[00:00:00] روبرتا بيسكي: لجميع أولئك الذين يستمعون ، هل تعلم أننا نجري بحثًا في SRNA؟ أنا متحمس جدًا للانضمام إلى GG deFiebre ، مدير الأبحاث والبرامج في SRNA ، لإخبارك بالمزيد قليلاً عن جهودنا المستمرة ، ودراساتنا البحثية المكتملة مؤخرًا ، وبعض النتائج التي توصلنا إليها. مرحبا ، GG ، إليكم.

[00:00:27] GG ديفيبر: مرحبًا. شكرًا لك. شكراً جزيلاً لكم وشكراً لكم جميعاً على بقائهم معنا لليوم الثالث من هذه الندوة. أعتذر مقدمًا ، لدي قطة بجواري ، لذلك إذا ظهر ، فهذا ما يحدث عندما تكون في المنزل. لذلك ، نحن في SRNA نعرف مدى أهمية البحث لتحسين نوعية الحياة في مجتمعنا. وطوال جميع أعمالنا ، تظل أبحاثنا التزامًا كبيرًا لنا كمنظمة. وهكذا ، نقوم بتمويل الأبحاث ، ولكننا أيضًا نجري أبحاثنا الخاصة ، ونقوم بهذا العمل من خلال صندوق Pauline H. Siegel Eclipse للبحث.

[00:01:02] وهكذا تم تشخيص بولين سيجل بأنها مصابة بالتهاب النخاع المستعرض وكان أحد مؤسسي جمعية التهاب النخاع المستعرض آنذاك ، SRNA الآن. وعندما توفيت للأسف أنشأت الجمعية هذا الصندوق للبحث تكريما لها. وهكذا ، نواصل إجراء الأبحاث من خلال هذا الصندوق. وهكذا ، فإن بعض ما سأقوله هو بعض الأبحاث التي أجريناها. إنها نوع من الملخصات عالية المستوى لبعض الأبحاث التي أجريناها ، وآمل أن أضيف نقطة ما قريبًا تعطيك نوعًا من الغوص العميق في المعلومات التي حصلنا عليها من مشاركتك في الاستطلاعات التي أرسلناها خارج.

[00:01:45] لذا كما تمت مناقشته بالأمس ، التطعيمات هي حقًا ، أود أن أقول إننا نتلقى الكثير من الأسئلة حول اللقاحات وما إذا كان يجب على الأشخاص الحصول على اللقاحات أم لا ، خاصة مع COVID-19 ، لقد حصلنا على الكثير من أسئلة حول التطعيمات لأولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. وكما تحدث أيضًا عن الأطباء ليفي ، جرينبيرج ، وباردو ، من الصعب جدًا التحدث عن نوع من السببية مع اللقاحات. لذلك ، نحن نعلم أنه في بعض الأحيان مع اللقاحات ، سيحصل شخص ما على التطعيم ثم يستمر في الظهور بواحد من هذه الاضطرابات لأن إثبات أن السببية أمر صعب حقًا.

[00:02:21] وبالتالي فإن هدفنا من هذه الدراسة ليس حقًا النظر إلى تلك الأسباب المحتملة أو أي من ذلك ، بل يجب أن نفهم حقًا من مجتمعنا ما كانت تجربته مع تلقي التطعيمات من قبل تشخيصهم ثم الآن بعد تشخيصهم ، مع التركيز حقًا على ما كانت تجربتهم بعد تشخيصهم. هل يحصلون على لقاحات؟ بماذا ينصح أطبائهم؟ وإذا كانوا يتلقون التطعيمات ، كيف كانت تجربتهم؟

[00:02:52] لذلك اخترنا 600 شخص بشكل عشوائي من قاعدة بيانات العضوية الخاصة بنا وأرسلنا لهم استطلاعًا من خلال SurveyMonkey ، وهي أداة استطلاع عبر الإنترنت ومن خلال مسح ورقية عبر البريد العادي. وهكذا ، من بين 600 اخترناها عشوائيًا ، أكمل 223 الاستطلاع. سألنا عن تجارب الناس مع التطعيمات ، وبالنسبة لأي شخص قال إنه تعرض لهجوم آخر أو ثاني أو ثالث هجوم رابع خلال 30 يومًا من تلقي لقاح بعد ظهوره ، طلبنا منهم المشاركة في استبيان يديره المحاور خلال الهاتف حتى نتمكن من الحصول على مزيد من المعلومات حول ما حدث هناك. لذا ، شكراً لكل من شارك في هذه الدراسة. ربما يستمع البعض منكم اليوم ، نحن نقدر حقًا الوقت الذي استغرقته للقيام بذلك.

[00:03:44] لذلك من حيث المستجيبين ، حوالي 74 بالمائة لديهم تشخيص لـ TM ، و 15 بالمائة مع NMOSD ، ثم لدينا مستجيبون لديهم تشخيص ADEM ، AFM ، MOGAD ، ثم أيضًا متكرر TM مثل حسنًا. وهكذا ، سألنا الناس عما إذا كانوا قد حصلوا على التطعيم في غضون 30 يومًا قبل ظهورهم. لذلك قال حوالي 16 في المائة من الأشخاص الذين أجابوا على الاستطلاع أن لديهم لقاحًا ثم بدأوا في الظهور في غضون 30 يومًا من ذلك. ثم من هؤلاء الأشخاص ، ذهب 13 منهم للحصول على لقاح آخر في وقت ما بعد ظهورهم ولم يتعرض أي منهم لهجوم آخر مرة أخرى في غضون 30 يومًا من اللقاح.

[00:04:28] ثم سألنا الناس ، "منذ بداية تشخيصك ، هل تلقيت أي لقاحات؟" وقال حوالي 65 في المائة إنهم أصيبوا بواحد أو أكثر بعد ظهور المرض. وأتخيل أن هذا ، جمعنا هذه البيانات قبل جائحة COVID-19 ، أتخيل أن هذا الرقم ربما يكون أعلى الآن في هذه المرحلة فقط بناءً على المحادثات التي أجريتها مع أعضاء مجتمعنا.

[00:04:51] لذلك كما قلت ، سألنا أي شخص قال أنه حصل على لقاح ثم هجوم آخر بعد ظهوره. لقد قمنا بدعوتهم للمشاركة في مقابلة عبر الهاتف حيث طرحنا بعض الأسئلة الإضافية. وهكذا ، قال ستة أشخاص إنهم تلقوا تطعيمًا ثم هجومًا آخر ، لذلك كان حوالي أربعة بالمائة ممن قالوا إنهم تعرضوا للهجوم الثاني أو الثالث أو الرابع.

[00:05:17] ولذا فقد تواصلنا مع الستة منهم ، وتواصلنا مع ثلاثة منهم. من بين الثلاثة الذين لم يستجيبوا لتوعيتنا ، كان اثنان منهم لديهم تشخيص لمرض TM ، لكنهم لم يكونوا متأكدين من حالة الأجسام المضادة لديهم ، لذلك لم يعرفوا ما إذا كانوا إيجابيين لـ aquaporin-4 ، وكان أحدهم مصابًا بـ NMOSD. ومن بين الثلاثة الذين تمكنا من التحدث إليهم ، كان اثنان منهم مصابين بالـ TM ، ولكن مرة أخرى غير متأكدين من حالة الأجسام المضادة لـ aquaporin-4 ، وكانوا أيضًا غير متأكدين مما إذا تم تأكيد التهاب جديد على التخيل. لذلك ، لم يعرفوا. أجرينا محادثة يوم الجمعة حول الفرق بين الانتكاس والانتكاس الزائف ، لذا فإن الالتهاب الجديد مقابل نوع من تفاقم الأعراض القديم بدون التهاب جديد. لذلك ، لم يكن الأشخاص الذين تحدثنا إليهم متأكدين مما إذا كان لديهم التهاب جديد مع هذا الهجوم اللاحق. وبعد ذلك كان أحدهم موجب aquaporin-4. ثم من بين الثلاثة الذين تحدثنا إليهم ، انتهى المطاف باثنين بالحصول على لقاح الإنفلونزا مرة أخرى لاحقًا دون مشاكل إضافية.

[00:06:18] حسنًا ، النوع العام للصورة الكبيرة التي يتم التقاطها في هذا هو أنه في المشاركين الذين عُرف أنهم أكوابورين -4 ، لذلك أحادي الطور TM ، لم تكن هناك أحداث التهابية متكررة بعد اللقاح ، و هذا النوع من المرايا يعكس ما قاله الدكتور جرينبيرج بأنه لم يجربه أبدًا في تجربته ، أحد مرضاه الذين يعانون من monophasic TM يذهب ليحصل على هجوم آخر بعد اللقاح.

[00:06:45] لكننا وجدنا أيضًا أن العديد من الأشخاص لم يكونوا متأكدين من تشخيصهم ، لذلك لم يعرفوا بالضرورة تشخيصهم. لم يعرفوا ما إذا كانوا قد تم اختبارهم من أجل aquaporin-4 أو الأجسام المضادة لـ MOG ، أو ما إذا كانوا يمتلكونها ولم يعرفوا ما إذا كانت إيجابية أم لا. ومرة أخرى ، كان هناك الكثير من الالتباس حول فكرة الانتكاس مقابل الانتكاس الزائف ، لذلك سواء كان هناك التهاب جديد أم لا أو مجرد نوع من تفاقم الأعراض. لذلك نأمل بالتأكيد أن يكون الناس قد تعلموا أيضًا من هذه الندوة وأن يكون لديهم فهم أفضل للاختلاف بين هذين الأمرين.

[00:07:16] ومن الممكن ، مرة أخرى ، تم الإبلاغ عن هذا ذاتيًا ، لم نؤكد هذه النتائج بالسجلات الطبية. من المحتمل أن الأشخاص الذين تعرضوا لهجوم آخر بعد اللقاح كانوا أكثر عرضة للاستجابة للمسح ، لذلك من المحتمل أن تكون هذه النتائج متحيزة نحو المبالغة في تقدير خطر الإصابة بهجمة التهابية بعد اللقاح ، حيث كان من المرجح أن يستجيبوا.

[00:07:39] ثم فيما يتعلق بمن لم يحصلوا على التطعيم بعد ظهورهم ، وهو أقل من النصف بقليل ، قال نصف هؤلاء تقريبًا إن مقدم الرعاية الصحية أخبرهم بعدم تلقي التطعيم لأنهم من اضطراب مناعي عصبي نادر. مرة أخرى ، نسمع ذلك كثيرًا ، كما يقول الناس ، "أخبرني طبيبي ألا أحصل على لقاح آخر مرة أخرى أبدًا" ، على الرغم من أن ذلك قد يكون بالضرورة قائمًا على الأدلة. لذا ، من المهم أن نعرف تلك المعلومات التي يحتمل أن يخبر الأطباء مرضاهم بها.

[00:08:05] قال أكثر من الثلث إنهم لا يريدون تلقي التطعيمات لأنهم كانوا قلقين من وجود مشاكل في جهاز المناعة لديهم على نطاق أوسع ، ثم قال حوالي الثلث إنهم لا يريدون تلقي التطعيمات التطعيمات لأنهم يعتقدون أن اللقاح هو سبب اضطرابهم. مرة أخرى ، هذا نوع من لمحة موجزة للغاية ، وسوف نقدم معلومات إضافية قريبًا حول هذا البحث.

[00:08:23] لدينا أيضًا سجل. إذن ، هذا مرة أخرى استطلاع يمكنك إجراؤه عبر الإنترنت. والسجل ، هدفنا هو تطوير البحث ، والتعاون مع الباحثين في جميع أنحاء العالم ، ومن ثم المساعدة أيضًا في تحديد المشاركين في التجارب السريرية. وهكذا ، من بين الأشخاص الذين أجابوا على الاستطلاع حتى الآن ، اعتبارًا من مارس ، كان هناك 531 ، وكان لدينا المزيد منذ ذلك الحين.

[00:08:44] ولذا لدينا أشخاص يعانون من جميع الاضطرابات الذين شاركوا. ثم وجدنا أنه تم تشخيص حوالي 37 في المائة بعد أقل من أسبوع من ظهور الأعراض ، ولكن بالنسبة لحوالي 31 في المائة من المستجيبين ، استغرق الأمر أكثر من 6 أسابيع حتى يتم تشخيصهم. ونحن نعلم مدى أهمية التشخيص السريع والدقيق ثم العلاج لنوع محتمل من النتائج طويلة المدى. لذا ، فإن حقيقة أن الأمر استغرق أكثر من 6 أسابيع حتى يتم تشخيصه هي بالتأكيد مشكلة ، وأتصور أن هذا يختلف أيضًا بناءً على وقت تشخيص الأشخاص. لذلك ، إذا تم تشخيصها قبل 20 عامًا ، مقابل 10 سنوات مضت مقابل العام الماضي ، نأمل أن يكون هذا الإطار الزمني قد انخفض قليلاً.

[00:09:19] ثم تلقى أقل من ثلث المشاركين العلاج الثاني الحاد أثناء هجومهم الأولي. لذلك ، تحدث الدكتور فلاناغان عن العلاجات المختلفة ، لذا ما وجدناه هو أن أقل من ثلث الأشخاص حصلوا على علاج حاد ثانٍ ، لذا فقد حصلوا للتو على المنشطات الوريدية وليس تبادل البلازما أو IVIG.

[00:09:39] ثم بشكل عام ، تلقى حوالي 83 بالمائة علاجات بعد تشخيصهم ، و 17 بالمائة لم يتلقوا العلاج. ثم فيما يتعلق بأعراض مثل الأشخاص الذين يعانون منها حاليًا ، قال حوالي 80 بالمائة إنهم يعانون نوعًا من فقدان الإحساس بعد التشخيص ، وبعض الضعف أو الشلل. وجدنا أيضًا أن حوالي 77 بالمائة يعانون من آلام الأعصاب حاليًا ، واختلال وظيفي في المثانة والأمعاء أيضًا ، وبعض التشنج. أفاد حوالي 63 بالمائة أنهم يعانون حاليًا من التشنج. ثم قال حوالي 80 في المائة إنهم تلقوا إعادة التأهيل بعد تشخيصهم.

[00:10:22] فكيف تشارك؟ لذلك ، يمكنك الذهاب إلى موقعنا والمشاركة في هذا البحث. لذلك ، يجب أن تكون بالغًا ، أو إذا كنت طفلًا ، إذا كنت تشارك نيابة عن طفل ، فيمكنك القيام بذلك بصفتك أحد الوالدين ، ولكن إذا كان الطفل أكبر من 7 أو 7 سنوات أو أكبر ، عليهم تقديم الموافقة أيضًا. إنه سجل تطوعي وسأوضح لك كيفية القيام بذلك هنا.

[00:10:49] لذا يمكنك الذهاب إلى موقعنا على الإنترنت ، عنوان URL موجود هناك. تذهب إلى هناك ، وتراجع نموذج الموافقة ، وترى ما الذي تشارك فيه. املأ نموذج الاهتمام هذا حيث تقول الانضمام الآن ، وبعد ذلك ستحصل على استطلاع يتم إرساله مباشرة إلى بريدك الإلكتروني. وبالتالي ، لست مضطرًا للذهاب إلى مركز طبي للقيام بذلك ، فهذا من خلال موقعنا مباشرة ، وهو استطلاع تقوم بملئه بنفسك.

[00:11:13] لذا ، هناك شيء أخير سريعًا جدًا ، استجابةً لوباء COVID-19 ، أردنا معرفة كيفية تأثير الوباء على مجتمعنا ، وما إذا كان يؤثر على الوصول إلى الرعاية الصحية ، وما إذا كان هناك أي تحديات اجتماعية محتملة مثل فقدان الوظيفة أو مشكلات الوصول إلى الأدوية أو المستلزمات الأخرى. ولذا ، نريد حقًا أن نعرف لأنه من المهم بالنسبة لنا إنشاء برامج أو مواد تعليمية لمجتمعنا وللمجتمع الطبي حول كيفية تأثير الوباء على مجتمعنا.

[00:11:46] وهكذا تضمن هذا استطلاعًا تم إجراؤه عبر الهاتف وجّه المحاور المشاركون خلاله. وبإيجاز شديد مرة أخرى ، سنقوم بنوع من التحليل الأكبر والأوسع والأكثر عمقًا في وقت ما قريبًا ، لكن حوالي 55 بالمائة لم يتم توظيفهم قبل الوباء. لسوء الحظ ، تم التخلي عن 14 في المائة للأسف من وظائفهم بسبب الوباء ، ومرة ​​أخرى هذا ليس منعزلاً عن مجتمعنا ، ولكنه مشكلة حدثت على نطاق واسع.

[00:12:12] ثمانون بالمائة من الأشخاص قاموا بزيارات تم تحويلها إلى زيارات افتراضية ، والتي يمكن أن تكون جيدة وسيئة. ما يقرب من نصفهم يعانون من مشاكل في الحصول على الرعاية الطبية بطريقة ما. ومن ثم لحسن الحظ ، تم تشخيص إصابة حوالي خمسة بالمائة فقط بـ COVID-19 ، ولحسن الحظ لم يتم نقل أي منهم إلى المستشفى ، لذلك سألنا عن ذلك أيضًا. إذن هذه هي نهاية عرضي التقديمي. أعتقد أنني فعلت ذلك في الوقت المناسب أيضًا.

[00:12:38] روبرتا بيسكي: انت فعلت. لقد قمت بعمل ممتاز. نعم ، في الوقت المناسب. شكرًا جزيلاً لك GG ، كان هذا رائعًا.

[00:12:45] GG ديفيبر: شكرا.

[00:12:45] روبرتا بيسكي: نحن نقدر وجودك هنا. شكرًا.