[00:00:04] دكتور مايكل ليفي: أعتقد أن التصفيق كان للدكتور هتاف لي ، ولكن أيضًا للترحيب بالدكتور هاردر وإعطاء تحديث بحثي عن علم النفس العصبي عن بعد والنتائج النفسية العصبية المرتبطة بمغاد.

[00:00:21] د.لانا هاردر: نعم شكرا لك. إنه لأمر رائع أن أعود. لقد استمتعت كثيرًا بالعرض الذي قدمه الدكتور هتاف لي. بعض الاقتراحات العملية الرائعة والمناقشة الجيدة. سأحاول التحرك بسرعة حتى يكون لدينا وقت للأسئلة المتعلقة بهذا وربما العرض التقديمي السابق. لذلك ، سيكون هناك جزءان لهذا. سأقوم بالإبلاغ عن دراستين مختلفتين. سأبدأ بالجزء الأول الذي يتضمن بشكل أساسي نموذجًا افتراضيًا للرعاية الصحية لعلم النفس العصبي وللقيام بذلك أريد أن أجعلك على دراية بالتقييم النفسي العصبي. هذه البيانات التي لدي تتعلق بطب الأطفال. سأخبرك أن زملائنا البالغين يتقدمون علينا أكثر عندما يتعلق الأمر بالاختبار الافتراضي. لذا ، إذا كنت بحاجة إلى تقييم نفسي عصبي للبالغين ، تشعر أن هذا المجال قد توسع بشكل أسرع قليلاً من مجالنا. أردنا إطلاعك على نوع عملية التقييم خطوة بخطوة. لقد تطرقت إلى هذا الأمر قليلاً من قبل ، لكن عادة ما نجري مقابلة إكلينيكية تليها جلسة اختبار يمكن أن تستمر لساعات عديدة وإبداء الملاحظات.

[00:01:39] في متوسط ​​الوقت ، أخيرًا تحقق من البيانات المنشورة لإجراء تقييم نفسي عصبي للأطفال هو 12 ساعة. ليس كل ذلك يجلس مع المريض أو مع أسرة المريض. لذا ، فإن بعضًا من ذلك خارج ذلك الوقت ولكنه طويل وأريد أيضًا أن أذكر أن النماذج التقليدية تتطلب تقاربًا وثيقًا مع المريض على مدار عدة ساعات ويمكنك رؤية هذا موضح في الصور التي قمت بتضمينها. لذا ، فإن مواد الاختبار الخاصة بهم كانت نوعًا ما تمر ذهابًا وإيابًا بين المريض الذي أمامنا وبين الفاحص ، ونحن نقوم بالكثير من الأشياء في وقت واحد لإكمال الاختبار القياسي. سبب أهمية ذلك ، ربما كنت تفكر مسبقًا بالفعل هو أنه في سياق الجائحة ، كان من الصعب للغاية الحفاظ عليها كخدمة لأننا أردنا الحفاظ على سلامة الناس.

[00:02:41] سأتحدث عن كيفية تطور الأشياء. لذلك ، كنا في الواقع ندرس علم النفس العصبي عن بعد وطب الأطفال قبل الوباء. ولحسن الحظ ، كنا نفكر في هذا بالفعل. جاء الإلهام لذلك من العمل مع مرضى يعانون من اضطرابات نادرة. لذلك ، جاء هذا من عيادتنا لاضطرابات مزيلة للميالين ، وهذا في الواقع هو المكان الذي قمنا فيه بالتجنيد لمعظم المشاركين. كان هدفنا كفريق واحد هو تعزيز الوصول إلى الرعاية المتخصصة. يمكنك أن ترى خريطتي للولايات المتحدة ، ومن المؤسف أنها ليست كرة أرضية لأن لدينا أشخاصًا يأتون من خارج الولايات المتحدة أيضًا ، لكننا أدركنا أن الناس كانوا يسافرون لمسافات طويلة لرؤيتنا وأردنا ذلك اجعل هذه الخدمة أكثر سهولة. لذلك ، احتجنا إلى أدوات لذلك لتقييم مرضى الأطفال من مسافة بعيدة. أعتقد أنه من المحتمل الآن أن يتمكن أي واحد منا من ذكر جميع الفوائد العديدة للرعاية الصحية عن بُعد.

[00:03:41] كان الوصول عاملاً أساسيًا بالنسبة لنا ، عندما صممنا دراستنا. نعلم أيضًا أنه يقلل من الحواجز والأعباء على المريض والأسر. لقد رأينا حتى الآن بعض البيانات التي تفيد بأن نماذج الرعاية الصحية عن بُعد تعمل على تحسين معدلات العرض عدة مرات ، وأننا نقوم بتقليل تلك الرحلات المطلوبة للمرضى الذين يعانون من نقص المناعة. فكرنا أيضًا في كيف يمكن أن يسهل ذلك جمع البيانات للبحث. أريد أن أقولها الآن لأنني لا أعتقد أنها في أي مكان آخر. هذا النموذج لا يصلح لجميع المواقف ولجميع المرضى ومقدمي الخدمات. لذا ، أود أن أقر بأنه على الرغم من أنه أمر رائع ونحن متحمسون جدًا لهذا العمل. ليس بالضرورة للجميع. ولذا ، أعتقد أنه من المهم أن نقول. المشكلة التي كانت لدينا ، خاصة في عالم طب الأطفال ، هي أنه لم يكن لدينا دراسات منشورة في هذا المجال وعبر البالغين والأطفال ، لم تكن هناك دراسات منزلية.

[00:04:42] لذلك ، ذكرت أن زملائنا البالغين كانوا متقدمين علينا ، لكنهم كانوا يجرون الاختبارات في عيادة أخرى أو بيئات مجتمعية ، غالبًا مع مساعد من الطرف الآخر. لذلك ، لم يجرؤ أحد حقًا على الدخول إلى المنزل لإجراء هذا النوع من الأبحاث. لم يكن لدينا أيضًا أي فكرة عن شعور مقدمي الرعاية والمرضى حيال ذلك ، لذلك لا توجد بيانات رضا للعمل من خلالها. الهدف من دراستنا ، مرة أخرى ، كان هذا ما قبل الوباء ، لقد نشرناه في عام 2020 لكننا أردنا دراسة جدوى اختبار الأطفال من منازلهم المريحة وتحديد ما إذا كانت النتائج التي حصلنا عليها في نموذجنا التقليدي في شخص ومن ثم عن بعد إذا كان هؤلاء سيكونون مختلفين بشكل كبير. أردنا أيضًا أن نسأل الآباء والمرضى ، "ما رأيك في هذا؟ هل كنت راضيًا عن هذه التجربة؟ " وهكذا ، ذكرت من قبل أننا جندنا من عيادة اضطرابات إزالة الميالين. قمنا أيضًا بالتجنيد من خلال معسكر عائلي للأفراد المصابين بالتصلب المتعدد. لذلك ، بالنسبة لأولئك الذين شاركوا ، فقد أجرينا جلسات تقييم نفسية عصبية مدتها 290 دقيقة.

[00:05:58] تم اختبار نفس الأطفال شخصيًا ثم اختبارهم في المنزل. لقد قمنا بموازنة ترتيب الجلسات لذلك أدركنا أنه يمكن أن يكون هناك تأثير تدريبي ونختبرها على مدار أيام أو أسابيع نوعًا ما متتاليًا. لذلك ، خضع نصفهم تقريبًا للتقييم التقليدي وجهاً لوجه أولاً ، وحوالي النصف أجرى الجلسة عن بُعد أولاً. لذلك ، كان متوسط ​​أيامنا بين الجلسات حوالي 16 يومًا ولكنها تراوحت بين 1 و 50. هذه لقطة من نموذجنا. كان لدينا 58 مشاركًا في هذه الدراسة. كان لدينا نطاق عمري واسع جدًا حسب التصميم. أردنا أن نلتقط الأطفال الأصغر سنًا على طول الطريق حتى البالغين الصغار ، وكان ذلك في سن 6 إلى 20 عامًا ، وكان أكثر من نصفهم من الإناث ، وبعد ذلك يمكنك رؤية التوزيع والعرق والعرق. كان لدينا 16 ٪ من مقدمي الرعاية ، وكانت اللغة الأساسية هي الإسبانية وعملنا مع مقدمي الخدمات ثنائيي اللغة لدينا لإجراء هذه الدراسة وتوفير الموارد باللغة الإسبانية والنماذج باللغة الإسبانية ثم بعد ذلك المسافة المقطوعة من الأطفال ، وهذا هو المكان الذي يمكنك فيه رؤية المسافة التي يسافر بها الأشخاص للحضور إلى عيادتنا ، تراوحت المسافة من 3 إلى 2033 بمتوسط ​​150 ميلاً.

[00:07:23] فقط باختصار شديد في فرضياتنا ونتائجنا ، افترضنا أن النتائج التي تم الحصول عليها في كل إعداد لن تكون مختلفة بشكل كبير وهذا ما وجدناه بشكل أساسي. عندما سألنا كيف يشعر المشاركون لدينا حيال هذا ، لذلك كان لدينا سؤال بشكل عام ، كنت راضيًا عن جلسة الاختبار القائمة على الفيديو. كانت لدينا ردود إيجابية إلى حد كبير مما يعني أنهم وافقوا بشدة أو وافقوا على هذا البيان. يمكنك أن ترى على الرغم من وجود بعض التباين في الذهاب إلى النقطة السابقة ، فقد لا يكون هذا مناسبًا للجميع. وهكذا ، سأخبرك أيضًا ، كان لدينا مشارك جاء من بلدة صغيرة وأحب حقًا القدوم إلى المدينة الكبيرة لأن هذا يعني أنه يجب عليه الذهاب إلى مطعمه المفضل ، لذلك أخبرني أنه لا يوافق بشدة على أنه يريد ذلك كثيرًا. بل أن أكون معنا شخصيًا ، وهو ما أعتقد أنه صحيح جدًا ، لقد فهمت ذلك. لذا ، هنا يمكنك أن ترى أن الرد على الاختبار المعرفي المستند إلى الفيديو كان مقبولًا بالنسبة لي كما هو شخصيًا.

[00:08:35] يمكنك أن ترى مرة أخرى ، ردود مواتية إلى حد كبير ، ولكن مرة أخرى ، بعضها مبعثر هناك. وبعد ذلك ، إذا أعطيت خيارًا وعبرت عن التفضيل ، فقد رأينا بعض الأشياء المثيرة للاهتمام. لذلك ، أود أن أقول أكثر من غيرهم ، لم يكن لدي أي تفضيل على الإطلاق ، ولكن إذا كان لديك أي تفضيل ، فقد كان آباؤنا يميلون بنسبة 21٪ للتفضيل شخصيًا مقارنة بالمشاركين لدينا من الشباب الذين يفضلون التقييم عن بُعد بنسبة 26٪ ، لذلك كان شيئًا مثيرًا للاهتمام لملاحظة ذلك. لذلك ، بشكل عام ، أعطانا هذا بعض الدعم الأولي لاستخدام نموذج تقييم علم النفس العصبي عن بعد للأطفال في المنزل. ونعتقد أن هذا قد يوفر الكثير من الفرص لمرضانا وأطباءنا وباحثينا ، فنحن بحاجة إلى مزيد من البحث بالطبع ، وعلينا أن ندرس بعناية قيود هذا النهج. ولن أخوض في هذا اليوم ، أنا متأكد من أنكم جميعًا ممتنون ، ولكن هناك - يمكنني قضاء الكثير من الوقت في التحديات الأخلاقية والعملية التي يتعين علينا اعتبارها كمحترفين مرخصين أيضًا. كان هذا مثيرًا للاهتمام لأنه عندما ظهر COVID في أوائل عام 2020 ، كنا نحب الجميع ونحتاج إلى تغيير خطتنا لكيفية تقديم الخدمات.

[00:10:03] لذلك ، بينما كنا مغلقين أمام الزيارات الشخصية وكنا نقوم بإلغاء تلك المواعيد ، كنا نقول أيضًا أننا منفتحون على الزيارات عن بُعد واستغرق الأمر بعض الوقت للحصول على خدمتنا القائمة على الفيديو والتي هو ما استخدمناه في هذه الدراسة. لذلك ، كانت هذه كلها رسائل مثيرة للاهتمام كان علينا أن نرسلها إلى شركائنا ومرضانا وعائلاتنا. في غضون ذلك ، بينما كنا نعمل على النهوض على نظامنا الأساسي الآمن ، كان لدينا خدمات قائمة على الهاتف في مكانها الصحيح. لقد سئلت من قبل ، "حسنًا ، لقد أجريت هذه الدراسة وكان لديك المنصة ، لماذا لم تذهب إليها سريريًا؟" وذلك لأنه تمت الموافقة على استخدام هذه المنصة في البحث ولكنها لم تكن هي المنصة المستخدمة من قبل المستشفى.

[00:10:52] لحسن الحظ ، تم إنشاء قسم صحة افتراضي للأطفال وتم إنشاؤه لفترة طويلة. نحن كمقدمين لم نكن في ذلك بعد ، لذلك كان هناك القليل من التأخير ولكننا ما زلنا نصل إلى مرضانا وعائلاتنا عبر الهاتف. أضفنا الآن إلى قائمة الفوائد لدينا ، يمكننا السماح بالمسافة الجسدية. وهكذا ، فإن هذا العمل الذي يخرج مرة أخرى من عيادة لأمراض نادرة لاضطرابات مزيلة للميالين هو ما أعطانا حقًا نقطة انطلاق قوية لطيفة للارتقاء بسرعة والوصول إلى حيث نحتاج إلى الذهاب لتقديم الرعاية لمرضانا. وهذا يمثل تحديًا كبيرًا لطبيب النفس العصبي ككل في جميع أنحاء العالم. لقد كنا جزءًا من العديد من المناقشات حول العالم حول هذا وكيف يمكننا أن نبتكر ونكون مبدعين كما قال أحدهم ، كنا نوعًا ما نبني الطائرة أثناء طيرانها وأعتقد أنها تجسد حقًا جوهر هذا الموقف.

[00:11:53] لذلك ، نحن كمقدمين نقدم اختبارًا معياريًا ، فمن الراسخ فينا أننا لا نستطيع تغيير كيفية إدارتنا للاختبار. يمكننا تكييف الأشياء بطرق معينة ، ولكن إذا قمنا بتغيير العملية القياسية يمكن أن تهدد حقًا صحة نتائجنا. لذلك هذا شيء أساسي لتدريبنا ولهذا السبب نحتاج إلى الدراسة البحثية ، ولهذا السبب نحتاج إلى دراسات مثل تلك التي قمنا بها ومنذ هذا الوقت كان هناك العديد من الأوراق البحثية التي ظهرت حول هذا الموضوع وعلى وجه التحديد في طب الأطفال ، والذي كان من الرائع رؤيته. وهذا مجرد تصوير لمدى السرعة التي بدأ بها زملاؤنا في التكيف مع نماذج الرعاية الصحية عن بُعد واحتضانها والتي توجد اليوم. لذا مرة أخرى ، بالعودة إلى حديثي السابق لأي شخص قد يفكر في متابعة الخدمات وعلم النفس العصبي ، يرجى العلم بأنني أعتقد أن الكثير منا الآن ، لا أتحدث باسم مجتمعنا بأكمله ، لكن الكثير منا الآن باستخدام ما نشير إليه كنموذج هجين حيث تكون بعض خدماتنا شخصيًا ، وبعضها افتراضي ولدينا مجموعة متنوعة من الطرق التي لم نقم بإنشائها من قبل للوصول إلى مرضانا وعائلاتنا.

[00:13:13] لذا ، أعتقد أنه حقًا وقت مثير ويخلق وصولًا أفضل للعديد من المرضى والأسر التي نخدمها. حسنًا ، أريد الآن أن أتحدث عن الدراسة الثانية التي تتعلق بما نتعلمه عن MOG وبالتحديد عن النتائج النفسية العصبية المرتبطة بـ MOG. كما لاحظت في عرضي السابق ، هذا حقًا ما كان مفقودًا في محادثتنا. لذلك ، لدي شعور بأنه بالنسبة لأولئك الذين يحضرون هذا الحدث ، تحدثتم جميعًا عن هذا كثيرًا خلال عطلة نهاية الأسبوع. لذا ، سأذكر بعض النقاط لكننا سننتقل بسرعة إلى ما نتعلمه عن الجوانب النفسية العصبية ، ومرة ​​أخرى ، أنت محاط بالعديد من الخبراء في هذا المجال. إذن ما نعرفه هو أن MOG هو بروتين سكري مهم في عملية تكوّن النخاع في الأعصاب في الجهاز العصبي المركزي. ويعتمد العرض السريري على هدف الهجوم.

[00:14:18] مرة أخرى ، من المحتمل أن شيئًا تمت مناقشته كثيرًا خلال اليومين الماضيين. لا يُعرف سوى القليل نسبيًا عن النتائج النفسية العصبية المرتبطة بـ MOG. إذا نظرت إلى العروض الإكلينيكية المختلفة في هذا المستطيل البرتقالي ، يمكنني بالتأكيد أن أبدأ في الحديث عن الشكل الذي قد يبدو عليه الأداء النفسي العصبي في كل منها بناءً على بعض المعلومات المتوفرة لدينا ولكن لأننا لا نملك القدرة على ذلك اختبار لإيجابية MOG حتى السنوات الأخيرة ، لم نتمكن من دراسة هذا بشكل منهجي. وهكذا ، ذكرت أننا نفحص الأطفال الذين يأتون إلى عيادتنا بغض النظر عن عرضهم السريري وتشخيصهم. وما تمكنا من القيام به هو إلقاء نظرة بأثر رجعي على أطفالنا الذين ثبتت إصابتهم بـ MOG. ولذا لدينا 38 في الدراسة التي أنا على وشك مشاركتها معك. نطاقات العمر واسعة جدًا ، من 5 إلى 19 بمتوسط ​​عمر 11. 66٪ أنثى ثم لدينا 60٪ أبيض ، 26٪ أسود أو أمريكي من أصل أفريقي ، 11٪ آسيوي ، 3٪ أخرى ، ثم 16٪ من أصل إسباني أو لاتيني.

[00:15:41] يمكنك أن ترى هنا وهذا ما قرأناه مرارًا وتكرارًا في الأدبيات وكان العرض التقديمي الأكثر شيوعًا لـ MOG هو ADEM وكان هذا صحيحًا بالنسبة لعينتنا عند 60٪. لذلك ، يمكنك أن ترى تقسيم المجموعات الأخرى الممثلة. لذا ، أود أن أذكر في بطارية الفحص لدينا ، هذه بعض المجالات التي نقوم بتقييمها. عندما صممنا هذه البطارية ، قمنا بذلك مع وضع اضطرابات إزالة الميالين في الاعتبار وفكرنا في المناطق التي قد تكون أكثر عرضة للإصابة باضطراب إزالة الميالين. لذلك ، لدينا مجموعة متنوعة من الأشياء. نحن ننظر إلى الكثير من الإجراءات السريعة ، والكثير من الحركات الدقيقة ، والانتباه ، والتعلم والذاكرة ، وبعض مهاراتنا التنفيذية. سأتحدث قليلا عن ذلك. وننظر أيضًا في السلوك المزاجي والعوامل التعليمية ونوعية الحياة. لذا ، سأعطيكم مرة أخرى نتائج عالية المستوى كمجموعة.

[00:16:41] عندما تنظر إلى النتائج ، كانت في الغالب في النطاق المتوسط ​​، ولكن عندما تقوم بالتكبير عن قرب قليلاً وتنظر إلى المستوى الفردي ، هناك تنوع كبير. وبالتالي فإن الطريقة التي قررنا بها إعداد تقرير حول هذه البيانات كانت النظر في عدد المرات. لذلك ، بالنسبة المئوية ، كانت الدرجة المحددة لمشارك معين أقل من التوقعات. ماذا أعني بالهبوط دون التوقعات؟ لن أقدم لكم محاضرة عن كيفية قياس الأشياء ، أم أولئك الذين قد يكونون مألوفين ، فهذا هو منحنىنا الطبيعي. ما قررنا القيام به هو وضع حد لما نسميه انحرافًا معياريًا واحدًا أقل من المتوسط. لذلك ، إذا كان المتوسط ​​هو 100 ، فإن الانحراف المعياري هو 15 ، أي درجة 85 ، والتي تتوافق مع النسبة 16٪. أي شخص كان في تلك المرحلة أو أقل سيتم تعيينه أو احتسابه في درجة أقل من المتوسط ​​، بشكل أساسي. لوصف هذا بشكل أفضل قليلاً ، ما رأيناه ، أولاً وقبل كل شيء ، ليس لدينا ملف تعريف معرفي ثابت أو مسار متوقع.

[00:17:49] في بعض الأحيان يمكننا أن نجمع أنه عندما ندرس مجموعة طبية مختلفة لهذا الغرض ، لا يوجد شيء مميز لأن معظم الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة يعانون من هذه المشكلة. لم يكن الأمر كذلك. لذلك ، بالنسبة للترددات التي نطلق عليها اسم ضعف أكبر من 30٪ ، تظهر مشاكل في المناطق المدرجة في هذا الصف. لذا ، التنسيق الحركي الدقيق ، التعلم اللفظي والذاكرة ، الانتباه البسيط والمعقد. وبعد ذلك ، وبدرجة أقل ، رأينا بعضًا من هؤلاء الآخرين ، كان هذا أكبر من 20٪ من المشكلات المتعلقة بالتكامل الحركي البصري الذي يقوم أساسًا بنسخ الأشكال التي تزداد تعقيدًا. ونحن ننظر إلى هذا لتوقع كيف يمكن أن يؤدي الفرد في الكتابة اليدوية أو تدوين الأشياء على هذا المنوال. المهارات التنفيذية مصطلح واسع جدًا لوصف المهارات العليا التي تسمح لنا بمتابعة أهدافنا وتحقيقها. لذلك ، كانت إحدى الذكريات المتميزة بالنسبة لي هي ذكريات العمل ، وهي عبارة عن لوحة خدش عقلية ، والتمسك بالمعلومات لفعل شيء ما بها دون تدوين أي شيء. لذلك ، كان ذلك قليلًا من النضال.

[00:19:05] ثم السرعة ، لذا كانت سرعة المعالجة للمهام التي تعتمد على المحركات مشكلة. أنا حقا أريد أن أسلط الضوء على هذه النتيجة. أفاد نصفهم تقريبًا أنهم يتلقون خدمات دعم تعليمي. لذلك ، بالنسبة لي ، كطبيب نفساني عصبي يمكن أن يكون إشارة إلى وجود بعض الصعوبات في بيئة التعلم هذه. أريد أيضًا أن أتطرق وأعطي صيحة لأحد زملائي السابق في الواقع الدكتور آرون كينيدي ، الذي نظر في الأداء النفسي والاجتماعي لمرضانا مع MOG. وبالتالي ، إنها مجموعة فرعية من المجموعة التي وصفتها للتو من حيث مهاراتهم المعرفية. سيكون الانهيار مشابهًا جدًا لما رأيته للتو. نظر الدكتور كينيدي في الاختلافات في أعراض المزاج الداخلي مقارنة بالقاعدة أو ما نتوقعه ولم يجد اختلافات ولكنه رأى بعض الصعوبات عندما يتعلق الأمر بنوعية الحياة. وهكذا ، قمنا بتقييم الوالدين للطفل ثم قام الطفل بتقييم نفسه حقًا.

[00:20:16] وهكذا يمكنك أن ترى الآباء يخبروننا أن جودة الحياة في المدرسة ونوعية الحياة الاجتماعية يمثلان مشكلة. والمريض يوافق بشكل أساسي على ذلك وسيضيف إلى تلك الصعوبات العاطفية أيضًا. لقد برز هذا حقًا بالنسبة لنا ونتائجنا لأولئك الذين استخدموا MOG. وهكذا ، عند التفكير في الدعم ، تأخذ هاتين الدراستين معًا وتفكر في كيفية دعم الشباب بهذا التشخيص؟ سأقول مرة أخرى ، لا يوجد مقاس واحد يناسب الجميع. نريد تصميم توصياتنا وخطط العلاج الخاصة بنا ونريد التواصل مع المرضى والأسر والمعلمين والشركاء الآخرين. بعد قولي هذا أن بعض الأمثلة للتوصيات التي قد تكون مناسبة بناءً على ما تعلمناه في هذا البحث ، وتطرق الدكتور يوتا فليت إلى بعض من هذا فيما يتعلق بخدمات دعم التعليم الرسمي ، وتذكر أن حوالي نصف أطفالنا مع MOG تم الإبلاغ عنها تلقي هذه.

[00:21:19] لذلك قد أضع بعض هذه الأشياء في تقرير اعتمادًا على نتائج الاختبار ، ولكن إذا كنت أعرف على سبيل المثال أن شخصًا ما يواجه صعوبة في الانتباه ، فسنقول الجلوس أمام الفصل الدراسي قد يكون مفيدًا لمساعدتهم على التركيز ، وبيئة أقل تشتيتًا عند إجراء الاختبارات. لذلك قد يبدو هذا وكأنه مجموعة صغيرة أو أن يكون فردًا واحدًا مع مراقب. يمكن أن يكون الوقت الممتد للاختبار مفيدًا جدًا أيضًا ، خاصة أن سرعة المعالجة تمثل مشكلة وكانت هذه إحدى المجالات التي رأيناها ، حيث كان هذا النوع من سرعة المعالجة العملية صعبًا. ثم المساعدة في تدوين الملاحظات. لذلك ، ذكرت أن لوحة الخدش الذهنية ، وصعوبة الذاكرة العاملة ، وسرعة معالجة الانتباه أيضًا. لذا ، فإن الحصول على نسخة من الملاحظات ، حتى لا تضطر إلى استخدام النطاق الترددي المعرفي الإضافي للاستماع إلى محاضرة ثم تدوين المعلومات ، وبعد ذلك يمكنك بسهولة التركيز على ما يقوله المعلم. ثم التكرار والتدرب على المعلومات ، ما رأيته عندما بحثت في النتائج هو أن الأفراد في هذه المجموعة واجهوا صعوبة أكبر في تذكر المعلومات عندما سمعوها في المرة الأولى مقارنةً عندما سمعوها في المرة الخامسة.

[00:22:45] لذا ، قمنا باختبارها حيث نقرأ قائمة مكونة من خمس تجارب. وهكذا ، كان تكرار الصعوبة أقل بكثير بعد أن سمعوه ، وهذا يخبرنا أن التكرار قد يكون مفيدًا. مرة أخرى ، يعد التقييم الفردي مهمًا لمعرفة ذلك للأفراد ، ولكن لدينا دليل على أن هذا قد يكون مفيدًا لأطفالنا باستخدام MOG. المساعدات الخارجية ، لذلك لا يتعين علينا الاعتماد على تلك الذاكرة العاملة التي تحتفظ بالأشياء في أدمغتنا ، يمكننا وضع الأشياء في القائمة أو استخدام استراتيجيات أخرى لذلك وبالتأكيد التدخلات التي تستهدف المزاج والأداء الاجتماعي. وأنا أعلم أننا تحدثنا قليلاً عن بعض من ذلك اليوم. أردت أن أدلي ببعض البيانات الختامية هنا ومرة ​​أخرى ، اترك بعض الوقت للأسئلة. لذلك ، يبدو أن نتائجنا تختلف على نطاق واسع ومرة ​​أخرى ، كما قلت سابقًا ، فإن وجود إيجابية MOG قد يمثل خطرًا لمشاكل عصبية نفسية. ربما ليس للجميع.

[00:23:55] إذن ، مرة أخرى كل حالة على حدة ، وبالتالي قد يستفيد الأفراد الذين يستخدمون MOG من بعض التوصيات التي تحدثنا عنها ، وربما البعض الآخر الذي لم يتم تضمينه ، ولكن هذا يعتمد على الاحتياجات الفردية. نحن نعلم أننا بحاجة إلى مزيد من البحث لتقييم الأداء النفسي العصبي في هذا المجال على وجه التحديد لأنه أحدث. إنه مجرد مجال نفتقر إليه ونحتاج إلى التركيز. أخيرًا ، أود أن أشكر العديد من شركائي في البحث لكلتا الدراستين المقدمتين. ولأنني أحب هذه الصور ، سأعرضها عليك مرة أخرى إذا كنت هنا من أجل الحديث السابق. لذا شكرا لك. يسعدني تلقي الأسئلة.

[00:24:47] دكتور مايكل ليفي: تمام. شكرا لانا. لدينا أسئلة لك على الإنترنت. ربما يمكننا أن نبدأ بهؤلاء وستعطيك روبرتا.

[00:24:55] عضو الجمهور 1: نعم. شكراً جزيلاً دكتور هاردر لكلا هاتين المحادثتين. هناك زوجان من الأسئلة من حديثك الأول. هل كانت هناك أي دلالة إحصائية في البيانات بناءً على طول الفترة الزمنية منذ التشخيص ، هل كانت البيانات متوافقة مع الأبحاث الجديدة التي تم تشخيصها وأولئك الذين يعانون من أمراض مثبتة؟

[00:25:14] د.لانا هاردر: إذن ، هذا سؤال رائع. لقد نظرنا في الوقت منذ البداية لم يكن هذا النموذج للدكتور Hade ولم نجد فرقًا مهمًا من الناحية الإحصائية هناك. أعتقد أن هذا لا يزال مجالًا للبحث. لذلك ، نحن حقًا في وضع يسمح لنا بالإجابة إذا لم تكن هناك اختلافات. أود أن أقول فقط في النموذج ، إنه لم يظهر كمؤشر مهم للحالة المعرفية ، مما يعني ضعف أو ضعف.

[00:25:43] عضو الجمهور 1: ممتاز. شكرًا لك. سؤال آخر جاء مع كون الاكتئاب عاملاً رئيسياً في التدهور المعرفي حيث أجريت الدراسات مع أولئك الذين يتناولون الأدوية المضادة للاكتئاب مقابل أولئك الذين لا يفعلون ذلك.

[00:25:58] د.لانا هاردر: أيضا ، سؤال رائع. لم نقم بتقييم منهجي لتلك القطعة من اللغز. لدينا هذه المعلومات ويمكننا النظر إليها وأعتقد أنها فكرة رائعة لدراسة مستقبلية.

[00:26:14] عضو الجمهور 1: شكراً جزيلاً. سؤال من مريض MOGAD ، ما هو الاختبار المعرفي الذي توصي به كخط أساس وللمراقبة المستمرة؟ أشعر بالتأكيد أنه كان هناك تأكل وذاكرة وإدراك عام ، لكن تم تمريره على أنه الأمومة والشيخوخة والإجهاد ونمط الحياة.

[00:26:35] د.لانا هاردر: لذا ، تعجبني النقطة التي تثيرها حول اختبار خط الأساس. لذلك ، بالنسبة لي ، أود أن أقول إن غالبية الأشخاص الذين نراهم في العيادة لا يوجد خط أساس حقيقي موجود لأنهم يأتون لرؤيتنا بسبب التشخيص. لكننا نفكر في ذلك الاختبار المبكر والاختبار الذي يمكننا إجراؤه بمجرد أن نتمكن من إجرائه باعتباره خط الأساس للشخص. لذلك ، قد لا نعرف من كانوا أو كيف أداؤوا قبل تشخيصهم ولكن الحصول على تقييم أعتقد في أقرب وقت ممكن وأيضًا ، سأذكر أن التأكد من تناول المنشطات لمدة 30 يومًا أمر أساسي حقًا لأننا لا نفعل ذلك. لا ترغب في التعرف على المشكلات المرتبطة بالستيرويدات ثم تفسير ذلك على أنه متعلق بحالة طبية. لذلك ، أود أن أقول تقييمًا نفسيًا عصبيًا شاملاً يبحث في بعض المجالات المذكورة ، وذاكرة الانتباه ، وكل هذه الأشياء.

[00:27:43] أيضًا ، سيقوم أخصائي علم النفس العصبي بتسجيل المعلومات التي من شأنها مساعدتهم على توقع ما كانت عليه الأشياء قبل ظهور المشكلات الطبية. لذلك ، بهذا المعنى ، يمكنك الحصول على خط أساس نوعي. ومن ثم فإن الشيء العظيم في إجراء الاختبار في أي وقت هو أنه بمرور الوقت يمكنك المقارنة بنفسك حتى تتمكن من إلقاء نظرة على الاختبار ، دعنا نقول أننا نقوم بذلك اليوم ، 2022 ثم في غضون عامين سنفعله مرة أخرى ، سنكون قادرين على التحدث إلى مجالات التحسين. ربما أجريت بعض التغييرات وقمت ببعض التدخل مثلما تحدثنا عنه اليوم ، وربما كان هناك المزيد من الأحداث الطبية ونحن بحاجة إلى تتبع التغييرات المرتبطة بذلك. لذلك ، فإنه يعطي حقًا طريقة لطيفة مرة أخرى ، للقيام بذلك تتبعًا محددًا مخصصًا ومن ثم فائدة ذلك هو تحديث توصيات العلاج وخطة العلاج. لأننا نعلم من الاختبارات التسلسلية وعملت مع الأطفال الآن ، أكثر من 10 سنوات مع هذه الظروف ومشاهدتهم يمرون بالعديد من مراحل الحياة والتطور ، نعلم أنه بناءً على المتطلبات البيئية ، ومتطلبات الحياة ، توصيات العلاج ستتغير. أعلم أنه كان نوعًا ما إجابة طويلة ، لكنني آمل أن يكون ذلك مفيدًا.

[00:29:09] عضو الجمهور 1: نعم. شكرا جزيلا دكتور هاردر. وسؤال آخر عبر الإنترنت ثم سنذهب إلى الجمهور هنا ، هل هناك أي دليل على دور الاضطراب العصبي الوظيفي بالإضافة إلى تشخيص TM كمؤشر للحالة المعرفية؟ وهل تتحسن هذه الأعراض أم تسوء بمرور الوقت؟

[00:29:25] د.لانا هاردر: هذا سؤال ممتاز. سوف أنتهز هذه الفرصة لأعطي صرخة لزميلتي الدكتورة أليسون ويلكينسون سميث ، التي تشارك بالفعل في إدارة وتأسيس عيادة في F&D في دالاس ، كما شاركت أيضًا في العيادة التي لدينا لعلاج اضطرابات إزالة الميالين التي تركز على التهاب الدماغ المناعي الذاتي و شروط أخرى. لذا ، ليس لدي إجابة على هذا السؤال. لا أعلم عن أي معلومات متوفرة. لكني أعتقد أن هذا سؤال رائع وسأشاركها معها عندما أصل إلى المكتب غدًا لأرى ما تقول. إذا لم أكن مخطئًا ، أعتقد أن الدكتور ويلكنسون سميث كان ضيفًا على بودكاست SRNA من قبل. ربما نحتاج إلى إعادتها للحديث عن هذا.

[00:30:14] عضو الجمهور 1: شكرا جزيلا دكتور هاردر. لدينا بعض الأسئلة في الحضور. ثم تم طرح سؤال آخر عبر الإنترنت ولكن دعنا نسلمه إلى الجمهور أولاً.

[00:30:24] عضو الجمهور 2: مرحبًا دكتور هاردر ، هل هناك أي مقارنات بين AFM و TM و MOG؟

[00:30:32] د.لانا هاردر: لقد ذكرت الموضوع الموجود على قائمة أولوياتي للبحث. لدينا البيانات. لم نفصلها للمقارنة وأعلم أن أعدادنا كانت تنمو ببطء وأعتقد أننا نصل إلى مكان يمكننا فيه إجراء هذه المقارنات ، لكننا نحتاج تمامًا إلى القيام بذلك على غرار التطور الذي تعلمناه حول MOG ، أشعر أن AFM لديها تطور حيث يمكننا البدء في تحديد ذلك بصرف النظر عن المصطلح الأوسع لـ TM. لذا ، شكرا لك على سؤالك.

[00:31:08] عضو الجمهور 2: كنت سأضيف شيئًا آخر. هل هناك أي بحث طويل الأمد لهذه الأمراض العصبية النادرة التي تخص TM و MOG وهل هناك بعض الأبحاث الجارية لتتبع الأشخاص بمرور الوقت؟

[00:31:23] د.لانا هاردر: إذن ، هذا جهد نبذله في دالاس. وأنا متأكد من أن زملائي والأماكن الطبية الأخرى لديهم ذلك أيضًا. لذلك ، نقوم بإجراء اختبار تسلسلي على مدار سنوات. لقد نظرنا في البيانات الطولية لمرض التصلب العصبي المتعدد على وجه التحديد ، وليس الظروف التي نتحدث عنها هنا اليوم. لكن هذا مرة أخرى مجال للاستكشاف في المستقبل ونحن مستعدون للقيام بذلك ولدينا المعلومات. وأعتقد أن هذا في حالة MOG حقًا ، يمكننا الآن فقط وصف ما نراه ولكن القيام بذلك بمرور الوقت أمر بالغ الأهمية حقًا. ولا أعرف ما إذا كان الآخرون في المراكز الأخرى يفعلون ذلك أيضًا ، لكنني أعتقد أنهم قد يفعلون ذلك.

[00:32:14] عضو الجمهور 1: الأسئلة قادمة. لذا ، أعلم أننا بمرور الوقت قليلاً ولكني سأطرح عليهم حتى توقفني ، الدكتور هاردير ، والدكتور مايكل ليفي. ما مدى موثوقية التقييم النفسي العصبي من ثماني سنوات سابقة؟ تم اختبار ابنتي في الصف الثاني وتم تشخيص إصابتها باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وما إلى ذلك. ولكن لم يتم تشخيص إصابتها بمجاد إلا في يونيو ، وكانت نتائج الصف الثاني ذات صلة الآن.

[00:32:40] د.لانا هاردر: هذا سؤال رائع. لذا ، هناك مثال على ، لديك خط أساس حقيقي يبدو كما كان قبل بداية الحالة الطبية التي من الرائع أن تعاني منها ، ستكون ذات صلة كبيرة. في الوقت نفسه ، يبدو أن الوقت قد حان لتحديث هذا التقييم. وأود أن أقول هذا النوع من الحالات الطبية أو بدونها ، من الجيد فقط تحديث ذلك مع تغير المطالب وتطورها. لذا ، فإن العالم مختلف تمامًا بالنسبة لك كطالب في الصف الثاني مقارنةً بكونك في المدرسة الإعدادية والمدرسة الثانوية. أوصي بشدة بإحضار هذا التقرير إذا كان يجب عليك إعادة النظر وإجراء إعادة تقييم ذات صلة بالتأكيد.

[00:33:28] عضو الجمهور 1: شكرا لك دكتور هاردر. ولدينا سؤال مشابه هنا حول ابنة مصابة بـ MOG والتي أجرت أول اختبار لها في علم النفس العصبي في سن 17 شهرًا بينما كانت لا تزال تتعافى من نوبة حادة. وهي الآن في الثالثة. والشخص يسأل عما إذا كان من المفيد إجراء اختبار آخر أم أنه من الأفضل الانتظار حتى تصل إلى المدرسة الابتدائية؟

[00:33:51] د.لانا هاردر: حسنًا ، دعني أتأكد من صحة هذا. إذن ، أول اختبار في سن 17؟

[00:34:01] عضو الجمهور 1: 17 شهرًا بينما كانت لا تزال تتعافى من نوبة حادة وهي الآن في الثالثة من عمرها. هل سيكون من المفيد إجراء اختبار آخر الآن أم أنه من الأفضل الانتظار حتى توشك على الالتحاق بالمدرسة الابتدائية؟

[00:34:14] د.لانا هاردر: لذا ، أعتقد أن ذلك سيعتمد على الطريقة التي تقضي بها أيامها الآن. وإذا كان من الممكن أن تكون هناك تداعيات على تقديم خدمات الدعم إذا كنا في مرحلة ما قبل المدرسة أو نعتمد على العلاجات أو إذا كانت الأمور تعترض طريق العلاج ، إذا كان هذا شيئًا ما يحدث. بخلاف ذلك ، أعتقد أنه يمكنك الانتظار حتى الاقتراب من المدرسة ، وبدء الاختبار في 17 شهرًا مقارنة بعمر الطفل الصغير أو نوع ما قبل الروضة سيبدو مختلفًا تمامًا ولكن لا تزال معلومات التقييم المبكر ذات مغزى. سيكون من الصعب إجراء مقارنة مباشرة لأن تلك الاختبارات مختلفة جدًا. المزيد من تقييمات النمو عندما نكون صغارًا مقارنة بجميع الأشياء التي يمكننا اختبارها عندما يكبر الطفل.

[00:35:04] عضو الجمهور 1: شكرًا لك. السؤال الأخير. أعتقد بالنسبة لمرضى MOG ، هل يمكن أن يتأثر المزاج بالاضطراب نفسه ، مثل تأثيره على الدماغ أو تأثيرات الحالة المزاجية التي تحدث عادةً بسبب رد فعل المريض على الأعراض الجسدية والقيود الاجتماعية؟

[00:35:19] د.لانا هاردر: سؤال رائع وتحدثنا عن هذا كثيرًا وأعتقد أنه جاء أولاً بالنسبة لي أثناء العمل مع MS. لذا ، سأستقرء نوعًا ما مع العلم أن هذه ظروف مختلفة جدًا. ولكن هناك نقاش حول المرض نفسه ، حيث أن لمرض التصلب العصبي المتعدد تأثير بيولوجي على الحالة المزاجية. لذلك ، نحن نعلم أن هذا يمكن أن يحدث. هذا هو الشيء الذي يمكن أن يحدث في حالة الالتهاب الذي يصيب الدماغ. لا أعتقد أن لدينا معلومات محددة حول ما إذا كان هذا يحدث أم لا في MOG. لا يزال على رادارنا ، ما زلنا نبحث عنه.

[00:35:58] أعتقد في هذه الدراسة التي أجرتها الدكتورة كينيدي ، أنها لم تجد اختلافات كبيرة عن القاعدة ، عما كنا نتوقعه عندما يتعلق الأمر بالمزاج. لذلك ، أعتقد أن هذا السؤال لم تتم الإجابة عليه بشكل كامل. لا أعتقد أن لدينا الكثير من الأدلة. أعتقد أنه من الممكن وأي شيء نتحدث عنه مثل هذا من المستحيل حقًا أن نناقش ذلك بعيدًا. لذلك ، علينا أن نأخذ في الاعتبار ذلك ، نعم ، هناك حالة طبية تلعب دورًا ونعلم أيضًا أن هناك نوعًا من الاستجابة النفسية لذلك في البيئة الاجتماعية. لذلك ، نحن نعلم أنه من المحتمل أن يكون مزيجًا من الأشياء ولكني لا أعرف أننا نجحنا في الإجابة على هذا السؤال مرة أخرى مع كون MOG أحدث كثيرًا بالنسبة لمرض التصلب العصبي المتعدد.

[00:36:56] دكتور مايكل ليفي: رائع. شكرا لك دكتور هاردر. مقدر جدا. شكرا لاخذ كل هذه الاسئلة هذا التصفيق لك. حسنًا ، سنأخذ استراحة الآن. إذا لم تكن قد زرت الغرف المجاورة وكاتالينا والكراميل ، يرجى اغتنام الفرصة للقيام بذلك. سوف نجتمع مرة أخرى هنا في الساعة 11 صباحًا وستسمع الدكتور كاباهوج والدكتور هانيبرينك ، حسنًا ، يتحدث الدكتور كاباهوج عن المثانة المعوية والضعف الجنسي ، والدكتور هانبرينك يتحدث عن الأدوات والتقنيات التكيفية من أجل الجودة - تحسين الحياة. شكرا لكل شخص.