثير من الرسائل ذهابًا وإيابًا ، بشكل مفهوم. لكن كما تعلم ، عندما تنظر إلى ظروف ، على سبيل المثال ، Aquaporin-4 الإيجابي NMOSD ، فإن مخاطر التعرض لهجوم من العلاج تكون عالية جدًا. وكما تعلمون ، نحن لا نرغب في تخويف مرضانا ، لكن بالتأكيد جميعنا رأينا هجومًا إيجابيًا من نوع aquaporin-4 غير معالج.

[00:22:04] وهذا ليس شيئًا نحن على استعداد للمخاطرة به. نعلم أنه يمكننا دعم الأشخاص بشكل عام من خلال أي إصابات يصابون بها. Coronavirus هو أحدث نكهة هناك. نعم ، لكن بالتأكيد عليك إجراء مناقشة مع طبيبك ، أود أن أقول ، بالتأكيد ، لتقييم عوامل الخطر المحددة الخاصة بك. كما تعلمون ، نحن نراقب مرضانا وأنظمتهم المناعية بشكل عام ، كيف يبدو مستوى IgG لديهم؟ كيف يبدو عدد الخلايا الليمفاوية لديهم؟ كل ذلك. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، بالنسبة لـ COVID على وجه الخصوص ، أفضل ما تعلمونه ، الوقاية الآن هي توخي الحذر. بالتأكيد ، نحن جميعًا نفعل ذلك نيابة عنك أيضًا. لم أحصل على قصة شعر منذ عقود ، كما تعلم ، يبدو الأمر كذلك. يعد البقاء بعيدًا عن الأماكن العامة وتجنب المخاطر غير الضرورية أفضل ما يمكنك فعله حقًا.

[00:22:53] وأعتقد أن الكثيرين منا قد قاموا بالاتصال بكيفية القيام بذلك بشكل جيد. أنا ، كما تعلم ، لا أخرج بدون قناع ، أيًا منه ، في الغالب لمرضاي في هذه المرحلة. لذلك أود أن أقول ناقش مع طبيبك المحدد ، حالتك ، ولكن بشكل عام ، نوصي بأن يظل جميع مرضانا الذين كانوا بحاجة إلى علاج مناعي قبل COVID قيد العلاج لأنهم بحاجة إليه.

الدكتور م. ماتيو باز سولدان: [00:23:14] حسنًا ، سأدرك جيدًا أيضًا. وأعيد التأكيد على ما قاله الدكتور كلاردي أنه عندما نختار وضع المريض على هذه الأدوية ، فإننا في الواقع نوازن بين مخاطر نشاط المرض وخطر الدواء. لكني سأضيف ذلك ، خاصة بالأدوية مثل ريتوكسيماب ، كما تعلمون ، نحن نتحدث اليوم عن أمراض المناعة العصبية ولذا ليس لدينا خبرة مباشرة في هذه الأمراض ، لكن لدينا خبرة في هذه الأدوية في علاج الأمراض الأخرى الأكثر شيوعًا. وعلى وجه الخصوص ، يتم استخدام أدوية التصلب المتعدد مثل ريتوكسيماب ، وعلاجات الخلايا البائية هذه. وهناك سجل في أوروبا ، وهناك سجل في أمريكا الشمالية حيث يمكن لأطباء الأعصاب في جميع أنحاء البلاد في مراكز طب الأعصاب إضافة معلومات إذا كان لديهم للأسف مريض يأخذ علاجات الخلايا البائية هذه الذي يصاب بفيروس كورونا. ونعلم من سجل أمريكا الشمالية ، حيث يوجد ما يقرب من 900 شخص يتلقون علاجات مناعية مختلفة تمت إضافتها إليه ، أن خطر الإصابة بمرض أطول ومرض أكثر شدة هو ما نراه مع الأدوية مثل ريتوكسيماب.

[00:24:11] لذا إذا كنت تأخذ هؤلاء ، فعليك بالتأكيد أن تكون حذراً بشأن القيام بكل الأشياء للحفاظ على سلامتك.

الدكتور جوناثان جالي: [00:24:20] وأود فقط أن أردد كل ذلك. وسنأسف ، لقد اقتربنا قليلاً في الوقت المحدد وسأحاول إخراج بعض الأسئلة من الدردشة أيضًا.

[00:24:32] دكتور باز سولدان ، أعتقد أن هذا سيكون سؤالًا جيدًا بالنسبة لك. بالنسبة للعرض التقديمي ADEM ، لم يتم ذكر MOG كسبب محتمل أو علاقة. وبالتالي فإن السؤال هو ، هل ADEM ليس تابعًا لـ MOG بعد الآن؟ وأعتقد ، إذا كنت لا تمانع ، فقط نوع من التمييز بين الاثنين قليلاً بقدر ما هو نوع من وجهة نظر التشخيص.

الدكتور م. ماتيو باز سولدان: [00:24:58] نعم. كما تعلمون ، في الواقع ، كان لدى د. وهي نسبة منخفضة ، ولكن ، كما تعلمون ، الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد ، وبعض هؤلاء أثبتوا وجود أجسام مضادة لـ MOG ، و ADEM ، وما إلى ذلك. في وقت مبكر ، كنا نختبر MOG على الأطفال الذين يقدمون مع ADEM لأننا اعتقدنا أن ذلك أعطانا فكرة عما يمكن توقعه بشأن مستقبلهم ، سواء كنا نظن أنه سيكون أحادي الطور أو أنهم معرضون لخطر التكرار. وكما تعلمنا المزيد عن MOG ، حقًا ، كما تعلمون ، إنه مشابه لـ ADEM باعتباره أول عرض تقديمي لمرض التصلب المتعدد. يمكن أن يكون ADEM العرض الأول لعملية إزالة الميالين المرتبطة بالأجسام المضادة لـ MOG. ولذا إذا رأينا ذلك الجسم المضاد ، فليس من المهم أن يكون العرض الأولي هو ADEM. نحن بالفعل نأخذ النتيجة الإيجابية للأجسام المضادة ونتابع ذلك إلى الأمام ونفكر في العلاج في سياق الجسم المضاد MOG المرتبط. وبدلاً من احتمال إصابتهم بالتهاب العصب البصري أولاً أو التهاب النخاع أولاً أو صورة من نوع ADEM. إنه الجسم المضاد الذي نحاول معرفة المزيد عنه والذي يوجه علاجنا للمضي قدمًا.

الدكتور جوناثان جالي: [00:26:22] عظيم. شكرًا لك. للأسف ، لقد نفد الوقت لدينا جميعًا لجلسة الأسئلة هذه. أقدر حقًا كل الأسئلة الرائعة وأعتذر. أعلم أنه كان هناك الكثير الذي لم نصل إليه. قبل أن نذهب ، أردت فقط أن أشكر كل من طرح الأسئلة ، وبعد ذلك ، بالطبع ، جميع المتحدثين من الجلسة الأولى: الدكتور كلاردي ، والدكتور فيجونتا ، والدكتور سويني ، والدكتور باز سولدان على وقتهم ، المساعدة في الإجابة على هذه الأسئلة. ومع ذلك ، سننتقل من منطقة الجلسات إلى المرحلة ، وسنتحدث أكثر عن إدارة الأعراض في هذه الظروف المختلفة.