00:00 سام: مرحبا بالجميع ومرحبا بكم في SRNA اسأل سلسلة البودكاست الخبراء. البودكاست اليوم هو بعنوان الحالات الروماتيزمية و ADEM و NMOSD و TM و ON. أنا سام هيوز من برنامج علم المناعة العصبية في مركز ساوثويسترن الطبي بجامعة تكساس في دالاس ، تكساس. سأدير هذا البودكاست اليوم. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد حول SRNA على موقع الويب على wearesrna.org. يتم تسجيل البودكاست اليوم وستتاح على موقع SRNA للتنزيل والتنزيل عبر iTunes. أثناء المكالمة إذا كان لديك أي أسئلة إضافية ، يمكنك إرسال رسالة من خلال خيار الدردشة المتاح مع GoToWebinar لبودكاست اليوم. يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور جوليوس بيرنبوم والدكتور تريسي تشو. تخرج الدكتور بيرنباوم بامتياز مع مرتبة الشرف من جامعة برينستون وحصل على درجة الماجستير من كلية كولومبيا للأطباء والجراحين.

01:02 حصل على درجة الماجستير في التحقيقات السريرية من كلية جونز هوبكنز بلومبرج للصحة العامة. الدكتور بيرنباوم هو الطبيب الوحيد في هذا البلد الحاصل على شهادة البورد في طب الأعصاب والطب الباطني وأمراض الروماتيزم. اهتماماته السريرية والبحثية تتعلق بالمضاعفات العصبية لمتلازمات الروماتيزم. مع التركيز على متلازمة سجوجرن ، تعمل الدكتورة تريسي تشو أستاذًا مشاركًا في علم الأعصاب في كلية الطب بجامعة هارفارد ومدير وحدة المناعة الذاتية وطب الأعصاب المعدية في مستشفى ماساتشوستس العام. يركز إكلينيكيًا على التهاب السحايا والتهاب الدماغ والتهاب النخاع بسبب العدوى مثل فيروس نقص المناعة البشرية وداء الكيسات المذنبة بالإضافة إلى المضاعفات العصبية للأمراض الطبية الجهازية مثل الساركويد والذئبة. كما أنه متخصص في الاضطرابات العصبية المناعية التي تحتوي على التهاب الدماغ بأجسام مضادة لمستقبلات NMDA والأجسام المضادة الأخرى وعمليات استئصال الدماغ. مرحبًا بك وشكرًا لكما على الانضمام إلينا اليوم.

02:04 لذا قبل أن نتعمق في الأسئلة التي جاءت من المجتمع ، أردت أن أضع نوعًا من الأساس لنا عندما نبدأ هذه المحادثة. أتحدث عن نفسي بصفتي غير طبيب ، وعندما بدأت في هذا العالم من الأمراض المناعية ، كان من المؤكد أنه كان محيرًا بعض الشيء بالنسبة لي عندما أتحدث عن الروماتيزم ، الحالة مقابل الحالات المناعية. ومن ثم اضطرابات الجهاز العصبي المركزي التي تتوسطها المناعة واضطرابات المناعة الذاتية وهناك الكثير من المفردات التي تتشابك معًا وهي مربكة بعض الشيء بالنسبة لي على الأقل. ولذا آمل أن نتمكن نوعًا ما كما قلت من وضع أساس مع نوع من التعريفات العامة لما ، عندما نتحدث عن أمراض الروماتيزم ، ماذا نعني حقًا؟ هل هذا هو نفس اضطرابات المناعة الذاتية أو أين تختلف. ومن ثم لماذا لا تعتبر الاضطرابات مثل طيف التهاب النخاع والعصب البصري والتهاب النخاع المستعرض واضطرابات المناعة العصبية الأخرى حالات روماتيزمية حيث ينتهي أحدهما ويبدأ الآخر.

03:20 لذا إذا وضعتها لك ، فإن الدكتور بيرنباوم يرميها إليك ، إذا كنت تريد نوعًا ما أن تعطينا نظرة عامة وأساسًا لما نتحدث عنه عما نعنيه عندما نتحدث عن هذه الاضطرابات.

03:33 د: بالتأكيد. لذا ، أشكرك على استضافتي. أتفق معك في أن الكثير من المصطلحات المستخدمة في الطب السريري لتصنيف هذه الاضطرابات يمكن أن تكون محيرة. السمة الموحدة لجميع هذه الاضطرابات هي أن جهاز المناعة الذي يجب أن يحمينا من العدوى والسرطانات يبدأ في التصرف بشكل شاذ وهذا يمكن أن يؤدي إلى أمراض مختلفة. لذلك عندما نفكر على نطاق واسع في مجال أمراض الروماتيزم ، هناك وجهان لذلك. أولاً ، هذه اضطرابات نعتبرها عضلية هيكلية بحيث يمكن أن تكون ألمًا في الكتفين أو الظهر من أصل غير مؤكد وتلك مثل هشاشة العظام التي نعتبرها لا تتوسط فيها ، أو اضطرابات مناعية. لذلك على سبيل المثال هشاشة العظام هو أكثر من البلى. لكن جهاز المناعة لا يتصرف بشكل منحرف. النصف الآخر من أمراض الروماتيزم يتعامل مع اضطرابات المناعة الذاتية. السمة الموحدة لاضطرابات المناعة الذاتية التي تجعلها اضطرابات روماتيزمية هي أنها مرتبطة بما يسمى المظاهر الجهازية.

04:50 على سبيل المثال ، عندما تفكر في اضطراب روماتيزمي مثل مرض سجوجرن والذئبة فهذه اضطرابات مناعية ذاتية. لكن في مرضى مختلفين ، يمكن أن تتأثر أعضاء مختلفة. يمكن أن يشمل ذلك القلب والرئة والكلى والجلد. الآن يمكن أن تحدث الاضطرابات العصبية في مجموعات فرعية من المرضى الذين يعانون من الاضطرابات الروماتيزمية. لذا مرة أخرى ، أود أن أعرّف الروماتيزم على أنه ممارسة من جانبين. أحدهما هو ما نسميه الاضطرابات العضلية الهيكلية والآخر اضطرابات المناعة الذاتية والاضطرابات الروماتيزمية على نطاق واسع يمكن أن تؤثر على أجزاء مختلفة من الجسم. وعندما يكون لدينا اضطرابات عصبية في المناعة الذاتية تحدث في مرضى الروماتيزم ، فالمسألة هي ما نسميه الإسناد. لذلك على وجه التحديد ، هو اضطراب عصبي بسبب اضطراب الروماتيزم على وجه التحديد أو هو الاضطراب العصبي الذي يظهر فقط كمرض عرضي وثانوي غير مرتبط. لذلك نأمل أن يوفر هذا نوعًا من النظرة لما يشكل الاضطرابات الروماتيزمية وما يشكل الاضطرابات العصبية وكيفية ارتباطها ببعضها البعض. 06:16 سام: وأعتقد أن مجتمعنا يستمع إلى هذا وقد تم تشخيصه بشكل عام بواحد من هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة NMOSD و TM و ADEM التي لا تعتبر حقًا حالات روماتيزمية تعتبر حالات عصبية محصنة والأصل.

06:38 ثم هناك في بعض الأحيان هؤلاء المرضى الذين يعانون من مرض سجوجرن أو الذئبة ، كما تقول ، لديهم مظهر عصبي نسميه التهاب النخاع المستعرض أو نوع من الدماغ أو آفة العصب البصري المرتبطة به. لذلك أخذنا في الاعتبار هذه ، ويرجى تصحيح ما إذا كنت مخطئًا ، الاضطرابات العصبية حتى لو كانت ذات مناعة ذاتية في الطبيعة أو مناعة بوساطة في الطبيعة إذا كانت تركز على الجهاز العصبي ، سواء المركزي أو المحيطي ، على عكس ربما هذه أمراض الروماتيزم مثل الذئبة أو الساركويد التي تؤثر على أعضاء أخرى ثم في مجموعة فرعية نادرة من المرضى تؤثر أيضًا على الجهاز العصبي المركزي. هل أفهم ذلك بشكل صحيح ، أم هل ستصف ذلك بشكل مختلف؟ إما دكتور بيرنباوم أو دكتور تشو؟ يسعدني أن أتركك تمضي قدمًا.

07:42 د.شو: لذا فأنا أتفق مع إطار عمل الدكتور بيرنباوم على النحو المبين. أعتقد أنني سأتناول سؤالك أيضًا. أعتقد أننا بحاجة إلى التراجع وتحديد التهاب النخاع المستعرض وهو متلازمة. يمكن أن يكون بسبب العديد من الأمراض المختلفة في حين أن التهاب النخاع والعصب البصري هو مرض محدد بسبب جسم مضاد مرضي محدد ، والذي له هدف داخل الجهاز العصبي المركزي. وبالمثل ، فإن ADEM ليس كذلك. إنها أيضًا متلازمة ولكنها تقع في مكان ما بين مصطلح التهاب النخاع المستعرض وهو مصطلح واسع جدًا ويمكن أن يكون بسبب أمراض مختلفة ومتعددة ، و NMO حيث يكون تشخيصًا محددًا. يقع ADEM في مكان ما بينهما ويتم تعريفه من خلال نوبة التهاب حادة لمرة واحدة من إطلاق الزناد على جهاز المناعة لاستهداف المايلين. لذلك فيما يتعلق بالإطار الذي وضعه الدكتور بيرنباوم إذا أصيب شخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، فهناك سؤال حول ما إذا كان التهاب النخاع ناتجًا عن الذئبة أو ما إذا كان التهاب النخاع ناتجًا عن عملية منفصلة.

09:12 وبما أن موضوع هذه الندوة عبر الإنترنت والعديد من الأسئلة المقدمة تشير إلى وجود رابط راسخ بين مرض التهاب النخاع والعصب البصري وأمراض المناعة الذاتية الأخرى التي تؤثر على أجزاء أخرى من الجسم وأعتقد أن إحدى النقاط الرئيسية التي سنصل إليها اليوم هو ما إذا كان التهاب النخاع والعصب البصري بالفعل جزءًا من مرض المناعة الذاتية الجهازية الأوسع نطاقًا أو ما إذا كان مرضًا منفصلاً وهذا الأخير هو رأيي في مسألة التهاب النخاع والعصب البصري. لذا فإن المصطلحات محيرة حقًا كما ذكرتم بالفعل وأعتقد أننا بحاجة إلى أن نكون دقيقين عندما نتحدث عن إسناد التهاب النخاع المستعرض عندما يكون لدينا سبب واضح مثل التهاب النخاع والعصب البصري مقابل عندما نكون غير متأكدين من السبب الدقيق. قبل أن نتمكن من تحديد ما إذا كان مرتبطًا بعملية مرض جهازية أم لا.

10:23 د: نعم ، يمكن أن يصبح الحديث عن الأمر معقدًا جدًا وأعتقد من المحادثات التي كنت جزءًا منها ولاحظتها حتى مع الأطباء والباحثين الذين يتحدثون عن الكثير من هذه المحادثات تحدث فقط في محاولة لتحديد ما يقوله الجميع ما يقصدونه عندما يقولون ذلك. لكنني انتقلت إلى دكتور تشو بشكل خاص ، كما كنت تقول إن مرضانا الذين تم تشخيصهم بمرض NMOSD على وجه الخصوص ، فإن ما نراه في كثير من الحالات هو أيضًا خطر متزايد لما نسميه ، كما تعلمون ، حالات الروماتيزم المرضية المصاحبة أو هذه الأمراض الروماتيزمية الاضطرابات التي تحدث في نفس الوقت والتي لا نعتقد أنها مرتبطة بالـ NMO.

11:11 سام: وبدون الدخول إليك ، تعرف جميع الأسس الجينية لسبب اعتقادنا أن اضطرابات المناعة الذاتية مرتبطة كما تعلم أن الباحثين ما زالوا يعملون. دكتور تشو ، هل يمكنك التحدث قليلاً عن سبب اعتقادنا أن هذه المراضة المشتركة تحدث مع اضطرابات المناعة الذاتية وما هي بالفعل تلك الحالات التي نراها مرتبطة بهذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة مثل اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري؟

11:44 د. تشو: بالتأكيد. لذا أعتقد أن الدعامة هي كما ذكرت بعبارات عامة الميل العام للجهاز المناعي لمهاجمة نفسه على عكس السرطان أو العدوى كما أشار الدكتور بيرنباوم في إطار عمله. من المعروف أن بعض المرضى الذين يعانون من مرض مناعي ذاتي معين لديهم مخاطر متزايدة للإصابة بأمراض المناعة الذاتية الأخرى. ويختلف الأمر فقط من فرد لآخر ، وكيف يتجلى ذلك من حيث الأمراض المحددة التي يصابون بها وأي أجزاء من الجسم تتأثر. لذا فهو نوع من البيان الشامل. لكن تميل بعض أمراض المناعة الذاتية إلى الظهور في مجموعات. وإذا كان لديك واحد ، فهناك خطر متزايد قليلاً لوجود أحدهما أو الآخرين في القائمة. وبالنسبة لاضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ، فإن الارتباطات الأكثر شيوعًا هي بالفعل الذئبة ومتلازمة سجوجرن. ولكن هناك العديد من الحالات الأخرى التي ارتبطت بزيادة المخاطر وهي تسير في كلا الاتجاهين مما يعني أن الشخص الذي يصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري كأول مرض له يمكن أن يتطور لاحقًا ويتم تشخيصه بمرض مناعي ذاتي جهازي أو شخص لديه مرض مناعي ذاتي معروف مثل الذئبة. زيادة طفيفة في المخاطرة في تطوير NM0 في المستقبل وأن الارتباطات لم يتم وضعها جيدًا من حيث الآليات الدقيقة ولسنا جيدين جدًا في التنبؤ بالمخاطر الدقيقة المرتبطة بها ولكن هذين هما الأكثر شيوعًا.

13:37 أعتقد أيضًا أننا سنتعلم المزيد عن هذا لأننا نحدد بشكل أفضل أسس أمراض المناعة الذاتية المختلفة هذه من حيث جينات معينة. بعض من هذا في الأعمال ولكن أعتقد أن لدينا طريق طويل لنقطعه على هذه الجبهة. 14:01 سام: نعود إليك يا دكتور بيرنباوم. هناك بعض الأسئلة التي وردت والتي لا تزال نوعًا ما على نطاق واسع حول الاضطرابات الروماتيزمية مثل الدكتور تشو الذي قال أن هناك بعض الحالات المرتبطة بالتهاب النخاع والعصب البصري وهذه الاضطرابات التي يعيش معها مجتمعنا. 14:19 ولكن كيف يتم تشخيص وعلاج هذه الاضطرابات الروماتيزمية المختلفة مثل مرض سجوجرن أو الذئبة أو التهاب المفاصل الروماتويدي. ثم كيف هي تلك العلاجات كيف تختلف أو تتشابه مع العلاجات المناعية التي نراها لتكرار الاضطرابات العصبية مثل التهاب النخاع والعصب البصري.

دكتور بيرنباوم: إذن سؤال جيد آخر.

14:48 يتم تعريف الاضطرابات الروماتيزمية بشكل أساسي من خلال مجموعة من أعراض المريض.

14:56 ما نجده في الفحص البدني وعلامات الدم عادة وعلامات الدم هذه عادة ما تؤكد بطريقة ما وجود المناعة الذاتية. لذلك هناك اضطرابات مثل الذئبة التي لها أعراض بروتينية وشبكة تشخيص واسعة جدًا. ولكن بشكل عام ، هناك سمات أساسية معينة على سبيل المثال المظاهر الجلدية مثل الذئبة التي أعتقد أن الجميع على دراية بطفح الفراشة ومن ثم يحاول مرة أخرى المرور عبر أنظمة أعضاء مختلفة ، واستئصال أمراض مختلفة. مرة أخرى ، تتأثر الذئبة بالعديد من أجهزة الأعضاء المختلفة ، لذلك نسأل على سبيل المثال هل هناك تساقط للشعر ، هل هناك أو هل توجد قرح في الأنف أو الفم هل هناك نوبات عندما تأخذ نفسًا عميقًا يكون الألم شديدًا أو عندما استلق على ظهرك وهناك ألم في الظهر والرقبة ، وقد يشير ذلك إلى التهاب في البطانة حول الرئتين أو القلب.

16:11 أي تاريخ لحصوات الكلى أي تاريخ للدم في البول.

16:15 هذه هي الأعراض التي يمكن أن تؤثر على الأعضاء المختلفة التي نحاول التخلص منها ثم هناك فحص بدني وعمومًا نفحص نسيج الشعر ، وفقدان الشعر ، إذا نظرنا في الفم إذا كان سجوجرن أو نبحث في ما إذا كان هناك لعاب كافٍ في الفم سيستمع إلى الرئتين سيحتاج إلى تقييم ما إذا كان هناك شيء يسمى فرك وهو يطحن الرئة أو القلب ضد أجزاء مختلفة من الجسم ، ومظاهر المفاصل هي بطاقة دعوة خاصة لأمراض الروماتيزم المختلفة لذلك سننظر في الركبتين والمرفقين والمفاصل ، سنضغط ونقيّم أي حنان ، وسنرى ما إذا كان هناك أي تورم في المفاصل. لذلك نأمل أن يكون هذا فقط لتوضيح طريقة مقنعة لعدد الأشياء المختلفة التي نحتاجها لتقييم الأمراض الروماتيزمية. ولكن بناءً على ذلك ، لدينا تركيبة معينة ، ونحن قادرون على استخلاص مجموعة قليلة من الأعراض ونتائج الفحوصات ، ثم ننظر إلى تحاليل الدم وعلى العموم ، هناك بعض التشوهات المرتبطة بالأمراض. قد يرتبط مرض الذئبة بلوحة محددة جدًا من الأجسام المضادة ونفس التهاب المفاصل الروماتويدي.

17:42 لذلك في نهاية اليوم ، فإن الأعراض التي يعاني منها المريض هي الأكثر أهمية ، والتاريخ هو الميزة الأكثر توضيحًا وتشكيلًا. من المثير للاهتمام أن يتم علاج الاضطرابات الروماتيزمية ببعض العوامل المعدلة للمناعة التي تشبه ما يستخدم في التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع المستعرض إلى حد كبير تريد كبت جهاز المناعة. لذا فإن نموذج قمع جهاز المناعة مشابه لبعض الاضطرابات الروماتيزمية. هناك أيضًا مجموعة فرعية من العلاجات تسمى اضطرابات تعديل المناعة وهذه الأدوية لا تثبط بالضرورة جهاز المناعة ولكنها تعدل الجهاز المناعي إلى التصرف بطريقة أكثر تسامحًا. تميل هذه الفئات من الأدوية المعدلة للمناعة إلى أن تكون أكثر تحديدًا للاضطرابات الروماتيزمية مقارنة بالتهاب النخاع المستعرض. لذلك على سبيل المثال الأدوية المثبطة للمناعة والتي قد تتضمن شيئًا يسمى ريتوكسان أو ميثوتريكسات أو سيلسيبت.

18:59 هذه هي الأدوية التي يتم مشاركتها بين الروماتيزم والأمراض ، والتهاب النخاع والعصب البصري في بعض الأحيان ADEM ولكن بعض الأدوية المعدلة للمناعة أكثر تحديدًا ولها مكانة خاصة في الاضطرابات الروماتيزمية ولا تستخدم على نطاق واسع في التهاب النخاع المستعرض. مرة أخرى ، هناك بعض مجالات التداخل من حيث علاج المرض ولكن أيضًا في بعض المناطق التي تكون فيها الأدوية خاصة بالروماتيزم مقابل التهاب النخاع المستعرض.

19:35 سام: لذا فإنني أتابع هذا السؤال نوعًا ما عندما نتحدث عن مرضى اضطراب طيف NMO ، فأنت تعرف أن الأدوية الأكثر شيوعًا التي يستخدمونها لمنع الانتكاسات هي كما ذكرت Rituxan و CellCept وحتى Imuran من وقت لآخر . هل ستقول إنه إذا كنت مريضًا بمرض التهاب النخاع والعصب البصري ثم انتقلت إلى الإصابة بمرض الذئبة أو بعض الحالات الروماتيزمية الأخرى وكنت أتناول ريتوكسان أو أحد الأدوية الأخرى ، فهل كنت طبيبًا لأمراض الروماتيزم ستحتفظ بما تتناوله من أجل تغطية مرض التهاب النخاع والعصب البصري هذا الاضطراب الآخر. ولذا سنمضي قدمًا في ذلك أو ما هي الظروف التي قد تنظر فيها إلى مريض لديه تشخيص طويل الأمد لأحد هذه الاضطرابات العصبية الذي يصاب بحالة الروماتيزم ويقول إننا بحاجة إلى العمل مع أطباء الأعصاب أو إضافة علاج آخر - هذا النوع من شيء.

20:44 د: نعم إنه سؤال مثير للاهتمام. أعتقد أنه إذا كنت تعاني من اضطراب الروماتيزم الذي يخترق الدواء الذي تستخدمه لـ Rituxan ، فإن ما تفعله هو الصحيح تمامًا. عليك التفكير فيما إذا كان ذلك يؤدي إلى إجهاض علاج التهاب النخاع المستعرض أو ما إذا كنت تريد الاحتفاظ بهذا الدواء على متن الطائرة. وأعتقد أن الكثير من ذلك يعتمد على شدة اندلاع المرض الروماتيزمي.

21:14 لذلك ، إذا تم تشخيص إصابتك بمرض روماتيزمي جديد وتميل إلى أن تكون ما نسميه العضلات الهيكلية بطبيعتها ، أو مظاهر المفاصل أو تقرحات في الفم ، فأعتقد أنك تحاول الاحتفاظ بالعامل المثبط للمناعة أو الريتوكسان على متن المركب ويمكن معالجته يمكن معالجة المظاهر الروماتيزمية بدورات قصيرة من الستيرويدات وإدارتها بطريقة متوقعة. في حالات أخرى ، إذا كانت هناك أعراض مرضية خطيرة مثل القلب والرئة والكلى ، فستحتاج إلى البدء في تناول الأدوية المحددة والفعالة لتلك الأمراض الروماتيزمية وفي تلك الاضطرابات ستحاول معرفة ما إذا كان بإمكانك التوصل إلى نظام قد يكون مفيدًا أيضًا لتقليل مخاطر انتكاسة التهاب النخاع المستعرض وأحيانًا نضيف إلى العوامل المثبطة للمناعة عند الضرورة. لن تكون الخطوة الأولى بسبب خطر الإصابة بالعدوى. ولكن في المواقف التي تكون فيها محاصرًا نوعًا ما في الزاوية ، فقد استخدمنا مجموعتين من العلاجات المثبطة للمناعة بنجاح وكذلك مع خطر محتمل لتقليل العدوى. لذلك تبعا لشدة التوهج وما هو هذا المرض الروماتيزمي.

22:41 سام: وهو نوع من الانتقال إلى بعض الأسئلة الأخرى التي ظهرت حول التفاعلات الدوائية المحتملة لعدم وجود مصطلح أفضل مع هذه العوامل المناعية.

22:54 لذا أعتقد أن السؤال الأول هو كما قلت ، دكتور بيرنباوم ، العديد من الأمراض الروماتيزمية التي يمكن أن تصاحب مرض التهاب النخاع والعصب البصري يمكن إدارتها بنفس الدواء المناعي. هل هناك أي اضطراب روماتيزمي قد تتوقع رؤيته أو لن يفاجأ برؤيته في مريض NMO الذي قد يتطلب واحدًا من عوامل تعديل المناعة الأكثر تحديدًا الموجودة في عالم الأمراض في الغرفة والتي لا نراها بالضرورة في NMO عالم. وإذا كان الأمر كذلك ، فهل تدخل في مزيد من التفاصيل حول المخاوف التي قد تكون لديك حول تفاعلات الأدوية.

23:45 دكتور بارنباوم: هل تستخدم أيًا من الأدوية المعدلة للمناعة المحددة المستخدمة عادةً في علاج التهاب النخاع والعصب البصري والتي تستخدم في علاج الأمراض الروماتيزمية التي قد تكون مفيدة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري؟

23:55 سام: أو مفيد أو حقًا حتى إذا كان لديك حالة تم تشخيصها جنبًا إلى جنب مع حالة الروماتيزم NMO التي تم تشخيصها جنبًا إلى جنب مع NMO والتي عادة ما يكون لها اختلاف وليس Rituxan أو CellCept أو Imuran ، وهو دواء يستخدم لعلاجه. هناك مخاوف بشأن الأمان مثلما كنت تحصل عليه من قبل العديد من وكالات المناعة التي تريدها.

24:23 د: لذلك من المثير للاهتمام.

24:25 هناك شبكة واسعة من العلاجات التي قد تكون مفيدة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري وتستخدم للأمراض الروماتيزمية. على سبيل المثال ، الدواء Actemra أو Tocilizumab المعتمد من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي. يتم التحقيق في فعاليته في التهاب النخاع والعصب البصري وقد ثبت أنه يقلل بشكل كبير من آلام الأعصاب في التهاب النخاع والعصب البصري. لذلك هناك سبب للاعتقاد بأن بعض الأدوية المعدلة للمناعة التي تمت الموافقة عليها حاليًا لأمراض روماتيزمية معينة قد تكون أكثر فاعلية في كل مكان بالنسبة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، وهذا بالتأكيد مجال خصب للبحث عندما تجمع بين اثنين من الأدوية المثبطة للمناعة التي تتعرض لخطر إضافي من الإصابة بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي. عدوى.

25:28 لكن النقطة التي أود توضيحها هي أن هناك اضطرابات مناعية ذاتية أخرى مثل التهاب العضلات الالتهابي عندما يكون هناك التهاب في العضلات ، يمكن لمجموعة فرعية من هؤلاء المرضى أن يصابوا بأمراض رئوية شديدة ومنهكة حقًا. وفي هؤلاء المرضى ، يتم استخدام اثنين أو ثلاثة من العوامل المثبطة للمناعة وهناك خطر الإصابة بالعدوى. لكني أعتقد أنه في نهاية المطاف يجب أن يكون موجهاً نحو مدى شدة المرض. أعتقد أن هناك أمرًا واحدًا يجب التأكيد عليه في كثير من الأحيان عندما يكون المرضى في علاج مثبط للمناعة ، فهناك قلق تعلمون أنه يمكنني الاقتراب من ابنتي وأعتقد أنه عندما نستخدم العلاج المثبط للمناعة ، فإننا لا نتسبب في تدمير جهاز المناعة تمامًا ونحن لا تعامله كعلاج كيماوي. لا يزال لديك جهاز مناعة نأمل أن يكون فعالًا في مكافحة العدوى. لذلك أود أن أقول إنك تريد تجربة العلاج الأحادي المثبط للمناعة إذا استطعت.

26:31 ولكن عندما تحتاج إلى استخدام العديد من العوامل المثبطة للمناعة ، فلا يزال لديك جهاز مناعي ، فلا يزال لديك القدرة إلى حد ما على محاربة العدوى. وعندما يكون ذلك ضروريًا ، يجب تكييفه مع عدوانية المرض الروماتيزمي.

26:50 سام: هذه نقطة جيدة. سأقوم بتسليمها لك دكتور تشو. تحدثت أنا والدكتور بيرنباوم قليلاً الآن.

26:57 د. تشو: لدي شيء واحد لأضيفه لهذا الموضوع قبل أن تتركه. لا أعرف عدد أعضائك الذين لديهم تشخيص محتمل لمرض التصلب العصبي المتعدد الذي غالبًا ما يكون على تفاضل التهاب النخاع المستعرض ، ولأن بعض مقدمي الخدمة يقدمون أدوية التصلب المتعدد للمرضى الذين يكون مظهرهم الوحيد هو التهاب النخاع المستعرض. أود فقط أن أضيف أن الإنترفيرون المستخدمة ، والحقن التي تعتبر نوعًا من أدوية الخط الأول التقليدية في مرض التصلب العصبي المتعدد معروفة بتفاقمها أو تفاقمها ، أو تسبب اندلاع بعض أمراض المناعة الذاتية الأساسية أو أمراض الروماتيزم.

27:58 إذاً ، تلك الأدوية التي كان لدي عدد قليل من المرضى الذين رأيتهم بعد أن شاهدهم زملائي في مرض التصلب العصبي المتعدد ، واستخدمنا في النهاية أدوية مثل د. خطر الإنترفيرون. لذلك ، أعتقد أنه لا يجدر ذكر أن بعض هذه الأدوية لكل من الأمراض العصبية وغير العصبية التي يمكن أن تنشط جهاز المناعة في بعض الأحيان نادرًا ما تؤدي إلى اندلاع أحد أمراض المناعة الذاتية الكامنة ونحاول تجنب تلك الموجودة في تلك المواقف.

28:47 سام: أقدر هذه النقطة. أعتقد بشكل خاص في عالم NMO أنه تم توضيحه بشكل واضح في الأدبيات أن الإنترفيرون مثلك قلتها والتي تستخدم في الخط الأول من أدوية MS التي تؤدي إلى تفاقم عملية مرض NMO. وهناك بالتأكيد هؤلاء المرضى الذين تم تشخيصهم ، كما تعلمون. قبل ظهور الجسم المضاد لمرض التهاب النخاع والعصب البصري الذي تم علاجه مثل مرض التصلب العصبي المتعدد وكان المرض بعد ذلك أسوأ. لذلك ، أعتقد في عالمنا أننا نفكر في تفاقم الإنترفيرونات في مرض التهاب النخاع والعصب البصري. لكننا لا نفكر كثيرًا في الأمر بالضرورة إذا كان التهاب النخاع المستعرض ناتجًا عن حالة روماتيزمية أساسية قد تؤدي إلى تفاقم الإنترفيرون المستخدمة عادةً في التصلب المتعدد. هل أفهم ذلك بشكل صحيح؟

29:42 د. تشو: نعم. حتى عندما يكون ذلك بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ، لن أستخدم مرض التصلب العصبي المتعدد

29:50 مضاد للفيروسات على وجه التحديد إذا كان لديهم مرض روماتيزمي مثل الذئبة.

29:58 سام: ومن ثم تمسك بك دكتور تشو ، هناك بعض الأسئلة تأتي وتتعلق ببعضها البعض بطريقة أعتقد أنها عالمية. عندما نتحدث عن الأمراض الروماتيزمية وهذه الحالات المناعية العصبية النادرة ، ينقسم المرضى إلى فئتين. هناك أولئك الذين لديهم نوع من أمراض الروماتيزم ومن ثم يصابون بمظاهر عصبية لهذا المرض مثل التهاب النخاع المستعرض أو يتم تشخيصهم بعد ذلك بمرض التهاب النخاع والعصب البصري الذي يحدث جنبًا إلى جنب مع مرض الذئبة أو أي شيء آخر. ثم هناك هؤلاء المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض ويتم علاجهم مثل التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ثم بعد ذلك بعامين أصيبوا بعملية مرض الروماتيزم ومن ثم هناك سؤال مفاده أن المرضى توصلوا إلى مكان TM ، هل كان هذا حدثًا لمرة واحدة حقًا ، أو كان ذلك هو أول مظهر لمرض الذئبة أو التهاب المفاصل الذي أعاني منه ، ويجب أن أكون قلقًا بشأن تكرار حالتي العصبية.

31:16 أعتقد أن هذا أمر غير معروف مع هذا النوع من السكان الفرعيين لمرضانا على وجه التحديد مرضى TM الذين قيل لهم لبضع سنوات أن هذا حدث مجهول السبب لمرة واحدة. الآن لديهم نوع من أمراض الروماتيزم والتهاب المفاصل أو ما لديك. والخوف من المجهول من احتمال تعرضهم لهجوم آخر من TM. هل يمكنك التحدث قليلاً عن كيف تنظر بصفتك مقدم رعاية طبية إلى هذا النوع من الحالات وكيف تراقبها؟

31:52 د. تشو: بالتأكيد. لذلك هذا سؤال رائع. وأعتقد أن نقطة البداية بالنسبة لي ستكون طبيعة التهاب النخاع المستعرض. وأفكر في دلاء أو فئات كبيرة معينة في المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض الجزئي الذي يؤثر فقط على جزء أو قسمين من النخاع الشوكي.

32:17 إذا كان السؤال الأول هو هل لديهم أي مؤشرات أخرى على أنهم قد يكونون مصابين بالتصلب المتعدد أو يكونون أكثر عرضة للإصابة بالتصلب المتعدد. وأعتقد أن المسار معترف به جيدًا من قبل أطباء الأعصاب وهو نوع من العمل الروتيني عندما يحضر المرضى. لذا فإن الفئات الموجودة هناك ستكون عبارة عن التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب مع عدم وجود مؤشرات أخرى لمرض التصلب العصبي المتعدد وهؤلاء المرضى معرضون لخطر منخفض نسبيًا لتكرار حدوثه ، في حين أن المرضى الذين لديهم أي مؤشر على أن لديهم نتائج تصوير بالرنين المغناطيسي السابقة توحي بالتصلب المتعدد. إذا لم تظهر عليهم أعراض ، فإن هؤلاء المرضى معرضون بشكل كبير للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. عندما تكون الآفة أكبر ، فإن آفة التهاب النخاع المستعرض هي آفة واسعة طوليًا ، والتي تكون أكثر توافقًا بشكل كلاسيكي مع التهاب النخاع والعصب البصري ، ثم يختلف نوع الخوارزميات التنبؤية. ونعلم أن المرضى الذين لديهم الجسم المضاد NM0 معرضون لخطر تكرار الإصابة. الآن ، عندما أرى المرضى الذين يعانون من أي نوع من التهاب النخاع ، سواء كان قصيرًا أو طويلًا ، فإنني أتحقق من وجود الجسم المضاد لمرض التهاب النخاع والعصب البصري وكذلك بروتين سكري الخلايا الدبقية قليلة التغصن المايلين أو الجسم المضاد MOG الذي يمكن أن يحاكي أحيانًا التهاب النخاع والعصب البصري ، وإذا كانت إيجابية ، فإن هؤلاء المرضى ، علاجهم مختلف ، لأن خطر تكرارهم مرتفع. إذا لم تكن هذه الأجسام المضادة موجودة ، فهذا حكم من جانب المريض والطبيب حول ماهية خطر التكرار وما إذا كان يجب أن يكون على عامل مناعي أو عامل مثبط للمناعة لمنع التكرار. لذا ، فإن المريض الذي تصفه كان مصابًا سابقًا بالتهاب النخاع المستعرض مع إجراء فحص سلبي مفترض لعلامات مرض التصلب العصبي المتعدد أو الأجسام المضادة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري الذي تظهر عليه أعراض وعلامات مرض الروماتيزم المناعي الذاتي ،

34:45 سيكون قلقي المباشر هو أن المريض يعاني من التهاب النخاع والعصب البصري بسبب ما ناقشناه سابقًا مع ارتفاع معدل التواجد المشترك لمرض التهاب النخاع والعصب البصري مع أمراض المناعة الذاتية الأخرى ، وسأبحث بجدية مرة أخرى لأننا نعلم أن اختبار NMO ليس مثاليًا. في بعض الأحيان عند تكرار الاختبار يصبح إيجابيًا. وبالتالي ، لا يعني وجود حالة روماتيزم مناعة ذاتية أخرى أنك ستحدث مرة أخرى إذا كنت مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض ، لكنني أعتقد أنه سيجعلني مشكوكًا فيه بدرجة كافية لدرجة أنني سأبحث مرة أخرى عن مرض التهاب النخاع والعصب البصري وإذا كان لا يزال سلبيًا ، فأنا أعتقد أنها مرة أخرى منطقة رمادية تتطلب حكمًا من المريض والطبيب على أساس كل حالة على حدة وتعتمد أيضًا على مدى شدة طبيعة أعراض الروماتيزم من حيث العلاج. هذا نوع من الإجابة الغامضة. أعتقد أن الأمر يعتمد حقًا على أن خطر التكرار يعتمد حقًا على طبيعة التهاب النخاع الأصلي وما إذا كان جزءًا طويلًا أو مقطعًا قصيرًا ، وما إذا كانت هناك أي علامات على مرض التصلب العصبي المتعدد ، ومن الواضح ما إذا كانت الأجسام المضادة لـ NMO أو MOG موجودة.

36:08 وستكون وجهة نظري الشخصية العامة هي متابعة هؤلاء المرضى بعناية بحثًا عن أي تطور لأعراض عصبية أخرى ولديهم عتبة منخفضة جدًا لعلاجها لتكرارها.

36:27 سام: دكتور بيرنباوم هل لديك أي شيء تضيفه إلى تصريح الدكتور تشو.

36:34 د: حسنًا ، الشيء الوحيد الذي كنت أفكر فيه هو دائمًا هذه الأسئلة حول متى يكون شخص ما مصابًا بالتهاب النخاع.

36:42 وبالنسبة للجزء الأكبر سواء كان ذلك مثل التهاب النخاع المستعرض أو ADEM أو التهاب النخاع والعصب البصري كما قال الدكتور تشو ، فهي أسئلة مثل ما هي علاقتها بمرض الروماتيزم الأساسي. وأعتقد أن فهم هذه العلاقة قد تغير بشكل كبير بمرور الوقت. على سبيل المثال ، في السبعينيات والسبعينيات من القرن الماضي ، كان يُعتقد أن التصلب المتعدد والذئبة لهما آلية مماثلة. وهذا أدى إلى مصطلح مجتمعة تسمى التصلب الذئبي. وأعتقد أن علاج مرض التصلب العصبي المتعدد والذئبة سار في ذلك الوقت جنبًا إلى جنب. ما ندركه الآن هو أن الاضطرابات التي نراها NMOSD أو التهاب النخاع العصبي البصري أو ADEM عندما تحدث في مريض الذئبة ، فهذه عمومًا اضطرابان مصادفتان ، مما يعني أن ADEM والتهاب النخاع العصبي البصري ليس امتدادًا مباشرًا لمرض الذئبة أو الذئبة. Sjogren's ولكن بالأحرى هذان نوعان من اضطرابات المناعة الذاتية المتميزة.

37:51 الآن يتشاركون مسارات معينة ولهذا السبب يمكن استخدام العلاجات المفيدة لالتهاب النخاع والعصب البصري لمرض الذئبة الحمراء والعكس صحيح ، لكنهم في الحقيقة لا يتشاركون في سبب متداخل. لذا ولكي أختصر ، فإن الذئبة ليست مرضًا مسببًا يؤدي مباشرة إلى التهاب النخاع والعصب البصري. لذا فإن هذه الاضطرابات العصبية ليست مظهرًا مباشرًا لمرض الذئبة أو سجوجرن ، فهي تظهر بشكل عرضي. والسبب في أنه ليس من غير المعتاد أن يصاب مريض مصاب بأحد أمراض المناعة الذاتية بمرض مناعي ذاتي آخر ، لذا فإن المريض المصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري يكون معرضًا لخطر أكبر على سبيل المثال من مرض الغدة الدرقية المناعي الذاتي أو التهاب الغدة الدرقية هاشيموتو. لهذا السبب يكون مرضى الذئبة أو سجوجرن أكثر عرضة للإصابة بهذه الاضطرابات العصبية. لكن هذا لا يعني أنها مسببة بشكل مباشر. لذلك مرة أخرى هم من قبيل الصدفة. هناك معدل أعلى من هذه الاضطرابات التي تحدث ولكن هناك حاجة بالفعل إلى إعادة صياغة أن هذه الاضطرابات العصبية مثل ADEM والتهاب النخاع والعصب البصري ليست مظاهر مباشرة للأمراض الحشرية.

39:14 سام: نعم هذه نقطة جيدة. دكتور بيرنباوم سأبقى معك من أجل السؤال التالي. إنها أكثر دقة قليلاً.

39:23 الكثير من الحالات الروماتيزمية التي كنا نشير إليها هي الذئبة وغيرها ، لكن هناك سؤال جاء بعد ذلك حول هجوم TM كان يُعتقد أنه جزء من Sjogren وأن السؤال هو حقًا كيف يمكنك البحث عن بداية ظهور Sjogren إلى جانب ارتفاع مستوى الدم AMA ، لذا بخلاف عمل الدم ، كيف تبحث حقًا عن مرضى Sjogren على وجه الخصوص.

39:54 وإذا أتى شخص ما إليك مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض ، في أي نقطة تبدأ في التعمق أكثر من تشخيص عمل الدم لاستبعاد أشياء مثل مرض سجوجرن؟

دكتور بيرنباوم: قد يكون من الصعب تشخيص مرض سجوجرن وأحيانًا يكون متوسط ​​البداية بين أعراض جفاف العين وجفاف الفم ويمكن أن يكون التشخيص 10 سنوات.

40:27 لقد كان ذلك منذ حوالي 10 سنوات والآن مع زيادة الاعتراف بسجوجرن ، يعود ذلك إلى خمس سنوات. يمكن أن تكون أعراض جفاف العين وجفاف الفم بعيدة المنال في البداية. لذلك إذا طلبت تحديدًا جفاف العين ، جفاف الفم ، فقد يكون لديك إجابة تشير إلى عدم وجود ما نسميه أعراض السيكا الكامنة. لكن عليك أن تبحث بشكل أعمق قليلاً ، فلا تسأل فقط عن جفاف العين ولكنك تعلم هل يمكنك ارتداء العدسات اللاصقة وهل تستخدم الدموع الاصطناعية ، وعندما تسأل عن جفاف الفم ، فأنت تريد تحديدًا عند الفحص ، انظر تحت اللسان ومعرفة ما إذا كان هناك سبب. نسمي تجمع اللعاب الذي يجب أن يكون ما إذا كان الفم جافًا. لذا فإن الأعراض جفاف العين وجفاف الفم الذي قد يصبح واضحًا بعد سنوات قد يكون خفيفًا إلى حد ما في البداية. نريد إجراء فحوصات تثبت جفاف العين وهذه لا يتم إجراؤها على نطاق واسع في عيادات طب العيون وربما ينبغي أن تكون كذلك.

41:33 وهناك اختبارات مثل إخراج الشريط المسيل للدموع ورؤية مدى تبلل الشريط المسيل للدموع وأنت في الواقع تقيس هذا عندما تضعه في زاوية العين ويمكنك أن ترى مقدار الرطوبة التي تتلاشى. ومرة أخرى نريد أن يكون لدينا سمات مصلية أساسية - علامات فصيلة الدم وهذه تميل إلى أن تكون أجسامًا مضادة معينة مثل الأجسام المضادة لـ Ro. إذا كانت هذه الأجسام المضادة سلبية وكان هناك شك كبير في الإصابة بـ Sjogren ، فإننا نقوم بعمل خزعة للشفة وهذا يبحث عن نتائج مميزة في القنوات في أنماط معينة من الالتهاب. لذلك إذا كنت تأخذ هذا العمل معًا ، فقد يكون الأمر شاقًا في بعض الأحيان ويعتمد مدى تفصيل العمل على مقدار ظهور الأعراض في البداية. لذا مرة أخرى ، يمكن التعرف على مرض سجوجرن ، وفي كثير من الأحيان تكون أعراض جفاف العين وجفاف الفم مهمشة إلى حد ما ولا يُعتقد على سبيل المثال أنها تستحق الاهتمام مثل مرض القلب الرئوي الحاد الذي يحدث في مرض الذئبة.

42:49 لكن الأعراض يمكن أن تكون مزعجة للغاية وأعتقد أن سجوجرن يتم رفعه ليكون أكثر على شاشة الرادار والجميع وأعتقد أن هذا ما يقوله الطبيب تشو إلى حد كبير. انا موافق تماما. عندما يكون لديك شخص مصاب بالتهاب النخاع ويتواعد أو يأتي قبل متلازمة سجوجرن ، فأنت تريد أن تكون أكثر تحديدًا بشأن طبيعة هجوم التهاب النخاع. لذا مرة أخرى ، كما قال ، كما تعلم ، هل نتعامل مع التهاب النخاع الجزئي ، هل نتعامل مع شيء قد يكون ضمن طيف التصلب المتعدد أو كما تعلمون ، وخاصة عندما نتفق عندما نرى مريضًا في سجوجرن ، نشك كثيرًا لظهور التهاب النخاع والعصب البصري.

43:36 لكنك تعلم مرة أخرى أن هذه الاضطرابات تميل إلى حدوث كل من أمراض المناعة الذاتية التي تشترك في بعض الميزات التي نسميها الأجسام المضادة والتي يتم إنتاجها ولكن في نهاية اليوم تريد أن تصنف بدقة طبيعة ونوع هجوم التهاب النخاع. قدمت على أنها. ولكن مرة أخرى ، إذا كان على سبيل المثال التهاب النخاع والعصب البصري ، فيجب اعتباره مرضًا مصادفًا متزامنًا ولكنه ليس مظهرًا مباشرًا لمرض سجوجرن مرة أخرى. فقط لتلخيص تشخيص سجوجرن يحتاج إلى العمل بالتفصيل وما يقول الدكتور تشو أن التهاب النخاع يحتاج إلى تصنيف ، وفي النهاية حتى لو كان التهاب النخاع والعصب البصري ، فسيثبت أنه ليس سببًا مباشرًا لـ Sjogren والآخرين لا يملك.

44:35 د. تشو: نعم أحب ذلك. يسعدني أن أعاد الدكتور بيرنباوم التأكيد على أنني كنت سأكرر ما قاله عن أن عدوى التهاب النخاع والعصب البصري مرض إضافي يسبب التهاب النخاع في هذه الحالات التي تحدث في شخص مصاب أيضًا بمرض سجوجرن.

44:55 لذا أعتقد أن العودة إلى السؤال كما تم تأطيره. لا أبحث بشكل روتيني عن متلازمة سجوجرن لدى شخص مصاب بالتهاب النخاع الطولي باعتباره سببًا لهذا الالتهاب النخاعي ، لكن هناك أشكالًا معينة من الأعراض ، على وجه الخصوص ، إذا كانت الأعراض الحسية فقط يمكنها أحيانًا تقليد التهاب النخاع. العقد الجذرية الظهرية ، الخلايا العصبية الواقعة خارج الحبل الشوكي والتي تتحكم في الإحساس يمكن أن تتأثر أحيانًا بمتلازمة سجوجرن وهذه متلازمة محددة جدًا لمرض سجوجرن والتي تجعلني أبحث عنها بشدة حتى في شخص لم يكن يعاني من جفاف العينين أو جفاف الفم. أو الأعراض الأخرى. لذلك أعتقد أن نقطة دكتور بيرنباوم هي أنني أتفق تمامًا مع ما تعلمه منذ 15 عامًا عندما كان شخص ما مصابًا بالتهاب النخاع يبحث عن مرض سجوجرن كان جزءًا من العمل عندما رأينا أن سجوجرن يسبب التهاب النخاع. بينما نعلم الآن أن جميع تلك الحالات تقريبًا التي انتهى فيها شخص ما بالتهاب النخاع و Sjogren كانت لأن لديهم NMO بالإضافة إلى Sjogren.

46:08 ولذا فمن النادر أن يكون لدى شخص ما ما يمكن أن يسمى التهاب النخاع الشوكي في سجوجرن بدون NM0 وأنا أعلم أنه لا توجد أشياء قليلة جدًا في الطب بنسبة 100 بالمائة. لذلك ليس الأمر مستحيلًا. لكني أعتقد أن معظم أطباء الأعصاب الذين يتعاملون مع التهاب النخاع يفترضون الآن أن الاثنين يحدثان بدلاً من أن يكون سببهما داء سجوجرن.

46:39 سام: نقطة مثيرة للاهتمام د. تشو.

46:40 لذلك عندما وصلنا إلى الدقائق العشر إلى الخمس عشرة الأخيرة ، كان هناك واحد لديه مجموعة من الأسئلة التي جاءت أكثر حول إدارة الأعراض بشكل خاص حول تغيرات الألم والإحساس. غالبًا ما نرى ذلك مع التهاب النخاع المستعرض سواء كان ذلك في سياق حدث مجهول السبب أو NMOSD. لكننا نرى أيضًا تغيرات في الألم والإحساس مع حالات الروماتيزم المختلفة كما كنتم تناقشون جميعًا. لذا فإن الأسئلة التي تم طرحها تطرح حقًا هل هناك أي اقتراحات عملية بخصوص إدارة الألم؟ نظرًا لأن هذا يمثل تحديًا كبيرًا فقط مع هذه الاضطرابات من تلقاء نفسها ، ولكن إذا قمت بدمجها معًا فمن المحتمل أن يكون لها أسباب مختلفة لوجود الألم. هل لديك كأطباء نصيحة عملية حول كيفية إدارة الألم سواء كان ذلك من خلال التدخلات الصيدلانية ، والعلاج الطبيعي ، وأنواع أخرى من إدارة الألم التي تعمل معها؟ دكتور تشو هل تود أن تبدأ بالإجابة على هذا السؤال؟

47:53 د. تشو: بالتأكيد. إنه سؤال جيد وصعب.

47:57 أعتقد أن إجابتي المختصرة هي أن لدينا نوعًا من الترسانة المحدودة لألم الأعصاب التي يلجأ إليها جميع الأطباء إلى نفس القائمة.

48:15 وهذه ليست فعالة بشكل عام للآلام الالتهابية في الهياكل الأخرى خارج الجهاز العصبي التي رأيناها في ذلك مع الاضطرابات الروماتيزمية ، وهناك بعض المرضى الذين يعانون من أعراض روماتيزمية غامضة لا تكون بالضرورة ناجمة عن الالتهاب. قد يشعر بعض هؤلاء المرضى ببعض الراحة في نوع آلامهم العامة وآلامهم مع الأدوية التي نستخدمها غالبًا لألم الأعصاب وخاصة مضادات الاكتئاب ثلاثية الحلقات مثل nortriptyline أو amitriptyline أو الفئة الأخرى التي نستخدمها غالبًا أو gabapentin و pregabalin ، ولكن بشكل عام ، أود أن أقول إنه ربما يتعين عليك معالجة طبيعة الألم اعتمادًا على ما إذا كان يؤثر بشكل خاص على الأعصاب أو النخاع الشوكي بشكل مستقل إلى حد ما عن أعراض الروماتيزم ، لكنني أود أن أرجع إلى الدكتور بيرنباوم بشأن علاج الأعراض لهذا النوع من الألم الذي يظهر في كثير من الأحيان في مرض الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي وأمراض المناعة الذاتية الروماتيزمية الأخرى.

49:41 د: نعم لا ، أوافق على أنه قد يكون من الصعب جدًا إدارتها.

49:51 الشيء المثير للاهتمام هو أنه عندما نرى أمراضًا روماتيزمية مثل الذئبة أو مرض سجوجرن ، يمكن أن يصابوا باعتلال عصبي حسي منهك للغاية. ويمكن أن يكون لهذه الاعتلالات العصبية ميل لمهاجمة الأعصاب بالغة الصغر وتسبب اعتلالًا عصبيًا صغيرًا للألياف وتشبه سمات معينة من اعتلالات الألياف العصبية الصغيرة اعتلال النخاع. لذلك ، يمكن أن يكون الألم منتشرًا بطبيعته ويمكن أن يكون مقاومًا للحرارة أو لا يستجيب لدواء واحد.

50:27 لذا فإن الكثير من الأدوية التي نستخدمها لألم الأعصاب تستخدم أيضًا في اضطرابات النوبات. لذا فإن نموذج العلاج واضطرابات النوبات التي قد يكون لها صلة بألم الاعتلال العصبي هو شعار العلاج نحو الفعالية أو السمية. وعندما تعالج آلام الأعصاب في ظل هذا النموذج ، هناك وعي واضح في البداية أنه عندما تكثف الجرعة سيكون هناك تخفيف للألم ولكن قد تكون هناك تجربة آثار جانبية غير سارة. لكن هذه هي الفترة العلاجية بين النجاح والآثار الجانبية للعلاج ، بعضها ضيق جدًا في آلامهم العاطفية. وأعتقد أنه يجب ذكر ذلك في البداية. حسنًا ، نميل إلى رؤية المرضى الذين يعالجون بألم الاعتلال العصبي الذين ليس لديهم جرعات عالية بما يكفي للعلاج وتوفير بعض الفعالية. الآن في كثير من الأحيان لا يتم التسامح مع هذه العلاجات بسبب الآثار الجانبية.

51:41 لكن مرة أخرى ، تريد الالتزام بعلاج وتريد ركوب موجة العلاج هذه حتى يكون هناك دليل على النجاح ، والشيء الآخر هو أنني غالبًا ما أفعل ذلك هو مزيج من علاجات آلام الأعصاب وهذا هو الإفراط الدوائي ، لذا في بعض الأحيان الدواء يحصل على سمعة سيئة. وهذا صحيح إذا لم يكن هناك تصميم منطقي لسبب استخدامك لتعدد الأدوية ، ولكن عندما يتعلق الأمر بألم الأعصاب ، إذا جمعت بين علاجات الأعراض وكان لكل من هذه الأدوية آليات عمل مختلفة ، فإن الاستخدام الرشيد لهذه الأدوية هو في الواقع تعدد الأدوية. وسيلة للذهاب. لذلك أنت تعرف بشكل عام أنه يمكنك مزج ومطابقة علاج آلام الأعصاب اعتمادًا على الآلية اعتمادًا على ما يقوله المرضى. لكنني أعتقد أنه في كثير من الأحيان عندما يتعلق الأمر بألم الأعصاب ، تكون الجرعات منخفضة للغاية وليس هناك التزام تجاه استخدام عاملين ، فعادة ما تحاول استخدام عامل واحد لا يعمل ، فأنت تسقطه.

52:51 ومرة أخرى ، هذا لا يعني أن هذا سيكون حلاً سحريًا لجميع الأدوية لجميع المرضى ولكن نأمل أن يوفر ذلك نافذة بحيث يكون هناك بعض التخفيف من الألم.

53:08 سام: ممتع جدا شكرا لكما على ذلك. وفي آخر خمس دقائق أو نحو ذلك من البودكاست ، أردت تحويله إلى دكتور بيرنباوم والدكتور تشو نوعًا ما يعطينا نوعًا من تقريب الأفكار النهائية للمحادثة اليوم لأعضاء مجتمعنا الذين لديهم هذه التشخيصات المزدوجة التهاب النخاع المستعرض أو التهاب النخاع والعصب البصري وحالة الروماتيزم والأشياء التي يجب التفكير فيها حول الأشياء التي يجب الاحتفاظ بها في ترسانتك أثناء عملك مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك. الأسئلة التي يجب وضعها في الاعتبار. وبالتالي ، إذا كان بإمكاني أن أبدأ معك دكتور تشو ، فإن أي أفكار أو ملاحظات أخيرة لديك من المحادثة اليوم.

53:47 د. تشو: نعم أعتقد أن دكتور بيرنباوم هو مثال جيد على سبب حاجتك للتواصل الجيد بين طبيب الأعصاب وطبيب الروماتيزم حتى يتمكن من التحدث إلى نفسه. ولكن بالنسبة لأي شخص آخر في البلد ، إذا كان لديك طبيب روماتيزم لاضطراب المناعة الذاتية الروماتيزمي ، فأنت لا تزال بحاجة إلى طبيب أعصاب إذا كنت تعاني من أعراض عصبية وخاصة إذا كنت تعاني من التهاب النخاع المستعرض وليس من الواضح كيف يتفاعل هؤلاء. وهكذا يمكنك أن ترى حتى على نفس الأسئلة. لدي أنا ودكتور بيرنباوم وجهات نظر مختلفة قليلاً على الرغم من أن لدينا الكثير من التداخل فقط بسبب طبيعة تدريبنا وأنواع المرضى التي نراها كثيرًا وأنواع الأدوية التي نستخدمها بشكل روتيني. لذلك أعتقد أنه من الضروري أن يكون لديك رعاية منسقة مع الخبراء الذين يتحدثون مع بعضهم البعض ومن الجيد دائمًا أن تسأل هؤلاء الخبراء عن أي أعراض جديدة لديك ما إذا كان من الممكن أن يكون من الممكن أن يكون هناك أي تكرار للالتهاب النخاعي الخاص بك ثم تسأل طبيب الروماتيزم عما إذا كانت الأعراض العصبية مرتبطة بمرض الروماتيزم الخاص بهم ، ثم اسأل كل طبيب مرة أخرى في جانب العلاج عما إذا كان العلاج الذي تحصل عليه لحالة واحدة قد يكون له أي تأثير على الحالة الأخرى.

55:39 سام: دكتور بيرنبوم أفكارك.

55:43 د: أوافق تمامًا على أنني أعتقد أن التواصل بين أطباء الأعصاب وأطباء الروماتيزم ضروري للغاية. عندما أعتقد أن هذا يقودني بصراحة إلى الجنون ، إذا كان المريض قد رأى طبيب أعصاب طبيب روماتيزم لديه دورة مرض معقدة للغاية والعديد من الخيارات العلاجية المختلفة وتأتي إلي أو حتى في الخريف ، تقول حسنًا ، يقول طبيبي ليخبرني لماذا يجب أن أحاول العلاج A أو B أو C وهذا ليس عادلاً بالنسبة لك لأنك تعلم أنك تتعامل بالفعل مع مرض معقد. وبعد ذلك ، فإن إرهاقك لتكون الشخص الأساسي الذي يعمل كطبيب ليس موجودًا حقًا. لذلك يجب أن تحدث محادثة الطبيب / طبيب الأعصاب مع الأطباء الآخرين وأن تكون مشاركًا ولكن لا يجب أن تكون لوحة صوتية. وبدلاً من الاتصال المباشر بأطباء الأعصاب وأخصائي الروماتيزم. لذلك أوافق على ذلك ورأيت في كثير من الأحيان مرضى يعترضون طريقهم ويتعين عليهم التعامل مع ذلك.

56:58 ولا أعتقد أن هذا عادل. والشيء الآخر الذي سأقوله هو أنني سأكون كذلك ، فليس في كثير من الأحيان ولكن كن حذرًا بشأن ما إذا كان لديك تشخيص باضطراب عصبي التهابي عندما يظهر لك تشخيص جديد للاضطراب الروماتيزمي. كن حذرًا للغاية لأن الكثير مما يسمى بالأجسام المضادة هذه علامات الدم التي يُعتقد أنها خاصة إلى حد ما للاضطرابات الروماتيزمية يمكن أن تحدث في الاضطرابات العصبية ، لذا فإن وجود علامة دم للأجسام المضادة يمكن رؤيتها في مرض الذئبة أو سجوجرن ليست كافية. يجب أن تظهر عليك العلامات والأعراض. لذلك أود أن أخطو بحذر شديد وأتأكد حقًا من أن لديك طبيب روماتيزم تثق به إذا كنت تقدم تشخيصًا جديدًا لهذا المرض تأكد من أنه مرض حقيقي تحدده الأعراض ونتائج الفحص وليس مجرد علامة دم لأنه في بعض الأحيان قد يكون تشخيص أمراض الروماتيزم موضع تساؤل. لذا فعليك الحصول على هذا التشخيص بالكامل وإجراء هذه المناقشة بشكل كامل مع طبيب الروماتيزم الخاص بك.

58:13 سام: شكرًا لك. هذه هي النقطة المهمة. ومثلما قلتهما ، وكما نعلم الكثير في حياتنا كلها ، فإن التواصل هو المفتاح. وأنا أسمع الكثير من المرضى في كثير من الأحيان عما يجب أن يكونوا عليه عندما يكون لديهم العديد من الأطباء هو في الأساس وسيلة اتصال بينهم. ولذا فمن المهم أن تكون حساسًا تجاه ذلك. انا اتفق مع ذلك ايضا.

58:40 لذا ، لإنهاء البودكاست الخاص بنا اليوم ، أود أن أشكرك كلاً من الدكتور بيرنباوم والدكتور تشو على وقتك وخبرتك في مشاركة ذلك مع المجتمع اليوم. شكراً لكل من أرسل الأسئلة وكان يستمع هناك وجميع أعضاء المجتمع الذين شاركوا في هذا. نحن نقدر وقتك كذلك. أتطلع إلى البث الصوتي التالي في بداية عام 2018. وحتى ذلك الحين ، أتمنى أن يحظى الجميع بموسم عطلة سعيد وعام جديد سعيد. وأن الجميع يتمتع بنهاية أسبوع رائعة أيضًا. شكرا جزيلا لكم جميعا.