[00:00:00] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: مرحبًا بالجميع ومرحبًا بكم في SRNA اسأل خبير Podcast Series: Research Edition. هذا البودكاست بعنوان "دراسة التهاب النخاع المستعرض في سجلات إدارة صحة المحاربين القدامى." اسمي GG deFiebre ، وقد قمت بالإشراف على هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org.

[00:00:25] يتم رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء لعام 2022 جزئيًا بواسطة Alexion AstraZeneca Rare Disease و Genentech و Horizon Therapeutics. Alexion AstraZeneca Rare Disease هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:00:56] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة gene.com.

[00:01:16] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:01:36] بالنسبة لهذا البودكاست ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور مايكل سويني والدكتور جاستن أباتيماركو والدكتور جوناثان جالي. الدكتور سويني هو أستاذ مساعد لطب أعصاب الأطفال وطب المناعة العصبية في مستشفى نورتون للأطفال وكلية الطب بجامعة لويزفيل. أكمل تدريبه المقيم في طب الأعصاب للأطفال في مستشفى سينسيناتي للأطفال وزمالة أمراض المناعة الذاتية في علم الأعصاب بجامعة يوتا وهو زميل سابق لجيمس تي لوبين.

[00:02:03] الدكتور أباتيماركو هو أستاذ مساعد في مركز كليفلاند كلينك ميلين ، معهد الأعصاب. أكمل إقامته في طب الأعصاب وزمالة طب المناعة العصبية في كليفلاند كلينك وزمالة أمراض المناعة الذاتية العصبية في جامعة يوتا.

[00:02:17] التحق الدكتور جالي بكلية الطب في جامعة فيرمونت ، وتبع ذلك الإقامة في علم الأعصاب والزمالة في علم أعصاب المناعة الذاتية في جامعة يوتا. وهو أيضًا زميل سابق لجيمس تي لوبين. لا يزال عضوًا في هيئة التدريس في جامعة يوتا ، حيث يتخصص في أمراض المناعة الذاتية العصبية ، بما في ذلك MOGAD و NMO والتهاب الدماغ المناعي الذاتي في كل من العيادات والمستشفيات.

[00:02:40] لذا ، شكرًا لكم جميعًا على انضمامكم إلينا اليوم. نحن متحمسون حقًا للتحدث عن هذا البحث الجديد ومعرفة المزيد عنه.

[00:02:50] لذا للبدء ، هل تمانع فقط في شرح أغراض هذا البحث وما يدور حوله؟ دكتور سويني ، هل تريد أن تبدأ؟

[00:02:58] دكتور مايكل سويني: بالتأكيد. لذلك ، عندما انطلقنا في هذا المشروع لأول مرة ، كنا نأمل نوعًا ما في التوسع في ما نعرفه عن وبائيات التهاب النخاع المستعرض. كان هناك نوع من بعض الدراسات الصغيرة التي تم نشرها مع مجموعات أصغر مدرجة وكان لدينا نظام الرعاية الصحية VA الذي يمتد على مستوى الدولة بأكملها مع مجموعة كبيرة من البيانات التي لم يتم استغلالها حقًا. لذلك ، شرعنا في النظر إلى تلك البيانات لنرى ما يمكن أن نتعلمه عن حوادث التهاب النخاع المستعرض في جميع أنحاء البلاد ، نوعًا ما في مجموعة سكانية أكثر تنوعًا جغرافيًا.

[00:03:45] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: عظيم ، أجل. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، من الواضح أنه ، كما تعلمون ، الولايات المتحدة ليس لديها نظام رعاية صحية وطني ، كان هدفك من نوع من النظر إلى قدامى المحاربين الصحي ، كان هذا النوع من الطريقة ليس بالضرورة الحصول على نفس النوع من البيانات التي يمكنك الحصول عليها من مكان ما به نظام رعاية صحية وطني ، يحتوي على كل هذه المعلومات التي تم جمعها في مكان واحد؟ أو كيف كان ، كيف سار هذا النوع من التفكير؟

[00:04:12] دكتور مايكل سويني: نعم ، هذا على الأرجح ، ربما يكون هذا النظام أقرب ما يكون لدينا في الولايات المتحدة إلى قاعدة بيانات الرعاية الصحية الوطنية. لا تزال قواعد البيانات هذه غير موجودة. بدأت هذه الدراسة في عام 2015. ما زلنا لا نملك أي مجموعات بيانات أكبر للاستفادة منها.

[00:04:39] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: وبعد ذلك ، ما هي الأساليب التي استخدمتها لإجراء هذا البحث؟ لذا ، أعلم أنها كانت مراجعة بأثر رجعي ، لذا إذا كان بإمكانك التحدث قليلاً عما يعنيه ذلك بدلاً من شيء مثل الدراسة المستقبلية ، دكتور جالي؟

[00:04:56] الدكتور جوناثان جالي: نعم. لذلك ، طرق دراستنا ، أجرينا مراجعة بأثر رجعي للرسوم البيانية ، والتي سوف تشرح العملية في ثانية فقط هنا. ولكن في الأساس ، تقول المراجعة بأثر رجعي ، "في هذه المرحلة من الزمن ، سننظر إلى الوراء على مدى فترة زمنية." وفي حالتنا ، كانت الفترة من 1999 إلى 2015. ونقول ، "في تلك اللقطة الزمنية ، سنقوم بدراسة هذه المجموعة من المرضى." وذلك بالمقارنة مع دراسة مستقبلية حيث نقول ، "ها هي النقطة الزمنية أ وسنتابع أي حالات جديدة نتحرك قدمًا وننظر في جميع الحالات الجديدة من وجهة النظر هذه."

[00:05:43] لذلك تمكنا من إعادة النظر في الحالات من 1999 إلى 2015 ، والطريقة التي تمكنا من خلالها من استخدام نظام VA هي أن زميلتنا الدكتورة ستايسي هاردي لديها صلاتها ، بسبب الافتقار إلى أفضل طريقة وضعها ، من خلال شؤون المحاربين القدامى والرعاية الصحية ومن خلال قاعدة البيانات الوطنية الخاصة بهم. وما يمكنهم فعله هو استخدام ، في هذه الحالة ، أكواد التشخيص ، رموز ICD-9 لالتهاب النخاع المستعرض وإدراج كل مريض في نظام VA عبر الدولة الذي تلقى هذا التشخيص المحدد.

[00:06:32] بمجرد تجميع هذه القائمة ، والتي كانت تضم أكثر من 4,000 مريض ، قام فريقنا بعد ذلك بالاطلاع على كل مخطط ومراجعة التقييم التشخيصي للعرض التقديمي ، والعلاج ، والنتائج ، وبهذه الطريقة حقًا كنا نتأكد من تشخيص المريض كان حقًا متسقًا مع التهاب النخاع المستعرض مقابل التشخيص البديل. ومن هناك تمكنا من تسجيل مجموعات مختلفة من البيانات ثم بعد ذلك نقوم بالتحليل الإحصائي لذلك.

[00:07:12] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: عظيم. شكرا لك على تلك النظرة العامة. ثم فيما يتعلق بـ ، لا أعرف ما إذا كان هناك أي نوع إضافي من التعليقات حول الأساليب التي استخدمتها ولكن ما هي معايير التضمين والاستبعاد؟ لقد سحبت كل هؤلاء الأشخاص المحتملين الذين كان لديهم رمز التصنيف الدولي للأمراض مرفقًا بهم. كيف قررت نوع الشخص الذي يجب تضمينه والنظر في مزيد من التفاصيل معه ومن الذي يجب استبعاده؟ دكتور اباتيماركو؟

[00:07:42] الدكتور جوستين اباتيماركو: نعم على الاطلاق. لذا ، كما أوضح الدكتور جالي نوعًا ما ، أخذنا النظام الصحي بأكمله وحاولنا النظر إلى هؤلاء السكان. مرة أخرى ، إنه فريد حقًا لأنه شامل. يشمل البلد بأكمله وهو نظام لا تعرفه ، يؤثر على جميع الأعضاء أو نوع من الوصول العادل إلى نظام الرعاية الصحية ، وهو نوع فريد من نوعه في الولايات المتحدة. وهكذا ، فإنه يوفر لنا بعض المزايا. يعاني نظام VA من بعض العيوب. كما تعلمون ، أحدها هو نوع متجانسة للغاية من السكان. لذلك ، نحن نتعامل مع الرجال القوقازيين الأكبر سنًا مع ميل مرتفع للتدخين. ليس بها حالات أطفال. إذن هذه بعض القطع التي لا تتوفر ضمن نظام VA ، أليس كذلك؟

[00:08:29] أشياء أخرى استبعدناها ، إذا كان هناك نوع آخر من الأسباب غير الالتهابية لمرض الحبل الشوكي. لذلك في بعض الأحيان يمكن أن يكون لدينا التهاب المفاصل أو مرض تنكسي. في بعض الأحيان يمكن أن تكون هناك مجموعات غير طبيعية من الأوعية التي يمكن أن تسبب مشاكل في الحبل الشوكي. لذلك ، أردنا فقط النظر في حالات التهاب النخاع المستعرض ، والذي يعني في أبسط مبادئه وجود التهاب في منطقة النخاع الشوكي ، ويمكننا تحديد ذلك نوعًا ما.

[00:08:59] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: عظيم. شكرًا لك. وهكذا ، فقد أبلغت عن انتشار نقطة والذي تعرف ، كان ، على ما أعتقد ، 7.86 حالة لكل 100,000 شخص. وهذا هو تقدير عدد الأشخاص المصابين بالتهاب النخاع المستعرض في وقت معين. لذا ، هل يمكنك التحدث قليلاً عما يعنيه هذا وربما كيف يمكن مقارنته بالدراسات السابقة؟ أعتقد أن بعض الدراسات السابقة ربما أظهرت انتشارًا أقل قليلاً. دكتور سويني؟

[00:09:33] دكتور مايكل سويني: بالتأكيد. لذا ، كما تعلمون ، انتشار النقطة هو جزء مهم من البيانات يجب أخذه من هذه الدراسة. أعتقد أنه من الصعب مقارنة هذا الرقم بالدراسات الأخرى بسبب الاختلافات الواسعة في الموضوعات التي تم تضمينها في الدراسة. لذا ، إذا كان لديك دراسات أخرى قارنت أو نظرت إلى جميع السكان الذين ربما كان لديهم مجموعة أقل تجانساً من الموضوعات المدرجة. يوجد في الولايات المتحدة بعض الدراسات التي أجريت عبر أنظمة رعاية صحية فردية أو دراسة مقاطعة أولمستيد من Mayo Clinic والتي لها أيضًا نوع من القيود الخاصة بها ونوع من الإحالة المتحيزة.

[00:10:25] لذلك كان أعلى قليلاً مما ورد في بعض الدراسات الأخرى ، لكنه ليس مفاجئًا بشكل عام. وشمل هذا أيضًا الأشخاص الذين ذهبوا للحصول على تشخيص التصلب المتعدد أو نوع آخر من الأمراض الثانوية التي يمكن أن تظهر مع التهاب النخاع الذي ربما كان عاملاً كبيرًا في هذا العدد الأعلى.

[00:10:57] أعتقد أنه ربما يمثل ربما نوعًا أقرب للعدد الواقعي لما نراه يومًا بعد يوم. لذلك عندما يأتي المريض ويصاب بالتهاب النخاع ، لا نعرف ما إذا كان سيصاب بالتصلب المتعدد. لا نعرف ما إذا كانوا سيصابون بمرض التهاب النخاع والعصب البصري أو مرض MOG أو التهاب النخاع المعزول. لذا ، فهو نوعًا ما يعطينا رقمًا لذلك.

[00:11:22] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: اجل بالتأكيد.

[00:11:24] الدكتور جوستين اباتيماركو: و فقط-

[00:11:25] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: هيا الى الامام.

[00:11:25] الدكتور جوستين اباتيماركو: لقد كان لدي فقط متابعة مع تلك القطعة. بعض تلك الدراسات القديمة التي ذكرها الدكتور سويني ، هناك دراسة يُستشهد بها كثيرًا خارج إسرائيل. لكن هذا كان يبحث في المعايير بين 1955 و 1975. أعني ، كان ذلك عندما كانوا يجمعون الحالات ، ونحن نتحدث عن ذلك على المقياس ، لقد جمعوا 60 حالة ، على ما أعتقد. ولهذا السبب بدأنا نوعًا ما في القيام بهذا المشروع ، لإعطاء نظرة حديثة على هذا نوعًا ما ، أليس كذلك؟ لأن الأرقام التي كنا نبحث عنها كانت من زمن بعيد وقد تغير الكثير. لم يكن لديهم التصوير بالرنين المغناطيسي كنوع تشخيصي لجزء من هذا التقييم ، لذلك لا أعتقد أنه من المدهش جدًا أننا حصلنا على أرقام أعلى لأننا بارعون كثيرًا في تشخيص وإدارة هؤلاء المرضى مما كنا عليه في ذلك الوقت. وهذا صحيح بالنسبة لبعض الدراسات الأخرى في الولايات المتحدة. نحن نتحدث عن الأشياء التي تم القيام بها في أواخر التسعينيات وأوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين.

[00:12:17] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: بالتأكيد أجل. نحن ، للأسف ، نعتمد على هذه البيانات القديمة جدًا في هذه المرحلة ، لذلك من الرائع تحديث هذه البيانات والتقدير الحالي. وهكذا ، قفز نوعًا ما من ذلك ، دكتور أباتيماركو ، لقد تحدثت قليلاً عن حقيقة أن التصوير بالرنين المغناطيسي لم يكن متاحًا لبعض هذه الدراسات القديمة. لقد تحدثت في هذه الورقة قليلاً عن الاختبارات التشخيصية التي حصل عليها الأشخاص والعلاجات التي حصلوا عليها. هل تمانع في تلخيص نوع ما قليلاً عما وجدته من حيث ذلك في الرسوم البيانية التي تمت مراجعتها؟

[00:12:54] الدكتور جوستين اباتيماركو: نعم على الاطلاق. لذلك ، يحتاج المرضى حقًا إلى تقييم شامل حقًا عندما يكون التهاب النخاع المستعرض جزءًا من التفاضل. لذلك عادةً ما يتضمن ذلك الكثير من عمل الدم ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، وفي معظم الحالات ، من المحتمل أن يشمل البزل النخاعي أو تحليل السائل الدماغي النخاعي. وهكذا ، نظرنا إلى كل هذه المكونات. أعتقد أن أحد أكثر الأشياء المدهشة التي وجدناها كان 42٪ فقط من المرضى الذين تمكنا من تحديدهم خضعوا لاختبار CSF ، والذي يمكن أن يكون قيد الإبلاغ ، أليس كذلك؟ لا يحصل كل من يذهب إلى VA على كل رعايته هناك ، ولذا هناك بعض التحديات. لكننا ما زلنا ننظر إلى أقل من نصف المجموعة ، كما تعلمون ، في مكان ما هناك ، وليس نوعًا ما للحصول على تقييم كامل.

[00:13:41] كما قال الدكتور سويني ، صحيح ، التصلب المتعدد ، التهاب المفاصل الروماتويدي في حالة تفاضلية ، و CSF ضروري حقًا للمساعدة في تمييز ذلك ، خارج تلك القطعة. وهذه الأرقام تتماشى مع الدراسات الأخرى التي أجريت في Mayo Clinic أو Hopkins ، مراكز الإحالة الكبيرة هذه لالتهاب النخاع المستعرض. وهكذا ، على الرغم من أنها ملفتة للنظر ، إلا أنها ليست مفاجئة للغاية بالنسبة لنا.

[00:14:03] الأشياء الأخرى التي كنا ننظر إليها نوعًا ما ، نظرنا إلى العلاج ، فما نوع المرضى الذين يتم علاجهم؟ حوالي 70٪ من سكاننا عولجوا بالستيرويدات. عادة هذا هو IV methylprednisolone. في بعض الأحيان الستيرويدات القشرية مثل بريدنيزون. لذلك لا يزال جزء كبير من المرضى الذين لم يتلقوا أي علاج. وهناك عدد لا بأس به من الحالات التي نستخدم فيها أحيانًا تدخلات أخرى مثل فصادة تبادل البلازما. وكانت نسبة صغيرة فقط من سكاننا يتلقون تلك التدخلات. عند تحليل نوع من تلك المجموعة الفرعية التي حصلت على المنشطات أو بعض العلاجات الأخرى ، رأينا أنها تعمل بشكل أفضل قليلاً ، لذا كان ذلك مشجعًا. لكننا ما زلنا نواجه هذه الأنواع من الثغرات في كل من التقييم التشخيصي والعلاج.

[00:14:55] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: نعم ، فقط ، لا أتذكر من الورقة ، هل حدث أن نظرت إلى ما إذا كانت هذه الاتجاهات قد تغيرت نوعًا ما بمرور الوقت؟ لذا ، بالنسبة لبعض الحالات السابقة ، إذا كانت احتمالية تلقيهم ، كما تعلمون ، بعض هذه العلاجات الحادة أو الاختبارات التشخيصية أقل من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بعد ذلك بقليل؟ أم كان هذا شيئًا لم يتم تضمينه في الدراسة؟

[00:15:18] الدكتور جوستين اباتيماركو: لا أعتقد أننا قمنا بتحليل زمني ، على الرغم من أنه من المثير للاهتمام ، كما تعلمون ، التحقيق في النتائج من عام 1999 إلى عام 2015 ، ونأمل أن الأمور قد تحسنت خلال تلك الفترة الزمنية. ويتم جلب المزيد من الوعي ، لكنني أعتقد ما زلت أعتقد أن لدينا طرقًا لنقطعها ، ولا أعتقد أننا نظرنا إليها بشكل خاص في تلك الفترات الزمنية.

[00:15:38] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: فهمتها. وهكذا ، هل كانت هناك أي نتائج فاجأتك أو كانت شيئًا لم تكن تتوقعه يا دكتور جالي؟

[00:15:49] الدكتور جوناثان جالي: لذا ، أود أن أقول إن بعض النتائج التي توصلنا إليها ليست صادمة بشكل عام. أحد الأشياء التي تمكنا من النظر إليها نوعًا ما كانت في المرضى الذين يعانون من إعاقة أكثر ، هل كان هناك أي شيء متعلق بذلك؟ وليس من المستغرب أن المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع الشوكي المنتشر طوليًا ، لذا فإن أي شخص لديه منطقة في النخاع الشوكي تزيد عن ثلاثة أجزاء من العمود الفقري كان يعاني من إعاقة أكثر منذ فترة طويلة ، وهو أمر منطقي ، لأنه كلما زاد عدد النخاع الشوكي الذي تعاني منه ، زادت احتمالية إعاقتك. وهكذا ، فإن أشياء من هذا القبيل لم تكن مفاجئة بشكل عام بهذا المعنى.

[00:16:40] ولكن هناك ، على ما أعتقد ، عندما كنا نعود إلى البيانات كفريق واحد ، كان أحد الأشياء التي أدهشتنا جميعًا في الواقع هو الافتقار إلى البيانات التشخيصية التي كانت متاحة ، جميع. كما تعلم ، كما ذكر الدكتور أباتيماركو ، فإن أقل من نصف مرضانا قد وثقوا نتائج السائل الشوكي. الذي ، كما تعلم ، مع تغير الزمن ، نأمل أن يتحسن ذلك. لكن هذا يشير حقًا إلى أن هؤلاء المرضى كانوا ، كما تعلمون ، أقل من عمل كامل مما كان يجب أن يخضعوا له ، مما قد يغير الإدارة على المدى الطويل. وينطبق الشيء نفسه أيضًا على تقييم المصل لدى هؤلاء المرضى أيضًا. وهكذا ، أعتقد بشكل عام ، أن مجموعتنا فوجئت حقًا بنوع نقص التقييم الذي حصل عليه المرضى ككل.

[00:17:39] وأعتقد أن هذا قد يؤدي إلى نوع من السؤال التالي قليلاً. ولكن إلى أين يقودنا ذلك إلى مستقبل التشخيص في علاج التهاب النخاع المستعرض؟ وما آمل أن تكون ورقتنا ، كما تعلمون ، تتلخص حقًا في أن يرى الأطباء أن التهاب النخاع المستعرض ، A ، ليس نادرًا كما نعتقد في بعض الأحيان. نظرًا لأن انتشار النقطة لدينا هو ما هو عليه ، فهو أكثر شيوعًا مما كنا نعتقد في البداية.

[00:18:11] ولكن أيضًا إدراك أن هؤلاء المرضى يحتاجون حقًا إلى تقييم كامل. وعندما أتحدث إلى مرضاي ، سأتحدث معهم وأقول ، "يبدو أنك مصاب بالتهاب النخاع المستعرض بناءً على تقييمنا." لكن ماذا يعني هذا؟ لا يزال هذا مصطلحًا شاملاً إلى حد كبير حيث يتعين علينا معرفة سبب ذلك. لأننا إذا نظرنا إلى التهاب النخاع المستعرض من شيء مثل NMO ، فسيغير ذلك إدارتنا مقارنة بما إذا كان شخص ما مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض لمرض التصلب العصبي المتعدد ، مقابل شخص استبعدنا كل هذه الأشياء ونزل في النهاية ويقول هذا المظهر مثل التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب. ماذا يعني ذالك؟

[00:18:54] وأعتقد أنه بالنسبة للمستقبل ، ما آمل أن تظهره ورقتنا البحثية حقًا هو أن هناك أهمية كبيرة في إجراء تقييم كامل للتأكد حقًا من أن لدينا خطة جيدة طويلة المدى للعبة . وكما تعلمون ، لم نكن قادرين حقًا على الانهيار من التشخيصات النوعية للأمراض ونوع النتائج هناك بناءً على ما لم يكن متاحًا لنا. لكنني آمل أن نتمكن على الأقل من إظهار أن التقييم الشامل ، للتأكد حقًا ، بسبب عدم وجود طريقة أفضل لوضعه ، نعرف ما الذي نتعامل معه وما الذي تسبب في بداية التهاب النخاع المستعرض لشخص ما ، تسمح لنا حقًا على المدى الطويل بالتأكد من أن لدينا خطة العلاج المناسبة لهم.

[00:19:40] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: قطعاً. وهذا شيء من جانب مناصرة المريض أيضًا ، والذي نراه كثيرًا حيث سينضم إلينا الناس. سيرسل لنا رقم بريدًا إلكترونيًا ولم يتم اختباره من أجل aquaporin-4 أو الجسم المضاد لـ MOG ، أو أنه حصل للتو على المنشطات وربما لا يزال غير جيد ولم يتم تقديم شيء مثل تبادل البلازما. لذا ، كما تعلمون ، أعتقد بالتأكيد ، كما قلت ، أنه يظهر نوعًا من الفجوة هناك وحيث يمكننا المضي قدمًا والتأكد من حصول الناس على هذه الفحوصات الكاملة وأن التشخيص صحيح ، وأنهم يتلقون العلاج في الوقت المناسب. هل هناك أي نوع آخر من النقاط الإضافية ، دكتور أباتيماركو ، أو دكتور سويني ، تريد أن تتحدث عن مستقبل تشخيص وعلاج التهاب النخاع المستعرض أو لماذا قد يصعب تشخيص هذا النوع ، في بعض الحالات؟

[00:20:27] دكتور مايكل سويني: لذا ، أود أن أشير إلى ذلك ، خلال النقاط الزمنية التي درسناها كانت المؤشرات الحيوية لدينا محدودة أكثر مما هي عليه الآن. لذلك ، لم يكن لدينا اختبار MOG. كان اختبار NMO متقطعًا نوعًا ما. كانت المقايسات سريعة التطور خلال تلك الفترة الزمنية ، لذلك لم نقم بتضمينها. لكنني أعتقد أن المضي قدمًا ، أي دراسة تبحث في نتائج التهاب النخاع يجب أن تقوم بنوع فرعي من مرضاهم بناءً على المؤشرات الحيوية المختلفة الخاصة بهم. نحن نعلم الآن أن مرضى MOG يميلون إلى الحصول على نتائج أفضل من مرضى NMO المصابين بالتهاب النخاع. من المحتمل أن يكون التصلب المتعدد في مكان ما هناك في المنتصف. لذلك هذا شيء واحد.

[00:21:20] بصفتي شخصًا شارك في نوع من جمع البيانات الأولية ، سأشير إلى أن عدم تجانس البيانات عبر النظام عميق ، لذلك كانت هناك ممارسة واسعة جدًا في أطباء الطوارئ وأطباء الرعاية الأولية وأطباء الأعصاب وهؤلاء المرضى قدموا إلى كل هؤلاء مقدمي الخدمات المختلفين نوعًا ما كشخص أول لهم. وقد تم تفويت الحالات في وقت مبكر من قبل أطباء الأعصاب وأطباء الرعاية الأولية. لذلك ، أعتقد أن الجزء التعليمي هو حقًا شيء كبير يجب التركيز عليه.

[00:22:09] هناك قيد آخر لهذه الدراسة يجب أن أشير إليه وهو أننا لم ننظر إلى بيانات التصوير نفسها. اعتمدنا على أخصائي الأشعة العصبية أو أخصائي الأشعة العام الذي فسر هذه الدراسات. تم إجراء عمليات التصوير بالرنين المغناطيسي على ماسحات ضوئية ذات قوة متغيرة وعلامات تجارية مختلفة ببروتوكولات مختلفة. لذلك ، لا يمكننا أن نقول الكثير عن بيانات التصوير نفسها أو التعليق على جودة تلك الدراسات. لكن بالتأكيد في عام 1995 مقارنة بعام 2015 ، هناك فرق كبير في تصوير الحبل الشوكي. حتى الآن ، قد يكون من الصعب جدًا تفسيرها. لذا ، فإن وجهة نظر تصوير الأشياء هي أيضًا شيء نأمل أن يتحسن مع تقدمنا.

[00:22:58] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: عظيم شكرا. أجل ، والدكتور أباتيماركو ، هل لديكم أي شيء تضيفونه؟

[00:23:01] الدكتور جوستين اباتيماركو: أعتقد فقط بناء على تلك القطعة ، هل تعلم؟ فقط بعض الأرقام التي نظرنا إليها ، أليس كذلك؟ لذلك ، حددنا 4,000 حالة من حالات التهاب النخاع المستعرض في المجموعة بأكملها ولكننا أكدناها في 1,000 حالة فقط. وهذا يذهب إلى وجهة نظر الدكتور سويني ، أليس كذلك؟ إدراك ما هو هذا التشخيص حقًا ، أليس كذلك؟ نحن فقط نؤكد ذلك في ربع الحالات.

[00:23:21] ولذا هناك الكثير من الالتباس حول ماهية معايير التشخيص هذه ، ما هو هذا التشخيص وكيفية تطبيقه. وبعد ذلك ، كما تعلم ، GG ، إلى وجهة نظرك ، يقوم المرضى نوعًا ما بالدفاع عن أنفسهم حول دفع طبيبهم المعالج ، "ما سبب التهاب النخاع الشوكي المستعرض ، الالتهاب داخل النخاع الشوكي؟ هل فعلنا كل ما في وسعنا؟ " وبعد ذلك يجب أن يشعر المرضى دائمًا بالحرية في الحصول على هذا الرأي الثاني. اسأل ، كما تعلم ، عن الأشخاص الذين لديهم بعض الخبرة في هذه الظروف يساعدون في النظر في حالتهم والمساعدة في توجيه رعايتهم. حتى لو كان الأمر أشبه بمنظور إعادة التأهيل. هناك بعض الخبرة التي يمكن أن تساعد.

[00:24:04] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: قطعاً. وبعد ذلك فقط بالتفكير ، الآن بعد إجراء هذا البحث ، أي نوع من البحث الإضافي تعتقد أنه يجب إجراؤه لمتابعة نوع من هذه النتائج؟ ربما في مجموعات سكانية أخرى أو ضمن نفس السكان؟ نوع من فتحه للمجموعة.

[00:24:24] الدكتور جوناثان جالي: نعم.

[00:24:24] دكتور مايكل سويني: شيء ما… أوه ، تفضل.

[00:24:26] الدكتور جوناثان جالي: آسف. آسف دكتور سويني. أعتقد أننا تحدثنا جميعًا عن هذا النوع بشكل منفصل عن هذه الدراسة. لكن أحد الأشياء التي لم نتمكن من النظر إليها كانت العلاجات ونتائج العلاج. وأحد الأشياء التي آمل فيها هو أن الأبحاث المستقبلية يمكن أن تركز حقًا على نتائج العلاج المحتملة. نحن نعلم أن هناك المزيد والمزيد من الأدلة التي تشير ليس فقط إلى استخدام الستيرويدات الوريدية وحدها ، ولكن أيضًا إضافة فصادة البلازما أو العلاجات المساعدة الأخرى يمكن أن تؤدي إلى نتائج أفضل. لكن في الحقيقة ، كيف نحدد بشكل أفضل في وقت مبكر من دورة علاج شخص ما ، من سيحتاج إلى علاجات أكثر قوة مقابل من سيحتاج فقط إلى دورة أقصر من الستيرويدات فقط؟ وهذا أحد المجالات التي آمل حقًا أن نذهب إليها ونكتشفها.

[00:25:28] دكتور مايكل سويني: نعم ، أوافق على أن التقسيم الطبقي المبكر والنظر في المرضى الذين يحتاجون إلى علاج أكثر قوة سيكون أمرًا مفيدًا للنظر إليه وربما نحتاج إلى البدء بتجربة علاجية محتملة بشكل عام. أعتقد أنه ربما يكون الوقت مناسبًا لذلك. وفي البداية تحدثنا عن عدم وجود نظام رعاية صحية موحد في جميع أنحاء البلاد. لذلك ، بدأنا في أن نصبح أكثر تنظيماً ، ولدينا نوع من الاتحادات التي تنظم في جميع أنحاء البلاد ولديها طرائق مختلفة لتوحيد المجموعات في جميع أنحاء البلاد لإجراء التجارب. لذا نأمل في المستقبل القريب أن تصبح هذه الأشياء ممكنة أكثر.

[00:26:21] الدكتور جوستين اباتيماركو: نعم ، أعتقد أن عدد المرضى لدينا ، صحيح ، الذي ندرسه ، حتى الدراسات التي اقتبسناها من مقاطعة أولمستيد أو جون هوبكنز ، جميعهم ينظرون إلى مجموعة مماثلة ، أليس كذلك؟ الأفواج السائدة من الذكور الأكبر سنًا ، القوقازية ، فكيف يمكننا تنويع المجموعة التي نتطلع إليها لفهم النتائج بشكل أفضل؟ نحن نعلم أن النتائج مختلفة في مجموعات مختلفة من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. ربما يكون هذا المفهوم نفسه صحيحًا في التهاب النخاع المستعرض ولكن لم يتم تحديد ذلك. ولذا ، نحتاج إلى الحصول على نوع أكثر شمولاً من هيئة بحثية من الأدبيات المتوفرة للمساعدة في تقديم الرعاية لتلك المجموعات من الناس.

[00:26:56] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: بالتأكيد. شكرًا لك. ثم أي أفكار نهائية؟ أي شيء لم نتحدث عنه وتعتقد أنه من المهم ذكره حول هذا البحث أو البحث المستقبلي أو أي شيء؟

[00:27:08] أم أننا غطيناها كلها؟

[00:27:13] حسنًا.

[00:27:13] دكتور مايكل سويني: لقد شعرت بالإهانة لأننا لم نتحدث عن طب الأطفال ، لكن هذا لوقت مختلف.

[00:27:16] جي جي ديفيبر ، دكتوراه: نعم ، حسنًا ، هذا ، نعم ، هذا ، طب الأطفال مهم أيضًا ، وبالتأكيد ليس شيئًا يمكنك تغطيته في هذا البحث بناءً على عدد السكان فقط.

[00:27:25] لا أعتقد أننا ، نعم ، الأطفال قدامى المحاربين في هذه المرحلة.

[يضحك] لكن نعم ، بالتأكيد مجال مهم للبحث في المستقبل ومكان ، من الواضح أيضًا أنه يتم فيه التشخيص والعلاج وكل ذلك مهم للغاية ، لذا شكرًا لك على طرح ذلك أيضًا. لكن نعم. لكن شكراً جزيلاً لك على وقتك ، وأنا أقدر ذلك حقًا ، ولإجراء هذا البحث المهم حقًا. أعلم أنه كان يتطلب الكثير من العمل ، أو لا يمكنني إلا أن أتخيل أنه كان يتطلب الكثير من العمل ، لذلك كان موضع تقدير كبير جدًا ، لذا نعم. على ما يرام. حسنا شكرا لكم جميعا