ريبيكا ويتني: [00:00:00] مرحبًا بكم في SRNA Ask the Expert podcast series ، إصدار خاص بالتعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، قسم الأمراض الفيروسية ، أو CDC. هذا البودكاست بعنوان CDC ودور الصحة العامة والتهاب النخاع الرخو الحاد ، أو AFM. اسمي ريبيكا ويتني ، المدير المساعد لبرامج طب الأطفال في جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association أو SRNA.

[00:00:29] SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. في هذا البودكاست ، جلست مع الدكتور بنجامين جرينبيرج من مركز ساوث وسترن الطبي بجامعة تكساس ، والدكتور جانيل روث من مركز السيطرة على الأمراض وإميلي سبينس دافيزون من إدارة الصحة العامة في كولورادو. حصل الدكتور بنجامين جرينبيرج على درجة البكالوريوس في الآداب من جامعة جونز هوبكنز ودرجة الماجستير في علم الأحياء الدقيقة الجزيئي وعلم المناعة من كلية جونز هوبكنز للصحة العامة في بالتيمور بولاية ماريلاند. أكمل إقامته في علم الأعصاب في مستشفى جونز هوبكنز ، ثم التحق بالكلية في قسم علم المناعة العصبية.

[00:01:18] في يناير من عام 2009 ، تم تجنيده في هيئة التدريس في المركز الطبي الجنوبي الغربي بجامعة تكساس ، حيث تم تعيينه نائب مدير برنامج التصلب المتعدد ومدير برنامج التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري الجديد. الدكتور جرينبيرج معترف به دوليًا كخبير في اضطرابات المناعة الذاتية النادرة للجهاز العصبي المركزي.

[00:01:41] تتركز اهتماماته البحثية في تشخيص وعلاج التهاب النخاع الرخو الحاد والتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب الدماغ والتصلب المتعدد والتهابات الجهاز العصبي. يشغل حاليًا منصب مدير مركز الأبحاث السريرية للعلوم العصبية وهو باحث في مؤسسة كاين دينيوس.

[00:02:03] تخرجت الدكتورة جانيل روث من البرنامج الطبي المشترك UCSF / UC Berkeley في عام 2004 وبرنامج إقامة الأطفال في UCSF في عام 2007. على مدى السنوات الثلاث التالية ، مارست فيروس نقص المناعة البشرية للأطفال والطب الاستوائي العام في ملاوي مع Baylor مبادرة الإيدز الدولية للأطفال. عادت إلى الولايات المتحدة لتبدأ زمالة Epidemic Intelligence Service (EIS) مع CDC في أتلانتا في عام 2010. وهي حاليًا في قسم الأمراض الفيروسية كبرنامج وقيادة الفريق لعلاج التهاب النخاع الرخو الحاد منذ عام 2016 ، وعملت مؤخرًا على فريق عمل اللقاحات للمساعدة في تنفيذ لقاح COVID-19.

[00:02:50] شكرًا جزيلاً لكل واحد منكم على الانضمام إلينا في بودكاست اليوم. أود أن أبدأ بالدكتور جانيل. هل يمكن أن تعطينا لمحة موجزة عن تاريخ CDC وما هو دور CDC ، وماذا يعني ذلك بالنسبة للأسرة الأمريكية العادية؟ فقط لكي تكون لدينا فكرة ، من الواضح أنها كانت في الأخبار أكثر وأكثر في الماضي القريب بسبب الوباء. لكن العديد من العائلات غالبًا لا تجد نفسها مضطرة حتى إلى التفكير في مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها أو التحدث عن الصحة العامة حتى تواجه تشخيصًا مثل التهاب النخاع الرخو الحاد. هل يمكن أن تبدأنا بنظرة عامة موجزة؟

جانيل روث: [00:03:34] بالتأكيد ، سعيد. كنت أضحك لأنني أعتقد أن هذه هي المرة الأولى منذ 10 سنوات التي يفهم فيها والداي بالفعل ما أفعله في مركز السيطرة على الأمراض بعد أن ظهر مركز السيطرة على الأمراض في الأخبار كثيرًا حول COVID-19 والاستجابة. لذا فإن CDC هي وكالة تحت مظلة أكبر للخدمات الصحية والإنسانية. تتمثل المهمة العامة بشكل أساسي في تعزيز رفاهية وصحة الأمريكيين. يشارك مركز السيطرة على الأمراض في المقام الأول في تعزيز الصحة والوقاية من المرض والإصابة والإعاقة والتأهب للتهديدات الصحية الجديدة.

[00:04:10] نحن نتألف من مجموعة كبيرة من الناس من علماء الأوبئة إلى الأطباء ، إلى علماء السلوك ، وجميعهم يعملون في هذا المجال من الصحة العامة. أنا شخصياً تدربت مع خدمة استخبارات الأوبئة ، وهي زمالة داخل مراكز السيطرة على الأمراض تأخذ المهنيين الطبيين والأطباء البيطريين والأشخاص من خلفيات متنوعة وتدربهم على علم الأوبئة ، وهو في الأساس ، كما تعلم ، قد تسمع عن وصفنا كمحققين للأمراض. لكن ما نقوم به هو البحث عن سبب المرض ، وتحديد الأشخاص المعرضين لخطر المرض ، ثم تحديد كيفية منع تفشي الأمراض والسيطرة عليها.

ريبيكا ويتني: [00:04:55] حسنًا. شكرا جزيلا على ذلك. هذا مفيد جدا. ولم يكن مركز السيطرة على الأمراض دائمًا مرادفًا للأمراض النادرة ، ولكنه تطور بالتأكيد ليشمل الأمراض والاضطرابات النادرة في العقود الأخيرة. متى تعرف مركز السيطرة على الأمراض (CDC) وشارك في مراقبة التهاب النخاع الرخو الحاد؟

جانيل روث: [00:05:19] كان ذلك في أغسطس 2014 عندما أصبح مركز السيطرة على الأمراض على دراية بمجموعة من حالات الأطفال الذين يعانون من ضعف حاد في السوائل ونتائج التصوير بالرنين المغناطيسي - التصوير بالرنين المغناطيسي - في عمودهم الفقري والتي كانت متوافقة مع ما يشبه شلل الأطفال .

[00:05:42] وتم تقديم هذه المجموعة إلى CDC. وذلك عندما انخرطنا في التحقيق. انضممت بالفعل إلى فريق AFM في عام 2016. أردت أن أتوجه إلى زميلي ، إميلي سبينس دافيزون ، التي تعمل بالفعل في إدارة الصحة العامة والبيئة في كولورادو.

[00:06:02] وكانت حاضرة بالفعل في عام 2014 عندما تم الكشف عن تلك الحالات الأولى. لذا ، إميلي ، تساءلت عما إذا كان بإمكانك مشاركة بعض من تلك الاستجابة الأولية لتلك المجموعة من الحالات.

إميلي سبينس دافيزون: [00:06:18] بالتأكيد. شكرا جانيل. لذلك ، كان أواخر الصيف وأوائل خريف 2014 وقتًا عصيبًا في مجال الصحة العامة. إذا كنت تتذكر ، فقد ظهرت إشارة AFM على خلفية هذا التفشي التنفسي الحاد على مستوى البلاد بين الأطفال الذين يقودهم الفيروس المعوي D68.

[00:06:36] وأيضًا ، في الوقت نفسه ، كان هناك تفشي فيروس إيبولا يتكشف في غرب إفريقيا ثم الاستجابة الطبية والصحية العامة الأمريكية الهائلة حقًا. وقد بدأت للتو في مجال الصحة العامة. لا أعتقد في الواقع أن الحبر كان جافًا على شهادتي حتى الآن. لذا ، عدت نوعًا ما إلى الخلف إلى AFM لأنني حرفياً كنت قد بدأت قسم الصحة قبل حوالي أسبوع ولم أشترك في مشاريع أخرى بعد.

[00:07:03] لذلك كان لدي إمكانية للعمل على AFM. وكنا نتواصل كثيرًا مع شركائنا في مستشفى الأطفال في كولورادو ، لأنهم لاحظوا هذا التدفق للأطفال الذين تجمعوا حقًا في الزمان والمكان ، وكانوا يعانون من هذا المرض التنفسي السابق في عام 2014 ، وكان لديهم بداية ضعف حاد في الأطراف.

[00:07:25] ولا أعتقد أنني كنت مدركًا في ذلك الوقت أننا نوعا ما نصف حالة جديدة. أعتقد أن عيني في الغالب كانت كبيرة حقًا ونوعًا من استيعاب كل شيء. وأتذكر أنني كنت في غرفة ، وأعتقد في مكالمة جماعية ، عندما كان الناس يناقشون ، كما تعلمون ، ماذا نسمي هذا؟

[00:07:44] وهذا أمر مذهل بالنسبة لي كشخص كان مثل موظف مبتدئ أصبح في الواقع ذبابة على الحائط أثناء بعض تلك المحادثات. لذلك ، كان لي حقًا امتياز مميز للعمل مع شركائنا السريريين ، وشركاء CDC ، ومنذ ذلك الحين ، منذ عام 2014 ، منذ البداية. لذا ، خاصة جدًا.

جانيل روث: [00:08:06] عظيم. والعودة إلى وجهة نظرك ، أليس كذلك؟ السبب في أننا أطلقنا عليه اسم التهاب النخاع الرخو الحاد هو تمييزه عن الشلل الناجم عن فيروس شلل الأطفال ، لأننا علمنا أن هذا لم يكن فيروس شلل الأطفال الذي يسبب هذه الحالات. لذا نعم ، في مركز السيطرة على الأمراض ، كما تعلم ، عملنا مع شركاء مثل إميلي لتقديم دعوة وطنية للحالات.

[00:08:26] لذا ، كما تعلمون ، تم اكتشاف الكتلة الأصلية في كولورادو ، لكننا أردنا بالتأكيد أن نعرف ، هل هناك أطفال آخرون متأثرون في جميع أنحاء البلاد؟ لذلك ، أطلقنا دعوة وطنية للحالات ، وبحلول نهاية عام 2014 ، كنا قد جمعنا 120 حالة لأطفال يعانون من هذه الحالة. ومن ثم دفعنا هذا النوع إلى نظام مراقبة وطني موحد بدأ في عام 2015 لتتبع AFM للمضي قدمًا.

ريبيكا ويتني: [00:08:55] حسنًا ، شكرًا جزيلاً لك. وشيء واحد أردت توضيحه أيضًا ، حيث كثيرًا ما نسمع عن كيان فيدرالي آخر له دور في الصحة العامة وهو المعاهد الوطنية للصحة ، أو المعاهد الوطنية للصحة. هل يمكنك أن توضح قليلاً كيف يختلف دورك ، وكيف تعمل جنبًا إلى جنب مع المعاهد الوطنية للصحة من حيث صلتها بمراقبة AFM؟

جانيل روث: [00:09:19] بالتأكيد. كما تعلمون ، كما ذكرت ، CDC هي وكالة تعمل تحت الخدمات الصحية والإنسانية. وكذلك الأمر بالنسبة للمعاهد الوطنية للصحة ، لكن مهماتنا ، على الرغم من كونها مجانية ، أعتقد أنها مختلفة قليلاً. مرة أخرى ، يركز مركز السيطرة على الأمراض (CDC) حقًا على الصحة العامة والوقاية ، في حين أن المعاهد الوطنية للصحة هي في الواقع أكبر ذراع بحثية تركز على البحوث الطبية الحيوية والسلوكية التطبيقية.

[00:09:41] وأعتقد أن بين قد يتحدث أكثر قليلاً عن البحث الذي يتم إجراؤه في المعاهد الوطنية للصحة لأن شركائنا السريريين يتعاونون غالبًا مع المعاهد الوطنية للصحة من أجل القيام ببعض الأبحاث السريرية التي تقوم بها المعاهد الوطنية للصحة بشكل جيد. لكن كما تعلم ، نحن بالتأكيد نتعاون بشأن المعلومات التي قدمتها مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها بشأن احتياجات الصحة العامة ، وفي الواقع تُعلم السياسة واتجاه البحث الذي حدده زملاؤنا في المعاهد الوطنية للصحة كل عام.

[00:10:10] أعتقد أن أحد الأمثلة الجيدة حقًا على تعاوننا هو دراسة التاريخ الطبيعي للمعاهد الوطنية للصحة التي بدأت في ، على ما أعتقد ، بن ، إذا لم أكن مخطئًا ، بعد عام 2019 ، كما تعلم ... لذلك كان مركز السيطرة على الأمراض يتتبع AFM لمدة خمس سنوات وتم الاعتراف بأننا بحاجة إلى إجراء مزيد من البحث في العرض السريري والعلاجات ونتائج مرضى AFM.

[00:10:35] ولذا وضعت المعاهد الوطنية للصحة مشروعًا بحثيًا أعتقد أنه التحق الآن بـ 35 موقعًا ، 35 مستشفى للأطفال في جميع أنحاء البلاد ، من أجل المساعدة في توحيد المعلومات التي نتعلمها عن مرضانا مع AFM.

بن جرينبيرج: [00:10:51] نعم. وأنا أتفق مع كل ما قلته. وأحد الفروق الأخرى المتميزة ، كما تعلمون ، في حين أن المعاهد الوطنية للصحة ستعالج البحث في قضايا الصحة العامة ، فإنها لا تشمل قضايا الصحة العامة. وهكذا ، فإن حافظة الأبحاث المدعومة في حرم المعاهد الوطنية للصحة ، أو الممولة في أي مكان آخر في البلاد من قبل صناديق المعاهد الوطنية للصحة ، تدير سلسلة كاملة من ، كما تعلمون ، العلوم الأساسية ، والسرطان ، وعلم الأعصاب ، والحساسية ، وعلم المناعة ، والأمراض المعدية ، ومجموعة كاملة من الأشياء التي قد يكون لها أو لا تكون لها آثار على الصحة العامة ، في حين أن مراكز السيطرة على الأمراض وشركائها على مستوى الولاية والمستوى المحلي غارقون في كل ما يتعلق بالصحة العامة.

[00:11:36] وبالتالي هناك بعض الاختلافات في المحفظة بين الاثنين. لكن بصفتي شخصًا خارجيًا ، بصفتي شخصًا يتعاون مع كلتا المؤسستين ، أجدهم بشكل روتيني يجلسون على نفس الطاولة عندما تظهر مشكلة متعلقة بالصحة العامة وتتخذ قرارات بشأن أنواع العمل التي قد تحدث في وكالة أو أخرى ، حتى لا يكون هناك ازدواجية في الجهود أو هدر للموارد. وهكذا ، بينما يجري مركز السيطرة على الأمراض أبحاثًا متميزة على أساس سنوي حول قضايا الصحة العامة ، هناك نقاش مع المعاهد الوطنية للصحة حول من يمكنه وينبغي عليه القيام بما يغطي أكبر قدر ممكن من الأرضية.

ريبيكا ويتني: [00:12:14] حسنًا. ممتاز. شكرا لك على هذه التوضيحات. هناك نوعان من المصطلحات الأخرى التي نسمعها بشكل أساسي عن ترصد التهاب النخاع الرخو الحاد "يجب الإبلاغ عنها على المستوى الوطني" و "الإبلاغ الإلزامي". هل يمكنك أيضًا المساعدة في توضيح معنى هذين الأمرين؟ كيف هم مختلفون بشكل واضح؟ ما الذي يوجد حاليًا لعلاج التهاب النخاع الرخو الحاد؟

[00:12:44] دكتور جانيل ، هل يمكنك أن تبدأنا؟

جانيل روث: [00:12:46] نعم ، سأبدأنا وأرحب بالتأكيد بمدخلات الآخرين. يشير مصطلح "قابل للإبلاغ على المستوى الوطني" إلى الأمراض أو الحالات التي يُطلق عليها اسم مجلس علماء الأوبئة الإقليميين والولائيين. نحن نختصر ذلك إلى CSTE. لذلك يتعاون CSTE و CDC لتحديد الأمراض والظروف المحددة التي يجب أن يكون لها إخطار طوعي بمعلومات الحالة هذه ، ومعلومات المريض ، من الدول إلى مراكز السيطرة على الأمراض.

[00:13:17] هذا ما نتحدث عنه عندما نقول أنه يمكن الإبلاغ عنه على المستوى الوطني. لكن النقطة التي أريد أن أوضحها هي أنه حتى عندما يتم اعتبار المرض خاضعًا للإبلاغ الوطني ، فإن إبلاغ البيانات إلى مركز السيطرة على الأمراض يكون دائمًا أمرًا طوعيًا. عندما يتم الإبلاغ عن مرض ما ، فهذا يعني حقًا أن هناك قانونًا للولاية يفرض إبلاغ وزارة الصحة بالولاية.

[00:13:39] لذا فإن المرض الواجب الإبلاغ عنه يجب أن يكون إبلاغًا إلزاميًا للدولة ، ولكن ليس بالضرورة إلى مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. لذلك ، في حالة AFM ، على سبيل المثال ، يحدث الإبلاغ الإلزامي عن مراقبة AFM على مستوى الولاية ، وليس حتى مستوى CDC. نعلم على الرغم من أن كل ولاية قضائية لديها بعض التفويضات للإبلاغ عن بيانات حالة AFM حتى CDC. لذا ، كما تعلم ، يسألني الناس غالبًا ، هل تعتقد أنه سيكون هناك حالة تفويت؟

[00:14:12] هل سيتم الإبلاغ عن حالة إلى حالة ما ، على سبيل المثال ، لن يتم نقلها بعد ذلك إلى مركز السيطرة على الأمراض. وأنا في الواقع لا أعتقد أن هذا هو الحال. لدينا شبكة قوية للغاية من منسقي الأمراض التي يمكن الوقاية منها باللقاحات في كل ولاية. وهم جيدون للغاية في الاتصال بنا في اللحظة التي يسمعون فيها عن قضية.

[00:14:33] مرة أخرى ، ليست كل ولاية لديها تقرير AFM ، ولكن كل ولاية لديها بعض الأحكام لجعل AFM قابلة للإبلاغ داخل تلك الحالة. وبعد ذلك ، كما قلت ، يميل منسقو الأمراض الذي يمكن الوقاية منه باللقاحات إلى إعلامنا في اللحظة التي يسمعون فيها عن حالة.

بن جرينبيرج: [00:14:52] نعم. وبالتالي ، إذا كان بإمكاني التدخل في ذلك ، فأنا أعتقد أن أحد الأشياء التي يجب التعرف عليها في هذا النظام هو أن الحلقة الضعيفة في النظام موجودة في الواقع في الخنادق السريرية. لأنه ، كما قال جانيل ، بمجرد إعداد التقرير وكل ولاية ومكان لها عملية مختلفة قليلاً للقيام بذلك.

[00:15:07] ولكن بمجرد حدوث هذا التنشيط ، من واقع خبرتي ، فإن تكامل البيانات بين الدولة والمستوى الوطني يعمل فعليًا في عملية سلسة للغاية مع وجود اختلافات من موقع إلى آخر. وعلينا أن نعترف بأن هذه كلها تعتمد على الموارد. كلما كان عدد العاملين في أقسام الصحة العامة المحلية أفضل ، كانت الخدمة التي نحصل عليها أفضل.

[00:15:27] وهذا صحيح تمامًا في أي شيء نقوم به. لكن الحلقة الضعيفة كانت تدور حول جعل الأطباء يتعرفون على التهاب النخاع الرخو الحاد ، ثم يبدأون في الإبلاغ. لذلك ، فإن أحد الأشياء الفريدة جدًا حول هذه الحالة هو التقرير الذي تمليه بحتة من قبل الطبيب. إنه ليس اختبارًا معمليًا يؤدي إلى حدوث ذلك.

[00:15:52] لذلك ، على سبيل المثال ، وأعتقد أنه من العدل أن نقول إن جانيل ، يمكنك مساعدتي بمثال. إميلي ، يمكنك مساعدتي بمثال. إذا كانت هناك ثقافة إيجابية للجمرة الخبيثة في مكان ما ، فسيتم دفع المختبر ومختبر الأحياء الدقيقة للإبلاغ ، "لدينا ثقافة الجمرة الخبيثة الإيجابية" لقسم الصحة العامة.

[00:16:14] لا يهم ما إذا كان الطبيب قد تعرف على الجمرة الخبيثة أم لا. هناك شبكة أمان داخل المختبر. التهاب النخاع الرخو الحاد هو أحد الحالات القليلة ، وهناك أمثلة أخرى ، ولكن أحد الحالات القليلة التي يجب أن يكون الأطباء فيها على دراية بأهمية الإبلاغ عنها.

[00:16:32] ولذا فإن الكثير من العمل الذي قمنا به محليًا في ولاية تكساس التي أعيش فيها ، ثم بالشراكة على المستوى الوطني مع Janell ومركز السيطرة على الأمراض ، كان يدور حول زيادة الوعي العام ، ليس فقط بين العائلات ، ولكن بين مقدمي الرعاية الصحية حتى يعرفوا متى يرون حتى حالة محتملة من التهاب النخاع الرخو الحاد للإبلاغ عنها ، لذلك يمكن الفصل في الأمر لتحديد الوباء الحقيقي. لكن بالنسبة لمرض نادر ، يمكنك إنشاء أفضل شبكة في العالم لمسؤولي الصحة العامة. ولكن إذا كان الأطباء لا يدركون ما يرونه أو لا يتصرفون وفقًا لما يرونه ، فهذا ما يحد من البيانات.

جانيل روث: [00:17:11] إميلي ، هل تريد التحدث على الإطلاق عن كيفية زيادة وعي الأطباء داخل ولايتك؟

إميلي سبينس دافيزون: [00:17:19] بالتأكيد. هذا سؤال رائع. لذلك ، بالنسبة إلى بن أو دكتور جرينبيرج ، فإن AFM ليس كذلك ، هناك ... كما تعلم ، لا يوجد مكون معمل لتصنيف الحالة أو معايير الإبلاغ الخاصة بـ AFM ، مما يضعها في أقلية صغيرة من الحالات التي يمكن الإبلاغ عنها ، كلاهما في كولورادو وأعتقد على المستوى الوطني ، حيث لا يمكنك الاعتماد على التقارير المستندة إلى المختبر. وفي هذه الأيام ، فإن الأشياء الموجودة في المختبر هي في الواقع زاهية جدًا في كثير من الحالات لأن هناك في الواقع شيئًا يسمى تقارير المعمل الإلكترونية في الوقت الحالي.

[00:17:50] لذا فإن كل تلك المعامل التجارية الكبرى ، ترسل لنا حزم بيانات مثل يوميًا ، إن لم يكن بضع مرات في اليوم. وهكذا ، بالنسبة لأشياء مثل السالمونيلا ، على سبيل المثال ، حيث تكون لديك ثقافة إيجابية ، فهذا نظام جيد حقًا ، كما تعلمون ، للحصول على تقارير الحالة. لذلك ، الأمر مختلف قليلاً عندما يتعين عليك التركيز على زيادة الوعي.

[00:18:13] وأنت قلق حقًا بشأن نقص التقارير. لذلك ، على سبيل المثال ، لدينا وصول في كولورادو إلى قاعدة بيانات لمقدمي الخدمات ومواقع ممارستهم ، وهو في الواقع ، لا يبدو مبتكرًا ، بشكل رهيب ، في ظاهره ، ولكنه إلى حد ما لأن لدينا بيانات في كولورادو نعرضها ، لكني أعتقد أن 2٪ من مقدمي الخدمة يغيرون موقع ممارستهم كل شهر في كولورادو.

[00:18:36] لذلك على مدار عام ، ربما انتقل أكثر من ربع مقدمي الخدمة. لذلك ، لدينا وصول إلى قاعدة البيانات هذه التي تتيح لنا الحصول على معلومات اتصال في الوقت الفعلي نسبيًا. لذلك ، على سبيل المثال ، في السنوات السابقة ، أرسلنا ما نسميه خطاب "مزود الخدمة العزيز" إلى المتخصصين الذين اعتقدنا أنهم على الأرجح سيواجهون مريضًا مصابًا بالـ AFM.

[00:18:55] إذن أخصائي الأشعة ، أخصائي الأشعة العصبية ، أطباء الأمراض المعدية ، وأطباء الأعصاب ، وهذه إحدى الطرق التي قمنا بها. بعض الأشياء الأخرى التي قمنا بها هي التعاون مع شركائنا السريريين في Children's Colorado للقيام بالتوعية والتوعية بالمزود. لذا ، نوعًا ما مثل الجولات الكبرى أنواع الأشياء. لذا ، يتحدث مقدمو الخدمة حقًا بلغة مقدمي الخدمة إلى مقدمي الخدمات الآخرين ، لأنني لست مزودًا.

[00:19:18] أنت لا تريدني أن أخبرك ، كما تعلم ، كيف تفعل مثل تاريخ الجسدي. لذلك كان من المهم حقًا الاستفادة من الشراكات مع الأشخاص الذين لا يحبون الصحة العامة بشكل مباشر بالضرورة. كما ذكرت جانيل ، كما تعلم ، كانت تجربتنا في كولورادو في عام 2014 حافزًا حقيقيًا لإضافة التهاب النخاع الرخو الحاد إلى قائمة التقارير التي حددها مجلس الصحة لدينا. لذلك ، أعتقد أنه تم الإبلاغ عن AFM في كولورادو ، وهو ما نطلق عليه "صراحة".

[00:19:47] لذلك ، كما تعلمون ، تم إدراجه على أنه مثل السالمونيلا ، AFM ، شلل الأطفال ، كما تعلمون ، الحصبة ، كل هذه الأشياء. لقد كان مدرجًا في قائمتنا منذ عام 2015 ، على ما أعتقد ، بناءً على تجربتنا السابقة. لذلك كان هناك قدر لا بأس به من الاهتمام بجعل هذا التقرير قابلاً للإبلاغ عنه صراحةً في كولورادو.

جانيل روث: [00:20:03] صحيح. شكرًا لك. وأخرى ، هناك عدد من الدول الأخرى التي يمكن الإبلاغ عنها صراحة أيضًا. قد تستخدم دول أخرى مصطلح مثل "يمكن الإبلاغ عنها في ظل حالة مشتبه بها من شلل الأطفال". لذلك سوف تستخدم الدول الأخرى ذلك من أجل تكليف التقارير. وبعد ذلك يستخدم آخرون المصطلح ، كما تعلمون ، مرض من أصل غير عادي أو من أصل غير معروف من أجل الإبلاغ. لذلك ، هناك عدة طرق مختلفة يمكن من خلالها الإبلاغ عن حالة AFM إلى وزارة الصحة. ولكن مرة أخرى ، بمجرد إبلاغ الإدارات الصحية بذلك ، يتلقى مركز السيطرة على الأمراض عادةً هذه المعلومات.

ريبيكا ويتني: [00:20:40] حسنًا. شكراً جزيلاً. ومن الواضح ، عند الحديث من خلال هذا ، أن تتبع وفهم AFM هو جهد مجتمعي ، أليس كذلك؟

[00:20:49] يستغرق الأمر عدة أيدٍ مختلفة في نقاط مختلفة أثناء التشخيص ، ويحدث على المستوى السريري. وفكرت ، دكتور جرينبيرج ، إذا كان بإمكانك التحدث قليلاً عن دورك في العيادة ، عندما تواجه عائلة محتملة ، تبحث في تشخيص التهاب النخاع الرخو الحاد. من هذا المنظور ، ما هي ، ما هي تلك الأدوار والمسؤوليات المنوطة بالطبيب وكذلك ربما الأوساط الأكاديمية في الوصول إلى المستوى التالي؟ وبعد ذلك سنسمع المزيد من إميلي فيما يتعلق بكيفية عملنا مع مركز السيطرة على الأمراض من أجل تلك التقارير.

بن جرينبيرج: [00:21:31] نعم. لذلك ، ربما يكون هذا أحد مجالات التعليم الطبي التي أعتقد أنها تفتقر بالفعل بطريقة موحدة عبر البلاد. لذلك ، نحن مدربون كأطباء ، كأطباء ، في أولوية تركز على الفقاعة بشكل مناسب للغاية للمريض والأسرة.

[00:21:52] هم ، قبل كل شيء ، كل ما نقوم به ، كل ما يجب أن نفعله يومًا بعد يوم ، لحظة بلحظة ، هو وضع سلامة المريض ، ورفاهيته ، وأفضل نتيجة ممكنة فيما يتعلق بصحة وجودة الحياة كأولويتنا. لذلك ، كل يوم نستيقظ ونخلد إلى الفراش كأولوية. لكن ، وهذا أمر متأصل فينا طوال فترة تدريبنا ، ونقسم حوله ، إلى آخره.

[00:22:13] لكننا أيضًا امتداد للبنية التحتية للصحة العامة للأمة. ونحن نتحمل هذه المسؤولية بطرق قليلة ليست رسمية كما ينبغي أن تكون. نتعرف على الشروط الإلزامية الواجب الإبلاغ عنها ، والشروط الواجب الإبلاغ عنها ، ولكنها ليست دائمًا متأصلة فينا ، في نفسي وزملائنا ، الدور الحاسم الذي نلعبه للمرضى الذين لن نلتقي بهم أبدًا. لذلك ، ليس لدي التزام تجاه الشخص الذي أمامي فقط ، ولكن لدي التزام تجاه كل فرد في المجتمع للتأكد من أن البيانات تتحرك بطريقة سلسة من أجل حماية صحة ورفاهية الأفراد الآخرين.

[00:22:58] وهذا ، في جوهره ، ما هي الصحة العامة. لقد أحببت الملصق الواقي من الصدمات حيث قمت بجزء من تدريبي ، كلية جونز هوبكنز بلومبرج للصحة العامة ، كان ملصقهم الواقي هو "إنقاذ حياة الملايين في المرة الواحدة". وهذا هو مفهوم ، الصحة العامة ، الارتقاء حقًا في المجتمع ، على المستوى الوطني ، والعالمي من الحماية ، ولكن يمكن أن يعمل فقط إذا كان لديه بيانات.

[00:23:26] ولذا فإن مسؤوليتي في الخنادق ، إذا جاز القول ، هي الإدراك. فهم التشخيصات التي يجب أخذها في الاعتبار ، والتشخيصات التي قد يكون لها تأثير على الصحة العامة ، والإبلاغ عنها للأفراد الذين لديهم مكانة محلية أو حكومية أو وطنية لإجراء مسح للحالات الأخرى. أنا لست متخصصًا في علم الأوبئة.

[00:23:53] وهكذا ، أرسلت بريدًا إلكترونيًا إلى زميلي ، وهو ما كان يحدث في عام 2014 ، وما إلى ذلك ، "مرحبًا ، هل لديك قضية؟ هل لديك قضية؟ " وفجأة ، أدركنا أن 30 حالة في نفس الوقت في مستشفيات مختلفة ليست طريقة فعالة للغاية أو آمنة من الفشل لإدارة الصحة العامة. وهكذا ، نعتمد على شركائنا على مستوى الولاية والمستوى المحلي والمستوى الوطني الذين تم تدريبهم ، وأن التدريب الذي حصلت عليه جانيل هو شيء لم أتلقه.

[00:24:20] وهذا يحدث فرقًا كبيرًا في العالم. لذا ، فهو بالنسبة لنا اعتراف. وبعد ذلك ، أود أن أقول الخطأ في جانب الإبلاغ مقابل عدم الإبلاغ ، حيث يمكن لزملائنا مثل إميلي قراءة البيانات ووضع الحالات في مجموعات من حيث التأكيد ، وليس بالتأكيد ، أو أننا بحاجة إلى المزيد من البيانات بسرعة وكفاءة.

[00:24:42] ولذا لم ألتق مطلقًا بمسؤول الصحة العامة الذي كان منزعجًا مني لإبلاغه عن حالة لم يتضح أنها التهاب النخاع الرخو الحاد. نحن ، نتوقع ذلك ، إنه جزء من المشكلة ، لكن علينا أن نجعل الناس يفعلون ذلك. وما سأختم بقوله هو أن هذا ليس جزءًا من وظيفتي التي تدربت سابقًا.

[00:25:02] وهذا فقط ، للأسف ، نضع الاقتصاد في كل شيء في أنظمة الرعاية الصحية. إنه جزء من الوظيفة لا يتم سداده ، لكنه جزء من واجبي كمقدم رعاية صحية. وبالتالي ، فإن الأمر يتعلق فقط بالتأكد من أن جميع مزودي الرعاية الصحية لدينا يتبنونها ومن ثم يعرفون ماذا يفعلون بالمعلومات بمن أو بمن تتصل أو على الأقل بمن تسأل.

[00:25:25] ثم سلمنا المفاتيح إلى زملائنا المحليين مثل إميلي لأخذها من هناك.

ريبيكا ويتني: [00:25:30] نعم. ممتاز. وهذا هو بالضبط المكان الذي نرغب في الذهاب إليه. التالي إميلي. ما هو دورك في الإدارات الصحية بالولاية والمحلية فيما يتعلق بجمع تلك المعلومات من الأطباء والمضي قدمًا بهذه الحالة؟

إميلي سبينس دافيزون: [00:25:48] نعم. شكرًا. ذلك رائع. أعتقد أن بن قام بعمل رائع في وصف التكامل الذي ينطوي عليه ، والتعاون الضروري وأيضًا بصراحة ، مثل ، غني جدًا بين الصحة العامة والأطباء. لأنه ، كما ذكرت سابقًا ، لا يمكنني الخروج وفحص المريض. أ) إنه غير قانوني و ب) مثل ، أنا لست ماهرًا فيه.

[00:26:10] صحيح؟ لا أستطيع ، كما تعلمون ، أن أفعل مثل التفاضل. هذا ليس فقط ضمن نطاق عملي أو اختصاصي. لكن ما يمكنني فعله هو أخذ تقارير الحالة التي تأتي من الأطباء. ونحن على مستوى الولاية ، نحن نوعًا ما من هذه القناة ثنائية الاتجاه ، أود أن أقول. لذلك ، نختار الأشياء من المستوى المحلي ، سواء كانت وكالة صحة عامة محلية ، أو أحد الوالدين ، أو مقدم الخدمة ، فنحن ، كما تعلم ، نقوم ببعض التنظيف أو بعض التحليلات الإضافية أو جمع البيانات.

[00:26:39] ثم نوجه ذلك إلى CDC. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، نحصل على أشياء مثل تصنيفات الحالة ونتائج المختبر. وهذا في الواقع ، أحد الأشياء التي استمتعت بها حقًا بشأن تواجدي في الولاية هو التدفق ثنائي الاتجاه للمعلومات والبيانات. وفقط للاستخفاف بما قاله بن ، مثل ، أحب المكالمات الهاتفية.

[00:26:56] كما أعتقد أنني أتحدث نيابة عن الكثير من علماء الأوبئة الذين يمكن الوقاية منهم باللقاحات عندما أقول مثل ، نحن نحب مساعدة الناس. لهذا السبب ، على سبيل المثال ، إذا كان لدى شخص ما سؤال لأنه مثل ، "أين يمكنني إجراء اختبار الحصبة" أو "أين يمكنني اختبار الفيروس المعوي في هذا المريض الذي أعتقد أنه قد يكون لديه AFM" فهذا غالبًا شيء يكون للصحة العامة حقًا ملموس فيه دور للمساعدة.

[00:27:14] قد يكون هذا قليلًا خارج ممارسة الطب السريري ، لأن هذه الأنواع من الأشياء ، كما تعلم ، لا تؤثر دائمًا على رعاية المرضى. على سبيل المثال ، سواء كان هذا الفيروس غير معروف أو الفيروس المعوي D68 ، فهذا ليس بالضرورة حسب فهمي ، كما تعلمون ، الذهاب إلى الرعاية السريرية المباشرة.

[00:27:32] إذن هذا أحد الأشياء التكميلية اللطيفة التي أستمتع بها. عند الحديث عن الاختبار ، فنحن نساعد على متن عينات للاختبار المتخصص في مركز السيطرة على الأمراض. لدى مركز السيطرة على الأمراض طاقم مذهل ولطيف للغاية من أفراد المختبرات الذين كانوا دائمًا هناك عندما كنت في حاجة إليهم. ويساعدوننا في التحدث من خلال الأمور التقنية.

[00:27:53] لذلك عملنا بشكل حصري مع ما يسمى بالعينات المتبقية التي نطلبها. ونطلب نوعًا ما من أولئك الذين تحت رعاية هذا هو تحقيق الصحة العامة ، في حالتنا في كولورادو لحالة يمكن الإبلاغ عنها. لذلك بمجرد الانتهاء من الفحص السريري للمريض ، نطلب عيناتهم لإجراء مثل اختبار مراقبة الصحة العامة ، لأننا لا نريد أن نفعل أي شيء من شأنه أن يتعارض مع العمل السريري لذلك المريض.

[00:28:20] ثم للتواصل مع الأطباء والعائلات ، أقول تاريخيًا ، لقد كان لدينا الكثير من التواصل مع مقدمي الخدمة لأنه كان أشبه بقليل ، "نعم ، نحن نشهد هذا بشكل شائع الآن ، "أو" لا ، لسنا كذلك ". سنتحدث معهم حول ما نحتاجه لهم للإبلاغ ، لأن AFM ، على عكس القول مثل السالمونيلا ، على سبيل المثال ، هناك الكثير من وثائق السجلات الطبية التي يجب أن تحدث حتى يتم تصنيف هذه الحالة والإبلاغ عنها بشكل كامل ، والتي ربما لا تكون نفس الشيء مع الشروط الأخرى.

[00:28:51] وبعد ذلك ، بالطبع ، سنتواصل مع الطبيب وفريق الرعاية حول نوع من ، عملية الإبلاغ ، عندما نتوقع عودة تصنيف الحالة. سأقول أن أحد التغييرات التي أعتقد أنها مهمة وذات مغزى حقًا هي ، في السابق ، الصحة العامة ، كما تعلمون ، نقوم بهذه الأشياء نوعًا ما في الخلفية.

[00:29:10] سنطلب عينات ، ونملأ النماذج ، ونطلب السجلات الطبية. لذلك ، لم نجر بالضرورة إجراء مثل مقابلة حالة المريض. وآسف لأني أستمر في إحضار شخص آخر ، لكن كما تعلم ، في تحقيق حول السالمونيلا ، ستقول ، "أوه ، هل ذهبت إلى النزهة؟ نعم / لا. هل أكلت البطاطس؟ "

[00:29:24] لذا نعم ، لا. وعليك أن تسأل المريض بهذه الطريقة لأن ذلك لن يكون بالضرورة في السجلات الطبية. لذلك ، أحد التغييرات المهمة في الماضي ، على ما أعتقد ، هو أننا بدأنا في إجراء متابعات وظيفية موجزة مع أسر المرضى والمرضى في 60 يومًا و 6 أشهر و 12 شهرًا.

[00:29:42] بينما لم يكن لدينا في السابق نظام تم إعداده للقيام بذلك مرة أخرى ، لأن معظم الأشياء في الأمراض المعدية ، الصحة العامة هي نوع من هذه الأمراض الحادة التي يتم حلها بطريقة ما في غضون فترة زمنية قصيرة جدًا. لكن AFM مرة أخرى ، مختلف من نواح كثيرة. والآن لدينا تفاعل أكبر قليلاً مع العائلات ، ونحن قادرون على الإجابة على أسئلتهم حول علم الأوبئة لـ AFM ونوعًا من كيفية عمل عملية المراقبة هذه.

ريبيكا ويتني: [00:30:09] شكرًا جزيلاً. وبمجرد أن تكون هذه المعلومات ، وبمجرد أن يتم تقديم كل شيء ، إذا كانت كل هذه الأجزاء في مكانها وتتحرك الاتصالات في طريقها إلى مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، أعتقد أنه من المفيد للعائلات معرفة أنه عند تقديم هذه الحالة إلى مركز السيطرة على الأمراض ، أنها لا تتضمن معلومات تعريف شخصية ، هل هذا صحيح؟

[00:30:35] وبمجرد اتخاذ قرار بقدر ما يناسبه ، ما هو تعريف الحالة ، وكيف يتم توصيل ذلك مرة أخرى؟ هذا من خلال قسم الصحة ومن ثم إلى الطبيب ، هل هذا صحيح؟ هل لدي هذا الحق؟

جانيل روث: [00:30:51] هذا صحيح ، ريبيكا. هذه هي الطريقة التي من المفترض أن تحدث في عالم مثالي. وأعتقد أننا نعمل على جعل ذلك أكثر كمالا مع كل عام يمر. أعلم أنه كانت هناك بعض تحديات الاتصال في إعادة تصنيفات الحالات هذه ، لكننا نعمل للتأكد من أنها في الواقع تعود إلى العائلة لأنني أعلم أن هذه معلومة مهمة جدًا للعائلة.

[00:31:18] أردت أن أقول ، إنني أقدر حقًا الطريقة التي تتبعنا بها نوعًا ما خلال مسؤوليات بن كطبيب وكطبيب تشخيص وكيف يتم نقل هذه المعلومات إلى وزارة الصحة بالولاية آنذاك ، ومحادثة إميلي حول ذلك. هذا تمييز مهم ، أليس كذلك؟

[00:31:36] لأنني أعتقد ، كما يسمع مستمعونا ، أن تدفق المعلومات يستغرق وقتًا. وهكذا ، بحلول الوقت الذي تصل فيه المعلومات إلى مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، حتى نتمكن من إجراء تصنيف الحالة ، كما تعلمون ، نريد تشخيص المرضى وإجراء إدارتهم السريرية. لذلك ، هذا هو سبب إصرارنا حقًا على هذا الفصل بين تشخيص AFM وتصنيف حالة مراقبة AFM ، والذي يحدث لاحقًا.

[00:32:06] هذا ، كما تعلم ، يمكن أن يحدث بعد أسبوعين ، حتى بعد شهر ، وأحيانًا نحتاج إلى إعادة تصنيف الحالة هذا. ولا نريد مطلقًا أن ينتظر الطبيب تصنيف حالة المراقبة قبل المضي قدمًا في التشخيص والعلاج. لذلك ، أردت بالتأكيد أن أوضح ذلك تمامًا.

ريبيكا ويتني: [00:32:25] حسنًا ، شكرًا لك ، جانيل ، على هذا التمييز. وهذا يقودني إلى سؤال آخر.

[00:32:32] فيما يتعلق بالاختلافات بين تعريفات المراقبة وما قد يقدمه الطبيب كتشخيص لـ AFM أو ربما اضطراب آخر ذي صلة. هل يمكنك التحدث بإيجاز عن تعريف المراقبة ، ومن يستخدمها ، وبعد ذلك ، دكتور جرينبيرج أيضًا ، إذا كان بإمكانك التحدث أكثر قليلاً عن معايير التشخيص في AFM؟

جانيل روث: [00:33:02] بالتأكيد ، لكن يمكنني في الواقع أن ألتقط نوعًا ما من حيث توقفنا من قبل. كما تعلم ، بمجرد أن تتلقى إميلي كل تلك المعلومات والسجلات الطبية والعينات ، يتم إرسال كل ذلك إلى مركز السيطرة على الأمراض. ولاستخدام تشبيه السالمونيلا ، إذا كان الأمر سهلاً مثل السالمونيلا ، فسيكون لدينا اختبار معملي يؤكد هذا المرض.

[00:33:25] ثم ما يفعله مركز السيطرة على الأمراض حقًا هو جمع تلك المعلومات المختلفة من الدول. وبعد ذلك ، عندما نقدم نظرة عامة وطنية ، ما الذي ينظر إليه ذلك الوطني على ما هذا ، وما يظهره هذا المرض في جميع أنحاء البلاد. AFM ، مرة أخرى ، مختلف تمامًا. ليس لدينا اختبار معمل لذلك.

[00:33:46] لذلك عندما نتلقى المعلومات الطبية ، كما قلت ، مجهولة الهوية ، لذلك لا نحصل على أي معلومات تعريف شخصية ، لكننا نحصل على السجلات الطبية والصور ، وصور التصوير بالرنين المغناطيسي. نستخدمها لتصنيف الحالة. ومن أجل القيام بذلك ، لأنه مرة أخرى ، ليس لدينا اختبار معمل ، لدينا لجنة من أطباء الأعصاب الخبراء الذين يراجعون الحالات من أجل إجراء تصنيف للحالة.

[00:34:10] لذلك نحن بالفعل نستخدم هذه العملية بدلاً من الاختبار المعملي ، لإرجاع هذا التصنيف ، والذي يمكن أن يختلف عن التشخيص. وأعتقد ، كما تعلمون ، مرة أخرى ، أن هذا شيء لدى الكثير من آبائنا أسئلة حوله. كما تعلم ، "لماذا تم تشخيص طفلي مع AFM ، على سبيل المثال ، لكن تصنيف حالة المراقبة عاد بشكل مختلف؟"

[00:34:37] وقد أستدير ، أنا ، إميلي ، هي وأنا نعرف بعضنا البعض منذ عدة سنوات ، ولديها هذا التشبيه الرائع حول قاطع ملفات تعريف الارتباط ، ولا يمكنني أبدًا فهم الكلمات بشكل صحيح. لكنها تقوم بعمل رائع حقًا في شرح ما هو تصنيف حالة المراقبة بالضبط وكيف نستخدمه. لذا ، إيميلي ، اعتقدت أنني ربما سأحيلها لك لشرح ذلك حقًا.

إميلي سبينس دافيزون: [00:34:59] شكرًا. نعم. لذلك ، أفكر في الصور ، لذلك غالبًا ما أحاول وصف الصورة التي لدي في ذهني لأشخاص آخرين ، سواء كان ذلك عالمًا في علم الأوبئة أو أحد الوالدين أو العائلة. وهكذا ، بالنسبة لنا ، تعريف المراقبة ، تلك ، تعريفات الحالة التي وافق عليها مجلس الدولة وعلماء الأوبئة الإقليمية ، أليس كذلك؟

[00:35:17] تلك الأشياء التي من المفترض أن تحفز الإبلاغ. لذلك ، نحصل ، كما تعلم ، على تقرير من طبيب. وما أفعله بعد ذلك بصفتي اختصاصيًا في علم الأوبئة هو أنني أحمل قاطعة ملفات تعريف الارتباط في السجل الطبي للمريض. وقاطع ملفات تعريف الارتباط هو تعريف حالة المراقبة لدينا أو معايير الإبلاغ الخاصة بنا. وإذا كان هذا يناسب كل ما هو موجود في السجل الطبي ، فعندئذٍ لدينا حالة سنحسبها أننا سنبلغ مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، وسنقوم بتصنيفها.

[00:35:47] وهذا حتى نتمكن من التأكد من أننا نحسب الأشياء باستمرار عبر المكان والزمان حتى نتمكن من اكتشاف الاتجاهات أو الزيادات أو النقصان ، والتغيرات في علم الأوبئة. لكن قاطع ملفات تعريف الارتباط هذا جامد نسبيًا ، كما يمكنني القول. ولدي إحساس بأن الأمر مختلف قليلاً في الطب السريري.

[00:36:08] لا أعتقد ... ويجب أن أحدد أيضًا أن تشبيه قاطع ملفات تعريف الارتباط هو نوع من التفكير في الأشياء على مستوى السكان أيضًا ، أليس كذلك؟ لهذا السبب هناك فقط لمحاولة توحيد الأشياء عبر عرض 10,000 قدم. بينما أنا ، مرة أخرى ، لدي شعور بأن الأمر مختلف عندما تقف أمام مريض فردي. لذا ربما سأمررها إلى بن

بن جرينبيرج: [00:36:28] نعم. لذا ، بينما تعيش إميلي في عالم من قواطع ملفات تعريف الارتباط ، أعيش في عالم Play-Doh حيث تكون الأشياء أكثر مرونة. وهكذا ، كما تعلمون ، هناك ، يدخل هذا في تقاطع علم وفن الطب.

[00:36:48] وهكذا ، إذا كنت تأخذ أي حدث طبي ، تقنيًا ، إذا كنت تأخذ أي حدث نختبره كبشر تقريبًا ، فهناك مصطلح خيالي للتوزيع الغاوسي ، لكيفية الناس. لذلك ، على سبيل المثال ، الارتفاع. هناك متوسط ​​طول القامة للرجال والنساء في الولايات المتحدة. وإذا كان طولك سبعة أقدام ، فأنت استثناء من القاعدة ، لكنك لا يزال لديك ارتفاع.

[00:37:14] لا يزال يتم قياسك. لكنك فريد مقابل المتوسط ​​، أيًا كان الأمر. 5'8 ″ ، 5'9 ″ ، مهما كانت. وبالتالي ، بالنسبة للعديد من التعريفات لأغراض إعداد التقارير ، من الصعب جدًا التعرف على القيم المتطرفة بحيث توجد تعريفات تم وضعها لالتقاط الغالبية العظمى من الحالات ، ولكنك لا تريد أن تخطئ في الحساب.

[00:37:38] لذلك لا نريد تضمين الأشخاص الذين ليس لديهم التهاب النخاع الرخو الحاد في العد. لذا ، علينا أن نضع نوعًا من التعريف لأننا إذا قمنا بتسجيل الأشخاص الذين أصيبوا بضربات في إصبع قدمهم وجاءوا وهم يعرجون ، ولكن كان ذلك من إصبع القدم المرتكز ، فسيؤدي ذلك حقًا إلى التخلص من البيانات. لذا ، فإننا نستبعد كل من أصيب بضربات في أصابع قدمه. وتبدأ في وضع هذه القواعد لإنشاء قاطعة ملفات تعريف الارتباط التي تتحدث عنها إميلي.

[00:38:03] كطبيب ، أدرك أنه في بعض الأحيان سيكون هناك استثناء. ربما قاموا بضرب إصبع قدمهم ولديهم التهاب النخاع الرخو الحاد. لذلك ، هذه القاعدة التي وضعناها لاستبعاد البيانات السيئة ، نادرًا ما تنتهي باستبعاد حالة فعلية أو عدم تضمين حالة فعلية. وهكذا ، كما قالت جانيل ، بصفتي طبيبة في خط المواجهة ، سأتوجه إلى بعض العائلات وأقول ، بينما لا تفي بتعريف قاطع ملفات تعريف الارتباط للأسباب التالية ، ما زلت أقوم بتشخيص إصابتك بالتهاب النخاع الرخو الحاد.

[00:38:34] وفيما يتعلق برعايتك ، ومن حيث تشخيصك ، هذا ما أعتقد أنه تفسير لما حدث. وهذا عاطفيًا ونفسيًا وفكريًا تمرين صعب جدًا للجميع - علماء الأوبئة والأطباء والمرضى والعائلات. لأننا نفضل عالما يصطف فيه كل شيء. لكن في الواقع ، الوظيفة والمهمة التي لدينا من منظور الصحة العامة وعلم الأوبئة مختلفة عن الوظيفة التي أقوم بها كطبيب.

[00:39:10] ولذا فإن وظيفتي هي علاج المريض أمامي بأفضل ما يمكنني بأفضل البيانات المتوفرة لدي ، حتى لو لم تتناسب مع قالب قاطعة ملفات تعريف الارتباط. لكن إيميلي وجانيل لديهما وظيفة بالغة الأهمية للتأكد من أنه من منظور وطني ومحلي ووطني جيدًا ، نحصل على أفضل البيانات الممكنة حتى نتمكن من اتخاذ قرارات وطنية كبيرة حول كيفية تعاملهما مع مختلف قضايا الصحة العامة.

[00:39:36] لذلك نحن نعمل في شراكة ، ولكن لدينا وظائف مختلفة ، وإن كانت متداخلة. وبالتالي ، قد يكون الأمر صعبًا ، لكننا نحاول التعامل مع هذا الأمر مع العائلات. ومن ثم نحاول في الخنادق تثقيف زملائنا السريريين حول الحكم السريري ، حول التشخيصات لتلك الحالات الخارجية. لكن أهمية الإبلاغ حتى عن أولئك الذين لا يناسبون أداة قطع ملفات تعريف الارتباط تمامًا ، لأن أحد الأشياء التي نقوم بها مع إميلي وجانيل على أساس منتظم كمجتمع ، كزملاء لنا ، هو إعادة النظر في تعريف قاطع ملفات تعريف الارتباط.

[00:40:11] ونحن ، ننتقل من عام إلى آخر ونقول ، هل هذا الشكل لا يزال مناسبًا لما نراه ، أم أن الذراع نمت قليلاً ونحتاج إلى قاطع ملفات تعريف ارتباط مختلف قليلاً للتأكد نحصل على أفضل البيانات الممكنة؟ إذن ، إنها عملية عضوية تتطور بمرور الوقت. وهو ذلك التقاطع المثالي بين الفن والعلم.

[00:40:33] كانت المحادثات في الاجتماعات تتم وجهاً لوجه ، والآن اجتماعات الفيديو ، حيث يمكننا أن نصف لجانيل وإميلي ما نراه في الخنادق ويمكن لزملائنا وصفه. وعلينا جميعًا أن نجلس ونقول ، "ربما نحتاج إلى تعديل التعريف" ، إنها عملية بالغة الأهمية بمرور الوقت للتأكد من أننا نحصل على أكثر قطع ملفات تعريف الارتباط دقة ممكنة ، مع العلم أنها لن تلتقط مائة بالمائة من حالات.

[00:40:58] ولا بأس إذا لم يحدث ذلك ، إذا كنا دقيقين بنسبة 95٪ ، فهذا رائع لمنظور الصحة العامة. ونحن لا نريد أن تضر نسبة 5٪ عاطفياً ، أو من منظور الرعاية ، بالعائلات التي تمر بهذه العملية ، طالما أن الأطباء يتصرفون بناءً على حكمهم الأفضل.

جانيل روث: [00:41:20] ممتاز. وسأقول ، بن ، المثال المثالي لذلك كان انتقال تعريف الحالة من 2014 إلى 2015 ، حيث كنا في 2014 نركز على طب الأطفال ، ولكن مرة أخرى ، عند المراجعة ، ثم التواصل والمناقشة مع أطباء الأعصاب عبر في عام 2015 ، فتحنا تعريف الحالة هذا للأشخاص من جميع الأعمار ، مع الاعتراف بوجود ، أحيانًا ، بشكل غير مألوف ، ولكن هناك بالغين يحصلون أيضًا على AFM.

ريبيكا ويتني: [00:41:49] ممتاز. شكرًا لك. شكراً جزيلاً لكم جميعاً لانضمامكم إليّ اليوم. نقدر بصدق وقتك. هل هناك أي ملاحظات أخيرة تريد التأكد من أن الناس على دراية بها قبل أن نختتم بودكاست اليوم؟

إميلي سبينس دافيزون: [00:42:06] إذا كان بإمكاني أخذ دقيقة واحدة ، وأريد أن أعود إلى ما قاله بن سابقًا حول نوع من ، مجال زيادة الوعي بين الأطباء وكيف يتم ذلك حول تقارير الصحة العامة و ، نوعًا ما كل التعقيدات حول ذلك. أردت أن أذكر أن أحد معايير الإبلاغ عن AFM هو مكون إشعاعي ، أليس كذلك؟

[00:42:31] هذا هو التصوير بالرنين المغناطيسي. وشيء واحد أدركته بعد عامين من هذا العمل هو أنه ، كما تعلمون ، في حين أن طبيب الضعف الجنسي الخاص بك قد يكون على دراية بعضات الكلاب يتم الإبلاغ عنها للصحة العامة ، أو ، كما تعلمون ، "أوه ، هناك هذه الحصبة ، أحتاج إلى اتصل بالصحة العامة أو طبيب الأطفال الخاص بك ، كما تعلم ، نفس الشيء. من واقع خبرتي ، فإن أطباء الأشعة ليسوا على دراية بهذا الجانب من الوصول إلى الصحة العامة ، كما تعلمون ، وحتى ما شابه ، هل هذا مسموح به؟ هل هذا مقبول؟ لأنه في بعض الأحيان لا يعرف الناس دائمًا أن قانون HIPAA ، قانون الخصوصية الذي يعرفه الكثير من الأشخاص ، كما تعلم ، يحتوي بالفعل على أحكام تقول ، نعم ، يمكنك تقديم معلومات سرية. يمكنك توفير معلومات صحية محمية للصحة العامة.

[00:43:16] وفي كولورادو ، عليك أن تفعل ذلك ، بشكل صحيح ، للأشياء المدرجة في قائمة الشروط الواجب الإبلاغ عنها. لذا ، هناك شيء واحد أعتقد أننا نستكشفه ، والذي أعتقد أنه جديد ومثير للاهتمام ، كما تعلمون ، كيف يمكنك الاتصال بأخصائيي الأشعة؟ كيف تفعل هذا التواصل؟ كيف يريدون المعلومات؟ لأنني أعتقد أن هذا وسيلة أخرى يمكننا البحث عنها لتعريف الناس بمعايير الإبلاغ الخاصة بالتهاب النخاع الرخو الحاد.

بن جرينبيرج: [00:43:42] وعلى هذا المنوال ، فإن التعليق الختامي الوحيد الذي أود تقديمه هو أننا ركزنا على المنظور التاريخي للإبلاغ ، والذي كان التعرف على الأطباء ، والإدارات الصحية بالولاية والمحلية ، والمراقبة الوطنية على مستوى مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها. و ، لكن هناك قطعة واحدة تركناها ، والتي أعتقد أنها تغيرت تمامًا في السنوات الست الماضية ، وهذا هو دور العائلات بالنسبة للتقرير.

[00:44:08] وكما تعلم ، فإن أحد الأشياء التي كان من الرائع رؤيتها داخل مجموعة الآباء الخاصة بالتهاب النخاع الرخو الحاد ومن جمعية Siegel Rare Neuroimmune هو دمج مجموعات الدفاع عن المرضى مع التقارير بينما يتعلم الآباء عنها قد يكون التشخيص مدمرًا ومخيفًا ، والشعور بالقدرة على الاتصال بالإنترنت ، وتثقيف أنفسهم ، والحصول على معلومات موثوقة من مجموعات الدفاع عن المرضى الراسخة والمتمرسين مثل هذه ، ثم يُطلب منهم القول ، "هل أبلغ طبيبك عن ذلك إلى إدارات الصحة الحكومية والمحلية؟ "

[00:44:48] لا يمكنني المبالغة في تقدير قيمة هذه العملية ، خاصة فيما يتعلق بالأمراض النادرة ، لأننا قد لا نتغلغل في نفسية كل طبيب هناك ، وأطباء الطوارئ ، وأخصائيي الأشعة ، وأطباء الأعصاب في جميع أنحاء البلاد. لكن العائلات مدافع قوي للغاية عن الحصول على بيانات موثوقة وجيدة وفي الوقت المناسب في أيدي الأطباء وعلماء الأوبئة للقيام بالمراقبة المناسبة. وهذا هو التحول الذي لم يكن لدينا قبل 20 عامًا عند تشكيل شبكات مراقبة الوبائيات الخاصة بنا في الولايات المتحدة.

ريبيكا ويتني: [00:45:25] نعم. نقطة عظيمة. شكرًا لك.

جانيل روث: [00:45:28] أعتقد أن هذا يربط كل شيء مع ما رآه Ben حول رفع مستوى الوعي بين كل من العائلات والأطباء ، وتقول إميلي إنها لم تنزعج أبدًا من تلقي مكالمة هاتفية من طبيب يريد الإبلاغ عن حالة.

[00:45:42] نتعلم من كل حالة AFM مشتبه بها تم الإبلاغ عنها ، سواء تم تأكيد هذه الحالة في مركز السيطرة على الأمراض أو أنها محتملة أو تقرر أن هذه ليست حالة AFM. يقدم لنا كل تقرير معلومات إضافية حول هذا المرض غير الشائع. وهكذا ، كما تعلمون ، أعتقد أن كلماتي الأخيرة هي الاستمرار في العمل الجيد ، والاستمرار حقًا في تشجيع أطبائك السريريين على الإبلاغ عن حالات AFM ، لأن هذه هي الطريقة التي سنتعلم بها خصوصيات وعموميات هذا المرض ، من هو المعرض لخطر هذا المرض ، وكيف سنقوم في النهاية بتطوير طرق العلاج والوقاية لهذا المرض.

ريبيكا ويتني: [00:46:27] ممتاز. اود ان اشكرك جزيل الشكر مرة اخرى. أنا أقدر وقتك اليوم.

بن جرينبيرج: [00:46:31] شكرًا لك.