ريبيكا ويتني: [00:00:00] مرحبًا بكم في SRNA Ask the Expert podcast series ، إصدار خاص بالتعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، قسم الأمراض الفيروسية ، أو CDC. SRNA ، أو جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة.

[00:00:23] يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. اسمي ريبيكا ويتني ، المدير المساعد لبرامج طب الأطفال مع SRNA. في هذا البودكاست ، انضمت إلي أخصائية علم النفس العصبي للأطفال ، الدكتورة لانا هاردر ، لمناقشة التحدث مع طفلك أو ابنك المراهق حول تشخيص اضطراب المناعة العصبي النادر ، والتأكد من تضمينهم في قراراتهم الطبية الخاصة ، والتعرف على الأسئلة أو الظروف الصعبة التي قد تنشأ بعد تشخيص AFM واضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى.

[00:01:00] أكملت الدكتورة هاردر تدريب الدكتوراه في جامعة تكساس في أوستن وأكملت فترة ما قبل الدكتوراه في معهد كينيدي كريجر ومدرسة جونز هوبكنز للطب في بالتيمور بولاية ماريلاند. أكملت زمالة ما بعد الدكتوراه في علم النفس العصبي للأطفال في مستشفى تكساس للأطفال وكلية بايلور للطب في هيوستن ، تكساس. منذ عام 2008 ، عمل الدكتور هاردر كأخصائي في علم النفس العصبي السريري في صحة الأطفال في دالاس ، وأستاذًا مشاركًا في الطب النفسي وأستاذًا مشاركًا في طب الأعصاب وعلاج الأعصاب في مركز ساوث وسترن الطبي التابع لجامعة تكساس.

[00:01:39] حصلت على شهادة البورد في علم النفس العصبي السريري مع شهادة من مجلس التخصصات الفرعية في علم النفس العصبي للأطفال. وهي متخصصة في التقييم النفسي العصبي لمرضى الأطفال من سن الرضاعة إلى الشباب الذين يعانون من اضطرابات في الجهاز العصبي المركزي. يعمل الدكتور هاردر كمدير مشارك لعيادة أمراض الأطفال المُزيل للمَيالين.

[00:02:02] تشمل اهتماماتها البحثية النتائج المعرفية والنفسية الاجتماعية لمرض التصلب المتعدد عند الأطفال ، والتهاب النخاع المستعرض ، بما في ذلك التهاب النخاع الرخو الحاد ، والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والمتلازمة المعزولة إكلينيكيًا ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري. شكرًا لك ، دكتور هاردر ، كثيرًا لانضمامك إليّ اليوم في البودكاست. نحن هنا للحديث عن التحدث مع طفلك بعد تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر. ويمكن أن تكون هذه التشخيصات النادرة لاضطراب المناعة العصبية لـ ADEM ، و AFM ، ومرض الأجسام المضادة MOG ، والتهاب النخاع والعصب البصري ، والتهاب العصب البصري ، أو TM صعبة للغاية ليس فقط من منظور التشخيص والعلاج ، ولكن أيضًا من منظور الصحة العقلية.

[00:02:55] غالبًا ما يكون وقتًا يتميز بالارتباك والخوف ويمكن أن يكون تجربة مؤلمة للغاية للطفل أو الفرد الذي تم تشخيصه ، وكذلك لآبائهم ومقدمي الرعاية لهم. لذلك ، على الرغم من أننا لا نملك الوقت الكافي لمعالجة جميع الجوانب المحتملة لكيفية تأثير هذه الاضطرابات والمراحل المختلفة بعد التشخيص على الطفل أو أحد الوالدين أو مقدم الرعاية أو حتى أشقائهم ، عندما نأمل في فهم أفضل للمناقشة هذه التشخيصات والطرق الممكنة التي يمكننا من خلالها المساعدة في تخفيف بعض هذا القلق والخوف وتمكين الأطفال والأسر ليكونوا أفضل دعاة لأنفسهم.

[00:03:33] عندما يواجه الطفل أحد هذه التشخيصات ، هناك عمومًا العديد من الاختبارات وعدد لا يحصى من المهنيين الطبيين الذين قد يرونهم. بصفتنا أحد الوالدين أو مقدم الرعاية ، كيف نناقش هذه الاختبارات مع الطفل؟ كيف يتغير هذا مع عمر الطفل؟ هل يمكننا البدء بهذه الأسئلة؟

د.لانا هاردر: [00:03:51] بالتأكيد. بالتأكيد. نعم. وشكرا جزيلا لاستضافتي. كما تعلمون ، هذا موضوع قريب وعزيز على قلبي وشيء تعلمت الكثير عنه من مجتمعنا. المرضى والأسر التي تشرفت بخدمتها في صحة الأطفال ، وكذلك المجتمع مع SRNA.

[00:04:07] لذا ، أنا متحمس جدًا لوجودي هنا للحديث عن هذه الأشياء. كما تعلمون ، فيما يتعلق بجميع الاختبارات والمواعيد ، تلك الأشياء ، أعتقد أن الكثير يعتمد على عمر الطفل الذي نتحدث عنه. كما تعلم ، سيشكل هذا حقًا الطريقة التي نناقش بها هذه الأشياء معهم.

[00:04:28] فهم أيضًا ، وأود أن أقول ، بشكل مهم ، مستوى نموهم ، والذي قد لا يكون هو نفسه مستوى أعمارهم. لذلك ، سيعطينا ذلك خطوتنا الأولى ، فيما يتعلق بالتفكير فيما نتحدث عنه. أعتقد بشكل عام أنه من المهم أن نحافظ ، كما تعلمون ، على موقف منفتح وصادق عندما نتشارك مع الأطفال ، ما الذي يحدث. أعتقد أنه من المهم جدًا لأي منا أن يفهم ما يحدث وما يمكن توقعه.

[00:04:54] قد يستغرق ذلك القليل من العمل الشاق من الوالدين للحصول على هذه المعلومات في وقت مبكر من أجل إعداد طفلهم. لكنني أعتقد أن هناك شيئين أود أن أذكرهما بعيدًا عن الخفافيش هما تجنب الحمل الزائد للمعلومات ، وإبقاء الأمور بسيطة ، كما تعلم ، وإخبارهم بما يحتاجون إلى معرفته ليكونوا مستعدين.

[00:05:12] وبعد ذلك ، كما تعلمون ، مراقبة الطفل حقًا لاستجاباتهم وردود أفعالهم عند سماع ذلك. هل يبدون خائفين ، حزينين ، كما تعلم ، ما هي المشاعر؟ وبعد ذلك ، أعكس هذه الأفكار وأثبت صحة تلك الأشياء للطفل ، أعتقد أن جميعها جوانب مهمة حقًا لهذا التواصل. قد تكون بعض الأمثلة إذا كان الطفل ذاهبًا ، كما تعلم ، لإجراء سحب دم ، وهو أمر غير ممتع لأي شخص. يمين؟ لكن التفكير في طرق لوصف ذلك لطفل أصغر سنًا. أو ، كما تعلم ، يمكن أن تصبح أكثر تعقيدًا ، إذا كان الطفل أكبر سنًا أو مراهقًا. لكن ، كما تعلم ، يقول ، "نحن ذاهبون للقيام بذلك حتى يتمكن الأطباء من معرفة المزيد عنك وأفضل الطرق لمساعدتك." وأعتقد أن هذه مجرد بعض الأفكار العامة التي لدي وأفكر في كيفية التحدث عن تلك الاختبارات.

ريبيكا ويتني: [00:06:05] حسنًا ، شكرًا جزيلاً لك. وقد ذكرت قليلاً عن عدم الخوض في الكثير من التفاصيل بالضرورة. كيف تعرف متى ، خاصة بالنسبة لبعض هذه الاختبارات أو بعض العلاجات ، يمكن أن تكون غازية بشكل لا يصدق. التفكير في أشياء مثل تبادل البلازما. إذا كان هذا شيئًا سيتم استخدامه ، فكيف تشرح شيئًا سيكون مؤلمًا؟

[00:06:30] كيف تدافع عن ذلك وتحضرهم لتلك التجربة حتى لا تكون مؤلمة كما قد تكون؟

د.لانا هاردر: [00:06:41] نعم. أعتقد أن هذا سؤال رائع ، ويمكنني إخباركم في "الأطفال" ، وأعتقد أننا كمقدمي رعاية صحية ، ندرك ذلك جيدًا ، ومن المهم بالنسبة لنا أن يفهم جميع المعنيين ما يحدث.

[00:06:55] كما تعلمون ، ما الذي سنفعله ، ما هي الخطة ، إلى متى ستستغرق؟ متى سننتهي؟ كل تلك الأسئلة الهامة. لذلك ، أعتقد أنه كآباء ومقدمي رعاية ، يمكننا التأكد من توفر هذه المعلومات حتى عن طريق الاتصال بفريق الرعاية في وقت مبكر للحصول على معلومات مفصلة حول ما يمكن توقعه.

[00:07:13] في كثير من الأحيان توفر العيادات ذلك أو توفره المستشفيات في وقت مبكر. وبعد ذلك في الوقت الحالي ، يعد نموذجًا رائعًا للدعوة التي يمكن للوالد القيام بذلك في النهاية ، سيكون الطفل مسؤولاً عنه مع تقدمه في العمر ، ومن المحتمل جدًا أن يطرح الأسئلة ويقول ، كما تعلم ، إذا سمحت لي فقط بخطوة -خطوة ما يحدث.

[00:07:35] هناك أشياء نمتلكها من أدوات لتخفيف الألم بالطبع. أعتقد ، مرة أخرى ، بالعودة إلى إجراءات الإبرة وهناك ، كريم يمكننا استخدامه لتخدير الجلد. وهذا عادة ما يكون متاحًا للمرضى ، ولكن في بعض الأحيان يكون من المهم أن يطلب الآباء ذلك أو يحتاجون إلى طلب ذلك.

[00:07:54] لذا ، هذا شيء يجب أن تكون على دراية به. قد تكون الأشياء الأخرى أدوات لتشتيت انتباه الطفل ، أو مشاهدة ممتع مثل فيديو أو فيلم أو شيء ما أثناء العملية ، شيء يبتعد عن ذهنه. يعد الإلهاء أداة قوية لأي منا يمر بشيء صعب لأن العقل يمكنه التركيز فقط على شيء واحد في كل مرة.

[00:08:16] وبعد ذلك أعتقد أن وجود شيء أتطلع إليه عندما ينتهي هذا. إذن ، ماذا سنفعل بعد ذلك مباشرة؟ أو ما الذي يمكن أن نتطلع إليه؟ إذا كان هذا نوعًا من العلاج أو النشاط ، أعتقد أنه يمكن نوعًا من المساعدة في هذا الموقف. إذن ، هذه بعض الأدوات التي استخدمناها في إعدادات طب الأطفال عند مواجهة إجراء صعب أو صعب.

ريبيكا ويتني: [00:08:39] حسنًا. وكيف يمكننا كآباء أن نضمن أن الطفل نفسه ، بغض النظر عن عمره ، أو ، كما تعلم ، مع الأخذ في الاعتبار ما هو العمر المناسب ، كيف نتأكد من مشاركتهم في طرح أسئلتهم ، والتأكد من أن يتم تناول مخاوف محددة؟ إذا كانوا ، كما تعلم ، قد يخشون طرح هذه الأسئلة أو إذا كانوا أكبر سناً ويعتقدون ذلك ، حسنًا ، ربما هذا ليس سؤالًا جيدًا. كيف نتأكد كآباء من أنهم وأسئلتهم المحددة - لأنهم من المحتمل أن يكونوا مختلفين عما نفكر فيه نحن كآباء - كيف نتأكد من أن الأطباء يجيبون عليهم ويتحدثون معهم؟

د.لانا هاردر: [00:09:21] نعم. لذا ، تأكد من أنهم جزء من تلك المحادثة. وأعتقد أن هذا يزداد أهمية مع تقدم العمر ، لكنه مهم حقًا ، كما تعلمون ، من البداية أيضًا. بعض الأشياء ، قبل الإجراء أو زيارة الطبيب ، تحدث إلى طفلك حول ما سيحدث ، وما هي الأسئلة التي قد يتمكنون من مشاركتها معك في ذلك الوقت وهناك.

[00:09:43] ويمكنك أن تقول ، "يمكنك إخباري بأسئلتك ويمكنني أن أطرحها على الطبيب ، أو يمكننا أن نجعلك تتدرب على طرح الأسئلة. يمكننا كتابة الأسئلة في وقت مبكر ". لن يكون لدى بعض الأطفال أي أسئلة يمكنهم طرحها في تلك اللحظة. ربما تأتي الأسئلة في وقت لاحق أثناء الزيارة أو بعد الزيارة.

[00:10:02] لذا ، أعتقد أنها فرصة لتسجيل الوصول لتجميع هذه الأسئلة من الطفل ثم حتى تشجيعهم في الوقت الحالي على طرح الأسئلة مباشرةً. لقد لاحظت أن مقدمي خدمات طب الأطفال جيدون جدًا ، وماهرون جدًا في مخاطبة الطفل مباشرةً بلغة مناسبة من حيث النمو ومحاولة استنباط هذه المعلومات منهم.

[00:10:26] لذلك ، أعتقد أنه صعب لأنه في بعض الأحيان يمكن أن تشعر الزيارات بالتعجل أو أن هناك الكثير يحدث. لكنني أعتقد نوعًا من إبطاء الأمور كوالد ليقول ، كما تعلم ، "أود معرفة ما إذا كان لدى جوني أي أسئلة قبل المضي قدمًا." أو تخبر طفلك في وقت مبكر ، "إذا فكرت في شيء ما ، فقط ، يمكنك أن تتكئ وتخبرني ، ويمكنني نوعًا ما أن أعمل كمدافع". لكن مع مرور الوقت ، فإن تشجيعهم على استخدام أصواتهم أعتقد أنه أمر بالغ الأهمية حقًا.

ريبيكا ويتني: [00:10:55] حسنًا. وهل لدينا أي معرفة من خلال البحث أو الخبرة السريرية أنه إذا كان من خلال السماح لهذا الطفل أن يكون له رأي في رعايته الطبية منذ البداية أو حتى عندما يكون أصغر سنًا ، إذا كان ذلك مفيدًا لهم بينما يستمرون في النمو مع الاضطرار إلى ذلك مواصلة العلاجات التي قد تكون مرتبطة بالتشخيص أو العلاجات المستمرة؟

[00:11:17] هل هناك أي شيء يمكننا البحث عنه للحصول على إجابات إضافية هناك لتشجيعنا على الاستمرار كآباء للتأكد من سماع صوت ذلك الطفل؟

د.لانا هاردر: [00:11:27] نعم. شكرا لك على هذا السؤال. أعتقد أنه من الأهمية بمكان التفكير في فكرة الانتقال إلى مرحلة البلوغ والانتقال إلى رعاية البالغين. هذا ما أفكر فيه عندما أسمع سؤالك. نحن نعلم أنه بالنسبة لمرضانا الذين يعانون من هذه الحالات النادرة ، فإن العديد منهم سيديرون هذا على المدى الطويل وما بعد سنوات المراهقة. لذا ، بالتأكيد. نعتقد أنه من خلال الانخراط مع مقدمي الخدمة في زياراتهم ، فإنهم يستفيدون كثيرًا من هذا الأمر الذي يجعلهم أكثر استقلالية في إدارة مشكلة طبية معقدة.

[00:12:02] ويمكنني أن أعطيكم مثالاً لبعض البيانات البحثية التي لدينا من عيادتنا. وما نظرنا إليه عبر ... كانت مجموعة من المراهقين تمر بمرحلة انتقالية لتخطيط الرعاية ، والتي بدأناها في سن 13 أو 14 عامًا. لذلك ، بدأنا هذه العملية بعد ذلك ، وأريد التأكيد على كلمة "عملية". لا يحدث هذا عندما يبلغ شخص ما 18 عامًا. نبدأ ، كما تعلم ، عندما يصبحون مراهقين ونعمل معهم على مجموعة كاملة من الأشياء لإعدادهم.

[00:12:32] وهذا يتعلق بإعادة تعبئة الوصفات الطبية ، وتحديد مواعيد الطبيب ، ومعرفة الاضطراب الخاص بك ، وفهم الأعراض ، وفهم متى تطلب المساعدة ، إذا كان هذا هو طبيب الرعاية الأولية ، أو طبيب الأعصاب ، أو حتى الطوارئ رعاية. لذلك ، فهو متورط للغاية ويمتد لعدد من السنوات في عيادتنا.

[00:12:54] ما وجدناه في بحثنا هو عندما نظرنا إلى مدى استعداد المراهق للانتقال إلى مقدم رعاية بالغ - لذلك نطلق على ذلك "استعدادهم" - وجدنا أن الاستعداد كان له ارتباط قوي بالمعرفة أن المراهق كان يعاني من اضطرابهم. لذا ، فكلما عرفوا أكثر عن حالتهم ، كان من الأفضل استعدادهم أو استعدادهم لإجراء هذا الانتقال.

[00:13:18] واعتقدت أن هذا أمر مؤكد للغاية لرؤية البيانات. ويخبرنا أنه من خلال إشراكهم في تلك الزيارات يعد أمرًا في غاية الأهمية ، لأنه في كل زيارة ، هناك فرصة لمعرفة المزيد عن حالتهم وكيفية إدارتها.

ريبيكا ويتني: [00:13:34] ممتاز. شكراً جزيلاً. إذا لاحظ أحد الوالدين أن الطفل غير متورط ، فهم لا يطرحون أسئلة لأنهم ليسوا بالضرورة غير مدركين أو غير قادرين على القيام بذلك ، لكنهم ببساطة يسمحون للوالدين بأخذ زمام المبادرة في ذلك. هل يجب تشجيعهم على طرح هذه الأسئلة؟

[00:13:56] هل يجب على أحد الوالدين التحدث وسؤالهم ومحاولة الحصول على المزيد من الأسئلة من أطفالهم لجعلهم أكثر مشاركة في قراراتهم؟

د.لانا هاردر: [00:14:07] أود أن أقول ، بالتأكيد نريد تشجيع ذلك. وما أشرت إليه هو نقطة رائعة ، أعتقد أنه عندما يكبر الأطفال ، خاصة عندما يكونون أصغر سنًا ، فإنهم يعتمدون أكثر على صوت والديهم في أي موقف.

[00:14:23] إذن ، الفكرة مع الإعداد والتخطيط للانتقال ، حيث نسلم زمام الأمور تدريجياً إلى الطفل ليبدأ في تحمل المسؤولية عن تلك التفاعلات. وهكذا ، فإن إحدى الطرق التي نقوم بها هي وجود مقدم طبي في الغرفة يخاطب هذا الطفل أو المراهق بشكل مباشر ويستنبط إجابات وأسئلة منهم.

[00:14:46] حتى أننا نطرد الوالدين من الغرفة في وقت معين عند زيارات الطبيب حتى نتمكن من قضاء هذا الوقت على انفراد. وهذا مقصود للغاية ونمذجة لما يبدو عليه الأمر عندما تكون الصوت الوحيد في الغرفة ، وأنت هناك كمدافع عن نفسك للحصول على المعلومات التي تحتاجها ولإعطاء المعلومات التي يحتاجها الطبيب حول الرعاية الطبية الخاصة بك .

[00:15:07] لذا ، أعتقد أن هناك نوعًا من الأشياء العملية. لذا ، شجع الطبيب على التحدث مباشرة مع أحد المراهقين بشكل مباشر ، أو التوجه إلى ابنك المراهق في الغرفة في ، في العيادة وقول ، "ما هي الأسئلة التي لديك؟" ربما نتحدث عن ذلك مسبقًا ، لذا تحسبًا لذلك ، حتى لا يشعروا أنهم على الفور.

[00:15:27] سأذكر شيئًا آخر. ألاحظ عندما نسير إلى غرف العيادة ، أن المشهد الشائع جدًا هو أن يكون الطفل أو المراهق على جهاز إلكتروني ، يستمع إلى الموسيقى أو يلعب ، كما تعلم ، وهذا جيد تمامًا لأنهم ينتظرون فترة بين كل منهما مزود. لذلك ، نحن نفهم أنهم يستمتعون بأنفسهم.

[00:15:47] ولكن ما نريد رؤيته هو بمجرد وجود مقدم الخدمة في الغرفة ، بحيث نضع كل المشتتات جانبًا ونجعلهم يحاولون ضبطها. أعتقد أن أطفالنا يستمعون. أعتقد أن أشقائهم ، إذا كانوا حاضرين ، يستمعون أيضًا. حتى لو لم يخبرونا بذلك ، أعتقد أنهم يأخذون الكثير من المعلومات ، حتى لو بدت أكثر سلبية قليلاً.

[00:16:08] ولكن ما نراه عادةً مع تقدم العمر هو أن المراهقين أصبحوا أكثر قدرة على التحدث عن أنفسهم وطرح هذه الأسئلة والمشاركة فيها وتقديم الإجابات. لذلك ، أعتقد أنه من الصعب على الآباء ، ولكن وجود الآباء تدريجيًا لا يقدمون الإجابات ، أو على الأقل دع المراهق يتحدث أولاً قبل أن يتناغم مع المعلومات التكميلية. هذا مجرد نوع واحد من التغيير السلوكي الذي يمكن أن يقوم به أحد الوالدين للسماح لمراهقهم بالتحدث عن أنفسهم.

ريبيكا ويتني: [00:16:39] حسنًا. شكرًا لك. وأعتقد أنك ذكرت في عيادتك ، أنك تبدأ عادةً عملية الانتقال في حوالي 13 ، 14 عامًا من العمر. وسؤالي التالي كان سيكون ، هل هناك ، سن أكثر ملاءمة عندما يجب أن يأخذ الطفل هذا النوع من القيادة في هذه الأسئلة؟ وبالنسبة لأولئك الذين قد تم تشخيصهم حديثًا وهم بالفعل مراهقين أكبر سنًا ، فهل هذا يغير العملية؟ هل يضيف ذلك بعض الإلحاح للتأكد من أنهم مدركون تمامًا لما يجري؟ المزيد من التفاصيل؟ أعرف من تجربة شخصية مع طفل كان لديه مخاوف طبية عندما كان مراهقًا أكبر سنًا ، بمجرد أن بلغ هذا الطفل 18 عامًا ، لم يعد بإمكاني الوصول. لم يكن لدي رأي على الإطلاق. لذا ، فضولي فقط حول هذا الجانب منه.

د.لانا هاردر: [00:17:39] نعم. بالتأكيد. لذا ، فيما يتعلق بالعمر ، أعتقد أنها عملية. نحن ، كما تعلمون ، نبدأ هذه العملية بحلول 13 أو 14 عامًا. ما نتوقعه حقًا ، من الناحية الواقعية ، عندما يصلون ، سأقول 15 و 16 وما فوق ، نريدهم حقًا أن يبدأوا في أن يكونوا الصوت الرئيسي الذي نسمعه في الغرفة.

[00:18:02] بالطبع نريد أن يشارك الآباء. تعد مشاركة الوالدين ومقدمي الرعاية أمرًا بالغ الأهمية ، وهناك الكثير من المعلومات التي يمكن للوالدين توفيرها والتي يجب أن تكون لدينا في هذا المكان. لكن كما أشرت ، في سن 18 ، تتغير الأمور حقًا. ثم نتطلع الآن إلى المريض البالغ ليقول ، "هل لدينا إذن منك للتحدث مع والديك كجزء من هذه الزيارة؟"

[00:18:25] وهكذا تتغير الأمور بين عشية وضحاها. عملية الانتقال أكثر تدريجيًا ، ولهذا نبدأ مبكرًا. لذا ، لا أعتقد أن هناك عصرًا سحريًا لذلك. لكن بينما ننظر إلى المراهقين لدينا ، اقتبس ، لا أقتبس ، "التخرج" من عيادتنا ، كما تعلمون ، نتوقع هذا حقًا بحلول الوقت الذي يصلون فيه إلى 17 ، 18.

[00:18:46] نحن مدركون جدًا للمريض الذي يأتي إلينا في هذا العمر ، في 16 ، 17 ، 18. ليس لدينا الكثير من الوقت للتدرب والعمل معهم على ذلك. لكننا نستخدم الوقت الذي لدينا وما زلنا نمر بنفس المعلومات معهم. لذلك ، نلتقي بهم أينما كانوا ونضع التوقعات والجدول الزمني المتاح لدينا.

ريبيكا ويتني: [00:19:08] حسنًا. شكرًا لك. في مواجهة أحد هذه التشخيصات ، يمكن أن يعني ذلك أنه قد يكون هناك مستوى معين من الإعاقة ، سواء كان ذلك على المدى القصير أو الطويل ، المرتبط به للطفل. كيف يبدأ أحد الوالدين في الإجابة على الأسئلة ، تلك الأسئلة الصعبة التي يطرحها أطفالهم والتي قد لا يكون لدينا إجابة عليها بعد؟

[00:19:31] إذا فقد الطفل قدرته على المشي ، فإن الحركة في أطرافه السفلية قد تأثرت ويسألون هل سيركضون مرة أخرى؟ أم سيكون لديهم القدرة على لعب البيسبول في فريقهم ، كما فعلوا من قبل؟ من أين نبدأ كآباء بهذه الأنواع من الأسئلة؟

د.لانا هاردر: [00:19:53] نعم ، إنه سؤال صعب حقًا بدون إجابات سهلة. أود أن أقول ، أولاً وقبل كل شيء ، إنه لأمر جيد تمامًا أن أقول ، "لا أعرف." وللتركيز ، كما تعلمون ، هنا والآن ونوع المستقبل القريب ، فما الذي سنفعله لتشكيل المستقبل؟ إذا كان ذلك من حيث إعادة التأهيل ، فإن هذا سيعتمد أيضًا على مكان الطفل في مساره الطبي.

[00:20:21] هل نحن في المرحلة الحادة؟ هل نحن بعد حاد؟ إذا كان الأمر كذلك ، إلى أي مدى؟ وماذا نعرف من أطبائنا وفريق إعادة التأهيل لدينا فيما يتعلق بالتوقعات؟ وأعتقد أن إشراك هؤلاء المراهقين في هذه المناقشات يمكن أن يكون شيئًا رائعًا حقًا ، والمشاركة معهم ، لإجراء المحادثات.

[00:20:40] لذا ، أعتقد ، مرة أخرى ، لا بأس من عدم معرفة بالضبط ما هي هذه الإجابة ، ولكن التركيز على ما نفعله الآن لتحقيق مكاسب وتحسينات؟ ما الذي سنفعله للتكيف ، أليس كذلك؟ ما هي الأشياء التي يمكننا القيام بها للتكيف؟ وكيف يمكننا المشاركة؟ كما تعلم ، نحن الآن في المستقبل بأنشطة يمكن تكييفها من أجل الطفل أو المراهق الذي نتحدث عنه.

[00:21:08] أعتقد أنه من المهم حقًا تبني مفاهيم مختلفة على طول الطريق ، والإعاقة هي أحد هذه المفاهيم. أعتقد أن الإعاقة تصبح جزءًا من تكوين الهوية ، ومن الأهمية بمكان معرفة عمر الطفل عندما كان لديه الحدث وأثناء خضوعه لإعادة التأهيل ، حيث يتكيف مع الحياة في أي موقف يكون فيه.

[00:21:32] لذا سأوجه صيحة إلى زميلنا ، الدكتور أنجالي فوربر-برات ، الذي يُجري بحثًا في هذا المجال والذي يدرس بالضبط هذا الموضوع حول كيفية ارتباط الإعاقة بتشكيل شخص ما هوية. وأعتقد أن هذا مهم حقًا. وأيضًا توصيل أطفالنا بالمجتمعات حيث يمكنهم ، كما تعلمون ، أن يكونوا مع الآخرين من ذوي الإعاقات واستكشاف ما يعنيه ذلك ، وتطوير هذه العلاقات وتعزيزها.

[00:22:01] أعتقد أن معسكرنا ، معسكرنا العائلي من خلال SRNA هو أحد الطرق الرائعة للقيام بذلك. تعتبر الرياضة التكيفية طريقة أخرى. لذا ، فإن الكثير من الإجابة على هذا السؤال تعتمد على هذا الطفل الفردي ومكان وجوده في هذه الرحلة.

ريبيكا ويتني: [00:22:16] نعم. شكرًا لك. شكراً جزيلاً. ماذا عن معالجة ما قد يحمله أو قد لا يحمله المستقبل عندما يتعلق الأمر بالجوانب المختلفة لإدارة الأعراض أو المخاوف الناتجة عن تشخيصهم. لذا ، ربما فهم العمليات الجراحية الممكنة. بالنسبة لالتهاب النخاع الرخو الحاد ، قد تكون هناك إمكانية لنقل العصب وعمليات تخفيف ضغط العصب.

[00:22:45] التفكير في مثل التهاب النخاع المستعرض والبعض الآخر حيث يمثل التشنج مشكلة ، مضخة باكلوفين. أو في كثير منهم ، إذا كان هناك ضعف في العضلات وظهور الجنف ، يجب عليك الخضوع لهذه الأنواع من العمليات الجراحية. كيف ، كيف تتحدث عن هؤلاء بوقت كافٍ مقدمًا دون إثارة الخوف أو القلق بشأن هذا المستقبل ، ولكن أيضًا تعطي إحساسًا ببعض الاستعداد لهذه الاحتمالات؟ متى تطرحه؟ هل تطرحه؟

د.لانا هاردر: [00:23:21] صحيح. إنه أيضًا سؤال ممتاز بدون إجابات واضحة وسهلة. ويجب أن أؤكد خلال هذه المحادثة ، أنه لن يكون هناك حجم واحد يناسب الجميع ، كما تعلمون ، لأي سيناريو ، ونحن نعلم ذلك. أعتقد أن هذا يعود قليلاً إلى فكرة تجنب الحمل الزائد للمعلومات عندما كنا نتحدث عن الاستعداد لإجراءات مختلفة.

[00:23:45] لذلك ، بصفتنا آباء ومقدمي رعاية ومقدمي خدمات طبية ، فإن مهمتنا هي توقع المستقبل وتوقع هذه القائمة الشاملة من السيناريوهات والعمليات الجراحية المحتملة والإجراءات المحتملة التي قد تكون مطلوبة في بعض الأحيان. ونحن بحاجة إلى أن نكون على اطلاع ، ونحتاج إلى معرفة الخطوات القليلة المقبلة.

[00:24:07] لا أعرف أن هذا سيكون دائمًا الأكثر إنتاجية أو مفيدًا لأطفالنا ... ربما إذا كانوا في المرحلة الحادة أو حتى ما بعد الحادة. لذلك ، قد يؤدي هذا الحمل الزائد للمعلومات إلى نتائج عكسية. وأعتقد أنك ذكرت ، كيف لا نقلقهم بلا داع ، على ما أظن. ولكن أيضًا ، كيف نمنعهم من الدهشة إذا ظهر شيء ما على الطريق.

[00:24:30] وأعتقد أن هذا هو نوع هذا الطمأنينة من الآباء والأمهات وفريق الرعاية ، سنذهب معك في هذا الطريق في كل خطوة على الطريق. قد تظهر الأشياء. قد تظهر مشكلة. قد تلاحظ زيادة في التشنج. لدينا أدوات لذلك ، وسنخبرك ما هي هذه وسنختار الأفضل لك حتى نتمكن من معالجة ذلك.

[00:24:54] هناك أي عدد من السيناريوهات التي يمكن أن تظهر ، لكننا سنأخذ كل واحدة منها وهي تتعلق بالسرعة ، أليس كذلك؟ التعامل مع الأشياء فور ظهورها والصدق. أنا لا أقترح إخفاء أي شيء عن أي شخص ، لكننا قد لا نحتاج إلى وضع كل شيء دفعة واحدة. لكنني أعتقد أن السرعة في إجراء المحادثات ، خاصة أننا نرى أنه قد تكون هناك حاجة واقعية لمتابعة علاج معين ، أو الجراحة ، مهما كانت الحالة.

ريبيكا ويتني: [00:25:26] حسنًا. شكرًا لك. ومن الواضح أن العواطف لكل من الطفل ، والفرد الذي تم تشخيصه وفي الوالد أو مقدم الرعاية ، قد تمر بسلسلة كاملة خلال وقت حرج من التشخيص الأولي الحاد أو عندما تواجه دخولًا إلى المستشفى يعالج شيئًا متعلقًا بالتشخيص. هل كل هذه المشاعر بخير؟ هل هم طبيعيون؟ هل هناك نمط نموذجي تراه مع هذه الأنواع من التشخيصات ، أم أنه من الطبيعي أن يكون نوعًا من المواقف المتدحرجة جدًا؟

د.لانا هاردر: [00:26:08] صحيح. نعم. وليس هناك دليل لأي من هذا ، أليس كذلك؟ أعتقد أن التباين هو على الأرجح القاعدة ، أليس كذلك؟ وأن مرضانا وعائلاتنا يتعاملون مع هذا في جميع أنواع الطرق المختلفة ، اعتمادًا على تجربة حياتهم الخاصة ، واستراتيجيات التأقلم الخاصة بهم وما يحدث بالضبط في أي نقطة معينة في هذه العملية.

[00:26:32] إذن ، أين تلتقطهم في تلك اللقطة في الوقت المناسب؟ وكيف يبدو ذلك بالنسبة لهم؟ لذا ، هذه ليست الإجابة الأكثر إرضاءً لأننا لا نستطيع حقًا أن نقول أن هناك شيئًا واحدًا متوقعًا. لكنني أعتقد أن المصطلح الذي تم استخدامه هو الأفعوانية ، وأعتقد أن هذا صحيح تمامًا وشيء نراه ، بشكل مفهوم.

[00:26:53] هناك الكثير مما يحدث. وهناك مرحلة حادة عندما تحدث أشياء كثيرة فقط لإدارة الاستشفاء وكل الأشياء التي تحدث. وفي الحقيقة ، لا يوجد حتى وقت حيث من الناحية النفسية ، غالبًا ما يكون من غير المناسب حتى أن تكون قادرًا على معالجة هذه الأشياء وقبولها بطريقة يمكنك من معالجتها.

[00:27:18] لذلك ، قارن الناس هذا ، كما تعلمون ، بمراحل الحزن حيث يوجد نوع من تلك الصدمة في البداية والمضي قدمًا نحو زيادة الأمل والحصول على بعض القبول حول جميع التغييرات التي حدثت مكان محجوز. لذلك ، الأمر معقد. أعلم أنه عندما نكون في عيادتنا ، فإن هدفنا هو مقابلة تلك العائلة وذلك المريض في مكان وجودهم بالضبط ، وأحيانًا تكون هذه أماكن مختلفة.

[00:27:47] يمكن للأطفال أن يدهشونا حقًا بمرونتهم ، وكذلك الآباء في هذا الشأن. ولكن هناك الكثير من الأشياء التي تجري وتدخل في كل هذا. ويعتمد الأمر أيضًا على ذلك ، كما تعلمون ، على عمر الطفل ومرحلة نموه ، ومن كانوا قبل كل هذا.

[00:28:05] لا يزالان نفس الشخص ، لكن ربما قبلهما ، كان من الممكن أن يشعروا بالقلق أو الاكتئاب أو لا شيء من هذا على الإطلاق. لذلك ، إنه فقط ، إنه فريد جدًا. إنه فريد من نوعه مثل كل مريض على حدة. لذلك ، من الصعب التحدث عن ذلك. يمكنني بالتأكيد التحدث عن بعض الاتجاهات التي نراها بقدر ما تظهر المشاكل العاطفية وكيف تبدو طبيعة تلك.

[00:28:33] ولذا بالنسبة لمرضانا ، مع هذه الحالات النادرة ، نميل إلى رؤية أكثر من أي وقت مضى أن هذه أعراض من النوع الداخلي. لذلك ، قد تبدو أعراض الاكتئاب ، وأعراض القلق. هذه قد تصل أو لا تصل إلى عتبة سريرية حيث يمكن أن نسميها اضطراب القلق أو اضطراب الاكتئاب.

[00:28:56] لكننا غالبًا ما نرى أن هناك نوعًا من الارتفاع في هذه الأعراض يمكن أن يظهر نوعًا ما في جميع الأنحاء ، ويمكن أن يظهر هنا وهناك وليس على أي مسار واضح. لذلك ، نحن نبحث دائمًا عن ذلك ، ونبحث عن تلك الأشياء. أعتقد أنه في بعض أطفالنا الصغار ، قد نشهد المزيد من الاضطرابات السلوكية.

[00:29:18] لذا ، هناك المزيد من أعراض العدوانية ، نوع من التصرف ، وربما المزيد من النشاط المفرط اعتمادًا على الموقف. لذلك ، هذه هي كل الأشياء التي لدينا على رادارنا بينما نقوم بتقييم أطفالنا في العيادة.

ريبيكا ويتني: [00:29:33] شكرًا لك. وأثناء قيامك بمعالجة ما إذا كنت في وسط الوضع الحاد عندما تكتشف هذا التشخيص لأول مرة ، أو حتى في المستقبل ، مقدار مشاعرك كوالد أو مقدم رعاية ... هل من المقبول السماح أنت ، طفلك ، الشخص الذي تدعم رؤيته؟ هل يساعدهم أن يروا أنك إنسان ، أنت خائف ، لديك تلك المخاوف؟ أم أنها تؤذيهم؟ هل يضع ذلك على أكتافهم أيضًا؟ لذلك ، هذا شيء شخصيًا كنت كثيرًا ما أعاني معه. لذا ، لدي فضول فقط كيف وأين يجب أن نرسم الخط لأطفالنا؟

د.لانا هاردر: [00:30:21] نعم. نعم. ليس سؤالًا سهلاً أيضًا ، وهذا ليس له إجابة واضحة أو محددة لأنه ، كما تعلم ، يمكنك العودة إلى المتغيرات التي قلناها من قبل والمهمة هنا. كما ذكرت ، بصفتك الوالد ، مقدم الرعاية ، فأنت تدعم هذا الطفل. قلنا خلال هذه المحادثة ، من المهم أن نكون صادقين. نريد أن نكون صادقين مع أفراد عائلتنا عندما نمر بشيء ما. كما تعلمون ، أفكر قليلاً في تلك المعلومات الزائدة.

[00:30:53] نريد إيجاد توازن هناك. أعتقد أنه من المعقول جدًا التعبير عن المشاعر التي تشعر بها وتسميتها ، وبهذه الطريقة ، السماح لهم برؤية نوع ما ، كما تعلم ، إذا كنت تعكس مشاعرهم ، يمكنني أن أرى أنك خائف ، أو أستطيع أن أرى أنك حزين. وكما تعلمون ، فإن أمي وأبي يشعران بهذه الطريقة أيضًا ، أو مجرد تسمية ذلك ، وعكسه مرة أخرى ، والتحقق من صحة تلك المشاعر التي لديهم.

[00:31:21] أعتقد أن كل شيء مهم للغاية حقًا. لقد ذكرت شيئًا عن وضعه على أكتافهم. ولذا ، أعتقد أنه من الجيد دائمًا أن تضع في اعتبارك كيف تعرف كيف تعرف طفلك وإدارته للموقف ونوعًا من استخدام حكمك حول مقدار أو القليل لتقوله في تلك اللحظة. أعتقد أن الآباء هم الخبراء في أطفالهم. إنهم يعرفونهم أفضل من أي شخص آخر. وهكذا ، فإن القدرة على الحكم نوعًا ما في تلك اللحظات ، ما هو مفيد ، من المفيد أن نقول أو ما قد ندخره في محادثة لاحقة.

ريبيكا ويتني: [00:31:58] شكرًا لك. لذلك ، بالنسبة لبعض هذه الاضطرابات ، قد تكون هناك علاجات أو أدوية مستمرة لتثبيط المناعة قد يوصى بها لمنع حدوث هجمات إضافية أو تفاقم الأعراض.

[00:32:10] بالنسبة لمعظم الاضطرابات ، فقد ثبت أن العلاج الطبيعي يساعد في التعافي واستعادة الوظيفة. وبالنسبة إلى AFM و TM ، تكون التدخلات الجراحية أحيانًا جزءًا من عملية الاسترداد أو الخيارات التي قد توفر وظيفة مستعادة. لقد تحدثنا عن هذا الأمر في وقت أبكر بقليل ، ولكن كيف يضمن الوالد أو مقدم الرعاية أن يستمر الطفل في التعبير عن تلك الخيارات التي قد تكون موجودة فيما يتعلق باضطرابهم؟

[00:32:38] مثل ، نقل العصب أو مضخة باكلوفين أو جراحة إطالة الأطراف. وماذا يحدث إذا اختلف الوالد والطفل حول ضرورة أو حتى الرغبة في "إصلاح" مشكلة قد يحددها هذا الشخص؟

د.لانا هاردر: [00:32:58] نعم ، هذا أمر كبير وهذا أمر مهم حقًا ، على ما أعتقد. حسنًا ، أولاً وقبل كل شيء ، فكرة إصلاح مشكلة أو تحديد مشكلة ومعالجتها ، أعتقد أنه من المهم حقًا فهم ما يعنيه ذلك لكل شخص مشارك في المحادثة.

[00:33:15] لذلك ، بالنسبة للطفل أو المراهق نفسه الذي يعاني من هذه الحالة والذي ينظر إلى هذا التدخل ، بالنسبة للوالدين ، ما يعنيه بالنسبة لهم. سيكون هناك بالتأكيد خلافات واختلاف في وجهات النظر مع مرور الوقت. من المهم هنا احترام استقلالية الطفل. هذا هو جسدهم الذي نتحدث عنه.

[00:33:36] ولذا ، أعتقد أن إحدى أهم الأدوات والخطوات التي يجب اتخاذها هي إشراك فريق الرعاية والطبيب والأشخاص الخبراء في هذه التدخلات ليجلسوا ويأخذوا حان الوقت لتقديم المعلومات إلى الوالدين مع المراهق. أعتقد أنه من المهم جدًا أن يكون الجميع في الغرفة معًا لسماع نفس المعلومات وموازنة إيجابيات وسلبيات المخاطر والفوائد للوصول إلى قرار ، مهما كان ذلك.

[00:34:08] وقد لا يكون هناك اتفاق دائمًا. لكنني أعتقد أن اتباع الخطوات للحصول على المعلومات اللازمة لاتخاذ قرار مستنير هو حقًا ، كما تعلمون ، أفضل ما يمكننا فعله جميعًا عند النظر في هذه الأسئلة.

ريبيكا ويتني: [00:34:26] حسنًا. شكرًا لك. أعلم أنه يمكن أن يكون أمرًا صعبًا للغاية ، خاصة وأن المرء قد يطور هوية إعاقته ، ويتأكد من أنه يشعر بالراحة والثقة في شخصيته.

د.لانا هاردر: [00:34:46] نعم ، بالتأكيد.

ريبيكا ويتني: [00:34:49] القلق والاكتئاب. ذكرناها بإيجاز من قبل ، لكن كلاهما من مشاكل الصحة العقلية التي يمكن أن تؤثر على شخص في أي عمر وتوجد خارج تشخيص اضطراب نادر. إذن ، ما هي المعلومات أو الأبحاث الموجودة حول هذين الشاغلين على وجه الخصوص للأطفال أو المراهقين الذين يواجهون على وجه التحديد أحد اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟

د.لانا هاردر: [00:35:14] نعم. لذا ، فإن معظم المعلومات التي لدينا في هذه الاضطرابات المزيلة للميالين في الجهاز العصبي المركزي ستكون في أدبيات التصلب المتعدد لدى الأطفال. وهكذا ، نحن نعلم ، على الأقل أن نقول أن حوالي ثلث هؤلاء الأطفال سيعانون من نوع ما ، عادةً ما يكون حالة داخلية مثل القلق والتكيف والاكتئاب. عندما ننظر إلى تلك البيانات لأطفالنا الذين يعانون من هذه الحالات النادرة التي ناقشناها اليوم ، يمكننا أن نرى أنه من المحتمل أن يكون هناك خطر أعلى قليلاً لهذه الأشياء مقارنة بما قد نراه في عامة السكان.

[00:35:56] ومرة ​​أخرى ، هذه الأعراض تميل إلى أن تكون حول القلق أو الاكتئاب. لذلك ، هؤلاء هم الأشخاص الذين نحن بالفعل في حالة تأهب ، ونبحث عنهم حقًا. الأعراض التي قد نقترحها ، كما تعلم ، يجب على الآباء الانتباه لها. على غرار الاكتئاب ، بالطبع ، سيكون هناك زيادة في الحزن ، وتغيرات في النوم أو الشهية ، ويمكن أن يحدث ذلك في كلتا الحالتين - الكثير من النوم أو قلة النوم ، والإفراط في تناول الطعام ، ونقص الأكل ، أي من هؤلاء.

[00:36:28] غالبًا ما تظهر هذه الأشياء على أنها تهيج أكثر عند الأطفال. لذا ، فإن رؤيتهم ، كما تعلمون ، تكون أكثر غضبًا أو تكون لديهم ردود أفعال قد لا تتناسب مع الموقف الذي يمكن تحديده هناك أيضًا. مع القلق والقلق المفرط بالطبع وأشياء من هذا القبيل. هناك أنواع مختلفة من اضطرابات القلق.

[00:36:52] وكما قلت سابقًا ، قد يكون هناك بعض الأعراض. قد لا تصل إلى العتبة السريرية. ماذا يعني ذالك؟ حسنًا ، هل يتعارض مع الحياة اليومية وقدرتهم على العمل والقيام بما يحتاجون إليه كل يوم؟ هل تتعارض مع العلاقات ، سواء كانت علاقات عائلية أو علاقات اجتماعية أخرى؟ إذن ، هذه هي أنواع الأشياء التي يجب البحث عنها.

ريبيكا ويتني: [00:37:15] حسنًا. وهل احتمال حدوث أي من هذين ، القلق أو الاكتئاب ، هل تتغير فرصة حدوثه لطفل أو فرد تم تشخيصه باضطراب متكرر مقابل حدث التهابي لمرة واحدة؟

د.لانا هاردر: [00:37:35] نعم ، هذا سؤال رائع. لا أعلم أن لدينا أوضح إجابة من الأدبيات ، ولكن ما يجعلني أفكر فيه هو بعض البيانات التي لدينا في مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد تم ذلك عادةً في السكان البالغين. لذلك ، فإن التصلب المتعدد هو اضطراب في الدماغ مع التهاب متكرر. يمكننا أن نرى أن هذا الالتهاب في الدماغ يمكن أن يكون أساس أعراض الاكتئاب.

[00:38:00] لذا ، من منظور بيولوجي ، يرتفع الخطر بناءً على الالتهاب. لذا ، إذا أردنا ترجمة ذلك إلى الظروف التي نتحدث عنها ، فمن المحتمل أن يكون هناك شيء ، على حد علمي ، لم يتم إجراء هذا البحث بشكل صريح ، ولكنه يجعلني أتساءل كطبيب وباحث إذا ، إذا لم يكن هذا الخطر نفسه موجودًا لأطفالنا الذين يعانون من اضطرابات متكررة.

ريبيكا ويتني: [00:38:26] حسنًا. وهكذا ، فإنه نوعًا ما يقود إلى السؤال التالي. بالنسبة لأولئك الذين عانوا من التهاب الدماغ أو الآفات في الدماغ ، مقابل أولئك الذين قد يكون لديهم فقط آفات أو التهاب في المادة الرمادية أو البيضاء في النخاع الشوكي. هل هناك اختلافات بالنسبة لهؤلاء؟

د.لانا هاردر: [00:38:44] لذلك ، من الناحية النظرية ، تلك المشاركة المعتمدة على الدماغ ، يمكن أن تخلق مخاطر أعلى. نوع ما نتحدث عنه مع اضطراب مثل مرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، عندما نظرنا إلى بياناتنا حول التهاب النخاع المستعرض ، الذي ، كما تعلمون ، يقتصر على النخاع الشوكي ، رأينا ارتفاعات وأعراض اكتئاب في حوالي ثلث هؤلاء المرضى.

[00:39:06] لذا ، من الصعب الجزم بذلك. أعتقد أن هذا سيكون دراسة بحثية ممتازة ، أو مكانًا ممتازًا للتحقيق.

ريبيكا ويتني: [00:39:15] حسنًا ، شكرًا لك. وكم من الوقت بعد التشخيص يمكن أن تظهر هذه المخاوف المحتملة؟ هل الأمر يتعلق ، كما تعلمون ، في غضون أسابيع من تعلم التشخيص؟ أم أنه شيء يمكن أن يحدث بعد أشهر أو حتى سنوات من التشخيص؟

د.لانا هاردر: [00:39:35] نعم ، سأجيب على هذا بطريقتين مختلفتين. من منظور بحثي ، لا أعتقد أننا نعرف الإجابة على هذا السؤال. من منظور إكلينيكي ، العمل مع المرضى على مدار 12 عامًا ، وكوني في عيادة تتابع المرضى لفترة طويلة ، تمكنت من مشاهدتهم حقًا من خلال التطور ورؤية التغييرات بمرور الوقت.

[00:39:55] أود أن أقول أنني لا أرى قاعدة صارمة وسريعة ، أو اتجاه ، لهذه المسألة. أستطيع أن أرى هذه الأشياء تظهر في أوقات مختلفة. وكما أشرت سابقًا ، مع أو بدون إحدى هذه الحالات الطبية ، يمكن لأي منا أن يعاني من اضطراب القلق أو الاكتئاب. لذلك ، من الصعب أحيانًا إثارة هذه الأشياء بعيدًا عن معرفة ، هل سيعاني هذا الشخص من الاكتئاب بعد خمس سنوات في سن 16 ، إذا لم يكن لديه هذا الحدث الطبي؟ من الصعب جدًا تفكيك ذلك بعيدًا. لكن الخبر السار هو أننا ، كأطباء ، نبحث عن كل هذه الأشياء ولدينا أدوات بحثية فعالة لمعالجتها.

ريبيكا ويتني: [00:40:35] حسنًا. شكرًا لك. وهناك سؤال آخر تم طرحه وهو هل يمكن لأحد هذه التشخيصات ، AFM ، TM ، NMO ، وما إلى ذلك ، أن تؤثر على التعلم أو الإدراك؟ وهل يحدث هذا فرقًا إذا كان يقتصر بشكل عام على الالتهابات أو الآفات في الدماغ مقابل فقط في النخاع الشوكي؟

د.لانا هاردر: [00:40:59] نعم. لذا ، فإن الإجابة المختصرة على ذلك ، وعندما ننظر عبر كل هذه المجموعات السريرية المختلفة وكل الأبحاث التي لدينا ، هي أن هناك خطرًا متزايدًا لصعوبات التعلم ، لكنني أريد بسرعة بعد ذلك التأكيد على أن هذه لا تؤثر الجميع بنفس الطريقة.

[00:41:18] وفي الواقع ، لن يعاني الكثير من المرضى في الغالب من تلك المشكلات. لذلك ، نريد أن نبقي كل هذا في نصابها الصحيح ، لكننا نعلم أنه يبدو أن هناك خطرًا متزايدًا للأطفال الذين يعانون من اضطرابات مزيلة للميالين ككل ، من حيث صلته بالتعلم والإدراك.

[00:41:36] وأحد الأشياء التي تظهر في كل مرة ننظر فيها إلى هذه البيانات هي القدرة حول جوانب معينة من الذاكرة ، والتي تعد جزءًا من التعلم ، أليس كذلك؟ لذا ، إذا طلبنا من شخص ما أن يتعلم المعلومات عبر ، على سبيل المثال ، خمس تجارب ، حيث نعطيهم هذه المعلومات خمس مرات ، فإن المنطقة الأضعف حتمًا ، عندما ننظر إلى نمط الأداء ، هي تلك التجربة ، تلك التجربة الأولى. لذلك ، فإن هذا التعلم الأولي هو عدة مرات أقل مما نتوقعه لشخص ما في سن هذا الشخص ليكون قادرًا على التعلم والاحتفاظ به.

[00:42:15] الآخر له علاقة بما نسميه لوحة الخدش الذهنية أو الذاكرة العاملة. لذلك ، يميل هذا أيضًا إلى أن يكون مجالًا حيث توجد صعوبة أكبر قليلاً. والاهتمام مرتبط أيضًا بكل هذا. لذا ، الانتباه هو بوابة الذاكرة. وبالتالي ، إذا كان لدينا حل وسط هناك ، فسوف نكافح لتذكر المعلومات التي يتم تقديمها إلينا. إذن ، هذه بعض المجالات التي أرى فيها صعوبة أكبر.

[00:42:44] وسأذكر شيئًا آخر قد يضعه البعض أو لا يصنفه في فئة الإدراك ، لكنه بالتأكيد يتعلق بالأداء المدرسي ، ويتعلق ذلك بالمهارات الحركية الدقيقة ، والتي يمكن أن تتأثر بطرق مختلفة وبمجموعة كاملة من الشدة. لذا ، مجرد كتابة الأشياء ، أو تدوين الملاحظات ، أو ، كما تعلم ، كتابة الملاحظات للفصل. ولذا ، علينا أن ندرك حقًا كيف يمكن للمكونات الحركية الدقيقة أن تلعب دورًا في تجربة التعلم والمشاركة في الفصل الدراسي.

ريبيكا ويتني: [00:43:17] حسنًا ، شكرًا لك. هذه معلومات مهمة جدًا يجب معرفتها عند التعرف على هذه التشخيصات. هل هناك علامات أو أي شيء للتعلم يجب أن يكون الآباء على دراية به؟ هل يجب أن نضع خططًا تعليمية وأماكن إقامة مع المدارس والمعلمين منذ البداية؟ أيضًا ، متى يبدأ مقدم الرعاية الوالدين في التحدث عن طلب المساعدة من أخصائي علم النفس العصبي أو معالج مرخص للمساعدة في معالجة هذه المخاوف؟ هل نفعل ذلك من البداية أم مع تقدمنا؟

د.لانا هاردر: [00:43:56] نعم. لذا ، أنا أقدر كل هذه الأسئلة. سأقول ، في دالاس وعياداتنا الخارجية ، إذاً ، هذه مرحلة ما بعد الحادة ، لكن قد يتم تشخيصنا حديثًا إلى حدٍ ما ، وتنازلنا حديثًا عن المرضى الداخليين ، نتخذ نهجًا استباقيًا للغاية حيث سيراني جميع مرضانا ، بصفته أخصائي علم النفس العصبي ، لإجراء تقييم فحص.

[00:44:19] لذا ، نريد البحث عن كل هذه الأشياء التي تحدثنا عنها ، بما في ذلك المشكلات المعرفية ، وقضايا التعلم ، بالإضافة إلى تلك الأعراض العاطفية التي تحدثنا عنها. لذلك ، نحن ننظر نوعًا ما في جميع المجالات. لنرى ، هل هناك أي علامات على وجود أي صعوبة ، حتى من البداية؟ لذلك ، أميل إلى اتباع هذا النهج المتمثل في أن أكون استباقيًا وأرغب في النظر إلى هذا من أجل الجميع. هذا ليس ممكنًا دائمًا ، والعيادات المختلفة لديها أشياء تم إعدادها بطرق مختلفة.

[00:44:47] أود أن أذكر شيئًا واحدًا ، إذا كان شخص ما في مرحلة ما بعد الحادة على المنشطات ، فسننتظر فترة لمغادرة المنشطات النظام قبل إجراء أي اختبار رسمي. ببساطة لأننا نعلم أن الستيرويدات يمكن أن تؤثر على أشياء مثل الذاكرة وحتى الحالة العاطفية.

[00:45:05] لذا ، نريد فقط توضيح كل ذلك قبل المضي قدمًا في تقييم معياري أكثر لأننا لا نريد أن نوضح ، إذا رأينا تغييرات أو مشاكل ، هذا أوه ، قد يكون هذا متعلقًا بالمنشطات. لذا ، سأذكر فقط تلك القطعة منها.

[00:45:20] علامات وأشياء يجب البحث عنها. نحن بالتأكيد نريد أن نعرف عن الأداء المدرسي. يمكننا أن نرى تغيير الدرجات أو أن هناك صعوبة في المشاركة. أعني ، بالعودة إلى نقطة إشراك المريض في العملية برمتها ، أسألهم ، ما هو الصعب في المدرسة ، وأين تجد صعوبة فيها؟ وإذا كنت أواجه صعوبة في استخلاص هذه المعلومات ، فسوف أبدأ في الخوض في التفاصيل الحقيقية ، فهل نفد منك الوقت أثناء إجراء الاختبار؟ هل سبق لك أن واجهت صعوبة في الحصول على كل شيء أثناء قيام معلمك بإلقاء محاضرة؟ كما تعلم ، هناك طرق للوصول إلى تلك المعلومات.

[00:45:54] لذلك ، نريد أن نفهم وليس وضع افتراضات حول كيفية تأثير حالة ما على شخص ما. نريد أن نفهم لهذا الشخص بالذات ، كيف يظهر هذا لك ، على سبيل المثال ، في الفصل الدراسي؟ لذلك ، عند البحث عن الصعوبات المتعلقة بالمدرسة ، والتغييرات من حيث صلتها بالانخراط اجتماعيا أو مع أفراد الأسرة ، أو حتى حول المنزل إذا ، كما تعلم ، طُلب منهم القيام بأمرين ، خطوتين أو ثلاث خطوات ، وهم غير قادر على إتمام ذلك بدون تذكير.

[00:46:23] لذا ، أود أن أؤكد على التغيير النسبي. إذا كانوا قادرين في السابق على فعل شيء واحد ، لكنهم يواجهون الآن المزيد من المشاكل ويبدو أنه نابع من مكان معرفي حيث أنهم غير قادرين على الانتباه إلي لفترة كافية لسماعه ، فلا يمكنهم تذكر ما أطلب منهم أن يفعلوا. ستكون تلك أمثلة.

[00:46:40] لذا ، أود أن أقول ، إذا بدأت هذه الأشياء بالظهور ، ما نسميه مثل الصعوبات الوظيفية في الحياة اليومية ، فسيكون هذا هو الوقت المناسب للبحث عن إحالة لتقييم بعض الاختبارات مع أخصائي علم النفس العصبي.

ريبيكا ويتني: [00:46:55] حسنًا. شكرًا لك. وإذا حدثت هذه الأعراض وهذه التغييرات بعد سنوات من التشخيص ، فما مدى أهمية النظر في تشخيص المناعة العصبية النادر الذي قد يكون لديهم في سنوات سابقة ، عندما يطلبون المساعدة من أخصائي علم النفس العصبي أو معالج؟ كيف يمكن للفرد أن يبحث عن تلك المعلومات ويتأكد من أنها جزء منها؟ وهل يجب عليهم التأكد من أنه جزء من معالجة أي مخاوف أدركوها؟

د.لانا هاردر: [00:47:28] أقول 100٪. قطعاً. هذا جزء مهم من المعلومات. عندما نكمل تقييمًا نفسيًا عصبيًا لأي شخص لأي سبب ، مع أي مشكلة طبية ، نريد العودة إلى البداية.

[00:47:42] نريد أن نعرف عن الحمل وفترة الحمل والولادة ووزنهم عند الولادة وكيف كانوا رضعًا. نبدأ من البداية. إذاً ، وجود حدث مُزيل للميالين ، حدث التهابي على الجهاز العصبي المركزي مهم جداً ، حتى لو كان ، كما تعلمون ، بعد خمس أو عشر سنوات.

[00:48:02] ومن منظور علم النفس العصبي ، نريد أن نعرف متى حدث ذلك. هل حدث ذلك عندما كانوا رضعًا؟ هل كان ذلك خلال فترة حرجة معينة من التطور؟ إذا كان الأمر كذلك ، دعنا نقول في سن الثالثة تقريبًا ، عندما يطورون اللغة ويؤثر ذلك على الدماغ ، كيف غيّر ذلك من تطورهم بعد تلك النقطة؟

[00:48:19] أعني ، هذه قطع مهمة جدًا من الأحجية. ربما عانوا منه قبل سن المراهقة أو سنوات المراهقة. كل هذه الأشياء مهمة حقًا بالنسبة لنا لفهمها لأن تلك اللحظة الزمنية يمكن أن تؤثر على المسار.

[00:48:36] وتحدثنا عن تطوير الهوية في وقت سابق. هذه هي الأشياء التي تساعدنا على فهم هذا الشخص بالطريقة الأكثر اكتمالا التي نستطيع ، لمعرفة مكانهم الحالي ، ومعرفة نقاط قوتهم ، والاستفادة منها لمواجهة أي تحديات يواجهونها في ذلك الوقت . لذلك ، أود أن أقول أن هذا وثيق الصلة للغاية وأن أدرج هذه المعلومات دائمًا.

ريبيكا ويتني: [00:48:58] حسنًا ، من الجيد معرفة ذلك. شكرًا لك. أعلم أننا نقترب من نهاية ساعتنا هنا. وأي واحد من هذه الأسئلة أو الموضوعات ، أشعر أنه يمكننا الغوص بشكل أعمق بكثير ، منفصل تمامًا عن هذا البودكاست. ولكن هل هناك أي شيء آخر تريد التأكد من معالجته؟ اي نصيحه؟ أي معلومات تريد التأكد منها يتم إرسالها إلى مجتمعنا ، سواء كانت للأطفال أو الأفراد الذين تم تشخيصهم بهذه الاضطرابات النادرة؟ أو بالنسبة للوالدين أو مقدمي الرعاية ، أنفسهم ، الذين يدعمون ويتعاملون مع هذا الاضطراب جنبًا إلى جنب مع أطفالهم؟

د.لانا هاردر: [00:49:42] نعم. لذلك ، يمكنني التحدث لساعات ردًا على هذا الطلب. سأحاول الاحتفاظ بها. شيء واحد لم نتحدث عنه بقدر ما أعتقد أنه يلعب دورًا كبيرًا حقًا لمرضانا يتعلق بالتعب والنوم. وهكذا ، هذه هي الأشياء ... إذا كان لدينا إجهاد كبير ، يمكن أن يحاكي ، كما تعلمون ، الاكتئاب ، الذي يمكن أن يظهر على شكل ضباب عقلي ، فقد نعتقد أن لديهم اضطراب نقص الانتباه.

[00:50:14] فالتعامل مع الإرهاق ، والدور الذي يلعبه ، ينتهي به الأمر في غاية الأهمية لفهم التأقلم ، والمزاج ، والتكيف ، والإدراك ، وقدرتهم على التركيز والمشاركة في المدرسة. لذلك ، هذا شيء يتطلب تقييمًا دقيقًا من قبل فريق رعايتهم. أخصائي علم النفس العصبي في وضع جيد للقيام بذلك ، لمحاولة فصل ذلك عن كل الأشياء الأخرى التي تحدثنا عنها اليوم ونوعًا من اكتشاف ما هو موجود.

[00:50:46] الشيء الآخر هو ، إذا لم يكن النوم في المكان الذي يجب أن يكون عليه من حيث الكمية والنوعية ، فإن كل الرهانات تتوقف. لا يُتوقع من أي منا التأقلم أو التفكير بوضوح إذا لم ننم جيدًا. وهكذا ، أعلم أن هذا يبدو شيئًا أساسيًا للغاية ، لكننا نعلم أن اضطراب النوم يمكن أن يكون جزءًا من هذه الصورة ويمكن أن يكون مع أو بدون هذه الحالات النادرة. لذا ، أريد حقًا التأكيد على هذه الأشياء. أعتقد أننا يمكن أن نحصل على ضجة كبيرة مقابل تدخلنا عندما يتعلق الأمر بالتعب والنوم ، وغالبًا ما يسيران جنبًا إلى جنب.

[00:51:19] لذلك ، يمكن أن يكون لذلك تأثير قوي على بقية الحياة ونوعية الحياة. لذا أردت أن أقول ذلك. ثم الشيء الآخر الذي أود أن أذكره أيضًا ، لمرضانا ، لمقدمي الرعاية لدينا ، لإخوة مرضانا ، الذين هم مجموعة كان لي شرف التعرف عليها من خلال برامج معسكرنا ، يا إلهي ، عقد الآن ، أعتقد أن هناك مجتمعًا وأشخاصًا يمكنهم التحدث إليك بشأن هذا الأمر.

[00:51:47] وعلى الرغم من أننا قلنا أن كل موقف فريد من نوعه ، إلا أن هناك تحديات متداخلة وهناك مكان لمشاركة هذه القصص. أعلم أن هذا هو ما تدور حوله SRNA. أعتقد أن تجربة المخيم فريدة حقًا من حيث أن هؤلاء الأشخاص يمكن أن يجتمعوا معًا ، وأن يكونوا في نفس المكان ، بغض النظر عن COVID ، عندما نعود إلى الحياة الشخصية.

[00:52:09] وأعتقد أن هذا له تأثير قوي على عائلاتنا ، على المراهقين الذين يعانون من هذه الظروف ، ليكونوا قادرين على الجلوس والتحدث مع بعضنا البعض حول هذا الأمر. وسأقول شيئًا آخر ، كان الموضوع الرئيسي لهذا هو كيف نشرك المراهقين في رعايتهم والتحدث إلى مقدمي خدماتهم ، وأن نكون ، كما تعلمون ، يتمتعون بهذا الصوت ، وأن نكون قادرين على أن يصبحوا مدافعين.

[00:52:31] كنت أدير مجموعة مراهقة في المخيم ، وقررنا إحضار الطبيب ، الدكتور كايل ، فقط إلى Q و A معه. وكنا نقوم بذلك لبضع دقائق في البداية ثم ننتقل إلى أنشطتنا الأخرى. أبقينا الدكتور كايل طوال الوقت. ذهبنا مع مرور الوقت. كان لديهم الكثير من الأشياء التي أرادوا طرحها في بيئة مريحة حيث يمكنهم التحدث إلى طبيب ، وليسوا في عيادة ، وكان هذا مجرد مكان آمن ليكونوا فيه.

[00:52:57] ولذا ، أقول كل هذا لأقول أعتقد أن المراهقين لدينا لديهم أسئلة ، وأعتقد أنهم سيجتمعون معًا وسماع الأسئلة التي يطرحها الآخرون ، نوعًا من مقارنة الملاحظات ، ومقارنة الاستراتيجيات وما يعمل بشكل جيد ، هذا بالنسبة لي قوي مثل أي شيء آخر عندما نتحدث عن معالجة كل الأشياء التي تحدثنا عنها اليوم. لذلك أردت أن أذكر هذه الأشياء أيضًا.

ريبيكا ويتني: [00:53:22] نعم. حسنا شكرا لك.

د.لانا هاردر: [00:53:25] سأتوقف.

ريبيكا ويتني: [00:53:25] شكرًا جزيلاً. أنا أقدر حقًا وقتك ونظرتك إلى الكثير من هذا. وأنا أتطلع إلى العودة إلى المخيم الشخصي مع عائلاتنا وأطفالنا والتأكد من حصول الآباء والأطفال أنفسهم ، المراهقين ، على هذا الدعم أثناء خضوعهم لهذه التشخيصات. لذا ، شكرا لك مرة أخرى.

د.لانا هاردر: [00:53:49] شكرًا لاستضافتي.